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2021-04-25

白血病患者の為にドナーになった体験記

記事タイトルに「ドナー提供」と書いてたところ人売りやんけというツッコミをいくつか頂いたので修正しました。

白血病へのドナーっていうと腰に針刺して採取した骨髄を移植ってイメージあると思うけど今回は末梢血幹細胞移植っていうやつです。

これを行う為の機械医師たちが少ないっぽくてどこでもできるって訳ではないらしい。

このエントリ入院中の暇つぶしも兼ねてその日感じた事をだらだらと書き綴っただけのものなので読み物としては優れていないと思うのでご了承を。

入院中の様子のみを主観的に書いた記事になります

・1日目

午前に入院手続きを済ませた後、病室へ案内されて身長体重・体温・血圧採血と諸々を計測、採取される。

今日白血球を増やす薬を21時に使う以外はただただ時が過ぎるのを待つのみ。

昼食は酢豚焼売酢豚から味を感じなかった。

16時現在寝不足だったし軽く寝ようと思っても看護師やお世話になる先生挨拶に度々来るので断続的な眠りになってしまう。ねむい。

ドナー側は朝に採血して夜に薬を使うサイクルを採取の日まで続けるだけなのでとにかく暇との戦いである。

18時に夕食。炊き込みご飯・焼き鮭・ふろふき大根わかめサラダオレンジというメニューであるが、デザートとしてオレンジが用意されているというのにみかんわかめサラダに混ぜられていた。

