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2019-11-13

anond:20191111162034

仕事柄多くの人の人生が終わる瞬間を見てきた。

肺炎をこじらせたが積極的延命を望まず、大勢家族親戚に看取られていった老人が居た。

働き盛りで指定難病を患い、懸命に闘病するも職場復帰が敵わないまま亡くなっていった人が居た。

言葉も分からぬ年で遺伝病が判明し、両親と会話することも叶わず息を引き取った赤子が居た。

心を病んで縊頸し心肺停止状態搬送され、涙を流す子を残して帰ってこなかった母親が居た。

ふつう、自立した人が経験したことがある死というのはせいぜいが祖父母ペットのそれであって、真に近しい人のものではない。

からこそ、残された人々にとってそれはどこか隔絶された概念であって、突きつけられて初めて実感として湧いてくるものであるようだった。

人間というのは傲慢な生き物なので、何にでも意義を求めたがる。

自分自身人生だとか、勉強することだとか、働くこと、結婚すること、子を残すこと、そして死ぬことにも。

から突然に死を突きつけられた人間はそれに意義を求めてしまうらしい。

タバコを吸ってたからだとか、食生活に気を配ってなかったからだとか、もっとあのときああしてればよかったとか。

あなた旦那さまの死の可能性を突きつけられて、なにか後悔をしているのではないだろうか。

何となくあなた文章から自罰的なものを感じる。

まるで自分が良くない妻であることを責められなくてはならないと感じているようだ。

結論から言うと、あなたが何をしようと、あなた旦那さまの寿命は変わらない。

勿論医師は最善を尽くすだろう。

しかし最善を尽くした結果、確実に延命されると証明できるのは詐欺師しか居ない。

医師が行うのは群を対象とした研究から導き出される最適の治療であって、あなた旦那さまを確実に救うただ一つの方法ではない。

誠に歯痒いことだが、現代医療はそれを可能とする域まで至っていない。

あなたいくら自分を罰しようと、いくら過去の行いを悔いようと、これからあなた旦那さまと過ごす時間は決まっているだろう。

今回の出来事はそれが間近に迫っている可能性を示されただけである

もちろん治療が奏功し、人並みの寿命を全うできる可能だってあるだろう。

だがそれは結果論しかない。

どの治療成功するか、或いはどれをやってもうまく行かないのかは、やってみなければ分からない。

からあなたへ言える確実なことは、旦那さまが今まで過ごしてきた時間幸せであったであろうということだけだ。

あなた旦那さまにとって、そして旦那さまもあなたにとって、とても大切な存在であるということは十分に伝わる。

すべての人生に意義などないが、旦那さまはそんなあなたと共に家庭を築き、今まで人生を歩んできたことは事実だ。

あなたができることは、そんな旦那さまと、いつ来るかわからない最期まで共に歩み続けることだろう。

あなた旦那さまの人生さらなる幸福が訪れることを願う。

2019-09-24

生きるべきか死ぬべきか、それが問題

アラフィフ、既婚、子なし、両親健在。

うつ病20年。

数年前に退職して無職

障害年金2級。

妻は結婚してから統合失調症発症義母統失だったが知らなかった。

投薬治療普段病気に悩まされない生活をしている。

今年の春、うつが重くなり自殺願望が出てきて、しばらく私だけ実家の世話になることにした。

うつが重くなった理由は、妻が自分の好きなことに夢中で、私と向き合うことがほとんどなく、私の孤独感が強くなったからだと思う。

妻とは定期的に連絡を取っていたが、夏になって言動おかしいことに気づき、妻にもしばらく実家養生してもらうことにした。

連絡を取るときはいつも私からで、妻から連絡が来ることはなく、返信も来なくなった。私と連絡を取ると体調が悪くなるらしい。

私の実家の居心地は十分いいとは言えない。

母はある程度病気のことを理解してくれているが、80才の父は頭が固くなっていて精神疾患にあまり理解がない。

独身の妹がいるのだが、指定難病を抱えていて、投薬治療副作用が体中に出ており、常に痛みを感じていて、なんとか仕事を続けている状態だ。

そのため家にいるときは常に不機嫌である

私のうつ病は、今年になって双極性障害であることが分かった。

躁状態とき多幸感に包まれていて、実家に戻ることによってうつが治ったもの勘違いしていたが、秋になってうつ状態に戻り、躁が高かった分落ち込みが激しい。

個人資産2000万弱。

これの取り崩しと境涯年金生活しているが、働きもせず、ストレスもない現在立場は、羨ましく思う人も少なくないと思う。

行きたいところにはだいたい行ったし、やりたいこともだいたいやった。

もう死んでもいいかなと思っている。

私は人付き合いが嫌いなくせに、さみしがり屋という面倒な人間だ。

自殺しないとしたら、今後どのような生き方があるだろうか?

