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はてなキーワード: 特定疾患とは
1990年代。学生の頃はずっと適当に生きていた。バブルはもう弾ける頃だけど一部の業界を除いて世の中はまだ浮かれていたし、深夜の高級クラブ系でアルバイトをすれば学生には不釣り合いなくらい稼げた。
綺麗な年上のおねーさんと、高いご飯を食べたり旅行に行ったりセックスしたり、もー別にこれで十分かな、って思ってた。視野が狭かったね。
自分自身、したいことも無いし、もういいやって。
でもね、その時に思った。生まれる子には責任を持とう。若くして家庭を持つのは大変だ。だから中退して人の倍は働こうって。そのために自分は長生きはできないかもしれないけど、俺には自分自身がないから別にいい。その後、子供があと2人生まれて3人になった。当時23歳。若さってすごい。何も考えてないだけなんだけど。
子どもたちが成人するまでは、何があっても頑張る。タイムリミットは44歳。その後はおまけの人生なので、死んでも別に構わない。
39歳の時に離婚した。いやね、俺はクズやろうじゃん。だから離婚の原因は俺なんだけど。
でも、生活費・養育費・学費などは一度も欠かしたことはない。約束だから。まぁその他の父親としての義務は果たせてないから完全に約束は守れてないけど。
40歳になって特定疾患の難病になった。一週間以内に死ぬ確率が30%だって、ウヒー。でも運良く助かった。・・・・と思ったら10ヶ月後に再発した、ウヒー。でも運良く助かった。
後4年は持ってくれよって思った。
41歳, 43歳, 44歳 の時に、それぞれ子どもたちから成人したとことを伝える電話がかかってきた。元嫁のはからいだと思う。ありがとう。
いるよ！元増田に届け！
最後に生活保護があると思うこと。他の制度が優先だから全て使い切る。自治体によって違う内容があるかもしれないから細かいところは調べてみて。もう知ってることならすまない。
父親。今後毎月20万かかると書いてあるけど疑問。個室に入ってる？実は年金かなりもらってるとか他に所得がある？70歳以上で住民税非課税になってない？後期高齢者医療は？高額療養費の対象には？あと、障がい者手帳や特定疾患はない？とにかく医療費はもっと安くなりそう。
70歳以上で住民税非課税なら『限度額適用・標準負担額減額認定証』を役所で発行してもらって病院に出す。保険外を足しても月に10万程度？になるかもしれない。寝たきりで胃瘻で挿管してるなら転院して長くなりそうだけどそれなら施設より病院にいた方が安い。
もし状態が落ち着いて病院から施設にという話が出たら、年金所得が少ないなら金額的には特養一択。特養で個室ユニット型は生活保護にするときに困る（住居の金額が生活保護の基準額を超える）から、多床室で胃瘻対応してくれるところを探して待機者に入る（住民税非課税ならユニット型でも母親の施設より安くなると思う。ちな複数の施設に申込み可）。看護師が対応できるところ探すの大変だけどがんばれ。特養は待機者が多いから一度他の施設で待つという手もある。ぼったくりに注意。金をとるか介護の内容をとるか。
医療保険なら高額療養費、介護なら高額介護サービス費。さらに1年間に世帯でかかった医療と介護の自己負担を合算して少しは戻るかも。
母親。グループホームで月18万なら部屋代5万以上？これから生活保護も考えてることを（生活保護で賄える室料の部屋に移れるように）ホームに話をしておく。母親の年金が少ないなら生活保護のために父親との世帯分離も考える。両親とも本人名義の貯金は使っていく（残高多いと駄目だから）。
生活保護になるまでの間、グループホームで訪問看護とかの医療系サービス使ってると介護保険の自己負担分も医療費控除の対象になる。母親の高額介護サービス費や自治体独自の制度は申請してる？多少でも負担が減るかもしれない。若年性アルツハイマーなら発症から5年位と言われてるけど、少しずつのお金でも年で積もれば大きい。
生活保護申請するときに親族含めて扶助できるか文書でも照会がある。子供たちだけでなく両親の兄弟にも連絡があるかもしれないので今のうちから「大変で…」と話しておくこと。医療費だけ生活保護にしたり、両親のうち一人だけ生活保護とかもある。それまでは両親の貯金使う。家や土地の処分も準備しておく。残るものはなくても親の金を親が自分達のために使うと考える。できるだけ自分の財布から持ち出さない。ときどき行くのは大変だけど遠くてもどうにかなる。ハードモードすぎるけど金は割り切って。元増田もご安全に。
具体的には何でもいいけどタンパク質を鳥肉、脂質を青魚、炭水化物を玄米、ビタミンミネラルはブロッコリーとほうれん草きのことあんたが普段してる食事を比較したらどんな疾患リスクが高くなるの？
まったく話が通じていないようなんだけど、俺は「既知の特定疾患のリスクが高くなる」なんて主張していないので知らんよ。
「タンパク質を鳥肉、脂質を青魚、炭水化物を玄米、ビタミンミネラルはブロッコリーとほうれん草きのこ」だけを長期的に食べ続けても、
人体に必要なありとあらゆる栄養が過不足なく完全に充足して健康でいられると思うなら、自分で好きに人体実験されたらよろしいと思いますよ。
栄養学は、少なくとも俺が生きているうちにはそんなことはまず言わないと思うけどね。
同じく、軽度のクローン病と精神病で精神障害者手帳貰って社会復帰している者です。
一応、精神障害者手帳の申請用医師診断書に、他の病気を書く欄があって、精神科医に事情を説明すればそこにクローン病と書き加えて貰えます。
国の審査でどこまで合わせ技一本が認められるかはブラックボックスの中ですが
そういう記入欄があるということは、精神障害の単騎で申請するよりは通りやすくなっているはずです。
そもそも精神障害者手帳の申請のチェック事項は、日常生活・社会生活を送れているかどうかの選択枝を選んでいくだけで
原因とか、特に問われていないし。
大半の医者は、治療することと、患者が社会に出られるように図らってやることの狭間で、判断のバランス取ってくれているので
「この患者が社会福祉に助けられず詰んでいる」と判断したときには、型に嵌った診断書ではなく工夫して書類を作ってくれたりします。
ズルではありません。だって、クローン病が治療法も原因も不明の難病である以上、
頑張れないのがクローン病から来ることかメンタルヘルスから来ることかなんて、判別不可能なのです。
頻繁にトイレに駆け込もうが。
社会福祉の恩恵を受けやすい精神病に寄せても、バチは当たりません。
精神科の主治医が、学会で症例報告とかする時の倫理はまた別問題で、厳密に考えた方がいいでしょうけど。
