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はてなキーワード: 指定難病とは

2020-11-19

GOTOトラベルは新型コロナ流行にはほぼ関係ない

https://hazard.yahoo.co.jp/article/20200207

1.

東京都解禁の10/1から3~4週間程度見ても、グラフは横ばいであり影響は見られない。

第二波→第三波のグラフ第一波→第二波の曲線とほぼ同じ期間・ほぼ同じ形状のカーブを描いている。とどのつまり、これはただの新型コロナ流行サイクルであって、緊急事態宣言の発令や、東京アラートや、GOTOトラベルなどの施策による影響はほぼ見られない。

https://news.yahoo.co.jp/pickup/6376880

https://www.mlit.go.jp/kankocho/news06_000484.html

2. GOTOトラベル感染した利用者従業員含めて300弱/4000万である。母数は重複もあるだろうが、少なく見積もっても300/1000万=10万人に3人である。これは、指定難病認定されるような希少疾患と同等の確率であり、むしろ市中感染の方がよっぽど高いリスクとなる。

なお、利用者数は正直不正確な部分もあるかもしれないが、従業員感染は誤魔化すのが難しいため、この数字一定の信憑を持つ。

以上二点により、GOTOトラベルは新型コロナの第三波にほぼ関係ないといえる。

そもそも欧州である第一波の前の第ゼロ波、中国株の新型コロナ緊急事態宣言に入る前の3月時点で既に根絶されており、日本人の元から備わっている衛生観念と初期から現在まで広く提唱されている「大人数での宴会によるクラスターの発生」さえ押さえれば、第三波の中でも適切に経済を回すことができ、また同じ周期で流行は収まるだろう。(第四波の前に米国発のワクチンで沈静化することも期待できる)

尚、GOTOイートは未知数なので言及しない。また、「新型コロナはおそるるに足らず」とは言うつもりは毛頭無い。「正しく恐れよ」、が国民に一貫すべきスローガンである

2020-10-19

旦那病気が治って破局した

旦那とは大学で知り合い在学中に付き合い始めた

付き合いは始めてから程なくして、大学二年生の夏に旦那が不調を訴え始め、検査の結果指定難病を患っていることがわかった。

初めに通った病院専門医がおらず、対応もあまり良くなかったのもあって病気悪化していった。そのころは薬もなかったので、治療の成果は芳しくなく、入院が続き、旦那は2年間の休学を経て最終的に退学した。

大学時代デートもろくに出来なかったが、かわりに病室に通い詰めて語り合った。

正直付き合い始めたころはそんなに旦那が好きではなかったのだが、辛そうな姿をそばで見ているうちに情が沸き、旦那を支えようと決意が固まり、私の内定が決まった日にプロポーズして卒業後すぐに籍を入れた。

旦那は在宅で細々と働き、私は私で正社員として結構バリバリと働くようになった。まだ共働きが主流という時代でもなく、適当に働いて子供が生まれたら辞めようと思いながら生きていた私にとっては大きな人生の転換だったと思う。

子供は作らない方針生活していたが、恥ずかしながら授かってしま出産した。幸運にも不運にも、子供は一卵性双子でお互い実家から離れた土地生活していた私たちにとって育児は難を極めた

旦那はそのころ一番病状がひどく半分ぐらいは入院していたのでワンオペ育児プラスして旦那の手助けもしなくてはならなかったし、毎日が慌ただしく心休まる日はなかった

その頃は旦那収入もほぼ無く、手当が出ないぶんシンママより厳しかったと思う

ただ、きつい時も旦那子供自分で支えなくてはという気概でなんとか自分鼓舞して乗り切ることができた

子供高校生になったころに、良い治療法が見つかり、それが旦那にとても合っていた。完治はしないものの症状はほとんどおさまり普通に働けるレベルまで回復した

それが最悪の始まりだった

旦那高卒であることやキャリアを積むべきときに伏せっていたことに凄まじいコンプレックスを抱えていたらしく、ネチネチと嫌味を言ってくるようになった

病気がなければもっと(女と)遊んでから結婚していたという風に言われたのもかなりカチンとき

在宅の仕事をやめて専業主夫になると宣言し、そのくせ以前より家事を手伝わなくなった

もともとうちの家事ほとんど息子とわたしの3人で回していてうまくいっていたので旦那主夫になるのは正直誰も求めていなかった

それより、進学費用と家計の足しに働いて欲し買った

更に、今までいくら相談しても聞き流していた息子の教育についても急に口を出し始め、気まぐれに進路に反対したり、あそこに行けここに行けと言うので息子たちも迷惑がるようになった