自殺は首つり、飛び降り、頸動脈切断を中心に考えていたが、やはり首つりが妥当という結論に至った。

迷うのは、少ない遺産家族に残すのか、使いきってしまうのかだ。

今の状態なら妻には相続したくなく、そのためには離婚必要だが困難だと思う。

老い先短いとはいえ世界中で私のことを思ってくれるのは実母しかいない。

実家で暮らすまでは難病を抱えている妹に残したいと思っていたが、今はあまりそうお思わなくなった。

まとめると、

・生きるとしたらどう生きていくべきか?

遺産を使い切って死ぬべきか、誰かに残すべきか?

この2点だと思う。

諸兄のご意見を伺いたい。

2019-08-25

anond:20190825172354

指定難病つっても健常者と同じような生活してる人もいるんでなんともなあ。以前の職場での上司クローン病だったけど食事制限しながら普通に働いてたし。

好きな絵師プロフ見たんだけど

指定難病患者と知って動揺してる

2019-05-05

もしツア』を見ていた頃

何年か前まで、土曜日夕方は『もしもツアーズ』が定番だった。

柳原可奈子の声を聞きながら夕日のさすキッチン料理する。

料理と言ってもスクランブルエッグスパムを入れて炒めたようなやつだ。

これがうまいんだよな。

料理してると、退屈した猫が調味料の棚に飛び乗って顔を擦り付けてくるのがまた楽しい

もしツアを見ながら食べる夕飯は楽しくて美味くて最高だった。

それから病気になった。癌だ。

治療しながらの一人暮らしは無理で、実家に帰る事になった。

丁度時を同じくして父が指定難病発症した。

猫は歳を取って死に、父も5年の闘病生活を経て他界した。

今、土曜日の夕飯を作るのは年老いた母だ。もしツアを見ながら食べる事もない。

この前、ふと思い出してもしツアを録画してみた。

深夜に一人で見るもしツア全然面白くなかった。

なんでだろう。平愛梨が出てないからなのか。

あんなに楽しかったのに、どこが面白かったのかもう思い出せない。

連休後半、ふと思い出して書いてみた。

猫の額の感触匂いが懐かしい。

2018-11-17

34歳、独身、女、実家暮らし

指定難病2つと、精神障害治療で通院中。

いずれも症状に波があり、調子を崩したときのことを考えると、会社勤めやフルタイム勤務は厳しい。

現在収入は月10万円前後アフィリエイトによるもの。いつまで維持できるかわからない。

助成制度を使っても医療費はかかる。収入を増やすのも難しい。経済的自立がかなわずもどかしい

最近結婚出産子育ての話を見聞きすると、反射的に「死ね」と思ってしまう。小さな子供を連れた同世代の親の姿を見るだけで悲しくなることもある。そんな自分が嫌で、落ち込む。

友人とは疎遠。順調にキャリアを築いている人や子育てママパパと話すのはつらい。

古い価値観に縛られている自分にもうんざりする。

前に付き合っていた人は、同棲結婚提案してくれたけど、病気のことを話したら、連絡が取れなくなった。

身体科の主治医が穏やかで優しい。大学病院で働く研究者講師

泣けてくる。

早くかえりたい。

毎日楽しい

生きるのはすばらしい。

元気が一番。

2018-07-27

後日談】誰でもいいか病人の僕を雇ってほしい、ほんとお願いします。

前回の記事  

誰でもいいか病人の僕を雇ってほしい、ほんとお願いします。

https://anond.hatelabo.jp/20180717173436

未読の方は、↑これ読んでもらったほうがいいと思います

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おかげさまで、お仕事が見つかりました。増田の皆さん、相談にのってくれた皆さん、ありがとう(まだ契約書を送ってもらっていないし、サインもしていないけどね)。

まずは、猶予(延滞金がかからない)ではなく、未納扱い(延滞金がかかる)で督促状が届いた年金を納めるところから始めたいです(事情説明したんだけど、一年しか猶予扱いにならなかった)。

その次に、母のためにメガネを買ってあげたいです。二年前にコンタクトレンズをなくして、それ以来ずっと裸眼生活しているんですよね。もう歳だし、今更視力もおちないと思うからメガネでもいいんじゃないかな?

