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はてなキーワード: クローン病とは
クローン病ではありませんが、もと潰瘍性大腸炎持ちです。21歳で発病し、当初はほぼ一日中トイレ行って横になっての繰り返し。トイレでは排泄するたびに激痛が走るし便器が血で真っ赤に染まるし結構つらかった思い出が有ります。
就職活動では工場見学が一番きつかったです。漏らさないように全力で尻に力入れてたのをよく覚えています（会社には病気の事は言わず、結局合格して今の会社に就職しました）。
就職後は会社の方針で工場に配置されましたが、やはりちょくちょくトイレに行くのでたまに叱られました。これは迷惑かけてるのは事実なので謝るしかないと思います。ただ、比較的寛大な職場なので病気のことを話すとそれなりに理解はして頂けました。
工場で働きながら夜はプログラミングやネットワークの勉強をし、約1年したところで情報システム部の人の目に留まってそっちに引き抜いてもらいました。他の方も言っておられると思いますが、IT関連は
・自分のペースで仕事ができる。途中トイレ行っても別いにいいし、期限までに終わればいい。
という意味でお勧めです。IT関連の職場では情報系を卒業した学生を雇ってみたものの、全く基礎ができていなかったということが度々ありますし、それだったらちょっとでも実践で役立つ能力を持っている人のほうがずっと喜ばれます（自作アプリなど実力を証明できるものを持って面接に臨めると最強ですね）。
また、IT以外でも、こういう病気の人は単独でできる仕事、自由にトイレに行ける仕事を模索することをお勧めします。それ以外だと精神的プレッシャーがきつすぎます。
IT部門に移動してからも仕事中にしょっちゅうトイレに行っていましたが期限は守って仕事をしていたので、それについて何かを言われることはありませんでした。
また、年に一回程度、複数人の社員で遠くに出張に行く必要が有りましたが、現地まで単独行動することをお願いして切り抜けました。
さらに数年に一回社長同行出張というウルトラ級のイベントが発生しましたが、前日から何も食べないなどして切り抜けました。それでも出血のためにトイレに行ったりして怒られたりしましたが。
IT系にも色々な職種が有りますが、独学でも学習しやすく実践で役に立ちやすいオープンソース系を勉強するといいと思います。私はLinuxでWebサーバーやメールサーバーを見よう見まねでセットアップするところから始め、RubyやPHPなどのプログラミング言語をこれまた見よう見まねで勉強しました。後にiPhoneアプリなども勉強して習得しました。
1年くらい勉強してようやくなんとなくできるようになったかな～と感じたころに情報システム部から声がかかりそちらに移動になりました。声がかかったのはそっちの部署の詳しい人に色々質問したりしてたからだと思います。
また、最低一台はパソコンが必要というハードルが有りますが、そこさえ超えればソフトウエアは基本無料で手に入るのでやる気さえあれば比較的お金をかけずに勉強できる分野だと思います。
就職したのが22歳の時で、現在42歳になりますが、今はすっかりよくなってほぼ普通に毎日を送れています。
クローン病は潰瘍性大腸炎よりずっと辛いだろうなと思いますし、私の経験談が役に立つかはわかりませんが、元増田さんが平穏な毎日を取り戻されることを祈っています。
クローン病でここまで病状が進んでいたら、障害認定できると思う。年金も申請しましょう。
グループホームが近くにあるといいんだけど。そんでケアしてもらいながら働ける場所を探す。
初めに解決せねばならない問題は、学費と収入のバランスが取れないことだと思われる。
別の問題も辛いと思うけど、ココを解決することに集中してほしい。
他の問題は、解決後に悩んで解決するのが良い。何重にも入れ子になった箱の鍵を、外側から一つずつ外していくイメージだ。
増田の住んでいる自治体に、高校費用の助成金はないのか聞きたい。知らなかったら、調べてみてほしい。ネットでわからなかったら役所にいって聞くのが良いだろう。
ネットで調べるのは意外とエネルギーを使うから、最大4-5時間と時間を決めて、それでダメなら役所のお問い合わせフォーム ＞ 役所に電話 ＞ 役所に行く、とアタックする角度を変えるのをオススメする。
そしてあったら使う、なかったら次は奨学金だ。
奨学金に関しては、返済不要・返済必要（利子なし/利子あり）がある。なので
返済不要 → 返済必要（利子なし）-> 返済必要（利子あり）
の順番で調べるのが良いだろう。
（これも調べ方は上のを応用するのが良いと思われる。）
奨学金の返済は経済的な問題がある場合、最大10年待ってもらえるので、利子ありだとしても躊躇することはないだろう。
学費の目処が立ち、再入学の手続きがひと段落したら、次の問題（将来の収入源の検討、クローン病への対処方法）にとりかかるのが良いだろう。
| 時間 | 記事数 | 文字数 | 文字数平均 | 文字数中央値 |
|---|---|---|---|---|
| 00 | 105 | 18098 | 172.4 | 50 |
| 01 | 97 | 6775 | 69.8 | 40 |
| 02 | 55 | 5827 | 105.9 | 42 |
| 03 | 22 | 1676 | 76.2 | 65.5 |
| 04 | 15 | 1447 | 96.5 | 38 |
| 05 | 9 | 793 | 88.1 | 44 |
| 06 | 24 | 1604 | 66.8 | 32 |
| 07 | 38 | 4014 | 105.6 | 47.5 |
| 08 | 66 | 4662 | 70.6 | 38 |
| 09 | 108 | 9405 | 87.1 | 44.5 |
| 10 | 266 | 23715 | 89.2 | 45 |
| 11 | 246 | 22025 | 89.5 | 43 |
| 12 | 161 | 12824 | 79.7 | 39 |
| 13 | 137 | 9744 | 71.1 | 35 |
| 14 | 107 | 8289 | 77.5 | 39 |
| 15 | 75 | 6118 | 81.6 | 25 |
| 16 | 82 | 10618 | 129.5 | 39.5 |
| 17 | 81 | 19125 | 236.1 | 69 |
| 18 | 110 | 16469 | 149.7 | 46 |
| 19 | 102 | 7794 | 76.4 | 29.5 |
