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はてなキーワード: クローン病とは
小腸ってのは胃や十二指腸みたいな上部消化管と同様丈夫なんだよ（ちなみに胃ってのは相当頑丈な臓器で、ピロリ菌で数十年荒らされ続けてやっと炎症や潰瘍、癌ができる可能性があるねって感じ）
下痢はするわ痔にはなるわ将来癌になる可能性もあるわで生きづらいしな。
そもそもクローン病の原因もよく分かってなくて調べたら遺伝の可能性も否定できないらしいから将来結婚しても子供は諦めるしかない。
20代の男。
繰り返す腹痛、下痢と便秘、倦怠感で病院を受診し色々と検査をした結果、大腸が少し狭窄していることがわかり、クローン病、潰瘍性大腸炎、可能性は限りなく低いが大腸がんなどの病名を挙げられ、内視鏡をする予定だった。
クローン病や潰瘍性大腸炎だったら一生の付き合い、大腸がんなら抗がん剤で苦しめられて死…
先週が検査予定だった。
もしクローン病、潰瘍性大腸炎、大腸がんだった場合は病気に苦しめられるより、やりたいことをやってから潔く自分でケジメをつけると決めていた。
しかし、不運なタイミングで癖になっている痔瘻が再発。そっちの治療が先として内視鏡は出来なくなった。
先週から今日まで毎日通院し、詰めたガーゼを引き抜く拷問を受け、内視鏡はまだまだ当分先だ。
心の中では「もし大腸がんでも初期だったら生きられるかも…」と淡い期待を抱いていたが、自覚症状が出た上に検査が先延ばしではこの間に肝転移や脳転移を引き起こすと思うので抗がん剤拷問死は避けられない。クローン病や潰瘍性大腸炎なら仮に生きられたとしても一生苦しみ。
そもそも今やってる毎日のガーゼ交換と排膿自体が拷問。うんこするだけで肛門近くのガーゼが押し出され、押し出されたガーゼをうんこが引きずって激痛。医師に相談したら「でも、排便するしかないからねえ…」だと。できるか。
ここ3日は痛みを避けるため、うんこを無理やり我慢してる。痩せなのでまるでアフリカの飢餓で苦しむように腹だけパンパンで1日中吐き気。
仕事にも打ち込めず、何のために生まれて何のために生きてるのかわからなくなった。
明日、もう病院には行かない。やり残していることがいくつかあるため、それらを3日くらいでパパッとやってから人生にケジメつける。
本当に虚しい人生だった。
@tokyojapan999
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𝙊𝙄𝙍𝘼𝙉🇯🇵𝙂𝙄𝙍𝙇
@KikyoShikina22
俺はADHDだとかクローン病だとか色んな病名言われたんですが、今度はパニック障害ですか。って感じで。(ちゃんと当時は信じてましたが病院に行ってる気配はゼロで)はなからまた嘘ついてるんだなって感想です。🙂
真面目に書くと
UCとかクローン病とかだったら下痢の症状がないときでも名残として炎症あるから内視鏡で見つけられる
炎症の評価でrandom biopsyつって内視鏡で見ながらつまみまくるのは大学病院とかでは普通なんだがクリニックでは見るだけかもしれん。
結局検査ってのは人がやるから、実施する人次第なのは否めない。
症状がずっと続いてるのにやってくれないのであればやってくれるとこを探すのも手かもしれない、そういう状況はどうかとは思うが。
ただし下痢の症状で画像CTってのはかなり後手に回るというか、優先度が低い。
下痢も一時的なら胃腸炎とか、結構続いていても過敏性腸症候群だろうなってきめつけられる可能性が高い
・体重の変化
・下痢の頻度
・下痢の性状
たまに紙のノートに書いたりして吐き出してたけど、どうもモヤモヤが晴れないので初増田してみる。
まず自分は俗に言うアスペとかそういうやつで、小学校からほぼマトモに学校に行けず、なんとか高校から支援学校に入って卒業。そこからバイトを半年ぐらいやってたけど唐突にクローン病が発覚したりして、全部面倒くさくなってニートに逆戻りしたのを経てA型支援事業所に入って半年ぐらいになる。
そこですら人間関係が上手く築けなくてメンタルが死にかけてるけど、これはまあいい。
タイトルに話を戻すと、事業所で自分たちみたいな人間を世話する役として支援員が存在してる。この中の一人の言動が、タイトルの感情を抱いた日からいちいち癇に障ってしょうがない。
まず、通っている事業所は休憩時間とかに外出してコンビニとかに行く場合は上で書いた支援員が一人はついて行かないと駄目な規則になってる。その日は昼食の弁当を持ってくるのを忘れたから、仕方なく同じように通ってる人達がコンビニに買いに行くらしかったからついて行った。
