>はてブ見てると酷い言葉吐いてる人めっちゃ居るのよね。ゴミだのカスだのアホだのバカだの老害だのクソフェミだのなんだの。こういう攻撃的な言葉をNG設定にして、それを書き込んだら「書き込めません。差別や暴力を助長する言葉は～～～」みたいなアラート出して、それ出たらクールタイム設けて5分くらい書き込めないようにしたらちょっとはマシになるんじゃない？

これはここに欲しい

… 808023/02/27(月)13:12:57No.1031134337No.1031134337No.1031134337 ng ngそうだねx3

>15年前から自称知識人とネット左翼のイメージあったけど

>今もなのか...

より煮詰まってるよ

… 818123/02/27(月)13:13:26No.1031134452No.1031134452No.1031134452 ng ngそうだねx1

>最近のヨッピー虐めが本当に酷くて最高

叩きに行って全員討ち死にしてんの何なのあれ…

… 878723/02/27(月)13:16:47No.1031135201No.1031135201No.1031135201 ng ngそうだねx1

左翼寄りなのに弱者男性論が活発だったりColabo叩きに回るの不思議だなと思ったけど

そもそもあそこのユーザーってIT系の非マッチョ男性がメインだから

反マッチョとしての左翼思想には乗るけどそれはそれとして女への暗い感情を持ってるやつが多いんだな

… 888823/02/27(月)13:16:49No.1031135207No.1031135207No.1031135207 ng ngそうだねx1

>なにがあったの…

匿名で叩き記事を書いて対戦おねがいしますとか調子乗る

反論記事が乗る

匿名記事を消して逃げる

なにこれ…みたいなimgの荒らし未満のことやってる

… 909023/02/27(月)13:17:32No.1031135367No.1031135367No.1031135367 ng ngそうだねx5

いもげはいいけどふたログと「」ッチー外に Permalink | 記事への反応(1) | 15:02

2022-12-19

■スーパー ポリ袋 問題をニュースでやるな！！！

スーパーでポリ袋をガバガバ持ってくマナーの悪い客の問題。

そんなのどうでもいいだろ…いや良くない、以前自分の家族がこれやってたので不愉快だったし逮捕事例があると言って止めさせた。

…けどやっぱどうでもいいんだよこんなの。

https://b.hatena.ne.jp/entry/s/news.yahoo.co.jp/articles/53ce68ff885c04097de63c3ced07f95e9e29a31a

こんな舅ニュースを放送するな！と強く言いたい。

増田はTV見ないんだが、たまに夕方のニュース見るとこういうマナー的なものを糾弾するのが多くてうんざりする。

多分TVいつも見てる人は麻痺して気にならないかと思われるが、たまにしか見ないと異常性が際立って見える。

しかも夕方のニュースではこの手のネタの比率が高い。その上政治経済国際といったニュースはあっさりしか触れないし詳細な解説を付けるでもない。見識が全くないのだ。

だから「これ見てるのって脳みそが蕩けだしたオヤジとか働いたことがない主婦なの？」という印象が強くなる。大人の鑑賞に耐えられるレベルじゃねぇ。

で、舅小姑ネタはルポルタージュやドキュメンタリ形式で15分ぐらい掛けてやる。ポリ袋持ってくのいけませんねぇキャベツ触って戻すのいけませんねぇと憤る為に15分掛けんなよ。そこまでの問題じゃないだろ。

大体、スーパーでインタビューしたら取材者に阿って「べたべた触って不潔です」みたいな事を言うに決まってる。日本人なんだから。フランスで同じことやってみろや。

ルポルタージュってのは表層的ニュースじゃ落ちてしまう深層を抉りだすための形式なのよ。小姑の為のものじゃない。

小姑ルポに並んで6時のニュースで人気なのがドライブレコーダーネタだ。

これが煽り運転事故のようなものなら世間にアピールする価値はある。

だが単に危ない運転、迷惑な運転などを放送する理由ってあるのか？単に小さい憤りと小さい糾弾を集めて「バズる」ダメだけのものじゃないんか？

更に外国の事故映像に至っては単に映像が衝撃的というだけで、「ザ・ショックス」みたいなモンド番組と動機が同じだ。

6時のニュース番組はアジェンダセッティングの機能を全然果たしていない。　

この最前線がFNN（フジ TV）で、小姑ニュースとドラレコ映像ばかりだ。

FNNは全国ニュースネットで断トツに取材力と実力が無く、外信との提携もない。故に東欧崩壊時のニュース番組乱立時も箸にも棒にもかからずその後も質が断トツで低いまま。311で取材力が無いので延々と被災者の涙を引き出そうとした映像を流して炎上した事もある。

