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はてなキーワード: A型とは
増田でも時々骨髄バンクや移植について話題になっているのを見かける。
私もそれに関わる立場になったので初めてエントリーしてみることにした。
この度私は骨髄を提供してもらう側になった。つまり骨髄移植が必要な病気になったということである。私は20代前半だ。
正式にはまだバンク登録をしていない、HLAハプロタイプを調べただけの段階だ。病状の経過が悪く、先に抗がん剤治療が必要と判断されたため、まだ骨髄移植の日程を決められる状態にないのだ。
しかし、すでに雲行き怪しく、日本人には非常に珍しい型だという結果が出ている。なんでも、0.0001%以下だとか。HLAの検査結果にも、「非常にまれ」と書かれてしまった。
現在バンクにドナー登録していただいている方との適合率も調べたが、フルマッチはいない。ミスマッチも数人という結果だった。
日本骨髄バンクが公開している現在の登録ドナー登録者数は74万人強、ドナー登録数は48万人強、適合報告ドナー数は30万人弱である。
患者とドナーの適合率は約3割だそうだ。そこからさらにふるいにかけられて、最終的に骨髄提供および移植日が決まる。
患者は適合するドナーが見つかるまで、病気を抱えたまままずは体力を温存しつつ生きなければならない。
ドナーはいつ見つかるかわからない。なぜならドナー登録は善意の行動で、適合するかどうかは運次第なのだ。
2〜3ヶ月で見つかる人もいれば、半年かかる人や最期まで見つからない人もいるだろう。
HLAハプロタイプ は生まれながらに決まっている両親から受け継いだ白血球の遺伝子型である。変更はできない。
自分のHLA型が珍しかろうと頻出型であろうと、その時ドナーがいなければ移植はできない。
出る時は出るし出ない時は出ない、なんて過酷なガチャなのだろう。
残念ながら「出るまで回せば100%」なソシャゲ脳的思考は通用しない。
それはドナーさんの善意に頼った骨髄バンク制度であり、何よりドナーさん自身にも少なからずリスクのある治療だからだ。
現状のドナー制度は、病気になるまで考えもしなかったが、限界に来ているのでは？と感じることがままある。
善意だけで人の命は救えるのだろうか。
骨髄ドナーは、命のボランティア、いや命がけのボランティアである。
それでも、バンク登録患者が一人でも多く生き残るためには、一人でも多くのドナー登録が必要だ。
きょうだいなど、ハプロタイプの近しい親族がいる場合を除き、命がけのボランティアをお願いする以外に方法がないのである。
ドナー登録自体は各献血ルーム等で比較的簡単に、すぐに登録可能である。
ただし登録後、適合患者が見つかりドナー候補となった場合、非常に面倒と言える書類審査、家族や医師同席での最終的な同意、提供完了までの厳密な体調や薬の管理が必要となる。
骨髄バンクのドナー登録条件はドナー登録に関して十分理解した18歳以上54歳以下、男性45kg以上女性40kg以上の健康体の方である。詳細は是非日本骨髄バンクのHPを参照していただきたい。
このような条件である以上、ほとんどの方は学校や会社勤めであろう。
もし候補者となった場合、そちらにも報告し、数日間入院しての骨髄提供への理解・許諾を得なければならない。
また、自治体や民間団体によってはドナー提供者へ助成金を出しているところもある。
それでも、患者の命のためとはいえ、そこまで善意でできる人間はそう多くはいないだろう。
返せるものは厳密に個人情報等を隠した手紙一通と、ドナーさんに直接知らせることは叶わないその後の病状の回復・社会復帰だけなのだから。
ミスマッチとは1型欠けの許容範囲内の合致数で、それも数名である。
私の命が助かるのかどうか、今は誰にもわからない。
数名の彼らがたまたま運良く都合がつき、体調も良好で、私自身も移植するだけの体力があるタイミングを引き当てなければいけない。
それでも、見つかるまでは生きなければならない。
何があっても生きなければ、移植後の人生は存在し得ないのだから。
言いたいことがまとまらないエントリーで申し訳ないが、願うことはただ一つ、一人でも多くの方にドナー登録に協力してほしいということである。
