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2018-05-26

HPVワクチン雑感続き

HPVワクチン議論に関わっている人達について

ワクチン被害者お話をきいて、なんとかしてあげたいという思いでいろいろと医師でも読まないような論文を広く集めて、読みこなしていくの専門家から見ても頭が下がります。もちろん、論文評価などについて恣意的であったり偏りがあったりするのも目につきますが、それはそれで考え方は人それぞれでしょう。もしすべてが正しいようであれば医学教育の意義がないことになります

ブログツイッターで色々と意見をみておりますが、ドラマにでてくるような私腹を肥やしたり、権力に狂ったような人達あんまりいません。皆の役に立つ薬を作って、一人でも多くの人を救いたいという気持ちは薬の開発に携わる人ならあると思います。皆の大事な命を助ける薬を作ることが経済的評価されないのであれば、資本主義社会において何を評価すべきなのでしょうか。

もちろん、COI(利益相反)の問題はあります。COIについて厳しい意見がでております。もちろん、反省すべき点もありますが、実際に薬の開発にはお金がかかります研究もただではできません。中立的第三者機関での検証が望ましいのではありますが、その運営にもお金がかかります運営資金が国から出れば、国とのCOIがその機関と発生してしまますし、薬業界からでれば薬業界とのCOIが発生します。COIについては厳しく評価されるべきではありますが、それだけで否定してしまうと現在の薬剤の開発を薬剤メーカーが行っていること自体おかしいということになってしまます

HPVワクチンについては他の医療問題と比べても激しいやり取りが多く、正直に言って巻き込まれたくはありません。意見が違うだけで、匿名であってもそのプライバシーを暴き立てて職場文句つけにこられるようなことまで示唆されるとちょっと実名での発言は無理ですね。

事態が大変であればあるほど冷静な対応が求められると思いますあなた発言で、「ワクチン被害者」に迷惑をかけることは、あなたがたにとっても本意ではないと信じております

HPVワクチン研究について

疫学調査必要であると、記者会見でも出ておりました。ワクチンをうたれた人全員のデータを集めるべきという意見もみかけますしかし、300万人の全数調査は実際には難しいと思います。対面で一人ひとりから状況を聴取するためには、一人に10分をかけるとして、500万人・時間、およそ21万人・日かかります調査員の日当を5000円としても10億円かかる計算です。郵送でアンケート集めるにしても、切手代だけで往復で1件あたり164円かかるので、印刷代や封筒代を含めてざっと200円で計算しても6億円です。

科研費で億単位となるとかなりの大型プロジェクトです。はたして、これだけのお金をどうやって集めるのか、ボランティアベースでやるのは無理があります。300万人分のデータの集計も大変です。具体的にどこがお金を出して、誰が研究すれば皆が納得するのかというと難しい話です。

マウスを使った実験現在問題点を踏まえた上で続けるのは病態の解明の一助とはなるでしょう。

A Wakefield氏について

このかたについて、支持する意見も出ております特許で儲けようとしたのではなくて、実際は所属する機関に入るので問題ではないのであれば、国や製薬会社から研究費も所属する機関に入るの問題ないことになります2012年職業選択の自由をもとに、取り消された医師免許は復活しましたが、論文対象となった自閉症の子どもたちの集め方など、研究論文のもの問題があったことについては否定されておりません。

信じる信じないは、人それぞれではありますし、信仰について意見を申し上げるつもりはありませんが、一般的には信頼していない医師の方が多いと思います

数字マジックについて

実際のところHANS発症率というのはよくわかっていません。しかし、神経難病を扱っているところは少ないので同じような患者さんが集まります。同じように、若年者で子宮頸がんで亡くなられる方はそう多くはありませんが、100万人に一人であっても、日本全体には100人もいます。少ないようにも思えますが、いわゆる「がんセンター」は50−100万人に1つ立てられておりますので、そこにいる婦人科医は毎年1−2人は子宮頸がんで亡くなられるかたを診ていることになります。このあたりの感覚当事者ではわかりにくいのですが、ご自分感覚と実際の統計に外れがあることはご承知ください。

統計にも限界があり、HPVワクチンと神経学的異常についての因果関係を示す結果というのはなかなか得られないかもしれません。だからといって、現在起きている症状や病態の解明および検討は進められるべきだと思います

HPVワクチン関連雑感

この問題については、あまりにもいろいろな人が熱心に議論しているので、本筋はそちらをご覧ください。HPVワクチンにもその有害事象を受けた方にも関わったことはありません。二流の医学研究者としての雑感です。ナラティブな感じでまとめます

