「大洗」を含む日記

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2021-01-30

■心室中隔欠損症をもって生まれた。

　心室中隔欠損症とは、文字通り心臓の右心室と左心室を隔てる壁の一部が欠損している、先天性の心臓病だ。手術さえ成功すれば予後は良いらしい。

　私の場合、心室中隔欠損症の合併症らしき肺高血圧症も患い、あとなんか動脈に異常があって手術したっぽいけど忘れた。心室中隔欠損症という病名がインパクトでかすぎるのが悪いな。

誕生 から 乳児期

私の記憶が確かならば、私は出産予定日の1ヶ月半も後に産まれたと母が言っていたが、そんなことってあり？昔だったから予定日が正確に出なかったのかなあ？
胎内にいた時には別に異常があるとか医者に言われなかったっぽい。
遅く生まれたわりに「未熟児」だったので、すぐ保育器入り。でも出生体重は2900g台だった。
父が言うには、異様にミルクを飲まない新生児だったらしく、最初からなんか怪しい感じだったそうだが、それを言うなら私の娘だって母乳やミルクを超絶飲まない子だったが、すごく健康体なのだが。
生後二週間後の検診で心雑音がみとめられ、あれよあれよという間に入院。生後11ヶ月に手術を受けるまで、入退院を繰り返すが、病気であること以外はいたって元気だったらしい。
入院していた病室には、重い心臓病の赤ちゃんばかり入れられていたが、私以外の全員が亡くなったらしい。
普通なら、体力のつく5歳頃まで手術は待つのだが、私の場合は病状が悪く、そこまで長生きしそうにないから早くに手術しようってなった。もし手術したせいで死んだとしても、赤ちゃんなら何も分かんないだろっていうのもあったようだ。
手術はかなり大がかりで、他の病院からも医師が見学に来るほどだったそうだ。
手術は恙無く終了。私、超元気。
医者や看護師さん達から可愛がられたらしい。そのおかげか、医療者への信頼と愛想の良さを持って育っていく私だった。
赤ちゃんだから何も分かってなかったと思われていたが、私は当時のことをちょこちょこ覚えている。はためくカーテンの黄ばみ、お気に入りのぬいぐるみとタオルケット。絵本を読んでくれた祖母など。
入院中、両親は仕事が忙しく見舞いにはあまり来れなくて、代わりに祖母達が毎日通ってくれていた。
一歳の誕生日は病院で迎え、重たい一升餅を容赦なく背負わされた。よく可愛がってくれた伯父伯母が来ていた。
退院後は、遠くの病院に結構な頻度で通っていた覚えがある。父の運転する車の助手席に設えられたベビーチェアに座らされた。椅子には自動車のハンドルを模したものがついていて、車がカーブや角を曲がる度に私はハンドルを回して、運転している気になっていた。カーステレオからカーペンターズの『トップオブザワールド』が流れて来ると、ウォウウォウウォウとノリノリで歌っていた。
たぶん2歳か3歳頃には、通院する病院が変わっていた。知らないうちに行き先が変わったことに対し、当時どう思ったかは記憶にない。遠くの大病院から、家から遠くない総合病院へ。
3歳頃までは、家の中で祖母と年子弟と過ごすことが多かったと思う。ほんとちっちゃい時は、祖母が押す一輪車（いわゆるネコ）に乗せられて畑まで行ったりしていた。
たまに一緒にいたはずの弟が記憶からきえている。祖母の自転車で本家のじいちゃん家に行った時は、弟も絶対いたはずなのだが。

