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2017-11-16

一夫多妻じゃないけど、そんなかんじの話

トラバで指摘されたのでタイトル変えました。内容は変えてません。旧題「一夫多妻制ってなんでだめなんだろ 」

女だけど疑問に思う。

才能って遺伝するらしいけど、どれほど才能ある男性が何億と稼いでも、1人の妻が一生に産める人数は限られてるのって勿体無いなって思う。

主に優秀な遺伝子お金が。

例えば鳥山明が、精子プラス子供大学までにかかる何千万費用もくれるってよーって言ったら、産み育てたい女性はいくらでもいるよね。鳥山明だったら子供1人の養育費なんて痛くも痒くもないだろうし。

(なんで鳥山明かっていうと、ホットエントリに上がってたからなんとなく)

献血とは言わないけど骨髄バンクくらいのテンションで、精子提供してくれるお金持ちが増えたら少子化解消すると思うけどなあ。

育児費用保証と、未知の才能の遺伝子なんて最強の組み合わせじゃん。産まない理由がない。

もちろんボランティアからしたい人だけがすればいいし、肉体関係とか、遺産相続権は無しの条件。養子みたいな感覚で。お金が有り余ってる人だけすればいい。

精子バンクは今もあるけど、何百万もかかって高い上に、養育費など補助もないかバリキャリかつ実家の助けなど相当環境に恵まれてないと無理。

私のように、健康で産む気もあるけど給料が平凡で恋愛向いてない女はどうすりゃいいんだ〜

結婚相手見つけろと言われるかもしれないけど、結婚こそ考慮すべき事項がごまんとあって、相手は誰でもいいなんてとても言えないよ。

その点、精子だけなら大人いか喧嘩しなくて済む。

2017-11-12

骨髄移植の話

骨髄移植話題になっている。

ボランティア骨髄バンク経由で骨髄を提供したドナーさん

https://anond.hatelabo.jp/20171110125209

過去に別のドナーさんから提供された骨髄を移植したレシピエントさん

https://anond.hatelabo.jp/20171110205203

どちらも普通に生活をしていると全く知り得ない出来事で、マンガドラマの中によくある「ドナーさえ見つかれば万事解決」的な描かれ方とは程遠い、圧倒的で重くて細かい現実が良くわかる。

いい機会なのでここで骨髄移植について書いておこうと思う。

まず移植というと腎臓移植とかを思い浮かべるだろうし、コメントにもちらほら手術とあるから誤解を受けやすいのだが、骨髄移植に限っては、手術はしない。

ドナーが見つかったら移植日を設定し、そこに合わせて致死量を超える抗がん剤放射線移植処置)により、レシピエントの免疫を完全にゼロに持ち込む。これは一旦Goとなったら止めることはできない。

そしていよいよその日、day0に移植となる。移植自体はむしろ輸血に近い。血管から提供された幹細胞を輸注するのだ。そして生着を待つ。

ここで幹細胞が入れられないと当然レシピエントは死ぬ移植が受けられなければ、移植処置とは単なる殺人行為からだ。ドナー提供前に危険を伴う行為制限される理由はこのことに他ならない。

ただし、やはりドナーにおける負担は現状、相当重い。自身健康を損なう危険がある上、仕事を休んで検査をし、入院して痛みを伴う処置に耐えなければならない。

また、レシピエント側の問題として、ドナーの上記の準備を待つ時間がない、ということもある。その間、少なくともがん細胞コントロールし続けなくてはならないのだ。

そういう意味骨髄バンク経由の移植というのは最もハードルが高い。

そこで、骨髄のマッチングに関して様々な対策がとられている。

まず知名度もあり、利用も多いのが臍帯血バンクだ。出産ときに廃棄される臍帯血を保管し、移植使用するものだ。骨髄バンクとは違い、もともと捨てるものを保管管理するだけなのでドナー側の負担はほぼゼロだ。(出産前に提供意思表示をするくらい。)

問題点としたら、得られる造血幹細胞が限られており、レシピエントの体格が良いと足りない場合がある、再発した場合効果が期待できるドナーリンパ球輸注が使えない、臍帯血を採取できる施設が限られており、なおかつ出産はいつ何時始まるかわからないため、週末や年末年始など、採取できないケースが結構ある、などだろう。

次にハプロ移植だ。

骨髄移植白血球の型(HLA)が全て合うことが望ましいが、これが一致するのが非血縁者間(骨髄バンク)だと一万分の一以下である

この合致率を下げて、血縁者をドナーとしようではないか、というのがハプロ移植である血縁だけあって、兄弟なら50%の確率で、親子ならほぼだいたいドナーになることが可能である。縁もゆかりもない他人のためにドナーになるのは負担が大きいが、兄弟子どもであればどうだろう。しかも、抗がん剤放射線で叩ききれない残存がん細胞に対する抗腫瘍効果も高いと言われている。

こう書くとまるで夢の治療だが、実際行われているのは日本でも数施設である。なぜか。移植をするということは、他人免疫細胞を招き入れ、定着させるということである。そして、免疫細胞役割とは、自己でないもの攻撃することである

移植された免疫細胞にとって、レシピエントの身体は非自己しかないため、当然攻撃対象となる。これが移植片対宿主病(GVHD)だ。

プロ移植GVHD重症化しやすい。

消化管に出れば1日何リットル単位での下痢になるし、吐き気が出ることもある。皮膚がぼろぼろになったり、肝臓がやられる場合もある。

そして、何より問題なのが、GVHD有効な薬剤があまり市販されていないことだ。免疫反応がその実態であるので、免疫抑制剤が主力になる。当然、移植から全身性の免疫抑制剤は綿密な血中濃度コントロールを行いながら投与されるのだが、強力な免疫抑制感染と表裏一体だ。局所GVHD 制圧のためにはその場所にさえ薬が届けば十分なのだが、なかなかそういう薬はないのだ。

ではどうするか。

作るのだ、病院で。

この、2017年日本において、薬剤師が、カプセルに、手動で粉薬を、つめている!