それと、やらないといっていたブログを開設しました。URLhttps://kuron.hateblo.jp(そのIDはやめたほうがいいといわれたので、IDごとURLも変えました。紛らわしくてすみません) 月一更新目標です。(次回更新が「とんこ」報告にならないことを願ってます。)

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現在は諸々の事情からHTMLCSSについて勉強中。どの書籍を購入すればいいのかわからなくて、とりあえずpaizaを使っていたんだけど、量も少ないし途中から有料だし悩んでいました。フォロワーのかたかプロゲートを勧められたので、そっちをやってみようと思います

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以下、今までにあった質問への返信です。量が多いので、誠に勝手ながら質問だけ抜き出して返信します。すみません

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Q.よく運転免許をとれたね?

A.運がよかったんです。

クローン病だと確定診断される少し前で、痔瘻の膿を排膿してもらった直後でした。狭窄による痛みが酷くて、腸の蠕動運動のたびにお腹は鳴るし痛いしで大変でしたが、一日一食にして時間帯をコントロールすればなんとかなった時期でもあります

当時は就活就職も全部諦めていて、学校卒業後は親父の仕事を手伝うつもりでした。そのためには運転免許がどうしても必要で、必死になって一日最長2~3時間ドライビングスクールに通いました。腹痛で途中退席したせいで教習をこなせなくなったときには、スケジュール組み直してくれとスタッフさんに泣きつきましたね。マジでヘビーなクレーマーだったと思います反省してます。足向けて眠れません。

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Q.障害者手帳障害年金はもらえないの?

A.クローン病場合発症するだけでは受給資格を満たせないです。

慢性的痔瘻(痔のせいで膿が溜まる)が癌化して肛門直腸を取ってストーマ人工肛門)にしたり、小腸を切除したせいで栄養を吸収するのが難しくなって、鼻からチューブを入れて胃に直接エレンタール (経腸栄養剤) などを落とすようになったり、それすら無理になって注射針を刺して点滴を落とすようになるとやっと障害者扱い。ここでやっと障害者手帳がもらえます

僕の場合クローン病を患っているけどストーマ人工肛門)ではないし、食事をとることもできます。というか、エレンタール(経腸栄養剤)を飲むと浸透圧関係絶対下痢になってしま痔瘻悪化するので、胃がもたれようが下痢になろうが、無理して食べています(だから痔瘻悪化して身動きとれない状況になると、体重減少の速度が凄まじいです。3~4キロ簡単に落ちる)。主治医QOL生活の質)を考えたら食べられるほうがいいだろうって方針で、食べることを勧めています。正直な所、仕事が見つからないことと、食事をとれることを天秤にかけた場合QOLは上がっているのか下がっているのか怪しいところです。QOL就職は別問題から関知しないってのが主治医方針なので、こればっかりはしょうがないです。

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Q.鼻チューブ(鼻からチューブ差し込み、 睡眠時に ポンプを使って一滴ずつゆっくりと胃へエレンタールを落とす方法)やってるなら、障害者手帳いけるやろ。

A.マジで……?(´・ω・`) 今度通院したときに聞いてみます

僕のお世話になってる病院ってIBDクローン病のほか炎症性腸疾患をまとめた総称)の専門医はいるけど、サポート適当なんだよね。クローン病治療では初手術となるシートン法のときとか、特定疾患(現:指定難病)の受給者証の申請を教えてもらわなかったので、実費で払ってましたから……その後事務のかたが高額の支払いを疑問に思い調べてくれたおかげで助かりましたが、遡って返還請求できるのは三ヶ月(たぶん)だったので、手術費は無理で経済的にきつかった思い出があります。(これはネットでみた経験談なんだけど、特定疾患現在指定難病)の受給者証について知らないまま、医療費助成を受けずに借金までして払っていた人がいるみたいですね。確定診断されたら自動的申請されるような仕組みが求められます。)

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Q.患者相談された医者が書いているのでは?

