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はてなキーワード: 骨髄バンクとは

2021-04-26

anond:20210425210135

元増田末梢血幹細胞提供日記を読んだので、のっかってみる。元増田家族提供、私は骨髄バンク経由なのだけど、日記の内容は殆ど違いがない。

「あー、そうだったそうだった」と思いながら書いている。

私の時はだいたい

入院初日(水曜日):健康診断自由時間→夕飯→自由時間→寝る

・2日目~4日目:朝一採血・回診→飯→9時頃G-CSF自由時間→昼飯→自由時間(朝の採血結果をこのあたりで聞く。)→夕飯→自由時間→寝る

・5日目:朝一採血・回診→飯→G-CSF10時ごろ末梢血幹細胞採取開始~13時過ぎ終了→車椅子で部屋に戻る(昼飯は時間が過ぎているので、院内売店で事前に購入しておく)→自由時間→夕飯→自由時間→寝る

・6日目:採血・回診→「既に患者さんには投与されました。必要量あったので問題なしです。明日退院」→昼飯→自由(以下略)

・7日目:退院→帰り道で宝くじを買う→家に帰る

・8日目:出社

みたいな流れであった。暇すぎる。

ドナーになるとどうなるか?

1. ドナー手帳交付される。 https://www.jmdp.or.jp/documents/file/02_donation/donor_techo202008.pdf みたいなやつ。

 これは骨髄移植でも末梢血幹細胞提供でも中身はおなじ。家族提供でも同じものをもらうみたい。ここに注意事項とか記載されている。

自分提供スケジュールとか、提供までの緊急連絡先(事故などで提供できなくなった場合バンク病院への連絡先)を書く。

2. 骨髄バンク経由の場合、かなり頻繁にコーディネータから現状確認電話がある。風邪引いてないかとか、不安はないかとか。オカンかってくらい心配される。

3. 骨髄バンク経由の場合提供にかかる費用原則負担しない。

私の場合田舎にすんでいるのだが、ドナー候補者としての説明(これだけ最寄りの大規模な病院であった)、提供意思確認提供後1ヶ月検診まで、提供のために必要となった交通費支給された。入院中、個室になったがこれも私は負担していない。

 患者さんが個室料金を負担されたようだが、高い負担で大変だなと思う。ドナー健康な体なので病院側としても病人怪我人と同じ部屋にするのにリスクを感じるのだろうな。

4. 骨髄バンク経由の場合提供後に事実証明する書類を発行してくれる。近年は市区町村条例で骨髄・末梢血幹細胞提供すると補助金を出してくれたり、医療保険請求できる場合があるが、このとき使用する書類である

・これまで質問されたことがある質問と、それへの回答

1. なぜ提供したのか? …… ①骨髄バンクのことは過去何度か献血をするなかで、パンフレットなどをよくみたため知っていた。 ②知人がバンク経由で骨髄移植を受けて復職した。 提供してみようと思ったのはそういう理由

2. 骨髄提供か、末梢血幹細胞選択できるか? …… 原則できない。どちらが患者さんの状況に適しているのか、によって採取する方法が決定される。

3. 仕事はどうしたのか? ……有給使用した。提供時期はたまたま忙しくない時期だった。これもまた、患者さんの状況によって決定される。このあたり、ドナー選定時に確認されるため、「忙しいけど提供させられた!」みたいなことはない。提供できるような時間的余裕があるときにだけ応じたらよい。

4. 入院中は何してた? ……自由時間はだいたい読書動画。個室なのでテレビカードなくても見放題だったが。あと、飲酒喫煙を除き飲食殆ど制限がないので、おやつ食ってもいい。

元増田も書いているが、ドナーには医療上の特別制限ほとんどない。病院入院上のルールくらい。なお、入浴は他の患者さんとの調整が必要なので、若干制限されることがあるかも。

5. 提供中は何してるの? ……末梢血幹細胞提供は両腕に針刺して、片方から血を抜き、幹細胞を分離してからもう片方の腕に返すため、なにもできない。

  暇潰しの準備をするようアドバイスされる。元増田も書いているが、タブレットとかノートパソコンを持ち込んでもいいし、飲食も準備しておけば手伝ってもらえる(今はどうなんだろう、コロナの件もあるからだめかも?)

ちなみに、そうやって暇潰しの準備をしたが、立ち会いの血液内科医看護師お話しするほうが面白かった。

6. G-CSFってなに? どうなるの?……簡単に言えば、血液中に幹細胞などをたくさん放出させるためのお注射インフルエンザ予防接種くらいの痛み。毎日注射してもらう腕を交互に変えてもらった。

あと、3日目くらいから、骨のいたみがあった。私の場合は腰だけでなく、胸の間の骨(胸骨圧迫するときに手をあてるあたり)。この痛みはロキソニンが欲しくなるくらいズキズキくる。

  注射を止めて1週間くらいまで残った。

7. 宝くじあたった? ……全部外れた。

・ 今どうしているか

1. 患者さんとドナーとは1年間で2回まで手紙のやりとりができるが、1回だけした。正直書きたいこととかはあんまりなかったし、どうされているかとかもあまり知りたくない。患者さんが元気になってくれればと思うだけ。

2. ドナー登録は削除した。提供後は自動的に保留となるが、1年経過後はまたドナー候補となる。これ以上提供しようって気にはならない。

 これは患者さんがどうとか今回の提供がどうとかっていうより、自分家族のことを考えての判断。あと、ドナー候補に選定されてから、抹消血幹細胞提供しおえて採取から車椅子で運びだされる瞬間までの緊張感(何かあったら患者さんの命が! とか思うと、寝られん日もあった)はけっこうつらい。

3. 厚生労働大臣感謝状を貰ったが、スッポンスッポンする賞状入れの筒にはいったまま。飾ってどうってはなしでもないしね。

4. 市町村補助金を頂戴した。上でも書いているが、市区町村条例で骨髄・末梢血幹細胞提供すると補助金を出してくれる場合がある。ドナーとして活動するために必要な日数×単価みたいな内容なので、1ヶ月後の検診もカウントしていただいた。あと医療保険ドナー給付金も。頂けるものは頂いた。

 上記の緊張感とか仕事を調整することの負担を考えると、こんなお金を目当てにするのは割にあわないと思うよ。

5. 献血は、ドナーとして選定されてから提供半年くらいまでできない。半年ちょっとたってから再開した。最後献血したときとかわらず、とくに異常はなかった。

おしまい

anond:20210426022526

記事内で言及しなかったけど今回は骨髄バンクによるものではなく家族への提供でした。

病衣代だけ退院時に払って、後の請求はその家族側に加算されることになってます

2021-04-25

白血病患者の為にドナーになった体験記

記事タイトルに「ドナー提供」と書いてたところ人売りやんけというツッコミをいくつか頂いたので修正しました。

白血病へのドナーっていうと腰に針刺して採取した骨髄を移植ってイメージあると思うけど今回は末梢血幹細胞移植っていうやつです。

これを行う為の機械医師たちが少ないっぽくてどこでもできるって訳ではないらしい。

このエントリ入院中の暇つぶしも兼ねてその日感じた事をだらだらと書き綴っただけのものなので読み物としては優れていないと思うのでご了承を。

入院中の様子のみを主観的に書いた記事になります

・1日目

午前に入院手続きを済ませた後、病室へ案内されて身長体重・体温・血圧採血と諸々を計測、採取される。

今日白血球を増やす薬を21時に使う以外はただただ時が過ぎるのを待つのみ。

昼食は酢豚焼売酢豚から味を感じなかった。

16時現在寝不足だったし軽く寝ようと思っても看護師やお世話になる先生挨拶に度々来るので断続的な眠りになってしまう。ねむい。

ドナー側は朝に採血して夜に薬を使うサイクルを採取の日まで続けるだけなのでとにかく暇との戦いである。

18時に夕食。炊き込みご飯・焼き鮭・ふろふき大根わかめサラダオレンジというメニューであるが、デザートとしてオレンジが用意されているというのにみかんわかめサラダに混ぜられていた。

