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はてなキーワード: 抗がん剤とは

2019-02-15

骨髄バンク感想

30代男。

数年前に骨髄バンク経由で実際に骨髄を提供した。

移植成功し,患者さんから

回復して家に戻れた。ほんとうにありがとう

との心のこもった手紙をもらった。

それ自体は満足しているが,骨髄バンクの仕組みに不満が残っている。

結論もっとドナー大事にしてくれ


金銭面のサポートが薄すぎる

事前の健康診断リスク説明は充分すぎるほど行ってくれる。

手続き途中で気が変われば,患者さん側が移植を受け入れるための前処置(大量の抗がん剤を投与しつつ放射線を当てて白血球自体を全滅させる。当然そこでドナーから移植が中断すると死ぬ。)の前までであれば,いつでも中断できる。


しかし,金銭面が不満すぎる。

自宅から病院までの交通費は出る。

ところが,骨髄バンクのコーディネーターさんは極めて細かくこの経費を確認してくる。

「自宅の〇〇バス停から△△病院前まで640円ですね」とか。

タクシー希望ですがバスしか出せませんでして」とか。

そういうのを移動のたびに訊かれるし,こっちは用事があって別経路で行くことになっても最短経路以外では申告できない雰囲気

コーディネータは気を使って嫌な雰囲気にならないようにしてるんだが,

人命がかかってる大変なイベント10単位まで細かに精算しなきゃいけない制度というのは,どうなんだろうか。

あと,全日程を通じて合計5000円だけもらえる。支度金だって

自分は遠隔地での移植だったので電車費用は別途もらえたけど,

旅行のためのこまごまとした道具類を用意して,帰りは荷物宅急便で送ったら5000円じゃ足りなかった。

自腹だよ。

移植前に美味いもん食うとかも,当然自己負担



あ,医療保険自治体によってはドナーへの給付金があるけども,俺の保険自治体もそんな制度は無かった。

これはドナー登録の時点で周知しておくべきだ。

移植要請があってから保険加入は,たぶんできない。


休業補償が無い

おれは朝起きてダルかったら電話一本で有給取れるぐらいユルい職場

骨髄提供のためなら当然に休みがもらえる。


でもこれ,俺の職場からこそ出来るんだぞ。

普通民間企業だったら有給自体めちゃくちゃ取りにくいだろ。

自営業だったら自分が動けなけりゃ即詰むレベルだろ。

事前手続きで3回程度は病院に行って半日つぶして,

移植数日前から体調万全にして絶対風邪をひかないようにして,

注射10回ぐらいはうたれて,全身麻酔で手術して,

24時間ぐらいは点滴つないでて,翌々日には病院を追い出されて,

それから数週間は腰が痛い状態が続くんだぜ。

肉体労働の人だったら,仕事できない期間も生じるだろうよ。


それでも1円の支援もないんだぜ。例外なく。

白血球の相性って数十万人に1名のレベルですよードナー登録してくださいねーって言ってるけど,

おまえそれゼロ円でやれって言われたら,数十万の1どころか数百万分の1になるじゃんよ。

助かる人だってからないだろうよ。

ぜひ提供したいという人でも,カネという現実問題を突き付けられた時には,躊躇するだろうよ。

医者製薬会社報酬あり,ドナーは無しってどうなんだ


骨髄移植にかかわる医者製薬会社報酬を得ているよ。

そりゃ当たり前だし正当だ。

なのに,なんで肝心の骨髄を提供するドナーが無報酬で,

ともすれば足が出るような制度になってるんだ。

法外な報酬をよこせと言ってるんじゃないぞ。

交通費とか旅費程度を気にせず,手術前後に美味いもの食って,

なおかつ仕事の面でマイナスにならない程度の補償なり報酬が欲しいんだよ。

これ当たり前の感覚じゃないか

多くのドナーは人命救助という崇高な役割を果たせた満足感と,

患者さんが極めて厳しい環境にあることを想って,報酬なんか二の次だと考えているはずだ。

それはそれで素晴らしいよ。言葉にならないぐらい偉大な行為だと俺は思ってるよ。

でもさ,補償制度をしっかり構築していれば,あと数千人,数万人救えたんじゃないの?

1991年骨髄バンク設立以来,いったい何人のドナー金銭理由提供を断念した?

病院関係者が意外に冷淡だった

いろんな体験ブログを見てると,ドナーは偉いということで病院関係者からチヤホヤされることが多い模様。

でも,俺の場合はそうではなかったな。

退院するとき,「それじゃ出ますね」とナースステーションに声をかけたんだけど,

「あ,おつかれさま」の一言だけ。出てきて見送るとか,無し。

なんかもっと劇的なやつを想像してたんだけど,違ったな。

馬鹿みたいだけど,涙が出そうになるぐらい寂しかった。

手術後で腰が痛い状態で,荷物を抱えてヨチヨチと駅まで歩いたよ。

圧倒的に気の毒な患者さんたちを相手にしてる医者看護師から見たら,ドナーなんて健康のものなんだから丁重に扱う存在ではなかったんだろうな。

でも俺はまた提供する


骨髄提供は一生に2回までと骨髄バンクで決まっているとのこと。

なのであと1回は提供できる。

不満はたくさんあるが,結局,俺が我慢すればどこかの誰かが命を救われる可能性があるのだ。

から提供はする。

ただし言うことは言うぞ。

2019-02-07

乳がん治療備忘録

抗がん剤 初回。

ピルビシン(赤い薬)

エンドキサン

1時間くらいで終了 後半から空腹時のような胃のむかつきあり、でも10時頃におにぎり個食べただけなのでホントにおなかが空いてるのもあるかも。

今のところ余裕……効いてくれるといいなぁ~

追記

時間晩御飯

普通に飲めそうだけれど炭酸水でガマン……つらい。

いつも通りの量を食べ、ポテチチョコおせんべいも。いつもの酔っ払い満腹状態と同じくらいの体調かも。ゲップがちょっと不安です。

吐き気よりもダルさというか頭痛未満の頭が重い感じとかが気になる。

2日目。

依然として鈍い頭痛、飲み過ぎたーって感じの気持ち悪さは続く。

白血球を増やす注射を打ちに行った。

24時間以上経ってからじゃないとダメだそうでかなり待たされ……疲れた

夕飯は軽く食べる。明日ライブ大丈夫かなー

2019-01-09

あの日の私を少しだけ救えた話

良いことした気になってるから、だらだら長いけど聞いて欲しい。

増田で書いたことあるけど、私乳がんの既往があるから定期的に検診受けてるんだ。

再発しにくいタイプだし、新しく出来ることはあっても手術したがんについてはそんなに不安ではない。

がんのせいで治療が出来ない不具合が出てしんどいけど、乳の病院で出来ることはないから、先生にしんどいよーって話をするだけのために病院行ってる。

先生楽しい人だし、お喋りたくさん聞いてくれるから待ち時間は長いけど大好きなんだ。

時間通り行ってもめっちゃ待つ。

からその日もぼんやりスマホいじりながら待ってたら、少し離れたところで告知されたてほやほやの女性看護師さんから治療説明受けてるのに気付いた。

こんな外待合で話すの?と思わないでもないけど、気になってチラチラ見てたんだ。

旦那さんと一緒に聞いてる、40歳前後くらいの女性

相づちは打つけど、心ここにあらずな感じ。

あれは数年前の私か。そう思ったらすごく苦しくなってきて、励ましたくなってきた。旦那さんも一緒にいるのにそんなお節介にも程があるようなことを思ったんだよ。

告知されたてのころの私、患者とのなれ合いとか反吐が出るぜと思ってたから。

誰にも奥まった部分での苦痛は言わずに終わらせてやるってどこかに思ってた。

抗がん剤を打つためにプチ入院を2回したんだけど、その2回とも親くらいの年齢のおばさんに話しかけられて、すごく癒されたんだ。

共感してもらえることはすごく励みになることに気付いた。

医師看護師にこの薬の副作用は~って質問しても、そういうのはあんまり聞かない、とか、みんなこう言ってる、としか返ってこないの。

本人が病気になって同じ治療してるわけじゃないからわからないことも多いの。仕方ないけど。

患者も、不具合あるけど大変なことから順番に言ってたらついつい言い忘れたりとか、治療のせいと思ってないから言わないでいたりっていうことが多いから伝わらないのよ。

だけど、患者同士だと妙にわかり合えることが多くて、すごく勉強になった。

から、その女性を見てあのおばさまたちに励まされたことを思い出して、何か私にも役に立てるんじゃないかってすごく胸がザワザワしたんだ。

いきなり知らない人間から傷心の時に話しかけられるの鬱陶しいかなってすごく葛藤した。

でも、でも、あれは私なんだ。

そう思ったらいてもたっても居られなくなって、つい近寄って声をかけてしまった。

私も、同じ病気なんです。術後数年経ちます他人事と思えなくて声をかけてしまいました。すみません

向こうも驚いてたけど、お話ししていくと段々顔が明るくなってきてね。

旦那さんも途方に暮れてたような顔してたのが、何だか安心で泣きそうになっちゃってて、うんうん、って何も言わずに頷いてくれてるの。

奥さん、今の気持ちとか、仕事はどうしてたかとか、どんどん質問してきてくれて、私が答える度に噛み締めるように受け止めてくれて、元気が出てきたってお礼言ってくれたんだよ。

