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2020-03-30

みんな有名人の不幸にはやたらと反応するな

志村けんが死んでみんな大騒ぎしてるけど、「お笑い業界(というか芸能界)における多大な損失」というのもさることながら、「70歳以上でヘビースモーカー(その後禁煙したとしても)とか飲み歩くのが大好き」というのは極めてリスキーだということを改めて知らしめたというのが一番の功績ではないだろうか。

小池百合子コメントを見て、「相変わらず政治家のくせに言葉選びが下手だ」とは思ったけど、珍しく本質をついたことを言ったように思う。今まで医学関係者をはじめとする専門家いくら口を酸っぱくして警告しても言うことを聞かなかった70代以上の高齢者が、ようやく自分ハイリスク群に属することに気付き、不摂生生活をしたり、気楽に子どもや孫に「実家に帰っておいで」と言ったりしてはいけないと認識するようになったのではないかと思う。

話は変わるけど、池江璃花子白血病になったことをカミングアウトした途端、骨髄バンクへの関心が高まったように、人気のある有名人に不幸が降りかかると、突然その対応策に皆が目覚める現金さに呆れたのを思い出した。ついこの間まで朝ドラ白血病ネタをやっていたので、スカーレットファン伊藤健太郎ファンは多少興味を持ったかも知れないけど、死んだのはあくまドラマ主人公モデルになった人の息子さんであって、リアル伊藤健太郎はぴんぴんしてるんだからみんなすぐに忘れると思う。

こういう例えが良いのか分からないけど、志村けんの影響力は厚生労働省やら感染症と現に闘っている医療関係者の訴えよりも大きな力を持ってしまうのだなと思うと日本人ってアホだなと思ってしまう。

念のため書いておくと特に志村けんに恨みはないし、私は「8時だよ全員集合!」をリアルタイムで見て育った世代だ。ただ、芸能界にとって志村けんの死が損失だというのはともかく、感染症をこれ以上広めないようにと必死努力しているプロフェッショナル努力より、一人のコメディアンの死が人々の心を動かしてしまうのは良し悪しだと思う。

2019-07-06

ある呟きを読んで、骨髄バンクドナー適合通知を断わろうと思った話

内容をまとめるならクソ長文の一言で終わる話。

https://togetter.com/li/1373336

その呟きは患者さんの視点で、登録者は増えた、でも受ける気がない偽善者登録しないで欲しいというものだった。

これを私が目にしたのは、正に適合通知を受け取って、悩みながら書類を書いている最中だ。

この方の一連の呟きを何度も読んだ。気持ちは私にわかものではないけれど、少しは推し量ることは出来る。

抱えている事情も、ご家族があることもTLを見てわかった。

その上で私はやっぱり今回のことを断ろうと、書類を書くのをやめて、今現在横で放置されている。

断るだけなら電話で出来るからだ。

何故私がそう思うに至ったのか、自分の為に整理したくてこれを書いている。

私は適合通知を受け取ってから、ともかく情報を調べていた。

何故なら事情があり、私が書類を受け取った時点で回答期限が直近だったからだ。

ネットの海を調べると、うんざりする情報で溢れていた。

ともかく第三者不可思議意見が多すぎる。

ドナーとして髄液の提供は素晴らしいことである自己犠牲自分の為になる、するべきという宗教的なべき論。

私は別に崇高なことがしたい訳じゃない。そう思うのは自由だけれど他人に強いるのはやめて欲しい。もししたとしても、そんな目で見ないで欲しい。

あとは偽善者だの自分が良い格好をしたいだけだという、一体誰の為に、何の為になのかわからない言葉達。

善と偽善を一体誰が決めるんだろう。

善悪なんていつだって変わる。時代でも場所でも立場でも。

けれど実際に提供した人のエントリー体験談骨髄バンクのものではなく、生の声が聞きたかった)、実際の患者さんの呟きやブログを見て、リスクを具体的に検討しながらもやる方向で決めかけていた。

休みの目処はなんとか立つ、その後のスケジュール大分変更されるだろう。

カレンダーを眺め、腰の痛みで運動は一ヶ月は出来ないだろうから遊べなくなるが、仕事は出来る。それでも仕方無い。

リストにあった病院のうち近隣なら平日に通えるだろう。

調べる中で、途中で断ることが迷惑になると知り、昼間親に話して同意を先に得た。

この段階では決心を確実にする為に、情報を得ていた。

私的動機は、全然違う病気だけれど病気で薬の手放せない友人がいるからだった。

遠いどこかで彼みたいな人が健康になるなら良いかな。

リスクは確かにあっても、暫く通院したり、入院時に仕事を休まなくてはいけなくてもそれでもと思っていた。

同時に元々あまり身体が強くない私は、そもそも是の返事をしたところで選ばれるかはわからない。

受け取った書類上で条件を確認する限り、健康面は恐らくギリだ。

ちなみに骨髄バンクの冊子で確認する限り、後遺症確率結構ある。0.58%はSSRより全然当たると思うソシャゲである

因果関係が明らかではないが比較重篤な中長期健康異常は2%以上である。これらはドナー承諾しなければガチャらなくて良いリスクだ。


また冊子を読む限りでは、もし重篤状態になって働けなくなっても生活保障はない。

当たり前だが、それでも今普通に働いている人にとって躊躇うには充分な内容だ。

しかも別ページの後遺傷害保険適用ゼロである。(因果関係証明されないか保険の支払いは出来ないということで、当然だろうが辛い)