21時、消灯前に薬を2本皮下注射される。2本も打たれると圧迫でじんじんと痛みが出るんだって知見を得た。

その後意識は飛び飛びに、深夜3時に完全に覚醒。暇を持て余し虚無る。

・2日目

朝早くから2本採血人生で一番血液抜いてる気がする。

この日の朝ごはんはなかなかに雑なものだったが、初めて汁物が付いた。

お昼はカレーと味のしない野菜&玉子フルーツゼリーヨーグルト掛けみたいなやつ。

朝の血液検査の結果を聞くと順調に白血球が増えているらしい。

そうした事の副作用として発熱頭痛、骨の痛みなどが起きる場合があると説明された。

説明された途端にそんな症状が出てる気がしてきたが恐らく気の所為

・3日目

深夜3時前には覚醒。暇を持て余しながら朝まで過ごす。

朝食は今までで一番塩分を感じる献立だった。

腰や背骨の骨痛について、痛みはあるが薬の副作用による物か半信半疑だったので朝は言わず

昼前ぐらいに何をしても痛いことに気づいてこりゃ駄目だって事で痛みどめ貰って多少落ち着いた。

痛み止めを飲んだ後、暇だったので入院前にNETFLIXで予めダウンロードしてた「告白」を見る。

半分ぐらいまで見て、これは病院で見るべき映画ではないなって思いつつそのまま最後まで見た。

・4日目

3時頃に目覚め、6時頃に採血、8時に朝食のいつものルーティン

初日と2日目の病院食は食べるのキツかったが、舌も慣れたのか3日目からマシになってきている。

特に3日目からは限られた塩分使用量でやりくりする中で美味しくしようという意図を感じる部分もある。

この日は日勤に推し看護師が来てるので少し気分が楽になった。

翌日に末梢血幹細胞採取を行うということで医師から説明があった。

説明内容は基本的には自分で調べても見つけられる情報とそう変わらないのでスムーズに頭に入ってくる。

白血球等を増やすためのG-CSFを打った後ってほっとけば自然に戻っていくか?とだけ、

不安でもないけど質問したところグラフに例えて説明してもらえた。今は毎日打って数値を上げていってるが打たなければスゥーと下がっていくらしい。

説明を受けてからどの血管から取るかを決めて、ペンで印を付けてもらった。

その後は夕飯→寝る→消灯前に注射→寝る→3時起床で暇を持て余すいつもの流れで5日目へ。

・5日目

3時起床してからフロアの共有スペースで時間潰したりして採血やら朝食の時間を待つ。

朝食は少なめに食べてほしいと言われていたのでご飯半分ぐらい残す。

10時30分からついに造血幹細胞採取になるのでそれまでに絞り出すように排尿しておいた。

そして採取。まずはベッドに寝かされ、機器の準備を医師たちが進めていく。

人工透析用の機械に似てるが県内に5台しかない代物らしい。

血液を遠心分離すると3層に分かれて真ん中に目的造血幹細胞を含む白血球血小板などの薄い層ができ、それを回収して残りを体内に戻すって感じ。

患者側の暇つぶし用にノートPCなどを予めOK貰っていて、医師がわざわざ電源など配線してくれてとても助かった。

ヘッドホンの装着までして患者の暇を潰す準備が整ってから腕の血管を品定め。

左腕の血管がキレイに真っ直ぐですぐに出てくるって事で医師たち3人にめっちゃ褒められた。

両腕の血管に管を通し、右腕から機器へ吸い出し、左腕から体内へ戻す。始めは血管をスゥーっと冷たい感じが流れていく。

抗凝固剤としてクエン酸使用している関係で体内のカルシウムへの影響があり、身体の一部が痺れる場合があるという説明を事前に受けていたが開始直後にそうした症状が現れた。

副反応が出るの早すぎて焦ったが、「温かいの入れます」との事で何らかの操作によって身体の血管を温かい感覚が駆け巡り、その感覚の最終地点は何故か股間であった為にまるで漏らしたかのようなジンワリとした温かさを股間に受けてソワソワするなどした。

(その温かいやつについて終わったら質問しようと思ってたけどし忘れて後悔してる)

そんなこんなでしばらく採取を続けているうちに、痺れについても検査の数値上問題ない範囲であるが出ているという事で感受性が高いっぽいという話になった。

無理に我慢するつもりもないが、極々軽い痺れ感については自分スルーすることにした(数値上誤差レベルしか変わってないっぽかった)

右腕は動かせないまま4時間は暇になるのでノートPC適当音楽再生してリラックスしながら採取することに。

一応NetflixDLしてた映画もあったけどどうせ見るならもっと集中できる状況で見たい。ので音楽のみ。

初めてということもあってか割とあっという間に4時間が過ぎたという感覚だった。

身体から血液の送り出しがどうもなかなか安定しなくて腕の角度を変えたりとか、クッションをにぎにぎしたりで安定させていった。

後半は寝落ちしそうになると「にぎにぎしてー」という声で起きてにぎにぎした。

送り出しも安定するならそこまで手間掛けずともリラックスして寝てれば終わるみたい。

終わった直後、痺れについて患者によって表現が違うから症状の伝達が難しいと医者と談笑してた。

終わった後は立てなくもないし歩けるが、ちょっと不安を覚える程度には万全ではない状態

車椅子で病室に送ってもらいこれで採取は終了。明日の結果を待つのみ。

採取した成分量が足りなかった場合に備えてこの日の夜もG-CSFの投与がある。翌日の結果次第では翌々日に再度採取→更に翌日に退院となる。

この薬による骨痛にもすっかり慣れてきてしまい、別に全然えれなくはない痛みだけどあったらあったで微妙身体が怠く感じるしとりあえずロキソニン飲んどくか、って感覚

地味な痛みでしかないんだけど看護師からは「痛くなったらすぐナースコールして」と言われてて、しかしそこまでするほどの痛みじゃないので深夜は遠慮してしまう。他の患者起こしちゃうし。

・6日目

4時ぐらい起床。3~4時ぐらいに見回りに来る看護師に毎回会釈してしまう。

朝の検温等&採血時に(骨痛による)腰の痛みについて10段階でいくつか、と聞かれて「3ぐらいで全然耐えられるけど耐えたところで徐々に痛みが強くなったり別の場所も痛くなる」と答えた。

事情は分からないけどあんまりロキソニンを出したくなさそうな雰囲気を感じてる。

この日は前日採取したものにどれだけ移植に使える細胞が含まれいるか検査待ち。

15時ぐらいに医者が病室に結果を伝えに来てくれ、移植7回分の細胞が取れたらしい。

ということで明日退院となる。することは終わったし、飯食って一泊してからでなくこのまま今日退院でも良い気がするんやけどな…

まぁ病院側の手続きの都合もあるんだろうと勝手に納得しておく。

・7日目

いつもどおり4時半ぐらい起床して共有スペースでまったりして時間潰して、ベッドに戻りだらだら。

検温・血圧・血中酸素を計ってしばらくまって朝食。

退院から約一ヶ月後に検診をということで日程確認して予約。

あとは退院時間を待ち、病衣代などの会計を済ませて家族の迎えを待つ。

迎えが来て無事退院ナースステーションに一言感謝伝えたかったけど道中で移植コーディネーターの人に話しかけられて忘れてた…

退院

先日の採取の影響か体力が落ちてて、なんとなく動き回ったらすぐに息切れするんじゃないかってのが感覚的にあった。

そして帰宅シャワーを浴びたらそれだけで疲れてしまった(入院中の垢を念入りに落としてたのもあるが)

シャワー後、午後2時に横になったらそのまま寝てしま20時。

適当ゲームして過ごす。

翌日は夕飯を友人と外食にした。

安価チェーン店であるが個室の焼き肉食べ放題なので今のご時世でもまぁまぁ安全ははず?

食べ始めはあまり食欲はなかったが、食べ進めていくうちに食欲が湧いてだいぶ元気になった。

その翌日からは体力はかなり回復したように思えたのでやはり肉は偉大である

退院後など気分が落ち込んでる人は肉を沢山食べよう。肉には人間幸福感を与える物質が含まれてるみたいな話をどっかで見た。

医療処置による特別制限特に無いので、一般的入院による不便が大半を占める。

G-CSFって注射副作用が人によっては強く出るかもしれないのでそれによる体調の変化はしつこいぐらい確認してくれる。

ドナー主観的な内容でも公益性あるかなって思い、これを書かせていただきました。

そんな感じで、今回のドナー体験記を締めます

(4/26 11:20頃)追記

沢山のブクマありがとうございます

ドナーになるキッカケについて気になっている方もお見かけしたのでそれだけ説明します。

ドナー側の体験ということで意図的に記述を避けていたんですが、実は骨髄バンクでの提供ではなく親が白血病になり、骨髄バンクに完全一致のドナーがなかったために必ず白血球の型が2/4一致する子である自分ドナーとなった形です。臍帯血バンクには候補となるドナーがありましたが、臍帯血の場合細胞量が少なくて生着しない恐れがあるが末梢血幹細胞移植なら生着不全のリスクが低くなるので医師相談の上そちらを選びました。(しかし型は半分一致なのでドナー免疫患者身体攻撃するリスクがあるので薬によってそれを抑える方針)

ですので骨髄バンクからドナー提供とは少し前後の流れが違うかもしれません。

なんでそれについて書かなかったかというと、Twitterフォロワーに共有しようかなと思ってたけどあまり重く受け止められてもお互い気を使っちゃうしと考えてました。

投稿してから結局共有しなかったのでまぁいっかってなってます

2021-01-12

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2020-10-19

献血ポスターの一連の炎上に燃やされたこ

めちゃくちゃ今更だが、宇崎のアレで献血行かなくなった

キモオタ絵に耐性はあったが「流石にこれは炎上するやろなあ」と思う側の人間だったので、ネットだと「これぐらい普通だ」みたいな声がデカくてすげえ気持ち悪かった

「いやあの絵は性的に描かれたものじゃん、そりゃ批判はされるだろ」という自分認識について「じゃあ巨乳エロってことですか差別ぅ」みたいなスタンスのやつが一番イラとき

個人的には性的消費自体はどうでもいい

ただ事実意図的に誤認する人間が嫌いだったのと、「着衣だからエロじゃない」の理屈を通されてこれ以上のものが通るようになったら嫌だなと思ったこと、嫌悪感理由だった

更に、表現の自由を主張する人々が表現に関しては慣習や公共良俗を無視した「もの凄くリベラル」な主張をするにも関わらず、少子化理由女性生き方自由否定する人間が多かったのも腹立たしかった