そして、働くにしても最初の稼ぎは、生活保護基準以下でしょう。
才能を疑うようで申し訳ありませんが。
やはりクローン病対応の障害者用グループホームを探して、世帯を分けて住むことをお勧めします。
役所の障害者窓口で相談すれば、消化器疾患に強いグループホームを紹介してくれます。
町に一つはある「障害者就労支援センター」みたいな所でも相談しましょう。
親があなたを扶養できるかなんて、親の自己申告でしかないのです。
幾ら親に収入があろうが、「養っていたら我々が最低限度の文化的生活を維持できなくなる」と言えばそれで扶養義務から外れるのです。
親に差押えとかありません。
（
ただ、御父上が自営業とのことですが、都道府県・市区町村との取引が多いと、田舎の場合業務に支障が出るかもしれません。
俺はこれと、地方だから車を手放せない、クレジットカードは欲しいという理由で生活保護以下の収入で食いつないでいた時期がありました。
御父上の名誉の問題になるなら、2,3隣町のグループホームを探すのも手です。
）
親と世帯を分ければ、社会保険も親の扶養から国民健康保険になり、保険料基準が自分の所得になります。
精神科でも自立支援医療制度を使った場合の月額上限が、かなり下がります。
前回の記事
https://anond.hatelabo.jp/20180717173436
未読の方は、↑これ読んでもらったほうがいいと思います。
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おかげさまで、お仕事が見つかりました。増田の皆さん、相談にのってくれた皆さん、ありがとう（まだ契約書を送ってもらっていないし、サインもしていないけどね）。
まずは、猶予（延滞金がかからない）ではなく、未納扱い（延滞金がかかる）で督促状が届いた年金を納めるところから始めたいです（事情を説明したんだけど、一年分しか猶予扱いにならなかった）。
その次に、母のためにメガネを買ってあげたいです。二年前にコンタクトレンズをなくして、それ以来ずっと裸眼で生活しているんですよね。もう歳だし、今更視力もおちないと思うからメガネでもいいんじゃないかな？
それと、やらないといっていたブログを開設しました。URL：https://kuron.hateblo.jp(そのIDはやめたほうがいいといわれたので、IDごとURLも変えました。紛らわしくてすみません) 月一更新が目標です。（次回更新が「とんこ」報告にならないことを願ってます。）
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現在は諸々の事情からHTMLとCSSについて勉強中。どの書籍を購入すればいいのかわからなくて、とりあえずpaizaを使っていたんだけど、量も少ないし途中から有料だし悩んでいました。フォロワーのかたからプロゲートを勧められたので、そっちをやってみようと思います。
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以下、今までにあった質問への返信です。量が多いので、誠に勝手ながら質問だけ抜き出して返信します。すみません。
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Q.よく運転免許をとれたね？
A.運がよかったんです。
クローン病だと確定診断される少し前で、痔瘻の膿を排膿してもらった直後でした。狭窄による痛みが酷くて、腸の蠕動運動のたびにお腹は鳴るし痛いしで大変でしたが、一日一食にして時間帯をコントロールすればなんとかなった時期でもあります。
当時は就活も就職も全部諦めていて、学校を卒業後は親父の仕事を手伝うつもりでした。そのためには運転免許がどうしても必要で、必死になって一日最長２～３時間ドライビングスクールに通いました。腹痛で途中退席したせいで教習をこなせなくなったときには、スケジュール組み直してくれとスタッフさんに泣きつきましたね。マジでヘビーなクレーマーだったと思います。反省してます。足向けて眠れません。
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A.クローン病の場合、発症するだけでは受給資格を満たせないです。
慢性的な痔瘻（痔のせいで膿が溜まる）が癌化して肛門や直腸を取ってストーマ（人工肛門）にしたり、小腸を切除したせいで栄養を吸収するのが難しくなって、鼻からチューブを入れて胃に直接エレンタール （経腸栄養剤） などを落とすようになったり、それすら無理になって注射針を刺して点滴を落とすようになるとやっと障害者扱い。ここでやっと障害者手帳がもらえます。
僕の場合、クローン病を患っているけどストーマ（人工肛門）ではないし、食事をとることもできます。というか、エレンタール（経腸栄養剤）を飲むと浸透圧の関係で絶対に下痢になってしまい痔瘻が悪化するので、胃がもたれようが下痢になろうが、無理して食べています（だから、痔瘻が悪化して身動きとれない状況になると、体重減少の速度が凄まじいです。３～４キロは簡単に落ちる）。主治医もQOL（生活の質）を考えたら食べられるほうがいいだろうって方針で、食べることを勧めています。正直な所、仕事が見つからないことと、食事をとれることを天秤にかけた場合、QOLは上がっているのか下がっているのか怪しいところです。QOLと就職は別問題だから関知しないってのが主治医の方針なので、こればっかりはしょうがないです。
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Q.鼻チューブ（鼻からチューブを差し込み、 睡眠時に ポンプを使って一滴ずつゆっくりと胃へエレンタールを落とす方法）やってるなら、障害者手帳いけるやろ。
A.マジで……？(´・ω・｀) 今度通院したときに聞いてみます。
僕のお世話になってる病院ってIBD（クローン病のほか炎症性腸疾患をまとめた総称）の専門医はいるけど、サポート適当なんだよね。クローン病の治療では初手術となるシートン法のときとか、特定疾患（現：指定難病）の受給者証の申請を教えてもらわなかったので、実費で払ってましたから……その後事務のかたが高額の支払いを疑問に思い調べてくれたおかげで助かりましたが、遡って返還請求できるのは三ヶ月（たぶん）だったので、手術費は無理で経済的にきつかった思い出があります。（これはネットでみた経験談なんだけど、特定疾患（現在は指定難病）の受給者証について知らないまま、医療費の助成を受けずに借金までして払っていた人がいるみたいですね。確定診断されたら自動的に申請されるような仕組みが求められます。）
