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はてなキーワード: 筋無力症とは

2019-03-09

anond:20190308181237

どういうトロさかわからんけど、重症筋無力症とかALSとかじゃないよね?

妙に動作が鈍い、ロレツが回らない事があるといった特徴はある?

2018-07-17

誰でもいいか病人の僕を雇ってほしい、ほんとお願いします。

時給1000円の仕事なんて探していない。

正社員になれないのもわかってる。

保険とかもろもろややこしいものもいらないから、お金を稼ぎたいです。

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僕のスペック

・中卒(正確には高校中退

学力的には小卒レベル

・年齢20代

資格 普通自動車免許

就労経験はなし

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中学生のころにクローン病という病気発症。当時は過敏性腸症候群だと診断された。

その後腹痛で通学できなくなり、不登校状態卒業通信制高校に進学したが三年で卒業できないとわかった頃、クローン病だと診断されて退学した。

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クローン病ってなに?って人向けに説明すると、粘膜に炎症が起きる病気。原因がわからないので、完治はできない。症状をコントロールするのが目標

僕の場合症状がでてから診断されるまで間があったので治療が遅れた。クローン病だとわかったときには小腸大腸で炎症がおきていて、狭窄ができていた。

腸管内で繰り返し炎症がおきて、傷口にできるかさぶたが積み重なって狭くなったといえばイメージやすいかもしれない。

炎症を抑えるために免疫抑制剤を使いながら様子を見てたんだけど、狭窄の痛みが酷かったので腹腔鏡手術で切除した。

手術のおかげで狭窄の痛みはなくなったけど、これが原因で現在慢性的下痢に苦しんでる。

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慢性的下痢になると、痔になる。酒飲みのおっさんみたいだが、笑えない。酒飲みは酒を絶てば治るが、僕の場合食生活ではなく腸のせいだから治らない。

痔が慢性化すると、膿んで痔瘻になる。こうなると発熱するし、痛くて座れなくなる。肛門周囲に膿が溜まって、水ぶくれができて、その後自壊(破裂)して中身が垂れてくる。

痔瘻の手術もした。シートン法といって、膿んだ部分をくり抜いて、ストローみたいなチューブをぶっ刺すんだ。

こうするとチューブ邪魔でくり抜いた部分がいつまでたっても埋まらない。その間ずっと膿が出てくるわけだ。

だけど腫れが引いてシートンを抜いたあとで再発してしまった。

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毎日の排泄が辛い。トイレにいくたび痔瘻が腫れる。トイレにいって、横になって、なにやってるんだろうと思う。

トイレにいく回数がふえるだけで、横になる時間が増える。これじゃ予定も入れられない。

コンビニバイト面接を受けたときが印象的だった。

「治してからにしてください」

いや、治したいよ。だけど、治せんのよ(´・ω・`)

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無理して両親のつてで土木建築現場を紹介してもらい、バイトしたこともある。

だけど、現場トイレは使えないかコンビニまで行かなきゃいけないし、下痢プラス痔瘻コンボで漏らしてしまった(文字通り)。

それ以前に、免疫抑制剤のせいで道具を握れば突発性じん麻疹が出てしまう。

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どうしようもないが、悲しいし、悔しい。

働く意欲はあるんだ。だけど、働ける仕事が見つからないんだ。

クローン病患者の会に出席したことがある。職業について語る場面で、普通に生活保護です」と喋っている人たちがいた。

いずれ僕もそうなるんだろう、とは感じてる。だけど、今は働きたい。20代で諦めたくない。

だけど、手伝ってくれる人なんて周囲にいないし、相談相手もいない。金もない、仕事探しに使える資格もない。学校通ってないか友達もいないし、ネット上の友達っぽい人もいない。ヒモになれるイケメンでもない(というか、ブスだ)。体力もないし、すぐじん麻疹でるし、かゆみから貧乏ゆすりがとまらないどうしようもない人間だけど、それでも諦めるのは辛いんだ。

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両親には今まで数多くの迷惑をかけてしまった。顔を見ただけで疲労困憊しているのがわかる。申し訳なく思う。

からこそ、経済的に自立、もしくは家計を手助けするぐらいのことをしたい。

だけどネット求人を探しても、中卒の病気持ちを雇ってくれるところはない。学歴不問のラブホ厨房のような仕事でも、スケジュールに穴を空けられると困るし、勤務中にトイレに行くのは困ると言われてしまった。