炎上を追いかけてていると、ともかく冷笑系茶化す発言ストローマン論法、行きすぎた個人攻撃が目につき不愉快であった

ともかく「表現の自由を主張する人々」にただならぬ嫌悪感を抱くようになった

そしてキモオタ赤十字の声を代弁し始めてから、その嫌悪感赤十字のほうへ飛び火した

赤十字側は出版社との取り決めか担当趣味かなにかで適当コラボ先を決定し、提出されたイラストを何も考えずに使っただけだろう

それで炎上させたのはちょっと頭が足りない気もするが、始めは赤十字には特に悪感情はいだいてなかった

オタク献血によく行くから偉い。外野は黙ってろ」のような赤十字自由側vs規制側のような分断を煽るような主張を多く目にして、しだいに表現の自由に抱くのと同じような嫌悪感を抱くようになった

自称献血関係者アカウントが女叩きに興じ、それにキモオタが群がるみたいなのも見つけてさらに嫌いになった

そうして、赤十字自体がなんだか嫌なものとして自分の中で認識されてしまった

また決定的なこととして、あるキモオタが「若くて健康童貞の血が最高なんだ」みたいなこと言ってて、それにのっとればあのポスターを支持できない人間献血の呼びかけは<not for you>ってことだよなあと思ってしまった

血もそんなに濃くなく200mlしか取れない自分はまあ要らんのかなと

宇崎炎上のあとも一度だけ献血に行ったが、モヤモヤしてあの微妙優雅空気お菓子、優しい看護師さん、採血(採血が好きなのだ)を楽しめなかった

表現を守るために献血に行こう」みたいな呼びかけも目にして、献血に行くことで間接的に支持を示す羽目になってしまうのも嫌だなと思って完全に行くのをやめた

ポスター自体の悪印象というよりは、炎上を通して差別的な発言嘲笑誹謗中傷、くだらない喧嘩、分断を煽る発言もろもろを目にしてしまって献血赤十字も嫌になった

個人的には、普通あんポスター貼らないだろと思う。小学校に貼れないポスター役所や駅に貼るべきじゃないと思うからだ。ただ、そういう個人的な考えが議論の場に引っ張り出されてイデオロギーに巻き込まれ批判非難対象になるのはすごく疲れる。それはキモオタ側も同じだったろうけれど。

フェミだってキモオタ理解を求めてレスバなんかせずに無視し、粛々と自分のTLで意見表明すれば良かったし、キモオタ炎上しても無視批判表現の自由、ただポスターは貼り続け献血に通うみたいな対応もできたはずだ(実際そのほうが炎上は早く収まるだろう)。しかし、皆発言せずにはいられなかった。自分が「間違ってる」と思ったことに意見表明することをやめなかった。きっと人間イデオロギーから逃れられない生き物なのだ

ただ採血と優しさ目当てに通っていただけなのに、炎上が起きて性的消費だとかジェンダーだとか表現の自由だとか公共良俗だとか果てにはヘイトスピーチ自由にまで、社会の様々な問題について考えさせられるようになったのが嫌だ。献血という他意のなかった行為が、イデオロギーに巻き込まれしまったのが嫌だ。

ジェンダーについても自由についても考えたくない。

現代じゃ性別生き方を大きく左右するし、男女が異なるものである以上、不平等に感じる人は必ず何処かに出てしまうだろう。だから誰しも自分の性のあり方について多少の思うところはあるのが当然だ。でも、仕方ないことだと目をつぶってやり過ごしてハッピーに生きたい。

表現の自由だって素晴らしいが、慣習に沿った社会で守られるものも沢山ある。自由にも不自由にも疑問を抱かずに生きられるならそれに越したことはない。自分の思い通りの社会になるに越したことはないが、完璧コントロールするのなんて無理だから「そういうものだ」と諦めて無難に生きたい。

社会問題を刺激されることで、「無難に生きていた私たち」が実は異なる意見を持つ違う人間なのだと気付かされるのがめんどくさい。だから賛成か反対か、赤か白か問われたくない。献血は私にその問いを突きつけてくるものになってしまった。楽しい献血のために、炎上するようなポスターを使わないで欲しかった。(それに、環境セクハラだと思うこともやめて欲しいし、不快に思うのもやめて欲しいし、感情Twitterに書き込むのもやめて欲しいし、表現の自由を求めるのもやめて欲しいし、批判されるような絵を公開しないで欲しいし、表現に対する批判ぐらい我慢して欲しいし、表現規制我慢して欲しいし、自分論理的だと思い込むのも見苦しいからやめて欲しいし、フェミ不快に思うのもやめて欲しいし、炎上してると意見表明するのもやめて欲しかった。)

社会問題提起するマーケティングなども世の中にあるし、それはあっていいと思う。が、献血はそういう問題を刺激しないで欲しかった。世の中必要以上にめんどくさくしないで欲しい。ともかくわたしの持つ赤十字イメージは落ちた。

楽しく採血されたかっただけなのに最悪の出来事だった。「採血される!しかも褒められる!優しくされる!お菓子ももらえる!」という大人に唯一残された「お注射我慢できたえらいね(つ🍬)」の楽園を踏み荒らされてがっかりである。ヘアドネーションのめんどくささや骨髄バンクハードルの高さなどを考えても見て欲しい。献血に勝るエキサイティングでお手軽なイベントはない。それがイデオロギーに汚されて手放しに楽しめなくなったのがなによりムカつく。

2020-10-11

(続き)ヴィーガン否定中国共産党の夢を見るか

anond:20201011103550

文字数制限のため続き

スリーS @Super_S_Shoborn

報復排除による危険性を無制限正当化するのもまた危険です。極端なことを言ってしまえば『貴方の周りの空気保護する。吸えば貴方に対して報復する』ということも殺人正当化悪用されてしまますね。従って人間への危険性が最小になるように線引きする必要があります。今の所設定されているベターな線引きはヒト及びヒトに所有される(動物含む)物ですね。

その線引きに動物まで含めてしまうと、動物資源によって生存している人間及び今後そうなるかもしれない人間(つまり万人)は生存手段を奪われた形になります。鯨も飢饉時は立派な食料です。狩猟には継続的経験必要ですので、飢饉時だけは鯨を殺していいと言われても狩猟出来ずに餓死です

箱のなかの海 @kawa_machi

さて、また最初の問に戻ってきました。 ”ヒト”とは何でしょう?

遺伝情報認知判断能力苦痛を感じる能力YHWHがそう定めた?

報復危険性を無制限正当化できないなら、それを制限して正当化する基準必要になります

空気はおそらく”人”や”動物”ではないと私も思います。では何を基準に、そう判断するのでしょうか。

少なくとも

危険性が保障されているから、危険からやってはいけないという簡単ロジック

でないことは合意できたと考えて良いですか?

スリーS @Super_S_Shoborn

個人的意見ですが、関係性によってヒトはヒト足りうると思っています。従って遺伝情報認知判断能力苦痛を感じる能力という一個体を観察するだけではヒトをヒトだと理解出来ないのでしょうね

合意してませんね。鯨のために報復する人間いるから鯨を殺すのは危険だと認めますが、鯨を殺す手段を失うのはそれ以上に餓死リスクを伴うから、鯨のために報復する人間排除してまで鯨を殺す手段を維持しなければならないとは言っています

箱のなかの海 @kawa_machi

詩的で良い表現と思います

さて、関係性という言葉定義はまだわかりませんが、例えば犬や馬に対して関係性を感じる人はいるでしょう。一方で、犬や馬は食用に殺されてもいます関係性を結び得る相手を”ヒト”とするなら、馬や犬は”ヒト”ですか? 殺すべきではありませんか?

単純に考えるなら、危険だと認められる行為はやってはいけないでしょう? 危険でもやるべきとするなら、別の価値判断必要になります

スリーS @Super_S_Shoborn

関係性を結び得るからヒトとは言ってません。『親子』も『繁殖可能』も『可食かどうか』も『毒が効く効かない』も『危険かどうか』も関係性ですね。どれか一項目該当するものがあればヒトとも言ってませんし 確かに危険だと認められる行為はやってはいけませんね。動物愛護団体だろうが人間生存手段となる動物報復するのは自殺行為からしてはいけませんよね。

医療食料問わず動物資源人間生命であるので、その使用禁止生存手段放棄であり自殺行為です。また、人間から動物資源という生存手段剥奪はその人間から排除対象となるので、これもまた自殺行為。二重の意味危険行為なので動物権利を与えてはいけません。

そうですよね

箱のなかの海 @kawa_machi

では、 >関係性によってヒトはヒトたりうる という文における関係性の定義は何でしょうか?

