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はてなキーワード: 筋萎縮性側索硬化症とは

2019-03-19

ALSに対する人工呼吸器導入について

 筋萎縮性側索硬化症 通称ALSという病気がある。全身の運動神経が壊れ、徐々に筋肉が痩せて動けなくなる病気だ。最終的には食事が飲み込めなくなって呼吸筋を動かすことができなくなって死ぬ。100万人に1人発症するといわれている難病だが、それを専門に見ていると、毎月のように新しい患者出会う。

この病気基本的には動けなくなるだけである。なので胃瘻を作り、口から管を入れる挿管という処置を行い、人工呼吸器を装着すれば生きることはできる。しかし最終的には全身を動かせなくなり完全に意思疎通ができなくなる。感覚は正常で、認知症合併する例もあるが半分程度は意識がしっかりしたままである

 

 診断がついて説明する際に、現場では挿管人工呼吸器を導入しないように持っていくことが多い。多くの人は一生寝たきりで閉じ込められたままになると言うことに対し恐怖を覚えるので、その恐怖によりそう。さら日本で一度挿管人工呼吸を行えば、外すことは殺人になるので外せないという。選択する人は少ないという統計学的事実を話す。このようにして「自主的に」選択させてしまう。

 私自身がもしALSになったときに挿管人工呼吸器の状態になりたくないので本音を持って勧めていない。これは閉じ込められたままでいること自体の不幸だけではなく、家族負担のことを考えたり、家族介護できず長期間入院可能病院死ぬまでいることになってしまうことを知っているということもある。もちろん幸福は人それぞれで、外から評価することなどしてはいけない。ただやはり挿管しても家族に囲まれ幸せというような例は極めて稀だと考えている(患者会やワークショップなどでそのような症例が示されることもあるが、稀なので示されている)。患者自身家族に相当な覚悟必要となり、それはかなりの負担となると考えている。

 ALSに関しての人工呼吸器非導入については厚労省からの指針もあるがあやふやな部分も大きく、現場では倫理委員会などはほぼ通さずに医者家族との話し合いだけで決定することがほとんどである

今回、透析導入を行わずに死に至った腎不全患者が多数いることが世間を騒がせている。日本海外死生観の違いや保険診療移植へのアクセスなどの差がありどちらが優れているなどという話ではないが、海外では透析を行わなかったり途中で中止することも可能だとも聞く。

そして、ALSに対しての人工呼吸器導入は海外では殆ど行われないが、学会によると日本では30%ほどの患者で行われているという。

 ALSは今回の透析の件とは全く異なる話であり、両者を比べる事自体意味のないことである。ただ、ふと報道をみて、卑近な例であるALSについてどうなのだろうと思うところがあったため増田に吐き出した。

ーーーー

補足

※挿管人工呼吸を選んだ患者批判したり責めたりする気持ちなど全く無く、愚かな選択肢だと思っているわけではない。

※ここで記載した説明のやり方が完全に間違えているということは認識している。本来ICにおいて、医療者側は患者必要としている十分な情報提供を行い、患者が”誤解なく”理解判断できるように支え、専門的知識経験を通して患者にとって何が最善となるのかを共に考えていくべきである医療者は情報提供恣意的に行うべきではないが、患者殆ど場合自分からは決めきれない。決めて欲しいと丸投げされることも多い。このような形になってしまう。

※挿管までは至らないNPPVというマスク型呼吸器もある。最後呼吸不全死ぬが、一時しのぎにはなり呼吸苦の緩和もできる。緩和ケアの一部として推奨されているが、結局は動けないまま苦しむ時間が長引く。私はこれに対しても否定的ではあるが、導入することは多い。導入しなくても罪には問われないはずではあるが、罪に問われる可能性がないわけではない。使わなければ呼吸苦や不安が強くなり、夜間に自宅で突然死している可能性も高く、また患者医者も何もしないという選択肢を躊躇するということ多いのだ。

2018-01-23

[]1月23日

今日バイト部活休みでした。


○常染色体優性遺伝

染色体優性遺伝の疾患には予後良好なことが多い。

なぜなら予後不良だったら、一族がもう滅びてしまっているから。

今この現代存在する疾患だから、常染色体優性遺伝でも予後良好であるってことかー。

うまく言えないけど生存者バイアスってヤツかな。

ちょっと面白かったのでメモしました。


筋萎縮性側索硬化症

ALSっていう有名な病気で、ドラマかにもよくなりがち。

これは上位&下位運動ニューロン障害されて、脳神経系麻痺が出たり体が動かなくなったりする。

だけど感覚神経や眼の動きは障害されないから、動けないししゃべれないけど視線の動きを使って家族コミュニケーションが取れたりするらしい。

からドラマにしやすいのかなー(言い方不謹慎だけど)。

ちなみに平均生存年齢は3〜5年だそうです。

原因も不明だそうで。

今日は以上です。

明日も頑張ろう。

2016-12-01

メジャーリーグ史において最も重要な40人」について調べてみた

メジャーリーグ史において最も重要な40人」はアメリカの著名スポーツメディアスポーティングニュース」が先日発表して話題となったもの。ソースはこちら。

The 40 most important people in baseball history, ranked | MLB | Sporting News

ここで挙げられている40人について調べてみたんだけど、筆者はMLBにそこまで詳しいわけではないので、何か誤認・誤訳があったらごめんな。

1位 ベーブ・ルース(1895-1948)

MLB史上最大のスター。驚異的なペースでホームランを放ち、MLBの野球を「ライブボール時代」へと変えた。当時、ブラックソックス事件により信頼を失っていたMLBは、ルースの人気によって復活し、さらにはアメリカ最大のスポーツにまでなった。