登録は簡単であっても、適合候補になった場合の手続きが面倒ということは重々承知している。
それでも一人でも多くの方にご協力願いたい。
時間がかかってもいい。いつか私のドナーさんが見つかるように。それだけを願って。
そして一人でも多くの方がドナー登録にご協力くださいますように。
それだけを願ってやまない。
反応くださった方々、ありがとうございました。
記事を書いた時点では存じ上げなかったのですが、10月は臓器移植・骨髄バンク推進月間なんだそうです。
元増田にも書いた通り、命がけの善意のボランティアを"お願い"する以外、患者にできることはありません。
HLA型の適合率は、非血縁者の場合数百〜数万人に一人と言われています。
一人でも多くの方がドナー協力してくだされば、骨髄移植が必要な患者はその後の人生を得られる可能性が上がります。
私はまずは骨髄移植が受けられる状態になるまで、血液内のがん細胞を叩かなくてはなりません。
骨髄移植でも死ぬ可能性は大いにありますが、骨髄移植の前処置としての抗がん剤・放射線治療にも死のリスクがあり、何より移植後が一番大変と聞いています。
移植までも生きなければなりませんが、移植後も多くの問題を抱えながら生き延びなければなりません。
医療技術の進歩した現在でも、骨髄移植はかなり高度な治療技術なのです。
フルマッチとミスマッチ、なかなかこういう使い方をする場面はないでしょうが、骨髄移植の世界ではよく使われる表現です。
本当に全てが運次第なのです。
記事へのコメントで、売血の問題にも触れられていましたが、現行の制度が色んな意味で滞りなく進むやり方であることは承知の上で、それでも負担を考慮すると何も返せないのが心苦しい思いです。国や自治体でもっと何か補助があればいいのですけどね。
移植後、様々な問題を乗り越えて社会復帰して、幸せな人生を少しでも長くまっとうすることがせめてもの返礼と考えるしかありません。
また、記事への反応で親兄弟肉親でも命がけのボランティアだと指摘を受けましたが、おっしゃる通りです。
しかし、その命がけのボランティアを赤の他人に協力してもらうのと、肉親に協力してもらうのとでは、肉体的・心理的・社会的負担が大きく異なることは確かだと思います。言葉足らずですみません。
それから、現在ドナー登録をしてくださっているみなさん、過去登録していただいていたみなさん、骨髄ドナー経験のあるみなさん、登録を考えてくださっているみなさん、本当にありがとうございます。
一人一人にお礼を言って回りたい気持ちでいっぱいです。
あなたたちの勇気ある善意のボランティアのおかげで、生きられる方がたくさんいらっしゃいます。
ご自身の負担も大きい骨髄ドナーですが、血縁ドナーがいない患者にとって非血縁者ドナー(骨髄バンクの登録ドナー)さんは、「生きる」ための選択肢を与えてくださる存在です。
「生きる」ために不可欠と言っても過言ではありません。
この増田が一人でも多くの方の目に触れ、骨髄移植や骨髄バンク、ドナーに関する理解がより深まるきっかけになれば、これほど幸いなことはありません。
私もがんばって生き延びます。
当初やらせてくれると言っていた事は何一つやらせてもらっていない。
購入すると約束したものも購入されず、要望書や質問書を作っても無視されている。
この危険な猛暑の中、野外の地面に直座りで作業をさせられている。作業服などない。
1つでも業務を渋ろうものなら首にするぞと言わんばかりの威圧的な態度をとられてしまう。
こんな事をしにきたんじゃない、○○をしに来たのだというと、雇用契約書を盾にパワーハラスメントのようなことを言われる。
「みんなやってるんだからあなたもやって」がうちの運営の口癖のようだが、これは福祉について詳しい人達によるとアウトなのだそうだ。
一人ひとり障害状況が違うのに、「みんな」と同じことをさせるのは矛盾である。車椅子の人も、日光に弱い人も、聴覚過敏の自分も、全員同じ作業をしている。
ところが「みんな」と同じ作業をしなくて良い人がいる。それが知的障害者。どうしてこの人を入れたのかは既に言わずもがなである。
この知的障害者のみやらなくて良いことであったり、免除されている作業が多い。
利用者の個別支援計画書には「適切な支援を行う」とだけ書かれており、その支援内容は不明。