また、健康な人の腸内細菌移植する、と言えば聞こえは良いがその実態ちょっとここでは書けないような、そんな治療医師が自ら犠牲犠牲?)になって行われていたりもする。

骨髄移植、それもハプロ移植となれば最先端医療であるしかし、最先端であるが故、市場規模が小さすぎ、まだまだ製薬会社を始めとする企業が手を出しにくい状況であり、医療スタッフ手弁当で補わなければならない部分も多々あることは記しておきたい。

レシピエントの方が書いていた、骨髄移植が生きるか死ぬかぐるぐるポン!というのは確かにその通りであるが、移植後の生存率とQ O Lを少しでも上げるために、現場はいろいろ、本当にいろいろ、試行錯誤を重ねている。

ほとんどの人は関係ない話だとは思うが、現場からは以上です。

骨髄バンクの思い出

もう10年以上も前のことだが、一度だけ、ドナー候補になったことがある。

通知が来たときはとても驚いた。

そして、しばらく経ってからドナーに選ばれたら、なんとしても提供しなければという

使命感というか熱意のようなものが湧き上がってきたことを覚えている。

登録の時には説明を受けていたので、家族同意必要なこと、5日ほど休む必要があることは知っていた。

早速、家族候補になったことを連絡し、職場上司にも事情説明した。

最大の問題は、家族の説得だが、これは正式ドナーに選ばれたら何とかしようと考えていた。

それから、程なくしてドナー候補としての説明をするので指定病院に来てほしいという連絡が手紙で来た。

指定病院に行くと、骨髄バンク担当者(コーディネーターというのだろうか)と説明担当する医師に会った。

そこで、どんなことを話されたかは、もうよく覚えていない。

自分以外に4人候補者がいること

ドナーにならなかった場合検査のために提供した血液検査結果は資料として保存することに同意してほしい。

こんなことくらいしか覚えていない。

あと、やたらと全身麻酔危険性を話されたことを覚えている。

その他の話の内容とよく覚えていない。

しかし、話を聞いているうちに、自分の骨髄提供意志萎えていくの感じていた。

何と言うか、医師骨髄バンク担当者の話し全体の雰囲気が、要約すると

私たち別にあなた提供してもらわなくてもよいのですよ。

たまたまあなた候補になったので仕事として説明しているだけです。

のように感じられたのだ。

もちろん、これは俺の主観であり、医師担当者の方には、そんな気はなかったのかもしれない。

しかし、俺には、彼らからドナーになってほしいという熱意というか雰囲気が感じられなかった。

これが、俺の意志萎え理由だ。

俺が話したことで覚えているのは、レシピエントとの手紙のやり取りの話が出たときのことだ。

レシピエントから手紙は要らない、こちから手紙を出す気はないと言った。

理由は、もしもドナーとなって骨髄を提供した後に、レシピエントから手紙が来なかったらかなりヘコむと思ったからだ。

自分からレシピエントに出さないと言ったのは、何を書いてよいのか分からなかったのと、上から目線傲慢な内容なって、レシピエントに負い目を感じさせるのではないかと思ったからだ。

それから、また暫くして、ドナーが別の人に決まったので、俺のコーディネートが終了したという連絡が来た。

自分以外に4人候補者がいたので、自分ドナーから外れる可能性が高いことと思っていたので、とくに残念だったとか、悔しいという感情も湧かなかった。

ただ、あぁ、終わったなと思っただけだった。

その後、ドナー候補になることは無かった。

候補になってから、5年後、ドナー登録を取り消した。

自分のほかに4人、同等の提供候補者がいるのなら、別に自分ドナー登録を取り消しても影響は無いだろうという考えと、5年間、連絡が来なかったのだから、今後、連絡がくる可能性は低いだろうと思ったからだ。

2017-11-11

https://anond.hatelabo.jp/20171110135732

いやいやおめー、それは一昔前の髄液検査の事でね?

