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はてなキーワード: 指定難病とは
席に座ったら過呼吸が治るのか？治らねえだろ。
過呼吸が起きたら電車を降りて駅のホームのベンチで頓服でも飲むしかない。
こんな元気な若くて働き盛りの男性が、ヘルプマークをワンチャン狙いでつけて、内部障害や難病の人たちから座席を奪おうとしてるのが腹がたつ。
いい加減、無料で誰にでもヘルプマークを配布するのをやめてほしい。
障害者手帳か指定難病の医療券を所持している者にのみ配布する方式に変えるべき。
デザインを一新し、内部障害および指定難病のヘルプマークと知的障害および精神障害者のヘルプマークは色を変えて判別できるようにしてほしい。
小児慢性特定疾病は788疾病なのに指定難病は338疾病（令和3年11月1日現在）なんだそう、どーなってんだ？これ・・・😥
https://www.gov-online.go.jp/useful/article/201412/3.html
脱税したり無駄金注ぎ込むお金があったら、まずは小児慢性特定疾病を全部難病指定とかしてもいいのにね
こういうの見てると、ワイ障害手帳を貰ってマジええねんか・・・？ってなるが・・・うーん・・・いろいろ心配なので貰えるものは貰う
こういう貰えるものは貰う😌やってるとクソ金持ち責めらんねーな・・・って思いましたが、
いや、でもプライベートジェットで飛び回るとか、国内・国外に複数の家持っているとか、意味がわからなすぎるので
やっぱそれはねーなって思いました
ただ、経済的自由は欲しい。老後の資金も充分ではなく・老後後のキャリアの確立も安心はできていないけど、なんだかなってことの助けになれたらなと思います
一攫千金ネタねーものかしらね、あとAI時代だけど法律は最後まで既得権益として生き残ってくれそうな気するけどどうでしょうかね
アー今、来るべきものが来たなとおもってる（災害死より自然死亡が多いくらいの高齢化社会）
ちなみにオレも半年ほどまえに親を見送ったばかりだが
遺された方のパソコン・スマホつかえない親はネットバンクの「トークン」が何かわからないレベル
死んだ親がめちゃくちゃ書き残してくれてた（名前がトークンにマジックで太くかかれていた）のと
最後の入院直後に駆け込みでオレが付き添って使えるスマホに移行できたので首皮一枚でいろいろとつながった
そうはいってもうちの親の場合は薬で進行を遅らせられるが治療のない指定難病で23年間くらいは闘病してた
その看病してたほうの親ものんびりパソコンやスマホなんかする暇なかったんだろうな
あとは滋養のある好きなモノをたべて（糖尿にならない程度）よく寝てがんばってほしい
生活保護受給者であっても重症度が一定以上であるなら指定難病の医療費助成を受けるようケースワーカーから指導されるよ、原則的に（生活保護法における補足性の原理による）
指定難病って医療費助成が受けられる希少難病のことを指すんだけど、更新が年一で大変なのよ。
年に一回、臨床調査個人票を主治医に書いてもらって必要書類揃えて役所に提出して、新しい医療受給者証が届くまで3ヶ月くらいかかる。
これを身近な家族が知らないはずないので、指定難病って言葉を気軽に出してきた時点で全て創作なんじゃ？って思った。
追記で許してねって書いてるけど許せません
あなたの書いた文章は私の立場からすると危険な思想としかいいようがなく、おそらくあなたが想定していた以上に多くの人間を傷つけ、影響を及ぼしたと思います
追記を読むまでは本人が意図しているのか無意識なのかどうかは分からなかったけれど、プロパガンダとして世の中に影響を及ぼす内容であることは明白でした
どうやら意図的に行なったとのことですが、それで何らの良心の呵責も覚えないのであれば、今すぐにでも医師をやめてほしい
もしくは堂々と身元を明かしてほしい
ストレスの捌け口として自分より弱い者へ攻撃性を向けていることを自覚してほしい
精神的に余裕がなさそうなので無理かな？
弱者男性とかいう属性は置いておいて、科学的根拠のない遺伝子検査の結果を盲信している点がオツムの弱さを表していて見ていて辛い
信じるってことは、何かを疑問に思い自分で調べたり考えることを放棄するという一面もあるんだなって思った
ADHD"的"って書いてあるから別に専門家から診断されてるわけでもないんだろうし（しかもASDの特性とADHDを混同してる）、手帳の等級から推測するにただのうつ病かなんかで、書かれてる内容をそのまま読むに寛解してそうだし、こどおじってことは頼れる親族がおり住居や買い物や家事などの心配もしなくていい状況……それが弱者？ まあお前がそう思ってるなら弱者なんだろうな……
・wifi入れよう 私が帰省時に不便だから で光ネットとルーター導入させる
・ああ古いパソコンおいていくね、アカウントもつくろうね ←ブラウザとグーグルがなんとかつかえる成長
・楽天セールで買うとポイントがめちゃくちゃつくよ ←楽天で高額でないサプリを選ぶまで成長
