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2018-08-03

anond:20180803120522

病気で常に肉体的な痛みを抱えてるような人はどうやって思考を保ってるんだろう。

筋トレ運動苦痛思考ジャックすることと同じことが常に病によって行われてしまう。

大野更紗麻美ゆまとの対談http://blogos.com/article/92801/

大野:私、全然乗り越えてないですよ(笑)。もうぐっだぐっだに未練たらたらですから

自分病気を許しがたいと思う時もあります。正面から闘う時もありますし。免疫抑制剤を常に投与しているので感染症罹患やすいので、今マスクをしていますが、実は今年は2月3月ノロインフルエンザにかかって、もう大変でした。あやうく死にかけ、ドクターに怒られてしまいました。

そういう時は、劇的に病気対峙しているのですが、そうじゃない時が、日常の大半の時間を占めるんです。全身の痛みや、言葉にできないような倦怠感、疲れやすさや病気コントロールのために必要な朝から眠る前までの日常生活の工夫と服薬管理。そういう延々とした時間と、どうやって付き合っていくか。慢性の病気とか、治癒が困難な病気とか、再発のおそれのある病気を抱えながら、自分ではどうしようもないことを抱えながら生きるということは、そういう状況にサーフボードのように適当にユラユラのってみるというのも、それはそれで1つのあり方なのかなと思ったりもします。で、たまに無茶してドクター説教される、みたいな感じですかね。

主治医へも絶対的な信用がないのもリアルだ。

大野:気分は今もずっと落ちています(笑)基本的によく「大野さん、明るい」とか「前向き」とか言われますが、ネクラ心配性。心配性が過ぎるわけですよね。

から「こうすれば何とかなるよ」とか「たぶん、こうなんじゃない」などと言われても、自分主治医にすら、「こうだと思うから、たぶん何とかなるんじゃない」と言われても、それらを信用できないわけです。自分で確かめ確信を持てるところまで至らないと、一歩を踏み出せないんです。

麻美:どういう時に確信を持たれるんですか?

大野:納得いくところまで自分でいろいろ調べ切ってからとか、その本人に会いに行って話を聞くとか、そういう感じです。

2014-10-08

目に見えない障害について扱う「困ってるズ!」  

http://synodos.jp/komatterus

「困っている人」の大野更紗さんがやってるメルマガ

【私はこんな、困ってるズ!】

【私はこんな風に、困ってるズ!】

【こういうときに、助かってるズ!】

14 過換気症候群

15 線維筋痛症 →「慢性疲労症候群CFS)」「むずむず脚症候群(RLS)」

16 両下腿義足

17 感音性難聴

19 脳梗塞後遺症としての右半身麻痺

20 変形性股関節症

21 強迫神経症、数々の人格障害パニック障害不安障害自我障害、鬱、そして解離性障害

22 公害認定ぜんそく自律神経失調症

23 1型色覚(弱度)・「情緒不安定型人格障碍」と「リストカット症候群」・「ASアスペルガー症候群)」と「ADHD(注意欠陥多動性障

碍)」・ジェンダー問題

24 反射性交感神経性ジストロフィーRSD

25 膠原病(全身性エリテマトーデス)

26 ???(21と同一人物)

27 持続性気分障害

28 表皮水疱症

29 うつ病&祖母の介護

30 「複合性局所疼痛症候群」(通称CRPS)

31 中心暗転(真ん中が見えなくなること視野狭窄の反対)

32 喘息結石・FMS

33 てんかん

34 うつ病

36 心臓病&複雑な心奇形

37 社会不安障害、及び自己愛人格障害

38 ラトケ嚢胞 (目の病気

39 重度のアトピー性皮膚炎

40 一週間フレンズ(解離性健忘)

41 友達精神障害をCOできない悩み

42 トゥレット症候群チック症)と適応障害うつ病

43 感音性難聴

44 変形性頚椎症による左半身麻痺

45 双極性障害Ⅱ型とパニック障害

46 軽度外傷性脳損傷による高次脳機能障害

2012-06-28

パイの切り分け方と配り方 : 社会福祉パイ


自分は一介の難病患者だ。

税制改革&社会保障制度の見直しが議論に上がっている今だから大野更紗氏の「困ってるひと」に寄せて、再び想うことを書いておきたい。


大野更紗氏が語る現状のセーフティネットについて、社会保障手続きの難解さを「モンスター」と呼んでいる。何故か?…それは

「何がどうなっているかからない」からなんです。制度構造や仕組みが理解できれば「モンスターだ」なんて誰も思わない。「何がどうなっているのか」が、まったくわからない

から

「日本のセーフティーネットはスカスカ」―『困ってるひと』著者・大野更紗氏が語る社会保障の“現実” (1/4)(BLOGOS編集部) - BLOGOS(ブロゴス)

改めて拝読して、ため息以外に何も出てこなかった。自分たちのいる荒野があまりに広大かつ迷路のようだからだ。

引用が長くなるが、

ところが、この制度を利用するためだけでも、毎年更新必要です。その度に大量の書類をそろえなければならない。…

自分の体が動かない状態、役所まで出向けない状態で、延々とお役所の窓口ジプシーみたいなことをしなければならない。この制度ひとつ利用するだけでも、「困ってるひと」には大変なことです。そのほかにもさまざまな制度がありますが、一つひとつ自分が何を使える可能性があるのかを調べるだけでも、書類の山と格闘しなければならない。

:

自分がそういう状況に陥って、「ここまで大変な状況なのに、どうしてこれまで誰も何も言わなかったのだろう」と非常に不思議に思いました。そこで、よくよく考えてみると、「ここまで大変」だからこそ、実際に当事者になってしまうと「生きているだけで精一杯」で、物事を整理するとか、発信するとか、助けを求めるといったことができなくなってしまうんです。それが日本社会制度の現状がモンスターたる由縁かなと思います

まったくその通り。ここで、

比較的動ける難病患者ネットに明るく情報収集し易い・家族の支援が得られる・主治医難病支援の制度に詳しい

VS.