髄液検査でさえ、今は局所麻酔もしてくれるみたいだ。

http://www.oceanbridge.jp/taka/archives/2014/03/9_4.html

骨髄提供全身麻酔骨盤、というか腰骨のあたりに針をさして採取するから、手術みたいな感じ。

http://www.jmdp.or.jp/reg/chance/flash/sp_chance/chance1-7-1.html

全身麻酔から万万が一があると死ぬとか後遺症とか言うことがあるわけで。

でも骨髄バンク協会は「過去海外で4例(血縁者間3例、非血縁者間1例)、

日本で1例(平成2年骨髄バンクを介さな血縁者間)のドナー死亡事例が報告されています。」

って言ってるわ。

適当な事言って人を怖がらせてはいかんぞ。

自尊心が低い私には骨髄移植は最高の偽善だったのでまたやりたい

https://anond.hatelabo.jp/20171110125209

自分も骨髄移植ドナーである

毒親に育てられてきたので、自尊心はとっても低い。厳しい親に嫌われないように勉強も頑張っていい大学に行きいい会社にも勤めたのだが、いかんせん男の人に対して全く興味が持てなかった

からって女性が好きなわけでもない。おそらくAセクとかノンセクと呼ばれる類なのだろう

なんども努力したが誰も好きになれなかった

親は発狂し、早く伴侶を見つけろと怒鳴ったが、どうしてもどうしても駄目だったので断り続けたら、おまえはこの少子化子供も産めないクズだ、とか仕事なんか何の役にも立たない、いきている価値はないなどと言い始め、すっかり洗脳されている私は、そうか。どんなに頑張っても結婚出産できないとクズなのか。とあっさり理解した。

とにかく何かの役に立たないといきていけないごくつぶしなのだと思っていたので、骨髄バンクの事を知って飛びついた

これがでもねえなかなか大変なの。

田舎からかも知れないけど、入るためには月に一回県庁所在地で行われている申し込み会みたいなのに行かないといけない

飛ばしていったよ。受付の人が、え、まじで?って感じだった。一人も来ないのが普通なんじゃないかな。

 

何年かして、骨髄移植の話が来たときは、即答だった。

親の許可、なんて毒親から何の問題もなかった。おまえがやりたければやれ、って感じだった。死ぬかもしれない?どうでもいいだろ、って感じね。

バンクの人は怖がらせることばかり言ってくる。大変だから、とか、少しでも不安になったら、いえ、とか、とにかく、ドナーが途中で気分変わるのが一番怖いんだろうな、と思った

会社は休まないといけなかったが、大企業だったので、どや顔で休めたし、みんなにすごい!っていってもらえたのは、私にはとても嬉しかった。

旅行がどうとかなんとか別に予定ないか関係ない。

最後まで文句一つ言わず、にっこにこで、親もあっさりOKして、有休?あーきにしなくていいっすよwwww 痛いとか大丈夫大丈夫wwww(親に殴られてたのより注射など遙かにマシである

終始そのノリだった

バンクの人の方が戸惑っていた

 

無事に提供は済んで、相手の人に渡ったらしい

元の増田手紙が来なかったとか言ってたが、私は「いいことしたので、これで私も生きてる価値があったかも!人が救えたかも!やった!価値のないクズじゃない!!!!」と言えるので、逆に患者さんありがとうだった。

手紙はどうでもよかった。感謝が欲しくてしたんじゃなかった。自分のためにしたのだった。

私は生まれて初めて、あの期間、自分身体を大切に出来た。

正直ドナーになって、他人を助けて自分死ねるなら、それは私でも人の役になった、立派な人間だと誇れて死ねると思っていたので、骨髄液さえ取れるなら死んでもよかった

風邪引いちゃ駄目だ、道路はなるべく端っこを歩かないと、私一人の身体じゃないんだ!という意識をもてたあの期間とても幸せだった。

私に生きてる価値をくれたのは患者さんだった。

からまた骨髄あう人がいたら、何度でも提供するよ

痛くたって苦しくたっていい。骨髄移植してる間だけ、私は自分自分で誇ることが出来たから。

親にも生きてる価値がないとか責められても、このおかげで「でも私一人の人救ったし」って言い返せるようになった。

患者さんには感謝している

 

元増田みたいに、自分の身も大切である普通リア充のような方がああして骨髄移植をするのはすごいなあ、と本当に思う

失う物に恐れる恵まれた人ほど、こういうことはしたくないことだから

私はただの自己満足だったが、元増田は本当に人助けの心からなので、すごい。

元増田もいうように、いろいろ事情があるのは分かるが、本当に人の命を助けるのを第一に置くなら、今のドナー善意に頼る形では破綻が来ると思う

大変すぎて二回目はやらない、って人、自分の周りでもけっこう聞く

2017-11-10

骨髄バンクの人みたいに、ある程度の「ありがとう」を期待して善行を積む時、

なんか俺って下心があるのかなーなんて思う

anond:20171110125209

すごいな、いいことしたんだよ。

俺は、脊椎注射を刺されると聞いて、骨髄バンク登録はできなかった。

しかしたら間違いかもしれないけど、聞いた話では、

ベットの上に膝をついて突っ伏して、3人の看護士に押さえつけられ、

医者注射を突き刺される。

ほとんどの人が悲鳴を上げるらしい。

しかも必ずしも成功するとは限らず、命を落とすことも有るらしいと言われたら、

登録なんかできなかったし、骨髄の提供なんて恐ろしくてできない。

増田尊敬するよ。

骨髄提供をしてみた【追記/ 11/16さらに追記】

もう1年以上前になるが、骨髄提供をしてみたのでその感想をつらつらと書きます

そもそも献血が好きだったので、骨髄バンク登録もそのついでにした。登録はしたけど5年くらい音沙汰はなかった。

適合のお知らせは、オレンジ色のでっかい封筒で送られてきた。

「あ、これ、いつもの骨髄バンクニュース送ってきただけじゃないな」ってすぐにわかった。

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ここから先、■は個人的にめんどくさいこと、★はマジでデメリットだなって思ったことですので、面倒な方は■は読み飛ばしてください