お節介かな、鬱陶しいかなって躊躇したけど、思い切って声かけて良かったなあ。

私と同じ主治医にかかるみたいだから、あの先生優しくて良いですよって言っておいた。

その患者さん、先生看護師さんに、私と話して気持ちが楽になったし、前向きに治療する元気が出たって言ってくれたらしい。

私の診察の時に、先生看護師さんからすごく感謝してもらっちゃった。

若い女性の方からって聞いたか絶対〇〇ちゃんや~んって思ったよ、ありがとー、と先生はいものゆるゆるな感じでお礼言ってくれた。

看護師さんには結構真面目な感じで、どうしても医療従事者の説明は伝聞でしかいから上手く届かない、話しかけてくれてありがとうって感謝された。

私今もずっと体調悪いか全然幸せじゃないんだけど、それ聞いてひとときの充足感が得られたよ。

相手好意的に受け取ってくれたから良かっただけって思わないでもないんだけど、彼女苦痛をほんの少しでも和らげることが出来たんだと思うと少し誇らしいの。

ちなみに、一番良いアドバイスできたなって思うのは脱毛について。

周りからまた生えてくるよって慰められるの、鬱陶しいんだ。また生えてくる云々は理解してるけど、フサフサなとこなら一気にいくと、今生えてないことが悲しいし惨めな気持ちになるんだ。

からウィッグを良いものにしてると自尊心が保たれるし、事情知ってる周りからウィッグすごいって褒めてもらえて嬉しいよって言っておいた。

脱毛については何言われても鬱々とするんだけど、上司(頭髪が残り少ない)に「お前生えてくるかも知れないけど俺はもう二度と生えねーんだからな」と、言われたときだけは逆にすみませんっつって元気になっちゃったんだよ。

このエピソードを伝えたら、彼女めっちゃ笑って、元気出たって言ってた。

回復不可能な人ほんとごめん。ダシにしてしまいました。

回復不可能な人も良い医療ウィッグおすすめする。最近のは本当にわからないよ。

こんなとこでしか言えないから自慢させてね。私の自己満足お話

お目汚し失礼しました。

2019-01-08

anond:20190108192846

横増だがそれは大変だな。

俺は抗がん剤副作用耳鳴りでキィインって甲高い音が聞こえるようになった。

やっぱり耳鼻科言っても治らないと言われた。

今はもう慣れたが最初は気が狂いそうだった

anond:20190108164134

話が最初にもどるんだが

そこんちはタケノコだのワラビだの食べすぎて腫瘍できたって話を正月に詳しく聞いたばっかりでさあ・・・

良性腫瘍だったらしいんだけど手術後に転移予防?の抗がん剤のまないといけなくて

副作用で体がそうそう動けなくなってるから

ここ3年くらいはずっと重労働なんてしてない、できない。

アク抜き上手だし美味しく煮てくれるんだけど

自分は3口くらいでも腸が反応するような食べ物

鉢でおかわりする勢いで食べてたんだ・・・

農家だの里山あんま夢見られても困る。

スーパーのお野菜とか、なんならLEDつけた工場栽培してる青菜も信頼してあげてほしい

2019-01-03

anond:20190103194604

そう

一番医療費が使われるのは

まだ体力があって抗がん剤有効機能する還暦ちょっとくらいまでで

老人になったら麻薬打って眠らせるだけで金は要らない

2018-12-04

anond:20181204101654

俺の友人の知り合いは20年行きたそうだ。抗がん剤副作用もあったようだが、それを上回る日常生活も待っていたそうだ。良いほうに行くのを祈願している。

2018-11-15

anond:20181115033658

なんとかなるわけないだろ

癌は治らない。抗がん剤なんて効かないんだぞ。

2018-11-11

癌の治療について曖昧情報しか得られない

母が骨に転移したこと確認されたのだが、どのサイトを見ても

治る見込みはないと書かれているのに医者説明が非常に曖昧だ。

こっちは、絶対に治るのか、それとも死ぬのかまずそれが聞きたいのに

前向きな努力がどうのこうので延命治療の話ばかりしてきて腹が立つ。

ブラックジャックみたいにはっきりと言ってくれればいいのに無駄に期待させられても困る。

  

癌について説明しているサイトは、まずぐだぐだと言い訳じみた説明からまり

可能性が~とか色々なタイプがあり~とかそんなことが多い。

がんセンターの「身近な人ががんになったら」を読んでだが

薬を使って癌細胞抑制しますとしか書かれていない。

抑制じゃ延命治療だろ。癌細胞を正常細胞に戻すとか、癌細胞を除去しま

なんてことは一言も書かれていない。

  

癌について調べれば調べるほど、曖昧表現ばかり。

じゃあこうすれば治るんですね?ということがない。

逆に不安を煽ってくる。

実際に抗がん剤治療薬物療法で治った人はいるのか?

転移になったけれど完治したって人はいるのか?

どこかにかいないのか?

そういうことを求めている。

  

家族とのコミュニケーションをとる?

それをとって癌が治るのか?

まず根本的な話からしろよ。

抗がん剤放射線治療でどれだけ完治した患者がいるのか教えろよ。

  

…すごくイライラしてしまいここでどうしても吐き出したくなった。

どなたか、もしよろしければ癌について的確に正直に書かれているサイト

ありましたら教えていただけないでしょうか?

2018-11-10

anond:20181110122251

そんなんじゃ甘いだろ。70のジジババの寿命を1年伸ばすために数千万抗がん剤使ってるのも無駄すぎ。

引退して年金保険料払わなくなったらQOL重視で延命はしない。そんなに生きたかったら自由診療でどうぞ。

2018-10-29

anond:20180121100853

抗がん剤治療 はじめてから今日で454日目

終わってから、あと2ヶ月くらいで1年!

 

その節は独り言のような日記を見ていただきまして、ありがとうございました。

私は無事再発などもなく、髪もショートくらいまで伸びました!

髪質はほとんど変わんないかな…。太った! 今はちょっと痩せた!

  

ニュースや、ホッテントリでも、ガンの話はいっぱい聞くし、亡くなる方も多くてとても心がズキズキする…。

実は、私が手術の後すぐ、小林麻央ちゃんが亡くなったんだ……。

その時は本当にショックで… でも、当時よりも、段々とショックが大きくなっていった気がする。

あの時は、むしろ反発した部分もあった。今は、もう、彼女に対する想いはよくわからなくなってしまった…。

 

先日、伯母さまが亡くなったの。やっぱりガンで。長いこと闘ってらした方で。お通夜お葬式に行って、やっぱり短い髪で、しょんぼりしたよね…。ああ、そうよね… って。抗がん剤のつらさも思い出したりしてさ。いや、長く治療した人はずっともっともっとつらかったんだろうなと… 自分場合、終わりが見えてることが希望もてたよね…。あと、そこまで吐き気も強くはなかった。それでも、つらかった。もう、つらかったことなんてすっきりさっぱり忘れちゃってたくらいつらかった。

  

やっぱり、今も戦ってる人がいる。この前、術後もつらい増田がいてさ…。

自分なんて元気になってからは、つらかった生理なくなってヒャッホーイ☆ な気分(ちょっと強がっちゃった…… ほんとはちっちゃい子見るとちょっとだけしょんぼりする…) だけに、申し訳なさもあったりして、悩んで悩んで悩みに悩んで、結局、トラバも書けなかったの…。

私は元気! ちょー元気! 仕事はじめたよ! でも、ブラックだった☆

人生って上手くいかないものね……ヾ(´ー`)ノ

でも楽しく元気に生きてますよ!