そんな箸棒FNNが飛びついたのが小姑ドラレコ路線で、YoutubeのFNN 動画には脳みそが蕩けた舅小姑のコメばかりが並んでいる。

例えば、右折車が向こうから横断してくる歩行者を気付かず轢いてしまったとする。それをそのまま流せば脳トロ舅の「こんなやつからは免許取り上げろ」のコメにイイネ！500とかとなる。

でも「最近の車は衝撃安全性の為にＡピラーが太くなっていてミニバン形式だとＡピラーの全部が顔に近いので死角が大きい。右折時に歩行者が歩いてくるとこの死角に入った状態が継続する」と説明すればニューバリューは上がる。ニュースのアジェンダってこういうのだろ。

教習所や免許更新のビデオでもこういう例を流す。これは「危険性の類型を覚えて考えて運転しろ」という事だ。

でもそんな建設的な事をやってしまうと脳トロジジイ達のキャパを超える。何よりアイツらの「考えずに刺激に反応して憤って気軽に気持ちよくなりたい」というガキみたいな欲求を挫いていしまう。

だから FNNではそんな客層に冷や水を掛けるような残酷なことはしない。

そんなこんなでFNNのYoutube 動画には脳トロジジ達の失禁痕のようなくっさいコメントが今日も並ぶのであった。

こういうドラレコ憤りは今やFNNだけじゃなくてYoutubeで大流行ジャンルで、Youtubeに言語日本語でアクセスするとレベルがぐっと下がる原因になっている。

コメントは大人のものか？と疑うような阿呆なものばかり。免許持ってるなら事故に至った原因を探求する見方すればいいはずだが、反射的なコメントが人気だ。

こういう人らが脳トロになった原因って、2chのニュース速報→まとめブログと流れてきたせいじゃないの？

で、それらに迎合した6時のニュースやらFNNやらがああなってるんじゃねーのですかい？

6時の小姑ニュースで最悪だと思ったのが数年前にあった、河原で誰かがガンダムの大きい彫刻作ってるってニュース。

Twitterじゃ単に変人が居るらしいｗって扱いだったが、それを6時のニュースで取り上げて、河川局に聞きに行った。

河川局としては河原にモノを設置しちゃダメって建前があるから「これは撤去するしか」って話になりますな。

それでユンボで破壊して費用は製作者に請求って事になった。

でもこんなものどっかの変人のやる事で放っておけばいいし、河川局にカメラ持ち込んで聞いたら建前上ダメっていうしかない。

そこまで考えたらこんな取材すべきじゃなかったのだが、このニュースではそれが当然みたいな扱いだった。成り行きで大げさなことになったのでそれを肯定して製作者を断罪、みたいな構成にしたってのが見て取れる。

そういうわけで、はてなーもポリ袋泥とか「あれクソだよな」という気持ちが刺激されても、そこで反応して書き込むとそういう記事のPVが上がる原因を作って下らねぇ小姑ニュースが増える動機付けを形成する事になるし、自分も気が付きゃ脳トロジジババの仲間入りよ。はてな社が対処するまで痛ニューが毎日ホッテントリはいってた頃もあったのを忘れない方がいいよ。