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A.安心して。医者はコンプラ守るし、これを書いているのは２５歳中卒無職職歴なしのクローン病患者だよ。
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Q.生活保護もらわないの？
A.父は有限会社の社長で（従業員なんていないけど）、収入もあるため生活保護は受給できません。
借金の返済に追われてクビが回らなくなって自宅を差し押さえられて競売にかけられたし車も手放したけど、収入はあるんです、生活苦だけど。ちなみに、大きな仕事もこないのに有限会社なのは、得意先から「社長さん」っていわれたいからね、これ公然の秘密。
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Q.自己破産しないの？
A.親父の実家の土地の名義が、どういうわけか婿入りした親父の名義になっていて嫌がっている。
国に土地を取られたくないんだとか。親族の名義に変える方法もあるけどお金ないし、父方の叔母の介護を巡ってご兄弟の間で喧嘩をしたから、頼れる人がいないみたい。
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Q.職業訓練うけたら？
A.受けたいんだけど、体調的に通えない。
慢性的な下痢のせいでトイレに行きたくなったら我慢できないし、痔瘻が定期的に悪化する。一度悪化すると排膿して落ち着くまでイスに座れないから、２～３ヶ月講習を受けに通うのは現実的じゃないんよ。これは冗談抜きで、通信制の職業訓練の創設を所望する。
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A.検討したけど、できなくなった
僕だけ一人暮らしをして生活保護を受給するか検討したこともあったんですが、当時は手術前でとんでもなく体調がわるく、母親から身の回りの世話が必要だろうからやめとけば、といわれてやめました。その後共働きの両親が多忙になり（まさしく貧乏暇なし）、物件探しをできなくなったのも理由の一つです。
どういう状況だったかは、今度ブログに書く病気遍歴を交えた時系列を見てもらえば、察してもらえると思う。（もともとは書くつもりなかったんだけど、クローン病患者の症状は十人十色で差がありすぎるので、ネットで見れる経験談は多いほうがいいって話になった。）
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最後になりますが、一部誤解があったようなので訂正させてください。僕は生活保護や生活保護受給者に対して反発していません。
だから、もし同じ病気で苦しんでいて、生活保護を申請して受給できる立場の人がいたら、ぼくはそうするべきだと思います。
ただし、クローン病患者＝障害者ではないので、症状によります。
クローン病の障害者＝症状が悪化してストーマ（人工肛門）になったりした人
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正社員になれないのもわかってる。
保険とかもろもろややこしいものもいらないから、お金を稼ぎたいです。
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僕のスペック
・中卒（正確には高校中退）
・年齢20代
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中学生のころにクローン病という病気を発症。当時は過敏性腸症候群だと診断された。
その後腹痛で通学できなくなり、不登校状態で卒業。通信制の高校に進学したが三年で卒業できないとわかった頃、クローン病だと診断されて退学した。
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クローン病ってなに？って人向けに説明すると、粘膜に炎症が起きる病気。原因がわからないので、完治はできない。症状をコントロールするのが目標。
僕の場合症状がでてから診断されるまで間があったので治療が遅れた。クローン病だとわかったときには小腸や大腸で炎症がおきていて、狭窄ができていた。
腸管内で繰り返し炎症がおきて、傷口にできるかさぶたが積み重なって狭くなったといえばイメージしやすいかもしれない。
炎症を抑えるために免疫抑制剤を使いながら様子を見てたんだけど、狭窄の痛みが酷かったので腹腔鏡手術で切除した。
手術のおかげで狭窄の痛みはなくなったけど、これが原因で現在は慢性的な下痢に苦しんでる。
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慢性的な下痢になると、痔になる。酒飲みのおっさんみたいだが、笑えない。酒飲みは酒を絶てば治るが、僕の場合食生活ではなく腸のせいだから治らない。
痔が慢性化すると、膿んで痔瘻になる。こうなると発熱するし、痛くて座れなくなる。肛門周囲に膿が溜まって、水ぶくれができて、その後自壊（破裂）して中身が垂れてくる。
痔瘻の手術もした。シートン法といって、膿んだ部分をくり抜いて、ストローみたいなチューブをぶっ刺すんだ。
こうするとチューブが邪魔でくり抜いた部分がいつまでたっても埋まらない。その間ずっと膿が出てくるわけだ。
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毎日の排泄が辛い。トイレにいくたび痔瘻が腫れる。トイレにいって、横になって、なにやってるんだろうと思う。
トイレにいく回数がふえるだけで、横になる時間が増える。これじゃ予定も入れられない。
「治してからにしてください」
いや、治したいよ。だけど、治せんのよ(´・ω・｀)
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無理して両親のつてで土木建築の現場を紹介してもらい、バイトをしたこともある。
だけど、現場のトイレは使えないからコンビニまで行かなきゃいけないし、下痢プラス痔瘻のコンボで漏らしてしまった（文字通り）。
それ以前に、免疫抑制剤のせいで道具を握れば突発性じん麻疹が出てしまう。
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どうしようもないが、悲しいし、悔しい。
クローン病の患者の会に出席したことがある。職業について語る場面で、普通に「生活保護です」と喋っている人たちがいた。
