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はてなキーワード: ALSとは

2019-07-23

22歳のわたしが、自民党に入れた理由をふりかえった

今まで住民票移してなかったので恥ずかしながら初選挙

選挙の前に初めて色々な政党を調べた。

公明党

からあるけど存在感がない???自民党賛同してる団体っぽい。あえて入れる意味ある?

幸福実現党

調べたけど何回も出てるのに誰も当選してないから。

立憲民主党

初めて聞いた政党市井紗耶香歌手など人気取りに感じた。

オリーブの木

宗教っぽい

NHKから国民を守る党

べつだん守って欲しいと思ったことない。

国民民主党

民主党は除外。

れい新選組

若者気持ちを代弁してるのに30代の候補者がいない。ただ理学療法士としてはALS候補者を通したのは素晴らしいと思う。

維新

好戦的言動

社民党

髪型を切りすぎた時に「社民党議員みたいだね」と塾の先生バカにされた。

共産党との違いが分からない。ネットでも支持してる人をあまり見かけない。

共産党

母親祖父母も「消費税反対、戦争反対」と言って、何年も共産党に入れ続けてるが、消費税が下がったことがない。綺麗事言ってる印象。

安楽死

一番やる気なさそう

自民党

結果、消去法

ALS患者国会議員を支持する人は

他の全議員についても即応性を求めないんだよね?

あらゆる質問にはその場で答えず持ち帰って書面で回答していいし、大地震大津波が起きても体調が悪ければ寝てていいよね?

[]2019年7月22日月曜日増田

時間記事文字数文字数平均文字数中央値
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0196819985.436.5
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開票作業(4), 電子投票(4), 市井紗耶香(5), ALS(8), 別姓(36), 政党要件(5), 与党側(3), 岡本(10), 夫婦別姓賛成(3), RED(3), 改選(3), 姓(52), 議席(39), 名字(32), 立憲(23), 投票率(27), 党(48), 投票(171), 当選(35), 選挙(144), 会見(18), 自民(66), N(32), 国会(31), 増税(50), 与党(38), 京アニ(33), 野党(86), 自民党(65), 消費税(59), 賛成(36), 支持(63), 票(28), 政治家(39)

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2019-07-22

anond:20190722141408

なるほど、ALSは死んだ馬ってことですね

anond:20190722100115

善意100パーセントで書いている増田が、自分は一切何も悪くないのに

ALS患者家族世間迷惑をかけて申し訳ない」という罪悪感に呪縛されている可能

anond:20190722140931

この増田よかれと思って発言してるけど、明確なALS患者差別してるよな。

こういう差別無自覚差別が最もたちが悪い。

日本国被選挙権構成する要件は、参議院議員については

日本国民で満30歳以上であること

だけど、彼はこれに抵触するかね?

anond:20190722100115

税金使わなきゃ何でもいいと思うんだよね

パトロン不良品を生かすならなんでもいいよ

そういう意味で比例っていうシステムの穴をついてみんなで押し上げたから俺は文句ないよ

ALS患者自体不良品だとは思ってるけど、それのパトロンになろうって奴が230万人はいたってことなんだから

anond:20190722123715

国会が受け入れるかどうかという国会という特別な場に上りつめる人物像というイメージだけで話しているようだが 国会がどうのという問題じゃない

どういう場所でどれだけの時間どれだけの事ができるかという機能について人間身体機能的に幅を持たせるためには施設設備と本人の状態について拡充が必要だということ

国会という現場けがあらゆる状態人間に対して自由活動できる必要があるか 本人がそこに出席する必要があるか

ならば意見を集約して選挙という形で代表擁立して意見を託す より効果的で現実的な案と策を推し進めてくれる人間を選定し応援をする意味があるのか

本人からしかきけない声があるという事については代表が汲み取ってそれを国会にもっていくという提言を持っている候補は多くいるがそれが信用ならないのか 信用ならない人間支援するか