2位 ジャッキー・ロビンソン(1919-1972)

近代MLBにおける初の黒人選手。ニグロリーグで活躍した後、1947年ドジャースでMLBデビューして、MLBの「カラーライン」を打ち破った。またMLBの初代新人王でもある。

3位 ケネソー・マウンテンランディス(1866-1944)

1920年ブラックソックス事件の収拾を図るために、強大な権力を有するコミッショナー職が新設され、判事であったランディスが就任した。事件に関わった8人の選手は永久追放とされ、その厳格な対処がMLBの信頼回復に繋がったと考えられている。

4位 バン・ジョンソン(1865–1931)

1900年アメリカンリーグを創設し、現在まで続くMLBの2リーグ体制を作り上げた。審判に権力を与え、違反行為に厳しい罰則を課すことで、クリーンイメージを生むことに成功した。強権的な性格から、のちにランディスと対立して辞任した。

5位 ブランチリッキー(1881-1965)

カージナルスドジャースのGMを歴任し、MLBで初めて選手育成のためのファーム制度を整えた。また、ジャッキー・ロビンソンと契約して、黒人選手がMLBに参加する道筋を作った。

6位 マービン・ミラー(1917-2012)

1966年エコノミストとしての経験を買われてMLB選手会の代表に就任し、最低年俸の増額、選手年金の拡充、そしてFA制度の導入に貢献した。彼の在任期間中に選手の平均年俸は1.9万ドルから32.6万ドルにまで向上した。

7位 アルバートスポルディング(1850-1915)

スポーツ用品Spalding社を興し、ナ・リーグ創設にも関わった。初めて野球のルールブックを出版、ボール標準化に努めるなど、初期のMLBの発展に尽力した。野球選手としても超一流で、通算勝率のMLB最高記録を保持している。

8位 ウィリアム・ハルバート(1832-1882)

シカゴ・カブス(の前身)の社長であり、1876年のナショナルリーグ創設者の一人である。のちにナ・リーグの第二代会長に就任して公正かつ厳格な運営を行い、MLBの基盤を作り上げた。スポルディングとは盟友だった。

9位 ルーブ・フォスター(1878-1930)

黒人野球チームのスター選手であり、また球団オーナーとしても成功した。彼の呼びかけによって、1920年ニグロリーグが設立された。「ブラックベースボールの父」と呼ばれる。

10位 ヘンリーチャドウィック(1824-1908)

野球評論家・統計家で、「野球の父」とも呼ばれる。ボックススコアを考案して試合の記録を取り、「打率」などの指標を提唱した。またスポルディングのもとでガイドブックを刊行するなど文筆活動も盛んに行い、野球の普及に多大な貢献をした。

11位 バド・セリグ(1934-)

元はブルワーズオーナー。MLB選手会オーナーの対立が激化していく中で、1998年実質的には1992年)に第9代MLBコミッショナーに就任。リーグの再編、収益分配制度の導入、オンライン配信の開始などにより、就任前と比較して5倍以上とも言われる空前の収益をMLBにもたらした。

12位 ウォルターオマリー(1903-1979)

ドジャースオーナー。冷徹な経営者であり、1957年に球団をブルックリンからロサンゼルスへ移転させた。それによりアメリカ西海岸における野球ビジネスを開拓し、経済的には大成功を収めたが、ブルックリン住民からは深く恨まれた。

13位 ビル・ジェームス(1949-)

1977年から1988年まで刊行した「Baseball Abstract」を通じてセイバーメトリクスを提唱した。米国野球学会(SABR)のデータと統計の手法を用いて、RCやRFなどの様々な新しい指標を作り出した。

14位 フランク・ジョーブ(1925-2014)

1974年ドジャースの選手だったトミー・ジョンに、自らが考案した靭帯再建手術を施し、それを成功させた。この手術は「トミー・ジョン手術」として、いまでは広く施術されている。また、1990年には肩再建手術も成功させている。

15位 ハンク・アーロン(1934-)

ブレーブスで活躍し、ベーブ・ルースの記録を超える通算本塁打755本を放った。黒人のアーロンが白人のルースの記録を破ることには反発もあったが、彼はそれを乗り越えた。通算打点2297点は現在でもMLB記録である

16位 ルー・ゲーリッグ(1903-1941)

ヤンキースに所属し、当時の記録である2130試合連続出場を達成して「鉄の馬」と呼ばれた。しかし筋萎縮性側索硬化症に苦しみ引退、そして37歳の若さで亡くなった。背番号の「4」はMLBで初めて永久欠番となった。

17位 ドク・アダムス(1814–1899)

野球クラブのニッカーボッカーズや全米野球選手協会(NABBP)において、チームの人数や塁間の距離、一試合のイニング数、バウンドルールの撤廃など、基本的ルールの策定に貢献した。遊撃手ポジション創始者とも言われる。

(野球ルールの策定に関してはアレクサンダー・カートライトの名前がよく挙がるが、現在ではドク・アダムスを評価する声が多いようだ)

18位 バック・オニール(1911–2006)

ニグロリーグで活躍した後に、MLBで最初の黒人スカウトとなり、最初の黒人コーチとなった。ニグロリーグ野球博物館の設立や、ドキュメンタリーへの出演、多くのインタビューを通して、ニグロリーグへの関心を高めることに尽力した。

19位 ロベルト・クレメンテ(1934-1972)

MLBにおけるヒスパニック系選手の先駆けであり、中南米出身で初めてMLB殿堂入りした。慈善活動中の飛行機事故により38歳で亡くなり、そのため慈善活動に貢献した選手に贈られる賞にその名が冠されることになった。

20位 ジェームス・アンドリュース(1942-)