病状が重篤・独居・ネットにも明るくなく頼れる友人もいない・主治医すらその手のことまで知らない

この2種類の患者に、かなりの格差が生まれることを知る人は少ないのではないだろうか? お若くて頭の回転の早い大野更紗さんですら、書類の山、制度の複雑さにお手上げ状態だったのだ。

病状が重く、鬱状態にも陥り易い、難病患者にお手軽な方法は「無い」。手帳というのもないので、いわゆる「障害者」支援への手の届きやすさとは大違いなのだ

お役所も制度を使う人がいなければ、運用する前例がつくれないため、経験ノウハウが蓄積されないですよね。使う側も電話をかけて「前例がないので」と一旦断られてしまうと、それであきらめてしまう。

なぜ「あきらめる」のか? 気力が続かないかなのだ。もう窓口で相談するだけで体力気力を消耗疲弊し、担当者が否定的な言葉を発しただけで、その次の方法を考える気力など残らないのだ。

しかし、お役所の担当者が全くの非情人とも断言できない。

難病患者の人たちというのは、わたしを見ていただければわかるとおり、見た目でその辛さや、障害の度合いを判断することはむずかしいですよね。こうした「見えにくい障害」は、現行制度の中では、判定の過程で障害を軽く見積もられがちなんです。そういうシステムになっている。3つの分類にきちんと収まらないために、いわゆる「制度の谷間」といわれる部分に落ちてしまうのです。

これこそが問題なんだと思われる。

最新の推計で

数値で見ると、約10倍の違いだが、個別に見ると実は、亡くなっている方も半端ではないのを考慮にいれていない。

難病患者ほとんどは、見た目は健常者と全く区別がつかない。手も足もあるし、普通に歩ける人もいるし、リウマチ患者の方と似ていると言えば分かりやすいかもしれない。気をつけて見ると、指の関節が変形していたり、というのと同じレベルだ。

ちなみに自分は7年前に全身性強皮症と診断されたが、見た目は元気、上から下まで気をつけて見てもどこも健常者と変わらない。手指を触わると、え?と驚かれるぐらい硬い。寒冷刺激でレイノー(指先などに血液が行かなくて真っ白や紫色になること)が出ても大概手袋をしているので分からない。マスクをしていても、最近インフルエンザ流行っているのでまったく周囲と違和感がない。

そういう自分大野更紗さんと同様、診断ジプシー半年たらい回しの末、とある大学病院膠原病内科で「たとえ、精密検査で確定診断できても、今の医学ではどうすることもできない」と確定診断すら断られた。

夫とともに絶望しせめて静養のためにと引越しまでしたあと、ネット研究班の存在に辿り着き、窓口のドクターメール相談できた。そこから一気に、確定診断、治療方法を決めるための検査入院ステロイド剤投与量が決まって、するすると症状が回復した。今は一定量のステロイドと血管拡張剤が、自分の身体を見かけ健常者にしてくれている。

そうじゃない同病者もかなり多く、自分半年と言えども、確定診断が早かったお陰で内臓病変までの進行を免れた口なのだ。指に潰瘍もないし、模範的患者とも言える。もちろん、薬の副作用や、細々した不具合は置いておくとしてだ。

なんだかんだと言って自分には何も変える力はないけれど、忘れたくないのは、自分が「困ってるひと」になって初めてイロイロな気づきがあったこと。感謝とまでは言わないが、これは大切な財産かもしれないと思っている。

経済成長で全体のパイの大きさを何とかして大きくしようと努力する人たちがいて、かつわたしたち側というか、制度社会保障とか「困ってるひと」の問題について考える側は緻密なパズルを組み合わせていく

大野更紗さんがそうおっしゃっていたとおり、パイを大きくすることも勿論必要かもしれないが、パイの切り分け方をもっと真剣に考えて欲しい、切り分けたパイの運び方も考えて欲しい、切にそう思う。そのために自分にできることは何なのか?今の迷いはそれだ。

現状、現場では

  • 適切に切り分けられているとは言い難く…
  • 適切にお皿に配られているとも言い難く…

それを切り分ける側も、もらう側も、明快に解るような指針なるもの必要なんだと思う。

大野更紗さんがおっしゃるセーフティネットが「スカスカ」の意味を実感できている人がどれだけいるだろう? セーフティネットの隙間からこぼれ落ちている人が一体どれだけいるのか自分には把握できない。同じ難病患者でも、症状が軽ければ気付かずに過ごしてしまうところだろう。

しかし、居るのだ。実際に「困り果てている」にも関わらず、命に関わるかもしれないにも関わらず、見捨てられている人達が。福祉を受ける側にも「格差」があり、症状が重篤なほど本人は何もできず、何かをする術も知らず、それでも生きているしかない。そんな人達をすくい上げることが、今後私たちにできるのだろうか?

この数値は行政が把握して受給票を発行している人数 (横道だが、たまたまご近所で同じ病気の方が2人いて、確定診断されたときにはすでに「間質性肺炎」という重篤な内臓病変が進行しており、立て続けに亡くなったばかりだ) であり、実際の人数は不明だ。

健康文化的」とまでは言わない。憲法に謳われている「最低限度の生活を営む権利」が侵されたとき、「命」の不公平さを感ぜずにはいられない。

 
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