もともと旦那は細身で色白、儚い雰囲気男性だったが病気が良くなってから食生活が変わりみるみるうちに中年太りをした

これが一番きつかった

失うまで気づかなかったが、わたし旦那のそれまでの容姿ドストライクでタイプだったのだ

ここまで語った一連の変化にわたしはすぐには気づかなかった

旦那病気から仕方ない

今は心が弱っているのだと思いずっと流し続けていた

から旦那魔法が解けたのはほんとうに急だった

ある時ふと気づくと、わたしの守るべき弱々しい夫は口煩いうざい中年オヤジになっていたというのが本当のところだ

そこからさーっと気持ちが覚めて、なんでこんなオヤジに尽くしているんだろうと思うようになった

タイトルに「破局した」と書いたがそれは正確には嘘だ

旦那わたしの中で完全に終わっている、完全に破局していると思う、が離婚に応じてくれない

そりゃそうだ。彼は職歴とろくにスキルアップしてない在宅ワークがちょこちょこしかない高卒中年なんだから。今更捨てるのも可哀想だとは思う。だから別居しての強引な離婚には踏み切れない。が、もう別れて欲しいと思うのも事実

わたしも薄情な人間だと思う。病気旦那を世話する自分が好きだっただけなのかもしれない。それで治ったら捨てるなんて無責任すぎる。

でも、旦那病気でなければ私たち結婚していなかったろうと思う。わたし結婚したのは病弱な旦那だったのだ。今更治られても困る。旦那は今まで病気である負い目から萎縮していたのだろうと思う。思えば付き合い始めた頃は結構態度のでかいところのある男だった。

いっそ旦那介護を要する老人になるまで我慢すればまた元の関係に戻るのだろうか。もう好きじゃないから出て行って欲しいなんていうのも酷いよなあ。

もう2週間ぐらい旦那無視しているからか、旦那はしおらしくしてはいる。が、これを許すとわたし無視旦那が萎縮→私満足みたいなモラハラな気がする。いや既にモラハラなのかな。今までろくに喧嘩もなかったか喧嘩の仕方も仲直りの仕方もわからないし、もう前みたいに愛せる気がしない。こいつと添い遂げるべきかさっさと突き放して捨てるべきかわからない。何が問題って、旦那は私に必要ないってわかってしまたことだ。

2020-09-21

anond:20200921222348

軽い偏頭痛になったことあるけど、重い人だとこのレベルのものがいつも見えるようになるの?

指定難病になってもおかしくないレベルだ。

2020-09-05

実家への仕送り

母:国指定難病手帳持ち(何級か忘れた)。実家にて療養中。

父:元気。今年定年退職再雇用制度で働くか迷っているらしい。

弟:私立大学院生就活に失敗し、学費祖母を頼って無理やり進学。

弟:私立大学生。2回留年コロナ直前の就活市場内定を勝ち取るも単位が足りずに卒業できなかった。学費は両親が払った。

俺:アラサー正社員。既婚で子梨。就職と同時に実家は出た。

新入社員になる直前、母の病気治療のために家計が苦しくなるため、援助してほしいと言われた。実家出て一人暮らしするのに嫌や…と渋ったが事情事情なので、毎月1万円を入れることにした。

その際両親とは、独身の間は払うが結婚したら払わないという約束をした。

今年に入籍。当時の約束を母に話すが、「父親が定年で、私も病気が進行してもう働けない。援助は止めないでほしい」と渋られる。

約束が違うし、なぜそんな財政状況で弟の留年を許した?父親新車を買った?見直せる部分が沢山あるのに俺頼りなのはおかしい。気に食わない。払いたくない。

しかし、余命残り少なく、非常に弱っている母親の姿を見て感情がどうしても揺れ動く。

とりあえず、本当に足りないのか?

俺が払う1万でどれだけの事が出来ていたのか?

使える国の制度助成金は全部使ってるのか?