HPVワクチン有害事象が発生された方とそのご家族

突然に病気となられたこと、そしてその病気の原因がわからず苦労されたことについては心から痛みいります病気怪我というのは理不尽暴力的個人生活を壊してしまます家族や周囲の方に多大な影響も及ぼしてしまます。原因が何かと求めてしまうのは当然のことでありますし、それが理不尽であればあるほど怒りや不満、そして将来への不安などで胸が張り裂けそうな毎日だと思います

そして、それがよかれと思って打ったHPVワクチンのせいかもしれないというと、すべてが信じられなくなるのもよくわかります。親御さんであれば、なぜあの時に止めてあげられなかったのかとかそういう思いもあり、なおさらつらいことと思います

しかし、それは誰のせいでもなく病気理不尽に誰にでも起こります池田としえ市議が「あなたが悪いのではない」と患者さんとご家族お話されたのはまさに正しいことで、その一言で救われたような気持ちになられた方も多いと思います医学医療は近年かなり進歩してきておりますが、いまだに限界があり、病気がどういうメカニズムで起きて、原因が何かを突き止めることはそう簡単なことではなく、時間もかかります。ましてや、多彩な症状があるとされるHPVワクチン後の症状を一元的説明するためには、データの集積および基礎的研究、臨床疫学データ収集必要となります医療者としても早く元気になるように手助けしたいのですが、現状お役に立てないことを心苦しく思います

一つだけわかってほしいのは、あなたがたを攻撃したり批判する意図は実際のところ誰にもなく、皆がなんとかしてあげようと思っていいます。その思いがSNSなどではなかなか伝わりにくかったり、表面だけで捉えられてしまっておりますこちらとしても悪意はありません。ともすれば、HPVワクチンのせいではないかもしれないと指摘しただけで、本人にとっては侮辱されたような気持ちになられるかもしれませんが、その意図はありません。複雑な病態はいろんな観点からみて、いろいろな見解総合して、自分の考え自体にも違うかもしれないと常に疑いを抱いてその疑問点を潰していくことで真の姿に近づいていきます。色々と大変なのはわかりますし、憤りをぶつけたくなるのもわかりますがあまり攻撃的な態度を周りに振りまいていると、こちらとしても助けの手を伸ばしづらくなりますHANSと呼ばれる疾患群はまだわからないところも多く、鑑別が難しい他の病気である可能性もあります。他の患者さんで良い治療あなたに良い治療ではないこともあります。色んな情報が溢れていて、混乱することもあるかもしれませんが、あなたを一番知っているのは主治医であり、主治医にまさる情報源はありません。HANSに対して否定的意見であるからといって、あなたに起きていることを否定しているわけではありません。他の病気可能性も検討してなんとか糸口を探そうとしている人もいます心因性の疾患であるからといって、いわゆる「気の所為」ということで病気ではないと否定しているのではありません。心因性病気であっても、重篤場合身体にも影響がでますし、恥じるようなことではありません。

先にものべましたように患者さんを直接見たこともなく、HPVワクチンにも関わっていません。あくまで、医療者、医学研究者としての個人的な見解について申し述べます

HANSについて(個人見解

HPVワクチン後に痙攣や神経障害などの副作用があるというニュースや、積極的勧奨中止となったことは一般的ニュースとして知りました。その後で、池田班によりNFκB P50欠損マウスによる実験結果が発表されたことで日本人には副作用やすいのかなと思いました。マウスの結果なので、それがヒトにそのまま当てはまるかどうかはわかりませんが、NFκBについては以前にも研究していたので自己免疫性疾患への関与があるというのは説得力のある研究成果だと思いました。

しかしながら、村中璃子氏らによって、その実験結果には大いに疑問とすべきところがあるということを知ってからHANSのものについて懐疑的となりました。さらに、HPVワクチンによるモデルマウス作成実験について、Scientific reportsに掲載された論文がretractになりました。retraction自体は珍しいことでもありません。研究が正しいか間違っているかについてはいろいろな見解もりますが、いま雑誌掲載されている論文のうち80%は20年後にはどうせ間違っていることになるのが科学です。しかしながらretractされた後に記者会見が開かれるというのはめったにあることではありません。会見の様子が動画で公開されていたので拝見しました。以下の2点ほど疑問が残りました。

Figure 3について

病理組織でどこが病変として指摘されるべきか、図の解釈についての質問に対して誰もきちんと回答できていませんでした。論文撤回されたことをうけて、論文の内容を説明し、その正当性を主張するための会見ですから実験結果について聞かれたら、普通であれば待ってましたとばかりに答えられるはずです。学会研究会、学位審査公聴会であのように答えられなければ、研究成果は認められません。たとえ、病理の判定を第三者委託したとしても、論文発表する時点ではどこが病変であるのかは少なくとも共著者も含めて全員が知っていなければいけません。そうでなければ、研究不正と言われてもおかしくありません。(参考:http://www.wiley.co.jp/blog/pse/?p=27806