狭い知見しか持ち合わせていないから、これ以上僕一人でできることはない。

雇ってくれる経済力のある人は自殺者1人減らすと思って声をかけてほしい。雇用者じゃない人も、こういう仕事ならいけるんじゃね?と思ったら書き込んでほしい。

現在夢も希望もないが、ここに書き込めばなにか見つかるかもしれないと思った次第。できるだけ返信はするので、よろしく

Twitter twitter.com/kuron_hatena

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追記

まず高校卒業したら?と考える人いるかもしれないけど、親父が借金抱えていて経済的な余裕がないんです。学歴のせいで中卒OKバイト探すだけでも苦労する有様なので、将来的には高校卒業したいと思っています。だけど、まずはお金です。そういうこともあって、この日記を書きました。

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追記2

クローン病患者なので、特定疾患による医療費助成は受けていますが、障害者ではありません。だから障害者雇用枠で就職することは出来ません。

障害者と健常者の間でセーフティーネットからこぼれ落ちた男の話として読んでもらえれば理解やすいかと思います

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追記3

>>住み込み単身赴任でもいいのだろうか。通院があるから難しい? 希望勤務地とかそのあたりの条件が意外とポイントじゃない? 引っ越しも可なら、意識高い系農業法人とかなら宣伝も兼ねてワンチャンいかな?

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僕が使っている免疫抑制剤はヒュミラといいます

二ヶ月に一度通院して、ヒュミラをもらうサイクルを繰り返しています

二ヶ月に一度なのは特定疾患助成の度合いが「高額かつ長期であるか」で決まるからです。都道府県によって違うみたいですが、僕の県では高額の支払いが年6回以上あって、世帯収入が低収入場合、月の支払い上限額は5000円になります。ヒュミラ二ヶ月分で30万円ほどかかっているので、一割負担でも三万円。かなりデカいです。

なので、二ヶ月に一度クローン病IBDでもいい)に詳しい先生がいる病院に通院ができて(高額かつ長期のための実績づくり)、ヒュミラが受け取れて、医療費助成が受けられる立地なら、どこでもいいです。

もちろん農業もばっちこいです。ただし、ヒュミラのせいで感染症になりやすかったり、怪我が治りにくかったりするので、そういう仕事には注意が必要です。

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追記4

>>gonzales66 京都難病支援パッショーネ 上野山さんの京都新聞の連載 > 難病患者 就労への挑戦

>> 「41歳男性難病患者で通院中、はい重症筋無力症という病気です。短時間労働希望していますはい障害者手帳は持っていません。あ、そうですか…失礼します」。おおむねこんなパターンで撃沈します。後で担当者からいつ頃病気は治るのですかと聞かれ、「いやあ基本治らないっすわあ」とこのくだりまでがいつもの流れです。

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僕のバイト面接もこんな感じでしたね。この気まずさ痛いほどわかります

長時間労働希望のほうがシフト埋めやすいのはわかるんですが、慢性的下痢痔瘻患ってるとトイレが長いんでワンオペ無理です、短時間労働希望です、と告げると理由を聞かれます

病気を告げると、障害者手帳の話になり、持ってないというと、いつ治るの?と聞かれて撃沈。

唯一の例外新聞配達バイトでしたね。人柄採用でした。下血が酷くなり痔瘻悪化、患部が腫れて自転車を漕げなくなり、一週間の研修が終わると同時にやめちゃったんだけどね(´・ω・`)

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追記5

>>worris 戀塚昭彦さんがUCで在宅勤務ですね。私はCDで経腸栄養剤を補助的に摂取して通勤できています

僕もそれ試してみたんだけど、経腸栄養剤(エレンタール)にすると下痢の回数が増えちゃうんだよね……浸透圧のせいかと思って薄めに作ったり、鼻チューブで就寝中に一滴ずつおとすのとか試したんだけど、お腹ゴロゴロして日中なにもできないわ、下痢の回数増えて痔瘻悪化して、外科先生に排膿(患部を切開)してもらうことになったりと散々だった。主治医のススメで栄養指導も受けたんだけど、エレンタール無理なら他にない、とさじを投げられてしまった。

クローン病の好発部位である回腸を切除すると下痢になりやすなるみたい。

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追記6

>>a254103 患者の会に生活保護を受けていない人たちもいそうだけど、その人たちはどんな仕事をやってるのだろう?参考にならないかな??