関連在りそうな短期重篤障害は0.28%。肝機能異常が30日はそれ短期か?と思うし、頭痛4%、骨痛16%、倦怠感5%などはどれか当たるだろという気持ちにもなる。





これらを読みつつ過去医療情報を調べ(古い病歴なんて調べないと出て来ない)、書類を記入してる中、一連の呟きを目にした。

まりにもリアルタイムの話だったかホームまで行って何度も読んだ。

そして溢れる感情が良くわからなくて、一度書類を書く手を止めた。


時間後の今分析してみると、私はミーハー気分の偽善という言葉がすごく引っかかったのだと思う。

事情があって断る人を責める権利はありません。

でも「ミーハー気分の偽善で、本当の善意の方を大多数に埋もれさせないでほしい」とも言う。


患者さんが真実切羽詰まって、感情的になるのは人間から仕方無い。

しかし同様にドナーだって人間なのだ。残念なことに。

少なくとも私は、ミーハー気分の偽善と本当の善意勝手に決められたくはない。

私がドナーになろうとしたのは別に善意じゃない。そんな立派なものではなかった。

ただ検討してみて、出来そうで、そうしたいと自分が思ったから。怖くもあるしリスクもあっても、自分がしたいと思ったからする。それだけのことだった。


第三者がワァワァと安全から騒ぐ時にうんざりする程見た、偽善者という言葉で私は萎えたのだ。

したいからするだったのが、別にしたくないからいいやになってしまった。ちゃん善意があったり崇高な人なら、こんな気持ちにはならない。



決断時間を要したり途中で断ることも、結果としてミーハー気分の偽善扱いになるなら、ドナー登録なんて出来ない。

気軽に登録しただけの人が、実際その立場になってから必死真剣検討することだってきっとある

もちろん、絶対にごめんだって人もいるだろう。そいいう人を弾くシステム必要だと思う。


しかしだ。

そもそもこの、唐突書類のみで初期確認というのがクソシステムなのだ

せめて電話メール書類送るから検討して返事くれと言って欲しい。


私に書類が送られたのは、偶然海外にいるタイミングだった。

帰国後に受け取った時点で回答期限ギリだ。

もちろん待たせることは良くないわかっていたから、その時点から必死に調べ回った。

からこそ「生きる邪魔を、未来を望む邪魔をしないでください」の言葉が刺さったんだと思う。

たまたま海外に行っていたことが邪魔になるなら、もういいやと思った。

断る時に、ドナー登録のものも解除するつもりでいる。私は邪魔をしない。代わりに干渉もしない。

いつ来るかわからないドナー適合通知の為に、いつでも書類を受け取れるように生きるのは私には無理だ。

そしてそれを、断った、返事が遅いという結果だけで"偽善"と決められるのだろうか。

承諾したことで”善意”だと決めつけられるのもうんざりするが、そんな捻くれてる人間は、きっとそんなに多くない。




言いたいのは、これはシステム問題だってことだ。

患者からみて、断られるのがキツいしやめて欲しいのはその通りだ。

健康な方の3週間と、命をかけて待つ人間の3週間は大きく違います」というのは真実だ。あまりにも重さが違う。

からといって、健康な人の3週間が蔑ろにされて良いわけじゃない。

レアケースだからといって、急性C型肝炎になった例を無視して即断出来るわけじゃない。

私のように海外にいる人だっているだろう。外せない重要プロジェクトの途中の人だっている。近親者に何かあったところかもしれない。

断る場合簡単に断れるシステムがあって欲しいし、書面を送る前にせめて連絡が欲しい。

一週間以内の返答は、出張が多いなど家を空けがちな人は無茶が過ぎる。


せめて今断りたい人はwebから意思表示できるようにして欲しい。

断る電話が平日の9時から17時受付って、17時に帰れる人がどれだけいるのか。チャンスは昼休みだけである

ちなみに土日は断る事が出来ないので、彼女が言うところの患者にとって貴重な二日間を浪費させることになる。罪悪感がすごい。

webか少なくとも24時間なんらかの方法ステータス表示をできれば、無理な場合直ぐに次をあたることが出来る。検討中なら検討ステータス表示にも出来る。

家族の説得に私は時間がかからなかったが、ここで時間のかかる人だっているだろう。


ミーハーで殺されたくありません。」

この言葉はきっと真実だ。彼女感情からすれば、彼女を殺すのは無辜の"偽善"ドナーであり、病気ではない。

私は彼女を殺したくないし、誰も殺したくない。

そして10年以上来なかった適合通知がたまたま海外にいる時に来るなんて想像できなかったし、しなくて良いことだ。

それが殺意になるなら、私は登録しておくことが出来ないと思った。



から見れば彼女を殺すのは不完全なシステムだし、救うのもまた、この不完全な骨髄移植システムだ。

その齟齬はいかんともしがたい。あまりに私は無神経で、彼女感情とは隔たりがある。

当事者である彼女自分の苦しみと比べて、あまりにちっぽけで簡単リスクであるドナー鑑みるのは酷な話だ。聖人じゃないんだから



話は飛ぶか、本当に提供意思がある人は善意。する気がないのに登録してるのが偽善

レスや論争に沢山あったこの括りは危険すぎないだろうか。

他人本心なんて、誰もわからない。自分気持ちだって、人は正確に把握してない。

その気が本当にあるのかどうか、何をもって判断するのか。脳波?それだって思い込みがあれば欺けてしまう。

ある人は提供のつもりがあると思い込んで、毎回出来ない理由を探しているかもしれない。

する気はないけど登録だけしてみた人が、たまたまどうしても人助けがしてみたい気持ちの時かもしれない。

情けは人の為ならず的な、人を救うことで救われたい感情タイミング存在する)