21時、消灯前に薬を2本皮下注射される。2本も打たれると圧迫でじんじんと痛みが出るんだって知見を得た。

その後意識は飛び飛びに、深夜3時に完全に覚醒。暇を持て余し虚無る。

・2日目

朝早くから2本採血人生で一番血液抜いてる気がする。

この日の朝ごはんはなかなかに雑なものだったが、初めて汁物が付いた。

お昼はカレーと味のしない野菜&玉子フルーツゼリーヨーグルト掛けみたいなやつ。

朝の血液検査の結果を聞くと順調に白血球が増えているらしい。

そうした事の副作用として発熱頭痛、骨の痛みなどが起きる場合があると説明された。

説明された途端にそんな症状が出てる気がしてきたが恐らく気の所為

・3日目

深夜3時前には覚醒。暇を持て余しながら朝まで過ごす。

朝食は今までで一番塩分を感じる献立だった。

腰や背骨の骨痛について、痛みはあるが薬の副作用による物か半信半疑だったので朝は言わず

昼前ぐらいに何をしても痛いことに気づいてこりゃ駄目だって事で痛みどめ貰って多少落ち着いた。

痛み止めを飲んだ後、暇だったので入院前にNETFLIXで予めダウンロードしてた「告白」を見る。

半分ぐらいまで見て、これは病院で見るべき映画ではないなって思いつつそのまま最後まで見た。

・4日目

3時頃に目覚め、6時頃に採血、8時に朝食のいつものルーティン

初日と2日目の病院食は食べるのキツかったが、舌も慣れたのか3日目からマシになってきている。

特に3日目からは限られた塩分使用量でやりくりする中で美味しくしようという意図を感じる部分もある。

この日は日勤に推し看護師が来てるので少し気分が楽になった。

翌日に末梢血幹細胞採取を行うということで医師から説明があった。

説明内容は基本的には自分で調べても見つけられる情報とそう変わらないのでスムーズに頭に入ってくる。

白血球等を増やすためのG-CSFを打った後ってほっとけば自然に戻っていくか?とだけ、

不安でもないけど質問したところグラフに例えて説明してもらえた。今は毎日打って数値を上げていってるが打たなければスゥーと下がっていくらしい。

説明を受けてからどの血管から取るかを決めて、ペンで印を付けてもらった。

その後は夕飯→寝る→消灯前に注射→寝る→3時起床で暇を持て余すいつもの流れで5日目へ。

・5日目

3時起床してからフロアの共有スペースで時間潰したりして採血やら朝食の時間を待つ。

朝食は少なめに食べてほしいと言われていたのでご飯半分ぐらい残す。

10時30分からついに造血幹細胞採取になるのでそれまでに絞り出すように排尿しておいた。

そして採取。まずはベッドに寝かされ、機器の準備を医師たちが進めていく。

人工透析用の機械に似てるが県内に5台しかない代物らしい。

血液を遠心分離すると3層に分かれて真ん中に目的造血幹細胞を含む白血球血小板などの薄い層ができ、それを回収して残りを体内に戻すって感じ。

患者側の暇つぶし用にノートPCなどを予めOK貰っていて、医師がわざわざ電源など配線してくれてとても助かった。

ヘッドホンの装着までして患者の暇を潰す準備が整ってから腕の血管を品定め。

左腕の血管がキレイに真っ直ぐですぐに出てくるって事で医師たち3人にめっちゃ褒められた。

両腕の血管に管を通し、右腕から機器へ吸い出し、左腕から体内へ戻す。始めは血管をスゥーっと冷たい感じが流れていく。

抗凝固剤としてクエン酸使用している関係で体内のカルシウムへの影響があり、身体の一部が痺れる場合があるという説明を事前に受けていたが開始直後にそうした症状が現れた。

副反応が出るの早すぎて焦ったが、「温かいの入れます」との事で何らかの操作によって身体の血管を温かい感覚が駆け巡り、その感覚の最終地点は何故か股間であった為にまるで漏らしたかのようなジンワリとした温かさを股間に受けてソワソワするなどした。

(その温かいやつについて終わったら質問しようと思ってたけどし忘れて後悔してる)

そんなこんなでしばらく採取を続けているうちに、痺れについても検査の数値上問題ない範囲であるが出ているという事で感受性が高いっぽいという話になった。

無理に我慢するつもりもないが、極々軽い痺れ感については自分スルーすることにした(数値上誤差レベルしか変わってないっぽかった)

右腕は動かせないまま4時間は暇になるのでノートPC適当音楽再生してリラックスしながら採取することに。

一応NetflixDLしてた映画もあったけどどうせ見るならもっと集中できる状況で見たい。ので音楽のみ。

初めてということもあってか割とあっという間に4時間が過ぎたという感覚だった。

身体から血液の送り出しがどうもなかなか安定しなくて腕の角度を変えたりとか、クッションをにぎにぎしたりで安定させていった。

後半は寝落ちしそうになると「にぎにぎしてー」という声で起きてにぎにぎした。

送り出しも安定するならそこまで手間掛けずともリラックスして寝てれば終わるみたい。

終わった直後、痺れについて患者によって表現が違うから症状の伝達が難しいと医者と談笑してた。

終わった後は立てなくもないし歩けるが、ちょっと不安を覚える程度には万全ではない状態

車椅子で病室に送ってもらいこれで採取は終了。明日の結果を待つのみ。

採取した成分量が足りなかった場合に備えてこの日の夜もG-CSFの投与がある。翌日の結果次第では翌々日に再度採取→更に翌日に退院となる。

この薬による骨痛にもすっかり慣れてきてしまい、別に全然えれなくはない痛みだけどあったらあったで微妙身体が怠く感じるしとりあえずロキソニン飲んどくか、って感覚

地味な痛みでしかないんだけど看護師からは「痛くなったらすぐナースコールして」と言われてて、しかしそこまでするほどの痛みじゃないので深夜は遠慮してしまう。他の患者起こしちゃうし。

・6日目

4時ぐらい起床。3~4時ぐらいに見回りに来る看護師に毎回会釈してしまう。

朝の検温等&採血時に(骨痛による)腰の痛みについて10段階でいくつか、と聞かれて「3ぐらいで全然耐えられるけど耐えたところで徐々に痛みが強くなったり別の場所も痛くなる」と答えた。

事情は分からないけどあんまりロキソニンを出したくなさそうな雰囲気を感じてる。

この日は前日採取したものにどれだけ移植に使える細胞が含まれいるか検査待ち。

15時ぐらいに医者が病室に結果を伝えに来てくれ、移植7回分の細胞が取れたらしい。

ということで明日退院となる。することは終わったし、飯食って一泊してからでなくこのまま今日退院でも良い気がするんやけどな…

まぁ病院側の手続きの都合もあるんだろうと勝手に納得しておく。

・7日目

いつもどおり4時半ぐらい起床して共有スペースでまったりして時間潰して、ベッドに戻りだらだら。

検温・血圧・血中酸素を計ってしばらくまって朝食。

退院から約一ヶ月後に検診をということで日程確認して予約。

あとは退院時間を待ち、病衣代などの会計を済ませて家族の迎えを待つ。

迎えが来て無事退院ナースステーションに一言感謝伝えたかったけど道中で移植コーディネーターの人に話しかけられて忘れてた…

退院

先日の採取の影響か体力が落ちてて、なんとなく動き回ったらすぐに息切れするんじゃないかってのが感覚的にあった。

そして帰宅シャワーを浴びたらそれだけで疲れてしまった(入院中の垢を念入りに落としてたのもあるが)