| 20 | 109 | 9984 | 91.6 | 59 |
| 21 | 110 | 14113 | 128.3 | 42.5 |
| 22 | 90 | 14281 | 158.7 | 71.5 |
| 23 | 106 | 13044 | 123.1 | 64 |
| 1日 | 2321 | 242444 | 104.5 | 43 |
人(241), 自分(152), 女(146), 男(110), 人間(109), 今(109), 増田(108), KKO(102), 話(88), 問題(82), 子供(70), 好き(68), 前(68), 仕事(64), 気(61), 社会(57), 相手(55), 女性(55), ー(52), 日本(51), 理由(51), あと(49), 結婚(48), 感じ(47), 最近(47), 関係(46), 金(46), 結果(45), 意味(45), 普通(44), ネット(43), 先生(42), 扱い(41), 存在(40), 必要(40), 他(37), 気持ち(37), 男性(36), 絶対(36), 顔(36), 人生(34), 低能(34), 今日(33), 結局(33), 可能性(33), 感覚(33), 無理(33), 他人(33), 場合(32), しない(32), 事件(31), じゃなくて(30), 理解(30), 時代(30), 経験(29), 否定(29), 差別(29), ゴミ(29), 全員(29), 最初(28), 嫌(28), 会社(28), おっさん(28), 責任(27), 時間(27), ダメ(27), 昔(27), すべて(27), しよう(26), 一番(26), 話題(25), 子(25), 時点(25), 頭(25), 一人(25), ただ(24), ゲーム(24), 以前(24), 全部(24), 言葉(24), レベル(24), 親(24), 大変(23), フェミ(23), 別(23), 声(23), 国(23), 一切(23), 自由(22), 手(22), マウント(22), 勝手(21), 誰か(21), 抹殺(21), 一緒(21), はあちゅう(21), 記事(21), 逆(21), 自体(21), 一つ(21), 原因(21), 多く(21), 周り(21), 目(21)
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クローン病は障害者総合支援法の対象疾病ってことは知ってる？障害者年金について調べてるなら知ってるかな…
障害福祉サービスの方から就労支援系のものを受けられないだろうか
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/hani/index.html
＞平成27年7月1日から「障害福祉サービス等※1 」の対象 となる疾病が、151から332へ拡大されます。
対象となる方は、障害者手帳※2をお持ちでなくても、必要と認められた支援が受けられます。
※1 障害福祉サービス・相談支援・補装具及び地域生活支援事業 (障害児の場合は、障害児通所支援と障害児入所支援も含む)
＞手続き
◆対象疾病に罹患していることがわかる証明書(診断書など)を持参し、お住まいの市区町村の担当窓口にサービスの利用を申請してください。
◆障害支援区分の認定や支給決定などの手続き後、必要と認められたサービスを利用できます。 (訓練系・就労系サービス等は障害支援区分の認定を受ける必要はありません)
◆詳しい手続き方法については、お住まいの市区町村の担当窓口にお問い合わせください。
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/service/naiyou.html
就労を希望する65歳未満の障害者であって、通常の事業所に雇用されることが可能と見込まれる者につき、生産活動、職場体験その他の活動の機会の提供その他の就労に必要な知識及び能力の向上のために必要な訓練、求職活動に関する支援、その適性に応じた職場の開拓、就職後における職場への定着のために必要な相談、その他の必要な支援を行います。
【対象者】
就労を希望する65歳未満の障害者であって、通常の事業所に雇用されることが可能と見込まれる者。具体的には次のような例が挙げられます。
・(1)就労を希望する者であって、単独で就労することが困難であるため、就労に必要な知識及び技術の習得若しくは就労先の紹介その他の支援が必要な65歳未満の者
・(2)あん摩マッサージ指圧師免許、はり師免許又は灸師免許を取得することにより、就労を希望する者
企業等に就労することが困難な者につき、雇用契約に基づき、継続的に就労することが可能な65歳未満の者下記の対象者に対し、生産活動その他の活動の機会の提供、その他の就労に必要な知識及び能力の向上のために必要な訓練、その他の必要な支援を行います。
【対象者】
企業等に就労することが困難な者であって、雇用契約に基づき、継続的に就労することが可能な65歳未満の者（利用開始時65歳未満の者）。具体的には次のような例が挙げられます。
(1)就労移行支援事業を利用したが、企業等の雇用に結びつかなかった者
(2)特別支援学校を卒業して就職活動を行ったが、企業等の雇用に結びつかなかった者
(3)企業等を離職した者等就労経験のある者で、現に雇用関係がない者
通常の事業所に雇用されることが困難な障害者のうち、通常の事業所に雇用されていた障害者であって、その年齢、心身の状態その他の事情により、引き続き当該事業所に雇用されることが困難となった者、就労移行支援によっても通常の事業所に雇用されるに至らなかった者、その他の通常の事業所に雇用されることが困難な者につき、生産活動その他の活動の機会の提供、その他の就労に必要な知識及び能力の向上のために必要な訓練、その他の必要な支援を行います。
【対象者】
就労移行支援事業等を利用したが一般企業等の雇用に結びつかない者や、一定年齢に達している者などであって、就労の機会等を通じ、生産活動にかかる知識及び能力の向上や維持が期待される者。具体的には次のような例が挙げられます。
(1)就労経験がある者であって、年齢や体力の面で一般企業に雇用されることが困難となった者
(2)就労移行支援事業を利用（暫定支給決定での利用を含む）した結果、B型の利用が適当と判断された者
(3)上記に該当しない者であって、50歳に達している者又は障害基礎年金１級受給者