危険性という定義を、個人に対する報復 ではなく 人類の存続に対する妨害 まで拡大したという理解で良いですか?

スリーS @Super_S_Shoborn

自分にとって他者環境はどのような性質を持つか、他者にとって自分はどのような性質を持つか、という意味で言っています

個々人の存続に対する妨害ですので、全く拡大しておりませんね

箱のなかの海 @kawa_machi

その意味で、馬や犬はヒトと関係性を持ち得ますか?食用の馬や犬は存在しても良いのですか?

奴隷解放論者に対して、「私の存続には黒人奴隷搾取することが必要です、妨害しないでください」という白人農場はいたでしょう。しかし、黒人奴隷解放されました。

動物解放論者に対して、「私(たち)の存続には動物搾取必要です。妨害しないでください」という人はいるでしょう。なぜ、動物解放されなくても良いのですか?

スリーS @Super_S_Shoborn

関係性を持ち得る。

食用の馬や犬は存在しても良い。

動物解放してはいけない。

散々動物資源人間医療食料的に生存手段であると言っているのに話を聞いておらんのですか?

箱のなかの海 @kawa_machi

大丈夫、聞いてますよ。

聞いた上で、「当時の黒人奴隷人間(その定義黒人奴隷は含まれていませんでした)の生存手段であった」 と言っています

あなた基準適用すると、医療・食料用のホモ・サピエンス存在しても良いとなりませんか?銃火器を苦にしない国は、人体実験をやり放題になるように思いますが。

人体実験が解禁になったら、これまでとは段違いのスピード医療進歩するでしょうね。 歓迎する人(その多くは力を有する人でしょう)も多そうです。

スリーS @Super_S_Shoborn

既に実際に『人間安全に取り扱う範疇』で人間医療資源として活用されています同意を元にした骨髄バンク、生体臓器移植、死後・脳死後の臓器移植献血があるのをご存じないのですか?

箱のなかの海 @kawa_machi

もちろん、限定的にはすでに医療資源として活用されています。 私が想定するのはそれ以上のものです。

何故、人間けが安全に”、”限定的に”取り扱われなければならないのでしょうか?

あなた基準では、危険性を感じない国家は、人間不安全に扱っても倫理的問題が無いように思います

スリーS @Super_S_Shoborn

人間に限らず動物だろうが植物だろうが機械だろうが安全手法で取り扱っているんですけど……危険性が異なるからその取り扱い方が異なるだけで。

国家人間にとって危険システムであるというなら、それは人間国家人間にとって危険システムのまま対処しなかったツケを支払っているだけです。国家だろうが機械だろうが、安全に取り扱わなかったら痛い目を見るのは当然では?

箱のなかの海 @kawa_machi

ええ、なので国家危険に感じない範囲人間不安全に取り扱って良いということですよね?と聞いています

ホロコーストで殺されたユダヤ人たちは対処しなかったツケを支払っただけで痛い目を見るのは当然であり、ナチス倫理的問題はない(もしあるとすれば戦争に負けたことだけ)と。

不安全に扱う”というのは誤解を招くかも知れない(不安全に扱った時点で問題が有る)ので、”いわゆる人権無視して”くらいに置き換えてください。

スリーS @Super_S_Shoborn

ツケを支払う方になってしまった側にとっては問題ですし、国民国家の扱い方が未熟だった時代でもありますからそのような結果になってしまったのは当たり前です。当時放射線危険性を知らなかったキュリー夫人放射線被爆により健康を損なったのと同じように。国家国民の脅威にならないよう次に活かすしかないです。それと倫理の話はしていません。人間にとって危険から人間には問題だったとは言っています

知ってますか?日本国憲法では『国民不断努力』によって、自由権利を保持しなければならないって書いてもいるんですよ?

箱のなかの海 @kawa_machi

ちょっとお返事がよくわからないのでもう一度聞きますが、 国家危険性を感じない範囲で、人間をいわゆる人権(個人の生死など基礎的な権利も含めて)を無視して取り扱っても良いのですか?

危険性というのも曖昧ですが、あなた基準からすると、「反政府組織政府転覆可能なほどの力を持つようにならない程度で」 とでも言えるでしょうか。

もちろん知ってますよ。だから、 「国家危険性を感じなければ何をやってもいい」 「中国共産党人権を守る必要がない」 などという言説を否定しようと努力しています

否定するというのは言葉が過ぎましたね。 個人がどのような思想を持ってもそれは自由なので。 言説が”広がらないように”に訂正します。

スリーS @Super_S_Shoborn

暴力という手段であっても国民国家制御する方法を持たない国家ならしても良い。国民にとってはとても不幸なことですけど。

勿論国民や他の国家には、なされるがまま黙ってろとは言ってません。機会があったらぶっ壊して作り直せと言っておきましょう。天安門事件香港など負け続きなだけです

箱のなかの海 @kawa_machi

なるほど。

あなたの仰る、どちらが大きな暴力を扱えるかだけの論理では世界は良くならないと私は思いますが、論としては一貫しています

願わくばあなた強者蹂躙されませんように。

議論ありがとうございました。

スリーS @Super_S_Shoborn

はいお疲れ様でした

箱のなかの海 @kawa_machi

ということで、肉食を正当化する論理の一つは、生命などの基礎的な権利をも含めた個人の諸権利を、(条件付きなものの)国家が好きに取り扱うことを良しとするところまで行き着きました。

他者危害を加えることを正当化するのってちゃんと考えるとホント難しいよ。

難しいんですよ。ほんとに。

スリーS @Super_S_Shoborn

国家人権人間の作った道具なので、人間にとって危険ならその都度安全になるようパッチを充てる不断努力をしなければならないって話でもあります

2020-03-30

みんな有名人の不幸にはやたらと反応するな

志村けんが死んでみんな大騒ぎしてるけど、「お笑い業界(というか芸能界)における多大な損失」というのもさることながら、「70歳以上でヘビースモーカー(その後禁煙したとしても)とか飲み歩くのが大好き」というのは極めてリスキーだということを改めて知らしめたというのが一番の功績ではないだろうか。

小池百合子コメントを見て、「相変わらず政治家のくせに言葉選びが下手だ」とは思ったけど、珍しく本質をついたことを言ったように思う。今まで医学関係者をはじめとする専門家いくら口を酸っぱくして警告しても言うことを聞かなかった70代以上の高齢者が、ようやく自分ハイリスク群に属することに気付き、不摂生生活をしたり、気楽に子どもや孫に「実家に帰っておいで」と言ったりしてはいけないと認識するようになったのではないかと思う。

話は変わるけど、池江璃花子白血病になったことをカミングアウトした途端、骨髄バンクへの関心が高まったように、人気のある有名人に不幸が降りかかると、突然その対応策に皆が目覚める現金さに呆れたのを思い出した。ついこの間まで朝ドラ白血病ネタをやっていたので、スカーレットファン伊藤健太郎ファンは多少興味を持ったかも知れないけど、死んだのはあくまドラマ主人公モデルになった人の息子さんであって、リアル伊藤健太郎はぴんぴんしてるんだからみんなすぐに忘れると思う。

こういう例えが良いのか分からないけど、志村けんの影響力は厚生労働省やら感染症と現に闘っている医療関係者の訴えよりも大きな力を持ってしまうのだなと思うと日本人ってアホだなと思ってしまう。

念のため書いておくと特に志村けんに恨みはないし、私は「8時だよ全員集合!」をリアルタイムで見て育った世代だ。ただ、芸能界にとって志村けんの死が損失だというのはともかく、感染症をこれ以上広めないようにと必死努力しているプロフェッショナル努力より、一人のコメディアンの死が人々の心を動かしてしまうのは良し悪しだと思う。

2019-07-06

ある呟きを読んで、骨髄バンクドナー適合通知を断わろうと思った話

内容をまとめるならクソ長文の一言で終わる話。

https://togetter.com/li/1373336

その呟きは患者さんの視点で、登録者は増えた、でも受ける気がない偽善者登録しないで欲しいというものだった。

これを私が目にしたのは、正に適合通知を受け取って、悩みながら書類を書いている最中だ。

この方の一連の呟きを何度も読んだ。気持ちは私にわかものではないけれど、少しは推し量ることは出来る。

抱えている事情も、ご家族があることもTLを見てわかった。

その上で私はやっぱり今回のことを断ろうと、書類を書くのをやめて、今現在横で放置されている。

断るだけなら電話で出来るからだ。

何故私がそう思うに至ったのか、自分の為に整理したくてこれを書いている。

私は適合通知を受け取ってから、ともかく情報を調べていた。

何故なら事情があり、私が書類を受け取った時点で回答期限が直近だったからだ。

ネットの海を調べると、うんざりする情報で溢れていた。

ともかく第三者不可思議意見が多すぎる。

ドナーとして髄液の提供は素晴らしいことである自己犠牲自分の為になる、するべきという宗教的なべき論。

私は別に崇高なことがしたい訳じゃない。そう思うのは自由だけれど他人に強いるのはやめて欲しい。もししたとしても、そんな目で見ないで欲しい。

あとは偽善者だの自分が良い格好をしたいだけだという、一体誰の為に、何の為になのかわからない言葉達。

善と偽善を一体誰が決めるんだろう。

善悪なんていつだって変わる。時代でも場所でも立場でも。

けれど実際に提供した人のエントリー体験談骨髄バンクのものではなく、生の声が聞きたかった)、実際の患者さんの呟きやブログを見て、リスクを具体的に検討しながらもやる方向で決めかけていた。