そのあたりを精査するところから始めるとするかな…

ちなみに妻は

「うちは財布が完全に分かれてるからあなた自分の財布から出すものに何も言えない。ただ、あなたと同じ立場なら払いたくない。気持ちだけ言ってしまうと、あなたには払ってほしくない」とのこと。

まぁ自分の家の事なので、基本的には自分で決める。

2020-09-02

潰瘍性大腸炎指定難病だというので

https://www.nanbyou.or.jp/entry/62

替え歌考えた。

♪血のクソ流せ おしりを拭くな 行け行けABESI どんと行け

2020-08-31

anond:20200830083843

https://bit.ly/3lrv2jr これ見ると指定難病を増やしたはいいが助成予算はほぼ増えてない(その後も前年度に至るまで微増のみ)。一人頭の助成金は相当薄まったのに「指定難病を増やした」だけでは成果にならんだろ。

なんで制度がすでに始まってる平成27年とその翌年の平成28年比較してるんだろ。

そりゃ27年途中から対象になった部分もあるが、比べるなら平成26年だろ。

[]2020年8月30日日曜日増田

時間記事文字数文字数平均文字数中央値
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0158338958.431.5
02478909189.657
03487803162.643
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0646176238.328.5
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086018938315.639.5
098712768146.844
1011214778131.957.5
111551273582.244
1218219143105.235
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141881589284.536
151891251966.243
1614519234132.636
1714815848107.135.5
1824627174110.542.5
1920322408110.430
202231624572.831
2122833914148.748
222892750795.232
232372196392.740
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頻出トラックバック先 ()内の数字は被トラックバック件数

■三大97%の人が意味理解せず雰囲気で遣ってる言葉 /20200830193933(16), ■増田に長文エントリ投稿したら秒でトラバつけるやつなんなの? /20200830143449(14), ■子供生かしたい /20200829220309(13), ■廃棄前提おじさんのせいで実際に宿屋に害が発生したわけで /20200830183524(11), ■女子校同級生だった人が性転換したことに /20200830111054(11), ■ /20200828124007(10), ■60〜70代が承認欲求を満たす方法ってある? /20200830094713(9), ■こんなこと書いたらIT系ブログ書いてる意識高い系憎悪で怒り狂うと思うけど /20200830212737(9), ■両隣が同棲で終わった /20200829214255(9), ■新型コロナウイルス接触確認アプリ(COCOA)で攻撃できる問題 /20200830172134(9), ■みんな、黒歴史って抹消してる? /20200830234515(9), ■女が憎くて辛い /20200830143527(9), ■安倍政権下での難病対策についての誤解 /20200830083843(9), ■女だけどフィギュアぶっかけ動画が好き /20200828013750(8), ■マミーポルノ /20200828145347(8), ■はてブという極左集会場 その1 /20200830084834(8), ■ /20200830145621(8), ■昨日の夜空 /20200830100124(7), ■楽しいイルベ用語 /20200830081433(7), ■デブだが /20200830223730(7), ■貯金するより先に結婚するための努力をするべきだった /20200830012213(7)

2020-08-30

anond:20200830083843

当事者じゃないし大して知識もなく適当にググっただけの奴が中途半端知識でモノを書いてそれがホッテントリ入りするのを見てしまった…。でも難病患者医療費助成を受けてる当事者でもある私も増田の大意には同意である指定難病の軽症者をバッサリ切り捨てているようでいて、高額な医療費がかかっている軽症者には救済措置(いわゆる軽症高額/高額長期)が用意されているし、また収入によって医療費負担額は異なる(収入が少なければ少ないほど月額あたりの医療費が安く済む)など様々な工夫が施された医療費助成制度だと思う。

anond:20200830084759

これについては2015年の時点でも賛否分かれたんですよ。

「従来の難病患者生活が困窮するので負担額は維持すべき」

「今回の拡大枠にも入らない難病はまだ多い。もっと指定難病を増やすべき」

そもそも予算が少なすぎる」

国全体で見たらマシにはなったんでしょうけど。

安倍政権下での難病対策についての誤解 追記

安倍総理難病である潰瘍性大腸炎悪化で辞任することになり、一部で「難病の苦しみを知っているはずなのに安倍政権下で難病医療費自己負担額が上がった。安倍政権弱者に冷たい」というコメツイッターやはてぶでもいくつか見かけた。