患者の会は今現在健康的な生活を送れている人しかこないので、あんまり参考にならないんですよ。

パターンA、下痢痔瘻に悩んだことはないし、狭窄になったこともない。免疫抑制剤エレンタールコントロールできている人。

パターンB、下痢痔瘻や狭窄に苦しんだが、ストーマ造設手術を行い、オストメイトになった。現在障害者として普通に生活できている人。

から参考にならないし、相談するとストーマにしちゃえば?としか言われない。主治医にそのことを伝えると、クローン病自体コントロールできている(実際小腸大腸の縫合後に潰瘍が見られる以外再燃していない)。QOL生活の質)と就職は別問題(なので関知しない)と言われました。

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追記7

>>dc42jk なんでそれを匿名ダイアリーに書くんだ

自分健康面での将来が不安で「クローン病を患っていて、とうとうストーマになった患者さんのブログ」を見ていたんですが、コメント欄をみてもアドバイス殆どなかったんですよ。僕自身fc2アメーバだったかも)で一度記事を書いたことあったんですけど、最初コメント通販サプリメント売りつけている別ユーザーの慰めのコメントでした。そういうのはもうお腹いっぱいなので(いっぱいなので)あえて増田かな、と。

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追記8

>>pmonty きっついね自助努力ならプログラミングだと思う。あとブロガー(文才あるよね)。流行りならYoutuber, Vtuber とか?住んでる県か市くらい明らかにした方が救済が期待できるのではないかと。

どこまで書いていいのかわからなかったので書いてなかったんですが、大阪府在住です。

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追記9

>>いちおう欲しい収入は書いたほうがいいんじゃね

本音でいうと、お金をもらえるなら具体的な金額はどうでもいいです。10円とかじゃ困るけど……。

高校ちゃん卒業するためのお金を貯めたいって目標はあるのですが、それだって残ってる単位40ほど×1単位9000円でけっこうな額になっちゃうし、入学費用(退学してるので)も含めるともっと増える。

二年以上新しく服買えていない(バイト面接ジーンズダメと言われて本気で困った)、未払いで電話が止まること多い、というかクレカが全部死んでる、家差し押さえられた、車手放した状況なんで、世帯収入増えるならなんでもいいです。

そのうえでですが、僕の医療費の支払い上限は5000円で、特定疾患による医療費助成から逆算すると世帯収入は370万円以下のはずです。これが370万円~810万円になると、上限が10,000円になります。年6回通院なので、30,000円の負担増がペイできて、家計に貢献できるならうれしいです。

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追記10 20180719

みんないろいろありがとう。まだ報告できることはないけど、TwitterアカウントDMがたくさん来て嬉しいよ。

ブログやらないの?って書き込みはあったけど、このアカウント思いつきで取ったので、IDがkawango2525なんだよね。誤解しか生まないからどうしようか悩んでるよ。

ちなみにkawango2525なのはTwitter低能先生トレンド入り→kawango2525のつぶやき話題になってるのを知る→低能先生についてのはてなアノニマスダイアリー記事を読む→自殺を考える→禁止されていた飲酒をする→酔った勢いはてなアノニマスダイアリー記事投稿しようと思い至る→アカウントを取得するって流れだったからだよ。

Twitterアカウントは見ているので、なにか用事のあるかたはDM送ってくれたらと思うよ。

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追記11 20180719

来週中になにか報告できるかもしれません。DM送ってくれた皆さん本当にありがとう。この恩は働いて返します。

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追記12

後日談】誰でもいいか病人の僕を雇ってほしい、ほんとお願いします。

https://anond.hatelabo.jp/20180727234623

2015-04-10

http://anond.hatelabo.jp/20150410015448

だーかーらー、生活保護の申請に、難病とかそうじゃないとか診断書とか障害者手帳とか、まったく関係ないし必要ないから

あなたほど確定的な未来ではありませんが、このまま少しずつ衰弱して10後生きてるかどうか怪しい、という感じです。

これとかも完全な思い込みだろ。あなた重症筋無力症とかなら言ってることも分かるけどさ。

お前も元増田悲劇のヒロインに浸ってるようにしか見えない。

そういう意味ではたしかに救いようがないし重症だろうな。

 
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