これについて、船後氏は何を国会という設備投資したとしても国会という場で行動をしてもらう必要があったのか

その声を聴くので私を当選させてくださいという言葉で足りないものは何なのか

上記の行動を重度障碍者ができるようにバリアフリーを望むために必要なのは医療機器の発展だろう

階段スロープになったところで、議員座席が完全リクライニングになったところで、高度な救急医療が受けられる設備国会議事堂内に設営されたところで

それを必要としない代弁者擁立すればいいだけなのに、過剰な優遇を受けている国会議員という状態議員を発生させる要因にもなりかねない設備投資必要なのか

だれでも代弁者になれる自由国会ならばむしろ少ない設備でも好条件の人間に託すべきではないのか

その代弁者としての機能を充分に生かす現場活動支援するために必要なのは医療機器だろう

意思の疎通ができる、聞き取れる、判断ができる、資料を読むことができる、レポートをまとめることができる、バリアフリー階段の話だけなら建設業者に言えばいいが

それらを実践的にデータ集めをして議員に適した医療機器設備を開発するデータ収集国会で行う必要があるのか

すでに議員として活動可能状態医療が進んでいるのならい問題はない 議論するまでもなく普通に国会に出席してもらったらいい 支援者の意見を聞いて届けてくれればいい

現状個人能力としてそれが足りているのか 国会議員はどんな状態のだれに対しても意見を直接聞き取れる能力があるべきなのか デイケア知識国会議員には必要なのか

治療医療実践効果を測定するのに国会を選ばんでもいいだろう

国会は誰もが皆自由意見をいえる公共の場 ではないし そもそも代表に支持者として参加した多くの人間意見を持っていてもらう場だ

個人意見が通るべきとか思っている人間が 擁立された代表に対して直接声が届く範囲にくるチャンスに大声で何かいってやろうと思ったりするのだろうがそもそもの仕組みについて考えてみてくれ

なあ 今現状のままでALS人間におまえの想いの丈を代弁してもらえると期待しているんだろうが 俺は医療機器がよりハードな状況でより現実的意思疎通を成しえないと問題が多いと考えるぞ

人の意見をまとめて答弁できるようになるのに現状では不足が多いと思うぞ その不足を国会議員自身スキルで賄えというのは無理があるとおもうぞ

その上で「国会が」ってどういう意味なんだ?

anond:20190722120501

N国投票者批判するような意識高い系の人多いけれど。「NHK受信料高い!気に入らない!」でN国に入れる人も、「ALS患者が頑張って国会議員目指してるの素晴らしい」でれいわに入れた人も本質は変わらないと思う。

彼らのギルド批判していい人を批判しているだけ。日本首相批判はよく、韓国批判ダメみたいなヤツ。

anond:20190722100115

遠い親戚にALS患者いるからわかるけど、かなり同感。

国会内をどうこうというより遠隔参加を認めないと辛いと思う。

国会内の議場で席に座ってとかは完全にムリだし、トラブルの時に本人の命が危ないから、そのために最適化されている空間にいた方がいい。

N国投票者批判するような意識高い系の人多いけれど。「NHK受信料高い!気に入らない!」でN国に入れる人も、「ALS患者が頑張って国会議員目指してるの素晴らしい」でれいわに入れた人も本質は変わらないと思う。

ALS患者れいわ・舩後氏の参議院選当確について

私の家族にはALS患者がいました。

その観点から今回の当選について、止めて欲しいという気持ちしかありません。

船後氏は現在全身麻痺で動くことも喋ることも出来ない状態だと聞きます

その状態24時間体制サポート必要で、食事チューブから取るしか無く、呼吸器官も弱まっているので、喉から差している人工呼吸器が外れると死に至ります。(そうならないよう、外れたら警告音が鳴り、ナースセンターに連絡が行くようになっています。)

そのような状態の方が、国会議論を満足に行えるでしょうか?

 

れい新選組代表山本太郎氏は「一番彼らをしっかりとサポートしなければならないのは国会だ」と言っていますが、

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20190722/k10012002581000.html

サポートしなければならないのは、正確にサポートの出来るプロ医師看護師であり、サポートの充実した病院などです。

もちろん、家族社会サポート大事ですが、サポートの充実してない国会へ連れ出すことが、本当に正しいのでしょうか?

私には、山本太郎氏のパフォーマンス、もしくは、行き過ぎた希望論を振りかざしているようにしか見えません。

社会が重度障害者理解し、サポートできるようにするため、社会の代弁たる国会から変えていきたい。という希望論は理解できます

ですが、船後氏のような重ALS患者は喋れないので、特殊機器や透明な文字盤を目で追うことで伝えるしか無く、1つ文章を作るだけでも数分かかってしまます

さらALSはどんどんと筋肉が低下していくので、文章を作る時間は伸びていき、やがて目や指さえも満足に動かすことができなくなり、意思疎通が大変困難になります

質問反論もすぐに出来ないのに、国会で十分な議論に参加出来るでしょうか?