私は通常は安倍政権には批判的なスタンスだが、この難病対策についての批判は正しくないので訂正しておく。

自己負担額が増えた最大の原因は安倍政権である2015年に国が難病医療費補助制度対象疾病(指定難病)を従来の110疾病から196を追加して306疾病に拡大したからだ。

ただ単純に指定難病を3倍にしたか医療予算も3倍とはならず、多少は増えたが結局は「これまでの対象疾病に使われていた予算を広く浅く」という方針にならざるを得なかった。

からこれまで指定難病であった潰瘍性大腸炎などに苦しんでいた患者安倍政権下で自己負担額が増えて経済的負担が増えたのは事実ではあるが、それ以上にこれまで国の補助を得ることすらできなかった難病経済的に苦しんでいた多くの患者やその家族が新しい難病医療費補助制度恩恵にあずかることができるようになった。

もちろん理想をいえば2015年に追加された指定難病に苦しんでいた患者やその家族も従来と同じ補助を受けることができることに決まっているが、そのための予算を確保することができなかったというのは現在日本財政事情を考えると理解せざるを得ない。実際に難病で苦しんでいるわけでない私からしたら「多少でも予算と規模が増えただけマシではないか」とも思えてしまう。

上にも書いたが私は総合的には安倍政権には否定的であるしかし間違った前提でバッシングをしても正論ブーメランを返されて自爆するだけである安倍政権難病対策については多少は仕事をしたのである

追加1:

ソース要求されたので載せておきます

難病医療費助成制度対象疾病が拡大します - 厚生労働省

https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000086077.pdf

荻上チキ・Session22 成立した『難病法』の行方課題」の反応 (当時の反応)

https://togetter.com/li/675949

タイプミスのご指摘ありがとうございます可能な限り修正しました。

追記2:

いただいたブコメ読ませてもらいました。反論の内容は個人的にも正論だと思いますいくら政権側や第三者が「予算がないかしかたないではないか」と言っても、当事者にとってはたまったものではないという感覚は真っ当だと思います

今回のエントリーあくまで「安倍政権になって難病対策予算が縮小されたので?」という批判に対して「そんな単純な話ではない」という現状をお伝えしようといただけです。

安倍政権がこれまで度々行ってきた不祥事スキャンダル、不誠実な対応などが目立ちすぎてこういった問題がなかなか紹介されませんが、難病問題だけでなく日本の抱えている問題根本的な原因は「とにかく予算がない。現状維持すら厳しい」に尽きると思います。文面だけ立派な法律を作ってもそれを実行するだけの予算がつかないのです。(だから将来入る予定の消費税増税分をアテにするという先送りが横行してます)

消費税増税して社会福祉に使うと公約にしても、その増収分の多くは毎年自然増する高齢者医療介護予算に吸収されてほとんど残らないのが現状です。

安倍政権下ではせめて長期政権中にこの日本根本社会構造バグの修復を期待したのですが、結局何も出来なかった、する気すらなかったのではないかという事実に心底失望しました。まぁ次の総理候補の方々を見ても期待できそうにないですね。

安倍の人ってどーしてすぐにうそをつくのカナ?カナ?安倍さんが嘘ついてるから自分も嘘ついて良いという思考回路

https://twitter.com/aoi_mokei/status/1299669803079147520

悪夢民主党政権の頃、潰瘍性大腸炎自己負担額は月額2500円でしたが、安倍政権では1万円まで上がり、限度額の対象だった範囲も縮小された結果、今はだいたい月2~3万くらい払ってます