いずれ僕もそうなるんだろう、とは感じてる。だけど、今は働きたい。20代で諦めたくない。
だけど、手伝ってくれる人なんて周囲にいないし、相談相手もいない。金もない、仕事探しに使える資格もない。学校通ってないから友達もいないし、ネット上の友達っぽい人もいない。ヒモになれるイケメンでもない（というか、ブスだ）。体力もないし、すぐじん麻疹でるし、かゆみから貧乏ゆすりがとまらないどうしようもない人間だけど、それでも諦めるのは辛いんだ。
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両親には今まで数多くの迷惑をかけてしまった。顔を見ただけで疲労困憊しているのがわかる。申し訳なく思う。
だからこそ、経済的に自立、もしくは家計を手助けするぐらいのことをしたい。
だけどネットの求人を探しても、中卒の病気持ちを雇ってくれるところはない。学歴不問のラブホの厨房のような仕事でも、スケジュールに穴を空けられると困るし、勤務中にトイレに行くのは困ると言われてしまった。
狭い知見しか持ち合わせていないから、これ以上僕一人でできることはない。
雇ってくれる経済力のある人は自殺者1人減らすと思って声をかけてほしい。雇用者じゃない人も、こういう仕事ならいけるんじゃね？と思ったら書き込んでほしい。
今現在夢も希望もないが、ここに書き込めばなにか見つかるかもしれないと思った次第。できるだけ返信はするので、よろしく。
Twitter https://twitter.com/kuron_hatena
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まず高校を卒業したら？と考える人がいるかもしれないけど、親父が借金抱えていて経済的な余裕がないんです。学歴のせいで中卒OKなバイト探すだけでも苦労する有様なので、将来的には高校を卒業したいと思っています。だけど、まずはお金です。そういうこともあって、この日記を書きました。
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追記2
クローン病患者なので、特定疾患による医療費の助成は受けていますが、障害者ではありません。だから、障害者雇用枠で就職することは出来ません。
障害者と健常者の間でセーフティーネットからこぼれ落ちた男の話として読んでもらえれば理解しやすいかと思います。
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追記3
＞＞住み込みや単身赴任でもいいのだろうか。通院があるから難しい？ 希望勤務地とかそのあたりの条件が意外とポイントじゃない？ 引っ越しも可なら、意識高い系の農業法人とかなら宣伝も兼ねてワンチャンないかな？
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二ヶ月に一度通院して、ヒュミラをもらうサイクルを繰り返しています。
二ヶ月に一度なのは、特定疾患の助成の度合いが「高額かつ長期であるか」で決まるからです。都道府県によって違うみたいですが、僕の県では高額の支払いが年6回以上あって、世帯収入が低収入の場合、月の支払い上限額は５０００円になります。ヒュミラ二ヶ月分で３０万円ほどかかっているので、一割負担でも三万円。かなりデカいです。
なので、二ヶ月に一度クローン病（IBDでもいい）に詳しい先生がいる病院に通院ができて（高額かつ長期のための実績づくり）、ヒュミラが受け取れて、医療費の助成が受けられる立地なら、どこでもいいです。
もちろん農業もばっちこいです。ただし、ヒュミラのせいで感染症になりやすかったり、怪我が治りにくかったりするので、そういう仕事には注意が必要です。
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追記4
＞＞gonzales66 京都難病支援パッショーネ 上野山さんの京都新聞の連載 > 難病患者 就労への挑戦
＞＞ ｢41歳男性、難病患者で通院中、はい、重症筋無力症という病気です。短時間労働を希望しています。はい、障害者手帳は持っていません。あ、そうですか…失礼します｣。おおむねこんなパターンで撃沈します。後で担当者からいつ頃病気は治るのですかと聞かれ、｢いやあ基本治らないっすわあ｣とこのくだりまでがいつもの流れです。
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僕のバイトの面接もこんな感じでしたね。この気まずさ痛いほどわかります。
長時間労働希望のほうがシフト埋めやすいのはわかるんですが、慢性的な下痢で痔瘻患ってるとトイレが長いんでワンオペ無理です、短時間労働希望です、と告げると理由を聞かれます。
病気を告げると、障害者手帳の話になり、持ってないというと、いつ治るの？と聞かれて撃沈。
唯一の例外は新聞配達のバイトでしたね。人柄採用でした。下血が酷くなり痔瘻が悪化、患部が腫れて自転車を漕げなくなり、一週間の研修が終わると同時にやめちゃったんだけどね(´・ω・｀)
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追記5
＞＞worris 戀塚昭彦さんがUCで在宅勤務ですね。私はCDで経腸栄養剤を補助的に摂取して通勤できています。
僕もそれ試してみたんだけど、経腸栄養剤（エレンタール）にすると下痢の回数が増えちゃうんだよね……浸透圧のせいかと思って薄めに作ったり、鼻チューブで就寝中に一滴ずつおとすのとか試したんだけど、お腹ゴロゴロして日中なにもできないわ、下痢の回数増えて痔瘻が悪化して、外科の先生に排膿（患部を切開）してもらうことになったりと散々だった。主治医のススメで栄養指導も受けたんだけど、エレンタール無理なら他にない、とさじを投げられてしまった。
クローン病の好発部位である回腸を切除すると下痢になりやすくなるみたい。
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追記6
＞＞a254103 患者の会に生活保護を受けていない人たちもいそうだけど、その人たちはどんな仕事をやってるのだろう？参考にならないかな？？
患者の会は今現在健康的な生活を送れている人しかこないので、あんまり参考にならないんですよ。
パターンA、下痢や痔瘻に悩んだことはないし、狭窄になったこともない。免疫抑制剤やエレンタールでコントロールできている人。
パターンB、下痢や痔瘻や狭窄に苦しんだが、ストーマ造設手術を行い、オストメイトになった。現在は障害者として普通に生活できている人。