まずイラっときたのが、信号が変わって交差点を渡る時に「さ！変わったんで早く行きましょう！」と言いながらジェスチャーしたこと。んなこと言われんでも分かるわ。
そこから先も「今、車来てないんで渡りましょう！」だの、「道路の側は危ないので近寄らないでくださいね！(別に近寄ってない)」だの指示してくる。
まあそういう事を言うのも分からなくもない、自分含めてこんな場所に来る奴なんてだいたい診断書に「一人での生活は困難」とかそんな文章が書かれてた奴だろうから。ただ、事業所に戻るまでずっっっとそんな調子だったから（俺達は幼稚園児か？）と思ってしまったし、そういう言動を自覚してるのかしてないのか、自分はいいことをしているみたいな感情が見え見えの支援員にどうしても反感を抱いてしまった。
確かにアスペ持ちの人間なんて危なっかしく見えるかもしれないけど、もうちょっと気遣い方ってのがあるんじゃないか、とその日以来度々思う。
何でこんなことしているんだろうと思いつつもだらだら続けている。
自分なんか…という気持が大きすぎるのか、書類を作るのも面倒で現状維持のまま。
ゲームサーバー運用していたので、サーバー監視でも出来るかなと期待してみた。
運用と行ってもVPS動かして定期的にバックアップ取るだけしか出来ないし、実際どんな作業するのかよく分かっていないのだけれど。
実績のために資格取ろうとしても、LPIC Lv1取得に1年かかっているのに101も終っていない。
Ping-tの合格報告を見てみれば「一週間で取得した！」なんていう書き込みを目にしたりして精神をもぎ取られる。
昔Web系のバイトを受けたとき、「熱意を感じない」とか「企業利益の為の戦力として魅力がない」云々でボロっかすに言われた時を思い出す。
ネットを見ていると、あまりにも仕事に就いてる記事とか見過ぎてマヒしていたのかも知れない。
「自分にも出来るかも」なんて甘い考えだった。
仕事就いている人達は相応に努力している、必死さが圧倒的に自分とは違う。
Photoshop使えても、Illustrator使えても、Premiere使えても、AfterEffects使えても、MAYA使えても、電子工作してても、写真撮り歩いても、作曲してても、仕事になるわけじゃない。
本気で業界に入る熱意をもって挑戦すること、利益を上げること、それが欠落しているようでは相手になんかされない。
自分は生きる程度の金をもらうことで、行動することから逃げているだけ。
最近話題になっていたクローン病の方の記事を見たときも、凄まじい必死さが伝わってきた。
後が無いからか、追い詰められたのか、のうのうと生きている自分には想像もできない必死さが。
そして熱意を持って行動する者には、相応の反応があることも。
以前から疑っていた発達障害の検査をしてもらったりもした、最低限自身への言い訳になるかと思って。
ADHDと診断されても、単なる言い訳扱いにされて終りでしかなかった。
結局の所、行動示さなければ発達障害あろうと愛想尽かされて終り。
他人が成功する事例が目につく時代だからこそ、淡い期待なんかが生まれてしまうのかも知れない。
多大な努力をしたり、恵まれた人脈環境にあるからこそ、成功に繋がっている背景があるのにもかかわらず。
報告されていない失敗例の方が圧倒的多数のはずなのに、それは記事なんかにならないから、注目もされないから。
はてさて、自分は何を語っているのだろう。
こうやって書いていると改めて企業側は相手にしたくない人間だなとか思ってしまう。
同じく、軽度のクローン病と精神病で精神障害者手帳貰って社会復帰している者です。
一応、精神障害者手帳の申請用医師診断書に、他の病気を書く欄があって、精神科医に事情を説明すればそこにクローン病と書き加えて貰えます。
国の審査でどこまで合わせ技一本が認められるかはブラックボックスの中ですが
そういう記入欄があるということは、精神障害の単騎で申請するよりは通りやすくなっているはずです。
そもそも精神障害者手帳の申請のチェック事項は、日常生活・社会生活を送れているかどうかの選択枝を選んでいくだけで
原因とか、特に問われていないし。
大半の医者は、治療することと、患者が社会に出られるように図らってやることの狭間で、判断のバランス取ってくれているので
「この患者が社会福祉に助けられず詰んでいる」と判断したときには、型に嵌った診断書ではなく工夫して書類を作ってくれたりします。