(4)上記に該当しない者であって、一般就労や就労継続支援Ａ型事業所による雇用の場が乏しい又は就労移行支援事業所が少ない地域において、協議会等から意見を徴すること等により、一般就労への移行等が困難と市町村が判断した者（平成２７年度までの経過措置）
ただし、クローン病患者＝障害者ではないので、症状によります。
クローン病の障害者＝症状が悪化してストーマ（人工肛門）になったりした人
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＞クローン病で障害者年金をもらっている人は、痔瘻が悪化してがん化したり、痔瘻の膿が肛門の括約筋をダメにして、ストーマ（人工肛門）にした人とか、重篤化した人たちですね。
目ん玉ついてんのかコラ
クローン病で障害者年金をもらっている人は、痔瘻が悪化してがん化したり、痔瘻の膿が肛門の括約筋をダメにして、ストーマ（人工肛門）にした人とか、重篤化した人たちですね。
僕は漏れちゃってます。元記事には書いてないんですけど、障害者じゃないから障害者枠で雇用してもらうこともできないんですよね……。だから、なおさら仕事が見つからない。
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正社員になれないのもわかってる。
保険とかもろもろややこしいものもいらないから、お金を稼ぎたいです。
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僕のスペック
・中卒（正確には高校中退）
・年齢20代
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中学生のころにクローン病という病気を発症。当時は過敏性腸症候群だと診断された。
その後腹痛で通学できなくなり、不登校状態で卒業。通信制の高校に進学したが三年で卒業できないとわかった頃、クローン病だと診断されて退学した。
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クローン病ってなに？って人向けに説明すると、粘膜に炎症が起きる病気。原因がわからないので、完治はできない。症状をコントロールするのが目標。
僕の場合症状がでてから診断されるまで間があったので治療が遅れた。クローン病だとわかったときには小腸や大腸で炎症がおきていて、狭窄ができていた。
腸管内で繰り返し炎症がおきて、傷口にできるかさぶたが積み重なって狭くなったといえばイメージしやすいかもしれない。
炎症を抑えるために免疫抑制剤を使いながら様子を見てたんだけど、狭窄の痛みが酷かったので腹腔鏡手術で切除した。
手術のおかげで狭窄の痛みはなくなったけど、これが原因で現在は慢性的な下痢に苦しんでる。
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慢性的な下痢になると、痔になる。酒飲みのおっさんみたいだが、笑えない。酒飲みは酒を絶てば治るが、僕の場合食生活ではなく腸のせいだから治らない。
痔が慢性化すると、膿んで痔瘻になる。こうなると発熱するし、痛くて座れなくなる。肛門周囲に膿が溜まって、水ぶくれができて、その後自壊（破裂）して中身が垂れてくる。
痔瘻の手術もした。シートン法といって、膿んだ部分をくり抜いて、ストローみたいなチューブをぶっ刺すんだ。
こうするとチューブが邪魔でくり抜いた部分がいつまでたっても埋まらない。その間ずっと膿が出てくるわけだ。
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毎日の排泄が辛い。トイレにいくたび痔瘻が腫れる。トイレにいって、横になって、なにやってるんだろうと思う。
トイレにいく回数がふえるだけで、横になる時間が増える。これじゃ予定も入れられない。
「治してからにしてください」
いや、治したいよ。だけど、治せんのよ(´・ω・｀)
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無理して両親のつてで土木建築の現場を紹介してもらい、バイトをしたこともある。
だけど、現場のトイレは使えないからコンビニまで行かなきゃいけないし、下痢プラス痔瘻のコンボで漏らしてしまった（文字通り）。
それ以前に、免疫抑制剤のせいで道具を握れば突発性じん麻疹が出てしまう。
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どうしようもないが、悲しいし、悔しい。
クローン病の患者の会に出席したことがある。職業について語る場面で、普通に「生活保護です」と喋っている人たちがいた。
いずれ僕もそうなるんだろう、とは感じてる。だけど、今は働きたい。20代で諦めたくない。
だけど、手伝ってくれる人なんて周囲にいないし、相談相手もいない。金もない、仕事探しに使える資格もない。学校通ってないから友達もいないし、ネット上の友達っぽい人もいない。ヒモになれるイケメンでもない（というか、ブスだ）。体力もないし、すぐじん麻疹でるし、かゆみから貧乏ゆすりがとまらないどうしようもない人間だけど、それでも諦めるのは辛いんだ。
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両親には今まで数多くの迷惑をかけてしまった。顔を見ただけで疲労困憊しているのがわかる。申し訳なく思う。
だからこそ、経済的に自立、もしくは家計を手助けするぐらいのことをしたい。
だけどネットの求人を探しても、中卒の病気持ちを雇ってくれるところはない。学歴不問のラブホの厨房のような仕事でも、スケジュールに穴を空けられると困るし、勤務中にトイレに行くのは困ると言われてしまった。
狭い知見しか持ち合わせていないから、これ以上僕一人でできることはない。
雇ってくれる経済力のある人は自殺者1人減らすと思って声をかけてほしい。雇用者じゃない人も、こういう仕事ならいけるんじゃね？と思ったら書き込んでほしい。
今現在夢も希望もないが、ここに書き込めばなにか見つかるかもしれないと思った次第。できるだけ返信はするので、よろしく。
Twitter https://twitter.com/kuron_hatena
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まず高校を卒業したら？と考える人がいるかもしれないけど、親父が借金抱えていて経済的な余裕がないんです。学歴のせいで中卒OKなバイト探すだけでも苦労する有様なので、将来的には高校を卒業したいと思っています。だけど、まずはお金です。そういうこともあって、この日記を書きました。