休みの目処はなんとか立つ、その後のスケジュール大分変更されるだろう。

カレンダーを眺め、腰の痛みで運動は一ヶ月は出来ないだろうから遊べなくなるが、仕事は出来る。それでも仕方無い。

リストにあった病院のうち近隣なら平日に通えるだろう。

調べる中で、途中で断ることが迷惑になると知り、昼間親に話して同意を先に得た。

この段階では決心を確実にする為に、情報を得ていた。

私的動機は、全然違う病気だけれど病気で薬の手放せない友人がいるからだった。

遠いどこかで彼みたいな人が健康になるなら良いかな。

リスクは確かにあっても、暫く通院したり、入院時に仕事を休まなくてはいけなくてもそれでもと思っていた。

同時に元々あまり身体が強くない私は、そもそも是の返事をしたところで選ばれるかはわからない。

受け取った書類上で条件を確認する限り、健康面は恐らくギリだ。

ちなみに骨髄バンクの冊子で確認する限り、後遺症確率結構ある。0.58%はSSRより全然当たると思うソシャゲである

因果関係が明らかではないが比較重篤な中長期健康異常は2%以上である。これらはドナー承諾しなければガチャらなくて良いリスクだ。


また冊子を読む限りでは、もし重篤状態になって働けなくなっても生活保障はない。

当たり前だが、それでも今普通に働いている人にとって躊躇うには充分な内容だ。

しかも別ページの後遺傷害保険適用ゼロである。(因果関係証明されないか保険の支払いは出来ないということで、当然だろうが辛い)

関連在りそうな短期重篤障害は0.28%。肝機能異常が30日はそれ短期か?と思うし、頭痛4%、骨痛16%、倦怠感5%などはどれか当たるだろという気持ちにもなる。





これらを読みつつ過去医療情報を調べ(古い病歴なんて調べないと出て来ない)、書類を記入してる中、一連の呟きを目にした。

まりにもリアルタイムの話だったかホームまで行って何度も読んだ。

そして溢れる感情が良くわからなくて、一度書類を書く手を止めた。


時間後の今分析してみると、私はミーハー気分の偽善という言葉がすごく引っかかったのだと思う。

事情があって断る人を責める権利はありません。

でも「ミーハー気分の偽善で、本当の善意の方を大多数に埋もれさせないでほしい」とも言う。


患者さんが真実切羽詰まって、感情的になるのは人間から仕方無い。

しかし同様にドナーだって人間なのだ。残念なことに。

少なくとも私は、ミーハー気分の偽善と本当の善意勝手に決められたくはない。

私がドナーになろうとしたのは別に善意じゃない。そんな立派なものではなかった。

ただ検討してみて、出来そうで、そうしたいと自分が思ったから。怖くもあるしリスクもあっても、自分がしたいと思ったからする。それだけのことだった。


第三者がワァワァと安全から騒ぐ時にうんざりする程見た、偽善者という言葉で私は萎えたのだ。

したいからするだったのが、別にしたくないからいいやになってしまった。ちゃん善意があったり崇高な人なら、こんな気持ちにはならない。



決断時間を要したり途中で断ることも、結果としてミーハー気分の偽善扱いになるなら、ドナー登録なんて出来ない。

気軽に登録しただけの人が、実際その立場になってから必死真剣検討することだってきっとある

もちろん、絶対にごめんだって人もいるだろう。そいいう人を弾くシステム必要だと思う。


しかしだ。

そもそもこの、唐突書類のみで初期確認というのがクソシステムなのだ

せめて電話メール書類送るから検討して返事くれと言って欲しい。


私に書類が送られたのは、偶然海外にいるタイミングだった。

帰国後に受け取った時点で回答期限ギリだ。

もちろん待たせることは良くないわかっていたから、その時点から必死に調べ回った。

からこそ「生きる邪魔を、未来を望む邪魔をしないでください」の言葉が刺さったんだと思う。

たまたま海外に行っていたことが邪魔になるなら、もういいやと思った。

断る時に、ドナー登録のものも解除するつもりでいる。私は邪魔をしない。代わりに干渉もしない。

いつ来るかわからないドナー適合通知の為に、いつでも書類を受け取れるように生きるのは私には無理だ。

そしてそれを、断った、返事が遅いという結果だけで"偽善"と決められるのだろうか。

承諾したことで”善意”だと決めつけられるのもうんざりするが、そんな捻くれてる人間は、きっとそんなに多くない。




言いたいのは、これはシステム問題だってことだ。

患者からみて、断られるのがキツいしやめて欲しいのはその通りだ。

健康な方の3週間と、命をかけて待つ人間の3週間は大きく違います」というのは真実だ。あまりにも重さが違う。

からといって、健康な人の3週間が蔑ろにされて良いわけじゃない。

レアケースだからといって、急性C型肝炎になった例を無視して即断出来るわけじゃない。

私のように海外にいる人だっているだろう。外せない重要プロジェクトの途中の人だっている。近親者に何かあったところかもしれない。

断る場合簡単に断れるシステムがあって欲しいし、書面を送る前にせめて連絡が欲しい。

一週間以内の返答は、出張が多いなど家を空けがちな人は無茶が過ぎる。


せめて今断りたい人はwebから意思表示できるようにして欲しい。

断る電話が平日の9時から17時受付って、17時に帰れる人がどれだけいるのか。チャンスは昼休みだけである

ちなみに土日は断る事が出来ないので、彼女が言うところの患者にとって貴重な二日間を浪費させることになる。罪悪感がすごい。

webか少なくとも24時間なんらかの方法ステータス表示をできれば、無理な場合直ぐに次をあたることが出来る。検討中なら検討ステータス表示にも出来る。

家族の説得に私は時間がかからなかったが、ここで時間のかかる人だっているだろう。


ミーハーで殺されたくありません。」

この言葉はきっと真実だ。彼女感情からすれば、彼女を殺すのは無辜の"偽善"ドナーであり、病気ではない。

私は彼女を殺したくないし、誰も殺したくない。

そして10年以上来なかった適合通知がたまたま海外にいる時に来るなんて想像できなかったし、しなくて良いことだ。

それが殺意になるなら、私は登録しておくことが出来ないと思った。



から見れば彼女を殺すのは不完全なシステムだし、救うのもまた、この不完全な骨髄移植システムだ。

その齟齬はいかんともしがたい。あまりに私は無神経で、彼女感情とは隔たりがある。

当事者である彼女自分の苦しみと比べて、あまりにちっぽけで簡単リスクであるドナー鑑みるのは酷な話だ。聖人じゃないんだから



話は飛ぶか、本当に提供意思がある人は善意。する気がないのに登録してるのが偽善

レスや論争に沢山あったこの括りは危険すぎないだろうか。

他人本心なんて、誰もわからない。自分気持ちだって、人は正確に把握してない。

その気が本当にあるのかどうか、何をもって判断するのか。脳波?それだって思い込みがあれば欺けてしまう。

ある人は提供のつもりがあると思い込んで、毎回出来ない理由を探しているかもしれない。

する気はないけど登録だけしてみた人が、たまたまどうしても人助けがしてみたい気持ちの時かもしれない。

情けは人の為ならず的な、人を救うことで救われたい感情タイミング存在する)