ズルではありません。だって、クローン病が治療法も原因も不明の難病である以上、
頑張れないのがクローン病から来ることかメンタルヘルスから来ることかなんて、判別不可能なのです。
頻繁にトイレに駆け込もうが。
社会福祉の恩恵を受けやすい精神病に寄せても、バチは当たりません。
精神科の主治医が、学会で症例報告とかする時の倫理はまた別問題で、厳密に考えた方がいいでしょうけど。
そして、働くにしても最初の稼ぎは、生活保護基準以下でしょう。
才能を疑うようで申し訳ありませんが。
やはりクローン病対応の障害者用グループホームを探して、世帯を分けて住むことをお勧めします。
役所の障害者窓口で相談すれば、消化器疾患に強いグループホームを紹介してくれます。
町に一つはある「障害者就労支援センター」みたいな所でも相談しましょう。
親があなたを扶養できるかなんて、親の自己申告でしかないのです。
幾ら親に収入があろうが、「養っていたら我々が最低限度の文化的生活を維持できなくなる」と言えばそれで扶養義務から外れるのです。
親に差押えとかありません。
（
ただ、御父上が自営業とのことですが、都道府県・市区町村との取引が多いと、田舎の場合業務に支障が出るかもしれません。
俺はこれと、地方だから車を手放せない、クレジットカードは欲しいという理由で生活保護以下の収入で食いつないでいた時期がありました。
御父上の名誉の問題になるなら、2,3隣町のグループホームを探すのも手です。
）
親と世帯を分ければ、社会保険も親の扶養から国民健康保険になり、保険料基準が自分の所得になります。
精神科でも自立支援医療制度を使った場合の月額上限が、かなり下がります。
前回の記事
https://anond.hatelabo.jp/20180717173436
未読の方は、↑これ読んでもらったほうがいいと思います。
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おかげさまで、お仕事が見つかりました。増田の皆さん、相談にのってくれた皆さん、ありがとう（まだ契約書を送ってもらっていないし、サインもしていないけどね）。
まずは、猶予（延滞金がかからない）ではなく、未納扱い（延滞金がかかる）で督促状が届いた年金を納めるところから始めたいです（事情を説明したんだけど、一年分しか猶予扱いにならなかった）。
その次に、母のためにメガネを買ってあげたいです。二年前にコンタクトレンズをなくして、それ以来ずっと裸眼で生活しているんですよね。もう歳だし、今更視力もおちないと思うからメガネでもいいんじゃないかな？
それと、やらないといっていたブログを開設しました。URL：https://kuron.hateblo.jp(そのIDはやめたほうがいいといわれたので、IDごとURLも変えました。紛らわしくてすみません) 月一更新が目標です。（次回更新が「とんこ」報告にならないことを願ってます。）
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現在は諸々の事情からHTMLとCSSについて勉強中。どの書籍を購入すればいいのかわからなくて、とりあえずpaizaを使っていたんだけど、量も少ないし途中から有料だし悩んでいました。フォロワーのかたからプロゲートを勧められたので、そっちをやってみようと思います。
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以下、今までにあった質問への返信です。量が多いので、誠に勝手ながら質問だけ抜き出して返信します。すみません。
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Q.よく運転免許をとれたね？
A.運がよかったんです。
クローン病だと確定診断される少し前で、痔瘻の膿を排膿してもらった直後でした。狭窄による痛みが酷くて、腸の蠕動運動のたびにお腹は鳴るし痛いしで大変でしたが、一日一食にして時間帯をコントロールすればなんとかなった時期でもあります。
当時は就活も就職も全部諦めていて、学校を卒業後は親父の仕事を手伝うつもりでした。そのためには運転免許がどうしても必要で、必死になって一日最長２～３時間ドライビングスクールに通いました。腹痛で途中退席したせいで教習をこなせなくなったときには、スケジュール組み直してくれとスタッフさんに泣きつきましたね。マジでヘビーなクレーマーだったと思います。反省してます。足向けて眠れません。