肩、肘、膝に関する整形外科医。1985年ロジャー・クレメンスに施術した関節鏡手術で脚光を浴び、以降もスポーツ医学の権威として数多くの選手の手術を担当している。

21位 ジョー・ジャクソン(1888-1951)

シューレス」の異名で知られるMLB初期の名選手。しかし、MLB最大の八百長事件であるブラックソックス事件に巻き込まれ、MLBから永久追放された。ファンは彼に同情的であり、いまなお悲運の選手として記憶されている。

22位 ピート・ローズ(1941-)

最多安打4256本や最多出場3562試合などのMLB記録を持つ「安打王」。しかし、引退後の1989年に野球賭博に関わっていたことが発覚し、MLBからは追放された。

23位 ウィリー・メイズ(1931-)

走攻守すべてに優れたMLB史上最高のオールラウンダーであり、当時MLBにおいて台頭しつつあった黒人選手の代表格でもあった。オールスター24回出場は最多タイであり、「オールスターはメイズのために作られた」と評された。

24位 コニーマック(1862-1956)

1901年アスレチックスの初代監督に就任すると、それから1950年まで指揮を取り続け、5度のワールドシリーズ制覇を成し遂げた。もちろん監督の就任期間としてはMLB史上最長である

25位 ハッピーチャンドラー(1898-1991)

上院議員ケンタッキー州知事、そして第二代MLBコミッショナーランディスが黒人参加に否定的だったのに対して、チャンドラー進歩的であり、1947年ドジャースおよびジャッキー・ロビンソンを支持し、その契約を承認した。

26位 オリバー・ウェンデル・ホームズジュニア(1841–1935)

連邦最高裁判所の名判事として著名。1922年、球団が選手の移籍を制限できる「保留制度」について、それが反トラスト法に該当しないとの判決を下した。これにより、現在までもMLBは反トラスト法適用免除の特例として扱われている。

27位 バーニー・ドレイファス(1865-1932)

1900年パイレーツオーナーとなった。その後のナ・リーグア・リーグの対立を調停し、「ワールドシリーズ」を提唱して1903年の初開催に尽力した。また1909年に、鉄筋コンクリート製の近代的な球場を建設したことでも知られる。

28位 アレクサンダー・クリーランド(?-?)

スコットランド出身のビジネスマン1934年、野球発祥の地であるクーパーズタウン(これはスポルディングが広めたデマであるが)に野球博物館を作ることを思いつき、そのアイディアアメリカ野球殿堂の元になった。クリーランド自身は野球に全く興味がなかった。

29位 テッド・ウィリアムズ(1918-2002)

レッドソックスで活躍し、MLB史上最高のバッターの一人とされる。最後の4割打者であり、通算出塁率.482はMLB記録である1970年に刊行された、自身の打撃理論を記した「The Science of Hitting」は、後の多くの打者に影響を与えた。

30位 デビッド・ネフト(1937-)

大学で統計を学び、1969年スポーツ百科事典「The Baseball Encyclopedia」を、1974年からは「Sports Encyclopedia: Baseball」を毎年刊行し、高い評価を得た。他にサッカーバスケットボール百科事典も編纂している。

31位 トニー・ラルーサ(1944-)

ジョン・マグローらと並んでMLB史上最高の名将とされる。ホワイトソックスアスレチックスカージナルスの監督を歴任し、ワールドシリーズを3度制した。データを駆使した細かな継投を得意とし、現代的な「クローザー」というポジションの確立に貢献した。

32位 レフティオドール(1897-1969)

MLBで首位打者を獲得するなど活躍し、引退後は監督となった。1934年に日本の野球チームと対戦したとき、相手チームに「ジャイアンツ」というニックネームを贈った。1949年に訪日した際にはチームを率いて全国巡業を行うなど、戦後日本に野球を広めるのに貢献した。

33位 ロイ・ホフヘインズ(1912–1982)

アストロズオーナー1965年世界初ドーム球場アストロドームを建設し、さらにドーム球場では天然芝が使えないために、人工芝アストロターフを開発した。人工芝70年代に流行し、その走りやすさからMLBの野球をスピーディなものに変えた。

34位 ロバート・ボウマン(1955-)

MLBのインターネット部門であるMLB Advanced Media社(MLBAM)のCEO。MLB.comを運営し、試合のオンライン配信や、チケットの販売などを開始したことで、巨額の利益を上げている。

35位 マーク・マグワイア(1963-)

1998年サミー・ソーサとの最多本塁打争いにより、1994年ストライキで低迷したMLBへの注目を取り戻した。最終的に70本塁打を放って当時の新記録を作ったが、2005年頃からステロイドの使用が確実視されるようになり、その名声は失墜した。

36位 カート・フラッド(1938-1997)

1969年カージナルスに所属していたフラッドはトレードを拒否し、マービン・ミラーと共に「保留条項は反トラスト法違反であり、トレードは無効である」との訴訟を起こした。裁判には敗れたが、この事件をきっかけにFA制度が導入された。

37位 野茂英雄(1968-)

日本での任意引退を経て、1995年にMLBのドジャースと契約した。30年以上前の村上雅則を除けば、MLBで長年に渡って活躍した初めての日本人選手であり、その後も続々とMLBに移籍する日本人選手たちの先駆けとなった。

38位 メリッサラットク(1951-)

1977年ワールドシリーズで、当時のMLBコミッショナーだったボウイキューンは、女性記者であることを理由にラットクの取材を許可しなかった。彼女は平等な取材を求めて訴訟を起こし、勝利した。これ以降、全てのチームが取材に制限を設けないようになった。

39位 ビル・ドーク(1891–1954)

1920年カージナルスの選手だった彼は、野球用品メーカーとして有名なローリングス社に、グラブの親指と人差指のあいだに「網」を貼るべきだと提案した。これにより現在の形の野球グラブが完成した。

