  |
はてなキーワード: 免疫抑制剤とは
病気で常に肉体的な痛みを抱えてるような人はどうやって思考を保ってるんだろう。
筋トレや運動の苦痛で思考をジャックすることと同じことが常に病によって行われてしまう。
大野更紗の麻美ゆまとの対談http://blogos.com/article/92801/
大野：私、全然乗り越えてないですよ（笑）。もうぐっだぐっだに未練たらたらですから。
自分の病気を許しがたいと思う時もあります。正面から闘う時もありますし。免疫抑制剤を常に投与しているので感染症に罹患しやすいので、今マスクをしていますが、実は今年は2月と3月にノロとインフルエンザにかかって、もう大変でした。あやうく死にかけ、ドクターに怒られてしまいました。
そういう時は、劇的に病気と対峙しているのですが、そうじゃない時が、日常の大半の時間を占めるんです。全身の痛みや、言葉にできないような倦怠感、疲れやすさや病気のコントロールのために必要な朝から眠る前までの日常生活の工夫と服薬管理。そういう延々とした時間と、どうやって付き合っていくか。慢性の病気とか、治癒が困難な病気とか、再発のおそれのある病気を抱えながら、自分ではどうしようもないことを抱えながら生きるということは、そういう状況にサーフボードのように適当にユラユラのってみるというのも、それはそれで1つのあり方なのかなと思ったりもします。で、たまに無茶してドクターに説教される、みたいな感じですかね。
大野：気分は今もずっと落ちています（笑）。基本的によく「大野さん、明るい」とか「前向き」とか言われますが、ネクラで心配性。心配性が過ぎるわけですよね。
人から「こうすれば何とかなるよ」とか「たぶん、こうなんじゃない」などと言われても、自分の主治医にすら、「こうだと思うから、たぶん何とかなるんじゃない」と言われても、それらを信用できないわけです。自分で確かめて確信を持てるところまで至らないと、一歩を踏み出せないんです。
正社員になれないのもわかってる。
保険とかもろもろややこしいものもいらないから、お金を稼ぎたいです。
.
僕のスペック
・中卒（正確には高校中退）
・年齢20代
.
中学生のころにクローン病という病気を発症。当時は過敏性腸症候群だと診断された。
その後腹痛で通学できなくなり、不登校状態で卒業。通信制の高校に進学したが三年で卒業できないとわかった頃、クローン病だと診断されて退学した。
.
クローン病ってなに？って人向けに説明すると、粘膜に炎症が起きる病気。原因がわからないので、完治はできない。症状をコントロールするのが目標。
僕の場合症状がでてから診断されるまで間があったので治療が遅れた。クローン病だとわかったときには小腸や大腸で炎症がおきていて、狭窄ができていた。
腸管内で繰り返し炎症がおきて、傷口にできるかさぶたが積み重なって狭くなったといえばイメージしやすいかもしれない。
炎症を抑えるために免疫抑制剤を使いながら様子を見てたんだけど、狭窄の痛みが酷かったので腹腔鏡手術で切除した。
手術のおかげで狭窄の痛みはなくなったけど、これが原因で現在は慢性的な下痢に苦しんでる。
.
慢性的な下痢になると、痔になる。酒飲みのおっさんみたいだが、笑えない。酒飲みは酒を絶てば治るが、僕の場合食生活ではなく腸のせいだから治らない。
痔が慢性化すると、膿んで痔瘻になる。こうなると発熱するし、痛くて座れなくなる。肛門周囲に膿が溜まって、水ぶくれができて、その後自壊（破裂）して中身が垂れてくる。
痔瘻の手術もした。シートン法といって、膿んだ部分をくり抜いて、ストローみたいなチューブをぶっ刺すんだ。
こうするとチューブが邪魔でくり抜いた部分がいつまでたっても埋まらない。その間ずっと膿が出てくるわけだ。
.