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A.クローン病の場合、発症するだけでは受給資格を満たせないです。
慢性的な痔瘻（痔のせいで膿が溜まる）が癌化して肛門や直腸を取ってストーマ（人工肛門）にしたり、小腸を切除したせいで栄養を吸収するのが難しくなって、鼻からチューブを入れて胃に直接エレンタール （経腸栄養剤） などを落とすようになったり、それすら無理になって注射針を刺して点滴を落とすようになるとやっと障害者扱い。ここでやっと障害者手帳がもらえます。
僕の場合、クローン病を患っているけどストーマ（人工肛門）ではないし、食事をとることもできます。というか、エレンタール（経腸栄養剤）を飲むと浸透圧の関係で絶対に下痢になってしまい痔瘻が悪化するので、胃がもたれようが下痢になろうが、無理して食べています（だから、痔瘻が悪化して身動きとれない状況になると、体重減少の速度が凄まじいです。３～４キロは簡単に落ちる）。主治医もQOL（生活の質）を考えたら食べられるほうがいいだろうって方針で、食べることを勧めています。正直な所、仕事が見つからないことと、食事をとれることを天秤にかけた場合、QOLは上がっているのか下がっているのか怪しいところです。QOLと就職は別問題だから関知しないってのが主治医の方針なので、こればっかりはしょうがないです。
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Q.鼻チューブ（鼻からチューブを差し込み、 睡眠時に ポンプを使って一滴ずつゆっくりと胃へエレンタールを落とす方法）やってるなら、障害者手帳いけるやろ。
A.マジで……？(´・ω・｀) 今度通院したときに聞いてみます。
僕のお世話になってる病院ってIBD（クローン病のほか炎症性腸疾患をまとめた総称）の専門医はいるけど、サポート適当なんだよね。クローン病の治療では初手術となるシートン法のときとか、特定疾患（現：指定難病）の受給者証の申請を教えてもらわなかったので、実費で払ってましたから……その後事務のかたが高額の支払いを疑問に思い調べてくれたおかげで助かりましたが、遡って返還請求できるのは三ヶ月（たぶん）だったので、手術費は無理で経済的にきつかった思い出があります。（これはネットでみた経験談なんだけど、特定疾患（現在は指定難病）の受給者証について知らないまま、医療費の助成を受けずに借金までして払っていた人がいるみたいですね。確定診断されたら自動的に申請されるような仕組みが求められます。）
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A.安心して。医者はコンプラ守るし、これを書いているのは２５歳中卒無職職歴なしのクローン病患者だよ。
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Q.生活保護もらわないの？
A.父は有限会社の社長で（従業員なんていないけど）、収入もあるため生活保護は受給できません。
借金の返済に追われてクビが回らなくなって自宅を差し押さえられて競売にかけられたし車も手放したけど、収入はあるんです、生活苦だけど。ちなみに、大きな仕事もこないのに有限会社なのは、得意先から「社長さん」っていわれたいからね、これ公然の秘密。
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Q.自己破産しないの？
A.親父の実家の土地の名義が、どういうわけか婿入りした親父の名義になっていて嫌がっている。
国に土地を取られたくないんだとか。親族の名義に変える方法もあるけどお金ないし、父方の叔母の介護を巡ってご兄弟の間で喧嘩をしたから、頼れる人がいないみたい。
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Q.職業訓練うけたら？
A.受けたいんだけど、体調的に通えない。
慢性的な下痢のせいでトイレに行きたくなったら我慢できないし、痔瘻が定期的に悪化する。一度悪化すると排膿して落ち着くまでイスに座れないから、２～３ヶ月講習を受けに通うのは現実的じゃないんよ。これは冗談抜きで、通信制の職業訓練の創設を所望する。
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A.検討したけど、できなくなった