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追記2
クローン病患者なので、特定疾患による医療費の助成は受けていますが、障害者ではありません。だから、障害者雇用枠で就職することは出来ません。
障害者と健常者の間でセーフティーネットからこぼれ落ちた男の話として読んでもらえれば理解しやすいかと思います。
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追記3
＞＞住み込みや単身赴任でもいいのだろうか。通院があるから難しい？ 希望勤務地とかそのあたりの条件が意外とポイントじゃない？ 引っ越しも可なら、意識高い系の農業法人とかなら宣伝も兼ねてワンチャンないかな？
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二ヶ月に一度通院して、ヒュミラをもらうサイクルを繰り返しています。
二ヶ月に一度なのは、特定疾患の助成の度合いが「高額かつ長期であるか」で決まるからです。都道府県によって違うみたいですが、僕の県では高額の支払いが年6回以上あって、世帯収入が低収入の場合、月の支払い上限額は５０００円になります。ヒュミラ二ヶ月分で３０万円ほどかかっているので、一割負担でも三万円。かなりデカいです。
なので、二ヶ月に一度クローン病（IBDでもいい）に詳しい先生がいる病院に通院ができて（高額かつ長期のための実績づくり）、ヒュミラが受け取れて、医療費の助成が受けられる立地なら、どこでもいいです。
もちろん農業もばっちこいです。ただし、ヒュミラのせいで感染症になりやすかったり、怪我が治りにくかったりするので、そういう仕事には注意が必要です。
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追記4
＞＞gonzales66 京都難病支援パッショーネ 上野山さんの京都新聞の連載 > 難病患者 就労への挑戦
＞＞ ｢41歳男性、難病患者で通院中、はい、重症筋無力症という病気です。短時間労働を希望しています。はい、障害者手帳は持っていません。あ、そうですか…失礼します｣。おおむねこんなパターンで撃沈します。後で担当者からいつ頃病気は治るのですかと聞かれ、｢いやあ基本治らないっすわあ｣とこのくだりまでがいつもの流れです。
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僕のバイトの面接もこんな感じでしたね。この気まずさ痛いほどわかります。
長時間労働希望のほうがシフト埋めやすいのはわかるんですが、慢性的な下痢で痔瘻患ってるとトイレが長いんでワンオペ無理です、短時間労働希望です、と告げると理由を聞かれます。
病気を告げると、障害者手帳の話になり、持ってないというと、いつ治るの？と聞かれて撃沈。
唯一の例外は新聞配達のバイトでしたね。人柄採用でした。下血が酷くなり痔瘻が悪化、患部が腫れて自転車を漕げなくなり、一週間の研修が終わると同時にやめちゃったんだけどね(´・ω・｀)
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追記5
＞＞worris 戀塚昭彦さんがUCで在宅勤務ですね。私はCDで経腸栄養剤を補助的に摂取して通勤できています。
僕もそれ試してみたんだけど、経腸栄養剤（エレンタール）にすると下痢の回数が増えちゃうんだよね……浸透圧のせいかと思って薄めに作ったり、鼻チューブで就寝中に一滴ずつおとすのとか試したんだけど、お腹ゴロゴロして日中なにもできないわ、下痢の回数増えて痔瘻が悪化して、外科の先生に排膿（患部を切開）してもらうことになったりと散々だった。主治医のススメで栄養指導も受けたんだけど、エレンタール無理なら他にない、とさじを投げられてしまった。
クローン病の好発部位である回腸を切除すると下痢になりやすくなるみたい。
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追記6
＞＞a254103 患者の会に生活保護を受けていない人たちもいそうだけど、その人たちはどんな仕事をやってるのだろう？参考にならないかな？？
患者の会は今現在健康的な生活を送れている人しかこないので、あんまり参考にならないんですよ。
パターンA、下痢や痔瘻に悩んだことはないし、狭窄になったこともない。免疫抑制剤やエレンタールでコントロールできている人。
パターンB、下痢や痔瘻や狭窄に苦しんだが、ストーマ造設手術を行い、オストメイトになった。現在は障害者として普通に生活できている人。
だから参考にならないし、相談するとストーマにしちゃえば？としか言われない。主治医にそのことを伝えると、クローン病自体はコントロールできている（実際小腸、大腸の縫合後に潰瘍が見られる以外再燃していない）。QOL（生活の質）と就職は別問題（なので関知しない）と言われました。
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追記7
自分の健康面での将来が不安で「クローン病を患っていて、とうとうストーマになった患者さんのブログ」を見ていたんですが、コメント欄をみてもアドバイスが殆どなかったんですよ。僕自身fc2（アメーバだったかも）で一度記事を書いたことあったんですけど、最初のコメントが通販でサプリメント売りつけている別ユーザーの慰めのコメントでした。そういうのはもうお腹いっぱいなので（いっぱいなので）あえて増田かな、と。
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追記8
＞＞pmonty きっついね。自助努力ならプログラミングだと思う。あとブロガー（文才あるよね）。流行りならYoutuber, Vtuber とか？住んでる県か市くらい明らかにした方が救済が期待できるのではないかと。
どこまで書いていいのかわからなかったので書いてなかったんですが、大阪府在住です。
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追記9
＞＞いちおう欲しい収入は書いたほうがいいんじゃね
本音でいうと、お金をもらえるなら具体的な金額はどうでもいいです。１０円とかじゃ困るけど……。