毎日の排泄が辛い。トイレにいくたび痔瘻が腫れる。トイレにいって、横になって、なにやってるんだろうと思う。
トイレにいく回数がふえるだけで、横になる時間が増える。これじゃ予定も入れられない。
「治してからにしてください」
いや、治したいよ。だけど、治せんのよ(´・ω・｀)
.
無理して両親のつてで土木建築の現場を紹介してもらい、バイトをしたこともある。
だけど、現場のトイレは使えないからコンビニまで行かなきゃいけないし、下痢プラス痔瘻のコンボで漏らしてしまった（文字通り）。
それ以前に、免疫抑制剤のせいで道具を握れば突発性じん麻疹が出てしまう。
.
どうしようもないが、悲しいし、悔しい。
クローン病の患者の会に出席したことがある。職業について語る場面で、普通に「生活保護です」と喋っている人たちがいた。
いずれ僕もそうなるんだろう、とは感じてる。だけど、今は働きたい。20代で諦めたくない。
だけど、手伝ってくれる人なんて周囲にいないし、相談相手もいない。金もない、仕事探しに使える資格もない。学校通ってないから友達もいないし、ネット上の友達っぽい人もいない。ヒモになれるイケメンでもない（というか、ブスだ）。体力もないし、すぐじん麻疹でるし、かゆみから貧乏ゆすりがとまらないどうしようもない人間だけど、それでも諦めるのは辛いんだ。
.
両親には今まで数多くの迷惑をかけてしまった。顔を見ただけで疲労困憊しているのがわかる。申し訳なく思う。
だからこそ、経済的に自立、もしくは家計を手助けするぐらいのことをしたい。
だけどネットの求人を探しても、中卒の病気持ちを雇ってくれるところはない。学歴不問のラブホの厨房のような仕事でも、スケジュールに穴を空けられると困るし、勤務中にトイレに行くのは困ると言われてしまった。
狭い知見しか持ち合わせていないから、これ以上僕一人でできることはない。
雇ってくれる経済力のある人は自殺者1人減らすと思って声をかけてほしい。雇用者じゃない人も、こういう仕事ならいけるんじゃね？と思ったら書き込んでほしい。
今現在夢も希望もないが、ここに書き込めばなにか見つかるかもしれないと思った次第。できるだけ返信はするので、よろしく。
Twitter https://twitter.com/kuron_hatena
.
まず高校を卒業したら？と考える人がいるかもしれないけど、親父が借金抱えていて経済的な余裕がないんです。学歴のせいで中卒OKなバイト探すだけでも苦労する有様なので、将来的には高校を卒業したいと思っています。だけど、まずはお金です。そういうこともあって、この日記を書きました。
.
追記2
クローン病患者なので、特定疾患による医療費の助成は受けていますが、障害者ではありません。だから、障害者雇用枠で就職することは出来ません。
障害者と健常者の間でセーフティーネットからこぼれ落ちた男の話として読んでもらえれば理解しやすいかと思います。
.
追記3
＞＞住み込みや単身赴任でもいいのだろうか。通院があるから難しい？ 希望勤務地とかそのあたりの条件が意外とポイントじゃない？ 引っ越しも可なら、意識高い系の農業法人とかなら宣伝も兼ねてワンチャンないかな？
.
二ヶ月に一度通院して、ヒュミラをもらうサイクルを繰り返しています。
二ヶ月に一度なのは、特定疾患の助成の度合いが「高額かつ長期であるか」で決まるからです。都道府県によって違うみたいですが、僕の県では高額の支払いが年6回以上あって、世帯収入が低収入の場合、月の支払い上限額は５０００円になります。ヒュミラ二ヶ月分で３０万円ほどかかっているので、一割負担でも三万円。かなりデカいです。
なので、二ヶ月に一度クローン病（IBDでもいい）に詳しい先生がいる病院に通院ができて（高額かつ長期のための実績づくり）、ヒュミラが受け取れて、医療費の助成が受けられる立地なら、どこでもいいです。
もちろん農業もばっちこいです。ただし、ヒュミラのせいで感染症になりやすかったり、怪我が治りにくかったりするので、そういう仕事には注意が必要です。
.