もちろんその間、給料は上がってません




皮肉交じりながら嘘はついてないって擁護してる人いるけれど、だます気満々。実際ツイートの反応見たら明らかに誤解してる人がいるのに訂正しないしわざ。

2020-08-29

anond:20200828163731

特定疾患医療費助成制度改訂による患者自己負担枠の創設(2015年1月施行) が抜けてる

安倍さん自身指定難病潰瘍性大腸炎患者なので、難病患者に優しい政策をとってくれるだろうと期待していたかズッコケたわ~

予算が厳しいだとか言って擁護する奴が現れるだろうけど

国内に原因不明病気が増えてたら、しっかり予算を確保して対処するのが国を守るって事じゃないの

anond:20200829012753

今回の安倍総理だって今日辞めるわけではなく、後任が決まるまでは続けるわけで。

妊娠が発覚して即会社に報告するとして、そんな短期間で後任見つかる仕事しかしてないんですかね。

そもそもちゃん管理していればコントロール可能妊娠と、発病メカニズムが解明されていない国家指定難病を同一視できんわ。

2020-06-14

いやーな思い出

ふと思い出してもやもやしたので書く。


友人に「聞いて欲しい話がある」と呼び出されて行ったら自分浮気相手に振られたと言う話だった。

浮気されたらしい。

浮気ったって、そもそもそれ浮気じゃん、とぐるぐる思ってるうちに話は終わり、友人は「誰かに聞いて欲しかったんだけど他に話せる人がいなかったんだ。ありがとう、やっぱり持つべきは友達だね!」と涙を流した。

その時私は癌の手術を受けて抗がん剤治療が終わってやっと社会復帰したばかり。

父親指定難病で寝たきりになり、まさしく不幸のデパートだった訳なんだけど、その私の不幸話はいつ聞いてくれるんだい?