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提供する意思骨髄バンクに返信するまで

最初に返信する書類の多さにもうめんどくさくなる

患者さんに提供する骨髄液だから健康面について聞かれるのはしょうがないなと思いつつ、読むだけでも結構多い。

貧血最後になったのはいつか」とか覚えてない。己の記憶力のなさが憎い。

はいえ、基本的健康優良児なのであんまり気にせず進む。


■当たり前だが親から許可めんどい

家族同意必要なので、親と話し合う。母親がメッチャ反対する。まぁでも「反対された」っていうのは、それだけ大切に思ってくれてるんだなと思い、なんだかありがたい気持ちになった。両親ともに「いいよ(適当)」だったら嫌だったかもしれない(し気楽だったかもしれない)。


■当たり前だが会社にも説明しなきゃいけない

一応正社員で働いている身としては会社への説明責任があるわけで、上司はとばして突然社長に直談判した。

社長めっちゃ理解があり、爆速許可下りた。

でも許可下りたのは繁忙期じゃなかったからだろう。

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提供する意思が固まってから

弁護士同席で説明を受けてハンコを押す(親同席)

家族の同席必須なので、父親に頼んだ。うちの父は自営業なので時間が取れたが、平日のクッソ昼間に社会人2人が病院に出向いて説明を聞いて、弁護士の目の前でハンコを押す。「弁護士とコーディネーターがうちの近くに来てくれるんじゃだめなん?」って思った。医師必要からしょうがいか



■使っている薬の申告をする

これもしょうがないとは思うけど、提供前にちょっと風邪ひいたとか、目が疲れたとか、薬を使うときは「これ使っていいですか」って連絡しないといけない。時間時間だと「明日にならないとわからない」ってなった。「とりあえず使ってもらって、だめだったら明日中止させてもらうかも」っていう対応だった。私はセーフだったが、安くないお金を使って薬を買って、それを1回しか使えなかったってパターンもあるんだろうな。



検査血液を抜くために会社中抜けをする

これは入院前にもっとも面倒だった。先生が緊急手術で不在の時、時間通りに行って1時間待ちとかね。必要な骨髄液の量が多いと、事前に血液を抜いておいて、手術中に戻すための自己血が必要なのよ。他人の輸血だと、献血できなくなるしリスクも高いからね。わかっちゃいるが面倒。


旅行死ぬ

実は手術前、友達スカイダイビング付きの旅行に行く計画を立ててた。

でもけがリスクが高すぎるということで、(遠回しに)スカイダイビングをやめてほしいと言われた。正直、骨髄バンクキャンセル代は払ってほしかった…


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入院・手術

パジャマ代は実費

手術や入院費は患者さんの保険負担だが、パジャマ代は実費負担だった。何だか知らんがパジャマが1回300円以上する病院だったので、家から持ってきてもらった。普通病院って1着80円とかじゃないの?

全身麻酔とその副作用

人生初の全身麻酔をした。麻酔か、事前に飲んだ薬の影響下はわからないが、手術後吐き気がとまらず、おなかはすいているのに食べたものは全部戻す状況に追い込まれる。これが一番きつかったかもしれない。

■個室ではない

場合によるんだけど、私は4人部屋だった。目の前の入院患者さんがずーっとうんうん言ってて、なんか不安になった。

パケット死ぬ

暇つぶしスマホと本しかないが、本は読み終わったのでスマホゲーに移動。wi-fiとんでないので、パケットが死んだ。はじめて通信制限くらった。次回から3DSを持ち込むことを誓った。

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退院後とそのほか

お金はもらえない

みんなが骨髄提供を嫌がるとしたら、これが最大の理由ではないだろうか。

入院をし、会社中抜けし、「名前も顔も知らないだれか」のために健康な体の背中に穴をあける。これだけのことをして報酬がないのだ。

ほぼないとはいえ死亡リスクもあるのに。

報酬ゼロ

ちなみに私は医療保険生命保険にも入っていたので、問い合わせてみたけど「病気治療のための入院ではないので入院給付金下りない」と断られた。

なんのための保険だよ!!!背中注射器6回刺されてるんだぞ!!!

(ちなみにだが、私の住んでいる市区町村は骨髄提供をした人への助成金があり、それはもらえた。総額10万以上非課税。骨髄提供を考えている人は、自分の住んでいる市区町村助成金をやっているか調べた方がいいと思う)


■お礼もあるかわからない

じゃあ骨髄提供をなんでやるのかっていったら、「自己満足人助け」のためだと思う。

人助け」ならこれでいいのかもしれないが、私は「自己満足」もほしかった。

なんで献血するかって言ったら「献血ありがとうございます!」の一言無料でもらえてお菓子が食べられて「いいことしたなぁ」って気持ちになりたいからなんですよ私は。リストカットするよりは健全血液の使い道だと思う。自己承認欲求の強いメンヘラオススメ