 

 あと、ブッコメでもらった、「元記事リンク」って言われたの、できなかったの、ごめんね…

(実は増田、読むばっかりだから、やり方あんまりわかってないの…)

 今回のはトラバからだいじょぶかなー……

2018-10-16

anond:20181016084352

温野菜の方だったんですね。嬉しい。

首をつりたくなるの、私の場合当時は赤ちゃんの象みたいな、ぱやぱやの毛しか残ってなかったので飛び降りるとヅラがずれてかっこ悪いな、と思ってしまったせいもあります

あとはヅラをむしって、全裸で奇声を上げて近所中を走り回りたいという衝動にも駆られました。

体力ないなかで追いかけられたらすぐに捕まってしまうなということがネックで実行に移さなかったことは賢明でした。

世の中にはストレス露出に走るタイプとそうでないタイプの2種類の人種がいるのだなと学びました。

自分がそっちのタイプだったかと、がんになるまで知らなかったので、気づきを得たときは何とも言えない心境でしたね。

リュープリン、打った後の不眠がすごくてしばらくしたら落ち着くのですが当時は抗がん剤の日にリュープリンも打っていたので何が何やらでした。

元々の婦人患者でも不安定になりがちだったので、ホルモンの変動にすごく敏感なタチなんだと思います

その後のタモキシフェンという飲み薬でリュープリンの非ではない尋常でない鬱になり、即腱鞘炎になったので、確信しました。

タモキシフェン副作用がほぼないとか言ってるやつにはオラオラオラってしてやりたいです。

ほぼないとされる副作用にことごとくはまっていくタイプ患者だったので、病院スタッフあんまり真剣に取り合ってくれないのがもどかしかったです。

めっちゃ下痢するって言っても、フーン、みたいな。化学療法室の師長さんだけが副作用と言ってくれて、〇〇ちゃん、もう限界なのよね。と同情してくれ生理食塩水打ちながらこっそり泣きました。

ステロイド、私は体力なしのぐったり期に使っていたのですがぽっぽしました。

精神的には食欲以外そんなに作用しなかったのですが、あなたDIO様になるくらいなら相当お辛いのでしょうね。

抗がん剤ステロイド併用すると、何故かみんなカレーに行き当たるようです。

当時乳がん患者ブログ読みあさって笑っちゃいました。

みんな吐き気が治まったらカレー食べてやる、って思うみたいで。

乳がん死ぬ人はそんないないけど、治療中に生活が乱れたのを引き摺って糖尿病とか生活習慣病で死ぬ人は結構いるんだよね、とお医者さんに言われてぞっとしてます

お母様と仲直り、よかったですね。

うちの母は自分の非を一切認めない困ったちゃんなので、自業自得はないでしょって言うとお前がピルを飲んでたせいだから間違ってないと言いまくるので永遠にまらない溝です。

病気のこと以外では概ね仲は良好なので、昨年父を亡くしてからはたくさん電話をするよう心がけています病気地雷

大学病院治験ちょっとクワしますよね。私も抗がん剤副作用に鍼治療がいいかもという研究に参加しました。

鍼の先生優しくて好きでした。

今私は休職中で毎日日曜日昼夜逆転を頑張って治しているところです。

楽しいことを享受して死ぬまで生きましょう。温野菜山盛り食べたくなってきました。私の場合はそれだけですみませんが…。

2018-10-15

anond:20181015170555

温野菜の方とは別でしょうか、同じ方なのでしょうか。どちらにせよ食欲に打ち勝って強い人。尊敬します。

私の場合は二種の抗がん剤の二番目の時にステロイドを処方され、最初抗がん剤にはステロイド使用していないのです。

不眠は初期からだったので、ホルモンを止める注射(リュープリン)の副作用だと思います

しかステロイドは元気になりますね。

あなたへ強く副作用が出てしまうのも納得です。

顔面蒼白、顔に色のついたものは目玉だけな状況だった私の頬も真っ赤になりました。

体重が減った抗うつ薬イフェクサーです。サインバルタ体重にも気持ちにもいまいちでした。

飲み下すときのシャラシャラした感じは好きでしたが。

痩せて嬉しいですが不眠にはあんまり良くなくて調整しております

寛解QOLが低下するであろう病を患ってらっしゃるとのこと、お互いうまく現実逃避自分のご機嫌取りをして、死ぬまで生きましょうね。

どうぞお大事になさって下さい。長くなりすみません

anond:20181015141608

あの食欲に打ち勝てたのですね、強い人。

食べたいのに吐き気がして食べられない、頭の中は肉、カレー、がっつり!なのに、においで気分が悪くなる、そんな抗がん剤明けのステロイドの誘惑を、温野菜で済ませられただなんて。尊敬します。すごい意志です。

太ったのは間違いなく自己管理の至らなさです。ステロイドだけのせい、と読ませてしまったのは失礼しました。ステロイドも一因で、逃避行動に食を選んだわけです。不眠もすごくて、食べると幸せだし眠くもなるからうつステロイドの前からきていたと思うので、関係が全くない訳ではないとは思うけれど、期間も短いし、ホルモンぐちゃぐちゃなことが1番強いかなという印象です。ステロイドのくだりまで結構長かったのに、読んでくれてありがとう

蛇足だけれど止まることを知らなかった食欲は、新しく処方された抗うつ薬でぴったりやんで体重が少し減ってきているのが地獄の中のかすかな光です。

2018-10-14

anond:20181014232818

なんで理解できないのかわからんのだが

「私はこの人たちを認めない」なら好きに言えばいいけど

「私はフェミニストだが、この人たちを認めない」と言ったんだから

何らかの方法フェミニストであることを示してなければ疑われるのも仕方なくね?

ID晒すわけでもなく(=普段自分言動を示すわけでもなく)

自分フェミニズム的な見解を示すわけでもなく

そんでやってるのはID名指しの個人攻撃だろ

逆になんで「私はフェミニストだが」の部分信用してるの?

「信じたいから」以外に理由ある?

たとえば

「おれは医師だが、抗がん剤肯定するxxxというブクマカはまともなやつではない」と

誰か特定ブクマカを名指し攻撃する増田があったとして

その増田自分名前を明かすでなく

自身医学的な考えを述べてるわけでもない場合

お前は「この増田医者だ」って信用できちゃうの?

そして、その増田増田で「信用できない」って指摘するのがフェアじゃないってどういう理屈よ?


そんで「他の人とのやり取り」って一体何のこと言ってんだ…?