幼児期

4歳頃、自転車を買って貰った頃から急にアクティブに外遊びをするようになった。庭の中にいる限りは、どんなに走り回っても祖母からはおとがめ無し。
やがて近所の子供達が私と弟と遊ぶ為にぞろぞろやって来るようになった。
定期的に通院するのと、胸に大きな手術痕が残っていることにより、自分は人とは違うという感覚は持っていたが、普通以上に活発な質だったので、病人の自覚は皆無だった。
一つ年下の従妹の方が、健康に生まれたわりには虚弱で、私は子供なりに気をつかった。
幼稚園に入る前には羞恥心が既にあった。
定期健診のとき、ちょうど研修医の団体が小児科に集合していたことがあった。何でか私は診察台にパンツ一丁で寝かされたが、そんな格好をしている周りにぞろぞろと若い医者達が取り囲んでくるのは、かなり恥ずかしかった。
レントゲン室の匂いがなんか好きだった。数ヶ月に一度ペースでレントゲンを撮った。普通の人の人生三周ぶん以上は撮っていそう。
この頃はまだ、ぶったぎられた胸骨を留めるためのセラミック製の針金のようなものは、ちゃんと円形を保っていた。末端をねじって留めて輪っかにしてあった。
レントゲン室の待合所は明るく、2階の心電図と心エコーの待合所は凄く暗かった。
あと、1階と2階を繋ぐ階段の手すりの下が子供一人軽く通れるほどスカスカで、吹き抜け屋根の2階、待合所の椅子の背から飛び降りようと思えば飛び降りられるようになっていた。子供の墜落防止措置が、私が通院を完了する18歳の頃でもとられていなかった。
小さい頃は、健診の度に手摺りから吹き抜けの一階を見下ろして、せっかく病気を治してもらえたのに、自分はここから落ちて死ぬのかもしれない、なんて妄想をしていた。
心電図をとるのに、たぶん20分以上かかった。途中、緑色のマットの上でパンツ一丁のままピョンピョンジャンプをしなければならなくて、それが息が切れるし疲れるので嫌いだった。
心エコーの部屋は真っ暗。エコー室の前室にまず通されるのだけど、座って待っていると私の前にエコーを受けた中学生くらいのお姉さんが、上は肌着一枚で背中を丸めてとぼとぼと戻って来る。そしてモソモソとブラジャーをつけ始める。プライバシーが絶妙に守り切られていない感じ。
心エコーを受けている最中、横を向かされるとドアに貼られたポスターが見えた。暗いのでよくわからないが、なんか動物のキャラクターが沢山描かれていたような。毎度、ゴリラ？ゴリラなのか？って思う。
エコーの時に塗るゼリーがぬるぬるベトベトするのが好きで、エコーの機械が肋骨をゴリゴリするのが嫌いだった。
健診には途方もない時間がかかった。午前9時くらいに病院に来て、下手すると帰りは夕方6時。ただでさえ多動気味の私が我慢できるはずもなく。ずーっとしゃべり倒している私を、母は無視して『女性自身』を読んでいた。絵本を読んでくれたりとかは、あまりなかったなぁ。

幼稚園 時代

ずっと自覚がなかったが、私は走り回るわりには絶望的に走るのが苦手だということに、幼稚園に入園して初めて気づく。走るとすぐに息が切れ、疲れてしまうのだ。
身体が大きくなっていくにつれ、身体の重さと心臓のパワーのバランスが崩れていった気がする。
どんどん、運動が苦手になっていった。とにかく走れない。入園したての頃には楽々こなしていた、タイヤの馬跳び跳び箱ができなくなっていく。
幼稚園の健康診断の時、お遊戯室に肌着とパンツ姿で集合するのだけれど、階段を上がる時に列の前後の女の子達が、「それなあに？」と無邪気に胸の傷痕をベタベタさわろうとしてくるのが嫌だった。指で傷を上から下までツーッとなぞるのが、気持ち悪い。
私が「心臓病の手術のあとだよ」というと、女の子達が一斉にサッと引いて、「気持ち悪い！うつるの？」と聞いてきた。それがショックで、聞いてきた女の子ジュンコちゃんの嫌悪感丸出しの表情が、今でも忘れられない。
私はジュンコちゃん達に「先天性の病気は生まれつきだからうつらないんだよ」と説明したが、誰も「先天性の病気」という言葉を知らないし、いくら説明しても理解してくれないことがまたショックだった。
私自身は、今も昔も自分の胸の傷痕をとくに気にしてはいない。私にはなくてはならないものと感じている。子供の頃は、弟にも四つ下の妹にも胸の傷がなく、ツルツルの肌をしていることが不思議に思えた。
幼稚園では気持ち悪いと言われ、一瞬バイ菌扱いされたが、先生が物凄く怒ってバイ菌呼ばわりしてきた子達を叱ったので、すぐにバイ菌は言われなくなった。
幼稚園でバイ菌呼ばわりされたことを私は家で言ったのかなんなのか、父がいきなり、「その胸の傷はお父さんお母さんじいちゃんばあちゃんの勲章だからな。お前が今生きていられる証なんだから誇りを持ちなさい」とか言い出した。私はそもそも傷痕自体にくよくよすることはないのだが、家族から大事にされている印と見ればそう無下には出来ないもの的なことを思った。
幼稚園の担任の先生は、私の病気に理解があるところとないところがあった。私が病気のことでバイ菌扱いされるのを先生は許さなかった。一方で、普段は普通に走り回っている（すぐに疲れて立ち止まるけど）私を運動会のリレーから外した。私は走れる子達から「ずるい！」と詰られるのが嫌だった。
『仮面ライダーブラック』かなんかで、余命の短そうな心臓病の女の子？が登場する回があった。なんか凄く悲劇的な話だが、それに引きかえ私はこんなに楽天的に生きていていいのか？的な疑問が湧いた。ちなみに、仮面ライダーの話だし、心臓病の子は手術に堪えて命が助かったエンドだった……はず。
私も仮面ライダーに元気づけられてみてぇとも、たぶん思った。
6歳の頃、身長はクラスで二番目くらいに大きくて、たぶん既に120cmあった。足のサイズが19cmもあった。19cmの、プラスチックで出来たトゥシューズっぽい靴を履いた私の足を「すらりとして羨ましい」と母が言ったので、足のサイズを覚えてしまったのだ。
幼稚園の頃は、定期健診の日の朝イチに母が病院に診察券を出しに行き、その間私は病院に近い母の友人宅か祖母の友人宅に預けられて、その家の子達や近所の子達に混じって集団で遊んでいた。
その集団の中に、凄く薄幸そうな美少女がいた。その女の子は口蓋裂かなんかの病気だったようで、唇が『鬼滅の刃』の伊黒小芭内みたいになっていた。その女の子は私の胸の傷痕を観て、「私達、同じ仲間だね」って言った。たった一日限りの関わりなのに凄く仲良くなった。