学位審査公聴会で図について、主査、副査として質問したことのあるような方々が、このような致命的と言われるようなエラーを起こされたことについては誠に不思議というか残念としかいいようがありません。

モデルマウスについて

この分野の実験にはあまり習熟していないのですが、マウスとヒトでは免疫系も神経系も違いが多く、ましてやHANSとよばれる疾患については、複雑な症候がからみあっております。一方で、この論文作成されたモデルマウスではtail drop(尻尾が垂れる)と若干の筋力低下がおこるとされております。このtail drop現在起きているとされる多彩なHANSの症候がどうも結びつきません。実験結果として、視床下部に異常のあるモデルマウスができたのかもしれませんが、これをもってHANS証明とするのはいささか言い過ぎのような気がいたします。まぁ、だいたいの研究論文自分たちが主張したいことについて、主張しすぎる傾向はありますが。

自己免疫疾患を起こしやすいBALB/c使ってさら高濃度HPVワクチン百日咳毒素を使って、視床下部に病変のあるモデルマウス作成したことまでは現象として認めるとして、それでは他のワクチンでは起きないのか、HPVワクチンのものなのか、アジュバントによるものなのかについても検討必要だとも思われます学会座長風に言えば、「今後のご検討をお願いします」といったところでしょうか。

HANS発症HPVワクチン積極勧奨中止後に少なくなっていることについて

HANS定義HPVワクチン接種を前提としているので、HPVワクチン摂取した人が減ればHANSもまたトートロジー的に減ってしまますHPVワクチン接種していないかたでも、同様の症状を呈する人が名古屋レポートで報告されてはおります。SMONの例が出されておりましたが、SMONの定義キノホルムの投与を前提としておりまん。HANSHPVワクチン接種後1000人に一人あるいはそれ以上に発症するという根拠もあれば示してほしかったです。

HPVワクチン後に病気になられた方のためになんとかしようとして、HANSという概念提唱し、動物実験を進めてこられた熱意は尊敬には値しますが、主張しすぎたばかりに結果としてはおそらく、HANSという概念医学的に広く受け入れるには遠くなってしまったと思います

HPVワクチンについて

医師として患者さんの診断、治療を進めていくに当たってこちらが予期しないこと、悪い方向に向かうことはしばしば経験することです。色々と論文を集めて読んだり、色んな人の意見を聞いてまわって、患者さんやご家族と話してお互いに納得していても、結果が悪ければ悔やんでもくやみきれません。99%にとってよいことでも、1%に当たった人にとってはたいへんなことです。せめて、自分以外にも納得してくれる人が多ければ、やむを得ない選択であったと評価してもらえることもあります一部の人からは、医学者のお遊びともうつるかもしれませんが、有力な雑誌掲載されている論文やコクランが出している内容は広く医師としては受け入れられているものです。この中には間違いがないとは言えませんが、その時点での有力な見解を示しています。もちろん、そんなのはデタラメだ!自分はこう思う!ということで先に進まざるを得ないこともありますが、それが良い方向に向かわなければ、その責任は一人で追う必要があります法廷でその是非を争うことになった場合に、「個人思い込み」を応援してくれる人はあまりいません。

したがって、一般的医師科学エビデンスがあるかどうか、それが一般的コンセンサスとなりうるものであるかどうかを重視します。

HPVワクチンについての医学的な検討については、NATROM氏の「2018-05-21 HPVワクチンの「重篤有害事象」7%は高すぎるか?」 (d:id:NATROM:20180521)で、私が言いたいことはほぼ全てのべられていますし、多くの医師妥当と考えるでしょう。有害事象は、医学介入(薬やワクチン、手術など)が起きたあとに発生し、患者さんの不利益になったすべてのイベントを指します。因果関係があるかどうかは、その時点では不明確なことが多いので起こったことはすべて「有害事象」として記録されます。「重篤な」の定義一般的には、「少なくとも入院治療必要状態」です。2年間の追跡調査で、入院治療をされたかたが7%程度いらっしゃったということです。学校でいうと、40人のクラス怪我病気で年間1−2名が入院するというのは決して多くも少なくもないと思いますHPVワクチン対象として生理食塩水ではなく、A型肝炎ワクチンが使われるのは、痛みや腫脹などのワクチン特有の症状が出るかでないかで、偽薬であることが本人にわからないようにするためということについて、「痛みとか精神的なもので症状に影響するのか」と疑問を持たれた方もいますが、プラセボ効果ノセボ効果というのは厳然としてあり、時に厄介にもなりますA型肝炎ウイルスにはアジュバントが含まれておりませんが、それについても「アジュバントなしと言っておきながら、実際にはT細胞活性化させるKRM003が入っているではないか」と疑問におもわれたかたもいらっしゃいましたが、KRM003は「不活化したA型肝炎ウイルス」で、ワクチンのものです。アジュバントではありません。