・お庭きれいだねブログやったら でブログはじめさせる ←子供全員で日常をやんわり監視できるようになった
このへんでもう次の安くていいパソコンを選んでといってくるようになってＢＴＯのを選択してやった、金は親が出せた。
このあたりでワクチン接種予約をパソコンからすませたり、新幹線往復チケットだけより宿つきのほうがなぜか安い旅行を検索できたり、近所の非デジおばちゃんにたのまれた５Ｅ幅の靴を注文してあげたりして、過疎地方にしてはだいぶサイバーなババアになった。二人とも指定難病にあたる珍しい持病があるのでそれもめちゃくちゃ患者会とかぐぐって情報ゲットしてた
・あー孫がライン通話したがってるな～ らくらくスマホにラインいれようか ←写真もおくられてくることで重要性に気づいたしなんならドロップボックスでパソコンに移せるように成長
・あ～らくらくって電気料金とかぺいぺいとかのアプリ入らないね～ そうそう回線も高いから格安に乗り換えつつ、いいスマホにかえられるからそうしようそうしよう ←らくらくより充電が切れるのが早いと不満
・片親しんじゃったけどスマホのおかげでアレクサが電灯やクーラーを消したりしてくれるからさびしくないよね ←いまここ なおアレクサから加入させられがちなamazonmusicは速攻で代理解約してくれと注文がきた
私と一緒やな
⇒詳細が分からなさすぎるので何も言えないが障害年金は？ 指定難病であれば特定医療費制度が使えるわ
使ってる制度の詳細を書いてほしいわ
あと貯金が趣味だったのに100万しかないってどゆこと？ お若い方なのかしら
そりゃそうよ
最期まで面倒みる必要ある？ 「面倒みたい」なら分かるし、それなら面倒見ればいいけど、許しをこうてるってことは本当は見捨てたいのかなと
誰に許してほしいの？ 誰も責めてないと思うが
実家、新築の家を昔ローンで買ってたけど、今年55歳の父親が1500万の残債がどうにもならなくて売りに出すって。でも、私あの家にそんな価値ないって知ってる。猫が柱をがちゃがちゃにして、あらゆるところの掃除をマメにしていたわけでないから汚れが酷くて立地が酷い。だからきっとそんな値段では売れない。
脛かじりたいけど齧れないぜ！ってことが言いたいのかな？
うちの場合は高卒父はめちゃくちゃ金稼いでるし、高卒母は営業職→介護職に最近ジョブチェンジしたけど常に年収350〜400万円くらいは稼いどるけどなあ
それはあるあるよねー
うちは母は金稼ぐ能力はあったけどパチンコに全力投球して養育費も全部つぎ込む系だったからいつも金欠だったわ
電気ガスと固定電話は止まるのが当たり前で給食費の滞納も当たり前、教師からみんなが見てる前で「お前、今月の給食費がまだだぞ！」とデカい声で言われたりしたけど、もはや昭和レトロで懐かしの思い出よね
（隙あらば自分語り）
私は自分の人生でした決断の中で最良のものが「結婚しなかったこと」「子どもを作らなかったこと」だと思ってるから同じだわ
でも貧乏になるからじゃなくて（私は父に似てお金に全然困ってない）、100000000000%の確率で子どもを虐待する親になると思ったからだわ
不幸な人間を増やさずに済んで良かった
私も生まれたくなかったし、メンタルに余裕がない時は「この不幸の全ての元凶は生みの親である」みたいなモードに入ることあるある〜
自分の子供が苦しんで地獄を生きねばならん環境であれば産まないようにするの、どちらが大切かと言うと私は自分勝手なので後者なんだ。
ん？ 矛盾してね？ 一人の不幸な人間を産まなかったんだからめちゃくちゃ他者想いじゃん
つうか子どもがもし障害などを持って生まれてきたらっていうifは想定してないのかな？
誰にも理解されなくていい。
認知症の有病率は65歳で15％くらいで80歳後半になるとだいたい50％にあがる。
いや65歳で15%の有病率って高すぎるでしょ
厚労省のデータを見てきたけど65〜69歳の時点での有病率は1.5%、85〜89歳で44.3%、90歳以上で64.2%だから「85歳以上の高齢者」というくくりで平均を出すと一応54.3%にはなるな
うちの近所は割と治安が悪くて、ちゃんと徘徊限界独居老人の実態が見れる。ズボン履いてないばあちゃんがスーパーに歩いてたり、ふくよかなばあちゃんがスーパーに置いてあるはこの上に座ってたりする。
うちの近所には超有名な単科精神科病院があるけど、まあいろいろいるよ！（隙自語）
配偶者が生きててもなる可能性については考慮しないものとする、って感じすか？
60歳になったら死のと思ってる。
うーん
そう思う根拠が不明すぎて「お前がそう思うんならそうなんだろうな、お前の中ではな」としか
それ今実現できてるんだよね？ そのわりには恨み節が多くて「なんも要らない」どころか欲求不満爆発寸前に見えるから、その主張は嘘だと思うね
記事は5回乗れずに見送ったあと、車椅子で乗りたいから優先エレベーターに乗っている人は降りて譲ってくださいとお願いしたら舌打ちと文句が帰ってきたって話でしょ。