高校をちゃんと卒業するためのお金を貯めたいって目標はあるのですが、それだって残ってる単位４０ほど×１単位９０００円でけっこうな額になっちゃうし、入学費用（退学してるので）も含めるともっと増える。
二年以上新しく服買えていない（バイトの面接でジーンズダメと言われて本気で困った）、未払いで電話が止まること多い、というかクレカが全部死んでる、家差し押さえられた、車手放した状況なんで、世帯収入増えるならなんでもいいです。
そのうえでですが、僕の医療費の支払い上限は５０００円で、特定疾患による医療費の助成表から逆算すると世帯収入は３７０万円以下のはずです。これが３７０万円～８１０万円になると、上限が１０，０００円になります。年６回通院なので、３０，０００円の負担増がペイできて、家計に貢献できるならうれしいです。
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みんないろいろありがとう。まだ報告できることはないけど、TwitterのアカウントにDMがたくさん来て嬉しいよ。
ブログやらないの？って書き込みはあったけど、このアカウント思いつきで取ったので、IDがkawango2525なんだよね。誤解しか生まないからどうしようか悩んでるよ。
ちなみにkawango2525なのは、Twitterで低能先生がトレンド入り→kawango2525のつぶやきが話題になってるのを知る→低能先生についてのはてなアノニマスダイアリーの記事を読む→自殺を考える→禁止されていた飲酒をする→酔った勢いではてなアノニマスダイアリーに記事を投稿しようと思い至る→アカウントを取得するって流れだったからだよ。
Twitterのアカウントは見ているので、なにか用事のあるかたはDM送ってくれたらと思うよ。
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来週中になにか報告できるかもしれません。DM送ってくれた皆さん本当にありがとう。この恩は働いて返します。
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【後日談】誰でもいいから病人の僕を雇ってほしい、ほんとお願いします。
自分は人工肛門をつけていないので障害者手当のようなものはないけれど、特定疾患による医療費控除の恩恵を受けている。そして、元増田と同様、何十万もの税金が自分の治療に使われている。日本という国に生かされているなと感じる。
今の僕の治療は、2週間に1回の皮下注射と毎日の免疫抑制剤。それも自分には効きが弱いので多めにもらうのだけど、そうすると当然外界の雑菌に弱くなる。30分も人混みにいれば風邪をひいて高熱が出る。だから常に抗生物質を3種類くらい飲んでる。あとは胃腸の炎症を抑える薬とか。熱も出るのでロキソニンも常用。あと、元増田も言っている、"味の素が作ってるクソまずい液体"も飲んでいる。昔よりは味もマシになったと思うけれど飲まないで済むなら飲みたくはない。全部で10個くらいの薬をほぼ毎食後飲む。以前は毎週1回、血中の白血球除去も行っていて多少の緩和に役立っていたが、医療保険では一時的な利用に限られている。
これだけの最先端治療を受けていても次第に悪化する。最初は微熱から。だんだん食欲がなくなってきて、腹痛が頻繁になって、下痢をして。歩くのがつらくなって、座るのもつらくなって、じきに寝たきりになる。最後には寝ていることもつらくなる。
動けなくなるほど悪化したときにはその度に入院する。とはいえ、何か特別なことをしてくれるわけじゃない。ただ1ヶ月くらい何も食べないでごろごろする。栄養は血管から入れる。
人によっては、ここまでして難病患者に税金を使う必要があるのかと非難するだろう。僕もたまに思うことがある。生かされるだけの価値が自分にあることに自信がない。だったら特定疾患資格の辞退をすることもできる。それも簡単に。毎年の更新月に更新書類を提出しないというだけで受給者資格はなくなる。だけど、毎年面倒な書類を集めをしてまで資格を更新するんだ。
すまなく思う理由は、税金の問題だけじゃない。いつまで治療しても自分が緩解しないこと。
大量にさまざまな薬を試してきたけど、実を言えばどれも大して効きやしない。レミケードもヒュミラも、効いたのは最初だけだし、エレンタールもGCAPも対症療法だ。去年は治験で開発中の治療薬も試したけれど効果は芳しくなかった。ステロイドだけは効く。でも継続的には利用できない。
もういい加減にしたいと思う。建前としては患者数の少ない難病のデータを集めて研究に利用するということになっている。けれど、効く治療ならまだしも、大して効きやしない薬や治療に毎月何十万も税金を使っていいわけがない。まあ、だからといって自分から死ぬこともできない。大して生きているのが楽しいわけでもないのに。最近はほとんど人にも会わない。毎日を司馬遼太郎なんか読んでごまかしている。情けないね。
高齢者の医療費に多くの税金が割かれている事実に憤激する人もいる。理解できる。高齢化社会なんだし、働いている若者の金を使って老人を活かす価値がどこにあるんだ、ってことでしょう。その論法の先には、言うか言わざるかはともかく、医療に頼る老人は死ね、ってことでしょう。理解できる。筋は通っているし、強く批判する気もない。ところで老人を諦めた次に切り捨てる人間ももう決まっているのかしら。
健康で若い人たちは今の人類の医療をどこか信頼しきっている節がある。身体によくないことは分かっているにも関わらず暴飲暴食をする。悪くなったら毎年の健康診断で分かっちゃうからそれからでも遅くない？ でも、残念ながら医療は万能じゃない。いざ病気になっても治療法が無いものもたくさんあるんだ。僕が通う大学病院はそういう治らない病気を抱えた人で毎日ごった返している。病気になったら負けだな、と最近思う。病気にならないことを意識してみんな日々を送って欲しい。
どうやらTPPに参加することが決まったようだ。個人的には大変嬉しい。
自宅で１人で喫煙してるだけで何が悪いんだっていう話だが、話の通じない連中はしかたない。
今日はタイトルの通り「俺が大麻やって何が悪いんだ？」ということについて書きますのでよろしくおねがいします！
捕まった場合は刑罰を受けるわけだがそのためのコストというものもある。具体的に言うと
刑務所の中で無理やり木工細工を作らされ、それを売られてはした金を貰う商売である。
「刑務所の中」を読めばわかるけど、あんまり入りたくない場所だと思う。知り合いに刑務官がいるが今もかわらないらしい。