健康な人間にとってはFNNや小姑ニュース漬けなんてロボトミー手術と変わらんよ。

Permalink | 記事への反応(1) | 20:05

2022-06-15

■anond:20220615185807

まとめサイトを嫌悪してたのに、痛ニューとか当たり前のようにホットエントリに上がってくる時点でさあ

Permalink | 記事への反応(1) | 22:59

2022-03-06

■最近みんな優しい

痛ニューの連中でさえまともな事を書き出す始末。

トラバの連中でさえ人の痛みに寄り添うコメントをつける始末。

みんな優しい。疲れてるのかな。大丈夫？

Permalink | 記事への反応(0) | 08:18

2021-07-19

■anond:20210718233928

自分はanond:20210718060231を書いた増田なんだけど、ほんとそう思う。

小山田の息子のTwitterで攻撃されているのとか見ると、どうかしてるなと思う

あと、ブクマカ達も普段から痛ニューやスポニチみたいなメディア馬鹿にしてるくせに、

今回は見事に乗せられて冷静さを失っているのが怖い

そりゃ、「障害者に全裸で縛ってオナニーさせてウンコ食わせてバックドロップ」のインパクトは強いよ？

でも原文みたらわかるけど、全裸で縛ってオナニーさせたのは小山田の先輩であり、小山田自身もヤバいと思ったって語ってるし

ウンコ食わせた描写なんかどこにも書かれていないんだから、あのセリフは過剰演出していた可能性だってある

（この辺は本人や編集者たちが口を開かない限りわからないところではあるが...）

小山田がいじめていた事は否定しないし許されることではないのはもちろんなんだけど、まずこのデマ部分を燃料に燃やされていることにも気づくべきだと思う。

大勢の中で「鬼畜で強者の小山田が障害者（弱者）を踏みつけてオリパラの表舞台に立つ」という

わかりやすくおぞましい妄想を共有しているから、問題の切り分けが全くできず冷静さを失っているんだよ、今回は特に。

鬼畜相手だから感情任せに攻撃するのは当たり前だと思っているんだよな。ほんと、恐ろしい。

Permalink | 記事への反応(1) | 10:25

2021-03-31

■

はてなって痛ニューと同レベルになっちまったな

「世の中が悪くないように批判をしている」っていうキモイ自意識でさして詳しくもないジャンルにいっちょかみで叩きに行く「祭り」大好き気質ばっかり

それでいて「冷静に中立的に判断している」と思ってるから救えない

Permalink | 記事への反応(2) | 23:15

2020-12-28

■またおりこう論客が騒いでる

https://b.hatena.ne.jp/entry/s/note.com/meisounote/n/n7936fe22ba00

電通で亡くなった若い人の記述より先が読めなくなった。亡くなった人をわざわざ出してきて貶めている時点で、読むに値しないぐらい悪意の塊だと理解できる。毒だと分かったら食べないでしょ。

電通の人のはパワハラと過重労働が原因でしょ。noteへの通報ってどうやるんだっけ?→FAQ見てやってみたけど通報表示が出ないんですけど

電通の若い人はメンタル弱いから死んだ、と言ってしまっている文章を正論と評価しちゃう人、控えめにいってやばい。はてな大丈夫か。

「電通で亡くなった若い人あなたと同じタイプだったと思う。」この一言だけで、こいつが何もわかっていないクズだとわかる。

「電通」「亡くなった」で脊髄反射的に「わるいんだーー！」って書いちゃったと思うんだけど、はてなマジでこのタイプの人多いなあと思う一年だった。

この手のブコメ集めたヤツにいつも沸いてる人大体こんな感じ。

繊細チンピラやってるひとがおりこう論客として繊細カード切って相手を殴りに行くパターンって割と勝率いいんですかね。

noteで書かれていたのは「自分が強者だと誤認している人は、それが原因で普通の人よりメンタルやられやすいし、そこは自覚しよう」という話であり、

電通が引き合いに出されたのも、観測範囲でああいう会社にはああいうタイプの人間が多いからおそらくそうだろうという話であり、死者を揶揄するように書かれてないじゃない。

自殺者はアンタッチャブルだから、言及するだけで罪なんですか？マジで文章ちゃんと読んでるの？まあ読んでないのだろうけど。

あと、noteのコメント欄にもブコメにも数名いるけど、亡くなった方の実名出してる人。

記事側で一応ぼかして書いているものを、いくら有名とはいえ、”自分の主張を通すために死者の個人名を出す”って自分の倫理観ではかなりどうかなって思いますね。

来年はこういうのやめようねホント。はてなー賢いと思って期待してるのによう。ヤフコメ民、痛ニュー民と変わらんやんこんなの。

Permalink | 記事への反応(5) | 09:37

2020-11-30

■anond:20201130090434

痛ニューにしろ、女性週刊誌にしろ、ワイドショーにしろ、叩いて溜飲を下げさせることでPV稼ぐのが目的だよね

Permalink | 記事への反応(0) | 09:37

■anond:20201129203106

そもそも「痛ニュー」の煽動にまともに乗っからないで

ブコメも話題がゲームですら相手にしてはいけない炎上商法ブログという扱いだったはずなんだけど

https://b.hatena.ne.jp/entry/yamanashirei.blog86.fc2.com/blog-entry-1596.html　これもう5年（訂正・7年）も前か