僕だけ一人暮らしをして生活保護を受給するか検討したこともあったんですが、当時は手術前でとんでもなく体調がわるく、母親から身の回りの世話が必要だろうからやめとけば、といわれてやめました。その後共働きの両親が多忙になり（まさしく貧乏暇なし）、物件探しをできなくなったのも理由の一つです。
どういう状況だったかは、今度ブログに書く病気遍歴を交えた時系列を見てもらえば、察してもらえると思う。（もともとは書くつもりなかったんだけど、クローン病患者の症状は十人十色で差がありすぎるので、ネットで見れる経験談は多いほうがいいって話になった。）
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最後になりますが、一部誤解があったようなので訂正させてください。僕は生活保護や生活保護受給者に対して反発していません。
だから、もし同じ病気で苦しんでいて、生活保護を申請して受給できる立場の人がいたら、ぼくはそうするべきだと思います。
って、どんな感じの備蓄食を選んでいるんだろうか。
防災備蓄についてのエントリを読んで、そういやウチは防災グッズはあるけど備蓄食・非常食は揃えてねーなと思って色々購入を考えた…が、自分は遺伝性膵炎由来の慢性膵炎で、一食あたり脂質5g〜10gまでしか摂取できず、また刺激物や消化の悪いものは避ける必要がある。
備蓄食に手をつけるような状況であれば病院行くことも難しいだろうし、そんな中で急性憎悪でも起こったら、下手すれば命に関わる。そのため、備蓄食は食べても膵炎が確実に悪化しないようなものを選ばねばならない。
で、膵炎の他にも糖尿病、腎臓病、高血圧、クローン病、消化器病の諸々など、食事制限の必要な病気はたくさんあるが、そういう人はどんなものを備蓄食として用意してるのだろう？と思った。自分は〇〇制限があるからこんな感じの備蓄食揃える（揃えた）よ、みたいな話があれば聞いてみたい。
※豆の煮物系缶詰、お麩、脱脂粉乳、おからパウダー、充填豆腐について追記。
条件としては、
・膵炎の病状が多少悪くなっていても食える脂質5g以下のもの
・刺激物や消化の悪いもの以外
あたり。
白米なら確実に100gあたり脂質1g以下で、炊き込みご飯系でも3g前後のものが多い。ただしカレー混ぜ込み系は刺激物（香辛料）入りなので避ける。
一食あたり脂質1g以下で、かつ消化が良いため膵炎が悪化してる時でも食える。混ぜ込み系でもだいたい脂質2g以下に収まるものが多い。
100gあたり脂質2〜3gのものが多い。具のバリエーションがあるので飽きなさそう。水・お湯がなくても食えるのも良いと思う。
ご飯、粥、雑炊、炊き込みご飯、スープ、麺類など、たくさん種類がある。脂質もだいたい一食あたり2g前後。ただ、一食あたりの量が軽めで腹持ちが良くない（消化が良いという利点でもある）印象。
ものにもよるが、だいたい一食あたり脂質2〜3g。温めなくても飲めるタイプもあるし、各種ビタミンが摂れそうなのも良い。
一缶あたり脂質1g以下。低脂質なのにちゃんとたんぱく質が摂れるのがとてもありがたい。味付けは調味料混ぜる形で自分でやる必要がある。たんぱく質＝肉・魚＝高脂質、という感じの缶詰がほとんどであるため、他の缶詰を食べるのは難しい。
※追記 豆＋野菜の煮物系缶詰で脂質5g以下のものがありました！
ノンフライ製法の麺のカップ麺は一食あたりの脂質が5g前後なものもある。が、調子の良くない時に食べると胃もたれや軽めの膵炎症状が出ることがあるので、体調をよく鑑みる必要がある。
クッキー系乾パンは脂質が高いので食えないが、普通の乾パンならだいたい100gあたり脂質3〜4g。
100gあたり脂質0g。何も食えないような病状の時にはとりあえずこれを舐める。
当然ながら必須。
両方とも一人前あたり脂質1g以下のため、水さえあれば気軽に食べられるor飲めるたんぱく質補給源。
100gあたり脂質15g前後のため、一食分10〜15g使用とすると脂質2g以下。水で戻してツナやささみ缶詰に混ぜ込んだり、フリーズドライ食品と混ぜたりで活躍しつつたんぱく質補給の補強ができそう。
100gあたりの脂質3〜4g。たんぱく質源。賞味期限は10ヶ月と他の保存食よりは少し短いが、通常の豆腐よりは遥かに長い。
ぱっと思いつくものでこれくらいだろうか。
改めて見てみると圧倒的たんぱく質不足だし、備蓄食でよくあるシチュー系缶詰、肉・魚系缶詰、レトルトカレー、丼物の具のレトルトが一切食えないのが痛いなと思った。アルファ化米やお粥で米は用意できるが、おかずがノンオイルツナ缶と鳥ささみ缶くらいしかない。ノンオイルツナ缶か鳥ささみ缶と野菜スープとアルファ化米をメインにすれば、栄養はなんとかなりそうな気がする。しかし、生きるためにはどうやっても脂質・カロリーが必要なことを考えると、脂質があまり取れない体質の時点で被災したら生き延びられる気がしない…