小学生 時代

　幼稚園で同じクラスだったガキ大将と共に、就学前健診で引っ掛かり、以来、健診のたびに皆とは別に二人で心電図を受けることになった。低学年の頃は男女一緒の場所で受けさせられたので、タコ吸盤と巨大洗濯ばさみに拘束されている間、退屈しのぎに見詰め合ってへらへら笑ったりなどした。

いたって健康そうなガキ大将が毎度健診に引っ掛かる理由は、彼の妹が川崎病だったかららしい。
子供ながらに、毎春休みに病院で受ける健診結果を学校に出せば、学校での健診居残りは必要なくね？と思っていた。
一年生の夏休みに、いつもの健診でエコーの順番を待っていた時、初めて自分と同じ病気の子供に出会った。一つ年上の男の子で、5歳くらいの時に手術を受けたんだったか。意識がバリバリある時期に手術で痛い思いをしたというだけで尊敬に値する的なことを思った。
彼は心臓を患っていても運動が得意らしく.一輪車にも乗れるというのが、すごいと思った。
彼のお母さんは、男の子は水泳の授業で上半身裸になるから、傷のことでいじめられるかもしれなくて可哀想で……と嘆いていた。私は「大丈夫、私女だけど傷気持ち悪いっていじめられたことあるよ！」とフォローにならんことを言った覚えがなきにしもあらず。
私が赤ちゃん時代に余命10年と宣告されていたことを、父方の伯母二人が悪気なく私に言った。私は物凄くショックを受けてしまった。
もうすぐ私は死ぬ、みたいなことを思ったら過呼吸発作を起こしてしまった。祖母が慌てて母に電話し、母によって私は病院の救急外来に運ばれた。だが、精神不安での過呼吸なだけあって、お医者の白衣を見ただけでケロリと治ってしまった。
二度過呼吸を起こして、母からは仮病を疑われた。主治医は念のために昼間の日常活動の心電図をとりましょうといった。
そんなわけで、一週間か二週間、ポータブル心電図とどこでもいっしょ暮らし。小学校の担任の先生が私を心配して体育を見学させた。
普段通りに過ごせって医者はいったけど、体育の見学って普段通りではないのでは？と疑問が湧く。あと、やっぱり同級生にはズルいって言われた。
元々、祖母はある新興宗教に傾倒していたのだが、私が二度も過呼吸を起こしたことでますます宗教活動にのめるようになった。とはいえ、毎朝神棚に榊とご飯をお供えしてお祈りをするだけの活動が主だった。お布施くらいはしていたかもしれないが。
祖母は夜寝る前に私が元気に過ごせるようにお祈りをした。お祈りはよく効いたと思う。
祖母と一緒に宗教の道場へ泊まりに行った。神様に助けてもらう為とかなんとか。
それ以来、宗教団体から子供向けの機関紙が届くようになった。裏表紙に、人間の生殖の話が書いてあった。精子と卵子が出会って結合することにより赤ちゃんになるとかなんとか。その宗教には、神様は人間達が楽しく暮らしていることを望んでいるという、やたらポジティブな教えがある。男女手を取り合い、子供を沢山生んで陽気に楽しく暮らしましょうとかなんとか。
宗教に私はハマらなかったものの、宗教を通じて神様への信頼感を得た。そのおかげか過呼吸発作は起こさなくなった。
赤ちゃんの頃から、夕方が嫌いだったなと、夕方に限って過呼吸発作を起こしたことで思い出した。たぶん、赤ちゃんの頃の入院時代、夕方はお見舞いにきた祖母達とバイバイする時間だったから、寂しかったのだろう。
健診の度に、母が心配するようになったのは、私の命そのものよりも、私が将来子供を産めるかどうかということと、私を小学校のバレー部に入れても大丈夫かということだった。