見えないものを見ようとしてる人かな?こわ

ピンクリボンなんか糞くらえだ

二十代後半で乳がんが見つかった。

乳腺症のひどい胸をしていて、二次性徴が見られるころからずっと胸が痛かった。

からしこりがあるのも普通だった。

二十代半ばをすぎたこから何となく胸全体が柔らかくなった気がしていたけれど、

よく触ると固い部分があるからやっぱり自分の胸はこういう胸なんだと思った。

巨乳にあこがれて、理想Eカップだったけれど、長い間Cカップだった。

がんが見つかる2,3年前に下着屋さんで測ってもらったらDカップになっていた。

Dカップも小さくはない部類だなとのんきに考えてはいたけれど、

しこりが大きくなってきているのは薄々感づいていた。

私は医療系の国家資格を持っている。

きちんとした専門の大学に行き、大学院にも通った。

大学院の同期と後輩で海外旅行へ行った。

自然乳がんの話になり、乳がん肉まんの中に梅干しタネが入っているみたいな触り心地らしいよ、と、年上の同期が言った。

肉まんの中に梅干しタネ入ってるのなんか触ったことないですよね~、と、呑気なフリをしていつもの通りおちゃらけて私は返事した。

実は私の胸にもしこりがあるんですよ~、触ってみます?と、いつも通りの雰囲気で、しかし内心焦って続けた。

のしこりは、想像の中にある肉まんの中の梅干しタネに触り心地がそっくりだった。

彼女たちは触らず、微笑みながら言った。

帰国したら検査してみなよー、安心するよ。」

帰国して約一か月、土曜日トイレぼんやりしながら、そういえば、と思い出した。

スマホ検索して、土曜日受診できる病院電話を掛けた。

何となく人気らしい病院を選んだ。院長が講演活動なんかもやっているらしい。

電話がつながったものの、案の定、初めての患者は一か月くらい診てもらえないと応答した女性は言う。

しこりがあるようなら、うちじゃなくても良いんで、一刻も早く診てもらってください」

まりにも真剣な声だった。電話で問い合わせただけの相手に言うにはあまりにも真剣だった。

予約がとれなければ面倒だからやめとこう、そう考えていた私に次の病院電話をかけさせるには十分すぎる熱量だった。

仕方なく次の病院に連絡をしたら、その日のうちに検査ができた。

マンモグラフィーは痛いものだと健診で受けたことある友人から聞いていた。

それにしても痛すぎるのではないか

それまでの人生、私は自分が痛みに強いのだと思って生きてきた。根拠があるわけではないのだけれど。

しこりのある胸を挟まれた時、あまりの痛みに体が震えて、冷や汗が出た。

検査技師のお姉さんに肩を抱かれて、一旦休憩しようかとベッドに座らされたときパニックになりそうだった。

こんなに痛い検査が侵襲性のない検査とされているのがおかしい、どうかしている、

痛みを我慢できなくて恥ずかしい、情けない、あまり働かない脳みそを使ってぼんやり考えた。

しこりの少ない胸を検査された時も痛かった。だけども反対側より随分と楽に思えた。

自分名前を呼ばれて診察室に入った時に、お医者さんからかけられた第一声は「大丈夫?」だった。

大丈夫ではなかった。血の気が引くとはこういうことをいうのかとしみじみと考えた。

若い女性にはマンモグラフィーよりも、エコーが良い。

そういう知識は持っていた。普通会社員として働いてはいるけれど、学校で習った。

エコーでお医者さんが見せてくれたしこりは、もこもこしたクリームパンのような形をしていた。

医者さんは、難しい顔をしている。モデルのように美しい女医さんだ。

良性の腫瘍の表面はつるりとして、悪性の腫瘍デコボコしている。

そういうことも学校で習った。

その後二か所の細胞診をした。帰りに次回受診の予約をした。

これがもしも何ともなければ、がん保険に入ろう。

いつも私は自分のことを病人にしたがってしまう。

から大丈夫だ、言い聞かせるように胸の中で何度もつぶやいた。

それでも不安がぬぐえない。どう考えても悪性の要素しかない。

医師の友人に連絡をとった。

友人はマンモグラフィー読影の講習を受けたばかりだから何でも聞いてくれといつになく自信にあふれていて、

安心させようと、大丈夫大丈夫と返してくれた。

エコーがこうで、というと、段々と友人の返信に元気がなくなってきた。

最終的には検査結果を待とう、としか言ってくれなくなった。

当時、転勤になったばかりで、それまでとは全く別の職種コンバートされていた。

それまでは暇で仕方なかったのだけれど、打って変わって忙しく

新しい職場単身赴任おっさんばかりで、慣れない環境に日々翻弄されるばかりだった。

残業中、ふと個人携帯に着信がある。

登録していない番号に胸騒ぎがする。折り返すと病院に繋がり、すぐにお医者さんへと代わった。

電話細胞診の結果を言うことはできない。でも詳細に検査がしたいので予約時間を変更してほしい。

結果を言うことができないも何も、それは告知のようなものではないのか。

人生を揺るがすほどの言葉を、私は残業中に、会社非常階段で受け取った。

診察室で細胞診の結果を見た。

まり詳しくはないけれど、学校で見たことのあるような悪い顔をした細胞が並んでいた。

検査施設からつけられたコメントにも『陽性』と記載がある。

確定診断のための検査は、もはや簡単な手術だ。

バコラ生検といって、皮膚を切って漫画のような太い針をした注射器のようなもの組織を吸い上げる。

局所麻酔を打つ。痛みがありますよ、なんてお医者さんは言ったけれど、マンモグラフィーの方がよっぽど痛い。

検査をしてくれた個人病院ではなく、大学病院へそのまま紹介状が書かれた。

色々な説明を受けた。

詳細な検査なしにはわからないけれども推定されるステージ予後タイプによる治療方法の違いや色々。

がんのサイズは3cmあったので、ステージⅡ以上は確定だと、悲しい顔で告げられた。

先生、すぐ治りますか」お医者さんにバカみたいな質問をした。

「うん、すぐに元気になるからね」お医者さんは、今思えばとんでもない嘘つきだった。

大学病院での検査の結果、私はホルモンレセプター陽性、HER2タンパク陽性だった。

簡単にいうと、乳がん治療薬に対して感受性が良いか治療やすタイプだ。予後も非常に良い。

その時は、結果に対して良いことだと感じた。

しかしそれが不幸なこととだと後々思い知る。

術前に二種類の抗がん剤をし、術後に放射線治療ホルモン療法をする。

卵巣の保護とがんの発育を防止するために女性ホルモンを止める注射を打ち

抗がん剤を入れるタイミング分子標的薬の点滴もする。

手術は、温存できそうであれば乳房は温存、シリコンは30年で入れ替える必要があるからおすすめはされなかったので

自分脂肪筋肉移植する方法選択した。

術中にすべてが終わる、同時再建となる。

私の乳がん治療効果が出やすい。出やすいということは、可能な限りの治療法をすべてやってしまうということだ。

予後が良いことと、元気に余生を送ることは違う。

若いから体力がある、回復が早い、とあまり知識のない周りは言う。

抗がん剤は元気な細胞ダメージを与える薬だ。

元々同い年の友人と比較しても筋肉痛になりやす新陳代謝の良かった私に副作用はてきめんに出た。

2,3回の抗がん剤でがんは柔らかくなり、一種類目の抗がん剤を終えるころには触れることさえできなくなった。

それでも、標準治療という、乳がんに決められた治療は命に関わる副作用でもない限り続けられる。

薬を検索して出てくる副作用は大抵踏み抜いた。

感染症にだけは気を付けていたので治療は滞りなく続いた。

味覚障害にならなかったことで体重はどんどん増えていってしまった。

がん=痩せる、は乳がんには当てはまらない。

病気ストレスでどんどん食べる。抗がん剤副作用吐き気がおさまれば、

副作用止めのステロイドのせいで食欲がとどまることを知らない。

ハゲデブ、年頃の女性にとって最悪の状態になる。

乳がんです、と職場に言えば早期と言った覚えもないのに早期のがんの扱いをされる。

実際に早期の分類ではあるものの、どうせ早期なんだろ、と軽くみられるのは納得いかない。

普通に接してやっている、と面と向かって言われたこともある。

咳が止まらない風邪おっさんが、俺もガンかな、と独り言を言う。

今考えれば職場環境は最低だった。

病人扱いはしない、と言われたけれど、仕事は当たり前に1人分用意されていて

懇願しないと手伝ってもらえない。

離れて暮らす家族も、会社を休むな金を貯めろとしか言わない。

確定診断の前、がんかもしれないと連絡したらいつもお前は私たちを驚かせてばかりだとなじられた。

そのあとに、あんたが落ち込んでると思って、と電話をかけてきた母に優しさは感じたけれど

最終的にはがんは自業自得だと罵られて終わった。

突然健康容姿を奪われてしまって、なおかつ職場家族理解が伴わない、そうなると当然頭がおかしくなる。

抗うつ剤睡眠導入剤が追加された。

手術はうまくいった。乳首も残せた。傷跡も自分ではそれほどは気にならない。

少しずつ萎縮しているようで、元々がん抜きにしても健側の乳房より大分おおきめだった乳房がかなり小さ目になっている。

今計測してもCカップいかもしれない。

それでも医療機関で新しいスタッフ出会うたびにきれいだと褒められる。

執刀医がその分野での大権威だったことは幸いだった。

分子標的剤とホルモン療法は副作用のため途中で終了。

術後4年とそろそろ半年がくるが今はがんのためには何もしていない。

時期的にはそろそろ寛解といっていい。

しかし体に残るダメージは癒えない。

手術痕はきれいなものの、剥がれた背中筋肉や、弄り回されて傷ついた神経は軽い疲れや天候不順で大いに痛む。

ホルモン療法のせいで腱鞘炎がひどく、手術もした。

この手術がうまくいっていないようで周辺のスジがひどく痛むし、こうしてキーボードを打っていても

薬指や小指のあたりに力が入らない。

抗がん剤で傷ついた手の表面の神経はいまだに感覚が怪しく、ざらざらした布を撫でると奇妙な不快感を覚える。

足も不意に菜箸でつつかれるような痛みを覚えるときがある。

ついでに、おそらく不妊症になってしまっている。

私は元々婦人科系のホルモン疾患があって、ピルを飲まなければ日常生活を送ることすら困難だった。

しかし、ホルモンがエサになるタイプのがんだから使用することができない。

倦怠感、睡眠障害PMS自律神経失調症気象病

ホルモンの乱れ、心身に蓄積したダメージ、見た目が元気そのものからこそ理解されないタイプの不調を抱えている。

こんな体調だし、あまり弱みを他人に見せることが好きではないか彼氏はいない。

そもそもいたこともないので作り方もわからない。

太ってしまったものの、髪の毛は生えてきているし、我ながら顔は普通レベルには整っている方だと思う。

だけれど、結婚して、子供を産んで、ということは私には夢物語だ。

人生で一番色恋にうつつを抜かさなければならない5年間私はひたすらに体調が悪くて自分の世話さえままならない。

がんそのものでは死なないかもしれない。

がんが連れてきた不調によっては死に至ってしまうかもしれない。

かに抗がん剤はつらかった。

幾度も孤独な夜を越え、みじめさと苦しさと痛みに、毛のない頭を抱えてもだえ苦しんだ。

粘膜が弱って、鼻が蛇口になったのかと思うほどの量の鼻血が出たこともあった。

ホルモン療法を始めてすぐはひどい鬱状態に陥り、首を吊りたい欲求を抑えることに必死になった。

それと比べれば瞬間最大風速は今の方がぬるい。

でも、終わりもないし先が見えない。

次にがんができたら、そう、一度でもがんを体験したことのある人間なら頻度はともかく頭に浮かぶだろう考え。

私は次にがんができても積極的治療はしない。

できれば死にたい

お酒たばこもしないので、非難される要素はあまりない。

病気で死んだとなれば、外聞も悪くない。

ピンクリボン活動が声高に叫ばれている。

何もなくて、安心を得る人もいる、見つけて、切って、はいおしまい。で済む人もいる。

でもそうでもない人もたくさんいることだろう。

死ぬよりつらい地獄に引き込まれることもあるだろう。

こういう地獄があるんだよ、と説明することも大事だと思う。

地獄入り口になるかもしれない責任を持つべきだ。

ピンクリボンなんて、かわいらしいイメージではよくない。

そもそも私は乳がん検診適用の35才より若くに自分病院にかかったか

まり恩恵を受けてはいない。

がんサバイバーがエネルギッシュな姿をさらすことは勇気を与えるかもしれない

でもサバイバーがエネルギッシュにならなければいけないという無言のプレッシャーがある。

現に、私の母は新聞で見た乳がん患者はこんなに元気なのに、あんはいつまで病人気取りなんだと叱責してきた。

元気がある人しか声を上げないのだもの

元気がない人にも声を上げさせてほしい。

下手にがんが見つかるとこういう辛い思いをして、死ねずに生きる羽目になる。

からそれでも生にしがみつきたい人だけが検診をする覚悟を持てと。

やさぐれて、どうしようもなくて、地の底を這いずり回って泥水すするような気持ち毎日を送る羽目になるぞ。

末期で見つかっていれば、大事な人にありがとうと、嫌いな人へ呪詛を伝えて心軽く天国だか地獄へ行けていただろうに。

病気になる前よりずっとずっと性格が悪くなってしまって悲しい。

長い長い、そろそろ自分乳がん患者と呼ぶのにためらってしま三十路女の独り言

追記(10.15)