どうせならもっと生産的なことをやらせればいいのに（強制労働とか）
まあそれは人権でできないのである。北欧の大量殺人者の犯人はPS2をせめてPS3にしろと要求している。
いわく「最低限文化的なゲームハードってのがあるだろコラ」ということである。
彼は犯罪者である。そして俺も犯罪者だ。何故ならば法律がそう決めているから。捕まっていなくても犯罪者である。
だが状況は激変。アメリカでは大麻は解禁の流れだ。今ではもう１０％の人間が大麻の喫煙を
経験しているという調査もでているし、いちいち逮捕しちゃいられないのだ。
日本でも開いてるとはいえない刑務所だが、アメリカでは中にいる人間は膨大だ。いちいち大麻なんて面倒くさい。
それで解禁というのが流れだ。医療目的というのは嘘っぱちだ。PubMedで検索してみてもトンデモしかない
エビデンスがないだからあたりまえだ。そしてそれは日本でいうなら左派の市民団体みたいな連中ばかりだ。
大麻が無害であることと、使い方次第では新しい商売を始めることができるのは明らかだ。
要するに外に出して働かせようということだ。ゲートウェイドラッグの可能性と暴力組織への資金供給となる可能性はあるが
そんなものはヤクザに仕切らせず健全にやらせればいいのだ。むしろこの部分で反対をあげるのはJT関連者だろうけど
それは彼らの利益を奪うことになるから彼らがそう声をあげるのは当然のことだ。まあそれはいいとして
自宅で１人で喫煙してるのは誰の利害を侵害しているのか？ということである。
まるで末期のHIV患者かのように食欲がない。おそらくあと数年したらIVHを入れることになるだろう。
気分も鬱々として、抗鬱剤も一緒に処方してもらっている（ほんとは三割ちゃんとはらわないとだめ）。
でも、遵法精神が尊い人に聞いてみたいけどお前らはお前らの価値観を押し付けるなと言いたい。
四十路すぎて嫁いない一人暮らしが、部屋で喫煙してて何が悪いんだよ。逮捕だ？ふざけるな、と。
ちなみに逮捕歴はありませんし今後もできるだけない方向に行きたいのですが、
どうしても使いたいときがあります。そうデリヘルです。あとは喫煙してからご飯食べたり。
独り身なので、趣味はサッカーを見るぐらいです。行けるうちに現地に見に行けばよかったとしみじみ思います。
この病気は死ぬ人は少ないですが、まれに腸がなくなったり敗血症で死ぬ人はいます。
両親は生きてますので、自殺しようにもまだできません。一応生活保護とかではなくて資産もあるので生活は問題ないが
何より恩恵を受けているのはこの日本という国の福祉制度です。世界最先端の医療はごくごく安価で受けられます。
具体的に言うと三割負担で三万円だかの薬を二週間に一度、使います。つまり無保険なら月２０万円です。
まあインシュリンを打ったり透析したりするようなもんだと思ってください。お前らも糖尿病は他人事じゃないからデブは用心しろよ。
話はそれたけど救われる身にならないと見えない景色というものはあるわけで、人にはそれぞれの言い分があるわけです。
高校生でこの病気にかかって以来は味の素がつくってるクソまずい液体を飲まされるわ、さらにこの方法にそんなに治療効果あるわけじゃないとかで
一体ここはどんな我慢大会だよみたいな状態で生きてまいりました。嫁もいないし正直うまれてきてすみません。全部、みなさまの税金で生きております。
正直な話、税金たくさん納めてる人は優先的にサービス受けられるとかそういうふうにしていいと思うわ。
税金高いだ、弱者に甘いだ言うやつは「グラゼニ」読め。「グラゼニ」だ。金持ちがどんだけ金とられてると思ってるんだ。
日本は究極の社会主義国家で、弱者でもあれば神輿として盛り上げられるぐらい弱者が強い国だ。
ホームレスになってる人はあれは本来は五割が統合失調症の疑いアリだというトンデモ主張を見たことあるけど、実際網で捕まえたらたぶん実際そうだと思う。
ソッコーで生活保護受給させて病院に入院させて、ってなるべきだ。実際それで食ってる病院もたくさんある。
人権上であれは保護しないとマズいのだ。でもできない、予算がないから。そして俺はその予算を貪っている。
弱者と一緒に活動してる市民団体や政治家はみんなインチキだ。だが、それは彼らの商売なのだ。食うためにはしかたないという見方もあるだろう。
どこまで許容されるべきか？法がどうなのかなんて適当でいいのだ。東南アジアで覚せい剤所持がガンガン処刑されるのは日本が発端だ。
日本が彼らに教えたのだ。そしてそれが普及して覚せい剤ごときで死ぬ人がいるのだ。って言ったら鶴見済になっちゃうけどシャブはやってません。
身体的にリスクが高いので、体調が悪化する可能性が高いのです。まあリタリンはやったことあるからあの高揚感は知ってるんだけど、切れるとつらい。
テンションは無理にあげるとつかれるのだ。ちょっと落ちるぐらいがちょうどいい。道の端っこを歩いてますのでどうかそっとしておいてください。
両親が死んだらたぶん自殺すると思います。正直、トータルで赤字なんです自分という人間は。医療費いくらかかってると思ってるんだ。
日常的に、難病に苦しんだ人は家族と世帯を別にします。こうすると治療費がかからないからです。生活保護問題はいろいろあるけど、三兆円かかってるうち
その半分が高齢者の医療費で使われています。年寄りや死ぬ間際は金がかかるんですね。友だちも、寝たきり爺さんが１０年生きたおかげで財産がごっそり減って
親族もつらくてみたいなことがありましたが、財産がある場合はそこから消化しなければいけないと思います。ただ、これは別に難病でなくても
家族が統合失調症にかかっても同じ目にあうわけで、生活保護批判を極度にしてる人はしょせん自分は関係ないとたかがくくっているのだと個人的に思ってます。
要するに立ち位置的にはモーリー・ロバートソン的な生活だと思ってください。僕は大麻だけです。
大麻はタバコと同じで、タールを含んでいるので発がん性があります。ですがそもそも違法なので他人の前では吸えないわけです。
たまに使えるのはデリヘルで女の子を待ってるときぐらいなんです。大麻の効用は割愛しますが、幸い他のドラッグはやっておりません。
医薬品と同じでエビデンスは調べれば公開されているのです。怪しい薬はありますが、僕が使っている薬のような
以前は罰ゲームのような生活だったものが食事もとれるし食欲もあるみたいな効果がある人もいるのです。
成田健一という人がいました。この人はクローン病で大麻やってて捕まったあと、裁判で「俺はクローン病ですが大麻は治療法として使っていたんだ！」
と主張して一部で話題になりましたが、やっぱり普通に駄目だよ違法だから悪いんだよということで有罪になりました。