池田としえ市議について

困っている人の役に立ちたいという思いで政治家になられて、HPVワクチン後の有害事象で困っている方などに対して、なんとかして救いの手を差し伸べようという姿勢は素晴らしいと思います。この問題がなぜ、ここまで大きな問題になったかというと、ワクチンを始め薬剤に対する有害事象が起きた際にサポートする体制が不備であったことによります。神経難病に対しては研究も臨床体制も十分ではなく、国の医療抑制策の中で現場が縮小しつつあり、対策を建てるには政治の力が重要です。PMDAも本来であれば薬害オンブズパーソン的な役割を果たすべきですが、機能しきれていません。サポート体制を整えるには、行政だけではなく、広く医師薬剤師研究者などを巻き込んで協力体制をつくってかなければなりません。そのためには、一人でも多くの医師見方につける必要があり、あなたから見て問題があると思っても、現場医師恫喝するのは逆効果です。そういう発言を見ると一般的医師が見たら、協力するよりも引いた態度を取ると思います医学論文などの評価についても、ブログを読むだけではなくて、信頼できる専門家意見を直接聞くなどされたほうがいいかと思います。diploid(2倍体)をデブリ翻訳されているのをそのまま引用されたりしていると、頭を抱えざるを得ません。

まり一般医師が受け入れられない考え方の意見尊重することもまた、現場医師が離れる原因となります。彼らはプロパガンダ的に、あるいは彼らの商売上の理由あなたがたを利用しようとすらしますのでご注意ください。そういうところに偏ると一般的医師はどんどん離れてしま危険性があることもご承知ください。

政治家として、反対意見の人も見方につけるくらいの政治力を発揮していただきたいと陰ながら応援しております

村中璃子氏について

いろいろと発言が難しい状況で、Wedgeに書かれた文章はこれまでもやもやしていたのがすっとしたような感じがしました。ジョン・マドックス賞の受賞もおめでとうございます。ただ、小B方さんなみに脇が甘く、言葉使いが雑なところが気になります。ウェット系の実験の読み方もあまりなれていらっしゃらないですよね。裁判についてはあなたが主張されることはごもっともではあるのですが、負ける可能性は十分にあると思います文部科学省研究不正をこのように定義しておりますhttp://www.mext.go.jp/b_menu/shingi/gijyutu/gijyutu12/houkoku/attach/1334660.htm

(1)捏造

 存在しないデータ研究結果等を作成すること。

(2)改ざん

 研究資料機器過程を変更する操作を行い、データ研究活動によって得られた結果等を真正でないものに加工すること。

(3)盗用

 他の研究者アイディア分析・解析方法データ研究結果、論文又は用語を、当該研究者了解もしくは適切な表示なく流用すること。

問題となっている論文では、データ研究結果は存在するので「捏造」とはいえません。むしろ研究結果を真性でないものと主張したという「改ざん」ですが、これも論文によくある「言い過ぎ」といえば言えてしまます

その他、「売名オヤジ発言などtwitter軽率に出してしまうと、「売名オヤジ」扱いされたくない男性医師研究者は協力したくなくなります。これは、流石に問題あると思って消したようですね。いろいろと積年の思いが会ったにしても、記者会見でしどろもどろになっているのを揶揄するような発言をtwitetrでして、あなた気持ちははれるかもしれませんが、得することは少ないでしょう。研究して論文出して、結果が間違っていてretractされることは研究ではよくあることで、それ自体が悪いことではありません。今回のretractionをもって、研究費にまで言及してしまうと、研究者まで敵に回すことにもなりかねません。

バズフィード岩永さんとか、同性できちんと指導しくてくれる人に文章を見てもらったりしたほうがいいんじゃないでしょうか。どうしても、「オヤジ」は女性に甘くなりますので、あまり参考にはならないでしょうね。