医者さんに「うちに入院してくれてありがとう」っていう一生聞くことがないであろうセリフはきいたが、

一番ほしいのはなんといっても「骨髄をくれてありがとう」の一言である

私には手紙が来なかった。

ご本人の治療がつらくて、文字が書けないなら、近親者の方が代理でもいいから、とも思った。でも来なかった。

手術後、私から手紙を出した。やっぱりそれにも返事が来なかった。

「なんのために骨髄提供をしたんだろう」と思ってしまった。

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私には、2回目の適合通知が来た。

でも、今回はお断りした。仕事が繁忙期だったのが最大の要因だが、正直「提供先が(病気の再発等で)同じ人だったらやだな」って思ったのも事実だ。

ももう一回、適合通知が来たらその時はするかもしれない。

久々に行った献血で、「骨髄提供をしたんです」と言ったときに、お医者さんが「あなたがした最大の功績は、患者さんの家族の救いになったこと」と言ってくれたからだ。

骨髄提供を受けられないまま弱っていく中で、「適合する方が見つかりました」の声は、病室の時間を一瞬とめて、途端に涙であふれさせ、結果がどうであろうとも「最後まで治療をしてあげられた」という患者さんの心の支えになるからだ、という。

まぁ、それならいいのかな、と思えてしまったのだ。







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2017/11/10 17:48

まりコメントの多さに驚いています。興味を持っていただきありがとうございます

あと、誤字脱字が多くてすみません

一番ひどいのは

最後まで治療をしてあげられた」という患者さんの心の支え

→「最後まで治療をしてあげられた」という患者さん【とその家族】の心の支え

ですね。前半の文章主語が違いますね。見逃してください。


から説明不足で、追加しておきたいことがいろいろ。

病院までの交通費は支払われます

いくらだったか思い出せませんが、「入院に伴うお金」は少しいただけますので、そちらでパジャマ日用品は買ってくださいとのことでした。3000~5000円だったかな?1万円はなかった気がする。まぁそれにしたってパジャマ高すぎる

手紙は、「もらえないかもしれないし強制もできない」ということも事前に説明されていました。理解したうえで「手紙しかった~~!!!」とダダをこねています人間としての器が小さくて…すいません。我欲を捨てられるように、来世の自分に頑張ってほしいです。


・あとみなさんが知りたいであろう手術について書くのを忘れてました。

なぜならあんまり痛くなく、尿道カテーテルのほうがよっぽどイラついたからです。

私は麻酔が効きすぎるタイプのようで、手術室に入った途端寝たからなんにも覚えてないんだなこれが。麻酔解けるのも予定時間を3時間オーバーしました。

退院日翌日には会社に行き、2週間後にはプールに行っちゃうくらい健康だったからです。参考にならず申し訳ない…


なので現金的な持ち出しはあまりありませんし、少しばかりプラスかもしれません。

なお、この骨髄提供を経て失った有給は持ち出しに加算したら大変そうですよね。融通が利く会社でよかったなとつくづく実感しました。おかげで私の有休消化率は110%です(未来から借りました…)





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2017/11/16 18:13

こんばんは増田です。たびたび文章を長くしてすみません

あと、「つらつら」の使い方が違う、というコメント、ほんとすみません。恥ずかしいです。ご指摘ありがとうございます

さんざん愚痴っぽくなってしまったんですが、ブコメ等すべて拝見して、うれしくて涙が出てきました。

みなさんがこんなに褒めてくれるのに、なんで拗ねた態度をとってしまったんだろうと改めて反省しました。ありがとうございます


・傷跡について

お察しのとおりきれいさっぱりないです。2週間後のプールでも誰にも何も言われなかったです。

でも残ったとしてもあんまり気にしなかったと思います

まれつき背中にでっけぇアザがあるんですが、「お、あるな~~~」くらいにしか思わないので…。

あと、「人を救ったかもしれない証」が背中にあるってオタク的にはかっこいいです。ごめん私思考回路おかしいから…参考にしないでください…


この記事コメントくださった、「骨髄提供は最高だった」っていう方すごくない?この方こそ聖人君子じゃんって思いました。親にひどい目にあわされながらも人を恨まずに救うことにためらいがないって…すごい…器が違う…この方、もしもお子さんができたら「私を母親にしてくれた」って子供をすっごく大切にしそうだなって思ったんですが、結婚に興味なしなのか~~


後日談ですが、この記事かいたの友達にバレた(ちなみに、この子は私の2度目の提供に反対した。1回で十分じゃないか、と泣かれた。私より私を大切に思ってくれてる…。)新聞投書欄テレビ番組の「この話題を扱ってください」の要望欄に投げたと言われた。行動力ありすぎかよ。

P.S.

ごはんをおごってくれるとかいて下さった方、日本中のおいしい茶わん蒸しのお店を書いておいて。行くから

2015-02-18

http://anond.hatelabo.jp/20150218172112

保険適応外だと高額医療費制度使えないよ。

骨髄バンクの利用登録とか貯金なくてカツカツの人じゃ払えない。

2015-02-03

骨髄バンクドナーを断った

母に反対され→負担のことを考え→後遺症も怖いし→ドナーはたいてい複数の候補がいる

ということで,断った。正直,断ったことに対して罪は悪感がある。

多分,謝礼金がいくらか出るなら断らなかったと思う。

何回か通院+入院3泊4日+術後の痛みにたいして無料ボランティア

自分ボランティア精神では,その負担を乗り越える事ができなかった。

年間2000人ほどが骨髄移植をするらしい。一人に一律5万円渡しても1億円。

へんな所に税金使うよりはいいと思うんだけど,どうかなあ。

無償のままやってくれる人がたくさんいるから,制度が成り立ってるんだいよな。

そこらへんよく考えないで登録してしまたかもしれない。反省

2011-01-05

大学生の私が母を看取るまで。

私の母が死んだ。47歳の誕生日を迎えてまもない冬の日。半年の闘病生活の末のことだった。

病名は、慢性骨髄性白血病

以下、情報が正確でないことにご留意下さい。伝聞や、うろ覚えで書いているものが含まれています。

私は一人暮らしをしているから、その時の状況は電話越しに伝えられた範囲でしかしらないことが多い。以前から頻繁に連絡は取っていたが、病気がわかって以来、母の体調が許せば毎日電話していた。