善か偽善かの二択を第三者に決められることが、私にはぞっとすることなのだ。

この二つに仕分けられることが、もう嫌だ。

ドナー登録をこんな二択にしてはいけない。

別になんとなく登録して、なんとなく提供したって良い筈なのに。



あの呟きは、社会を動かす切っ掛けになるのかもしれない。

頭の良い人達が、もっと効率的システムを考えてくれるかもしれない。

出来れば、そうであって欲しい。

まとまらない内容だけど、リアルタイムでこんな思考だった話。





投稿を迷っている間に変化があったので追記

これを書いて少し寝て起きて感情の整理が出来たので、今、書類の記入に戻っている。土日でオーバーして間に合わないならもうそれはそれで良い。

しかしやっぱり、善意だの偽善だの、自分の行動が良いだの悪いだのを、他人から決められたくはないままだ。

書き終わった後に投函するかはわからない。けど書き終わらなければ投函は出来ない。

辞退の電話が出来るのは月曜日の9時からなのだ



先ほど更に呟きがあったので追記

論点のズレがなんとなくわかったかもしれない。

提供できないのであれば早めの返事or登録の解除・保留をお願いしたいのです。

現行システムだとこれが出来ない人も多いのに、返答が遅れるのは提供するドナー側の問題と捉えている。違うんだ。そうしたくても出来ない人がいる。

これを望むなら最低限電話24時間対応にして欲しい。自動応答でプッシュボタン式でも断るだけなら出来る。


意思がないのであれば、引いて道を開く優しさを持ってください。

返答が遅れたら優しさがないと判断されるのはプレッシャーだし、様々な事情があるのに遅れたら優しく無いと判断されるの、ドナー登録デメリットが大きすぎる。

本当に意思がない人と、事情があって判断が遅れる人を、第三者区別出来ない。

また返答を急がせるとしたら、どうしたって断る率が高くなってしまう。だから「どっちでも決めたらすぐ連絡して」という方が良いんじゃないだろうか。

彼女はそう言いたかったのかもしれないが、私は一連の表現をそう受け止められなかった。

もっといえば、時間をかけて検討するのは優しさじゃない、さっさと断るのが優しさだと感じる人もいるんじゃないだろうか。



私は深刻な事情がなく最初から優しさはないが、返答まで時間のかかった人は優しさを持ってない(と受け止められる言い方)は違和感がある。

なによりも ”判断すること自体他人患者からまれたり、優しく無いと後ろ指をさされるリスクがある" のを示すのは躊躇う人を増やさないだろうか。

提供すれば自己満足偽善者(本当にこういう人がいる)、登録したら提供すべき(本当にこういう人がいる)、断ればその気のない偽善者、返答が遅ければ優しくないってドナー登録障壁が高すぎる。

ドナー登録の解除を訴える=総数が減る=適合者が減るのだ。

かに適合者に断られることは減るかもしれない。ただ適合機会が減る。それのどちらが手術に至る確率が高いのか、私はわからない。

患者彼女だけではないから、何度断られ続けてもともかく適合機会が欲しい人もいるだろう。貴重な一意見ではあるが、彼女感覚けが全てではない。

無責任に「人生のいつでも提供できないならドナー登録解除すべき!」みたいな意見を大量に見てうんざりたから、これらを見るのも登録者数と手術数の相関データを漁るのも放棄してしまった。

論争するより、書類を埋める方が良い。

ちなみに、ドナー負担が断りの原因であるならばなぜ登録するのか?というのは、大多数の人は具体的なリスクを把握せずに登録しているからだろう。

登録時に70ページを越える資料を読み込み、各種データを把握し、リスク事例を納得するまで調べ、金銭負担や休業補償病院が遠い場合のことを考え、家族同意をとりつけてから登録する人は、恐らくだ殆どいない。

具体的なリスクを把握した人でも、タイミングが合えば提供したいと思っている程度で登録する人も多いだろうと思う。




追記が終わらないので、ここで終わり。

まとまりのない長文を最後まで読んでくれた人、ありがとうございました。

願わくば、今追い詰められてる患者さんに直接酷い言葉を投げないで欲しいし(本当にいた)、感情論でなくデータとして手術数を増やす方向になって欲しい。

追記追記

書類記入後、電話留守電もあるとの記載発見。全部の場所に書いておいてくれ。

こちらをはじめにお読みください」の冊子には電話番号だけで時間すら書いてないぞ。

2019-02-18

[]2019年2月17日日曜日増田

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2019-02-17

骨髄バンクって骨髄を使い回すって意味

バンクは使い回しだと昔聞いた

献血ができない

献血とか骨髄バンクとか、協力したいけどアレルギー体質で免疫系ががっつり異常値叩き出してるから主治医NG出された

普段健康なのになあ。しれっと行ってみたらオッケー出たりしないかな、逆に迷惑かかっちゃうかな

俺の血をもらった人がアレルギー体質になり二重で苦しむことになりました、っていうのは避けたいよなあ

[]2019年2月16日土曜日増田

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増田合計ブックマーク数 ()内の数字は1日の増減

6033248(1718)

2019-02-16

anond:20190215001520

前もドナー増田がバズってたけど、やっぱ骨髄バンク制度おかしいわ

絶対登録しない

人の善意につけこんで当然の対価を払わない、日本ならではのクソ制度だわ

anond:20190215001520

とにかく手放しであなた尊敬する

そして、まさにおっしゃるとおりだ。

そういや臍帯血バンクがあれば骨髄バンクいらないみたいのきいたことあるけど、実現性どうなんだろね?