追記4
＞＞gonzales66 京都難病支援パッショーネ 上野山さんの京都新聞の連載 > 難病患者 就労への挑戦
＞＞ ｢41歳男性、難病患者で通院中、はい、重症筋無力症という病気です。短時間労働を希望しています。はい、障害者手帳は持っていません。あ、そうですか…失礼します｣。おおむねこんなパターンで撃沈します。後で担当者からいつ頃病気は治るのですかと聞かれ、｢いやあ基本治らないっすわあ｣とこのくだりまでがいつもの流れです。
.
僕のバイトの面接もこんな感じでしたね。この気まずさ痛いほどわかります。
長時間労働希望のほうがシフト埋めやすいのはわかるんですが、慢性的な下痢で痔瘻患ってるとトイレが長いんでワンオペ無理です、短時間労働希望です、と告げると理由を聞かれます。
病気を告げると、障害者手帳の話になり、持ってないというと、いつ治るの？と聞かれて撃沈。
唯一の例外は新聞配達のバイトでしたね。人柄採用でした。下血が酷くなり痔瘻が悪化、患部が腫れて自転車を漕げなくなり、一週間の研修が終わると同時にやめちゃったんだけどね(´・ω・｀)
.
追記5
＞＞worris 戀塚昭彦さんがUCで在宅勤務ですね。私はCDで経腸栄養剤を補助的に摂取して通勤できています。
僕もそれ試してみたんだけど、経腸栄養剤（エレンタール）にすると下痢の回数が増えちゃうんだよね……浸透圧のせいかと思って薄めに作ったり、鼻チューブで就寝中に一滴ずつおとすのとか試したんだけど、お腹ゴロゴロして日中なにもできないわ、下痢の回数増えて痔瘻が悪化して、外科の先生に排膿（患部を切開）してもらうことになったりと散々だった。主治医のススメで栄養指導も受けたんだけど、エレンタール無理なら他にない、とさじを投げられてしまった。
クローン病の好発部位である回腸を切除すると下痢になりやすくなるみたい。
.
追記6
＞＞a254103 患者の会に生活保護を受けていない人たちもいそうだけど、その人たちはどんな仕事をやってるのだろう？参考にならないかな？？
患者の会は今現在健康的な生活を送れている人しかこないので、あんまり参考にならないんですよ。
パターンA、下痢や痔瘻に悩んだことはないし、狭窄になったこともない。免疫抑制剤やエレンタールでコントロールできている人。
パターンB、下痢や痔瘻や狭窄に苦しんだが、ストーマ造設手術を行い、オストメイトになった。現在は障害者として普通に生活できている人。
だから参考にならないし、相談するとストーマにしちゃえば？としか言われない。主治医にそのことを伝えると、クローン病自体はコントロールできている（実際小腸、大腸の縫合後に潰瘍が見られる以外再燃していない）。QOL（生活の質）と就職は別問題（なので関知しない）と言われました。
.
追記7
自分の健康面での将来が不安で「クローン病を患っていて、とうとうストーマになった患者さんのブログ」を見ていたんですが、コメント欄をみてもアドバイスが殆どなかったんですよ。僕自身fc2（アメーバだったかも）で一度記事を書いたことあったんですけど、最初のコメントが通販でサプリメント売りつけている別ユーザーの慰めのコメントでした。そういうのはもうお腹いっぱいなので（いっぱいなので）あえて増田かな、と。
.
追記8
＞＞pmonty きっついね。自助努力ならプログラミングだと思う。あとブロガー（文才あるよね）。流行りならYoutuber, Vtuber とか？住んでる県か市くらい明らかにした方が救済が期待できるのではないかと。
どこまで書いていいのかわからなかったので書いてなかったんですが、大阪府在住です。
.