自分は発達障害特有の、見通しの立たないことがとても苦手なのだが、平気で突然作業変更を言い渡す。
事前にそのことを伝えていても、何の前置きもなく（しかも全く向いていない）作業をやらされる。
何に使うのか、いくらの儲けがあるのか、全く知らされないままよく分からない何かを作らされる。
やれという割にしっかりとした手順や作成方法が不明で、明確にして欲しいと要求しても曖昧な表現ばかりで自分には理解できない。
出来上がるものは売れるようなクオリティではない。ちょっと綺麗なゴミである。
その割に代表者は「会社だから利益がいる」を繰り返す。自分たちはその利益がいくらかも知らない。
ちゃんとした建物とも言えない場所に詰め込まれ、仕事とも言えないような何かをやっている集団である。
こちらのこれまでの経験など全く活かせない。やらせてくれると言っていたのに、何もない。
そしてやったことがないことをやらされて、「分からない」と言うと叱責される。
こちらが理解できる説明方法を伝えても無駄で、ならばと見よう見まねでやると失敗する。そして叱責される。
せめて経験のある分野をやらせてくれと訴えても無駄。利益が出ないのだそうだ。自分はそれで利益を出す仕事をしていたのだけど。
パソコンはろくな動作をせずに重たい。専門的な器具は何もない。
不自然な加算を取って人員配置も違反しているのに、病気が悪化した利用者のことを違反していると詰る。
建物の基準も勿論違反している。プライバシーを守って相談できる場所がない。それらしき場所はあるが声は全部筒抜けである。
何かを作る為の材料は利用者が「家で余ったから」と言って持ってきたものが多い。
求人票には耳触りの良さそうな業務内容を並べているが、ほぼ信義則違反と言って良い。
書いてあるはずの設備がない、業務もない、あったとしても幼稚園児のお遊戯会のようなレベルでお話にならない。
土曜開所日はその月にならないと分からず、週末の予定は立てようがない。
代表者は従業員をパワハラで辞めさせる等、過去には人権無視も甚だしいことをやっている。
こちらの発達障害についても、ほとんど全く理解していないような言動を繰り返している。
突発的な（しかも向いていない）作業を入れないで欲しいというのは合理的配慮の範疇だと思うのだが、それを伝えても全く意に介さない。
「仕事だから」「みんなやってるから」「そんなんじゃお給料出せない」等々の言葉が返ってくる。
まともな会社ならそれでも納得できよう。だがあくまでA型は鋭利と福祉が半々であるべき場所だ。
省令が改正されたり厳しくなったりして焦っているのだろうが、そのしわ寄せが利用者にいってはいけない。
雇用契約書の内容を守れと言うなら、雇用契約を交わしたあとに結んだ購入物や諸々の約束を守れと言いたい。
詳しくは書かないが、補助金を利用者の給料に回す方法だって、実に巧妙で尻尾を出さない方法を取っている。
つくづくお粗末で、幼稚で、低レベルで、悪質でずる賢いやり方で補助金を回している。
元はと言えば、確固たる事業も理念もなく、ただ補助金が出て儲かるからという理由だけで立ち上げた代表者が悪い。
本人は指導員としての仕事もろくに果たさず、毎日何やら難しい顔をしながら自分専用のいいパソコンと向かい合っている。
サビ管は障害福祉に携わったことがないようで、発達障害他の障害についての適切な対応を取っているとは思えない。
主にこの二人が事業所を回している。人員配置違反である。そうならないように名前を貸しているだけの人間もいる。
気まぐれで事業所に現れ、適当な事を言って去っていくだけの、変な人達だ。
そんな、大した理解もない人間がやっていることなので、障害が悪化する人が出てくる。
障害が悪化した理由が自分たちにあるにも関わらず、体調管理ができないと利用者を詰る。
ちなみに代表者本人は知られていないと思っているようだが、過去にどんなことをやらかしたか、たいていのことはこちらは把握している。
どんな素性で、どんな経緯でこの滅茶苦茶なA型を立ち上げたのかも、分かっている。そういった情報はどこからでも入ってくる。
そしてそれを各関係機関に報告もしている。勿論、不適切な支援を受けていることも、こちらの障害状況が悪化していることも一緒に。