2019-02-15

骨髄バンク感想追記あり

30代男。

数年前に骨髄バンク経由で実際に骨髄を提供した。

移植成功し,患者さんから

回復して家に戻れた。ほんとうにありがとう

との心のこもった手紙をもらった。

それ自体は満足しているが,骨髄バンクの仕組みに不満が残っている。

結論もっとドナー大事にしてくれ


金銭面のサポートが薄すぎる

事前の健康診断リスク説明は充分すぎるほど行ってくれる。

手続き途中で気が変われば,患者さん側が移植を受け入れるための前処置(大量の抗がん剤を投与しつつ放射線を当てて白血球自体を全滅させる。当然そこでドナーから移植が中断すると死ぬ。)の前までであれば,いつでも中断できる。


しかし,金銭面が不満すぎる。

自宅から病院までの交通費は出る。

ところが,骨髄バンクのコーディネーターさんは極めて細かくこの経費を確認してくる。

「自宅の〇〇バス停から△△病院前まで640円ですね」とか。

タクシー希望ですがバスしか出せませんでして」とか。

そういうのを移動のたびに訊かれるし,こっちは用事があって別経路で行くことになっても最短経路以外では申告できない雰囲気

コーディネータは気を使って嫌な雰囲気にならないようにしてるんだが,

人命がかかってる大変なイベント10単位まで細かに精算しなきゃいけない制度というのは,どうなんだろうか。

あと,全日程を通じて合計5000円だけもらえる。支度金だって

自分は遠隔地での移植だったので電車費用は別途もらえたけど,

旅行のためのこまごまとした道具類を用意して,帰りは荷物宅急便で送ったら5000円じゃ足りなかった。

自腹だよ。

移植前に美味いもん食うとかも,当然自己負担



あ,医療保険自治体によってはドナーへの給付金があるけども,俺の保険自治体もそんな制度は無かった。

これはドナー登録の時点で周知しておくべきだ。

移植要請があってから保険加入は,たぶんできない。


休業補償が無い

おれは朝起きてダルかったら電話一本で有給取れるぐらいユルい職場

骨髄提供のためなら当然に休みがもらえる。


でもこれ,俺の職場からこそ出来るんだぞ。

普通民間企業だったら有給自体めちゃくちゃ取りにくいだろ。

自営業だったら自分が動けなけりゃ即詰むレベルだろ。

事前手続きで3回程度は病院に行って半日つぶして,

移植数日前から体調万全にして絶対風邪をひかないようにして,

注射10回ぐらいはうたれて,全身麻酔で手術して,

24時間ぐらいは点滴つないでて,翌々日には病院を追い出されて,

それから数週間は腰が痛い状態が続くんだぜ。

肉体労働の人だったら,仕事できない期間も生じるだろうよ。


それでも1円の支援もないんだぜ。例外なく。

白血球の相性って数十万人に1名のレベルですよードナー登録してくださいねーって言ってるけど,

おまえそれゼロ円でやれって言われたら,数十万の1どころか数百万分の1になるじゃんよ。

助かる人だってからないだろうよ。

ぜひ提供したいという人でも,カネという現実問題を突き付けられた時には,躊躇するだろうよ。

医者製薬会社報酬あり,ドナーは無しってどうなんだ


骨髄移植にかかわる医者製薬会社報酬を得ているよ。

そりゃ当たり前だし正当だ。

なのに,なんで肝心の骨髄を提供するドナーが無報酬で,

ともすれば足が出るような制度になってるんだ。

法外な報酬をよこせと言ってるんじゃないぞ。

交通費とか旅費程度を気にせず,手術前後に美味いもの食って,

なおかつ仕事の面でマイナスにならない程度の補償なり報酬が欲しいんだよ。

これ当たり前の感覚じゃないか

多くのドナーは人命救助という崇高な役割を果たせた満足感と,

患者さんが極めて厳しい環境にあることを想って,報酬なんか二の次だと考えているはずだ。

それはそれで素晴らしいよ。言葉にならないぐらい偉大な行為だと俺は思ってるよ。

でもさ,補償制度をしっかり構築していれば,あと数千人,数万人救えたんじゃないの?

1991年骨髄バンク設立以来,いったい何人のドナー金銭理由提供を断念した?

病院関係者が意外に冷淡だった

いろんな体験ブログを見てると,ドナーは偉いということで病院関係者からチヤホヤされることが多い模様。

でも,俺の場合はそうではなかったな。

退院するとき,「それじゃ出ますね」とナースステーションに声をかけたんだけど,

「あ,おつかれさま」の一言だけ。出てきて見送るとか,無し。

なんかもっと劇的なやつを想像してたんだけど,違ったな。

馬鹿みたいだけど,涙が出そうになるぐらい寂しかった。

手術後で腰が痛い状態で,荷物を抱えてヨチヨチと駅まで歩いたよ。

圧倒的に気の毒な患者さんたちを相手にしてる医者看護師から見たら,ドナーなんて健康のものなんだから丁重に扱う存在ではなかったんだろうな。

でも俺はまた提供する


骨髄提供は一生に2回までと骨髄バンクで決まっているとのこと。

なのであと1回は提供できる。

不満はたくさんあるが,結局,俺が我慢すればどこかの誰かが命を救われる可能性があるのだ。

から提供はする。

ただし言うことは言うぞ。

【201902172340追記

意外に反応が多くて驚きました。

ただ,これで提供を保留する方もいらっしゃるかと思うと心配です。

報酬制度は将来的に改善余地がある長期的な課題だとは思いますが,とりあえずはぜひ提供していただきたいと思っています

↓にて移植前後の細かい流れをアップしていく予定です。

https://porque2nd.hatenablog.com/

2019-02-14

[]2019年2月13日水曜日増田

時間記事文字数文字数平均文字数中央値
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1日2139222037103.841