善か偽善かの二択を第三者に決められることが、私にはぞっとすることなのだ。

この二つに仕分けられることが、もう嫌だ。

ドナー登録をこんな二択にしてはいけない。

別になんとなく登録して、なんとなく提供したって良い筈なのに。



あの呟きは、社会を動かす切っ掛けになるのかもしれない。

頭の良い人達が、もっと効率的システムを考えてくれるかもしれない。

出来れば、そうであって欲しい。

まとまらない内容だけど、リアルタイムでこんな思考だった話。





投稿を迷っている間に変化があったので追記

これを書いて少し寝て起きて感情の整理が出来たので、今、書類の記入に戻っている。土日でオーバーして間に合わないならもうそれはそれで良い。

しかしやっぱり、善意だの偽善だの、自分の行動が良いだの悪いだのを、他人から決められたくはないままだ。

書き終わった後に投函するかはわからない。けど書き終わらなければ投函は出来ない。

辞退の電話が出来るのは月曜日の9時からなのだ



先ほど更に呟きがあったので追記

論点のズレがなんとなくわかったかもしれない。

提供できないのであれば早めの返事or登録の解除・保留をお願いしたいのです。

現行システムだとこれが出来ない人も多いのに、返答が遅れるのは提供するドナー側の問題と捉えている。違うんだ。そうしたくても出来ない人がいる。

これを望むなら最低限電話24時間対応にして欲しい。自動応答でプッシュボタン式でも断るだけなら出来る。


意思がないのであれば、引いて道を開く優しさを持ってください。

返答が遅れたら優しさがないと判断されるのはプレッシャーだし、様々な事情があるのに遅れたら優しく無いと判断されるの、ドナー登録デメリットが大きすぎる。

本当に意思がない人と、事情があって判断が遅れる人を、第三者区別出来ない。

また返答を急がせるとしたら、どうしたって断る率が高くなってしまう。だから「どっちでも決めたらすぐ連絡して」という方が良いんじゃないだろうか。

彼女はそう言いたかったのかもしれないが、私は一連の表現をそう受け止められなかった。

もっといえば、時間をかけて検討するのは優しさじゃない、さっさと断るのが優しさだと感じる人もいるんじゃないだろうか。



私は深刻な事情がなく最初から優しさはないが、返答まで時間のかかった人は優しさを持ってない(と受け止められる言い方)は違和感がある。

なによりも ”判断すること自体他人患者からまれたり、優しく無いと後ろ指をさされるリスクがある" のを示すのは躊躇う人を増やさないだろうか。

提供すれば自己満足偽善者(本当にこういう人がいる)、登録したら提供すべき(本当にこういう人がいる)、断ればその気のない偽善者、返答が遅ければ優しくないってドナー登録障壁が高すぎる。

ドナー登録の解除を訴える=総数が減る=適合者が減るのだ。

かに適合者に断られることは減るかもしれない。ただ適合機会が減る。それのどちらが手術に至る確率が高いのか、私はわからない。

患者彼女だけではないから、何度断られ続けてもともかく適合機会が欲しい人もいるだろう。貴重な一意見ではあるが、彼女感覚けが全てではない。

無責任に「人生のいつでも提供できないならドナー登録解除すべき!」みたいな意見を大量に見てうんざりたから、これらを見るのも登録者数と手術数の相関データを漁るのも放棄してしまった。

論争するより、書類を埋める方が良い。

ちなみに、ドナー負担が断りの原因であるならばなぜ登録するのか?というのは、大多数の人は具体的なリスクを把握せずに登録しているからだろう。

登録時に70ページを越える資料を読み込み、各種データを把握し、リスク事例を納得するまで調べ、金銭負担や休業補償病院が遠い場合のことを考え、家族同意をとりつけてから登録する人は、恐らくだ殆どいない。

具体的なリスクを把握した人でも、タイミングが合えば提供したいと思っている程度で登録する人も多いだろうと思う。




追記が終わらないので、ここで終わり。

まとまりのない長文を最後まで読んでくれた人、ありがとうございました。

願わくば、今追い詰められてる患者さんに直接酷い言葉を投げないで欲しいし(本当にいた)、感情論でなくデータとして手術数を増やす方向になって欲しい。

追記追記

書類記入後、電話留守電もあるとの記載発見。全部の場所に書いておいてくれ。

こちらをはじめにお読みください」の冊子には電話番号だけで時間すら書いてないぞ。

2019-02-18

[]2019年2月17日日曜日増田

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大企業で働いてる男性に歪んだ気持ちを持ってしまった /20190216225314(23), ■政治ブコメに常々感じている所感 /20190216095736(22), ■アメリカ横断を目指した中学生へ、雑音に負けるな /20190216233234(18), ■育児おかしくなるのは頭が暇人な人 /20190216173158(13), ■最近10代凄すぎひん? /20190217100150(11), ■ /20190217162232(9), ■「すん…」 /20190216230016(9), ■忙しいと子供作っちゃいかんのだな /20190216034452(8), ■骨髄バンク感想 /20190215001520(7), ■斜視のこと /20190216230637(7), ■けもフレの民は響鬼路線変更問題真相を教訓とすべき /20190215230349(7), ■童顔低身長女(26)、合法ロリと呼ばれて /20190217000008(6), ■結局男が一番屈辱を感じるのは童貞と呼ばれることでしょ /20190217224236(6), ■ワイリベラル勉強すればするほど韓国植民地化に違和感 /20190217173925(6), ■IT時代なのに変わらないのはグズだと思う /20190217095816(5), ■私が勇気を出してヤリチンセックスした話 /20190217055529(5), ■DQ5映画化発表でビアンカ派が懲りずに良識派ぶってるのでまた完全論破 /20190216120008(5), ■読書しすぎで受験失敗してもう何回大学落ちたかからない /20190217003153(5), ■アラサー童貞ニートだけど、妹からお小遣いもらった /20190217223446(4), ■anond20190217221340 /20190217221525(4), ■もしも自分自身の食費が無限に使えたら /20190217173421(4), ■なんてはてなーってコンサル系の人嫌いなの /20190217163036(4), ■おまえらが報われない理由 /20190217135551(4), ■学習塾テスト採点のアルバイトをやっている俺はもう限界かも知れない。 /20190217142948(4), ■はてなーの平均偏差値ってどのくらいだと思う? /20190217102133(4), ■「~してくださいますと…」「~を…」みたいな言い方する奴なんなの? /20190217230526(4), ■IQテスト受けたらIQ145だった /20190217143405(4), ■ピアスはチャラくて化粧はマナー /20190217163144(4), ■中国技術力 /20190217180604(4), ■ /20190217221440(4), ■その学級会、炎上に加担して火に油を注いでいる危険性はありませんか リバ学級会を受けて /20190205161929(4), ■給料が安過ぎるとかい批判生理的に受け付けない /20190217161901(4), ■元号よりも逼迫している プリキュア名前 /20190217093308(4)

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2019-02-17

骨髄バンクって骨髄を使い回すって意味

バンクは使い回しだと昔聞いた

献血ができない

献血とか骨髄バンクとか、協力したいけどアレルギー体質で免疫系ががっつり異常値叩き出してるから主治医NG出された

普段健康なのになあ。しれっと行ってみたらオッケー出たりしないかな、逆に迷惑かかっちゃうかな

俺の血をもらった人がアレルギー体質になり二重で苦しむことになりました、っていうのは避けたいよなあ

[]2019年2月16日土曜日増田

時間記事文字数文字数平均文字数中央値
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人(150), 自分(127), 話(87), 今(79), 日本(64), 増田(61), 人間(53), 子供(52), 前(51), 💩(50), 男(50), 必要(48), 問題(47), 普通(45), 女(44), 女性(44), 関係(42), 仕事(42), 世界(39), 好き(38), 今日(38), 意味(37), 相手(36), 言葉(36), 気(35), あと(34), 他(34), 昔(34), 金(33), 理解(32), 結婚(31), 気持ち(30), 感じ(30), 会社(30), 頭(30), 理由(30), 最近(29), 大学(28), 逆(28), レベル(28), 時代(28), 目(28), ネット(27), 場合(27), 人生(26), 男性(26), 多様性(25), 存在(25), 時間(25), ー(24), 確か(24), 親(23), 結果(23), 最初(23), 誰か(23), 自体(22), 社会(22), 別(22), 顔(22), 研究(22), 子(22), 環境(22), 違い(22), 全て(22), しない(21), 多く(21), 神(20), お金(20), 次(20), 無理(20), たくさん(19), 説明(19), では(19), 日本人(19), ファン(19), 手(19), 現実(19), 勉強(19), html(19), ゴミ(18), 失敗(18), 先(18), 一番(18), 世間(18), 家族(18), 状況(18), 本人(17), 韓国(17), 完全(17), 現在(17), 名前(17), 絶対(17), 先生(17), 他人(17), 家(17), 生活(16), 結局(16), 一人(16), 企業(16), 全部(16), 時点(16), 間違い(16), アニメ(16), co.jp(16), 選択肢(16), 内容(16), 行動(16)

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2019-02-16

anond:20190215001520

前もドナー増田がバズってたけど、やっぱ骨髄バンク制度おかしいわ

絶対登録しない

人の善意につけこんで当然の対価を払わない、日本ならではのクソ制度だわ

anond:20190215001520

とにかく手放しであなた尊敬する

そして、まさにおっしゃるとおりだ。

そういや臍帯血バンクがあれば骨髄バンクいらないみたいのきいたことあるけど、実現性どうなんだろね?