Permalink | 記事への反応(1) | 09:04

バイデンは不正選挙で…とか言い始めた。デマを信じている。元々ネトウヨ的言動が多く、行ったこともないし文化に触れたこともないのに韓国が嫌いで自民党を支持していて、政治の批判をするならもっと努力するべきだ〜〜とか訳のわからないことをどこからか仕入れてきていた。安倍元総理も当然大好き。批判したらキレる。安倍元総理と無関係なおっさんだろ…。民主党は悪夢だった！も大好き。そんなに仕事に関係あったっけ？と謎だ。アノニマスなんとかとか痛ニューも大好き。時々痛ニュー見た内容を嬉々として語ってくる。やめてー。twitterのアカウントは知りたくもないのでなんか言ってきても無視している。

モラハラ気味なのでいい加減私も面倒くさくなってきて放置している。いいおっさんが孤独なんだろうか。トランプトランプ言ってないで攻撃性を抑えるとか自分のためになることをするかネットやめろって思ってる。長い年月をかけてネットに関してはだんだんおかしくなっていった。何が彼をこうしたんだろうな…。

Permalink | 記事への反応(4) | 15:09

2020-05-07

■はてなって釣りに弱いよね

釣り、煽り、荒らしはスルーって2ch以前から言われてる常識だが、2ch以前からのヘビーネットユーザーが多いはずのはてな民はこの金言を忘れたのか、ネトウヨサイトの痛ニューなんぞにホイホイ簡単に釣られてホッテントリに入れ続けるんだよな。

耄碌したんか？

Permalink | 記事への反応(1) | 23:37

2020-04-29

■anond:20200429154655

痛ニューコメント欄に帰れや

Permalink | 記事への反応(1) | 15:47

2019-10-09

■ 「被爆最高！放射能最高！」はヘイトではない。

表現の不自由展のこの件。

https://b.hatena.ne.jp/entry/blog.livedoor.jp/dqnplus/archives/1994497.html

チンポムの作品が今更炎上させられてる。正直怒りに震えている。これを反日作品と呼ぶのは、あまりにミスリードが過ぎる。

相変わらずの痛ニューには、作品の文脈を解説するものはなく、ひたすら切り取りと扇動のみ。キャプション読まなかったのか？展示の仕方が不適切！とか言ってるやつは、日本語読めないのかな。

本人のインタビューから、チンポムのこの「気合い100連発」という作品の文脈を紹介する。

これぐらいは、自分達で調べてほしいのだけど、そんな能力のない人間ばかりのようだから。

http://realkyoto.jp/article/talk_takayama-ushiro/

https://www.barks.jp/news/?id=1000072504

＞2011年の福島第一原発事故からすぐのときに、原発から50kmのところの相馬市で被災した男の子たち６人と映像を撮った。

＞震災後に現地で出会った、自らも被災者でありながらボランティアも立ち入ることが出来ない地域で瓦礫の撤去を続ける若者たち。

＞Chim↑Pomの４人を含めて10人で円陣組んで、アドリブでガンガン気合いを入れあっていく。スクリプトはなし。言うことはばらばらで、何を言ってもいい。地元の子たちも盛り上がって、徐々にポジティブになっていく。「車欲しい」とか「彼女欲しい」とかボケ始め、最後は「放射能最高！」と叫びだしたんです。僕らはその明るさに衝撃を受けました。

＞この作品自体は、反原発とか推進とか、政治的な立場はまったく取ってない。ただ、被災当時の若者たちのエネルギーをそのまま単純に映し出した作品。

つまり、この「被曝最高！放射能最高！」は被曝を恐れず復興に尽力する当事者達の、まさにその瓦礫の中での発言なのだ。

映像を見ればわかるけど、最初は「復興頑張るぞ！」から始まってるし、「お母さんありがとう！」とか、「日本最高！」とか、「友達だぞ！」とか、「自衛隊の人ありがとう！」とか、写されてるのは全くもって普通の田舎の若者である。そんな被災者の若者達が、瓦礫の中で不安や怒り、やるせなさを抱えながら叫ぶ「被曝最高！」や「放射能最高！」は、どういった文脈にあるのか、少しは考えてみたらどうか？

こんなのは少しでもまともな感性があれば、フランクルのいわゆる「逆説志向」だって分かるだろうに。つまり、自分の力ではどうにもならない逆境に積極的に立ち向かう、明るさや強さの表れなんだよ。そういうエネルギーを作品にしてるの。