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増田合計ブックマーク数 ()内の数字は1日の増減

6026578(2986)

2019-02-13

anond:20190213115239

増田話題になってた骨髄バンクって、白血病治療と繋がってたのか

オレの骨髄が池江選手に行くかも・・・って考える邪な男が登録しそう

骨髄バンクについて

ドナー登録をしていて選ばれたこともある。

結果的に適合者が複数名いたため私は選ばれなかった。

コーディネーターの方に

「適合者の方が見つかったということだけで患者さんの生きる希望になります

登録ありがとうございます。」

と言われたことをニュースを見て思い出した。

今回の件で少しでも多くの方が登録してくれると嬉しい。

2019-02-12

骨髄バンク登録しようぜ

二十代前半で、何を思ったか骨髄バンク登録した。

登録したときは何か思うところがあったのかもしれないけど、当時のことはもう覚えていない。

年に何回かバンクからニュースレターが届いて軽く読む程度だった。

数年前のクリスマスのころ、バンクからオレンジ色封筒が届いた。

当たると思っていなかったものが当たったような気持ちで、ドキドキした記憶がある。

面談検査などを経て、骨髄提供した。

このあたりの流れは、ネット検索すれば体験談を書かれている方が見つかるので、割愛する。

提供した相手方小学生のお子さん。バンクからは年齢層しか教えてもらえないので、採取された量からの推測だけど。

提供から1年以内に2回までお手紙を送ることができるので、採取後の入院中にお手紙を書いて出したら、親御さんとご本人から感謝のお返事をいただいた。

自分がこの子の親御さんの立場だったらと思うと、想像するだけで辛くなる。

1年が経過する少し前に、2通目のお手紙をいただいた。いっとき大変な時期もあったが、今ではよくなったとのこと。とてもうれしかった。もちろん返信を送った。

骨髄提供をして、それが特定の誰かにとっての命になっていて、今でもほんの時々だけど「いいことをしたなあ」と思う。

anond:20171110125209

骨髄提供をした増田です。

「半角のアスタリスクをつけると見出しになる」と知ったので、今更ですがこの読みにくい記事修正しました(→ 「骨髄提供をしてみた」https://anond.hatelabo.jp/20171110125209)。たくさんのコメント等、本当にありがとうございます!この記事を書いてもう1年以上たったんですね。当時の日付で1位…まじか…ありがとう…こんなクソオタクに…

ブコメで「数年の間に複数回当たるとかそれこそ研究したほうがよさそう」とコメントがあったとおり、現在iPS細胞で…なんか…白血病を…治したいからそのドナーとして登録させてくれないかな?みたいな通知が来たんですが、証拠画像を撮っていませんでした。

詳しくは下記のリンクをどうぞ。

京都大学再生医療iPS細胞ストックについて: https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/research/stock.html

骨髄バンク再生医療iPS細胞ストックについて: https://www.jmdp.or.jp/qa/ips_stock/

登録されているのか、通知が来て要請があるのかわかりませんが、「登録嫌な人は期限までに返事ください」っていうのをスルーしたので、たぶん登録されてるんじゃないですかね。たぶん。

そういうわけで、私はブコメしてくださった方の予想通り「拒絶反応が起きにくいHLA型の組み合わせ」を持った人間なんでしょうね~。みんな頭いいな~~~!

今後要請されることがあったら…採血だけみたいだし、協力したいですね!でも京都は遠い!旅費よろしくお願いいたしま!!!グリーン席で!!!(強欲)

あと、ひとつだけ返事させてください。

「そんなに人の役に立ちたいのか増田は。」とコメントありましたが、

た、たちて~~~~!!!!!人の役にたちて~~~~!!!!!えっめっちゃ人の役に立ちたくない!?!?!?

以上数年が経ってすっかりアラサーになった増田でした。

2018-11-08

選ばれちゃったよ…

https://anond.hatelabo.jp/20181010164811

これ見てふーんと思って登録したんだけど、なんか今日オレンジのでかい封筒来たんですけど…。

「この度、あなた骨髄バンク登録患者さんのHLA型白血球の型)が一致し、ドナー候補者のおひとりに選ばれました。」

だって…。いざ来るとビビるというか、正直早すぎじゃない?