2019-02-15

骨髄バンク感想追記あり

30代男。

数年前に骨髄バンク経由で実際に骨髄を提供した。

移植成功し,患者さんから

回復して家に戻れた。ほんとうにありがとう

との心のこもった手紙をもらった。

それ自体は満足しているが,骨髄バンクの仕組みに不満が残っている。

結論もっとドナー大事にしてくれ


金銭面のサポートが薄すぎる

事前の健康診断リスク説明は充分すぎるほど行ってくれる。

手続き途中で気が変われば,患者さん側が移植を受け入れるための前処置(大量の抗がん剤を投与しつつ放射線を当てて白血球自体を全滅させる。当然そこでドナーから移植が中断すると死ぬ。)の前までであれば,いつでも中断できる。


しかし,金銭面が不満すぎる。

自宅から病院までの交通費は出る。

ところが,骨髄バンクのコーディネーターさんは極めて細かくこの経費を確認してくる。

「自宅の〇〇バス停から△△病院前まで640円ですね」とか。

タクシー希望ですがバスしか出せませんでして」とか。

そういうのを移動のたびに訊かれるし,こっちは用事があって別経路で行くことになっても最短経路以外では申告できない雰囲気

コーディネータは気を使って嫌な雰囲気にならないようにしてるんだが,

人命がかかってる大変なイベント10単位まで細かに精算しなきゃいけない制度というのは,どうなんだろうか。

あと,全日程を通じて合計5000円だけもらえる。支度金だって

自分は遠隔地での移植だったので電車費用は別途もらえたけど,

旅行のためのこまごまとした道具類を用意して,帰りは荷物宅急便で送ったら5000円じゃ足りなかった。

自腹だよ。

移植前に美味いもん食うとかも,当然自己負担



あ,医療保険自治体によってはドナーへの給付金があるけども,俺の保険自治体もそんな制度は無かった。

これはドナー登録の時点で周知しておくべきだ。

移植要請があってから保険加入は,たぶんできない。


休業補償が無い

おれは朝起きてダルかったら電話一本で有給取れるぐらいユルい職場

骨髄提供のためなら当然に休みがもらえる。


でもこれ,俺の職場からこそ出来るんだぞ。

普通民間企業だったら有給自体めちゃくちゃ取りにくいだろ。

自営業だったら自分が動けなけりゃ即詰むレベルだろ。

事前手続きで3回程度は病院に行って半日つぶして,

移植数日前から体調万全にして絶対風邪をひかないようにして,

注射10回ぐらいはうたれて,全身麻酔で手術して,

24時間ぐらいは点滴つないでて,翌々日には病院を追い出されて,

それから数週間は腰が痛い状態が続くんだぜ。

肉体労働の人だったら,仕事できない期間も生じるだろうよ。


それでも1円の支援もないんだぜ。例外なく。

白血球の相性って数十万人に1名のレベルですよードナー登録してくださいねーって言ってるけど,

おまえそれゼロ円でやれって言われたら,数十万の1どころか数百万分の1になるじゃんよ。

助かる人だってからないだろうよ。

ぜひ提供したいという人でも,カネという現実問題を突き付けられた時には,躊躇するだろうよ。

医者製薬会社報酬あり,ドナーは無しってどうなんだ


骨髄移植にかかわる医者製薬会社報酬を得ているよ。

そりゃ当たり前だし正当だ。

なのに,なんで肝心の骨髄を提供するドナーが無報酬で,

ともすれば足が出るような制度になってるんだ。

法外な報酬をよこせと言ってるんじゃないぞ。

交通費とか旅費程度を気にせず,手術前後に美味いもの食って,

なおかつ仕事の面でマイナスにならない程度の補償なり報酬が欲しいんだよ。

これ当たり前の感覚じゃないか

多くのドナーは人命救助という崇高な役割を果たせた満足感と,

患者さんが極めて厳しい環境にあることを想って,報酬なんか二の次だと考えているはずだ。

それはそれで素晴らしいよ。言葉にならないぐらい偉大な行為だと俺は思ってるよ。

でもさ,補償制度をしっかり構築していれば,あと数千人,数万人救えたんじゃないの?

1991年骨髄バンク設立以来,いったい何人のドナー金銭理由提供を断念した?

病院関係者が意外に冷淡だった

いろんな体験ブログを見てると,ドナーは偉いということで病院関係者からチヤホヤされることが多い模様。

でも,俺の場合はそうではなかったな。

退院するとき,「それじゃ出ますね」とナースステーションに声をかけたんだけど,

「あ,おつかれさま」の一言だけ。出てきて見送るとか,無し。

なんかもっと劇的なやつを想像してたんだけど,違ったな。

馬鹿みたいだけど,涙が出そうになるぐらい寂しかった。

手術後で腰が痛い状態で,荷物を抱えてヨチヨチと駅まで歩いたよ。

圧倒的に気の毒な患者さんたちを相手にしてる医者看護師から見たら,ドナーなんて健康のものなんだから丁重に扱う存在ではなかったんだろうな。

でも俺はまた提供する


骨髄提供は一生に2回までと骨髄バンクで決まっているとのこと。

なのであと1回は提供できる。

不満はたくさんあるが,結局,俺が我慢すればどこかの誰かが命を救われる可能性があるのだ。

から提供はする。

ただし言うことは言うぞ。

【201902172340追記

意外に反応が多くて驚きました。

ただ,これで提供を保留する方もいらっしゃるかと思うと心配です。

報酬制度は将来的に改善余地がある長期的な課題だとは思いますが,とりあえずはぜひ提供していただきたいと思っています

↓にて移植前後の細かい流れをアップしていく予定です。

https://porque2nd.hatenablog.com/

2019-02-14

[]2019年2月13日水曜日増田

時間記事文字数文字数平均文字数中央値
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2019-02-13

anond:20190213115239

増田話題になってた骨髄バンクって、白血病治療と繋がってたのか

オレの骨髄が池江選手に行くかも・・・って考える邪な男が登録しそう

骨髄バンクについて

ドナー登録をしていて選ばれたこともある。

結果的に適合者が複数名いたため私は選ばれなかった。

コーディネーターの方に

「適合者の方が見つかったということだけで患者さんの生きる希望になります

登録ありがとうございます。」

と言われたことをニュースを見て思い出した。

今回の件で少しでも多くの方が登録してくれると嬉しい。

2019-02-12

骨髄バンク登録しようぜ

二十代前半で、何を思ったか骨髄バンク登録した。

登録したときは何か思うところがあったのかもしれないけど、当時のことはもう覚えていない。

年に何回かバンクからニュースレターが届いて軽く読む程度だった。

数年前のクリスマスのころ、バンクからオレンジ色封筒が届いた。

当たると思っていなかったものが当たったような気持ちで、ドキドキした記憶がある。

面談検査などを経て、骨髄提供した。

このあたりの流れは、ネット検索すれば体験談を書かれている方が見つかるので、割愛する。

提供した相手方小学生のお子さん。バンクからは年齢層しか教えてもらえないので、採取された量からの推測だけど。

提供から1年以内に2回までお手紙を送ることができるので、採取後の入院中にお手紙を書いて出したら、親御さんとご本人から感謝のお返事をいただいた。

自分がこの子の親御さんの立場だったらと思うと、想像するだけで辛くなる。

1年が経過する少し前に、2通目のお手紙をいただいた。いっとき大変な時期もあったが、今ではよくなったとのこと。とてもうれしかった。もちろん返信を送った。

骨髄提供をして、それが特定の誰かにとっての命になっていて、今でもほんの時々だけど「いいことをしたなあ」と思う。

anond:20171110125209

骨髄提供をした増田です。

「半角のアスタリスクをつけると見出しになる」と知ったので、今更ですがこの読みにくい記事修正しました(→ 「骨髄提供をしてみた」https://anond.hatelabo.jp/20171110125209)。たくさんのコメント等、本当にありがとうございます!この記事を書いてもう1年以上たったんですね。当時の日付で1位…まじか…ありがとう…こんなクソオタクに…

ブコメで「数年の間に複数回当たるとかそれこそ研究したほうがよさそう」とコメントがあったとおり、現在iPS細胞で…なんか…白血病を…治したいからそのドナーとして登録させてくれないかな?みたいな通知が来たんですが、証拠画像を撮っていませんでした。

詳しくは下記のリンクをどうぞ。

京都大学再生医療iPS細胞ストックについて: https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/research/stock.html

骨髄バンク再生医療iPS細胞ストックについて: https://www.jmdp.or.jp/qa/ips_stock/

登録されているのか、通知が来て要請があるのかわかりませんが、「登録嫌な人は期限までに返事ください」っていうのをスルーしたので、たぶん登録されてるんじゃないですかね。たぶん。

そういうわけで、私はブコメしてくださった方の予想通り「拒絶反応が起きにくいHLA型の組み合わせ」を持った人間なんでしょうね~。みんな頭いいな~~~!

今後要請されることがあったら…採血だけみたいだし、協力したいですね!でも京都は遠い!旅費よろしくお願いいたしま!!!グリーン席で!!!(強欲)

あと、ひとつだけ返事させてください。

「そんなに人の役に立ちたいのか増田は。」とコメントありましたが、

た、たちて~~~~!!!!!人の役にたちて~~~~!!!!!えっめっちゃ人の役に立ちたくない!?!?!?

以上数年が経ってすっかりアラサーになった増田でした。

2018-11-08

選ばれちゃったよ…

https://anond.hatelabo.jp/20181010164811

これ見てふーんと思って登録したんだけど、なんか今日オレンジのでかい封筒来たんですけど…。

「この度、あなた骨髄バンク登録患者さんのHLA型白血球の型)が一致し、ドナー候補者のおひとりに選ばれました。」

だって…。いざ来るとビビるというか、正直早すぎじゃない?