続く

2018-05-13

別に死んでもいいけど

死にたくないとは思わないし死んでもいいやって気持ちはあるけど死ぬことはやっぱり怖いか

死ぬときは一瞬であっという間に知らない間に死にたい

病院死ぬのを待つとか死ぬまでの時間がわかっていて、それまで生きるとかそういうのは嫌だな。

まともな精神はいられないでしょ。

姉は数年後に死ぬという難病にかかったんだけど、発狂したあと覚悟を決めたっぽくなったけど

内実めちゃくちゃ不安定狂気を秘めているという感じがするし

まあ実際私の人生についてめちゃくちゃに罵られたりもした。

結婚相手アプリで見つけて病気のことも知っててお付き合いしてる人がいるって言ってたけど

それ絶対障害年金目当ての詐欺でしょと思いつつ何も言えない。

何も言えないでしょ。何も言えないんだよ。そしてめちゃくちゃ離れてるし何もできない。

そしてやっぱりちょっと怖い。

2018-04-22

ずっと自分を変えてくれる何かを待って25になってしまった

25歳。子供の時に捉えていた25歳の像とはかけ離れてる自分が少し悲しい。

中3の3月、あと1か月頑張れば卒業できるところで精神的に耐えられず不登校になった。あと1か月が無理だった。頑張れなかった。後悔はない。

それと同時期に難病にかかった。余命何年とかそういう病気ではないが、完治することはない、と言われている病気。そのときは症状的にきつくなかったため、難病にかかったということは、そこまでショックだとは思っていなかった。不登校になったのは、病気にかかったからではない。ただ、表向きにはそれを理由にしたし、そうすることができたことは、「自分はいじめられて不登校になったわけではない」と自分自身で思いこむことができた。良いことではないけどある意味で救われた。


それから5年間引きこもった。このころから病気典型的な症状が出始め、体調の面でも精神的な面でもかなりハードな期間が続いた。手術は2回、入院は3回くらいした。

高校には行けなかったけれど、ただ家の中でゲームしたりネットしたり過ごす日々はそれなりに有意義だった。どこに住んでるかも知らない人たちと交流することは、学校に行っていない自分にとっては、とても楽しかった。

でもたまに「このまま引きこもったままでいいのか」、「このまま何も行動せずに、何もできないまま一生を終えるのか」って不安を覚えることがあった。そんなとき、それと同時に、まだ17とか18で、「俺は何かきっかけがあれば変われるんだ」みたいに漠然と思った。そう思える余地がこの年齢の自分にはあった。

その後なんとか普通の人だったら2浪してるという立ち位置大学入学した。

ただひたすらに勉強だけに取り組んだ。サークルも、部活も、友達との付き合いも、バイトも、全部やらなかった。それは、病気持ちの自分の体力は普通の人と比べてはるかに低いために、他の物事にも傾注してたら大学生活をやり通すことなんてできない、と思ったから。


しかし、就活をするという段になって、「このまま当たり前のように適当会社に入っていいのか」という思いに不意に襲われた。

よくある「いい大学に入って、いい会社に入って、結婚して」みたいなルートに、そこまで魅力を感じなかった。そもそも高校も行ってなくて、引きこもりになった自分は、そういったルートから最初から外れてるのだから、「自分がやりたいことをしたい」、「自分しかできないことをやりたい」と思ってしまった。

こんな考えはきっと子供で、みんなそういった気持ちには折り合いつけてそれぞれの会社に入っていくことは分かってる。分かってるけど、どうしても引っかかってしまった。だから大学ではあれだけ真面目に勉強してた自分が、就活ではまるで真剣に取り組めなかった。

でも、こんな生意気なことを言っている自分が「やりたいことは?」って聞かれたときに何も答えられなかった。やりたいことが分からなかった。自分しかできないことをしたいのに、それが何か分からなかった。

そういった思いを抱えたまま、就活をするという責任から逃れるために大学院に行くという手段をとった。

ただ、4年間酷使し続けた体への負担からか、院の試験の準備をするというときに体調が極端に悪化してしまった。院に入学どころか卒業さえ危ぶまれたので、1年病気療養するという形で浪人という選択肢をとった。一応卒業はできた。


そして今に至る。結局、体調は未だ安定しておらず、このまま院に入学してもまともに通えない可能性が高いので、さらにもう1年先送りをすることにした。

今25歳。 同じ年齢の人は社会人3,4年目かな。 「いつか、自分がやりたいことが分かる」、「いつか、自分を変えてくれる」、そんなことを思ってこの年まできてしまった。

17とか18のときは、まだやれると思えた。今、うだつの上がらない生活をしていても、まだやり直せるって。 ただ、この年になると焦る。


今はただ、一日一日少しずつできることをしていって、自分の体調を安定させて、そして院に行くことを考えている。

その先に「自分のやりたいことが分かる」ようになるのかは分からないけれど、この道がどこかに続くと信じるしかない。

2018-04-18

或るリケジョ物語

大学院に進学した彼女人生は輝いていた。憧れの研究者指導を受け、修士課程にして難関国際会議に多数の論文が採択された。留学奨学金を獲得し、北米難関大学博士課程への進学を決めた。同じ研究室学生結婚し夫も現地で職を得て、公私ともに充実した彼女研究者としてのキャリア順風満帆だった。

難病を患った彼女は、夫と別れ帰国した。若くして教授となった指導教員を追い掛け、国内博士課程に入学し直した。新進気鋭の若手研究者再婚し、難病からも立ち直り、彼女人生は再び輝き始めていた。