この人はまあ写真見ていただければわかりますが、生理的に嫌悪したくなるタイプの人間でかつ内容もペラッペラなので、大麻界隈と仲良くなってから
ケンカ別れしてどこかへ消えたという感じなのですが、結果的に執行猶予つき有罪判決がでました。
現在の法律ではこうなりますが、もう一度同じことをやったら実刑になります。懲役何年とかでしょうか。
そして木工とかの技術を学んで（どうせならITとかにしてくれ）時給あたり何円みたいなはした金を貰って出所します。
逮捕されるとイヤだし、そもそも日本では逮捕と報道された時点で解雇です。問答無用です。こないだのシャブミーベイベーもそうですね。（コカインでしたが）
見事な抹殺ぶりですが、逮捕されるのは行けないのです。おまわりさんはそれが仕事だから逮捕せざるをえない。仕事だから。商売だから。食うために。
どうせならPS2とかさせてくれよ。将棋は競技人口が少ないし、手合違うと面白くないんだよ。囲碁は懲役とかになったら勉強しようと思ってる。
いや、懲役っていうか閉じ込められて食事が出来なくてって点では懲役も入院も変わりないというか、俺の場合は医療刑務所になるだろうな・・・・とか
日本の刑務所はほんと古くて劣悪で無意味だよなとか出所した人が食えなくてまた入っちゃうのも彼らからすれば理解できるよな、とか
いろいろ考えちゃうわけです。納税額の軽く１００倍は税金を使った上に、都営のバスや電車はタダで乗れます。ほんと、うまれてきてすみません。
幸い無職ではないので努めはできているのですが、こんな体だと嫁もこないし両親に申し訳ない。孫を見たかったろうなー。
でもしかたないんだよママ。統計的にどんな家庭の個がこういう病気になるかってのはわかりつつあるんだけど欧米的なのが悪いんだよ。
欧米で話が戻りますが、アメリカは医療大麻といいつつ決して薬効を期待して解禁したわけではありません。面倒くさいからです。
懲役にも入院にもコストがかかる。大麻だけのやつは、もうまあいいだろ個人の自由だし、となっているわけです。
日本の法律はアメリカのものを貰ったので、当時アメリカでは大麻が政治的事情で違法になったのでそうなってるのです。
ですが、アメリカではかわりつつあります。そしてかわるでしょう。カジュアルに西海岸にいって大麻を吸う人も増えてきます。
そしてそれは東南アジアに伝わり、そのまま定着しました。日本が覚せい剤を厳罰化しているのは戦後のヒロポンのせいですね。
覚せい剤は使うとヤバいのでやめましょう。たまに錯乱して暴れる人とかもいますが心神喪失無罪なのが余計にタチが悪いです。
一方、大麻を違法にしてなんのメリットがあるのか？まあ大麻やってるのはヒッピーみたいな薄汚いナリケンみたいな人間だから否定したいのはわかります。
ですが、必要な人もいるのです。コスト的に考えるなら俺は今すぐ自殺するほうがトータル得に思えます。ですがまだ両親がいるんです。
両親に逮捕される息子を見せたくもないし、いつもビクビクしてます。幸いなんとか働けているますが所得は低いです。
障害者になると本当に得です。確定申告ではごっそり割り引いてくれるしバスも乗れるし優先的に生活保護も貰える。
障害者になれない人は一番損してる人たちです。彼らが幸せかどうかはわかりませんが、できるかぎり多くの人が幸せに生きてくれるといいと願って生きております。
闇金ウシジマくんに「なまぽ編」あったけど、ほんと彼らと俺は大差ない。日本が豊かだからぶら下がって生きられているだけだ。
真面目に働いてる身としては生活保護の人たちは仕方ないな、と思う一面怒ったりもする。でも、しかたないだろう？
例えば難民だって、昔はベトナムからたくさんの人が逃げた来たじゃないか。命に関わる出来事あったら誰だって国外に逃げるだろ。
シリアで逃げられてる人は金がある人からだ。そもそも海外に移動するチケットを買えない人もいるのだ。
あそこではISISがもう悪辣非道としか言えないことをしてる。ここまで絶対悪な集団って今後あらわれるのか？
ホモだからって突き落とされて殺されるんだぞ。お前がどんな宗教を信じるかはいいから放っておいてやれよ。
意味不明なものを押し付けず合理的に考えてみろ。覚せい剤で死刑ってそれ、子どもたくさんいるお父さんとかだったらどーすんだよ。
稼ぎ手を失ったら一家で学校行けない人が出てスカベンジャーになって困るだろうが。かわいそうだろうが。
俺はたまたま豊かな日本に生きてるが、こうして自宅でアニメ見ながらネットしたりPS4できたりするよ。でもそれはたまたまだ。
お前は生まれ変わったら人間になると思えるか？俺は地獄行きか虫かなんかに生まれ変わると思ってる。
結局この世は奪い合いなんだよな、とTWD見ててしみじみ思った１０月ですが、その場その場になったらしかたない立場ってのはあるんだよ。
ただナリケンは、たまたま大麻すってたのを持病の治療のためだと主張しただけあって、大麻に大した薬効はありません。
あるとすれば食欲が増えるってことぐらいかな。計画的に使ってはいたのだけど、いよいよ大麻が切れてみるみる間に体重が落ちてきた。
逮捕されたとき、弁護の足しになるかなと思って体重の測定でもしようかなと思ったのだ。でも、これにした。
モーリー・ロバートソンみたく「僕は大麻しかやりません！」と言える社会がきたらいくらかの人は幸せになると思う。
クローン病にはなんの効果もないんだけれどね。ほんと、エビデンスなんてありゃしないし嘘です。
個人的にはほとんどの漢方も怪しいと思ってる。民主党政権時代に事業仕分けで漢方とかなったけど、そりゃ薬効なきゃ税金だせないよ。
食欲増進剤を調べてみたらドクマチールぐらいしかなかった。あんな胃薬効くわけないだろうが。しかも薬価高いんだぞ！
発病前に心療内科にかかったときにファーストチョイスで出されたのがこれだった。単純な人は、こんなのでも結構効果あるんだよ。
だから漢方みたいなしょうもない薬がはびこっている。全部、日本が豊かな国だからだ。そしてそれはだいたいにおいて幸せであることだ。
文句をいうやつは活動家だ、なんて断定しちゃう単細胞がいるのも理解できる。文句しか言えないやつは日刊ゲンダイでも読んでろよ。
とかいって自分はゲンダイ愛読者で入院中はウキウキ読んでたりする。選挙の前後になると買いたくなる。
それはさておき、こういうような状況だと仮定しますと僕は有罪でしょうか？それともそっとしておいてくれるでしょうか？
ほんと検索してドクマチールしか出なかったんで、怒りを覚えて書いてみた次第です。乱暴乱筆暴論お許し下さい。