相手増田じゃないだろうな…。

2018-10-11

anond:20181010235544

なるほどそういや売血問題とかありましたね

ちなみに自分福岡なのですが、福岡 ドナー 助成ググるとこんな状態でした。

福岡市 骨髄バンクドナー登録者への助成制度について | 寄せられた市民の声

割と大きな政令指定都市であるはずの福岡市ですらこうですから、国や県などはなかなか当てにできないのがやはり現実のようです

しかもその一方で

福岡市 臓器移植・骨髄移植へのご理解・ご協力をお願いします

骨髄バンク事業にご協力をお願いします - 福岡県庁ホームページ

こんなお願いをしちゃうみたいなんで、ほんとドナーとかって善意のたまものなんだなあと悪い意味でしみじみしました・・・

自分貧血気味で献血も一度もしたこといくらいなので、そもそも無理っぽいのもあります

ただ、罪滅ぼしではありませんが、こんな不肖の体でよければと、免許証更新したら真っ先に裏の臓器提供オールオッケーにマルをつけてます

タバコなど健康に悪いことはまったくしてないので多分どっか使ってもらえるんじゃないかなーと

とりあえず自分にできる範囲の協力はやっていく所存です

2018-10-10

骨髄移植の話(10/11追記あり)

増田でも時々骨髄バンク移植について話題になっているのを見かける。

私もそれに関わる立場になったので初めてエントリーしてみることにした。

この度私は骨髄を提供してもらう側になった。つまり骨髄移植必要病気になったということである。私は20代前半だ。

正式にはまだバンク登録をしていない、HLAハプロタイプを調べただけの段階だ。病状の経過が悪く、先に抗がん剤治療必要判断されたため、まだ骨髄移植の日程を決められる状態にないのだ。

しかし、すでに雲行き怪しく、日本人には非常に珍しい型だという結果が出ている。なんでも、0.0001%以下だとか。HLAの検査結果にも、「非常にまれ」と書かれてしまった。

現在バンクドナー登録していただいている方との適合率も調べたが、フルマッチはいない。ミスマッチも数人という結果だった。

私が小説漫画編集なら、設定過多でボツにするところだ。

日本骨髄バンクが公開している現在登録ドナー登録者数は74万人強、ドナー登録数は48万人強、適合報告ドナー数は30万人弱である

患者ドナーの適合率は約3割だそうだ。そこからさらにふるいにかけられて、最終的に骨髄提供および移植日が決まる。

患者は適合するドナーが見つかるまで、病気を抱えたまままずは体力を温存しつつ生きなければならない。

ドナーはいつ見つかるかわからない。なぜならドナー登録善意の行動で、適合するかどうかは運次第なのだ

2〜3ヶ月で見つかる人もいれば、半年かかる人や最期まで見つからない人もいるだろう。

HLAハプロタイプ は生まれながらに決まっている両親から受け継いだ白血球遺伝子である。変更はできない。

要は生死をかけたガチャなのだ

自分のHLA型が珍しかろうと頻出型であろうと、その時ドナーがいなければ移植はできない。

出る時は出るし出ない時は出ない、なんて過酷ガチャなのだろう。

残念ながら「出るまで回せば100%」なソシャゲ脳的思考通用しない。

それはドナーさんの善意に頼った骨髄バンク制度であり、何よりドナーさん自身にも少なからリスクのある治療からだ。

他人強要することはできない。

現状のドナー制度は、病気になるまで考えもしなかったが、限界に来ているのでは?と感じることがままある。

私のドナーさんは果たして本当に見つかるのだろうか。

善意だけで人の命は救えるのだろうか。

骨髄ドナーは、命のボランティア、いや命がけのボランティアである

それでも、バンク登録患者が一人でも多く生き残るためには、一人でも多くのドナー登録必要だ。

きょうだいなど、ハプロタイプの近しい親族がいる場合を除き、命がけのボランティアをお願いする以外に方法がないのである

ドナー登録自体は各献血ルーム等で比較簡単に、すぐに登録可能である

ただし登録後、適合患者が見つかりドナー候補となった場合、非常に面倒と言える書類審査家族医師同席での最終的な同意提供完了までの厳密な体調や薬の管理必要となる。

骨髄バンクドナー登録条件はドナー登録に関して十分理解した18歳以上54歳以下、男性45kg以上女性40kg以上の健康体の方である。詳細は是非日本骨髄バンクHPを参照していただきたい。

このような条件である以上、ほとんどの方は学校会社勤めであろう。

もし候補者となった場合、そちらにも報告し、数日間入院しての骨髄提供への理解・許諾を得なければならない。

また、自治体民間団体によってはドナー提供者へ助成金を出しているところもある。

それでも、患者の命のためとはいえ、そこまで善意でできる人間はそう多くはいないだろう。

だけれども、私は患者である

一人でも多く合致するドナーさんに巡り会いたい。

わがままな願いかもしれない。

返せるものは厳密に個人情報等を隠した手紙一通と、ドナーさんに直接知らせることは叶わないその後の病状の回復社会復帰だけなのだから

最初にも書いたが、私のフルマッチ現在0人である

ミスマッチとは1型欠けの許容範囲内の合致数で、それも数名である

私の命が助かるのかどうか、今は誰にもわからない。

数名の彼らがたまたま運良く都合がつき、体調も良好で、私自身も移植するだけの体力があるタイミングを引き当てなければいけない。

運命のいたずらというにはあまりにも残酷すぎる。

それでも、見つかるまでは生きなければならない。

何があっても生きなければ、移植後の人生存在し得ないのだから

言いたいことがまとまらないエントリー申し訳ないが、願うことはただ一つ、一人でも多くの方にドナー登録に協力してほしいということである

登録簡単であっても、適合候補になった場合手続きが面倒ということは重々承知している。

それでも一人でも多くの方にご協力願いたい。

その一心でこのエントリーを書いた。

時間がかかってもいい。いつか私のドナーさんが見つかるように。それだけを願って。

このエントリーが一人でも多くの方に届きますように。

そして一人でも多くの方がドナー登録にご協力くださいますように。

それだけを願ってやまない。

追記 18/10/11

反応くださった方々、ありがとうございました。

記事を書いた時点では存じ上げなかったのですが、10月は臓器移植骨髄バンク推進月間なんだそうです。

元増田にも書いた通り、命がけの善意ボランティアを"お願い"する以外、患者にできることはありません。

HLA型の適合率は、非血縁者の場合数百〜数万人に一人と言われています

一人でも多くの方がドナー協力してくだされば、骨髄移植必要患者はその後の人生を得られる可能性が上がります

私はまずは骨髄移植が受けられる状態になるまで、血液内のがん細胞を叩かなくてはなりません。

骨髄移植でも死ぬ可能性は大いにありますが、骨髄移植の前処置としての抗がん剤放射線治療にも死のリスクがあり、何より移植後が一番大変と聞いています

移植までも生きなければなりませんが、移植後も多くの問題を抱えながら生き延びなければなりません。

医療技術進歩した現在でも、骨髄移植はかなり高度な治療技術なのです。

以下、コメントや反応にお返ししたいと思います

フルマッチミスマッチ、なかなかこういう使い方をする場面はないでしょうが、骨髄移植世界ではよく使われる表現です。

HLAの適合度が高いほど、安全移植することができます

本当に全てが運次第なのです。

記事へのコメントで、売血問題にも触れられていましたが、現行の制度が色んな意味で滞りなく進むやり方であることは承知の上で、それでも負担考慮すると何も返せないのが心苦しい思いです。国や自治体もっと何か補助があればいいのですけどね。

移植後、様々な問題を乗り越えて社会復帰して、幸せ人生を少しでも長くまっとうすることがせめてもの返礼と考えるしかありません。

また、記事への反応で親兄弟肉親でも命がけのボランティアだと指摘を受けましたが、おっしゃる通りです。

しかし、その命がけのボランティア赤の他人に協力してもらうのと、肉親に協力してもらうのとでは、肉体的・心理的社会的負担が大きく異なることは確かだと思います言葉足らずですみません

それから現在ドナー登録をしてくださっているみなさん、過去登録していただいていたみなさん、骨髄ドナー経験のあるみなさん、登録を考えてくださっているみなさん、本当にありがとうございます

一人一人にお礼を言って回りたい気持ちでいっぱいです。

あなたたちの勇気ある善意ボランティアのおかげで、生きられる方がたくさんいらっしゃいます

自身負担も大きい骨髄ドナーですが、血縁ドナーがいない患者にとって非血縁ドナー(骨髄バンク登録ドナー)さんは、「生きる」ための選択肢を与えてくださる存在です。

「生きる」ために不可欠と言っても過言ではありません。

この増田が一人でも多くの方の目に触れ、骨髄移植骨髄バンクドナーに関する理解がより深まるきっかけになれば、これほど幸いなことはありません。

私もがんばって生き延びます

そして、なるべく適合率の高いドナーさんに巡り合い、これから人生を生きていきたいです。

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