シャワー後、午後2時に横になったらそのまま寝てしま20時。

適当ゲームして過ごす。

翌日は夕飯を友人と外食にした。

安価チェーン店であるが個室の焼き肉食べ放題なので今のご時世でもまぁまぁ安全ははず?

食べ始めはあまり食欲はなかったが、食べ進めていくうちに食欲が湧いてだいぶ元気になった。

その翌日からは体力はかなり回復したように思えたのでやはり肉は偉大である

退院後など気分が落ち込んでる人は肉を沢山食べよう。肉には人間幸福感を与える物質が含まれてるみたいな話をどっかで見た。

医療処置による特別制限特に無いので、一般的入院による不便が大半を占める。

G-CSFって注射副作用が人によっては強く出るかもしれないのでそれによる体調の変化はしつこいぐらい確認してくれる。

ドナー主観的な内容でも公益性あるかなって思い、これを書かせていただきました。

そんな感じで、今回のドナー体験記を締めます

(4/26 11:20頃)追記

沢山のブクマありがとうございます

ドナーになるキッカケについて気になっている方もお見かけしたのでそれだけ説明します。

ドナー側の体験ということで意図的に記述を避けていたんですが、実は骨髄バンクでの提供ではなく親が白血病になり、骨髄バンクに完全一致のドナーがなかったために必ず白血球の型が2/4一致する子である自分ドナーとなった形です。臍帯血バンクには候補となるドナーがありましたが、臍帯血の場合細胞量が少なくて生着しない恐れがあるが末梢血幹細胞移植なら生着不全のリスクが低くなるので医師相談の上そちらを選びました。(しかし型は半分一致なのでドナー免疫患者身体攻撃するリスクがあるので薬によってそれを抑える方針)

ですので骨髄バンクからドナー提供とは少し前後の流れが違うかもしれません。

なんでそれについて書かなかったかというと、Twitterフォロワーに共有しようかなと思ってたけどあまり重く受け止められてもお互い気を使っちゃうしと考えてました。

投稿してから結局共有しなかったのでまぁいっかってなってます

2021-03-23

外食がどう考えても太るのだが

現在ダイエット中。1ヶ月で4キロほど落とした。

基本的には食事制限

朝は肉料理含めてしっかり食べて、昼と夜を減らす。

しっかり食べるといっても、いわゆる普通の人が食べるであろう朝食の量。一汁一菜

おかずは焼き肉3枚とか、餃子二個とかにしている。

昼はコンビニで買ったおにぎり一つ。

夜はライスは食べずに、スープサラダ。あとは肉を含むおかずを1~2個。(餃子焼売唐揚げ焼き肉なら2枚くらい)

もちろんどうしてもお腹が空くので、そのときは無塩ナッツを1回に3個、2回まで間食してよいと決めている。

運動特に増やさない。下手に増やすとその後の空腹感がキツく、どうしても食べ過ぎの原因や空腹感そのものが大きなストレスになってしまうから

せいぜい1万歩くらいのウォーキングにとどめている。

ただし、毎朝5分間の軽いストレッチ体幹トレーニングは欠かしていない。

そんなこんなで冒頭に書いた通りダイエット成功している。

それで本題。

今食べている食事に比べると、どれか一食でも外食を挟むとどう考えても太る未来しか見えないのだよ。

ダイエットの中休み外食したとして、体重が横ばいなら納得できる。

でも絶対に増えるよね。

ここでいう外食っていうのは、外食で用意される当たり前な一人前の量っていう意味です。

好き勝手頼んで食べるわけではなく、黙って座って1人前下さいと言われて出てくる標準的な量のこと。

一時的に体内で消化しなきゃいけない分が増えるのはわかるけど、例えば昼夜外食つづけてても横ばいじゃないとおかしいじゃない。

実際に今回ダイエットを始めなきゃいけない理由だってコロナの影響で昼ごはん外食に置き換えなきゃいけなくて、そんな生活を続けてたら勝手に太ってたって理由だし。

例えば昼夜外食にしなきゃいけない人って普段どうしてるの?