彼女には、周囲にへつらい、歓心が得られないと相手悪口を言いふらし八つ当たりする、そんな性質があった。教授と仲の良い女性助教を目の敵とした彼女は、次第に研究室孤立した。学会参加中の教授助教殺害予告があり、彼女警察連行された。そうして彼女研究世界から姿を消した。

彼女のようなリケジョは定期的に現れる。一時の輝きで注目を集め、その後いなくなってしま彼女たち。彼女たちが再び輝く日は来るのだろうか。

2018-04-15

人それぞれをわかってない人が実は多い

テレビ難病の人が頑張ってるって言ってるよ。君の病気言い訳に過ぎないんだよ。

などと言って来る人は非常に多い。

レッテルを貼らないでくれ。強要しないでくれ。

2018-04-09

クソ女だから

別に男になりたいわけでもないが心底自分性別絶望している。

歴史小説育ちだから男性社会に、女性より強い体に憧れ続けてここまできてしまった。

所謂男尊女卑思想がこびりついた挙げ句の「男になりたい」みたいな考えを持っている残念な女だ。

私は女子中を出て共学高校に進学しているが、高校では女子に馴染めず半年ボッチを決め込んで、夏休み明けに「この模試の上位にいる奴なんでここに?」と話題になったお陰でようやく勉強ばかりしていた男性陣に馴染むことができたため、ボッチを卒業できていた。

高校では半ばからスラックスを履いている。スカートに抵抗感があったから。

私は男になりたいわけではないと思うが、冒頭の通り、自分性別絶望している。

自分はとても生理が重いと思っている。

今年は高3になり受験がある。

だがこの春休みを通しても、ずっと女性生理現象の節目が訪れる度に起き上がれない・怠い・頭が働かない・熱っぽいと体調不良目白押しで正直うんざりしている。

世の中の働く女性は本当に偉いと思う。

私は一週間血液垂れ流しという状態自分吐き気を覚えるし、それが終わるなり訪れる排卵日に倦怠感と腹痛で文字通り倒れるし、生理前はノロ級に腹を下し、生理中は生理痛と倦怠感で死にそうになり、そしてまたすぐに排卵日。

こんなのが50歳くらいまで続くなんて私は一体どうやって受験勉強をし、大学に通い、就職できるというのか。

世の中の女性普通に耐えていることに、私は耐えられそうにない。

今休学してもきっと治らないのだから、もし学校をやめてしまえば生きている意味がなくなりそうだ。

婦人科にはかかっているしピルも鉄剤も各種サプリメントも服用しているのに、一向に良くなる気配がない。

世の中には不治の難病を抱えながらも前向きに生きている人がいるというのに、私はなんて軟弱な人間なんだろう。

みんな偉いなぁ。

卵巣を残せばホルモンバランス問題ないらしいし、控えめに言って子宮を切除したい。

子供以前に結婚できるかもわからないのに、こんな意味不明の生理現象と付き合っていける自信がない。

受験以前に高校卒業さえできなかったら一体私はどうやって生きていけばいいのか。

しかしたら鬱になるかもしれない。そうなるくらいならとってしまった方がいいような気がする。

望む中性にもなれるし。

なんだか疲れてしまった。

時間寝付けなくて今一気にこれを書いた。

今日から学校だ。

体調崩してたので宿題全くできていない。

全てが勉強したくないだけに聞こえるから自分でも嫌なんだ。疑ってかかられたらもう学校をいさぎよく辞めるつもりでいる。

こんなんで通い続けたところでなんの生産性もない。浮いた学費でさっさと女として機能しない体を手にいれられるなら、大学進学は諦めても、健康的な身体就活に望める。

疲れはてたクソ女の妄言

2018-04-08

anond:20180318203608

かに

ライオンとか宇宙人が国のトップでもいいし、難病を抱えた人が総理大臣であっても

社会の安定が揺るぐことのないこの国は素晴らしい。

2018-04-07

anond:20180407172529

病気や体質差別もね。

日本テレビで平気で

ハゲ馬鹿にする

運動音痴馬鹿にする

音痴馬鹿にする

滑舌が悪い人を馬鹿にする

難病馬鹿にする

・ブス、デブ馬鹿にする

が行われてる国やから

2018-04-03

科学者が本当のことを言わないのは社会学者だけの話じゃない

科学者の端くれ増田より。

上野千鶴子が「私は嘘はつかないけど、本当のことを言わないこともある」って言ってたのが発掘されて叩かれてるらしい。

https://togetter.com/li/1214735?page=2

この件で上野千鶴子あるいは社会学者は信じられないとか言ってる連中がいるが、自分に都合の悪いデータ自分から喋るのが学者の真の姿だと思ってた連中のほうが驚きだよ。

上野千鶴子研究や主張については好き嫌いあるだろうからここでは議論しない。

かと言って自分研究分野の話をして叩かれるのも嫌なので、皆大好きで叩いたら逆に袋叩きにされる山中伸弥教授を例に出そう。

iPS細胞再生医療への応用が期待されているんだが、実現には結構壁がある。山中氏はiPSの欠点不都合データを仔細に把握しているはずなんだが、そのことをマスコミの前でベラベラ喋ったりはしないだろう。莫大な予算を取る時だって一々不都合な事実を申請書に書き連ねたりなどしないし、ましてや難病患者たちの前で(応用の日程表をそれなりに把握しているにも関わらず)あなた達を存命中には助けられない可能性が高いなんて話をしたりもしない。