批判するにしても、それぐらいは前提としてくれよ。

何が「反日」だよ。何が「人間じゃない」だよ。何が「ただただ気持ち悪い」だよ。

頼むよほんと。

※追記

当人たちが動画の最後には「放射能最高じゃないよ」「ふざけんな」と発言してるが、痛ニューにリンクされてる短縮版ではカットされてるとのこと。

Permalink | 記事への反応(40) | 09:17

2019-05-20

■村はてブがやっと復活してた

星の多い人とか一部のユーザーがブクマした記事のランキングが見れる。

これ無しではノイズが多すぎて見れたもんじゃない。

例えば痛ニューみたいなアフィサイトは上位に来ない。

http://childs.squares.net/murahatebu/progress.html

Permalink | 記事への反応(0) | 01:14

2019-05-06

■チーズケーキの革新と陰謀

ある街には5件の菓子店があった。それぞれの店で看板商品は異なっているものの、その街に住む人々の飽くことなき食への欲求を満たすべく、積極的に商品開発を行なっていた。

そんなある日、ニューヨークのある企業が革新的な菓子を開発した、とのニュースが流れる。その新たな菓子は、分類するならば”チーズケーキ”と表現するべき物のようだが、その味たるやチーズケーキはおろか、過去に作られたいかなる菓子とも比べても桁違いの芸術品であるとニュースは伝える。その味は個々人の好みを凌駕し、すでにニューヨークの大半の人々を魅了しはじめているようである。

何より驚くべきことは、そのチーズケーキの開発元企業インターネット上でレシピを公開していることである。Webページではレシピに添えて、この公開が世界の公益に資するものと強く信じている、という社長メッセージが掲載されている。彼らはもともと食品の販売を専門とした企業ではないとはいえ、ニューヨーク中を虜にしたケーキのレシピをなぜ一般に公開するのか、その真意は今のところ誰にも知りようがない。

レシピを見る限り、決して高価な材料や特殊な調理法を必要としない。むしろ安価で広く手に入る材料ばかりで構成されている。取り立てて珍しいものとしては寒天くらいであろうか、ただチーズケーキ作りに使われることは珍しくとも、一般的な菓子作りにおいて決して風変わりな食材であるとも言えない。

ともあれ、このレシピの公開を受け、この街の5件の菓子店も大きな決断を迫られることになる。

というのも、例のチーズケーキはニューヨークの菓子店の店頭に並ぶやいなや大きな人気を博し、従来の菓子市場をあっという間に席巻した。明日、この街において同じ状況が訪れないとは限らないのだ。今すぐこのチーズケーキの商品化に取り掛かるべきなのか？

奇しくも5つの菓子店が出した結論は全て同じであった。「このチーズケーキは商品化しない」

一体何故だ？決して製法が難しいわけでもコストが高い訳でもない。

その理由は、彼らの既存商品ラインナップにあった。彼らは、今の看板商品の売上がチーズケーキによって奪われてしまうことを恐れたのであった。

—————————————

以上、駄文でお恥ずかしい限りです。しかし愚にも付かない創作ですが、この結論に違和感を感じはしなかったでしょうか。

5つの菓子店はなぜチーズケーキの開発を進めないのか。仮にそのチーズケーキの味が本物で、5つのうち1つの店でもチーズケーキを売り始めてしまえば、彼らが恐れている看板商品の売上は他店によって大きく損なわてしまうでしょう。

ひょっとすると何らかの理由で5つの店は談合しており、このチーズケーキの販売を見合わせる協定をしているのかもしれません。たとえそうであっても、第6の新たな菓子店がそのチーズケーキをひっさげ、街の菓子市場に割って入るのも時間の問題でしょう。

市場経済が常に企業間の競争の連続の上に成り立っている以上、既存商品とのカニバリゼーションだけを理由に、あえてチーズケーキに手を出さないという決断をし、その結果市場にチーズケーキが供給されないという考え方は合理的ではないと考えています。

（もちろん現実はこれほど単純ではなく価値の捉え方・企業の戦略も多種多様ですし、イノベーションのジレンマが示したのはチーズケーキに手を出せなかった過去の巨大企業の実例でしょう。ただしその際は新たなイノベーターが市場を破壊しにきます。）

ただ、何故か医薬品においては起こりうるべきこととして考えてしまう人も一定数いるようです。（痛ニューの記事を一般論として書くのはいかがなものですが）

http://b.hatena.ne.jp/entry/blog.livedoor.jp/dqnplus/archives/1989967.html

今、世界中の製薬企業はアンメットメディカルニーズと呼ばれる既存薬での治療法が確立されていない病気の治療薬を、それこそ血眼になって探しています。そして、がんはその中でも最も大きな市場となっており、多くの製薬企業の主戦場となっています。