それこそ、社会サポートして代弁するべきです。

私の家族も、どんどんと意思疎通が出来なくなり、特殊機器で打っていた文章にも誤字が多くなり、目の筋肉が低下して文字盤を追うことも出来ず、最後半年には文章文字盤での意思疎通が出来なくなりました。

十分な意思疎通が出来ず、涙を流していました。それを自分で拭くことも出来ませんでした。

そのようなことを、国会でやるのは、ALS患者やその家族遺族に希望を与えるというより、やるせないふがいない気持ちを与えることになると思います

船後氏や山本氏は、そのようなことを分かっているのでしょうか?

現実的ではない希望論や、行き過ぎた正義を、振りかざしているだけではないでしょうか?


思ったことをバッと書いたので、おかしな点やただの感情論も多々あると思いますが、山本太郎氏が評価されるような世評に憤りを感じ、ALS遺族視点で伝えたいと思い書きました。

また、今回から新たに導入された特定枠を使い、このような擁立の仕方をして、自身衆院選に挑むという、山本太郎氏のやり方や、特定システムにも疑問を感じざるを得ません。

2019-07-05

[]2019年7月4日木曜日増田

時間記事文字数文字数平均文字数中央値
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18131948972.441
191631189473.044
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ALS(4), ぺい(3), ロマンス詐欺(3), 諱(3), 位置ゲー(5), セブン&アイ(3), 務(16), pay(16), アライグマ(9), デスハラ(3), 分かろ(4), マッチングアプリ(43), 受け身(13), 意思(77), 安楽死(25), ヤリ(13), ムード(10), リテラシー(9), マーケティング(9), 只(8), セブンイレブン(9), たくない(21), セブン(14), 特権(14), ランチ(14), 性交(14), パスワード(10), 決済(12), 同意(53), 契約(32), ホテル(28), 平等(32), 搾取(34), 確認(77), 例え(21), セックス(103), デート(19)

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■「ランチの後、ホテルで休憩はどうでしょう」 /20190703231902(29), ■ブコメ安楽死安楽死言う人 /20190703183336(19), ■老後のために小説書いたら誰にも読まれなくて詰んだ /20190703202308(16), ■そうなの?ってなる情報を教えて欲しい /20190703111248(16), ■女の子で4文字以上の名前って超少なくない? /20190701200632(14), ■ /20190704171522(13), ■肛門から出したら痛そうなひらがな /20190703203601(10), ■健康診断レントゲンを撮る車がショボイ件 /20190704141737(9), ■下着を売っていたJKのブスが前向きになった話 /20190703013656(7), ■結婚式ってやってみたいけど結婚する相手がいない /20190703135004(7), ■頭の弱さを可視化する話題 /20190704224724(6), ■他人意思関係なく、俺の意見が最優先されてこそ平等! /20190704165438(6), ■神と和解させたい人たちの正体 /20190704020733(6), ■毒親の雑な生き方 /20190702010945(6), ■7idの認証周りでダメなところを挙げていけ /20190704002555(5), ■anond20190703231902 /20190704153257(5), ■娘に有村架純人生は用意してあげられない /20190704120716(5), ■anond20190704161946 /20190704162435(5), ■死んでしまいたいが、こういうのは言葉に出したらまずい気がする。 /20190704143641(5), ■介護って昔はこんなに多い仕事だったの? /20190704175453(5), ■ /20190704121046(5), ■異性愛者/同性愛者がわからない。 /20190704142318(5), ■安楽死についてなんにも知らない考えてないバカが反対してるだけなん /20190704161645(5), ■anond20190703231902 /20190704103104(5)

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2019-07-04

ハリウッド実写化かぐや姫ってどうなるだろうな…

空想上のストーリーから姫を白人黒人が演じるのもアリなんだろうけど

姫に求婚する五人の王子も大幅な設定変更になるな

L、FtMKKOASDALS

れい新選組特定

れい新選組特定枠で2名を擁立したそうだ

これは、山本太郎が第3位となり捨て石になっても2名を当選させる戦略と言われているが、単純に特定枠2名の優劣がつけられなかったからじゃないか

重度障害者ALS患者。どちらも不自由な体で選挙活動は辛いだろう

特定枠は個人選挙活動が禁じられているから、選挙活動が辛い候補者にとってはうってつけの制度ということだろう

もう比例はれいわでいっか、ってなってる

俺の一票ごときじゃ何も変わらんし好きなとこ入れりゃいいよな。選挙区では自民じゃない方に入れて、比例ではれいわでいいやってなってる。立憲支持だったけど、かたや市井紗耶香、かたやALS患者コンビニオーナー玉城デニーについて創価学会の人。俺の率直な気持ちに近いのがあらゆる面でれいわなんだよな