みんなデブなの?

どっかで帳尻合わせてるならそのやり方を教えてほしい。

2021-03-11

ブス女が嫉妬に狂って自業自得の話

姉は美人。たまにモデル仕事をするらしい。国家資格を持っていて安定した職についている。旦那さんも姉と同様の人。二馬力で働いて大層金を持っている。

一方の私はブサイク。顔を褒められたことなんてない。資格もない。姉と比べ物にならない学歴。人と付き合ったことはない。親と同居している。

両親はかなり老いている。今にもガクッと体調を崩して寝たきりになってもおかしくない。母が拾ってきた猫は、両親同様に老いていて、毎月獣医に連れていかなければならない。

私は経済的に両親に依存している。だけどその分、同居して色々な世話をしてきたつもりだった。

姉が久しぶりに家に帰ってきた。姉は家の中を見渡してから、「可哀想」と言った。それから母親父親から、二人がここ数年に患った病名を次々聞き出して、「何にも伝えてくれないんだね」と私を責めた。

姉は泊まりもせず帰っていった。父と母はそれから姉のことを褒めた。「モデルさんみたいに綺麗になって」とか、「あのドラマに出てる女優に似てた」とか。

それが1ヶ月前のことで、私はそれ以来頭が痛くて仕方がない。微熱が出ているかコロナを疑って病院に行ったが陰性だった。他の病院血液検査を受けて、「特に問題はない」と返された。

寝る前に思い出すのは姉の帰ってきた日のことばかりだった。「腹が立つ」とかい薄っぺら言葉では表現できない、頭の中で怒りがハウリングするような感覚がした。

一昨日、姉に連れ出された。姉の持っている綺麗な車に乗り、数千円するランチを食べさせてもらった。姉は「ごめんね」と言った。1ヶ月前の話を夫に話して叱られたそうだ。「話したいことがあったら言って」と言われて、私は答えた。

母と父の病状を連絡しないのは、姉のラインの返信がいつもそっけないからだ。何行にもわたって書いたラインに、「めっちゃいね」と茶化すような返信が来るたびに、姉へ連絡する気持ちが削がれた。私もこれからちゃんと連絡するようにするから、今度からはもう少し愛想のいい返事をしてほしい。

私が頼むと、姉は笑った。「家族なのに、そんな気遣いしてられない。忙しいのを察してよ」

その返事を聞いて、私は感情的になった。お金を置いて家へ帰った。家に帰り、父と母の食事を作った。父は私の様子がおかしいのに気づいて、何があったのかと聞いた。

私は姉と話したことを全て話した。姉のことが許せない、悔しい、虚しい。

私の話に返事をせず、父と母は料理の話を始めた。「久しぶりに食べると焼売って美味いな」

私は部屋に戻って眠った。

翌朝起きて、いつも通り働き、また眠った。

今朝起きて、午前の作業を終えた。

今の感情がうまく言葉にできない。大学にも行っていない私は語彙が少ない。もし私が姉だったら自分気持ちをうまく両親に伝えられるのかもしれない。自分気持ち言葉にできないくせにわかってもらいたいなんて傲慢だろう。

私は両親に甘えていたのかもしれない。自分の方が出来が悪いから、親から愛されて然るべきだなんて思っていたのかもしれない。自分の方が親の世話をしているから、親から愛されると思っていたのかもしれない。そういう私の甘えが今の感情を産んだんだろう。

疲れて仕方がない。早く眠りたい。

2021-02-28

日記

休日はいつも目が覚めると夕方で何もできずに過ぎることが多い。

今日たまたま14時くらいに起床したのでまだマシ。

仕事を進めようかと思ったけどやる気が出なくてそうこうしているうちに腹が減ったのでコンビニに行く。

近くに何軒かあるコンビニの中で一番近いのがファミリーマート。外を長く歩きたくなかったので自然と足がそっちへ向いた。

食べ物に興味がないのでいつも同じ商品を買うのがお決まりだったが

2、3ヵ月前にふと「自分たまたま死んでないだけで1秒後には死ぬ可能性もある」と思ってからたまに「お決まり」を破るように生活し始めた。

商品が並ぶと決まってそれを買っていく自分コンビニ店員にどんなふうに覚えられているんだろう。

ちなみに今日冷凍食品の本格肉焼売を買った。このままでもウマイがからしをつけてもウマそうなので今度はそうする。

明日会社なので早めに眠りたい。そうやって毎回夜更かしするんだよな。

2020-11-19

崎陽軒のしうまい弁当まずかった

お米しか美味しくなかった

まじで不味くてなんであんなに売れてるのかわからいくら

ご飯→美味しい

シウマイ→まずい(焼売メインで考えるとクオリティ低すぎ)