たくさんの方に愚痴に付き合っていただけたことに、少し気分がすっきりしました。長くてすみません

Amazonの欲しいものリスト!?公開したら物をいただけるの!?さもしい私は飛びつきそうになりましたが、三十路レディなので澄ました顔で見ない振りができます

お肉食べたい!不眠改善のために良い寝具欲しい!楽して痩せるダイエット器具

物欲は止まることを知りませんが、あなたの周りの少し元気がない人に美味しいご飯おやつをごちそうしてあげて下さい。

回り回っていつか私がご相伴に預かることになるかもしれません。

◆母のこと◆

クソ!母親が!!うちひしがれている娘に!!!そんなことを言うだなんて!!!と、当時発狂しそうに悲しんだんですけど、母も恐かったんでしょう。

恐がりなんです、恐がってる自分を受け入れられなくて、私に当たることしか出来なかったんだと思います

今も、私が一刻も早く普通に戻れることを期待しています。私の体調が悪いこと、気持ちの落ち込みがあること、すべてを気の持ちようで片付けようとしています

私は、母の中では病人であってはならないのです。あって欲しくないのです。

からと言って、娘に言って良いことと悪いことの区別がついていない理由にはなりませんが。

母は、母なりに私に愛情を持っていることだけは誤解されたくなくて追記しました。

内弁慶で臆病なおばさんなんです。

ちなみに、近親者で乳がんは父方の祖母(60代発症)だけで、姉も、おばや従姉妹、その他男性、他に誰も乳がん患者はおりません。

遺伝性のものではなさそうなので、単純に運が悪かったのです。

職場について◆

国家資格は取得しているものの、勤めている会社ではその資格を使ったお仕事はしていません。

ですので、デリカシーのないおっさんらもあんまり医療知識がないです。

とは言え、どう考えても非情対応をされたことは間違いありません。

もっと貶してください。

叩いて下さい。

あの頃耐えて笑っていた私が報われます

今は優しい人達の多い職場に転勤しています仕事にも人にも恵まれています

泥水をすすりすぎて、濾過した雨水うめぇ水道水最高!って言っている状態なのかもしれません。

分子標的薬で心不全症状がガンガン乳がんだけに)出ていた最中引越しを伴う辞令を出した会社には多少わだかまりはあるものの、結果オーライ職場環境は確実に改善されています

それでも体が辛いものは辛い。

ピンクリボンへの八つ当たり

そうなんです、八つ当たりなんです。

わかっているんです。

気軽に乳がん検診に行こう、それで簡単処置で助かる命がある、それは尊いことなんです。

ファッション感覚ピンクリボン、ウェーイ!としている女子が妬ましいんです。

ウェーイしている女子いるからこそ気軽に検診が出来る、それが本来目的なんでしょう。

ただ、若年性乳がんって、乳がん全体のほんの数%なんです。貧乏くじ引いてしまった感が否めないんです。

元々ちょいちょいツイてなかった私が、こんな所でもツイてなかったかー、と。

妬ましく思っても許して下さい。

ネルギッシュに闘病体験を語って、良い感じの活動をしている先輩サバイバーを見て、そうはなれない(なりたい訳でもないけれど)不定愁訴しんどいんです。

残っている後遺症のようなもの障害レベルではなくて、1個1個は誰しもが抱えている何らかの不調なのかもしれません。

不調の数が多すぎて、歯車がガタガタで、支える気力も尽き果てた状態が今の私です

ぶっ飛ばさせて、レッドリボン軍だか、クリボーだか、びっくらぽんだかのアイツを。匿名のこの場でくらい。面と向かっては、きっと吐き出せないので。

優しい言葉ありがとう、長い愚痴に付き合ってくれてありがとう

嵐のような感情の発露は鍵付きのTwitterだけで行っていました。

初めて書き散らしたこの場で、思いもよらずたくさんの方に見ていただけて、嬉しく思います。 

大好きなアーティスト懇願して(服の上から)触って貰ったことあるので、本体の私は乳のせいで地獄のクソ煮込みをわんこそばで注ぎ込まれている割に、乳だけは世界で1番幸せ者かもしれません。

欲しいものリスト我慢するので、私と彼が結ばれる結末を祈って下さい。

2018-10-10

anond:20181010164811

 [私]も骨髄移植を受けさせて頂いた者です。

増田さんの幸運を心より祈ります

 

骨髄移植進歩日進月歩ですので、[私]が受けた時よりも医療進歩している事を祈ります

[私]はフルマッチの方も数名おり、更に細かい遺伝子の一致率が最も高い方がドナーになって頂けたのですが……。

そのミスマッチの方々の中でも最も相性が良さそうな方が協力して頂ければ幸いですね……。

 

 

とは言え、はてなユーザーは「618万人」らしく全員協力して頂けるのなら単純計算で6人のフルマッチが居る筈です!

 増田は輸血の経験が有り登録する事は出来ません。口惜しいです……。

 

 

抗がん剤との相性が良い事。これからの待つ生活が少しでも安らかなものになるように祈ります

 増田は、既に今年のインフルエンザワクチンが出荷されているようなので、それを打ちますし。

風疹流行っているようなので、風疹ワクチンも打ちます

 それで少しでも 増田さんの安全に貢献できれば良いのですが……。

 

重ねて、ご幸運と安らかな生活祈ります

https://anond.hatelabo.jp/20171110205203

骨髄移植の話(10/11追記あり)

増田でも時々骨髄バンク移植について話題になっているのを見かける。

私もそれに関わる立場になったので初めてエントリーしてみることにした。

この度私は骨髄を提供してもらう側になった。つまり骨髄移植必要病気になったということである。私は20代前半だ。

正式にはまだバンク登録をしていない、HLAハプロタイプを調べただけの段階だ。病状の経過が悪く、先に抗がん剤治療必要判断されたため、まだ骨髄移植の日程を決められる状態にないのだ。

しかし、すでに雲行き怪しく、日本人には非常に珍しい型だという結果が出ている。なんでも、0.0001%以下だとか。HLAの検査結果にも、「非常にまれ」と書かれてしまった。

現在バンクドナー登録していただいている方との適合率も調べたが、フルマッチはいない。ミスマッチも数人という結果だった。

私が小説漫画編集なら、設定過多でボツにするところだ。

日本骨髄バンクが公開している現在登録ドナー登録者数は74万人強、ドナー登録数は48万人強、適合報告ドナー数は30万人弱である

患者ドナーの適合率は約3割だそうだ。そこからさらにふるいにかけられて、最終的に骨髄提供および移植日が決まる。

患者は適合するドナーが見つかるまで、病気を抱えたまままずは体力を温存しつつ生きなければならない。

ドナーはいつ見つかるかわからない。なぜならドナー登録善意の行動で、適合するかどうかは運次第なのだ

2〜3ヶ月で見つかる人もいれば、半年かかる人や最期まで見つからない人もいるだろう。

HLAハプロタイプ は生まれながらに決まっている両親から受け継いだ白血球遺伝子である。変更はできない。

要は生死をかけたガチャなのだ

自分のHLA型が珍しかろうと頻出型であろうと、その時ドナーがいなければ移植はできない。

出る時は出るし出ない時は出ない、なんて過酷ガチャなのだろう。

残念ながら「出るまで回せば100%」なソシャゲ脳的思考通用しない。

それはドナーさんの善意に頼った骨髄バンク制度であり、何よりドナーさん自身にも少なからリスクのある治療からだ。

他人強要することはできない。

現状のドナー制度は、病気になるまで考えもしなかったが、限界に来ているのでは?と感じることがままある。

私のドナーさんは果たして本当に見つかるのだろうか。

善意だけで人の命は救えるのだろうか。

骨髄ドナーは、命のボランティア、いや命がけのボランティアである

それでも、バンク登録患者が一人でも多く生き残るためには、一人でも多くのドナー登録必要だ。

きょうだいなど、ハプロタイプの近しい親族がいる場合を除き、命がけのボランティアをお願いする以外に方法がないのである

ドナー登録自体は各献血ルーム等で比較簡単に、すぐに登録可能である

ただし登録後、適合患者が見つかりドナー候補となった場合、非常に面倒と言える書類審査家族医師同席での最終的な同意提供完了までの厳密な体調や薬の管理必要となる。

骨髄バンクドナー登録条件はドナー登録に関して十分理解した18歳以上54歳以下、男性45kg以上女性40kg以上の健康体の方である。詳細は是非日本骨髄バンクHPを参照していただきたい。