ある関係者は「そんな安らかな潰し方はしない」と言い、別の関係者は「易々と廃業などさせない。相応のものを背負ってもらう」と言っている。
人を人とも思わず、それぞれの障害に対してまともな配慮もできないようなA型は潰れていくべきだ。
クローン病は障害者総合支援法の対象疾病ってことは知ってる？障害者年金について調べてるなら知ってるかな…
障害福祉サービスの方から就労支援系のものを受けられないだろうか
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/hani/index.html
＞平成27年7月1日から「障害福祉サービス等※1 」の対象 となる疾病が、151から332へ拡大されます。
対象となる方は、障害者手帳※2をお持ちでなくても、必要と認められた支援が受けられます。
※1 障害福祉サービス・相談支援・補装具及び地域生活支援事業 (障害児の場合は、障害児通所支援と障害児入所支援も含む)
＞手続き
◆対象疾病に罹患していることがわかる証明書(診断書など)を持参し、お住まいの市区町村の担当窓口にサービスの利用を申請してください。
◆障害支援区分の認定や支給決定などの手続き後、必要と認められたサービスを利用できます。 (訓練系・就労系サービス等は障害支援区分の認定を受ける必要はありません)
◆詳しい手続き方法については、お住まいの市区町村の担当窓口にお問い合わせください。
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/service/naiyou.html
就労を希望する65歳未満の障害者であって、通常の事業所に雇用されることが可能と見込まれる者につき、生産活動、職場体験その他の活動の機会の提供その他の就労に必要な知識及び能力の向上のために必要な訓練、求職活動に関する支援、その適性に応じた職場の開拓、就職後における職場への定着のために必要な相談、その他の必要な支援を行います。
【対象者】
就労を希望する65歳未満の障害者であって、通常の事業所に雇用されることが可能と見込まれる者。具体的には次のような例が挙げられます。
・(1)就労を希望する者であって、単独で就労することが困難であるため、就労に必要な知識及び技術の習得若しくは就労先の紹介その他の支援が必要な65歳未満の者
・(2)あん摩マッサージ指圧師免許、はり師免許又は灸師免許を取得することにより、就労を希望する者
企業等に就労することが困難な者につき、雇用契約に基づき、継続的に就労することが可能な65歳未満の者下記の対象者に対し、生産活動その他の活動の機会の提供、その他の就労に必要な知識及び能力の向上のために必要な訓練、その他の必要な支援を行います。
【対象者】
企業等に就労することが困難な者であって、雇用契約に基づき、継続的に就労することが可能な65歳未満の者（利用開始時65歳未満の者）。具体的には次のような例が挙げられます。
(1)就労移行支援事業を利用したが、企業等の雇用に結びつかなかった者
(2)特別支援学校を卒業して就職活動を行ったが、企業等の雇用に結びつかなかった者
(3)企業等を離職した者等就労経験のある者で、現に雇用関係がない者
通常の事業所に雇用されることが困難な障害者のうち、通常の事業所に雇用されていた障害者であって、その年齢、心身の状態その他の事情により、引き続き当該事業所に雇用されることが困難となった者、就労移行支援によっても通常の事業所に雇用されるに至らなかった者、その他の通常の事業所に雇用されることが困難な者につき、生産活動その他の活動の機会の提供、その他の就労に必要な知識及び能力の向上のために必要な訓練、その他の必要な支援を行います。
【対象者】
就労移行支援事業等を利用したが一般企業等の雇用に結びつかない者や、一定年齢に達している者などであって、就労の機会等を通じ、生産活動にかかる知識及び能力の向上や維持が期待される者。具体的には次のような例が挙げられます。
(1)就労経験がある者であって、年齢や体力の面で一般企業に雇用されることが困難となった者
(2)就労移行支援事業を利用（暫定支給決定での利用を含む）した結果、B型の利用が適当と判断された者