入院中「お見舞い来て」と電話して渋々来てくれた時のいやーな顔は今でも忘れてないから、

2020-04-19

anond:20200419101750

10万よりも30万よりも商品券が良かったんだけどなぁ(指定難病患者)。

2019-11-13

anond:20191111162034

仕事柄多くの人の人生が終わる瞬間を見てきた。

肺炎をこじらせたが積極的延命を望まず、大勢家族親戚に看取られていった老人が居た。

働き盛りで指定難病を患い、懸命に闘病するも職場復帰が敵わないまま亡くなっていった人が居た。

言葉も分からぬ年で遺伝病が判明し、両親と会話することも叶わず息を引き取った赤子が居た。

心を病んで縊頸し心肺停止状態搬送され、涙を流す子を残して帰ってこなかった母親が居た。

ふつう、自立した人が経験したことがある死というのはせいぜいが祖父母ペットのそれであって、真に近しい人のものではない。

からこそ、残された人々にとってそれはどこか隔絶された概念であって、突きつけられて初めて実感として湧いてくるものであるようだった。

人間というのは傲慢な生き物なので、何にでも意義を求めたがる。

自分自身人生だとか、勉強することだとか、働くこと、結婚すること、子を残すこと、そして死ぬことにも。

から突然に死を突きつけられた人間はそれに意義を求めてしまうらしい。

タバコを吸ってたからだとか、食生活に気を配ってなかったからだとか、もっとあのときああしてればよかったとか。

あなた旦那さまの死の可能性を突きつけられて、なにか後悔をしているのではないだろうか。

何となくあなた文章から自罰的なものを感じる。

まるで自分が良くない妻であることを責められなくてはならないと感じているようだ。

結論から言うと、あなたが何をしようと、あなた旦那さまの寿命は変わらない。

勿論医師は最善を尽くすだろう。

しかし最善を尽くした結果、確実に延命されると証明できるのは詐欺師しか居ない。

医師が行うのは群を対象とした研究から導き出される最適の治療であって、あなた旦那さまを確実に救うただ一つの方法ではない。

誠に歯痒いことだが、現代医療はそれを可能とする域まで至っていない。

あなたいくら自分を罰しようと、いくら過去の行いを悔いようと、これからあなた旦那さまと過ごす時間は決まっているだろう。

今回の出来事はそれが間近に迫っている可能性を示されただけである

もちろん治療が奏功し、人並みの寿命を全うできる可能だってあるだろう。

だがそれは結果論しかない。

どの治療成功するか、或いはどれをやってもうまく行かないのかは、やってみなければ分からない。

からあなたへ言える確実なことは、旦那さまが今まで過ごしてきた時間幸せであったであろうということだけだ。

あなた旦那さまにとって、そして旦那さまもあなたにとって、とても大切な存在であるということは十分に伝わる。

すべての人生に意義などないが、旦那さまはそんなあなたと共に家庭を築き、今まで人生を歩んできたことは事実だ。

あなたができることは、そんな旦那さまと、いつ来るかわからない最期まで共に歩み続けることだろう。

あなた旦那さまの人生さらなる幸福が訪れることを願う。

2019-09-24

生きるべきか死ぬべきか、それが問題

アラフィフ、既婚、子なし、両親健在。

うつ病20年。

数年前に退職して無職

障害年金2級。

妻は結婚してから統合失調症発症義母統失だったが知らなかった。

投薬治療普段病気に悩まされない生活をしている。

今年の春、うつが重くなり自殺願望が出てきて、しばらく私だけ実家の世話になることにした。

うつが重くなった理由は、妻が自分の好きなことに夢中で、私と向き合うことがほとんどなく、私の孤独感が強くなったからだと思う。

妻とは定期的に連絡を取っていたが、夏になって言動おかしいことに気づき、妻にもしばらく実家養生してもらうことにした。

連絡を取るときはいつも私からで、妻から連絡が来ることはなく、返信も来なくなった。私と連絡を取ると体調が悪くなるらしい。

私の実家の居心地は十分いいとは言えない。

母はある程度病気のことを理解してくれているが、80才の父は頭が固くなっていて精神疾患にあまり理解がない。

独身の妹がいるのだが、指定難病を抱えていて、投薬治療副作用が体中に出ており、常に痛みを感じていて、なんとか仕事を続けている状態だ。

そのため家にいるときは常に不機嫌である

私のうつ病は、今年になって双極性障害であることが分かった。

躁状態とき多幸感に包まれていて、実家に戻ることによってうつが治ったもの勘違いしていたが、秋になってうつ状態に戻り、躁が高かった分落ち込みが激しい。

個人資産2000万弱。

これの取り崩しと境涯年金生活しているが、働きもせず、ストレスもない現在立場は、羨ましく思う人も少なくないと思う。

行きたいところにはだいたい行ったし、やりたいこともだいたいやった。

もう死んでもいいかなと思っている。

私は人付き合いが嫌いなくせに、さみしがり屋という面倒な人間だ。

自殺しないとしたら、今後どのような生き方があるだろうか?

自殺は首つり、飛び降り、頸動脈切断を中心に考えていたが、やはり首つりが妥当という結論に至った。

迷うのは、少ない遺産家族に残すのか、使いきってしまうのかだ。

今の状態なら妻には相続したくなく、そのためには離婚必要だが困難だと思う。

老い先短いとはいえ世界中で私のことを思ってくれるのは実母しかいない。

実家で暮らすまでは難病を抱えている妹に残したいと思っていたが、今はあまりそうお思わなくなった。

まとめると、

・生きるとしたらどう生きていくべきか?

遺産を使い切って死ぬべきか、誰かに残すべきか?

この2点だと思う。

諸兄のご意見を伺いたい。

2019-08-25

anond:20190825172354

指定難病つっても健常者と同じような生活してる人もいるんでなんともなあ。以前の職場での上司クローン病だったけど食事制限しながら普通に働いてたし。

好きな絵師プロフ見たんだけど

指定難病患者と知って動揺してる

2019-05-05

もしツア』を見ていた頃

何年か前まで、土曜日夕方は『もしもツアーズ』が定番だった。

柳原可奈子の声を聞きながら夕日のさすキッチン料理する。

料理と言ってもスクランブルエッグスパムを入れて炒めたようなやつだ。

これがうまいんだよな。

料理してると、退屈した猫が調味料の棚に飛び乗って顔を擦り付けてくるのがまた楽しい

もしツアを見ながら食べる夕飯は楽しくて美味くて最高だった。

それから病気になった。癌だ。

治療しながらの一人暮らしは無理で、実家に帰る事になった。

丁度時を同じくして父が指定難病発症した。

猫は歳を取って死に、父も5年の闘病生活を経て他界した。

今、土曜日の夕飯を作るのは年老いた母だ。もしツアを見ながら食べる事もない。

この前、ふと思い出してもしツアを録画してみた。

深夜に一人で見るもしツア全然面白くなかった。

なんでだろう。平愛梨が出てないからなのか。

あんなに楽しかったのに、どこが面白かったのかもう思い出せない。

連休後半、ふと思い出して書いてみた。

猫の額の感触匂いが懐かしい。

2018-11-17

34歳、独身、女、実家暮らし

指定難病2つと、精神障害治療で通院中。

いずれも症状に波があり、調子を崩したときのことを考えると、会社勤めやフルタイム勤務は厳しい。

現在収入は月10万円前後アフィリエイトによるもの。いつまで維持できるかわからない。

助成制度を使っても医療費はかかる。収入を増やすのも難しい。経済的自立がかなわずもどかしい

最近結婚出産子育ての話を見聞きすると、反射的に「死ね」と思ってしまう。小さな子供を連れた同世代の親の姿を見るだけで悲しくなることもある。そんな自分が嫌で、落ち込む。