このような条件である以上、ほとんどの方は学校会社勤めであろう。

もし候補者となった場合、そちらにも報告し、数日間入院しての骨髄提供への理解・許諾を得なければならない。

また、自治体民間団体によってはドナー提供者へ助成金を出しているところもある。

それでも、患者の命のためとはいえ、そこまで善意でできる人間はそう多くはいないだろう。

だけれども、私は患者である

一人でも多く合致するドナーさんに巡り会いたい。

わがままな願いかもしれない。

返せるものは厳密に個人情報等を隠した手紙一通と、ドナーさんに直接知らせることは叶わないその後の病状の回復社会復帰だけなのだから

最初にも書いたが、私のフルマッチ現在0人である

ミスマッチとは1型欠けの許容範囲内の合致数で、それも数名である

私の命が助かるのかどうか、今は誰にもわからない。

数名の彼らがたまたま運良く都合がつき、体調も良好で、私自身も移植するだけの体力があるタイミングを引き当てなければいけない。

運命のいたずらというにはあまりにも残酷すぎる。

それでも、見つかるまでは生きなければならない。

何があっても生きなければ、移植後の人生存在し得ないのだから

言いたいことがまとまらないエントリー申し訳ないが、願うことはただ一つ、一人でも多くの方にドナー登録に協力してほしいということである

登録簡単であっても、適合候補になった場合手続きが面倒ということは重々承知している。

それでも一人でも多くの方にご協力願いたい。

その一心でこのエントリーを書いた。

時間がかかってもいい。いつか私のドナーさんが見つかるように。それだけを願って。

このエントリーが一人でも多くの方に届きますように。

そして一人でも多くの方がドナー登録にご協力くださいますように。

それだけを願ってやまない。

追記 18/10/11

反応くださった方々、ありがとうございました。

記事を書いた時点では存じ上げなかったのですが、10月は臓器移植骨髄バンク推進月間なんだそうです。

元増田にも書いた通り、命がけの善意ボランティアを"お願い"する以外、患者にできることはありません。

HLA型の適合率は、非血縁者の場合数百〜数万人に一人と言われています

一人でも多くの方がドナー協力してくだされば、骨髄移植必要患者はその後の人生を得られる可能性が上がります

私はまずは骨髄移植が受けられる状態になるまで、血液内のがん細胞を叩かなくてはなりません。

骨髄移植でも死ぬ可能性は大いにありますが、骨髄移植の前処置としての抗がん剤放射線治療にも死のリスクがあり、何より移植後が一番大変と聞いています

移植までも生きなければなりませんが、移植後も多くの問題を抱えながら生き延びなければなりません。

医療技術進歩した現在でも、骨髄移植はかなり高度な治療技術なのです。

以下、コメントや反応にお返ししたいと思います

フルマッチミスマッチ、なかなかこういう使い方をする場面はないでしょうが、骨髄移植世界ではよく使われる表現です。

HLAの適合度が高いほど、安全移植することができます

本当に全てが運次第なのです。

記事へのコメントで、売血問題にも触れられていましたが、現行の制度が色んな意味で滞りなく進むやり方であることは承知の上で、それでも負担考慮すると何も返せないのが心苦しい思いです。国や自治体もっと何か補助があればいいのですけどね。

移植後、様々な問題を乗り越えて社会復帰して、幸せ人生を少しでも長くまっとうすることがせめてもの返礼と考えるしかありません。

また、記事への反応で親兄弟肉親でも命がけのボランティアだと指摘を受けましたが、おっしゃる通りです。

しかし、その命がけのボランティア赤の他人に協力してもらうのと、肉親に協力してもらうのとでは、肉体的・心理的社会的負担が大きく異なることは確かだと思います言葉足らずですみません

それから現在ドナー登録をしてくださっているみなさん、過去登録していただいていたみなさん、骨髄ドナー経験のあるみなさん、登録を考えてくださっているみなさん、本当にありがとうございます

一人一人にお礼を言って回りたい気持ちでいっぱいです。

あなたたちの勇気ある善意ボランティアのおかげで、生きられる方がたくさんいらっしゃいます

自身負担も大きい骨髄ドナーですが、血縁ドナーがいない患者にとって非血縁ドナー(骨髄バンク登録ドナー)さんは、「生きる」ための選択肢を与えてくださる存在です。

「生きる」ために不可欠と言っても過言ではありません。

この増田が一人でも多くの方の目に触れ、骨髄移植骨髄バンクドナーに関する理解がより深まるきっかけになれば、これほど幸いなことはありません。

私もがんばって生き延びます

そして、なるべく適合率の高いドナーさんに巡り合い、これから人生を生きていきたいです。

2018-10-02

抗がん剤治療中を告白した高須院長にヴィーガンオカルト療法を勧めるがあっさり却下される - Togetter

http://b.hatena.ne.jp/entry/s/togetter.com/li/1272519

ここでは釈迦に説法をたれる菜食主義者揶揄するブコメが目立つが、

さてこのブコメ郡が菜食主義者たちを攻撃できる根拠はなんだろう


結局こいつらも煌々と「善意」を撒き散らす菜食主義者とかわらないんだよな

2018-09-30

抗がん剤なんて甘えだ

本当にがんを治したい気持ちがあるなら、ホメオパシーだろうがアガリクス茸だろうががんを治せるだろ

2018-09-21

がんの代替医療についてがん患者として思うこと

気のせいかもしれないが、最近著名人ががんで亡くなるニュースが多い。

私は30代で乳がんにかかってしまい、現在休職してがん治療を行っているのでそのせいもあるとは思う。

 

がん治療中の身としては、正直逝去ニュース自体シャットアウトしたい気持ちが強いが、テレビスマホで見たくなくても目に入ってしまう。

ニュースへのコメントなどでいろいろと考えさせられてしまうことが多くなったので、すっきりしておくためにここで書いておきたい。

 

きっかけとなったのは、さくらももこさんが乳がんで亡くなられたニュースだ。

詳細は不明であるが、彼女は一旦病院での治療を行い、最終的には代替医療でがんを治療しようと試みていたようである

そのニュースに対し「お悔やみ申し上げるが、怪しい根拠のないインチキ療法を行うからこんな目にあう。

病院ちゃん治療をすることが必要だ」といったコメント散見された。

私もがんが発覚する前、小林麻央さんのニュースを見てそのような感想を抱いた記憶があり、

がんを患ったことがない人、がん患者が周りにいない人にとっては一般的感想になるのかもしれない。

ただ、がんを患う身となってから勉強体験をするにつれて、若干考え方が変わるようになった。

 

そもそもがんは進行具合によって、治療方針が大きく異なる。

がんの種類にもよるが、まだがんの腫瘍局所しかみられないステージ0~3のケースにおいては、

がんを根治することを目的病院は手術や抗がん剤放射線といった科学的根拠に基づいた標準治療を行ってくれる。

ただし、がんは標準治療が終わっても、必ずしも治ったと言い切ることができない。

寛解状態を維持できる方もいる一方、一旦治療が終わって寛解状態となっても、他の臓器に転移して病状が進む方もいる。

 

患者としては、ステージ0~3の場合抗がん剤治療などの辛い治療を耐える気力もあるかもしれない。

私は現在乳がんの根治を目的として抗がん剤治療を行っているが、正直結構辛い(副作用が軽い人もいるが)。

最近はい吐き気止めがあるので吐いたりこそはしないが、抗がん剤をうって1週間は寝たきりで起き上がれないし、

白血球の数が大分減り細菌ウイルス感染をおこしやすいため体調が回復しても行動はある程度制限される。

 

髪の毛はなくなってハゲになってしまった。

抗がん剤治療が終われば生えてくるし、カツラがあるから大丈夫と人には言ってはいるが、やはりショックだったことは否めない。

薬によっては手足がしびれてペン包丁を持ったりすることができなくなる。

肝臓腎臓の数値も悪くなるなど、高齢の人や持病がある人は身体的に耐えられないこともある。

私が使っている抗がん剤副作用上記のようなものが中心だが、他にもいろいろなものがある。

また、手術で体の形はかわる。健康な体とはやはりどう見ても違うし、リンパ節を切除することもあるから後遺症も残る可能性がある。

 

「治る可能性がある」と医者に言われているから、憂鬱ではあるもの病院に行き、

我慢して標準治療を受けているような状態だが、がんが発覚してもこの治療を受けたくないといって拒む人の気持ち理解できる。

副作用自体仕事価値観として耐えられないこともあるだろうし、

頑張って標準治療を受けても、まれとはいえない確率で再発・転移して一気にステージ4の病状へ進むことがあるからだ。

 