だから参考にならないし、相談するとストーマにしちゃえば？としか言われない。主治医にそのことを伝えると、クローン病自体はコントロールできている（実際小腸、大腸の縫合後に潰瘍が見られる以外再燃していない）。QOL（生活の質）と就職は別問題（なので関知しない）と言われました。
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追記7
自分の健康面での将来が不安で「クローン病を患っていて、とうとうストーマになった患者さんのブログ」を見ていたんですが、コメント欄をみてもアドバイスが殆どなかったんですよ。僕自身fc2（アメーバだったかも）で一度記事を書いたことあったんですけど、最初のコメントが通販でサプリメント売りつけている別ユーザーの慰めのコメントでした。そういうのはもうお腹いっぱいなので（いっぱいなので）あえて増田かな、と。
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追記8
＞＞pmonty きっついね。自助努力ならプログラミングだと思う。あとブロガー（文才あるよね）。流行りならYoutuber, Vtuber とか？住んでる県か市くらい明らかにした方が救済が期待できるのではないかと。
どこまで書いていいのかわからなかったので書いてなかったんですが、大阪府在住です。
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追記9
＞＞いちおう欲しい収入は書いたほうがいいんじゃね
本音でいうと、お金をもらえるなら具体的な金額はどうでもいいです。１０円とかじゃ困るけど……。
高校をちゃんと卒業するためのお金を貯めたいって目標はあるのですが、それだって残ってる単位４０ほど×１単位９０００円でけっこうな額になっちゃうし、入学費用（退学してるので）も含めるともっと増える。
二年以上新しく服買えていない（バイトの面接でジーンズダメと言われて本気で困った）、未払いで電話が止まること多い、というかクレカが全部死んでる、家差し押さえられた、車手放した状況なんで、世帯収入増えるならなんでもいいです。
そのうえでですが、僕の医療費の支払い上限は５０００円で、特定疾患による医療費の助成表から逆算すると世帯収入は３７０万円以下のはずです。これが３７０万円～８１０万円になると、上限が１０，０００円になります。年６回通院なので、３０，０００円の負担増がペイできて、家計に貢献できるならうれしいです。
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みんないろいろありがとう。まだ報告できることはないけど、TwitterのアカウントにDMがたくさん来て嬉しいよ。
ブログやらないの？って書き込みはあったけど、このアカウント思いつきで取ったので、IDがkawango2525なんだよね。誤解しか生まないからどうしようか悩んでるよ。
ちなみにkawango2525なのは、Twitterで低能先生がトレンド入り→kawango2525のつぶやきが話題になってるのを知る→低能先生についてのはてなアノニマスダイアリーの記事を読む→自殺を考える→禁止されていた飲酒をする→酔った勢いではてなアノニマスダイアリーに記事を投稿しようと思い至る→アカウントを取得するって流れだったからだよ。
Twitterのアカウントは見ているので、なにか用事のあるかたはDM送ってくれたらと思うよ。
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来週中になにか報告できるかもしれません。DM送ってくれた皆さん本当にありがとう。この恩は働いて返します。
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【後日談】誰でもいいから病人の僕を雇ってほしい、ほんとお願いします。
とある人が透析患者を殺せだのなんだのって言っていますね。向こうのコメント欄にも似た考えをされる方が多くいらっしゃっています。
でも、あの光景、ネットだけじゃないんですよね。私も知り合いがそういう考えだからよくわかる。「でも餓死するニュースが定期的に上がってくるじゃない。それが起こるってことは、ダメな奴には社会が引導渡しているんでしょ」って。それを聞いて耳を疑った。そういう考えをする人がこの世にいることにびっくりした。
ホッテントリにその記事が上がってきても、もう私驚かなかった。金の巡りだけが世間で、血栓のように金の巡りを悪くしているところが憎らしいんでしょ。そういうことでしょ。
そう思うと、彼の予備軍ってたくさんいると思う。「コスパ最高！」なんて有頂天になって紹介してるホッテントリ、さんざん見るもの。公益施設を収支でしか考えない人も山ほどじゃない。図書館を賑わいの拠点に据えちゃう市も同じ傾向にあるよね。
彼、この先透析患者の次は誰を狙うかな。私みたいな特定疾患患者も当然狙いの一つなんでしょうね。月に5000円しか払わないんだもんね。コスパ悪いよね、ごめんね。8時間働くのがやっとだから自己負担が1万円だったときは結構辛かったのよ。
いま要るのは、彼を燃やしたてることでもお詫びを強いることでもなく、コスパ優先の思想が全てじゃないことを理解してもらうことだと思う。もっといろんな見方ができるような大人になってほしい。
「貧すれば鈍する」とはよくいうけれど、追いつめられることで鈍すると思う。経済的になのか分からないけど、鈍しているとすれば様々な環境へ連れていっていろんな見方があることを知ってほしい。いじめられっ子が別の環境を体験することを勧められるように、この方にもそういう環境を体験してほしいな、って思ったりする。心に余裕できるから。
自分は人工肛門をつけていないので障害者手当のようなものはないけれど、特定疾患による医療費控除の恩恵を受けている。そして、元増田と同様、何十万もの税金が自分の治療に使われている。日本という国に生かされているなと感じる。
今の僕の治療は、2週間に1回の皮下注射と毎日の免疫抑制剤。それも自分には効きが弱いので多めにもらうのだけど、そうすると当然外界の雑菌に弱くなる。30分も人混みにいれば風邪をひいて高熱が出る。だから常に抗生物質を3種類くらい飲んでる。あとは胃腸の炎症を抑える薬とか。熱も出るのでロキソニンも常用。あと、元増田も言っている、"味の素が作ってるクソまずい液体"も飲んでいる。昔よりは味もマシになったと思うけれど飲まないで済むなら飲みたくはない。全部で10個くらいの薬をほぼ毎食後飲む。以前は毎週1回、血中の白血球除去も行っていて多少の緩和に役立っていたが、医療保険では一時的な利用に限られている。