大学夏休みになるまで二月余りを残していたと思う。どうも母が白血病しい、と言うことを聞かされた。私が真っ先にしたのがググって見ること。いかんせん、TVでよく見る難病の一つと言うイメージしかない。調べていくと、ここ10年くらいでしい薬が開発されて、治療に関わる環境はだいぶ良くなっているらしい。良くはわからないが、いまでは直る病気になったようなのだ。

私は安心した鵜呑みにするのはいけないと思いながらも、信用できる情報だったからだ。

投薬治療で症状が落ち着けば、通院しながら普通に生活できるらしい。母は電話越しに、「仕事を辞めて暇になったかお菓子を作ってるんだ。夏休みになったら作ってあげる。」と普段とあまり変わらぬ調子で言っていた。

この頃は病名を聞かされたショックから立ち直ってた時期だったと思う。

事態が変わったのは夏休みに入る前のことだ。母が入院したグリベックという薬が効かなくなっていたらしい。後で聞いた話だが、急遽病院に行き、検査を受けてる間にも体調が急変していたそうだ。これはマズイと言うことで、入院することになった。

入院してからしばらくは、薬で抑えていた病気の症状が現れていて、かなり苦しんだらしい。母の体調を鑑みて、長時間電話は避けざるを得なかった。この時期の全てはあとから聞いた話しになっている。

薬は何種類かあって、人によっては合う合わないがあるし、量の匙加減も難しい。過剰に生産される白血球が下がりすぎてもだめだし、抑えられなくてもダメなのだ。必然的に、治療長期間に渡るものになる。

ともあれ、主治医の尽力の下、母は体調が安定するようになった。

夏休みに入って、私は実家に戻った。蛇足ながら以下に私の生活パターンを記す。

朝十時ぎりぎりに起きてバイトに行き、午後3時くらいにはバイトから上がりがてら買い物をして、風呂を浴びた後、母を見舞い、午後6時前後に家に帰って夕食の仕度をする。父が母の見舞いにいくなら付いていって、大体12時には寝る。バイトがなければ家事をしながら、できるだけ母のところで過ごす。

実家田舎にあるので、私は去年取ったばかりの免許片手に車の運転に習熟することになった。病院までは大体車で20分。

家事一人暮らしである程度の経験はあるものの、家一つ切り盛りするのは容易ではない。私は祖母と分担してやっていたが、母には到底及ばないことを痛感する。

母は夏の間は比較的安定していたように思う。血液中の成分を分析した数値は上下していて、分からないなりに私たちは不安になったものだったが。熱は高めであったが合併症を起こすことも無く、起きて歩いたり出来ていて母は体力を必要以上に落とさないようにするなど、治療について前向きだった。お医者さんが重い病気にも関わらずしゃんとしていてこちらが勇気付けられる、という風なことを言っていたほどであった。

ただ、病気に対する抵抗力は徐々に失われていっていたようで、秋が近くなったあたりでアイソレーター(空気清浄機の親玉)が個室に入った。母はこれを自分の病状が悪化した証だと見たのか酷く気にしていて、アイソレーターがはやく取れないかとこぼしていた。他にも、入浴は洗浄して誰も入らないうちにしたり、食事に制限がついたりした納豆などの菌がついてるものは冗談抜きで命に関わるようだ。

治療方針についてだが、これは二転三転していた。母の検査の結果次第であるからだ。当初は入院は短期間のことであるとの話しだった。ついで退院が見えてこなくなり、移植検討しなければいけなくなり。最終的には移植するしかないとのことになった。移植についても、中々方針は決まらなかった。少なくとも素人目にはそう見えた。が、この場合主治医の熱心さの表れでもあった。聞いたところによると他の病院血液内科(要は専門)の先生とも協議を重ねていたとのことであった。それに母は遺伝子が特殊だったらしい骨髄バンクドナーを探すのも難しいだろうと言う話しを聞いた。私か兄かの造血肝細胞を用いての半合致移植に踏み切ることも有力な選択肢の一つだった。最終的には、主治医が見つけてきた、完全に一致する臍帯血を用いて移植することになった。

リスクは大きいがそれしかない、との決断だった。母はま比較的若くて体力があることも後押ししていた。

施設の問題で、最初入院した病院では、移植の前処置に必要な放射線照射が行えないらしいので、他の病院に転院することになった。

夏休み最後に、父と共に、その病院で転院に必要な手続きと、担当して頂く医者との顔つなぎにいった。穏やかな、経験豊富先生であった。どうも、前の主治医も今回も医者には恵まれたようだ。