※追記 ノンオイルツナ缶ささみ缶、豆煮物系惣菜缶詰、お麩、脱脂粉乳、おからパウダー、充填豆腐と、おかずレパートリーとたんぱく質補給源の候補がかなり増えました。生き延びられそうな気がしてきた。
| 時間 | 記事数 | 文字数 | 文字数平均 | 文字数中央値 |
|---|---|---|---|---|
| 00 | 163 | 24374 | 149.5 | 43 |
| 01 | 73 | 11374 | 155.8 | 44 |
| 02 | 68 | 7785 | 114.5 | 34 |
| 03 | 20 | 4638 | 231.9 | 62.5 |
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| 05 | 10 | 2281 | 228.1 | 132.5 |
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| 09 | 111 | 9185 | 82.7 | 48 |
| 10 | 131 | 10530 | 80.4 | 46 |
| 11 | 124 | 10294 | 83.0 | 32.5 |
| 12 | 102 | 10282 | 100.8 | 32 |
| 13 | 86 | 6791 | 79.0 | 41 |
| 14 | 109 | 8664 | 79.5 | 40 |
| 15 | 189 | 10737 | 56.8 | 39 |
| 16 | 161 | 9350 | 58.1 | 33 |
| 17 | 208 | 14179 | 68.2 | 34.5 |
| 18 | 167 | 24012 | 143.8 | 50 |
| 19 | 124 | 13642 | 110.0 | 49 |
| 20 | 152 | 15526 | 102.1 | 36 |
| 21 | 110 | 9023 | 82.0 | 32.5 |
| 22 | 105 | 9792 | 93.3 | 26 |
| 23 | 113 | 12823 | 113.5 | 30 |
| 1日 | 2485 | 245573 | 98.8 | 39 |
人(220), 自分(164), 増田(130), 話(99), 今(82), 仕事(79), 前(68), 人間(68), 感じ(65), 女性(63), 好き(62), ー(58), 男(57), 必要(55), 日本(55), 問題(54), 女(54), 普通(53), あと(53), 関係(52), 相手(48), 会社(46), 気(45), 意味(45), 他(44), 子供(43), 結婚(42), 言葉(39), 男性(39), 他人(38), バカ(38), 理解(37), 最近(35), 差別(34), 一緒(34), 時間(34), ゲーム(33), 場合(33), ネット(32), 今日(32), 存在(32), 家(30), 熱中症(30), 社会(30), 批判(30), 気持ち(29), 最初(29), 世界(29), 周り(28), じゃなくて(28), 自体(27), 意見(27), 馬鹿(27), 迷惑(27), 絶対(27), 手(27), 理由(27), キャラ(27), 病院(26), 勉強(26), レベル(26), 逆(26), 昔(26), 先生(26), 頭(25), 記事(25), 嫌(25), 元増田(25), 人生(25), 正直(25), 名前(25), 目(24), 結局(24), まとも(24), 全部(24), 内容(24), しない(24), 事実(24), 場所(24), アイドル(23), 個人(23), 別(23), 趣味(23), 扱い(23), 子(23), 可能性(23), 無理(23), ボランティア(22), 小学生(22), 日本人(22), 人たち(22), 全員(22), P(22), 低能(22), 結果(22), 親(22), 時点(22), 対策(22), フェミ(22), 時代(22), 生活(22)
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