ALS障害の人が政治的に優れているならいいけど、そうじゃないなられいわには入れられない

パフォーマーはいらない

2019-03-19

ALSに対する人工呼吸器導入について

 筋萎縮性側索硬化症 通称ALSという病気がある。全身の運動神経が壊れ、徐々に筋肉が痩せて動けなくなる病気だ。最終的には食事が飲み込めなくなって呼吸筋を動かすことができなくなって死ぬ。100万人に1人発症するといわれている難病だが、それを専門に見ていると、毎月のように新しい患者出会う。

この病気基本的には動けなくなるだけである。なので胃瘻を作り、口から管を入れる挿管という処置を行い、人工呼吸器を装着すれば生きることはできる。しかし最終的には全身を動かせなくなり完全に意思疎通ができなくなる。感覚は正常で、認知症合併する例もあるが半分程度は意識がしっかりしたままである

 

 診断がついて説明する際に、現場では挿管人工呼吸器を導入しないように持っていくことが多い。多くの人は一生寝たきりで閉じ込められたままになると言うことに対し恐怖を覚えるので、その恐怖によりそう。さら日本で一度挿管人工呼吸を行えば、外すことは殺人になるので外せないという。選択する人は少ないという統計学的事実を話す。このようにして「自主的に」選択させてしまう。

 私自身がもしALSになったときに挿管人工呼吸器の状態になりたくないので本音を持って勧めていない。これは閉じ込められたままでいること自体の不幸だけではなく、家族負担のことを考えたり、家族介護できず長期間入院可能病院死ぬまでいることになってしまうことを知っているということもある。もちろん幸福は人それぞれで、外から評価することなどしてはいけない。ただやはり挿管しても家族に囲まれ幸せというような例は極めて稀だと考えている(患者会やワークショップなどでそのような症例が示されることもあるが、稀なので示されている)。患者自身家族に相当な覚悟必要となり、それはかなりの負担となると考えている。

 ALSに関しての人工呼吸器非導入については厚労省からの指針もあるがあやふやな部分も大きく、現場では倫理委員会などはほぼ通さずに医者家族との話し合いだけで決定することがほとんどである

今回、透析導入を行わずに死に至った腎不全患者が多数いることが世間を騒がせている。日本海外死生観の違いや保険診療移植へのアクセスなどの差がありどちらが優れているなどという話ではないが、海外では透析を行わなかったり途中で中止することも可能だとも聞く。

そして、ALSに対しての人工呼吸器導入は海外では殆ど行われないが、学会によると日本では30%ほどの患者で行われているという。

 ALSは今回の透析の件とは全く異なる話であり、両者を比べる事自体意味のないことである。ただ、ふと報道をみて、卑近な例であるALSについてどうなのだろうと思うところがあったため増田に吐き出した。

ーーーー

補足

※挿管人工呼吸を選んだ患者批判したり責めたりする気持ちなど全く無く、愚かな選択肢だと思っているわけではない。

※ここで記載した説明のやり方が完全に間違えているということは認識している。本来ICにおいて、医療者側は患者必要としている十分な情報提供を行い、患者が”誤解なく”理解判断できるように支え、専門的知識経験を通して患者にとって何が最善となるのかを共に考えていくべきである医療者は情報提供恣意的に行うべきではないが、患者殆ど場合自分からは決めきれない。決めて欲しいと丸投げされることも多い。このような形になってしまう。

※挿管までは至らないNPPVというマスク型呼吸器もある。最後呼吸不全死ぬが、一時しのぎにはなり呼吸苦の緩和もできる。緩和ケアの一部として推奨されているが、結局は動けないまま苦しむ時間が長引く。私はこれに対しても否定的ではあるが、導入することは多い。導入しなくても罪には問われないはずではあるが、罪に問われる可能性がないわけではない。使わなければ呼吸苦や不安が強くなり、夜間に自宅で突然死している可能性も高く、また患者医者も何もしないという選択肢を躊躇するということ多いのだ。

2019-03-09

anond:20190308181237

どういうトロさかわからんけど、重症筋無力症とかALSとかじゃないよね?

妙に動作が鈍い、ロレツが回らない事があるといった特徴はある?

2019-02-05

anond:20190205211035

だったら糖尿病でもALSでも発光病でもいいです

死んでください

2019-01-09

anond:20190109135224

つの間にかホッテントリになっていた。

余計な事書くなと言われそうだけど、ちょっとだけ追記させてほしい。

きじゃないジャンルシチュ)を描くのツラくないの?