友人とは疎遠。順調にキャリアを築いている人や子育てママパパと話すのはつらい。

古い価値観に縛られている自分にもうんざりする。

前に付き合っていた人は、同棲結婚提案してくれたけど、病気のことを話したら、連絡が取れなくなった。

身体科の主治医が穏やかで優しい。大学病院で働く研究者講師

泣けてくる。

早くかえりたい。

毎日楽しい

生きるのはすばらしい。

元気が一番。

2018-07-27

後日談】誰でもいいか病人の僕を雇ってほしい、ほんとお願いします。

前回の記事  

誰でもいいか病人の僕を雇ってほしい、ほんとお願いします。

https://anond.hatelabo.jp/20180717173436

未読の方は、↑これ読んでもらったほうがいいと思います

.

おかげさまで、お仕事が見つかりました。増田の皆さん、相談にのってくれた皆さん、ありがとう(まだ契約書を送ってもらっていないし、サインもしていないけどね)。

まずは、猶予(延滞金がかからない)ではなく、未納扱い(延滞金がかかる)で督促状が届いた年金を納めるところから始めたいです(事情説明したんだけど、一年しか猶予扱いにならなかった)。

その次に、母のためにメガネを買ってあげたいです。二年前にコンタクトレンズをなくして、それ以来ずっと裸眼生活しているんですよね。もう歳だし、今更視力もおちないと思うからメガネでもいいんじゃないかな?

それと、やらないといっていたブログを開設しました。URLhttps://kuron.hateblo.jp(そのIDはやめたほうがいいといわれたので、IDごとURLも変えました。紛らわしくてすみません) 月一更新目標です。(次回更新が「とんこ」報告にならないことを願ってます。)

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現在は諸々の事情からHTMLCSSについて勉強中。どの書籍を購入すればいいのかわからなくて、とりあえずpaizaを使っていたんだけど、量も少ないし途中から有料だし悩んでいました。フォロワーのかたかプロゲートを勧められたので、そっちをやってみようと思います

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以下、今までにあった質問への返信です。量が多いので、誠に勝手ながら質問だけ抜き出して返信します。すみません

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Q.よく運転免許をとれたね?

A.運がよかったんです。

クローン病だと確定診断される少し前で、痔瘻の膿を排膿してもらった直後でした。狭窄による痛みが酷くて、腸の蠕動運動のたびにお腹は鳴るし痛いしで大変でしたが、一日一食にして時間帯をコントロールすればなんとかなった時期でもあります

当時は就活就職も全部諦めていて、学校卒業後は親父の仕事を手伝うつもりでした。そのためには運転免許がどうしても必要で、必死になって一日最長2~3時間ドライビングスクールに通いました。腹痛で途中退席したせいで教習をこなせなくなったときには、スケジュール組み直してくれとスタッフさんに泣きつきましたね。マジでヘビーなクレーマーだったと思います反省してます。足向けて眠れません。

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Q.障害者手帳障害年金はもらえないの?

A.クローン病場合発症するだけでは受給資格を満たせないです。

慢性的痔瘻(痔のせいで膿が溜まる)が癌化して肛門直腸を取ってストーマ人工肛門)にしたり、小腸を切除したせいで栄養を吸収するのが難しくなって、鼻からチューブを入れて胃に直接エレンタール (経腸栄養剤) などを落とすようになったり、それすら無理になって注射針を刺して点滴を落とすようになるとやっと障害者扱い。ここでやっと障害者手帳がもらえます