これだけの最先端治療を受けていても次第に悪化する。最初は微熱から。だんだん食欲がなくなってきて、腹痛が頻繁になって、下痢をして。歩くのがつらくなって、座るのもつらくなって、じきに寝たきりになる。最後には寝ていることもつらくなる。
動けなくなるほど悪化したときにはその度に入院する。とはいえ、何か特別なことをしてくれるわけじゃない。ただ1ヶ月くらい何も食べないでごろごろする。栄養は血管から入れる。
人によっては、ここまでして難病患者に税金を使う必要があるのかと非難するだろう。僕もたまに思うことがある。生かされるだけの価値が自分にあることに自信がない。だったら特定疾患資格の辞退をすることもできる。それも簡単に。毎年の更新月に更新書類を提出しないというだけで受給者資格はなくなる。だけど、毎年面倒な書類を集めをしてまで資格を更新するんだ。
すまなく思う理由は、税金の問題だけじゃない。いつまで治療しても自分が緩解しないこと。
大量にさまざまな薬を試してきたけど、実を言えばどれも大して効きやしない。レミケードもヒュミラも、効いたのは最初だけだし、エレンタールもGCAPも対症療法だ。去年は治験で開発中の治療薬も試したけれど効果は芳しくなかった。ステロイドだけは効く。でも継続的には利用できない。
もういい加減にしたいと思う。建前としては患者数の少ない難病のデータを集めて研究に利用するということになっている。けれど、効く治療ならまだしも、大して効きやしない薬や治療に毎月何十万も税金を使っていいわけがない。まあ、だからといって自分から死ぬこともできない。大して生きているのが楽しいわけでもないのに。最近はほとんど人にも会わない。毎日を司馬遼太郎なんか読んでごまかしている。情けないね。
高齢者の医療費に多くの税金が割かれている事実に憤激する人もいる。理解できる。高齢化社会なんだし、働いている若者の金を使って老人を活かす価値がどこにあるんだ、ってことでしょう。その論法の先には、言うか言わざるかはともかく、医療に頼る老人は死ね、ってことでしょう。理解できる。筋は通っているし、強く批判する気もない。ところで老人を諦めた次に切り捨てる人間ももう決まっているのかしら。
健康で若い人たちは今の人類の医療をどこか信頼しきっている節がある。身体によくないことは分かっているにも関わらず暴飲暴食をする。悪くなったら毎年の健康診断で分かっちゃうからそれからでも遅くない？ でも、残念ながら医療は万能じゃない。いざ病気になっても治療法が無いものもたくさんあるんだ。僕が通う大学病院はそういう治らない病気を抱えた人で毎日ごった返している。病気になったら負けだな、と最近思う。病気にならないことを意識してみんな日々を送って欲しい。
自分がなってもつらいけど、
近しい人がなってももっとつらい。
どうして、この人がこのタイミングでこんな風になったんだべか。
一病息災、って言葉も実感してるけど
無病息災、の方がいいっしょ。
医療費だって、かからない人ってぜんぜんかかってないんでしょ?
確定申告、毎年してるよ。
がんばってるこのときに、
邪魔されてるかんじ。
勉強して、部活して、その上で成績なんかのいろいろ悩みは出るだろうけど
110mハードルの走り方と、100m走の走り方って違うよね。
自分でその種目を選んだのか、選ばざるを得なかったのか
なんかもう、なんでなんだろうって黒い思いがぐるぐるする。
一生治らなくてエンドレス対症療法や、特定疾患で今後の生命保険どうしようとか
知らない人はずうっと知らなくて良いことを背負っていくのは、ちょっとしんどいなあ。
うん、でも
それを全部全部ひっくるめてその人なんだ、ということは
でもたまに、こういうやるせない気持ちになあるというか、もにょっちゃうんだよね。
はー。
900 ：病弱名無しさん：2013/06/03(月) 08:53:18.71 ID:93i8Q92gP
＞＞897-898
国の税金で生かされてるゴミが他人をクソ呼ばわりしてんじゃねえよ
人を見る度にスイマセンと謝って誰よりも謙虚に生きるのが義務だろ氏ね
病気に甘るなと偉そうなことを言うなら
それができないお前は自分勝手な甘えの塊
＞私はPATMとかいう統合失調症の妄想による病気の概念に囚われていませんから
妄想だという確定した根拠も提示できないくせに
人の施しを受けて甘えて生きるおまえのような人間には
そんな苦労はわからないだろうな
理解する脳みそも持ち合わせてないようだし
http://anond.hatelabo.jp/20130529233811
税制改革＆社会保障制度の見直しが議論に上がっている今だから、大野更紗氏の「困ってるひと」に寄せて、再び想うことを書いておきたい。
大野更紗氏が語る現状のセーフティネットについて、社会保障の手続きの難解さを「モンスター」と呼んでいる。何故か？…それは
「何がどうなっているかわからない」からなんです。制度の構造や仕組みが理解できれば「モンスターだ」なんて誰も思わない。「何がどうなっているのか」が、まったくわからない
から。
「日本のセーフティーネットはスカスカ」―『困ってるひと』著者・大野更紗氏が語る社会保障の“現実” (1/4)（BLOGOS編集部） - BLOGOS（ブロゴス）
改めて拝読して、ため息以外に何も出てこなかった。自分たちのいる荒野があまりに広大かつ迷路のようだからだ。
引用が長くなるが、
ところが、この制度を利用するためだけでも、毎年更新が必要です。その度に大量の書類をそろえなければならない。…
自分の体が動かない状態、役所まで出向けない状態で、延々とお役所の窓口ジプシーみたいなことをしなければならない。この制度をひとつ利用するだけでも、「困ってるひと」には大変なことです。そのほかにもさまざまな制度がありますが、一つひとつ自分が何を使える可能性があるのかを調べるだけでも、書類の山と格闘しなければならない。
:
自分がそういう状況に陥って、「ここまで大変な状況なのに、どうしてこれまで誰も何も言わなかったのだろう」と非常に不思議に思いました。そこで、よくよく考えてみると、「ここまで大変」だからこそ、実際に当事者になってしまうと「生きているだけで精一杯」で、物事を整理するとか、発信するとか、助けを求めるといったことができなくなってしまうんです。それが日本の社会制度の現状がモンスターたる由縁かなと思います。
まったくその通り。ここで、
比較的動ける難病患者・ネットに明るく情報収集し易い・家族の支援が得られる・主治医も難病支援の制度に詳しい
VS.