(3)上記に該当しない者であって、50歳に達している者又は障害基礎年金１級受給者
(4)上記に該当しない者であって、一般就労や就労継続支援Ａ型事業所による雇用の場が乏しい又は就労移行支援事業所が少ない地域において、協議会等から意見を徴すること等により、一般就労への移行等が困難と市町村が判断した者（平成２７年度までの経過措置）
自分の思い通りにいかない！ってずーっと騒いでる、器の小さな野朗だ。
「A型説明書」でも話したように、大抵の人は「ふーん」で流せる問題なワケ。
それで怒るやつは、占いを見て文句言いまくってる奴と同じだわ。
精神的に参ってると広い心がもてなくなるから精神科に行くことをオススメする。
俺も落ち込んでいたときというか、どうしても気持ちが落ち込んでいるとき
世の中の不幸は全て俺に来ているというか、
「何故俺だけ」っていう気持ちでいっぱいだったから良く分かる。
大抵のやつはスルーできる内容なんだ。
広い心で許せる内容なんだよ。普通の男は「痴漢被害に合わないないなら」とか
「好きなロリータが他のロリコンに酷い目に合わされないなら」とか人のことを思いやってんだよ。
本当に、病院に行ってこいよ。
病院行けよ。
| 時間 | 記事数 | 文字数 | 文字数平均 | 文字数中央値 |
|---|---|---|---|---|
| 00 | 101 | 15088 | 149.4 | 42 |
| 01 | 71 | 13026 | 183.5 | 48 |
| 02 | 43 | 9602 | 223.3 | 149 |
| 03 | 16 | 10546 | 659.1 | 139 |
| 04 | 11 | 341 | 31.0 | 27 |
| 05 | 7 | 1180 | 168.6 | 51 |
| 06 | 23 | 2566 | 111.6 | 90 |
| 07 | 42 | 8143 | 193.9 | 87 |
| 08 | 32 | 3814 | 119.2 | 37.5 |
| 09 | 85 | 10377 | 122.1 | 43 |
| 10 | 89 | 7814 | 87.8 | 35 |
| 11 | 61 | 4571 | 74.9 | 43 |
| 12 | 115 | 11598 | 100.9 | 43 |
| 13 | 207 | 17770 | 85.8 | 45 |
| 14 | 137 | 11419 | 83.4 | 41 |
| 15 | 151 | 10762 | 71.3 | 34 |
| 16 | 216 | 12856 | 59.5 | 33 |
| 17 | 167 | 20646 | 123.6 | 65 |
| 18 | 124 | 13377 | 107.9 | 39 |
| 19 | 125 | 11094 | 88.8 | 39 |
| 20 | 150 | 16486 | 109.9 | 47 |
| 21 | 201 | 16150 | 80.3 | 39 |
| 22 | 140 | 11529 | 82.4 | 34.5 |
| 23 | 122 | 13205 | 108.2 | 45.5 |
| 1日 | 2436 | 253960 | 104.3 | 42 |
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N予備校プログラミングコースでJSのコレクション、ループ、論理などを習う。
事業所（就労A）でCを学習しているのですが2つの言語を同時にだと
私の場合混同してしまいます。for文はほぼ同じ印象だったけど配列ではJS、柔軟すぎて戸惑いを隠せませんでした。
私は就労継続支援A型事業所という福祉的な就労の場で就職しました。事業所からはアプリ制作を期待されていますが
プログラミング言語といえば職業訓練学校でVBの入門書を半分（一冊ではなく）やった程度の素人同然の状態です。
現在研修期間でC言語をやるよう指示されています。何故Cなのか？それはわかりません。少し不満はあります。
しかし、プログラミングに興味を持ちながら年齢や障害を理由に諦めていた時期に比べれば
前を向き学習している今は充実しているといえるでしょう。
