2019-02-15

骨髄バンク感想追記あり

30代男。

数年前に骨髄バンク経由で実際に骨髄を提供した。

移植成功し,患者さんから

回復して家に戻れた。ほんとうにありがとう

との心のこもった手紙をもらった。

それ自体は満足しているが,骨髄バンクの仕組みに不満が残っている。

結論もっとドナー大事にしてくれ


金銭面のサポートが薄すぎる

事前の健康診断リスク説明は充分すぎるほど行ってくれる。

手続き途中で気が変われば,患者さん側が移植を受け入れるための前処置(大量の抗がん剤を投与しつつ放射線を当てて白血球自体を全滅させる。当然そこでドナーから移植が中断すると死ぬ。)の前までであれば,いつでも中断できる。


しかし,金銭面が不満すぎる。

自宅から病院までの交通費は出る。

ところが,骨髄バンクのコーディネーターさんは極めて細かくこの経費を確認してくる。

「自宅の〇〇バス停から△△病院前まで640円ですね」とか。

タクシー希望ですがバスしか出せませんでして」とか。

そういうのを移動のたびに訊かれるし,こっちは用事があって別経路で行くことになっても最短経路以外では申告できない雰囲気

コーディネータは気を使って嫌な雰囲気にならないようにしてるんだが,

人命がかかってる大変なイベント10単位まで細かに精算しなきゃいけない制度というのは,どうなんだろうか。

あと,全日程を通じて合計5000円だけもらえる。支度金だって

自分は遠隔地での移植だったので電車費用は別途もらえたけど,

旅行のためのこまごまとした道具類を用意して,帰りは荷物宅急便で送ったら5000円じゃ足りなかった。

自腹だよ。

移植前に美味いもん食うとかも,当然自己負担



あ,医療保険自治体によってはドナーへの給付金があるけども,俺の保険自治体もそんな制度は無かった。

これはドナー登録の時点で周知しておくべきだ。

移植要請があってから保険加入は,たぶんできない。


休業補償が無い

おれは朝起きてダルかったら電話一本で有給取れるぐらいユルい職場

骨髄提供のためなら当然に休みがもらえる。


でもこれ,俺の職場からこそ出来るんだぞ。

普通民間企業だったら有給自体めちゃくちゃ取りにくいだろ。

自営業だったら自分が動けなけりゃ即詰むレベルだろ。

事前手続きで3回程度は病院に行って半日つぶして,

移植数日前から体調万全にして絶対風邪をひかないようにして,

注射10回ぐらいはうたれて,全身麻酔で手術して,

24時間ぐらいは点滴つないでて,翌々日には病院を追い出されて,

それから数週間は腰が痛い状態が続くんだぜ。

肉体労働の人だったら,仕事できない期間も生じるだろうよ。


それでも1円の支援もないんだぜ。例外なく。

白血球の相性って数十万人に1名のレベルですよードナー登録してくださいねーって言ってるけど,

おまえそれゼロ円でやれって言われたら,数十万の1どころか数百万分の1になるじゃんよ。

助かる人だってからないだろうよ。

ぜひ提供したいという人でも,カネという現実問題を突き付けられた時には,躊躇するだろうよ。

医者製薬会社報酬あり,ドナーは無しってどうなんだ


骨髄移植にかかわる医者製薬会社報酬を得ているよ。

そりゃ当たり前だし正当だ。

なのに,なんで肝心の骨髄を提供するドナーが無報酬で,

ともすれば足が出るような制度になってるんだ。

法外な報酬をよこせと言ってるんじゃないぞ。

交通費とか旅費程度を気にせず,手術前後に美味いもの食って,

なおかつ仕事の面でマイナスにならない程度の補償なり報酬が欲しいんだよ。

これ当たり前の感覚じゃないか

多くのドナーは人命救助という崇高な役割を果たせた満足感と,

患者さんが極めて厳しい環境にあることを想って,報酬なんか二の次だと考えているはずだ。

それはそれで素晴らしいよ。言葉にならないぐらい偉大な行為だと俺は思ってるよ。

でもさ,補償制度をしっかり構築していれば,あと数千人,数万人救えたんじゃないの?