もともと食べたら弱る病気なのに食欲がなく、体調はいいものの強制的に栄養剤を飲むはめになりそうです。
ですが、これは国民の税金です。真面目に飲むと１日2000円かかります。これ以上、国に負担はかけたくない。
逮捕されて刑務所に入れられるのもコストだし、入院するのなんてもっと高コストだ。
前の薬は一本４０万の薬で、それを一度うっかり自腹で払った時はびっくりした。これも税金だ。
大麻を使うと多幸感がでて楽しくなります。笑ったり、怖がったり精神的な作用があります。
害はまあ昔から吸ってるし喫煙よりはいいんじゃないの？という程度です。タバコは国が税収として使っていますが
遠い将来、肺がんになって死ぬと考えると持ち出しのほうが多いかもしれません。そういう主張もあります。
ですが予算がないと年寄りが飢えて死ぬのです。タバコ屋は未亡人や障害者など、弱い立場の人は優先的に免許を受けられます。
最近は子どももいないのに、家庭ものの映画とか作品を見ると涙が止まらなくなる。年をとると涙もろくなるって本当なんだな。
「誰も知らない」なんてボロボロ見ながらないてしまった。泣かせる商売にはまってるだけなのにね。
自分の周りでは亡くなった人もいれば連絡も取らなくなった人、結婚して子どもがいる人もいる。だが、みんながみんな幸せではないだろう。
僕はしいて言うなら大麻吸ってる時ぐらいが幸せだ。レトルトの食べ物でもおいしく感じる。映画は感情移入して見ることができる。
できれば僕の好きな人はみんな幸せでいて欲しいと願っている。自分をいいやつだなんて思いたいわけではない。
俺は地獄があれば間違いなく地獄に落ちるんだ。みんな言えないこともあるだろう。だがそれは別に法に触れることじゃないんだ。
自分が努力を怠った部分は認める。薬効や悪い効果については議論もあるだろう。だが、そっとしておいてほしい。
仮にいつか逮捕されたとして、そのあとにこういうことを主張するのはナリケンみたいであまりにも間抜けだからここに書いておく。
繰り返すが大麻にはこの病気の治療効果はない。トンデモ市民団体が主張してるだけだ。それを都合よく利用しようとしてる人がいる。
でも、昔からそこいらに咲いてた葉っぱだろ？日本っていう国の労働効率は落ちるだろうけどだめなやつは何をやってもだめ。
今日もだよ。
臨時出費が出たので数人でステーキのどん行ってテンダーロイン150g約2000円を食ったわさ。
いや、いい肉だったんだよ？ マジで。脂身とかないし。ふにふにしてるし。
ほんとは脂身食べる方が好きで（たまにリブロインの脂身だけ交換してもらったりするし）、
しかも後半はレバーみたいに粉っぽかったけど、やらかい良い肉。
だのに、油にやられた。もう何度目だろ。
こう、喉の奥にべっとり塗られた感じ。それが食道の奥まで塗られきってて、
顔色悪くしながら水だの烏龍茶だのをすするんだけどやっぱり水で油は落とせない。しつこい。
つっても今回はとてもよい肉だったおかげか、食べ終わった直後にウッとはこなかった。
ほんと、皿に残ったティースプーン一杯ね。コーヒーに乗せる生クリームかミルク程度の量。
これでもう、うぇえええっっ！って。いや今回は吐かずに済んだけどさ。
トイレで安静にしてたら油分が引いてくれた。ありがとうございます。
もう、これなんかの病気なんですかね？
ググったらクローン病とかいう難病がヒットして軽くおののいたけど。
前科は今年に入って２度。
その場のトイレットペーパーなんかでどうにか固形物を除去してごまかしたのと、
ハンバーグ屋の駐車場の側溝というか草むらに向かって自然にかえしたのとで２回。
ごめんなさい、本当申し訳ありませんでした。二度と入店いたしません。
松屋の牛丼もたまに食べるけど、そこまで深刻な事態にはならない。
単なる食いすぎ？････180g程度でも？
自分ではいい肉と信じてるけど、実は僕は貧困層で情弱でダンボールみたいな肉を食わされてるとか？
それとも虚弱体質？こんな時間まで無駄に起きてるから？運動でもするべきか？寝不足？
こんなんじゃますます友達づきあいで飲み食いするのがおっかなくなります。
おいしい肉が食べられるようになりたいです。もしよかったら助けてください。
あと「うしじまいいにく」ってなんでしたっけ。
我々クローン病の患者は、日本では一日約20錠の薬を飲む必要があります。
年間にすると約7000錠の薬を飲まなくてはならない事になります。
金額にすると年間250万円程度になる（患者による）計算ですが
このお金は患者が支払うのではなく、日本人の税金から「製薬会社」に支払われています。
ところが、クーロン病の治療薬として一日2～3グラムの大麻喫煙を行うことで
上記の毎日20錠の薬剤より優れた効果を得ることができます。
一切の化学的な錠剤を飲まないで済むため、健康的な生活を送ることができています。
化学薬剤と比較して、大麻は副作用が非常に小さく、身体にかかる負担も少ないからです。
現在の日本のクローン病の医療の世界では、この事実が隠されています。
またマスメディアもこの事実を公表しようとしません。なぜでしょうか？
いま、日本には27,000人以上のクローン病患者が存在します。
クローン病だけで毎年想定600億円以上のお金が、日本人の税金から「製薬会社」へ支払われ続けています。
毎年「約8兆円」もの莫大な金に関わる既得権益を大きく揺るがすことになります。
私は日本で大麻が解禁されない理由がここにあると考えています。
本来ならクローン病の薬として一日20錠の錠剤を飲む必要がある私は
一切の化学的な薬を飲むことなく、健康的に生活することができています。
しかし日本などの大麻が手に入らない環境では、食事制限が強いられる生活になってしまう状態です。
また大麻がなければ、シリコンの管を身体中に入れて生活をしなければならない状況に陥る可能性があります。
ですから、私は健康的な生活を送るために、大麻が絶対に必要です。
大麻は、クローン病患者など一生薬漬けでで生きていかなければいけない人たちに
大麻のみを使用して、化学薬剤をいっさい使わない生活を送れる可能性もたらします。
また大麻には食欲を増進させる効果もあります。
大麻を選択することで、日本でもより幸せな人生を歩める可能性があることを知ってください。
そして私が、我々クローン病患者が、医療用途で大麻を使用することを妨害しないで下さい。
MMLF.TV on USTREAM: lIVE STREAM OF M.M.L.F.. Science
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次回放送予定2月18日（木）20時～