ステージ4は、がんの腫瘍局所のみならず、他の臓器や部位に遠隔転移をしているような状況を指す。

このような病状では、基本的にがんを根治することを目的とせず、抗がん剤治療を中心とした、延命QOL向上を目的とした治療方針をとる。

現代医学限界として、ステージ4のがんの根治は難しいようだ。

延命といっても、寿命を迎えるまでというわけではない。

樹木希林さんのケースのように転移を起こしても10年程度生きられるといったこともあるが、早期に亡くなってしまうケースも多いようだ。

 

自分ががんを患うようになって、ステージ4に進行した場合代替医療をやってみる選択肢否定できないな、と思うようになった。

 

病院治療をしたとしても数年以内にはおそらく死ぬとわかったときに、

患者として副作用てんこもり抗がん剤治療をやる気力が残っているのだろうか。

ステージ4の場合原発巣の治療とは異なる薬剤を使うようだが、どうしても前に受けた治療の苦い記憶が思い起こされてしまう。

治らないとわかっている延命治療お金を使うくらいなら、インチキかもしれないが奇跡的に治ったという人もいるという代替医療をやってみてもいいんじゃないか。

こんな風に代替医療選択する人がいたって、おかしくないと思うようになった。

 

もちろん法外なお金をとったり、標準治療は間違っているなどと言ったりしている代替医療に関しては、

それを提供するクリニックや団自体問題だと思うが、患者判断問題といった物言いはできない。

代替医療選択したいと思う気持ちフラットに聞いてくれたり、下心なく相談に乗ってくれたりする人はなかなかいないと思う。

がんは日本人の2人に1人がかかる病気なので、病院外来待合室はいつも患者とその家族で大盛況だ。

医者看護師は忙しく、話を聞いてくれる余裕はなさそうで、「治療を受けるのはあくま自己判断です」とオブラートにつつんでいわれるのが関の山だろう。

 

代替医療科学的根拠はない、それ自体は間違ってはいないが、代替医療を選んだことを責めるのは心苦しいと思うようになった。

だって科学的根拠のある治療とやらでは、ステージ4のがんを治療したいと思う心はなぐさめられないのだから

 

がんが発覚してからステージ4まで進行したら、と考えない日はない。

自分がこんなにも生きていたいと思っているとは、今まで思いもよらなかった。

もしステージ4に進行してしまったら、気楽な代替医療にすがってしまうかもしれない。

そんな時、「あなた選択肢おかしい、科学的根拠のある治療に切り替えるべき」なんて訳知り顔で言われてしまったら、本当に腹立たしいだろうな。

 

(補足)乳がんを前提として書いているので、他のがんの種類ではいろいろかみ合わないところもあるかもしれません。

2018-09-15

から大事な話があると連絡があって

父が白血病らしい。

母は電話口で泣いていた。


私はまだ全然何も分からなくて分からない。

何となく良くない病気であることは分かる。

昔読んだヒロシマ悲劇白血病少女物語イメージ


白血病の疑いが出たのも今週頭の話で、今日になって明確に白血病であること、思っていた以上に良くない状況であることが分かったらしい。

すぐに入院することになって、無事に退院することが目標になるらしい。

え?目標そこ?そんなレベル


母は白血病の疑い段階をあえて私に伝えておらず、結果いきなり動揺させることになってごめんねと私に対して泣いていた。


もうすぐにでも治療が始まり、まず強い抗がん剤を打つ。

その抗がん剤はかなり強力で、2週間続けられる人はあまりいないらしい。

この2週間という表現はよく分からない。2週間続けることに意味があるのか、当て続けることに意味があるのか、耐えれなくなったらどうなるのか、そこまでは聞けていない。


結局のところ深刻さやそもそも病気について私は何も知らないので、とりあえずググってみた。

あるガンの研究機関サイトに色々説明があったので読んでいたのだが、その結びに「どうか希望を棄てずにがんばってください」とあった。

やっぱりそんなレベル??絶望感を味わうのがスタンダードな状況??


こんな状況なのに私はまだ実感も何もなく、今ものすごく冷静だったりする。

びっくりもあまりしていない。

ただええ?ほんとに?と自分の中に入ってこない。イメージがわかない。

私はまだ身近な人の死を経験していないし、本当にまだ何も感情がわかない。

でも何とかなるでしょ?と思っている。

抗がん剤でお父さん大変だろうな、お母さんも憔悴してないかな、大丈夫かな、とはぼんやり思うが、でも何とかなるんでしょ?大変さの先に元どおりがあるんでしょ?って。


朝一で実家に向かうので、洗濯が回せないな、荷物再配達が受け取れないな、みたいな考えも同居している。


えこれってやっぱりそんなにやばい状況なのかな?そうなんだろうな。でも何も想像がつかないしわからないよ。

2018-09-14

物心ついて間もない時期に、母から無理心中を迫られたことがある。

物心ついて間もない時期に、母から無理心中を迫られたことがある。

死についてよく分かってなかった自分は、「死にたくない」と母に答えた記憶がある。

母はその場で泣き崩れ、何とか死なずに済んだ。

後で詳細を描くかもしれないけれど、自分の生まれた家庭は不完全家庭だった。

とにかく、その日から、死ってなんなんだと考えこむようになった。

幼稚園に上がってしばらくした頃、悩みはピークに達してあまり眠れなくなった。

周りの子供に相談しても不安がらせてしまって、当時の幼稚園先生からこっぴどく怒られた覚えがある。

書いてて思ったけれど、幼児が眠れなくなるって大ごとだ。

小学校に上がってから記憶ほとんどない、ただ周りに合わせてテキトーに振舞い続けた。

唯一記憶に残っているのは三年生だった時で、担任が超熱血教師だった。

うちに家庭訪問しに来た時、和室に入った時の言葉は今でも覚えている。

和室にある仏壇を見て、「ああ、創価学会員でしたか、うちは妻が幹部をやっておりまして。ちなみに私は共産党系です。」

当時はあまりピンとこなかったが、しばらく経ってから自分で調べてみた。

けっこう対立してる組織だったのね。

対立組織に属する夫婦、すごい。

私は熱心で信仰深かったかというと、それの真逆だった。

親に連れまわされて行っていた会館などの集いも、小学校に上がる前に全力で拒否して行かなくなっていた。

当然親からは殴られた。それでも反抗した。

そして家族の中で一番信仰深かったのは母だった。

父はそれほど熱心でもなかった、気が向けば仏壇に手を合わせている程度。

三年生だったころはその熱血教師とも気が合って、それなりに楽しく過ごせた。

でも家庭はぐっちゃぐちゃで、母からよくなじられた。

「お前が信心深くないから家庭が上手くいかない。」

「お前が(ryから父さんもあまり家庭と向かい合ってくれない。」

父も父で、母に対して気に喰わないことがあると自分を経由して文句を伝えさせようとしてきた。

言わないとそれはそれで面倒なので、父の伝言を母に伝えた。

母は激怒し、私に当たり、そして父にこう伝えろ、と迫る。

その伝言を父に伝えても、特に私に当たったりなどは無かった。

そういう板挟みが続いたころ、もうどうしようもなく死にたくなって、自宅で包丁飛び降りコンボを使って未遂を起こした。

ベランダの上に立って、首を切った瞬間に飛び降りようとしたのだった。

首にあてがった包丁感覚は今でも覚えている。

その時、家には誰も居なかったのだが、実行しようとしたタイミングで母が帰ってきていた。

私は母に気が付かず、後ろから羽交い絞めにされた。

母は号泣していた。

この人、昔心中を迫ってきたくせに泣くんだなと思った。

あなたはこんなことする子じゃないでしょ、何があったの?」

いやいや、目の前でこんなことをしようとしてたのが、アンタの子だよ。

そういう事件中学に上がるまでに二回ほどあった。

ショックを受けた母はどんどん宗教にのめり込んだ。

中学に上がってから記憶もあまりない、気が付いたら中二の年越しで食物アレルギーを起こした。

唯一携帯電話を持っている友人が私の家族電話しても全く出ず、友人たちは仕方なく私を自宅に運んでくれた。

寒い寒い、とうわごとを繰り返す私に友人が毛布を掛けて温めてくれる。

両親が帰ってきたのはそれから2~30分後。宗教集会に行っていたらしい。

私の状態さらに悪くなっていて、意識が途切れ途切れだった。

そして病院に運び込まれ、友人と両親、私は病院で年越しをした。

翌日、小児科医師が私の様子を見に来た。

蕎麦アレルギーで年越しとは幸先が悪いねハハハ。ところで、その手首の傷は自分でやったの?」

思いがけない質問が飛んできたけれど、意を決して私は頷いた。

あとで知ったけれど、その医師は小児神経科も診ることが出来る人だった。

「目の下のクマもすごいね、週にどれくらい寝てるの?」

「…二時間くらい。」

「何とかしたいと思う?」

私は静かにうなずいた。

その日から私の精神疾患に対して、具体的な治療が始まった。

私につけられた診断名は自律神経失調症とそれで発生した鬱、そして重度の不眠だった。

治療内容は、ルボックスという抗うつ剤と、生活リズムを記録につけるように指示された。

治療は三歩進んで二歩下がるという感じの速度で進んでいき、気が付いたらリストカットをやめていた。

鬱がひどい時でも気合いのような何かで無理くり体を動かし、学校へ通った。

精神的に辛くて行きたくない時は、母が私をぶん殴って無理やり車に乗せ、保健室に突っ込まれた。

そんな凸凹でも何とか成績は維持していたらしく、高校入試指定校推薦を受けることが出来た。

ちなみにこの時点でまだ鬱の治療は続いている。

高校合格した時、母の言葉を未だに覚えている。

「お母さんの信心が届いたおかげよ。」

この人は自分のやっている事しか見えていないんだな、と思った。

不思議なことに落胆はしなかった。

あきらめていたんだと思う。

高校楽しい記憶で埋め尽くされていたけれど、相変わらず頭の中は生死の概念を掴むことに夢中だった。

高2の春休みが終わる頃に、自転車日光に行き、華厳の滝に飛び込んで、すべて終わらせようとした。

夜の7時ごろに家を出て、携帯の電源を切って、ひたすら自転車を走らせた。

国道四号線をずっと北上し、もうそろそろ日光につく頃だったと思う。

東の空が明るくなった。

夜明けだ。

夜明けなら、夜はどこに行ったのだろう?