40位 セオ・エプスタイン(1973-)

2002年レッドソックスのGMに史上最年少となる28歳で就任する。2004年のWS優勝で「バンビーノの呪い」を打ち破ると、2012年には新たにカブス球団社長となり、2016年のWS優勝で「ビリー・ゴートの呪い」までも打ち破ってみせた。

2015-09-11

昨日「釣りタイトル」と騒がれたアルツハイマー病の記事について

http://b.hatena.ne.jp/entry/www3.nhk.or.jp/news/html/20150910/k10010224521000.html

私も昨今の釣りタイトルの多さには辟易しているが、この件は違うと思うので解説したい。

(私は医者研究者です。)

まず最初に、アルツハイマー病とアルツハイマー認知症は違う。

アルツハイマー病は、極めて稀な遺伝性疾患で若年性認知症を引き起こす。

映画私の頭の中の消しゴム」の主人公罹患した病気

原因はβアミロイドという異常タンパク質が膿の神経細胞に蓄積して細胞死を起こすことによる。

ゴミが溜まりすぎて死んじゃった状態。神経細胞がどんどん死んじゃうから認知症になる。

アルツハイマー認知症は、老人性認知症の約半数をしめるもので、

よくある病気というかむしろ正常な老化現象のひとつとも言える。

なぜアルツハイマー認知症と呼ばれるかというと、βアミロイドが脳の神経細胞に蓄積していて、

顕微鏡で見るとアルツハイマー病に似ているから。

クロイツフェルト・ヤコブ病狂牛病プリオン病と呼ばれ、異常プリオンが脳の神経細胞に蓄積して細胞死を起こす病気

正常プリオンは成体に必須大事分子で、用済みになると分解されるのだが、

異常プリオン分子のたたみ方が違うので分解できずに蓄積してしまう。

基本的には遺伝性代謝異常で起こる病気だけど、外来性に異常プリオンを多量に摂取することで遺伝性背景のない人でも発症する。

狂牛病クールー病のように異常プリオンを含むものを食べたり、

医原性ヤコブ病のようにヒト由来手術材料(脳の手術をした後に穴を塞いだりする)とか成長ホルモン投与などで起こる。

ここまでが基本的な背景。こっから本題の今回のニュース

アルツハイマー病は従来ではβアミロイドの合成・分解に関わる遺伝性代謝異常と考えられてきた。

しかしながら、このたび医原性ヤコブ病の脳を調べた結果、プリオンだけじゃなくてβアミロイドも蓄積されていた。

ということは、プリオンのみならずβアミロイドも、外来のものが蓄積する可能性があって、

から人へ伝搬されうる病気であることが示唆された。

間違えないでほしいのは、ヤコブ病でも認知症をきたすことは知られているが、今回の研究はその認知症の仕組みを探ったものではなくて、

あくまでもアルツハイマー病の原因となるβアミロイドの蓄積が顕微鏡的に認められたという現象論だということ。

「βアミロイドも人から人へ伝搬されうるよ」っていうのがもの凄いインパクトで、Natureに載るのもうなずけるぐらい凄い研究

ここでまた補足するけど、病原物質個体から個体に伝搬されることを感染定義する。

感染というと飛沫感染とか空気感染とか接触感染とかをイメージするかもしれないけど、ヒト材料による医原性感染も立派な感染だ。

したがって、上記の現象をまとめると、

アルツハイマー病の原因物質であるβアミロイドが、人から人に感染する可能性が示唆された」ということになる。

それをさらに要約して、「アルツハイマー病の原因物質から人に感染か」

というタイトルをつけるのは、医学的・生物学的に正しい表現だし、的外れでも大袈裟でもない。

意識と知性の高いはてブ民が、

バカがこのタイトルだけ読んだら『呆けた年寄りの近くに寄ったら自分も呆けちゃう』と勘違いして差別に繋がる」

なんてことを勝手危惧してNHKを叩くのは、余計なお世話だしパターナリズムじゃないか。

余談だが、昨年にアイスバケツチャレンジ話題となった筋萎縮性側索硬化症(ALS)の原因は、

TDP43という分子神経細胞に蓄積して細胞死をきたすことなので、もしかするとこれも感染性の可能性があるかもね。

2014-08-22

ALSアイスバケツチャレンジについてもやもやと思うこと

2013年の暮れ頃からアメリカで始まった「ALSアイスバケツチャレンジ」がついに日本にまで押し寄せて、ご覧の通り大流行になっている。

Ice Bucket Challenge - The ALS Association http://www.alsa.org/fight-als/ice-bucket-challenge.html

アイス・バケツ・チャレンジ http://ja.wikipedia.org/wiki/アイス・バケツ・チャレンジ

マー君氷水かぶるチャリティー参加 次に「ももクロ全員」ら指名 http://www.sponichi.co.jp/baseball/news/2014/08/21/kiji/K20140821008788720.html

氷水チャレンジ」大流行に冷ややかな声 「意味わからん」「強制性が嫌な感じ」… http://www.j-cast.com/2014/08/21213686.html

氷水かぶるALS支援運動モヤモヤしている人が少しスッキリするための図 http://topisyu.hatenablog.com/entry/icebucketchallenge

ネット記事を見ていると、有名企業家スポーツ選手タレントなんかが次々と参加して大盛り上がりな一方で、批判的な意見結構目立っている。「売名だ」「氷水かぶる意味が分からない」「強制的やらせるのがおかしい」「悪ふざけしているだけでALS理解は深まらない」というのが主なものだろうか。「飽きちゃった」というのもある。それに対しては、↑の4つ目のブログでも書かれているようにかなりの額の寄付金が集まったようで、「どんな形でも寄付金が集まったのはいいことだ」という反論がなされている。