病状が重篤・独居・ネットにも明るくなく頼れる友人もいない・主治医すらその手のことまで知らない
この2種類の患者に、かなりの格差が生まれることを知る人は少ないのではないだろうか？ お若くて頭の回転の早い大野更紗さんですら、書類の山、制度の複雑さにお手上げ状態だったのだ。
病状が重く、鬱状態にも陥り易い、難病患者にお手軽な方法は「無い」。手帳というのもないので、いわゆる「障害者」支援への手の届きやすさとは大違いなのだ。
お役所も制度を使う人がいなければ、運用する前例がつくれないため、経験やノウハウが蓄積されないですよね。使う側も電話をかけて「前例がないので」と一旦断られてしまうと、それであきらめてしまう。
なぜ「あきらめる」のか？ 気力が続かないからなのだ。もう窓口で相談するだけで体力気力を消耗疲弊し、担当者が否定的な言葉を発しただけで、その次の方法を考える気力など残らないのだ。
難病患者の人たちというのは、わたしを見ていただければわかるとおり、見た目でその辛さや、障害の度合いを判断することはむずかしいですよね。こうした「見えにくい障害」は、現行制度の中では、判定の過程で障害を軽く見積もられがちなんです。そういうシステムになっている。３つの分類にきちんと収まらないために、いわゆる「制度の谷間」といわれる部分に落ちてしまうのです。
これこそが問題なんだと思われる。
最新の推計で
数値で見ると、約10倍の違いだが、個別に見ると実は、亡くなっている方も半端ではないのを考慮にいれていない。
難病患者のほとんどは、見た目は健常者と全く区別がつかない。手も足もあるし、普通に歩ける人もいるし、リウマチ患者の方と似ていると言えば分かりやすいかもしれない。気をつけて見ると、指の関節が変形していたり、というのと同じレベルだ。
ちなみに自分は7年前に全身性強皮症と診断されたが、見た目は元気、上から下まで気をつけて見てもどこも健常者と変わらない。手指を触わると、え？と驚かれるぐらい硬い。寒冷刺激でレイノー(指先などに血液が行かなくて真っ白や紫色になること)が出ても大概手袋をしているので分からない。マスクをしていても、最近インフルエンザが流行っているのでまったく周囲と違和感がない。
そういう自分も大野更紗さんと同様、診断ジプシー約半年。たらい回しの末、とある大学病院の膠原病内科で「たとえ、精密検査で確定診断できても、今の医学ではどうすることもできない」と確定診断すら断られた。
夫とともに絶望しせめて静養のためにと引越しまでしたあと、ネットで研究班の存在に辿り着き、窓口のドクターにメールで相談できた。そこから一気に、確定診断、治療方法を決めるための検査入院。ステロイド剤投与量が決まって、するすると症状が回復した。今は一定量のステロイドと血管拡張剤が、自分の身体を見かけ健常者にしてくれている。
そうじゃない同病者もかなり多く、自分は半年と言えども、確定診断が早かったお陰で内臓病変までの進行を免れた口なのだ。指に潰瘍もないし、模範的患者とも言える。もちろん、薬の副作用や、細々した不具合は置いておくとしてだ。
なんだかんだと言って自分には何も変える力はないけれど、忘れたくないのは、自分が「困ってるひと」になって初めてイロイロな気づきがあったこと。感謝とまでは言わないが、これは大切な財産かもしれないと思っている。
経済成長で全体のパイの大きさを何とかして大きくしようと努力する人たちがいて、かつわたしたち側というか、制度や社会保障とか「困ってるひと」の問題について考える側は緻密なパズルを組み合わせていく
大野更紗さんがそうおっしゃっていたとおり、パイを大きくすることも勿論必要かもしれないが、パイの切り分け方をもっと真剣に考えて欲しい、切り分けたパイの運び方も考えて欲しい、切にそう思う。そのために自分にできることは何なのか？今の迷いはそれだ。
現状、現場では
それを切り分ける側も、もらう側も、明快に解るような指針なるものが必要なんだと思う。
大野更紗さんがおっしゃるセーフティネットが「スカスカ」の意味を実感できている人がどれだけいるだろう？ セーフティネットの隙間からこぼれ落ちている人が一体どれだけいるのか自分には把握できない。同じ難病患者でも、症状が軽ければ気付かずに過ごしてしまうところだろう。
しかし、居るのだ。実際に「困り果てている」にも関わらず、命に関わるかもしれないにも関わらず、見捨てられている人達が。福祉を受ける側にも「格差」があり、症状が重篤なほど本人は何もできず、何かをする術も知らず、それでも生きているしかない。そんな人達をすくい上げることが、今後私たちにできるのだろうか？
この数値は行政が把握して受給票を発行している人数 (横道だが、たまたまご近所で同じ病気の方が2人いて、確定診断されたときにはすでに「間質性肺炎」という重篤な内臓病変が進行しており、立て続けに亡くなったばかりだ) であり、実際の人数は不明だ。
「健康で文化的」とまでは言わない。憲法に謳われている「最低限度の生活を営む権利」が侵されたとき、「命」の不公平さを感ぜずにはいられない。
ニートの妹が障害者にジョブチェンジした。歩けないらしい。 の元増田です。
実家から帰ってきました。
結論からいうと、妹はやっぱり歩けない。治る病気じゃない。
難病指定されていて、人工関節入れるか義足になるか。
この辺の手術は体力やら病気の進行具合を見て行うかもしれないので、いつになるかはわからない。
人工関節は、人工関節を入れた周囲の骨が摩耗するらしいので、
15年から20年後には再度入れ直さなきゃいけないらしいし、
義足も走る用・歩く用とあるらしく、手術したよ、はい治ったよ、というわけにはいかない。
ただ、ガンみたいに転移したり広がったりするわけじゃなく、足だけですむようだから、それは一安心。
妹がネットで検索してここ見つけてもどうよ、と思うし。
妹の許可とった上で、改めて別の場所で相談するなり、調べてみるよ。
ちなみにこの「難病」って言葉だけど、行政的に言うところの「難病（特定疾患）」ってのは、
特定疾患について我が国の難病対策では、いわゆる難病のうち、原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患を「特定疾患」と定義しています。