大阪の百貨店の途中階でベビーカー押して30分くらいひたすら優先エレベーターで待った経験あるし、何も不自然に感じないが。
『国指定難病を患い、電動車いすに乗るaya（@ponpon04ponpon）さんは、JR大阪駅直結のファッションビル「ルクア大阪」で優先エレベーターを待っていました。体が不自由な人が優先利用するエレベーターは、車いすやベビーカーのマークが大きく描かれ、「お身体の不自由な方におゆずりください」と書かれていましたが、若い客はお構いなしで優先エレベーターに乗り込みます。
ayaさんは混み合う優先エレベーターを5回見送った後、勇気を振り絞って「歩ける方はエスカレーターを利用して譲ってもらえませんか？」と申し出ましたが、返ってきたのは舌打ちと心ない言葉でした。』
山上を全く理解できない。同情するはてなーも意味が分からない。
僕について語る。
僕は地方で生まれ、指定難病と、それとは別の厄介な持病持ちで、高卒。
幼少期はネグレクト、中学校過ぎると「お前は最低の人間だ」と言われ続け、殴られて育った。
なんとか高校卒業はしたけど、周りには、僕より酷い子も結構いた。都会のはてなーは信じられないかもしれないけど。
いじめで登校拒否になって小卒になった同級生を3人知ってるし、他にも
家の乗っ取り、家が破産、親が自殺、性的暴行、酷いアトピー、不細工でいじめられ、
男で極端な低身長、暴力で障害が残った子、それらの複合など。。。
山上は自衛隊に入れるほど健康体で、頭もトップクラスで、資格も取れてる。
少なくとも地方の氷河期独身40歳の状態として考えると悪くないんじゃないか。
僕の持病は他の人に言わせると自殺したくなるレベルのハードモードらしいので
僕の話に戻すと、20代に入った会社では病気の事をねちねち言われて退職した。
次の会社ではトラブルの責任を僕のせいにされ、退職する流れになった。
その後の飲食店ではヤクザみたいな店長に毎日大声で怒鳴られ、やめた。
それから難病も悪化し、外ではまともに働けない体になっている。外出はできるけど。
食費月1万円の生活、シェアハウスの生活、ボロアパートや極貧も経験した。
その後個人事業主としてリモートで仕事をしまくって、平均年収に近づいて、今に至る。
僕の「ころ〇たいリスト」には沢山の人間が書いてあるが、山上みたいに実行する気はなく、
妄想はするけど、実行しようと具体的に思った事はない。
僕のクラスにいた小卒の子も、極端に不細工な子も、破産した親の子も、親が自殺した子も、
みんな事件を起こさずに、つつましく、必死に生きていると思う、多分。少なくとも事件は起こしていない。
山上はむしろ余裕があったというか、本人が「米国で生まれたら乱射してたかも」と言ってたように、
たぶん狂気や暴力性や反社会的な欲望が先にあって、それから後付けで対象を探していたんじゃないか。
なので秋葉原の加藤とか、池田小の宅間とか、京アニの青葉の同類で、
事件も本当なら「SP1人死亡、1人重傷、安倍氏が軽傷」あたりで終わってて、
宗教も騒ぎにならないものだったと思う（ある意味そこが一番の不幸なのだが）。
あの銃を作る時間があれば、僕がやってるようなネット販売の仕事など、副業で稼げるはずだし、
あのスペックであれば、贅沢しなければ結婚だって出来ると思う。
境遇が生んだモンスターではなく、反社会的な性格を持ったモンスターが、たまたま、対象にしたのが宗教だったという事件だと思う。
子供の頃に首をやった
なし崩し的に併発で病気もした
これがもう数十年近くになる
未だに働けるほどの回復はしていない…というよりは、慢性化がひどくもう死ぬまでこのままなんだろう
これだけ長く引きずり、病状も過酷な傷病でありながらも認知度が低く指定難病にはなってない
流石に怪我と病気してすぐよりは良くなったので、食べたものをすぐ戻したり、毎晩毎晩寝ることすらできなかったり（不眠自体はあるがかわいいもんだ）はしなくなった
でも満たされてない3大欲求が一つある
性欲
オナニーじゃ足りない 足りるわけない
風俗も無職にはあまりに高い遊びだ ついでにシングルマザーで家庭にすら金がない
片方が片方を老々介護してたまにブチ切れて殺意湧いてショートステイ（月に１２～３万くらいかな）しながら生きてる。
子供たちからは何度も「貯金は全部自分たちのために使い切って死んで」「それで足りなければ援助するし」っていってるけど
たぶんそれで足りる話じゃぁないんだよなぁ。金があっても不安や不便はなくならない。
遠隔地から金をおくるのは年金でしかないし本人に細かいこだわりはあるし。
早めにネット手続きを教えて置いてブログで近況が知れて本当によかったとは思うし、通話もするけど。
少なくともご近所みたいに緑内障で視野欠けがひどいのに運転したり、
糖尿で感覚なくなった足で運転したりはしなくていいらしいけど。
それでも「あんたたちは後期高齢者」「ワクチンは打て、予約ならかわりにやってやる」ってのを言い聞かせないと理解しなかったし。