鮪の漬け焼→まずい(パサパサで味濃い)

蒲鉾普通(可もなく不可もなく)

鶏の唐揚げ普通冷凍と似てる)

玉子焼き普通(出来合いと似てる)

筍煮→まずい(甘すぎ)

あんず→まずい(筍甘いんだから正直いらない)

切り昆布→まずい(味が濃い)

千切り生姜普通(可もなく不可もなく)

崎陽軒ブランドに期待しすぎてがっかりだった

あと臭いんだけどあれなんのにおいなわけ?

2020-11-09

anond:20201109182528

焼売肉まんに、カラシをつけたら美味しいって感じなのかな?

ワサビはどうなんだろう

anond:20201109084035

嫌われがちだけど焼売に乗せるのも好き

2020-09-12

中華料理ってさぁ高級さがないよな

拉麺は安いだろ

炒飯は安いだろ

焼売は安いだろ

肉まんは安いだろ

餃子は安いだろ

天津飯は安いだろ

回鍋肉は安いだろ

麻婆豆腐は安いだろ

担担麺は安いだろ

こうして考えると高級さが足りねーよなぁ

山岡士郎海原雄山でも高級で旨い中華料理なんて知らねーんだろうなぁ

明日たここになんて台詞も言えずに苦笑いしてそうだな

2020-09-06

サンドイッチ伯爵

持ち上げられすぎ。パンに具を挟むなんて誰でも思いつく。たぶん、彼がやる前からみんなやってた。

おにぎりおにぎり皇子が考案したものか?否。

餃子は、焼売は?餃子将軍が作ったものではない。

取り巻き連中が「伯爵!マジ パネェっす。これなら食いながらゲームできるっす」

「鬼リスペっす。この料理のことー、伯爵名前で呼ばせてもらうんでー」

って、ご機嫌とったのが目に浮かぶ

その上、遠く離れた島国和製英語とはいえ料理の枠を超えて「はさむ」の意味で使われている。

自分は意地でも使わないように気を付けているのだが、そう意識している時点で半ば負けている)

anond:20200905061440

2020-07-05

キトーに返事してしま

十三551焼売を買おうとしたら、売り子のお姉さんに「いま期間限定で☆€%€#ポン酢をお付けしてますよ!どうですか?」と言われ、なんかよう分からんけどポン酢が付くのか、つく分には損はあるまいと思ってじゃあお願いしますと返したんだが、すると「えび焼売豚まんどっちもってことでよろしいですか?」と聞かれた。

あなるほど、「豚まんえび焼売を買えばポン酢が付いてくるぞ、豚まんえび焼売を買わないか?」って話だったのか、とここで合点がいって、しかしいまさらやっぱいらないですというのも感じが悪いんで、あっすみませんじゃあ豚まんだけお願いしますと言ってお茶を濁した。

何を言われたかからなかった時に適当に補って返事をしてしまう癖、やめたい!豚まんはもともと買うか迷ってたか別にいいけど!

ーー

東京の話をする東京人が当たり前のように恵比寿だの道玄坂だの言うのがムカつくから俺はどれだけローカルものでも一切解説を入れまいと思っている。

2020-05-17

腹が減ってないとき不快感匂いNo.1焼売で決定だけど、ハンバーグ匂いもかなりの上位でクドイな

2020-04-14

家で作る 餃子vs焼売

餃子はつねに冷凍庫ストックしておくほど好きでよく作っているけど、この前焼売作ってみたら驚くほど簡単でハマってしまった。蒸すという工程に敷居の高さを感じてしまう人もいるかもしれないけど(自分がそうだった)、フライパンと蓋と耐熱皿があれば意外といける。ちなみに職場では餃子工場って言われてる。

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