ひとまず、仕掛けたALS Associationとしては大成功ということになるだろう。ALS日本語筋萎縮性側索硬化症のことを単に「体が動かなくなる病気」くらいにしか思っていない人も多いかもしれないが、少なくとも今回のキャンペーンで知名度が上がったことは確かだろう。

有名人患者では↑のブログに挙げられたホーキング博士日本人では徳州会病院理事長徳田虎雄氏が有名だろうか。簡単に説明すると、ALSは神経領域の疾患で、有病率は10人弱/10万人。患者の約90%は孤発性で残りは常染色体優性遺伝が指摘されている。症状は、まず指先を使う作業がしにくくなり、躓いたり物の重さを感じることが多くなってきて、発症から1〜2年で筋肉も落ちて腕や脚も使いづらくなり、さらに2年程度で嚥下障害、構音障害(うまく離せない)が出てくる。発症から3〜5年で呼吸筋も動かなくなり、人工呼吸器なしで生きられなくなる。根治療法は今のところ存在せず、進行を遅らせる薬物がある程度で他はリハビリくらいしか手立てがない。人工呼吸器を付けずに死を選ぶ患者さんも多い。先に述べた徳田虎雄氏は、眼の筋肉を使ってだろうか、文字盤を使ってコミュニケーションをとりながら業務を遂行しているという。(Wikipedia徳田虎雄」)

このような難病はもちろん研究に金がかかるわけで、ALS Association も日本ALS協会も寄付金集めに必死になっている。そこで今回の「アイス・バケツ・チャレンジ」を仕掛けて今のところ大成功を収めつつあるわけだが、ネットで言われているような批判もあるし、どうも周りを見てもすっきりしていない人が多いようだ。もやもやと思ったこと、この運動問題点を挙げてみたいと思う。

まず断っておきたい。この記事は「アイス・バケツ・チャレンジ」に参加して氷水をかぶったり、少なくない額を寄付に回したりした個々人の善意を非難する意図は全くない。その寄付金は、ALS Association に寄付されようと日本ALS協会に寄付されようと、ALS患者ALS研究に携わる医療者に役立てられるはずである。その勇気ある善意善行感謝の意を示しておきたい。ありがとうございます

それを差し置いても、今回のキャンペーンにはシステムの上でも、関わった人の心情面でも、そして今後の募金活動に関わる点でも、問題があるように思えてならない。それを述べてみたい。

チェーンメール性を帯びていること

インターネットからこの運動を眺める人の持つ最大の違和感はこれではないだろうか? チェーンメールが(特にインターネット利用者の間で)忌み嫌われてきた歴史を考えると、「指名されたら氷水をかぶって3人を指名」という増殖のさせ方が、ネット民に歓迎されることは考えづらい。寄付氷水といった内容に関係なく、このチェーンメール性だけで違和感を持つ人も少なくないのではないか。

「頭から氷水」は「飽きちゃったので」 「100ドル寄附」を選んだサイバーエージェント藤田社長 http://www.itmedia.co.jp/news/articles/1408/20/news117.html

サイバーエージェント社長は上記のように「指名」をせずに寄附を選んでいるが、インターネットに関わる人間としてチェーンメールのようなものに荷担するのに抵抗があったのではないか、と個人的に感じている。

・半強制的であること、公開制であること

もとから募金活動寄付活動積極的に関わってきた人からすれば、この点は面白くないのではないか。指名された瞬間、その人は「寄附する」か「氷水をかぶった動画を公開する」ことを求められる。いくら強制的でないとはいえ、前の人に動画で指名された以上、何もアクションを起こさなければ「寄附をしない冷酷な人間」か「ギャグに乗れないツマラナイ人」というレッテルが貼られるかもしれない。そうした不安を感じない人はいないだろう。つまるところどちらかの選択肢に決めるしかないのだが、そこに「善意からの寄附」という自由意志ではないものが紛れ込んでしまうことは確かである

また寄附というのは、特に日本では、パブリックに行うものではないという風潮があった。赤い羽根共同募金をはじめとした募金活動に、こっそりとお金を投じた経験を持つ人も少なくないだろうし、Wikipediaジミー・ウェールズの熱意に押されて無名1000円を払った人もいるだろう。これもあくまで心理的な問題だが、「寄附をして善行を積んでいます/運動の手助けとして氷水かぶります」ということを自分から公開することに、そしてそういった人に抵抗を感じているのではないか。

システム問題 --- 善意は枯渇するのではないか

最も大きな問題として考えられているのは、この「公開善行キャンペーンは、関係者善意を枯渇させるのではないか、ということである氷水動画を公開して、少なくない金額を寄附に回せば「善行を積んだ」という気持ちは満たされるし、「善行を積んだ人間」という表示をすることができる。今回の運動で、世界中に「氷水をかぶって多額の寄附をした善人」が大量発生した。それはいいのだが、そう言う人は、そして「少しばかり強制性を感じながらも運動に乗って寄附をした」人は、次に善意からの寄附を求められた時、同じように寄附をするだろうか?私は、個人的には、しないのではないかと思う。「この前寄附したから」でもいいし、「強制的にやらされて不愉快だったから」でもいい、理由はどうあれ、今回の「公開寄附」に参加した人は、これまでのような匿名募金には参加する見込みが下がるのではないか、と思うのである。↑のブログ記事赤い羽根共同募金募金額について触れられているが、今年度、これ以降の他の募金活動がどのような実績を出すか、かなり気になっている。もし今回の運動の結果、日本全体でのその他の活動も合わせた寄付金の額が変わらなかったら、そしてもしくは下がりでもしたら、今回の運動成功だったと言えるだろうか。少なくともALS Association 関係者にとってはそうだろう。しかし、もし「善意の総量はかわらず、使いすぎれば枯渇する」のが正しいとすれば、今回の運動は限りあるパイの配分を変えただけで、無意味である

