2024-10-26

ベーチェット病の辛いことランキング

トレンドに入っててびっくりした。

病気の詳しい話はお医者さんとか詳しい人が山ほどあるので、現在投薬治療中のわたしは辛いことランキングでも書こうと思う。

ちなみにわたし特殊型ではない。特殊型だともっと大変だと思う。

5位→関節炎

膝が痛い。歩くと響く。うまく歩けない。一度リウマチを疑われて検査を受けるぐらいの痛み。ただし頻度が低いし、痛み止めを飲めおさまるので、5位。症状があるか否かは人による。

4位→毛嚢炎

わたし場合は毛嚢炎を中心に握り拳ぐらいの紅斑ができる。跡も残る。美容に関心がないので、触ると痛いな〜ぐらい。症状の状態は人による。気をつけてもできる。普通ににぎひみたいなのもできる。度合いは人による。

3位→口内炎が痛い

どんなに口内をきれいにしても、通常2個、3個。具合が悪いと5、6個できる。ひどいと親指の爪より大きくなる。舌とか喉にもできる。喉にできると本当に痛い。地獄。口が痛いと頭痛もしてくるし、好きなものが食べられないストレスがすごい。

だかしかし3位。

痛いは痛いけど、わたしは幼少期からこんな感じなので、対処法もわかっているので、そんなに問題ない。痛みで泣くけど3位。辛さは人による。

2位→陰部潰瘍が痛い

口内炎より困る。できる頻度は口内炎より低いが、できたら本当に痛い。剥き出しの口内炎が陰部にできるのだ。お風呂トイレも歩行も全部痛い。座ってても痛い。立ち上がり方を間違えると痛い。しかも人に言いづらくて気まずい。

わたし場合は、年齢を重ねるごとにひどいのはできなくなった。できない人もいるらしい。人による。

1位→倦怠感がきつい

風邪症状のないインフルエンザみたいなもの。朝起きた段階でわかる。座るのもきついし、話すのもきつい。こういう時は他の症状も全ててんこ盛りだからもうきつい。ストレスを溜めてるつもりがなくてもでる。わたし場合日光をたくさん浴びてしまった時にでた。

他の人に比べて、具合を崩す頻度が高くなり、同じことをしてるのに自分だけ具合を崩すことが多いのが心的にもストレスになる。だから1位。

ベーチェット病は元気な時と症状が出た時の落差が激しい。普段は元気なのに、よく具合を崩すように見えるので自己管理がなってないと思われることも多い。

ベーチェットに限らず、難病の人に声をかける時に絶対に「治るといいね」とは言わないでほしい。治らないから。だから辛い。

今回の子トレンドになるほどファンに愛されてて、きっといい子なんだと思う。辛いことも多いけど、滅多に死ぬ病気ではないから、うまく付き合っていけることを祈ってます

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