追記9
＞＞いちおう欲しい収入は書いたほうがいいんじゃね
本音でいうと、お金をもらえるなら具体的な金額はどうでもいいです。１０円とかじゃ困るけど……。
高校をちゃんと卒業するためのお金を貯めたいって目標はあるのですが、それだって残ってる単位４０ほど×１単位９０００円でけっこうな額になっちゃうし、入学費用（退学してるので）も含めるともっと増える。
二年以上新しく服買えていない（バイトの面接でジーンズダメと言われて本気で困った）、未払いで電話が止まること多い、というかクレカが全部死んでる、家差し押さえられた、車手放した状況なんで、世帯収入増えるならなんでもいいです。
そのうえでですが、僕の医療費の支払い上限は５０００円で、特定疾患による医療費の助成表から逆算すると世帯収入は３７０万円以下のはずです。これが３７０万円～８１０万円になると、上限が１０，０００円になります。年６回通院なので、３０，０００円の負担増がペイできて、家計に貢献できるならうれしいです。
.
みんないろいろありがとう。まだ報告できることはないけど、TwitterのアカウントにDMがたくさん来て嬉しいよ。
ブログやらないの？って書き込みはあったけど、このアカウント思いつきで取ったので、IDがkawango2525なんだよね。誤解しか生まないからどうしようか悩んでるよ。
ちなみにkawango2525なのは、Twitterで低能先生がトレンド入り→kawango2525のつぶやきが話題になってるのを知る→低能先生についてのはてなアノニマスダイアリーの記事を読む→自殺を考える→禁止されていた飲酒をする→酔った勢いではてなアノニマスダイアリーに記事を投稿しようと思い至る→アカウントを取得するって流れだったからだよ。
Twitterのアカウントは見ているので、なにか用事のあるかたはDM送ってくれたらと思うよ。
.
来週中になにか報告できるかもしれません。DM送ってくれた皆さん本当にありがとう。この恩は働いて返します。
.
【後日談】誰でもいいから病人の僕を雇ってほしい、ほんとお願いします。
京ゴミくんよりステロイド服用量多く（15mg/day）免疫抑制剤もバリバリ飲んでたときに普通に親知らず抜歯手術を近所の歯科口腔外科クリニックで受けたから、主治医に自分の考えや希望を伝えた上で手術やろうと思えばできるはずなんだよねー。抗菌薬とか出してもらえる。場合によってはステロイドカバー。
まあ、あとは飲んでる薬とか関係なく、エステ関係も「膠原病の方お断り」と明記してるところが多いです。
だからワイは自分の持病を黙ってエステ無料体験してポイント貯めたりしてまーす。
レーザーとかになったらさすがに主治医に相談するが、ただのエステ体験ごときで誰がバカ正直に持病を申告するかっつーの。
京ゴミくんは膠原病なわけじゃなくただのネフローゼだから行けると思うんだがなー。
あと就活のとき持病のこと伝えてる？ 黙ってる？ 黙ってたほうが圧倒的に有利だし、申告しなくてもあんまり関係ない病気だから絶対黙ってそう京ゴミくんて。
おい、ふなぽん！
ていうか、鼻は高いし形が整ってるし、耳の形も綺麗だし、骨格が整ってるよアンタ。
こちとら鼻は低いわ耳は異様にちっちゃいわ家が貧乏だから矯正できずにガチャ歯のままだわ皮膚生検したときのパンチ穴が顔にあるわ首には頸部リンパ節生検した時の跡があって首切り未遂して失敗した人みたいになってるわ尻には骨髄穿刺した時の丸い跡がいくつも残ってるわコンプまみれじゃコラ！！！！
あとステロイドいっぱい飲んでた時は額と顎にニキビが大量発生してたわ。
知ってるか？ ステロイドざ瘡（ニキビ）はステロイドの量が減るか飲むのを止めるかしない限り、薬を塗っても治んないんだよな。
