ALS患者のQoL

今日の報道ステーションでALS（筋萎縮性側索硬化症）の特集をやっていたのを見た人もいると思う。

脳からの信号を筋肉に伝える役割を果たす「神経細胞」が侵されて筋肉が徐々に衰えていく難病、ＡＬＳ＝筋萎縮性側索硬化症。年間１０万人に約１人が発症し、根本的な治療法もない「難病中の難病」とも呼ばれている。

で、最近、自分の親がALSに罹ったことが判明した俺が来たわけだが、まぁ当事者としては「これからどうしよう」みたいな事を考えると本当にキツい。キツいけど、こればかりは逃げようがないので、うまくやり過ごしながら何とかするしかない。

ところで、ALSといえば、今話題の「徳洲会」のドンである徳田虎雄氏も患者の一人だったりする。最近では毎日のように徳洲会がニュースになっていて、因果な巡り合わせだなぁと思いながら眺めている。

その徳田虎雄氏だが、二週間ほど前に取調べがあったらしく、参考映像で彼が文字盤で会話する様子が放映されている。

全身の筋肉がピクリとも動かせない、まさに「己の肉体という牢獄」に落ちた大変残酷な状況にあるのに関わらず、この眼力である。どんな病に罹っていても、患者のQoLは本人の生き方や周りとの関わり方次第なのだなぁ、とある意味元気付けられる映像だ。

とはいえ、彼が己の人生を謳歌できているのも周りのサポートがあってこそであって、特に彼は「権力者」だからこのスタイルが貫けている部分が大いにあるはずだ(*)。カネも権力もない一般ピーポーとしては、自分の親に同じようなサポートができるだろうか、というとあまり自信はない。

まぁ、幸いにして家族が「10万人に1人」のクジを引かずに済んだ皆には、この病気が将来「治せる病」となるように少しでも良いから支援してもらえると、うれしい。

*: いちおう補足しておくと、彼は眼球が動かせるので文字盤が使えるが、眼球も瞼も動かせずにコミュニケーションが断絶する「ロックイン」の状態になる患者もいるらしい。もしそうなると、本人も家族も地獄であることは想像に難くない。脳波を使うBMI（ブレインマシンインタフェース）技術が発達すれば、この状況も改善できるようになるとは思うけど。