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筋萎縮性側索硬化症 通称ALSという病気がある。全身の運動神経が壊れ、徐々に筋肉が痩せて動けなくなる病気だ。最終的には食事が飲み込めなくなって呼吸筋を動かすことができなくなって死ぬ。100万人に1人発症するといわれている難病だが、それを専門に見ていると、毎月のように新しい患者に出会う。
この病気は基本的には動けなくなるだけである。なので胃瘻を作り、口から管を入れる挿管という処置を行い、人工呼吸器を装着すれば生きることはできる。しかし最終的には全身を動かせなくなり完全に意思疎通ができなくなる。感覚は正常で、認知症を合併する例もあるが半分程度は意識がしっかりしたままである。
診断がついて説明する際に、現場では挿管人工呼吸器を導入しないように持っていくことが多い。多くの人は一生寝たきりで閉じ込められたままになると言うことに対し恐怖を覚えるので、その恐怖によりそう。さらに日本で一度挿管人工呼吸を行えば、外すことは殺人になるので外せないという。選択する人は少ないという統計学的事実を話す。このようにして「自主的に」選択させてしまう。
私自身がもしALSになったときに挿管人工呼吸器の状態になりたくないので本音を持って勧めていない。これは閉じ込められたままでいること自体の不幸だけではなく、家族の負担のことを考えたり、家族が介護できず長期間入院可能な病院に死ぬまでいることになってしまうことを知っているということもある。もちろん幸福は人それぞれで、外から評価することなどしてはいけない。ただやはり挿管しても家族に囲まれ幸せというような例は極めて稀だと考えている（患者会やワークショップなどでそのような症例が示されることもあるが、稀なので示されている）。患者自身と家族に相当な覚悟が必要となり、それはかなりの負担となると考えている。
ALSに関しての人工呼吸器非導入については厚労省からの指針もあるがあやふやな部分も大きく、現場では倫理委員会などはほぼ通さずに医者と家族との話し合いだけで決定することがほとんどである。
今回、透析導入を行わずに死に至った腎不全の患者が多数いることが世間を騒がせている。日本と海外の死生観の違いや保険診療、移植へのアクセスなどの差がありどちらが優れているなどという話ではないが、海外では透析を行わなかったり途中で中止することも可能だとも聞く。
そして、ALSに対しての人工呼吸器導入は海外では殆ど行われないが、学会によると日本では30％ほどの患者で行われているという。
ALSは今回の透析の件とは全く異なる話であり、両者を比べる事自体が意味のないことである。ただ、ふと報道をみて、卑近な例であるALSについてどうなのだろうと思うところがあったため増田に吐き出した。
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補足
※挿管人工呼吸を選んだ患者を批判したり責めたりする気持ちなど全く無く、愚かな選択肢だと思っているわけではない。
※ここで記載した説明のやり方が完全に間違えているということは認識している。本来ICにおいて、医療者側は患者が必要としている十分な情報提供を行い、患者が”誤解なく”理解し判断できるように支え、専門的知識や経験を通して患者にとって何が最善となるのかを共に考えていくべきである。医療者は情報提供を恣意的に行うべきではないが、患者は殆どの場合自分からは決めきれない。決めて欲しいと丸投げされることも多い。このような形になってしまう。
※挿管までは至らないNPPVというマスク型呼吸器もある。最後は呼吸不全で死ぬが、一時しのぎにはなり呼吸苦の緩和もできる。緩和ケアの一部として推奨されているが、結局は動けないまま苦しむ時間が長引く。私はこれに対しても否定的ではあるが、導入することは多い。導入しなくても罪には問われないはずではあるが、罪に問われる可能性がないわけではない。使わなければ呼吸苦や不安が強くなり、夜間に自宅で突然死している可能性も高く、また患者も医者も何もしないという選択肢を躊躇するということ多いのだ。
一度つけると外せないのか…怖いね
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