これは科学の欠陥でもあるんだが論文だって自分たちが発見したもの欠点をだらだら書いたりしたらその論文重要論文だとみなされなくなっていい論文誌に通らないだろう。だいたい数学以外は100%完璧データ解釈なんてないんだから厳密にやろうとしたら論文は「~かもしれない」だらけになってしまう。嘘をつかないように工夫しなたら基本的にはポジティブな面を強く推す。例外的欠点を指摘するのは、その欠点解決する、補う研究を既に進めているときで、最終的にポジティブっぽい話にする。

それでも不利なデータも載せるべきだって考えもあるんだが(これはデータ改ざんとは全く違う、論文ゴミデータ載せるかって話)、それやると結局不利益になるんで、自分研究欠点が見えないポジティブ馬鹿がどんどん偉くなるっていう歪な構造になる。

から本来研究欠点があるのなら他の人がそこを突っ込んで、元の研究擁護する人はそれにさら反論してって形で進めていかなくてはならない。当然いい研究なら誰もが突っ込むようなところは最初から補強するんだけど、いくら補強しても真面目に応用まで考えてる科学者なら自分研究欠点が見えてきちゃうものだ。(本当に完璧発明をしたら論文より前に特許とって会社を立ち上げるかもしれない。)

報道しない自由」なる言葉を使う連中もそうなんだが、最初から自分に都合の悪い情報も全部話せなんてのは都合が良すぎる。だいたいそういう奴らは自分相手の言い分を良く調べて批判するコストを省いて、相手が挙げた自分欠点を指摘して、「じゃあお前駄目じゃん」って結論にして納得するんだろう。政治家だって報道だって学者だって自分に都合のいい話しかしないのは当たり前のことなんだよ。相手の言い分を鵜呑みにしたくなければ、相手人格批判するんじゃなくてちゃんと真面目に議論しろ。できないなら「言ってることがよくわからなかった」「言ってることは理解したが、どこかに論理的欠陥や例外がある気がするので説得はされない」くらいの認識にしておけばよい。

科学者は「真実を語る人」ではないし、そう信じるのはそもそも科学的な態度でもない。こう言うとショックを受けて「じゃあ科学なんていらない」なんて言う人も出てきそうなんだが、それでも宗教よりはマシというのが大部分の人の見解だと思う。

2018-03-31

anond:20180127010049

キャッキャできるポジション容姿JKになりたいってことで二次元関係ないだろう

「生まれ変わったら石油王になりたい」って人はうつ病難病持ちや常に暗殺狙われてる石油王にはなりたくないだろう

2018-03-28

anond:20180328151354

彼らだって普通の人』が難病指定病気だったら、積極的揶揄しようとは思わないんだよ。ただ、相手を「権力者で敵だ!」と思った瞬間にスイッチが入っちゃって「おなかピーピー重要な使命を放り出した!健康不安批判対象になって当然!」みたいな事言い出すんだから怖いよね。

2018-03-23

いい加減休んでくれ

いくら本人に言ってもだめなので吐き出させてください。

前の職場で仲良くなったやつの話。

もう転職したけど、前の職場ホントブラックだった。

有給はまず取れない。持ち帰ってやる仕事が設定されていて、週休完全1日を目指してる。笑えるだろ?

そこで1人めっちゃ気が合うやつがいて、未だに連絡を取るんだが難病指定受けたらしい。

でも月休3日で頑張るんだと。

お前過労が原因の統失少しマシになったとこじゃん。何働いてんだよ。

診断受けた時もさ、できることはやってやるから休職か、せめて仕事減らせって言うの笑って流して、あまつさえ人の尻拭いまで引き受けてたよな。

休んでくれよ、頼むから

2018-03-21

大阪難病衰弱死とか、中学から性的虐待の末の乳児殺害とか

身体大人でも心が大人未満の母親に対して、この国の世論は厳しいな

anond:20180321184548

新宗教ってそうだよねー

自分二世だけど、娘が難病にかかった人やら元ヤクザやら色々見てきた 今は縁切ったけど

2018-03-20

2014年、難病の長女(当時3)を衰弱死させたとして保護責任者遺棄致死罪に問われた母親(23)

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15、16歳で出産した母親保護責任を求めるのは酷だよねぇ

母親教室に通ってたかは分からないけど、義務教育終えたばかりだし

社会経験も乏しいわけだし、行政不作為責任こそ問われるべきでは

2018-03-17

anond:20180316210209

タイトルは「難病診断受けたの私だ」の方がいいと思う

2018-03-12

anond:20180312062622

この国で、

難病末期ガン以外の安楽死の認可なんて降りないぞー!