2014-07-02

俺の思い出話と、ある宗教を嫌いな話

六月の途中くらいから書き出して、七月になってしまった。

ただの好き嫌いの話で、長い思い出話。

思い出話で恥ずかしいから特定されないように細かいことをごまかして書いた。

長えよ、と言われる前にまとめると

「ただの長い思い出話で、宗教が原因で好きな景色が無くなったから、俺はこの宗教が嫌い。」

というだけの話だ。具体的な宗教名は書かない。

六月になると亡くなった祖父を思い出す。祖父が亡くなったのはずっと前の年の瀬来年は会えないかもと入院中に見舞ったのが最後になる。

田舎に住んでいた。両親は同じ地域出会い結婚したので、母方の実家チャリンコ必死に行けばたどり着く距離だった。車では20分くらいか。

思い出す祖父というのは母方の祖父。母はパートがあったので、小さい頃は週の半分以上、学校から帰ると姉と一緒に預けられていた。

その頃は祖父との思い出はあまりない。働き者だったので、俺と姉が預けられるとすれ違いで仕事に行ってしまう。あとから聞けば介護施設ボランティアみたいなことをしていたらしい。祖父が出勤前、早めの夕食をとる食卓で、俺と姉が一緒に座って、その日の出来事を喋ったりしていた。たまに仕事のない日には、ご機嫌、というかんじでビールを飲んでいた。この家は小さな商店だったので、好きなジュースを選んで良いぞと言われて、俺たちは普段の食事時には飲めないジュースを喜んで飲んでいた。

もちろん遊んでくれた記憶もある。夏休みクラスでただ一人乗れていなかった自転車の特訓に付き合ってくれた。川で泳いだりとか。姉ちゃんと喧嘩して両成敗でゲンコツとか。

母方の実家、小さな商店をやっている、ややこしいのでA家としよう。

A家に頻繁に預けられたのは小学生の頃で、中学高校と成長するとそういうのは無くなった。

頻繁に預けられたA家は、よくある、たまに帰省するじいちゃんばあちゃんち、になっていった。

祖父はある病気になった。不調を誤魔化しごまかし過ごしていたのが、発覚したというか。A家の家の中は帰省するたび介護向けに変わっていった。母の兄弟、俺の叔父趣味日曜大工だったので、楽しい変化だと思ってた。(おっちゃんスゲー!階段つけ直したの?!みたいなかんじだった)

手すりが付く。急な階段は段数が増える。トイレ洋式になる。手すりが増える。掘りごたつからテーブルになる。布団がベッドになる。自動で昇降するベッドに変わる。喋れなくなったのでナースコールボタンが付けられる。指先で押せなくなったから顔の横にボタン

じいちゃんはどんどん悪くなる。ばあちゃんのやっている介護は、自宅介護でそんなことするんだ、というくらいプロみたいな作業までこなしていく。詳細は省くけど、いま思い返すとあんなことを無給で、かつ無休でやっていたのは驚く。もちろん医者ヘルパーさんが来てはいたけれど。

中学の後半くらいから、俺はデジカメを触るようになって、ホームページを作って風景や花の写真を載せていた。季節ごとにA家に顔を見せる程度の帰省をしていたので、A家の裏の田んぼだとか、家の軒先にあるバラだとか、そういう写真を撮った。本当にきれいだった。通り雨のあとの、雫が付いた葉っぱとか。俺には写真の才能があるんじゃねーのかと、進路相談の時、ニヤニヤを隠しながら担任に見せたら、景色やバラを褒めるので、あ、俺じゃなくて被写体がよく出来てるんだな、と気付けた。(担任も良い趣味だね、とだけ言う程度のレベル

それでも見せれば褒めてくれる祖母にプリントアウトして渡した。次に帰省すると写真立てに入れてあって、寝たきりの祖父が見るテレビ台の横に飾られていた。

正直に言うと、帰省してもすることが何もない田舎の家で、あんなに元気だった祖父が寝たきりの様子を見ていたくなかったから、理由をつけて外を散策するために写真撮影趣味だとしたんだった。そんな写真を、飾っている。申し訳なく思った。

大学に進学して実家を出た。一年に一度か二度、実家帰省するついでにA家にも顔を出す。時々A家ではなく病院だった。

大学二年の頃だったか帰省するとバラがなくなっていた。A家は小さな商店かつ小さな農家でもあったが、家の裏手、裏庭のようなスペースはすっきりとなにも無いような、更地というほどじゃないけど、なにも、なかった。

母に尋ねると、手入れがねぇ、みたいな答えで濁す。そりゃあ、あんなに大変な介護だ。仕方ない。でもどうしても寂しい。友達が知らぬ間に引っ越していた、という感覚が近いかもしれない。A家の周りががらんとして、入院しているため家の中もがらんとしていた。窓の外から見える裏庭みたいな農地の緑がない。小さなぶどう園は支えの柵だけになっていた。姉は俺よりは多く帰省していて、草花を刈った話は聞いていたらしいが、目の当たりにしたのは初めてらしく、ショックを受けていた。というかちょっと泣いていた。俺よりずっと思い入れがあったらしい。その時まで知らなかったが、初孫である姉が生まれた年に植えた木があって、その木までも全部なくなっていたのだ。

それから数年も経たないうちに、祖父が亡くなった。小学生の時、きげんよく晩酌していた祖父に○○ちゃんが大きくなったらこれを飲もうなと言われた。俺は本当に未成年のうちに酒を飲んだりしなかった。でも成人したところで、祖父は寝たきりだったし、普通食べ物すら食べられない状態だった。