僕の場合クローン病を患っているけどストーマ人工肛門)ではないし、食事をとることもできます。というか、エレンタール(経腸栄養剤)を飲むと浸透圧関係絶対下痢になってしま痔瘻悪化するので、胃がもたれようが下痢になろうが、無理して食べています(だから痔瘻悪化して身動きとれない状況になると、体重減少の速度が凄まじいです。3~4キロ簡単に落ちる)。主治医QOL生活の質)を考えたら食べられるほうがいいだろうって方針で、食べることを勧めています。正直な所、仕事が見つからないことと、食事をとれることを天秤にかけた場合QOLは上がっているのか下がっているのか怪しいところです。QOL就職は別問題から関知しないってのが主治医方針なので、こればっかりはしょうがないです。

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Q.鼻チューブ(鼻からチューブ差し込み、 睡眠時に ポンプを使って一滴ずつゆっくりと胃へエレンタールを落とす方法)やってるなら、障害者手帳いけるやろ。

A.マジで……?(´・ω・`) 今度通院したときに聞いてみます

僕のお世話になってる病院ってIBDクローン病のほか炎症性腸疾患をまとめた総称)の専門医はいるけど、サポート適当なんだよね。クローン病治療では初手術となるシートン法のときとか、特定疾患(現:指定難病)の受給者証の申請を教えてもらわなかったので、実費で払ってましたから……その後事務のかたが高額の支払いを疑問に思い調べてくれたおかげで助かりましたが、遡って返還請求できるのは三ヶ月(たぶん)だったので、手術費は無理で経済的にきつかった思い出があります。(これはネットでみた経験談なんだけど、特定疾患現在指定難病)の受給者証について知らないまま、医療費助成を受けずに借金までして払っていた人がいるみたいですね。確定診断されたら自動的申請されるような仕組みが求められます。)

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Q.患者相談された医者が書いているのでは?

A.安心して。医者コンプラ守るし、これを書いているのは25歳中卒無職職歴なしのクローン病患者だよ。

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Q.生活保護もらわないの?

A.父は有限会社社長で(従業員なんていないけど)、収入もあるため生活保護は受給できません。

借金の返済に追われてクビが回らなくなって自宅を差し押さえられて競売にかけられたし車も手放したけど、収入はあるんです、生活苦だけど。ちなみに、大きな仕事もこないのに有限会社なのは、得意先から社長さん」っていわれたいからね、これ公然の秘密

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Q.自己破産しないの?

A.親父の実家土地の名義が、どういうわけか婿入りした親父の名義になっていて嫌がっている。

国に土地を取られたくないんだとか。親族の名義に変える方法もあるけどお金ないし、父方の叔母の介護を巡ってご兄弟の間で喧嘩をしたから、頼れる人がいないみたい。

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Q.職業訓練うけたら?

A.受けたいんだけど、体調的に通えない。

慢性的下痢のせいでトイレに行きたくなったら我慢できないし、痔瘻が定期的に悪化する。一度悪化すると排膿して落ち着くまでイスに座れないから、2~3ヶ月講習を受けに通うのは現実的じゃないんよ。これは冗談抜きで、通信制職業訓練の創設を所望する。

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Q.一人暮らしして、生活保護申請したら?

A.検討したけど、できなくなった

僕だけ一人暮らしをして生活保護を受給するか検討したこともあったんですが、当時は手術前でとんでもなく体調がわるく、母親から身の回りの世話が必要だろうからやめとけば、といわれてやめました。その後共働きの両親が多忙になり(まさしく貧乏暇なし)、物件探しをできなくなったのも理由の一つです。

どういう状況だったかは、今度ブログに書く病気遍歴を交えた時系列を見てもらえば、察してもらえると思う。(もともとは書くつもりなかったんだけど、クローン病患者の症状は十人十色で差がありすぎるので、ネットで見れる経験談は多いほうがいいって話になった。)

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最後になりますが、一部誤解があったようなので訂正させてください。僕は生活保護や生活保護受給者に対して反発していません。

から、もし同じ病気で苦しんでいて、生活保護を申請して受給できる立場の人がいたら、ぼくはそうするべきだと思います

追記

死ね死ね、書かれるのは辛いので一部記述を消しました。これからは全部書かないようにします。

2018-06-24

別に詳しい訳でも無いのに病気を信用しない人

目視で分かりづらい精神系の病気ならまだ分からんでも無いが、国の指定難病等の調べれば分かる類の病気も信用しない人もごく稀にだがいるらしい。

どの様な理由でそんな事になるのかがいまいちよく分からない。己の人生経験を過信でもしているのだろうか?

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