A.安心して。医者コンプラ守るし、これを書いているのは25歳中卒無職職歴なしのクローン病患者だよ。

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Q.生活保護もらわないの?

A.父は有限会社社長で(従業員なんていないけど)、収入もあるため生活保護は受給できません。

借金の返済に追われてクビが回らなくなって自宅を差し押さえられて競売にかけられたし車も手放したけど、収入はあるんです、生活苦だけど。ちなみに、大きな仕事もこないのに有限会社なのは、得意先から社長さん」っていわれたいからね、これ公然の秘密

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Q.自己破産しないの?

A.親父の実家土地の名義が、どういうわけか婿入りした親父の名義になっていて嫌がっている。

国に土地を取られたくないんだとか。親族の名義に変える方法もあるけどお金ないし、父方の叔母の介護を巡ってご兄弟の間で喧嘩をしたから、頼れる人がいないみたい。

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Q.職業訓練うけたら?

A.受けたいんだけど、体調的に通えない。

慢性的下痢のせいでトイレに行きたくなったら我慢できないし、痔瘻が定期的に悪化する。一度悪化すると排膿して落ち着くまでイスに座れないから、2~3ヶ月講習を受けに通うのは現実的じゃないんよ。これは冗談抜きで、通信制職業訓練の創設を所望する。

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Q.一人暮らしして、生活保護申請したら?

A.検討したけど、できなくなった

僕だけ一人暮らしをして生活保護を受給するか検討したこともあったんですが、当時は手術前でとんでもなく体調がわるく、母親から身の回りの世話が必要だろうからやめとけば、といわれてやめました。その後共働きの両親が多忙になり(まさしく貧乏暇なし)、物件探しをできなくなったのも理由の一つです。

どういう状況だったかは、今度ブログに書く病気遍歴を交えた時系列を見てもらえば、察してもらえると思う。(もともとは書くつもりなかったんだけど、クローン病患者の症状は十人十色で差がありすぎるので、ネットで見れる経験談は多いほうがいいって話になった。)

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最後になりますが、一部誤解があったようなので訂正させてください。僕は生活保護や生活保護受給者に対して反発していません。

から、もし同じ病気で苦しんでいて、生活保護を申請して受給できる立場の人がいたら、ぼくはそうするべきだと思います

追記

死ね死ね、書かれるのは辛いので一部記述を消しました。これからは全部書かないようにします。

2018-06-24

別に詳しい訳でも無いのに病気を信用しない人

目視で分かりづらい精神系の病気ならまだ分からんでも無いが、国の指定難病等の調べれば分かる類の病気も信用しない人もごく稀にだがいるらしい。

どの様な理由でそんな事になるのかがいまいちよく分からない。己の人生経験を過信でもしているのだろうか?

2018-06-03

anond:20180603230720

間質性膀胱炎ハンナ型)(指定難病226)

http://www.nanbyou.or.jp/entry/4429

膀胱の粘膜を覆っている細や免疫系の異常が疑われていますしかし、はっきりとした原因は見つかっていません。

これか。

2018-02-18

anond:20180218094801

草生やしてる人は私じゃないです。

私は「指定難病認定」されていて「障害者ではない」、ただの一難病患者です。

そして「クズ」「アホが」と書いてるのが障害者の方です。

ついでに言うと、あなたから優しくされた覚えはなく、一方的罵倒されている状態です。

2018-01-15

anond:20180113140159

若いけど指定難病持ちなので電車はいつもそうしてるよー

バスだと最前列の一段高い席がお気に入りだし、電車に比べると優先席が空いてないことが多いのでなかなか難しいんだ

でも今度からヘルプマークを常に携帯するようにしてバスで混んでて目の前にお年寄りスタンバイしてようと堂々と座るつもり

とにかく尋常でないくらい疲れやすいんや……ごめんな高齢者の皆さま

体調がいい時は譲るから許してな

2017-07-23

https://anond.hatelabo.jp/20170723050553

子供がいない理由難病からです」ってさ、難病患者女性に対する偏見を高めるだけだからやめてくれる?