1991年骨髄バンク設立以来,いったい何人のドナー金銭理由提供を断念した?

病院関係者が意外に冷淡だった

いろんな体験ブログを見てると,ドナーは偉いということで病院関係者からチヤホヤされることが多い模様。

でも,俺の場合はそうではなかったな。

退院するとき,「それじゃ出ますね」とナースステーションに声をかけたんだけど,

「あ,おつかれさま」の一言だけ。出てきて見送るとか,無し。

なんかもっと劇的なやつを想像してたんだけど,違ったな。

馬鹿みたいだけど,涙が出そうになるぐらい寂しかった。

手術後で腰が痛い状態で,荷物を抱えてヨチヨチと駅まで歩いたよ。

圧倒的に気の毒な患者さんたちを相手にしてる医者看護師から見たら,ドナーなんて健康のものなんだから丁重に扱う存在ではなかったんだろうな。

でも俺はまた提供する


骨髄提供は一生に2回までと骨髄バンクで決まっているとのこと。

なのであと1回は提供できる。

不満はたくさんあるが,結局,俺が我慢すればどこかの誰かが命を救われる可能性があるのだ。

から提供はする。

ただし言うことは言うぞ。

【201902172340追記

意外に反応が多くて驚きました。

ただ,これで提供を保留する方もいらっしゃるかと思うと心配です。

報酬制度は将来的に改善余地がある長期的な課題だとは思いますが,とりあえずはぜひ提供していただきたいと思っています

↓にて移植前後の細かい流れをアップしていく予定です。

https://porque2nd.hatenablog.com/

  • 参考になった ドナーやる時は足が出ること覚悟でやるわ 交通費とか旅費程度を気にせず,手術前後に美味いもの食って, なおかつ仕事の面でマイナスにならない程度の補償なり報酬...

  • なんかちょっと涙出た ドナーへの扱いに関しても、 ドナーが途中でやっぱり辞めた!って言った場合の患者さんに対しても そしてそれでも2回目の提供もする!っていう増田は筋通し...

  • あんたかっこいいよ。すげぇよ。そんなつもりじゃないかもしれないけど、良いことたくさんあってほしい。

  • とにかく手放しであなたを尊敬する そして、まさにおっしゃるとおりだ。 そういや臍帯血バンクがあれば骨髄バンクいらないみたいのきいたことあるけど、実現性どうなんだろね?

  • 優しいな

  • 自分も提供者だけど気持ち分かるよ 本当金と暇と健康と余裕のある一部の選ばれし者しかドナーになれない 最優先させるべきは一人でも多くの命を救うことではないんだろうか 患者さ...

  • タクシー代出ないだのやらうまい飯出ないだのは全部お前の卑しい根性の現れ。客観的に見て病院側は十分の対応。 「旅行のためのこまごまとした道具類」?何言ってんだお前?衣類...

    • この人があなたのそのクソの役にも立たないコメントに元記事の筆者が傷つき、二度とドナーにはならないと決心してしまうかもしれないとは思わなかったのでしょうか?思っててわざ...

      • 筆者はそれぐらいのことではへこたれない タフな精神の持ち主だろうから心配には及ばないが、こういうことを言ってあげられるあなたはとてもいい人だ!

    • あーあ、おまえフラグが立ったな

    • 骨髄提供もしていないようなクズに言う権利はない

      • でもこの骨髄増田は再投稿だぞ 骨髄提供はした方は良いのでスルーしたけど

      • 横だけどこれもこれでおかしいわ 骨髄移植をしてる人が聖人なだけであって、してない人間が普通未満だってことはないだろ

    • >> 全部お前の卑しい根性の現れ << それはブーメランでしかないわ。相手に当たらず自分に返ってきて出血多量ブーメラン。 有給なんてどこの企業も電話一本でもらえる お前...