私としては、付き添っていたいのは山々だったのだが、母たっての希望で、大学に戻ることになった。

それからは、移植前の前処置に入る直前までは連絡をとっていた。以降は父を通してたまに状況を確認するに留めた。

移植後2週間くらいたった、12月のある日。

移植がうまくいっているかが、おおよそ見えてくるだろうから、私は土日を利用して母を見舞った。

愕然とした。準無菌室に居た母は、長く伸ばしていた髪をそり落とし、管に繋がれて、一瞬誰だかわからないほど人相が変わっていた。見るからに弱弱しく、その辛さは如何ほどのものか、本人にしかからない辛さだろう。つい先日風邪を引いたくらいで弱音を吐いていた私は自分を恥じた。

なんと言っていいものか、躊躇ううちに1時間が過ぎて、母は疲れてしまったように見えたので、その日はそれだけにしてアパートに帰った。後から聞けば、私は何もできなかったけれど大層喜んでくれたようだ。

クリスマスには冬休みになるから、その時また会おうね。そう約束した

クリスマスを目前に控えた日。

から何通もメールが来ていた。文面は全部、すぐに連絡を下さい。

普段は強いて何も考えず、その日も暢気にバイトに精をだしていた私は、すぐに思い至った。まずいことが起こった。そして、そこで考えるのをやめて、すぐに飛び出す準備に取り掛かった。久しぶりの全力疾走。兄が近くまで迎えにきているらしい。気ばかりが急いて、結局アパートの外で30分ばかり兄を待って立っていた。

病院についたら、丁度父と医者が話しているところだった。呼吸器をはずすのはどの時期にするか。そう漏れ聞こえた。私は泣き崩れてしまった。

母の術後の経過は良好だった。白血球の数値も戻ってきていた。ただ、血小板は立ち上がるのは遅くなるもので、どこかから出血すれば手の施しようが無い。その危険性については何度も言われていた、と父は語った。

母の脳内では出血が起こっていた。最も起こって欲しくなかった事態になってしまったらしい

病院で、個室を一つあけてくれて、母はICUからそこに移された。自発呼吸はしていない。瞳孔も開いてしまっている。脈拍と体温、それに呼吸器の音だけが母の生きている証だった。それでも母は生きていたのだ!

泣き疲れて、寝て起きれば、母は目を覚ましているのではないか最近眠れてなかったらしいから、2,3日寝てるだけなんじゃないか。そんなことばかり考えた。

その日から、3,4日ほどだろうか。父、兄、私の3人で交代で寝ずの番を立てて母に付き添った。呼吸器のリズムを厭いながらも、安心させられもする、最も堪えた日々だった。最も、精神とは面白いもので、1ガロンも涙を流せば人間立ち直る方向に向かえるらしい。水を飲んだそばから涙に変えれば少しは気が晴れたものだった。

深夜1時、父と兄と私が見守る中で、母は息を引き取った。


繰り返し、情報が正確ではなく、うろ覚え、伝聞が入っていることにご留意下さい。

最後に、ここまで書き散らして、文体も統一できてないんだけど、言いたいことの欠片ほどしか書けなかった。

風呂桶一杯分くらい泣いたのでここで筆を置きます。気が向いたら修正します。

2010-10-16

http://anond.hatelabo.jp/20101015170556

ここ数カ月真剣自殺を考えている俺だけど。

前科2桁で刑務所とシャバの往復をして酒も賭博も大好きで幸せに生きてる人もいれば

いっぺん逮捕されて死ぬ人もいるし

会社を首になっただけで死ぬ人もいる。

その一方では骨髄バンクで俺の骨髄を欲しがってる人もいて

すげえ難病に侵されて明日一日でも生きたいと強く願う人もいたりで

いやまあほんと生き死にの基準値なんて人それぞれだなあと思う。

2009-10-19

骨髄バンクのこと

http://www.rossoneri.jp/2009/10/18_181001.php/trackback

上のエントリがホットエントり入りして注目を集めているようなので、ちょっと補足しておく。

といっても、骨髄バンクサイトに詳細が載っているので、目を通せばドナー登録から提供までひととおりの事は把握できるはず。

ドナー登録までのながれ

http://www.jmdp.or.jp/reg/about/flow.html

骨髄提供までのながれ

http://www.jmdp.or.jp/donation/about/

骨髄移植にはどのくらいの期間が必要なの?

骨髄バンクによると、術前の検査通院が数回、手術期間が平均3泊4日、術後の検査が数回。手術は病院の都合があるから、ほとんどは平日に行われるみたい。

休みがなかなか取れない人はこの時点でドナーになるのは難しいかもね。

痛みはどのくらい残るの?

骨髄バンクドナー全員からアンケートをとってる。アンケート結果によると、3ヶ月後に痛みがかなりあると答えたドナーは0%、少しあるは8%、ないと答えたドナーは92%。元エントリの方は痛みが強く出た症例といえるのかも。

残念ながら合併症の例もあるから、ドナーになるならよく目を通しておいたほうがいい。

http://www.jmdp.or.jp/donation/experience/enquete.html

ドナーになったときにお金はもらえないの?

ブコメで「提供したら金が貰える様にしろ」という話があったけど、ドナー入院費用や手術費用は、全て患者の負担なんだよね。術前の検診費から手術費、術後の検診費まで、ドナーが個室を使ってもそれは全て患者持ち。費用は30万前後。これ以上患者に負担させるのはどうだろうか。

直接ではないが、ドナーになることで給付金が支払われる保険っていうのがあるよ。大体入院給付日額の20倍とか、一時金で5万~30万くらい。ドナーを考えている人は医療保険選ぶ時に視野に入れておくといいかも。

http://www.jmdp.or.jp/donation/about/benefit.html

ドナー患者には会えないの?