私もあなたと同年代1983年まれ)で、しかも同じ指定難病患者ですけど、日常生活になんの問題もない軽症者が子供を産めないなんて聞いたことないですよ。

簡単に「難病から子供産めない」なんて言わないでほしいです。

たとえば、膠原病で適齢期の女性で、催奇形性のある免疫抑制剤とか飲んでても、みんな主治医先生自分の病勢と相談しながら必死妊娠出産子育てをしています

なかに妊娠出産すると症状が悪化フレア・アップ)する可能性があると言われてる病気もありますが、みんながみんな悪化するわけじゃないし、あくまでそういうリスクがあるというだけで、妊娠出産禁忌なわけではないです。

大昔は妊娠出産禁忌って言われてたこともあるようですが、増田さんと私は同年代なのでその可能性は低いでしょう。

今後は、子供を産まなかった理由難病を持ち出すのはやめてくださいね

あなたの書き方だと「難病=子供産めない=負け犬」と言わんばかりで、自己卑下のつもりなのかもしれないけど、同じ難病患者としては大変不愉快です

2017-07-14

うわぁ嫌なブログ読んじゃったよぉ

研修医2年目のペーペーの僕が、プシコ(精神病患者)扱いされてた患者難病を見抜いたけど患者は次の日に死んじゃったよ、というブログ

多分本人にはまったく悪気はないんだろうけど、医療者の持つ精神疾患持ちへのナチュラルスティグマがありありと描写されており、それだけでもきつい。

精神病患者として死んでいくより難病患者として死んでいったほうが良かっただろうって・・・もう唖然呆然

研修医風情の僕が難病を見抜けちゃった!ローテで神経内科勉強をすごい頑張ったから僕だからこそALSって見抜けた!他の医者なら神経内科医でないかぎり見抜けなかったね、僕すごい!!というハシャギっぷりも、うんわぁ…。嫌な感じってレベル通り越して人間性を疑うレベル

難病だったら申請すれば医療費出るしって簡単に言うけどさ、お前は指定難病医療費助成認定されると具体的に自己負担いくらになるのか分かってんのか?

臨床調査個人だってタダじゃねーし、医療費が全額無料になるわけじゃねーし、その医療券の有効期限はたったの1年だぞ?

ていうかALSって日本に1万人も患者がいるし知名度も高いじゃん。

指定難病の中には日本に1〜2人しか患者がいない、名もほとんど知られていない疾患もある。

現在進行形でそういった難病を見逃しているかもしれないことを恐れてほしかった。

それをはしゃいで、感傷に浸って、ナチュラルにプシコだ精神病だの言い放って、どのツラさげて児童精神科も興味ありますとか言うんだろ。

しろそんな人間小児科とか児童精神科に進もうとしてることに恐怖を覚えるよ。

最悪な読後感のブログを読んじゃった。

2017-07-01

トラバありがとうございます

https://anond.hatelabo.jp/20170701162952

トラバで反応を返すのは正しいのかな、と悩みながら。

指定難病の方に対する理解も広がってほしいなと思います手帳優遇措置がないというのは恥ずかしながら知りませんでした。コメント感謝いたします。

こうした理解を広めるには地道に書いていくしかないのかな、と思い、とりあえず思いついた時に書き留めています

書くことでさらに知ることができて私はとても感謝しています。折に触れ指定難病患者のことも調べ、書いていこうと思いますトラバありがとうございました。

https://anond.hatelabo.jp/20170630204058

指定難病患者なんてJRはおろか自治体運営交通機関運賃減免すらない。

既存障害者手帳では受けられる税控除や公営住宅への優先入居なんかももちろんない。

特定医療費指定難病受給者証」を見せれば、障害者手帳と同等の携帯電話料金割引が受けられたり、一部の公共施設美術館などの入場割引が受けられる場合があるが、これも統一されていない。

指定難病障害者と同様に生涯にわたって日常生活に困難を生じるのにも関わらず、身体障害者手帳は取れないケースが多い。

指定難病患者である自分としては、指定難病障害者手帳を作ってほしいところ。

過去にそのような話も出たことがあるようだが、コスト面などの問題で、現行の受給者証に顔写真を添付する形で色々なサービスを受けられるようにしてはどうか、という提言が出たまま、その話は立ち消えになってしまっている。

指定難病に対する福祉サービス精神障害のそれより何十周も遅れている。

この問題を把握している人はどれだけいるのだろうか。

 
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