相手増田じゃないだろうな…。

2018-10-11

anond:20181010235544

なるほどそういや売血問題とかありましたね

ちなみに自分福岡なのですが、福岡 ドナー 助成ググるとこんな状態でした。

福岡市 骨髄バンクドナー登録者への助成制度について | 寄せられた市民の声

割と大きな政令指定都市であるはずの福岡市ですらこうですから、国や県などはなかなか当てにできないのがやはり現実のようです

しかもその一方で

福岡市 臓器移植・骨髄移植へのご理解・ご協力をお願いします

骨髄バンク事業にご協力をお願いします - 福岡県庁ホームページ

こんなお願いをしちゃうみたいなんで、ほんとドナーとかって善意のたまものなんだなあと悪い意味でしみじみしました・・・

自分貧血気味で献血も一度もしたこといくらいなので、そもそも無理っぽいのもあります

ただ、罪滅ぼしではありませんが、こんな不肖の体でよければと、免許証更新したら真っ先に裏の臓器提供オールオッケーにマルをつけてます

タバコなど健康に悪いことはまったくしてないので多分どっか使ってもらえるんじゃないかなーと

とりあえず自分にできる範囲の協力はやっていく所存です

2018-10-10

骨髄移植の話(10/11追記あり)

増田でも時々骨髄バンク移植について話題になっているのを見かける。

私もそれに関わる立場になったので初めてエントリーしてみることにした。

この度私は骨髄を提供してもらう側になった。つまり骨髄移植必要病気になったということである。私は20代前半だ。

正式にはまだバンク登録をしていない、HLAハプロタイプを調べただけの段階だ。病状の経過が悪く、先に抗がん剤治療必要判断されたため、まだ骨髄移植の日程を決められる状態にないのだ。

しかし、すでに雲行き怪しく、日本人には非常に珍しい型だという結果が出ている。なんでも、0.0001%以下だとか。HLAの検査結果にも、「非常にまれ」と書かれてしまった。

現在バンクドナー登録していただいている方との適合率も調べたが、フルマッチはいない。ミスマッチも数人という結果だった。

私が小説漫画編集なら、設定過多でボツにするところだ。

日本骨髄バンクが公開している現在登録ドナー登録者数は74万人強、ドナー登録数は48万人強、適合報告ドナー数は30万人弱である

患者ドナーの適合率は約3割だそうだ。そこからさらにふるいにかけられて、最終的に骨髄提供および移植日が決まる。

患者は適合するドナーが見つかるまで、病気を抱えたまままずは体力を温存しつつ生きなければならない。

ドナーはいつ見つかるかわからない。なぜならドナー登録善意の行動で、適合するかどうかは運次第なのだ

2〜3ヶ月で見つかる人もいれば、半年かかる人や最期まで見つからない人もいるだろう。

HLAハプロタイプ は生まれながらに決まっている両親から受け継いだ白血球遺伝子である。変更はできない。

要は生死をかけたガチャなのだ

自分のHLA型が珍しかろうと頻出型であろうと、その時ドナーがいなければ移植はできない。

出る時は出るし出ない時は出ない、なんて過酷ガチャなのだろう。

残念ながら「出るまで回せば100%」なソシャゲ脳的思考通用しない。

それはドナーさんの善意に頼った骨髄バンク制度であり、何よりドナーさん自身にも少なからリスクのある治療からだ。

他人強要することはできない。

現状のドナー制度は、病気になるまで考えもしなかったが、限界に来ているのでは?と感じることがままある。

私のドナーさんは果たして本当に見つかるのだろうか。

善意だけで人の命は救えるのだろうか。

骨髄ドナーは、命のボランティア、いや命がけのボランティアである

それでも、バンク登録患者が一人でも多く生き残るためには、一人でも多くのドナー登録必要だ。

きょうだいなど、ハプロタイプの近しい親族がいる場合を除き、命がけのボランティアをお願いする以外に方法がないのである

ドナー登録自体は各献血ルーム等で比較簡単に、すぐに登録可能である

ただし登録後、適合患者が見つかりドナー候補となった場合、非常に面倒と言える書類審査家族医師同席での最終的な同意提供完了までの厳密な体調や薬の管理必要となる。

骨髄バンクドナー登録条件はドナー登録に関して十分理解した18歳以上54歳以下、男性45kg以上女性40kg以上の健康体の方である。詳細は是非日本骨髄バンクHPを参照していただきたい。