今は会えない。骨髄提供後1年以内に2通まで双方が手紙が出せるだけ。金品の取次ぎもダメ

これは結構反対意見が多くて、骨髄バンク推進全国大会でも患者側、ドナー側双方から対面を実現させようという意見が出てる。骨髄バンクも実現に向けて厚生労働省へ申し入れを行っているらしいけど、まだ認められていない。そのうち認められるといいね。

骨髄バンクサイトにはこれより100倍解りやすく記載されてるから、興味がある人は読んでみるといいよ。

ブコメで「善意に頼ったシステムでは上手くいくはずがない」という意見があったけど、青臭いかもしれないけど、自分はそういうのはちょっと寂しいと思ってしまう。ドナーになった時には旨みがないシステムかもしれないけど、自分患者になった時のことを考えたら、そんなに悪いシステムでもないんじゃないかな。

2008-09-23

http://anond.hatelabo.jp/20080923190850

その理屈を応用して、HLA型占いを広めれば骨髄バンクの登録数が増えるんじゃないかとか思った事ある。

2008-07-28

http://anond.hatelabo.jp/20080728113313

骨髄バンクに限らず、世の中に貢献できる事ってのは善意の人に対して高いコストを強いる事が多いんだよな。

コストがかかってみんながやりたがらない事だからこそ貢献と呼ばれてるんだろうけどね…。

http://anond.hatelabo.jp/20080726165433

さて、今日楽しい自演時間だ。

平日昼間に増田に書き込んでるやつって、学生無職なんでしょ?大して世の中に貢献してないよね?

中には卑屈になってるやつもいるんでしょ?だったら、少しぐらい世の中の役に立ってみない?

というわけで、よろしく

ヒマなら骨髄バンクにでも登録しろよ

反応がないのもさびしいので、これぐらいにしておきます。どうもお騒がせしました。

2008-07-26

ヒマなら骨髄バンクにでも登録しろよ

週末になってもモテ非モテだとか、くだらない揚げ足取りの議論とかホントヒマだね、みんな。

みんな自分で下らないことやってる、って気付いてるんだろ?やることないだけなんだろ?

じゃあ、骨髄バンクドナーにでも登録しろよ。

新宿でもアキバでもできるからさ。 http://www.jmdp.or.jp/reg/recept/kanto.html#tokyo

モテ指南の「ナンパしろ」みたいに大した勇気いらないじゃん。アキバ行って血をちょっと抜かれるだけなんだからさ。

モテ非モテも、マッチョウィンプも、ライフハック(笑)スイーツ(笑)も、メンヘラニート自殺志願者もみんな登録すればいいよ。

ここにいるやつらの何割かは「自分なんか生きてる価値ない」とかって思ってる卑屈なやつなんだろ。

お前が自分の生きる意味がわかんなくても、「死にたくない」って思ってる患者の命が助けれるかもしれないんだよ。すごくね?

メンヘラ抗うつ薬飲んでるから献血できない、ってやつも大丈夫ドナー登録はできるから。

ついでにC型肝炎エイズ検査もしてもらえて一石二鳥最近注射の使いまわし問題になってるから童貞も安心できねーぞ。

でも骨髄移植って怖そうだし、って思ってるやつ。そんなことは後で考えればいい。ドナー登録は血を抜くだけだから。

登録後に、骨髄が適合する人が見つかった場合に改めてドナーになるかどうか聞かれるから。そんとき真面目に悩めばいいよ。

そんときゃ断ったって全然いい。とりあえず登録だけして見ろ。実際俺も登録したけど全然提供依頼こねーし。

最後に、北方風に、まとめるぞ?

献血所に行ってドナー登録しまくれ。

あと、これ読んだら、ブクマな。ホッテントリ入れといてくれ。

2007-03-12

血液検査云々

日赤には製薬会社からの圧力がかかっていて「みなさん献血をしましょう」といっておきながら献血量を増やすことが許されていないというもうどうしようもない腐敗構造がある。ほんのわずかでも善意をもって献血に行くとその善意は直接的にしろ間接的にしろ結局足蹴にされることになるから、今のところ献血なんてしないほうがいい。骨髄バンクも同様。

HIV感染の有無については日赤は完全把握している。HCVも同様。梅も然り。検査でわかっていることすべてを本人に伝達するわけではないし、日赤にその義務はないってことになっている。制度上の縛り、という名目を盾にして「疑わしきは拒絶」の方針をとっているそうだ。献血血液はその日のうちに使用されるから検査が間に合わない、だから献血血液検査代わりにするのはやめてくれ、というのが一般的な説明だが、20年前ならばいざ知らず、現在そんなことあるはずもない。そこには明らかに何らかのごまかしがある。

社内健康診断ではプライバシーの問題なんかもあり無闇に検査項目を増やせない。

歯痒いし、くだらないし、腹が立つ。

献血拒否されているから言うわけではない。でも、街頭で献血を呼びかけている奴をぶん殴ってしまいそうな自分を抑えるのに必死だ。

 
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