葬式が終わって、A家から実家へ帰った。親戚が父と俺と姉を車で送ってくれた。母はA家に留まった。父は禁煙していた煙草を吸いながら、運転手をしてくれた親戚のおばちゃんとコーヒーを飲みながらぽつりぽつり喋っている。姉はその輪の脇で黙って座っている。俺はすぐにでもスーツを脱ぎたかったが、とりあえずその部屋からは出ないでおいた。葬儀のあとの食事?宴会?で、これでもかと酒を飲んだので、半分寝ながら部屋の隅にいた。従兄弟下戸で、その分まで飲んでたからほんとフラフラになりつつも、みんなまだ着替えないから着替えちゃ駄目とかそういう決まりがあんのかなと寝そうになりながら携帯をいじる。

変な葬式だねとか、やっぱり○○だねとか、そういう話から、姉も会話に加わる。

挨拶してたのは導師さまとかいう奴」

「たぶんね、そういう仕組みはよく知らない」

「○○の木を切れって言ったのあいつなんだ」

なにそれ。俺は隅っこで携帯をいじってたけど、思わず声になった。

祖父が寝たきりになってから数年して、仏壇雰囲気が変わった。その頃俺は中学とか高校くらいのガキなんでよく分かってなかった。いまでも詳しくは知りたくない。

有名な、ある宗教だ。この長い思い出ばなしはこの宗教が嫌いだと言うだけの長話だ。たんに俺の好悪の話なので、具体的な名称は伏せる。

経緯は分からないし知りたくないが、浄土真宗だとかのいわゆるよくある宗教から、その宗教に変わったそうだ。祖父が寝たきりになったところにつけ込んだような気がしてしまう。

祖父が患ったのは国の指定を受けるような難病で、そんな夫と共に生きるためには、新たな宗教必要なのかもしれない。それは仕方ない。祖母が生きるためには必要だったはずだ。

その宗教の、導師さまとかい地位の人が、A家に来てくださって、アドバイスをくださったらしい。

伝聞の伝聞くらいのことしか俺は知らないため正確にはどう言ったかからないが、そいつは、A家にある緑が祖父の生命力を奪っていると言った。

から草花を切りなさいとまで言ったかは知らない。じゃあ切らなきゃねと祖母が感じただけかもしれないが、そいつはそんなことを言って、次にA家へ来たのはじいちゃんの葬式の時だけ。

だって風水で西に金色のものを置くと金運アップと聞いたらなんとなく西に金色を置きたくなるし、ラッキーカラーは青ですなんて言われたらメモを取る時のペンを青にしようかななんて思う。ただ俺の機嫌がよくなるだけだ。その程度でいい。

祖父は、ALSだ。筋萎縮性側索硬化症根本を治すような、有効治療確立されていない。指定難病だ。

導師さま曰く、祖父の健康を吸い取っているのは、ぶどうの木や、小さな露地栽培野菜、姉の生まれ年に植えられた木、雨露がかかると一層美しいバラたちだそうだ。

腹が立つというより、呆然、というかんじだった。

A家周辺の景色や、草花の写真がきれいに撮れたから、嬉しかった。ばあちゃんも褒めてくれた。寝たきりのじいちゃんが見るテレビ台の所に飾ってくれた。姉ちゃんが泣いたくらい思い入れのある木。いろいろある。いろいろあった。

祖父が亡くなって一人になった祖母は、田舎の狭いコミュニティの中で孤立したりしなかった。宗教のおかげだ。会合に参加したり、そこのひとたちとバスツアー旅行に行ったり。それだけは、よかったと思う。

それでもあの宗教は、嫌いだ。祖母も草花を刈ることで病気になにか影響すると真に思っていたのではないと思う。俺の撮った写真だけでなくほかの人が撮ってくれたバラの写真も残していたし。本当に病状に関わっていると信じていたら、写真すら残さないと思う。

祖母も亡くなり、何年も前から、このA家にまつわる話をぼんやりと思い返しては、増田にでも書こうかなあと考えていたが書き切れたことはなかった。

五月や六月の、バラがきれいな時期になるとどうしても書いておきたくなった。

あんなにきれいな景色が寝たきりの祖父の生命力で育っていたらロマンチックだ。ファンタジーだ。ふざけんなあり得るか。

先日、姉が結婚した。なにか特別に贈ろうと写真データを見返していたら、姉と同い年のあの木が写った、緑豊かな写真があった。あげたらすんげー喜んで泣くから俺も泣いちゃったよ。

じいちゃんもばあちゃんも大好きだ。病気はどうしようもないし、ばあちゃんの選択は過ちではない。必要だった。生きる上で、大切な指標で、手段なのだろう。

それでも、その選択肢を救済のように与えたあの宗教が、嫌いだ。

俺の好きな景色や思い出を、踏みにじられた。そう思ってしまうから、あの宗教は、どうしても嫌いだ。

2013-12-11

ALS患者QoL

今日報道ステーションALS筋萎縮性側索硬化症)の特集をやっていたのを見た人もいると思う。

http://www.tv-asahi.co.jp/dap/bangumi/hst/news/detail.php?news_id=100058

から信号筋肉に伝える役割を果たす「神経細胞」が侵されて筋肉が徐々に衰えていく難病ALS筋萎縮性側索硬化症。年間10万人に約1人が発症し、根本的な治療法もない「難病中の難病」とも呼ばれている。

で、最近自分の親がALSに罹ったことが判明した俺が来たわけだが、まぁ当事者としては「これからどうしよう」みたいな事を考えると本当にキツい。キツいけど、こればかりは逃げようがないので、うまくやり過ごしながら何とかするしかない。