もし虫下しで癌が治るのであれば、2004年の発見から15年経っても市場に現れないということはまず考えられません。そしてそれが製薬企業の陰謀であるなどということも、まずないでしょう。一般的な薬の開発にかかる期間は7-10年程度かなと思います。最近

製薬におけるパラダイムシフトはすでに起こっており、これまでの低分子薬ではすでにあらかた取り尽くされてしまい、最近の新薬ではバイオやゲノムなどこれまでと全く異なる方法での研究開発が主となっています。

世界中で星の数ほどの製薬ベンチャーが生まれ、大手製薬企業はその中で見込みがありそうな薬を持つ企業の買収や提携により薬の種を仕入れることが珍しくありません。

これが製薬企業の陰謀なら、世界中のありとあらゆる製薬関係者が関与するカルテルでも作るんですかね。毎年研究者の卵が生まれるので大変ですね・・。どんな談合があったとしても、裏切ったもん勝ちな感じもします。囚人のジレンマってやつですかね。

なお別の記事のブコメで、この薬剤では治験にかかる費用がペイできないのでは、というコメントがありましたが、これも可能性としては低いものと考えています。

まず薬価については、日本では新薬の薬価算定方式が厚生労働省によって定められておりそれに従い価格が決定されます。

https://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12404000-Hokenkyoku-Iryouka/0000144409.pdf

虫下しががんに効くとすれば、これまでの作用機序とは全く異なる新薬で、薬価基準制度における原価計算方式になります。ここで研究費や開発（＝治験）費用も一般管理費として計上した上で、さらに営業利益等を上乗せした価格が最終的な薬価となります。

ただし日本の医療費は年々上がる一方で国も薬価引き下げのための施策を多数取っていますし、原価計算方式であっても必ず利益が出る薬価になるという担保はありませんが。オプシーボも想定以上に販売数が上がり、その結果劇的な薬価の引き下げに繋がりました。

いずれにせよ、がん細胞をこれまで止まったく異なる機序で死滅させるとすればそれこそオプシーボのような画期的新薬となり、採算を気にしなければならないような話ではありません。

ちなみに余談になりますが、がんに効くと言われた虫下し薬がどれだけ安価に作られるものだとしても、人間の治療に使う医薬品が同じような価格帯となることもまたありえません。薬が保険適用の対象となるまでには10年スパンの研究〜開発〜承認の流れがあり、また製造においても品質を担保するための様々な規制があります。それらのコストが全て医薬品にはかかっており、動物用薬と並べて比べられる類のものではありません。

かかるコストは決して安いものではありませんがそれが命、健康の重みでもありますし、万一承認された医薬品の安全性に問題があったとすれば、国も裁判で賠償責任を問われることとなるでしょう。私個人としては安心して薬を使うことができるということの価値を感じますし、総じて日本の医療制度は（先行きが不安であるとはいえど）非常に優れたものであると感じています。

話を戻して先ほどの虫下しがまだ上市されていないことを考えると、おそらくはまだ基礎研究段階、もしくは動物等を使った非臨床試験での問題が解消されていないものか、またはそもそもの2004年時点で話に尾ひれがついてしまったのではないかと思います。

最近はSNSの発展とともに（特にがんがひどいのですが）見ず知らずの他人が代替療法を提案したりするところを目にしてしまいます。これまで積み重ねてきた人類の叡智を以ってしても完治が難しい病気が存在する、というのは辛いですが間違いのない事実です。

いざそのような病気に直面した時、どこかに魔法のような治療がある、という言葉を信じたくなってしまう気持ちは察するに余りあります。（これは病気となってしまっった当人だけではなく、その周りの親類や友人にも当てはまります）

ただ今私たちが受けている医療は、それだけ多くの科学的エビデンスを過去から積み上げてきたからこそ享受できているものです。決して第三者の甘い言葉だけに惹かれてしまうことなく、担当医の見解を聞く、セカンドオピニオンを取る、各種支援団体に相談する、など出来る限り多くの情報を、出来る限り冷静に集めてみてください。

また治験では未承認ながらより新しい治療薬が利用できることもあり、条件さえあえばまた違った選択肢を取ることができおることもあります。治験についてもWeb上で実施している病院などの情報が公開されています。（治験という性質上、通常の治療とは異なります。リスクを含め必ず専門医に相談の上、治療方針を検討してください）