前者ですらあと10年はかかるだろう。

痛みと即死性は正比例し

痛みと失敗率・後遺症可能性は反比例する

どうだ、やめる気になったか

2018-03-07

anond:20180307111059

屁理屈たれんな。

なんでそんな「無計画軽率なやつ」に忖度して有益かもしれない情報を秘匿せにゃならんのだ。

大人なら自分適用できる情報なのかどうか、検討くらいはするだろうが。そっから先は自己責任だろ? 違うか?

できもしねーのに「オレモヤルー!」って突っ込んでいく馬鹿100人中97人いるって? それ何省何局の統計

利用できない人が大多数かもしれなくても、利用できる人がちょっとでもいればそれは有益情報なんだよ。

一億人にひとりしかからない難病治療法が見つかった、みたいなのと同じ。

2018-02-18

anond:20180218094801

草生やしてる人は私じゃないです。

私は「指定難病認定」されていて「障害者ではない」、ただの一難病患者です。

そして「クズ」「アホが」と書いてるのが障害者の方です。

ついでに言うと、あなたから優しくされた覚えはなく、一方的罵倒されている状態です。

anond:20180218094500

お前難病持ち?

そうやって、お前みたいな相手意見は聞かないし罵倒するだけの難病やら障害者が目立つから

障害者利権とか言われるんじゃ?難病認定されない?ざまぁだな。生き倒れろ、役立たずが。

優しくするとこんな付けあがるのがいるからな。

anond:20180218081107

健常と障害の境目ってあんがい曖昧なんですよね。

障害者定義にもよりますし。

一般的には障害者手帳を持っていることをもって障害者対象としたサービスが受けられるようになるので、障害者手帳持ちイコール障害者という定義になると思います

ですが特に精神障害なんかは手帳有効期限が2年だったりしますし、2年以内でも寛解すれば手帳役所返上することも可能なわけで、やはり健常者と障害者の境目って意外と曖昧だなと思うわけです。

私(女です)は難病持ちですが、手帳持ちではないので障害者という枠には入りません。

ですが、公共交通機関ではヘルプマークなどを携帯して優先席に座ることもあります

ハローワークにも難病就労支援窓口があったりします。

なにが言いたいかというと、健常者と障害者という区分って福祉分野で必要とされる概念であって、それ以外の場所ではあまり意味のない分類の仕方じゃないかなーということです。

障害者の中にも健常者に近い軽い障害からほとんど寝たきりの重度障害まで幅がありますし、障害者ではなくても日常生活に困難を抱えている『健常者』もいるわけですから

まり意味のない分類をして対立を煽るのはやめたほうがいいのかなって個人的には思います

2018-02-03

統計モデリングで癌の5年生存データから良い病院を探すは乱暴すぎ

はてブにあがっていた、

http://statmodeling.hatenablog.com/entry/best-hospitals-for-cancers

だが、かなり乱暴じゃないか

以下では病院ごとの生存率や手術率を比較するために、癌種t・病院hにおける男性比率を0.5・平均年齢を60・平均進行度を2.5(おおよそステージIIに相当)に仮に固定して議論をすすめます

これは無茶がありすぎ。

例えばがんセンター中央病院の実績。

https://www.ncc.go.jp/jp/about/disclosere/result_h/index.html

細胞がん

進行期 症例

I 28

II 120

III 153

IV 50

子宮頚がん

進行期 症例

I期 425

II期 139

III期 120

IV期 46

癌種における進行度の分散全然違うし、症例数そのものも違うし、それぞれの癌種の生存確率も違う。

この仮定を置いた時点で、どのようなモデルをつくろうが、単純に難病を受け入れる病院が不利になるに決まっている。

少なくとも各病院患者ステージ別、癌種別人数位は推計してからモデル化しないと。

なんでみんな素直に称賛しているのかさっぱりわからない。

そもそも固定値として仮定に置いている、男性比率・年齢・進行度こそが5年生存率の主要な説明変数であり、病院ごとの技術の差なんてそれらと比較すると説明力10%もないんでないの?

選挙予測でいうと、過疎の選挙区千代田区住民年齢構成比を全国平均を割り当てて自民党得票率を予測しているようなものだろ。当たるわけないよね。

モデリング方法自体 理解ができない場合、それだけですごいと思ってしまうのか?

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