でも主治医は一応ビタミン剤や抗菌薬（ダラシンTゲル）とか出してくれてた。もちろん、大量のステロイドの前にはそんなもの無力だったがね。
そのうちステロイドの量が減ってきて、今じゃ維持量5mgしか飲んでなくて顔面ニキビMAX状態からは脱したが、顎ニキビだけが治らん。飲んでる免疫抑制剤も関係してるのかもしれないし、してないのかもしれない。食生活めっちゃ気をつけててもお肌の洗顔とお手入れを入念にしても顎ニキビだけは治らん。なのでこの件で3年前に皮膚科を受診した。そしたらディフェリンゲルとダラシンTゲルが処方されたんだけど、このディフェリンゲルが超やばいやつだった。顎にしか塗ってないのに顔中真っ赤にただれて（？）、皮膚が剥けまくって痛いのなんの。皮膚科医からは中止しましょうと言われたが、「もうちょっと頑張ってみたいです！」と言ってしまった。詳しくは書けないが、そのあと皮膚が大変なことになって、それが完治するまでに1年半かかった。そしてつい先月のことだ。顎ニキビだけはなんとかしたいと、今度は近所の皮膚科クリニックにかかった。前回はディフェリンゲルで大変な目に遭ったが、その後、国内で承認された「ベピオゲル[」という新しいニキビの薬に期待を持っていたのだ。
皮膚科医には、ステロイドと免疫抑制剤使用中であること、ディフェリンゲルで肌がえらい目にあったこと、今までビタミン剤や抗菌薬などを使用してきたが顎ニキビは何をやっても治らなかったことなどを伝えた。医師は期待通り「ベピオゲル試してみようか」と言ってきた。予想外だったのが「抗生剤も飲んでみる？」と言われたこと。正直、飲んでも飲まなくてもどっちでもいいわと思ったが、いま飲んでる薬の量がハンパなく多いので持参したお薬手帳を見せたところ「今回はやめとこっか」となった。だよね。今、薬14種類飲んでるし。
「ベピオゲルとアクアチムクリーム出すので、これで治らなかったら抗菌薬の服用をまた考えましょう。ディフェリンゲルの話からすると皮膚が刺激に弱いようなので、ベピオゲルは塗ってから15分経ったら洗い流しちゃってください。それでも十分効きますから。15分で大丈夫だったら30分、1時間というふうに時間を伸ばしていきましょう。アクアチムクリームは1日何回塗ってもいいです」
それで言われた通りに15分で洗い流して、そのあと保湿を兼ねてアクアチムクリームを塗りたくっているけど、あれだけひどかった顎ニキビがめっちゃマシになっとる。マジかよって感じ。顎の角質がいつも固かったのが柔らかくなってきてるし。あとディフェリンと違って全然刺激感ないし、皮膚も赤くならない。15分で洗い流してるんだから当たり前？ でもニキビにはしっかり効いてる。一昨日から時間を30分に伸ばしたが皮膚に刺激感なし。あー、ディフェリンの件で顎ニキビ治療を諦めなくて良かったあ、と思ったのでした。
にしても、今度から新しい免疫調節薬をスタートさせるのでそれが皮膚にどんな影響を及ぼすやら。持病持ちは原病だけではなく副作用とも共存していかなきゃいけないから大変だ。そりゃ憂鬱にもなるさ。そう自分に言い聞かせながら今日も生きるワイであった。
https://anond.hatelabo.jp/20171110125209
過去に別のドナーさんから提供された骨髄を移植したレシピエントさん
https://anond.hatelabo.jp/20171110205203
どちらも普通に生活をしていると全く知り得ない出来事で、マンガやドラマの中によくある「ドナーさえ見つかれば万事解決」的な描かれ方とは程遠い、圧倒的で重くて細かい現実が良くわかる。
いい機会なのでここで骨髄移植について書いておこうと思う。