      • こいつが糞なのは同意するが、なんでもないことで有給休暇とる人をバッシングするのはやめて欲しい

        • 電話1本でってことは、突然だろう? 何度もやると信用失うぞ。 とはいえ、普通に有休を取ることは良い事だと思う。

  • 本当に偉いと思う 俺は重い持病があるけど、何か提供して貰えたら治るとかそういうのではないし、 骨髄バンクの恩恵で治ったり何かがマシになったりする事もないんだが お前みたい...

  • 前もドナー増田がバズってたけど、やっぱ骨髄バンク制度おかしいわ 絶対登録しない 人の善意につけこんで当然の対価を払わない、日本ならではのクソ制度だわ

  • それこそどっかの金持ちが1億円用意したから今からドナーで提供する人に先着100人に100万円渡します! とかやったほうがよっぽど人に命救うことに繋がるのかもね。 謎ルー...

  • 登録して適合者が見つかったらぎりぎりで辞退するわ

  • 病院関係者もクソ忙しくてそれどころじゃない、というところが不幸の再生産ですよね。向こうも苦労している、なんてこっちからしたら知ったこっちゃねぇ、いいから俺を見ろってね...

  • この増田は立派な増田だ。 次回の提供までに少しでも状況が改善することを祷る。

  • うまいもん食いたいとか 従業員に盛大に見送ってほしいとか 以外は同意 あとこいつ上のふたつが卑しすぎて嫌い

    • 卑しいってよりも、 それぐらいやんないとドナー増えないよ って言いたいんだろ

      • ドナーの管理団体が金銭的に余裕あるのかどうか次第じゃね 財政難なところに要求かさねて仕組み自体が潰れたら元も子もないし

  • 「金銭面の補償がもっとほしい」はわかる。言っていい。 けど「人命に関わることしてるのに経費で細かく突っ込むな」はダメ。 それはあっという間にどんどんひどくなるから絶対ダメ...

  • ドナーになったこともある医者です。 まあ見返りをもとめないからボランティアなんじゃないかな。

  • >肝心の骨髄を提供するドナーが無報酬 これ常識だと思ってた。 報酬が出るようになると、生活のために売る人が出てきちゃうからだよ。 ひどいと「売らせる人」が出てきちゃうから...

    • でも一生で2回までで内臓と違って1個取り出すわけでもないし管理がしっかりしてるなら構わんのでは もちろん他人にされるのはよくないが本人の希望なら

      • 権力者が何が何でもとやる前例が一度でも起こればそこからなし崩し的に崩壊する 一度崩壊すれば後は患者側が自衛するから一回すら誰も応じない状態になるだけ

    • 元増田はドナーで儲けたいわけではなく、ドナーとなったことで稼げなかったマイナス分を補填してほしいと言っているのでは そしてその金額は、たとえば前年の税務申告をもとに所得...

      • くどくてごめんね 2個あるから大丈夫ってよく腎臓を売るのが冗談で使われるけど 冗談で済んでるのは決して利益を得れないようになってるからだよ。 限界回数を理由に、だから十分な...

        • いや、だから「利益を得る」ではなくて、元増田は「損失を減らしてほしい」と言いたいんじゃないのって話をしているよ 腎臓の話もしていないよ 不正な移植の話もしていない 「その...

          • 損失を我慢できない人はやらなくてよろしい

            • そしてドナーが足りず、救える命も救えないってわけだ

              • 全員を救えなきゃダメって発想がおこがましい

                • 現状、よほどのラッキーマンか金持ちしか救われない現状を許容するってのも大概おこがましいと思うけど あと、「善意の人間からは(それが命に係わる臓器であっても)無償で頂戴し...