このような条件である以上、ほとんどの方は学校会社勤めであろう。

もし候補者となった場合、そちらにも報告し、数日間入院しての骨髄提供への理解・許諾を得なければならない。

また、自治体民間団体によってはドナー提供者へ助成金を出しているところもある。

それでも、患者の命のためとはいえ、そこまで善意でできる人間はそう多くはいないだろう。

だけれども、私は患者である

一人でも多く合致するドナーさんに巡り会いたい。

わがままな願いかもしれない。

返せるものは厳密に個人情報等を隠した手紙一通と、ドナーさんに直接知らせることは叶わないその後の病状の回復社会復帰だけなのだから

最初にも書いたが、私のフルマッチ現在0人である

ミスマッチとは1型欠けの許容範囲内の合致数で、それも数名である

私の命が助かるのかどうか、今は誰にもわからない。

数名の彼らがたまたま運良く都合がつき、体調も良好で、私自身も移植するだけの体力があるタイミングを引き当てなければいけない。

運命のいたずらというにはあまりにも残酷すぎる。

それでも、見つかるまでは生きなければならない。

何があっても生きなければ、移植後の人生存在し得ないのだから

言いたいことがまとまらないエントリー申し訳ないが、願うことはただ一つ、一人でも多くの方にドナー登録に協力してほしいということである

登録簡単であっても、適合候補になった場合手続きが面倒ということは重々承知している。

それでも一人でも多くの方にご協力願いたい。

その一心でこのエントリーを書いた。

時間がかかってもいい。いつか私のドナーさんが見つかるように。それだけを願って。

このエントリーが一人でも多くの方に届きますように。

そして一人でも多くの方がドナー登録にご協力くださいますように。

それだけを願ってやまない。

追記 18/10/11

反応くださった方々、ありがとうございました。

記事を書いた時点では存じ上げなかったのですが、10月は臓器移植骨髄バンク推進月間なんだそうです。

元増田にも書いた通り、命がけの善意ボランティアを"お願い"する以外、患者にできることはありません。

HLA型の適合率は、非血縁者の場合数百〜数万人に一人と言われています

一人でも多くの方がドナー協力してくだされば、骨髄移植必要患者はその後の人生を得られる可能性が上がります

私はまずは骨髄移植が受けられる状態になるまで、血液内のがん細胞を叩かなくてはなりません。

骨髄移植でも死ぬ可能性は大いにありますが、骨髄移植の前処置としての抗がん剤放射線治療にも死のリスクがあり、何より移植後が一番大変と聞いています

移植までも生きなければなりませんが、移植後も多くの問題を抱えながら生き延びなければなりません。

医療技術進歩した現在でも、骨髄移植はかなり高度な治療技術なのです。

以下、コメントや反応にお返ししたいと思います

フルマッチミスマッチ、なかなかこういう使い方をする場面はないでしょうが、骨髄移植世界ではよく使われる表現です。

HLAの適合度が高いほど、安全移植することができます

本当に全てが運次第なのです。

記事へのコメントで、売血問題にも触れられていましたが、現行の制度が色んな意味で滞りなく進むやり方であることは承知の上で、それでも負担考慮すると何も返せないのが心苦しい思いです。国や自治体もっと何か補助があればいいのですけどね。

移植後、様々な問題を乗り越えて社会復帰して、幸せ人生を少しでも長くまっとうすることがせめてもの返礼と考えるしかありません。

また、記事への反応で親兄弟肉親でも命がけのボランティアだと指摘を受けましたが、おっしゃる通りです。

しかし、その命がけのボランティア赤の他人に協力してもらうのと、肉親に協力してもらうのとでは、肉体的・心理的社会的負担が大きく異なることは確かだと思います言葉足らずですみません

それから現在ドナー登録をしてくださっているみなさん、過去登録していただいていたみなさん、骨髄ドナー経験のあるみなさん、登録を考えてくださっているみなさん、本当にありがとうございます

一人一人にお礼を言って回りたい気持ちでいっぱいです。

あなたたちの勇気ある善意ボランティアのおかげで、生きられる方がたくさんいらっしゃいます

自身負担も大きい骨髄ドナーですが、血縁ドナーがいない患者にとって非血縁ドナー(骨髄バンク登録ドナー)さんは、「生きる」ための選択肢を与えてくださる存在です。

「生きる」ために不可欠と言っても過言ではありません。

この増田が一人でも多くの方の目に触れ、骨髄移植骨髄バンクドナーに関する理解がより深まるきっかけになれば、これほど幸いなことはありません。

私もがんばって生き延びます

そして、なるべく適合率の高いドナーさんに巡り合い、これから人生を生きていきたいです。

2018-07-28

善意のほぼボランティアに頼るのはもう時代遅れだと思う

いのちの電話

骨髄バンク

オリンピック

国境を越えた医師

PT

消防団

青年会議所

お子様食堂

犬猫保護団体

献血

 

他にもたくさんあるよね

どいつもこいつも皆様の善意にお頼りして、当人に多額の金と時間を使って貰い無償をお願いする

それで人が少ない、人が足らない、当たり前だろって思う

骨髄バンクとかさあ、お金貰えるようにしたら助かる人が沢山増えるじゃん

お子様食堂だってお金払えばそれで生活する人も出来て雇用回復するし、子供達も育ってみらいへの投資にもなるじゃん

2018-05-23

anond:20180523181942

カンボジアの子供達に寄付しろよ。何もしてこなかったことのツケな。

あと、ドナー登録して骨髄バンクも行ってこいよ? お前が何もしてこなかったから。

あとほら、戦争で死んじゃう子達がかわいそうだから、お前も加勢すると良いと思うよ。何もしてこなかったお前が悪い。

そういうことだな。

2017-12-17

anond:20171110125209

ラジオ骨髄バンク登録CMとか聞いてもこの増田思い出して絶対登録しねえと思うようになった

2017-11-16

一夫多妻じゃないけど、そんなかんじの話

トラバで指摘されたのでタイトル変えました。内容は変えてません。旧題「一夫多妻制ってなんでだめなんだろ 」

女だけど疑問に思う。

才能って遺伝するらしいけど、どれほど才能ある男性が何億と稼いでも、1人の妻が一生に産める人数は限られてるのって勿体無いなって思う。

主に優秀な遺伝子お金が。

例えば鳥山明が、精子プラス子供大学までにかかる何千万費用もくれるってよーって言ったら、産み育てたい女性はいくらでもいるよね。鳥山明だったら子供1人の養育費なんて痛くも痒くもないだろうし。

(なんで鳥山明かっていうと、ホットエントリに上がってたからなんとなく)