そう思って反対側を見るとまだ夜だった。

月と太陽が同時に見えた。

その時の自然の美しさに心を打たれてしまって、私はその場で泣き崩れた。

けっこうな時間泣いて、家に帰った。

この時は特に家族から怒られることは無かった。

そんなこんなで、そこから数ヶ月経過した高2の夏休み最後に、小児神経科主治医判断により治療がひと段落した。

不眠は改善し、リストカット癖も消えていたからだ。

希死念慮だけは消えてなかった。

主治医見立てでは、「まあ何とか乗り切れると思うよ、強いし。」とのことだった。

実際強かったと思う、よく耐えきれたと思う。

大学入試指定校推薦理系私立短大を受けて、合格した。

大学はかなり白熱した環境だったので研究学業にのめり込んだ。

2年後の卒業を経て、私は教授のツテで食品物流会社就職した。

仕事は楽しかったけれど、忙しい部署にいたのでしょっぱなから残業まみれになった。

そして、就職してから数か月後に精神疾患を再発した。

今度の病名は統合失調症

そこからは闘病しつつも、ちょくちょくバイトを始めて、そして体力的限界で辞めての繰り返しだった。

統失治療を始めてから最初の5年の間に、母はがんで亡くなった。

しかったけれど、多分一般家庭の子供よりは悲しんでいなかったと思う。涙は一応出たけど。

そこから5年後に、当時所属していたコミュニティメンバーの誘いを受けて、ルームシェアみたいな環境引越しをした。

その日から今日までの1年の間に色々なことがあった。

引っ越した月に友達付き合いが続いていた元恋人自死

病名が統合失調症から統合失調感情障害になった。

そこから半年後に父が癌で余命半年の宣告を受け。

自分自身も体調がすぐれないので、実家に戻ってきた。

そして実家に戻ってきたときに、もう一人友達付き合いが続いていた元恋人自死

私が実家引っ越しから、父の治療は順調に事が進み、抗がん剤放射線治療、本人努力甲斐があって腫瘍が消えた。

これには驚かされた、父本人が一番驚いているけども。

あとは5年間再発が無ければ安心とのことだった。

そして現在に至る。

今日は暇だったので、思い出しながら勢いでバババっと書いてみた。

しかしたら時系列おかしくなっているかもしれない。

疲れてめんどくさいので、推敲はしないでアップします。

人生いろいろあるよねってお話でした。

ここまで読んでくださって本当にありがとうございます

お互い、人生を良い旅にしていきましょう。

2018-09-04

さくらももこから見る民間療法医療大麻

大層なタイトルをつけてしまったが、最近沈静化している医療大麻議論をここで復活させるのはどうだろうか

個人的にはガンによるさまざまな苦しみの軽減方法として民間療法以外に選択肢を用意すべきだと思う

医療大麻についてだが、大麻自体にはアルコールたばこの様に身体依存性はなく、大麻の成分カンナビジオールは抗がん剤副作用抑制に期待が出来るとして研究結果がすでに存在する

人の寿命は、精神状態でも大きく作用する。抗がん剤苦痛により逆に精神的にやられ免疫力が下がり余命が短くなるケースがある

医療大麻苦痛を軽減し、少しでも元気に過ごすことで余命を伸ばすことができる可能性がある

そのために渡米し、医療大麻治療を受けた人がいる

大麻について論ずるとまた活動家か…のような印象を受けるかもしれないが

大麻に関する正確な知識を得れば、なぜ規制するのか?という疑問しか湧かない

しろなぜ依存性が高いアルコールがここまで野放しにされているのか不思議でならない)

将来自分がガンになった時のことを考えて欲しい

そして今ガンで苦しんでいる人のことも考えて欲しい

民間療法に頼らない治療方法がすぐそこにあるのだ

2018-06-24

母の作ったからあげが食べたい

私の母は3年前にがんで亡くなった。まだ50代半ばだった。

ヘビースモーカーだった母が肺がんを患ったのは、まあ仕方ないことだったのかもしれないが、

驚くべきスピードでがんは進行し、病名告知からわずか1年も経たずに、母は逝ってしまった。

余談だが、母は病気がわかってから煙草を吸いたいと言っており(禁煙はしていたが)、

喫煙の習慣性、あるいは依存性は恐ろしいと思った覚えがある。

当時は正直あきれてしまった。

これは私が喫煙者でないから、彼女の心情はあまりからなかったのだろう。



病名告知の時点で、種々の抗がん剤が効かなければ、手術の適応にすらならないと言われていた。

がんだとわかった時点でもう左の肺はレントゲン上で真っ白、ほとんど機能していなかった。

この時から、本当は近い将来母が死ぬことはわかっていたのに、わたしはこのことについてきちんと考えることすらしなかった。

残された時間が短いことはわかりきっていたのに、5年後、10年後も母は生きていると信じていた。



亡くなる2か月前、母は治療してもらっていた病院退院し、自宅療養となった。

母が言うに「医者に見放された」ようだったが、これは現在のがん治療方針を考えるとしかるべき流れだったのだろう。

わたしとしても主治医に思うところがなかったわけではないが、それも仕方ないことだろうと納めていた。

とあるごとに、母はこのことについて主治医に恨み言のようなものを言っていたが、そうだね、としか返せなかった。

一人暮らしをしていたが、父や兄弟からヘルプがあり、仕事を辞め、実家に戻って母の介護をすることになった。

少し回復しては悪化し、またそれを繰り返し、だんだんと母はできることが少なくなっていった。

呼吸が乱れて大好きだったお風呂に入れなくなった。

歩けなくなった。立てなくなった。座れなくなった。

トイレにも行けなくなり、オムツになった。

スプーンすら持てず、自分では食べられなくなった。

オムツを変えて、体を拭いて、食事の介助をして、いつも母の隣にいた。

浮腫がひどく、水分出納バランスを見なくてはならないときにはバルーンカテーテルも入った。

私は看護師だが、所属が全く違うために寝たきりのバルーンはすぐ詰まることすら知らなかった。

母はバルーンが嫌で、少しでも違和感があると、流出問題なくてもカテーテルの交換をしてほしがった。

ほぼ1~2日おきだったと思う。

訪問看護師さんに頼んで、バルーンキットを何個か家に置いて行ってもらっていた。

母にバルーンを入れるなんて、看護師になった当初は想像もしなかった。

夜中は背中が痛むといって隣で寝ている私にさすってくれないかと頼んだ。一晩に何度も何度も。

さすがに私も眠くて、いら立って「もういい?」と言ってしまう夜もあった。

はいつも「ありがとうね」と言っていた。



でもそんなこと、何度だってしてあげればよかった。

死んでしまったらなにもできない。

母が好きだったもの、したかたこと、なんでも話せばよかった。

母の声はどんなだったかときどき思い出さないと忘れてしまうのが怖い。

母が何を好きだったのか、どんな夢があったのか、なんとなくしか知らない。

できないことが増えていく母がどんな思いだったのか、きちんと聞けばよかった。

あんなに一緒にいたのに、看護師なのに、

母に何もできなかった。

本当に親不孝な娘だ。



私は小さいこから母が作るからあげが大好きだった。

そのレシピは、地元スーパーにおいてあったチラシに書かれていたもので、

中濃ソース醤油ケチャップなどで味付けがしてあった。

一人暮らしをして以降、実家に帰ると必ず母はからあげを作ってくれた。

母が自宅療養となって、あるときこのからあげのレシピを教えてあげる、と言った。

自分はもう作ってあげられないだろうからと。

縁起でもないといって私は聞かなかった。

あのとき素直に聞いておけばよかった。

もう母はいない。

夢に出てくる母はいつも病気になる前の、元気で働き者の母の姿をしている。

病気になったのは夢だったんだな、よかった、と思ったところで起きる。

そして、もう母に会えないことを思い出す。

もう一度母が作ったからあげが食べたい。

時間が悲しみをいやすというが、あれは嘘だ。

いつまで経っても悲しいままだ。

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