                  • 非血縁者間の骨髄移植の5年生存率は50%程度のものだ そんな治療に金をぶち込むくらいならもっと効率よく救える命があるだろ 善意で賄われてるくらいでよろしい

                    • 「そんな治療」なのに善意の人にリスクを無償で負わせるのかよ

          • ある話としては、ドナー登録する人は結局任意保険も入れるから、任意でやってくれ。 任意側も、な、保障するよなっていう国やくざ

          • ん???? だからさあ「最低限しか出せないんです」ってタクシー代は断られたじゃん きっちりバス代で計算されたじゃん それって職場で交通費支給と同じ手続きだよね、本人の経由...

            • 交通費の算出基準を変えろという話はしていない 損失を現状より軽減してはどうかという話をしている 所得を基準にするというのはあくまで案であって、それがベストというつもりはな...

        • 「犯罪に利用される恐れがあるから利益があってはならない」ってのも変な理屈だな。 融通を利かしたり、利益を与えることによる社会への益も当然あるというのにさ。 個人的には...

          • 嫌ならやるな 終了

          • 臓器提供する人への利益が高まると、臓器移植を受ける人の費用が高まるけどいいの?

            • 現状だって全然安くはない上に、そもそも数が足りてないじゃんか だったら高くても数があるほうがいいだろ? そして移植の数やれば技術ある医師も増えるし技術も伸びて、そっち方向...

  • 金出すと売るっていう発想がでてくるからダメなんだろうな、献血と一緒で。 でも最低限の保証すらない状態で「ご協力を!」って言われてもなぁ……。しかもリスクもあるわけだし。...

  • あなたはすごい。ほんとうにすごい。 人ひとりの命を救うことがどんなに難しく尊いか。 あなたのような美しい人がこの世にいて嬉しい。本当に。 ありがとう。

  • そんなんなのか 骨髄ドナーって、提供するほうも痛いよね確か しかも元増田はわざわざ遠方から行ってるのにそんな扱いなの ドナーになってくれた人には結構な謝礼金とか出ると思っ...

  • でも術後術前に美味しいものが食べたいってあったぞ? 交通費とか旅費程度を気にせず,手術前後に美味いもの食って, なおかつ仕事の面でマイナスにならない程度の補償なり報酬が...

    • 「骨髄移植」という大いなるリスクとマイナスに対して「うまい飯」くらいがいったい何の利益になるのか? 損失の何パーセントの補填になるだろうか? ちな横

      • じゃあなくてもいいだろ そんな程度のこと乞食するならやるな

        • 「そんな程度」のメリットすらも、リスクとデメリットを到底相殺しえない程度の欲求すらも拒絶して、 お前は一体骨髄移植制度をどうしたいんだ? 人の善意は有限だし、無下に扱った...

          • 「消えていく一方だぞ!」 なお、馬鹿の勝手な想像でエビデンスなし

      • じゃあしなきゃええやん

  • 献血だってジュースくれるんだから 図書券ぐらいくれたっていいわな

  • 交通費は普通じゃない? どんな仕事でも、交通費は実費で最短ルートって普通のことだと思うけど。 もちろん、芸能人が請われてショーに行くみたいなやつだと お車代一律もらえるっ...

  • 美味しいごはん食べれるくらいの報酬なんて求めちゃいけないと思うし求める事自体が間違ってると思う 奉仕活動の一種なんだから身銭切ってやるのが普通でしょ そもそもそれが気にな...

    • 報酬を認めると患者の財産を見て5000万円の要求だって 娘さんかわいいなとか要求はどんなものもあり得るね 現状関係者と最低限の利権関係者だけで回ってるところに変なのが混じって...

  • 2017年の骨髄提供増田。 https://anond.hatelabo.jp/20171110125209 この増田も「病気治療のための入院ではないので入院給付金は下りない」と断られているね。お金で解決できることが多いのだから...

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