献血とは言わないけど骨髄バンクくらいのテンションで、精子提供してくれるお金持ちが増えたら少子化解消すると思うけどなあ。

育児費用保証と、未知の才能の遺伝子なんて最強の組み合わせじゃん。産まない理由がない。

もちろんボランティアからしたい人だけがすればいいし、肉体関係とか、遺産相続権は無しの条件。養子みたいな感覚で。お金が有り余ってる人だけすればいい。

精子バンクは今もあるけど、何百万もかかって高い上に、養育費など補助もないかバリキャリかつ実家の助けなど相当環境に恵まれてないと無理。

私のように、健康で産む気もあるけど給料が平凡で恋愛向いてない女はどうすりゃいいんだ〜

結婚相手見つけろと言われるかもしれないけど、結婚こそ考慮すべき事項がごまんとあって、相手は誰でもいいなんてとても言えないよ。

その点、精子だけなら大人いか喧嘩しなくて済む。

2017-11-12

骨髄移植の話

骨髄移植話題になっている。

ボランティア骨髄バンク経由で骨髄を提供したドナーさん

https://anond.hatelabo.jp/20171110125209

過去に別のドナーさんから提供された骨髄を移植したレシピエントさん

https://anond.hatelabo.jp/20171110205203

どちらも普通に生活をしていると全く知り得ない出来事で、マンガドラマの中によくある「ドナーさえ見つかれば万事解決」的な描かれ方とは程遠い、圧倒的で重くて細かい現実が良くわかる。

いい機会なのでここで骨髄移植について書いておこうと思う。

まず移植というと腎臓移植とかを思い浮かべるだろうし、コメントにもちらほら手術とあるから誤解を受けやすいのだが、骨髄移植に限っては、手術はしない。

ドナーが見つかったら移植日を設定し、そこに合わせて致死量を超える抗がん剤放射線移植処置)により、レシピエントの免疫を完全にゼロに持ち込む。これは一旦Goとなったら止めることはできない。

そしていよいよその日、day0に移植となる。移植自体はむしろ輸血に近い。血管から提供された幹細胞を輸注するのだ。そして生着を待つ。

ここで幹細胞が入れられないと当然レシピエントは死ぬ移植が受けられなければ、移植処置とは単なる殺人行為からだ。ドナー提供前に危険を伴う行為制限される理由はこのことに他ならない。

ただし、やはりドナーにおける負担は現状、相当重い。自身健康を損なう危険がある上、仕事を休んで検査をし、入院して痛みを伴う処置に耐えなければならない。

また、レシピエント側の問題として、ドナーの上記の準備を待つ時間がない、ということもある。その間、少なくともがん細胞コントロールし続けなくてはならないのだ。

そういう意味骨髄バンク経由の移植というのは最もハードルが高い。

そこで、骨髄のマッチングに関して様々な対策がとられている。

まず知名度もあり、利用も多いのが臍帯血バンクだ。出産ときに廃棄される臍帯血を保管し、移植使用するものだ。骨髄バンクとは違い、もともと捨てるものを保管管理するだけなのでドナー側の負担はほぼゼロだ。(出産前に提供意思表示をするくらい。)

問題点としたら、得られる造血幹細胞が限られており、レシピエントの体格が良いと足りない場合がある、再発した場合効果が期待できるドナーリンパ球輸注が使えない、臍帯血を採取できる施設が限られており、なおかつ出産はいつ何時始まるかわからないため、週末や年末年始など、採取できないケースが結構ある、などだろう。

次にハプロ移植だ。

骨髄移植白血球の型(HLA)が全て合うことが望ましいが、これが一致するのが非血縁者間(骨髄バンク)だと一万分の一以下である

この合致率を下げて、血縁者をドナーとしようではないか、というのがハプロ移植である血縁だけあって、兄弟なら50%の確率で、親子ならほぼだいたいドナーになることが可能である。縁もゆかりもない他人のためにドナーになるのは負担が大きいが、兄弟子どもであればどうだろう。しかも、抗がん剤放射線で叩ききれない残存がん細胞に対する抗腫瘍効果も高いと言われている。

こう書くとまるで夢の治療だが、実際行われているのは日本でも数施設である。なぜか。移植をするということは、他人免疫細胞を招き入れ、定着させるということである。そして、免疫細胞役割とは、自己でないもの攻撃することである

移植された免疫細胞にとって、レシピエントの身体は非自己しかないため、当然攻撃対象となる。これが移植片対宿主病(GVHD)だ。

プロ移植GVHD重症化しやすい。

消化管に出れば1日何リットル単位での下痢になるし、吐き気が出ることもある。皮膚がぼろぼろになったり、肝臓がやられる場合もある。

そして、何より問題なのが、GVHD有効な薬剤があまり市販されていないことだ。免疫反応がその実態であるので、免疫抑制剤が主力になる。当然、移植から全身性の免疫抑制剤は綿密な血中濃度コントロールを行いながら投与されるのだが、強力な免疫抑制感染と表裏一体だ。局所GVHD 制圧のためにはその場所にさえ薬が届けば十分なのだが、なかなかそういう薬はないのだ。

ではどうするか。

作るのだ、病院で。

この、2017年日本において、薬剤師が、カプセルに、手動で粉薬を、つめている!

また、健康な人の腸内細菌移植する、と言えば聞こえは良いがその実態ちょっとここでは書けないような、そんな治療医師が自ら犠牲犠牲?)になって行われていたりもする。

骨髄移植、それもハプロ移植となれば最先端医療であるしかし、最先端であるが故、市場規模が小さすぎ、まだまだ製薬会社を始めとする企業が手を出しにくい状況であり、医療スタッフ手弁当で補わなければならない部分も多々あることは記しておきたい。

レシピエントの方が書いていた、骨髄移植が生きるか死ぬかぐるぐるポン!というのは確かにその通りであるが、移植後の生存率とQ O Lを少しでも上げるために、現場はいろいろ、本当にいろいろ、試行錯誤を重ねている。

ほとんどの人は関係ない話だとは思うが、現場からは以上です。

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