この頃には、心肥大が治りつつあって、運動は制限なくやっていいし、将来子供を生むこともできるだろうと言った。
宗教によって、子孫繁栄をうっすらポジティブに思っていたのが、母が健診の度にしつこく「この子は将来子供を産めますか？」と医者に聞くので、子供を生むということにプレッシャーを感じるようになってしまった。
小学三年生の頃、友達が市営プールで遊ぶのにハマった。その子はお金持ちの一人っ子だったので、その子の親が「うちの子と遊んでくれる子は大歓迎」と言い、わざわざプールに一緒に連れていってくれてお金まで出してくれた。
友達に半ば強引にウォータースライダーに引っ張っていかれ滑った。私は怖くて指導員の注意を無視し、滑ってる最中に上体を起こしてしまったのだけど、そしたらスライダーの屋根のない部分から危うく外に放り出されそうになった。
恐怖で心臓が止まるかと思って、プールから上がり友達のお母さんのもとに戻ると、友達のお母さんは血相をかえて友達を叱った。私の唇や手足の爪が真っ青になっていたからだ。「増田ちゃんは心臓が弱いんだから無理させたらダメじゃないの！」と。
私自身は心臓が弱いという気はしていなかった。主治医も、もうすっかり健康だから激しい運動だって少しなら出来るよ、遊びや体育は皆と同じに出来るよと言った。心臓の大きさも、もう人並みに近づいているはずだった。なのに私には、この当時も今も、医者には否定されるがビミョーに不調、ということがたまに起こる。
幼稚園から小学校低学年の頃は、走ったらすぐに疲れてしゃがむようなところもあったが、四年生になるとすっかりそんなことはなくなった。
四年生の担任は大学卒業したての新米の男性教諭で、心室中隔欠損症という小難しい病名を持った私の扱いが、最初はわからなかったようだ。それで持久走を私だけ見学させようとしたが、同級生達の「ずるい！」コールが酷かったのと、私は元気一杯で走りたかったのとで、先生は私を持久走に参加させることにした。ただ、いつ具合が悪くなっても対応出来るようにと、先生は他の子達の様子も見つつ、私の横を並走しては「大丈夫か？」と声をかけてくれた。四年生の頃の体育の授業は目一杯身体を動かせて楽しかったので好きだった。
小五の終わりくらいに初潮を迎え、それから一気に体調が悪くなった。定期健診は半年に一回だったか年一だったか忘れたが、何の問題もなし。生理で貧血を起こすとすぐにへたばる。経血量が多い方にしたって、それでもダウンするのが人よりも早すぎやしないか？と思った。
部活は母の希望を蹴って吹奏楽部に入り、コルネットを吹いていた。息を使う役割だけれど、別に苦しくもない。ただ、急に太ったせいで走り込みが辛かった。生理中に元気がすごく無いのは言わずもがな。
6年生の頃にクラスで『幽遊白書』が流行り、私もテレビで観ていた。物語の終盤辺りに「軀（ムクロ）」というキャラクターが登場する。彼女は自身の身体の傷を飛影に見せて言う。「今ではこの半身はオレの誇りだ。治す気もない」生まれて初めて自分と似たような考えを持った人を見た気がしたが、大人になってから原作漫画の単行本を読み返してみたら、彼女は傷は誇りという境地にたどり着くまでに1000年くらいかかった人だということがわかったので、やっぱ私とは同類っぽくなかったと、ちょっとがっかり。
生理の度にダウンする、という不調を抱えたまま、中学に上がる。