「現代医学では治せない」というドラマティックだが、どーしょーもなく絶望的なセリフを吐くしかない。
妹はすでに車椅子で、狭い家の中を移動していた。
あまりいい物ではないらしく、妹は寒いだの固いだの、あれこれ文句を言っていたｗ
ネットで調べたら安い奴なら２万しないでも買えるんだけど、やっぱその程度のシロモノでしかないようだ。
スウェーデンの「パンテーラ」って車椅子を教えてくれた増田がいたけど（ありがとう）、
オフィスチェアもそうだけど、ちゃんとした車椅子にしなきゃ、余計に体力消費しそうだ。
難病指定されてる病気に罹ってるのは片足だが、結局もう片方の足も具合が悪く、松葉杖でも歩けないようだ。
特に今は何をするにしても体力が激減してるので、すぐ疲れてしまう。
精神的にはしっかりしていて、別に気落ちしているわけでもなく今までと変わらず生意気だった。
義足の話題が出たときも、「ピカチュウ柄のとかあるらしいし、楽しそうだよ」とかいってはしゃいでた。
井上雄彦の「リアル」（車椅子バスケのマンガな）の話をしたら、読みたいと言っていた。
これはもう全巻買って送りつけてやるしかない。
意外と明るいのにほっとした。
もちろん、歩けなくなるかもというのがわかってから２ヶ月くらい経つわけで、その間にいろいろあったんだろう。
両親も相変わらずで、母親は妹のあれこれ世話を焼きたがってたし、父親にいたってはテレビを見てるだけで、妹の病気についてはあまり触れようとしなかった。
このオヤジは俺がガキのころ、家の中でクギ踏んで怪我したときにも、泣きわめく俺を背にナイターに夢中になっていたという過去があるので、まったく期待していない。
というか、することなすこと空回りな人間なので、何もしてくれない方が助かる。
良くも悪くも変わっていない実家に安心した。
トイレの横の廊下に車椅子とめて、トイレの中には松葉杖があって云々と、妹が過ごしやすいように変わってる。
けど別に妹が障害者になって、父親が飲んだくれになって、母親が過労で倒れて・・・みたいな、不幸の連鎖にはまってなくてよかった。
（なんか不幸ってドミノ倒しで連鎖するイメージがあるんだ。母親が過労で倒れるというのはありえなくはないので、俺も気をつけないといけない）
もちろん、俺が見ていない所でいろいろあるんだろうけど、
妹が原因で親がケンカすることもなく、「妹が車椅子に乗っている」という日常をちゃんとこなしていて、その現実に前向きに対応している。
自分で「他人の不幸との差分はただの卑しい安心感だ」などといっておきながら何だが、原因不明の病気でよかったと思う。
だって「原因不明？ならしょうがない」って諦めやすいじゃん。
これが事故だったら悲惨だ。
加害者側も大変だろうし、こっちも「恨む対象」があるというのは、実はシンドイ。
「恨む」ことには相当なエネルギーが必要だからだ。
実家には車がないのだが（オヤジが免許は持ってる）、今後妹のために車を買う可能性は高い。
くれぐれも事故だけは起こさないで欲しいと思った。
妹にうちでバイトしないかという話をしたら、以前にもその話をふったことがあるからか、
と前向きに考えてくれていた。
闘病日記（というと重いが）みたいなブログもやりたいと言っていた。
ただ今は妹の部屋からリビングのパソコンの前に行くのも一苦労だし、体力の消耗が激しいのでパソコンも長時間できない。
単純に在宅だろうが仕事自体が難しい状況だ。
ハローワークとかを教えてくれた増田もいたが、妹の体力が回復したら、考えてみるよ。
そうそう、妹はニートとばかり思ってたら、いちおう短期のバイトをちょこちょこやっていたらしい。
これは謝らないといけない。
しかし実家にはまだ車がないし、家は３階でエレベーターがないから外出るのも大変だし、
地元の駅もエレベーターがない。作る予定はあるらしいが、ウン年後だ。
まあ俺が焦ってもしょうがない。
今は実家の親に妹を支えてもらうだけだ。
（もちろん俺もなんかしらサポートすべきだけどね）
派遣切りの問題でも感じてるんだけど、セーフティーネットとしての「家族」の存在は重要だ。
なんかあっても実家に戻って体勢を立て直せるって保障があるとないとでは、全然違う。
両親のことはケンカばかりしていて好きではないが、前向きに対応している親たちを少しだけ尊敬した。
現状、直接俺ができることは少ないだろうが、今年はより仕事頑張って、少しでも実家に仕送りして楽にさせてあげないと。
そんな新年の始まりでした。
うちのとーちゃんについて話そうとおもう。
うちのとーちゃんは、ある難病にかかっていた。（病名は伏せる）
しかし平均的な症例に比べて、かかった年齢が非常に遅かった。これは比較的珍しいことらしい。
比較的若い子がかかる難病らしいのだが、日本でも有数の大企業の重役になってからの病状の悪化である、
無理も祟って一気に病院送り。
指定難病であるため、療養所費・治療費を結構な部分を税金で払ってもらえたらしいのだが対象外の最先端治療法を試みた。
現在も投薬をつづけているので症状は治まっているようだがなにせ難病なのでどうなのかはわからない。
真面目にやってきてとても責任感が強い人間なのでこういうことで引退する自分が許せなかったようだ。
引退せざるを得なくなったと知ったときに彼が泣いていたのを知っている。
だが、その難病も最近は発症者が増えてきたということで公費負担もなくなり特定疾患から外されるのではないかとかなんだとか。
似たような難病にかかる20代の若い子を知っているが、労働もままならず原因も解決方法もみあたらない。
何年後になおるともなおらないともわからない病気と闘い続けるのは困難なことだ。
これらの治療費は実に膨大である。
オナニーばかりしているじいさんもいるかもしれないが必要な制度ではある。
発症例が少ないうちに原因を特定する必要があるのだ。
最近ではうちのおとーちゃんは庭で土いじりをしている。
かつては世界中をとびまわり直属だけで数千人の部下がいた人間がいまは庭の草しかいじっていない。
こんな老後もあるんだなぁ、としみじみと感じた、私であった。
そしてとーちゃんがうちにいるようになった、母の喜びようも半端ではなかった。かな？