特定を避けるために文章散らかしたのがマズかったのか、カネのために嫌々描いていると思われている節があったので。

リョナ好きと言っても大まかに二種類いて、単なる虐○好きと(対象者が)ケガしたり脱臼したりして痛がっているところが好きと分かれるんだ。

分かりやすく言えば「可哀想から抜ける」と「可哀想なのは抜けない」っていう感じ。ちなワイの作品後者ね。

ついでに言うと(その層に対して)特別アプローチしている訳じゃなくて「リアリティ」を求めたところ何故かその層からも支持を得られるようになったって感じ。

きのこ派JK五人衆が霊長類最強のたけのこ派に『きのこの山』を認めさせるためにガチバトルする」といえば想像にたやすいと思う。

負けると分かっていながらも勝負を挑み、肩を脱臼して悲鳴を上げたりALS○Kビームをマトモに浴びて全身やけどになったりとボロボロになりつつも最終的に勝利を収めて認めさせる。

魔法チート蒼井翔太も出てこないガチ勝負。「リアリティ」があるからこそ映えるシチュ。こういう熱い展開が好きなんだよ。

お漏らしは特殊性癖じゃないよ!

それを人前で堂々と言えるのならそうなんだろう、お前ん中ではな。

焼肉代を交際費(経費)で落とせる理由

大手企業社員になりたいとして、一番手っ取り早い方法を考えてほしい。

言わずもがなコネである

まり、そういう事。

結論

自分の伝えたい事を確立し、商業という荒波にもまれて引き締まった作品が作れるようになると(オリジナル作品でも)儲かる。

大事なのはATM(アホみたいに 高くても マネーを出す人)を手放さない事。フィールド単位商業/同人)で考えるな。ATM単位で考えろ。

ほな、また……。

2018-08-06

anond:20180530021211

朝日新聞デジタルの有料記事無料で読む方法

 朝日新聞デジタル記事URLには2種類あって、ASLがつくものと、DAがつくものとに分かれている。ASLは、朝日新聞デジタル電子記事で、DAは、紙面掲載記事を表している。有料限定記事が多いのはALSのほう、電子記事だ。有料限定になるような特集記事は、だいたい紙面にも掲載されているので、文面でサイト検索をして、DAURLを探してみよう。紙面掲載記事のほうは無料会員の無料「全文読む」枠で読めるようになっている。

一例として、以下の記事を挙げる。

 

財務省避ける東大生 不祥事責任政治家ではなく官僚朝日新聞デジタル

https://www.asahi.com/articles/ASL8241MML82ULFA00F.html

有料限定記事

 

自民党総裁選2018 安倍政権官僚:4)責任官僚、離れる学生

https://www.asahi.com/articles/DA3S13619036.html

無料会員でも読める記事

 

ただし朝日新聞無料乞食をどんどん殺していく運用をしているので、この技も近いうちに潰されるかもしれない。

2018-06-07

anond:20180607113251

ALS自体は大変な病気からな。いいじゃん。やりたい人がやるんなら。

2018-05-20

anond:20180519170241

ショーペンハウエルってことは多分ドイツ語なんだろうけれど、ドイツ語だと小生に当たる代名詞は何なんだろう。Ichではないってことだよな。

追記

読書について」は「意志と表象としての世界」(独: Die Welt als Wille und Vorstellung、英:The World as Will and Idea)の「付録補遺」内にある1文だということはわかった。

英語だとhttp://www.gutenberg.org/ebooks/11945 内の「ON READING AND BOOKS.」なんだろうか。

2018-03-14

anond:20180314180256

あいつが何のために車椅子に乗ってると思ってんだよ

まずはALS発症だろ

2018-01-23

[]1月23日

今日バイト部活休みでした。


○常染色体優性遺伝

染色体優性遺伝の疾患には予後良好なことが多い。

なぜなら予後不良だったら、一族がもう滅びてしまっているから。

今この現代存在する疾患だから、常染色体優性遺伝でも予後良好であるってことかー。

うまく言えないけど生存者バイアスってヤツかな。

ちょっと面白かったのでメモしました。


筋萎縮性側索硬化症

ALSっていう有名な病気で、ドラマかにもよくなりがち。

これは上位&下位運動ニューロン障害されて、脳神経系麻痺が出たり体が動かなくなったりする。

だけど感覚神経や眼の動きは障害されないから、動けないししゃべれないけど視線の動きを使って家族コミュニケーションが取れたりするらしい。

からドラマにしやすいのかなー(言い方不謹慎だけど)。

ちなみに平均生存年齢は3〜5年だそうです。

原因も不明だそうで。

今日は以上です。

明日も頑張ろう。

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