ところで、ALSといえば、今話題の「徳洲会」のドンである徳田虎雄氏も患者の一人だったりする。最近では毎日のように徳洲会ニュースになっていて、因果な巡り合わせだなぁと思いながら眺めている。

その徳田虎雄氏だが、二週間ほど前に取調べがあったらしく、参考映像で彼が文字盤で会話する様子が放映されている。

http://www.youtube.com/watch?v=D3cModp30cY

全身の筋肉がピクリとも動かせない、まさに「己の肉体という牢獄」に落ちた大変残酷な状況にあるのに関わらず、この眼力である。どんな病に罹っていても、患者QoLは本人の生き方や周りとの関わり方次第なのだなぁ、とある意味元気付けられる映像だ。

はいえ、彼が己の人生を謳歌できているのも周りのサポートがあってこそであって、特に彼は「権力者」だからこのスタイルが貫けている部分が大いにあるはずだ(*)。カネも権力もない一般ピーポーとしては、自分の親に同じようなサポートができるだろうか、というとあまり自信はない。

まぁ、幸いにして家族が「10万人に1人」のクジを引かずに済んだ皆には、この病気が将来「治せる病」となるように少しでも良いから支援してもらえると、うれしい。

*: いちおう補足しておくと、彼は眼球が動かせるので文字盤が使えるが、眼球も瞼も動かせずにコミュニケーションが断絶する「ロックイン」の状態になる患者もいるらしい。もしそうなると、本人も家族地獄であることは想像に難くない。脳波を使うBMIブレインマシンインタフェース技術が発達すれば、この状況も改善できるようになるとは思うけど。

2009-10-07

http://anond.hatelabo.jp/20091007214129

嚥下障害とは

http://www.swallow-web.com/engesyougaitowa.htm

嚥下障害の原因

脳卒中後遺症  ・外傷性脳損傷  ・脳性麻痺  ・痴呆  ・パーキンソン病 

 ・ハンチントン病  ・ウィルソン病  ・筋萎縮性側索硬化症  ・多発性硬化症  ・脳腫瘍 

 ・重症筋無力症  ・頭頸部領域ガン  ・薬剤  ・歯牙の喪失等による咀嚼力の低下 

2008-05-13

農薬嫌い・殺虫剤嫌いな環境保護主義者って何様よ

レイチェル・カーソンが「沈黙の春」を書いてから、DDTは悪者になり、環境保護主義者が台頭するようになった。

環境保護主義者が活動し、DDTがどんどん禁止されていったせいで、何が起こったかというと、マラリアコントロールに失敗した。

その結果、失わなくてもいい人命が、数千万単位で失われた。

環境保護主義者は大量殺人者で、先導したのはレイチェル・カーソン。もっとも、彼女にはそのつもりは無かったかもしれないが。

環境のためなら、人間がちょっとくらい死んだっていいんだよね。

60億以上も居て、大きな環境負荷になってるんだもん。マラリアで死ぬほうがかえっていいくらいだよね。

環境保護主義者はそんな人たち。

最近だと、DDTの血中濃度と乳がんリスクが関連してるっていう報告もあったけど

 http://www.ne.jp/asahi/kagaku/pico/research/ehp/07_10_ehp_DDT_Breast_Cancer.html 

そんなことはありそうにないって反論も出されてる。反論が出されるのってわりと珍しいんじゃないかな。

 http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?tool=pubmed&pubmedid=18414606 

で、DDTだけじゃあきたらず、今度は有機リン危険とか言うんでしょ?環境保護主義者は。

日本だと、有機リン化学物質過敏症の原因になってるとか言ってる人たちがいて、禁止に向けてがんばってる。

じゃあピレスロイドだといいのか、っていう話になるんだけど、ピレスロイド化学物質過敏症の原因になるとかいって反対しる。

http://homepage2.nifty.com/smark/YukiRIN.htm このへんとか。

大体、化学物質過敏症なんて心因性じゃないかと疑われてるくらいなのに・・。

WAOニュース2007年3月(http://www.jsaweb.jp/wao/wao0703.html)では、

過敏症とは「正常被験者には耐えられる一定量の刺激への曝露により、客観的に再現可能な症状または徴候を引き起こす疾患をいう」と定義されているので、化学物質過敏症は過敏症の定義からはずれてしまう。今後は、過敏症としてアレルギー学者が扱う研究課題ではなく、心理学者、神経学者が扱う研究課題になるであろう。

なんて言われてるし。

あとは・・ピレスロイドには女性ホルモン活性があるとかもたまに言い出す人がいる。

ネオニコチノイドも、化学物質過敏症の原因になるとか言い出す。

http://www.ne.jp/asahi/kagaku/pico/tsuushin/tsuushin_08/pico_114.html

http://tabemono.info/report/former/12.html

じゃあ何使えばいいのさ。

殺虫剤を使わなければいいの?

他所の国でマラリアで死ぬのは一向にかまわないし、ウエストナイル熱が発生しても関係ないし、

害虫のせいで農業生産がおちても、しわ寄せが来るのは他所の国だし、私たちは農薬使ってない安全な食物が食べたい。

っていうのが、環境保護主義者なんでしょ?

筋萎縮性側索硬化症殺虫剤関係あるって言われてたけど、関係なかったし

http://www.eurekalert.org/pub_releases/2008-04/aaon-cem040208.php

ピレスロイドの高暴露群では化学物質過敏症の人はいなかったし、

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18344101

どこをどう見ても安全なのに、環境保護主義者がごねてるだけなんでしょ?

そのせいで、間接的に、大勢の人を殺してる。

犯罪的だと思います。

 
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