まず移植というと腎臓移植とかを思い浮かべるだろうし、コメントにもちらほら手術とあるから誤解を受けやすいのだが、骨髄移植に限っては、手術はしない。
ドナーが見つかったら移植日を設定し、そこに合わせて致死量を超える抗がん剤と放射線（移植前処置）により、レシピエントの免疫を完全にゼロに持ち込む。これは一旦Goとなったら止めることはできない。
そしていよいよその日、day0に移植となる。移植自体はむしろ輸血に近い。血管から提供された幹細胞を輸注するのだ。そして生着を待つ。
ここで幹細胞が入れられないと当然レシピエントは死ぬ。移植が受けられなければ、移植前処置とは単なる殺人行為だからだ。ドナーが提供前に危険を伴う行為を制限される理由はこのことに他ならない。
ただし、やはりドナーにおける負担は現状、相当重い。自身の健康を損なう危険がある上、仕事を休んで検査をし、入院して痛みを伴う処置に耐えなければならない。
また、レシピエント側の問題として、ドナーの上記の準備を待つ時間がない、ということもある。その間、少なくともがん細胞をコントロールし続けなくてはならないのだ。
そういう意味で骨髄バンク経由の移植というのは最もハードルが高い。
まず知名度もあり、利用も多いのが臍帯血バンクだ。出産のときに廃棄される臍帯血を保管し、移植に使用するものだ。骨髄バンクとは違い、もともと捨てるものを保管管理するだけなのでドナー側の負担はほぼゼロだ。（出産前に提供の意思表示をするくらい。）
問題点としたら、得られる造血幹細胞が限られており、レシピエントの体格が良いと足りない場合がある、再発した場合に効果が期待できるドナーリンパ球輸注が使えない、臍帯血を採取できる施設が限られており、なおかつ出産はいつ何時始まるかわからないため、週末や年末年始など、採取できないケースが結構ある、などだろう。
骨髄移植は白血球の型(HLA)が全て合うことが望ましいが、これが一致するのが非血縁者間（骨髄バンク）だと一万分の一以下である。
この合致率を下げて、血縁者をドナーとしようではないか、というのがハプロ移植である。血縁だけあって、兄弟なら５０%の確率で、親子ならほぼだいたいドナーになることが可能である。縁もゆかりもない他人のためにドナーになるのは負担が大きいが、兄弟や子どもであればどうだろう。しかも、抗がん剤や放射線で叩ききれない残存がん細胞に対する抗腫瘍効果も高いと言われている。
こう書くとまるで夢の治療だが、実際行われているのは日本でも数施設である。なぜか。移植をするということは、他人の免疫細胞を招き入れ、定着させるということである。そして、免疫細胞の役割とは、自己でないものを攻撃することである。
移植された免疫細胞にとって、レシピエントの身体は非自己でしかないため、当然攻撃対象となる。これが移植片対宿主病（GVHD）だ。
消化管に出れば１日何リットル単位での下痢になるし、吐き気が出ることもある。皮膚がぼろぼろになったり、肝臓がやられる場合もある。
そして、何より問題なのが、GVHD に有効な薬剤があまり市販されていないことだ。免疫反応がその実態であるので、免疫抑制剤が主力になる。当然、移植後から全身性の免疫抑制剤は綿密な血中濃度のコントロールを行いながら投与されるのだが、強力な免疫抑制は感染と表裏一体だ。局所のGVHD 制圧のためにはその場所にさえ薬が届けば十分なのだが、なかなかそういう薬はないのだ。
ではどうするか。
作るのだ、病院で。
この、2017年の日本において、薬剤師が、カプセルに、手動で粉薬を、つめている！
また、健康な人の腸内細菌を移植する、と言えば聞こえは良いがその実態はちょっとここでは書けないような、そんな治療も医師が自ら犠牲（犠牲？）になって行われていたりもする。
骨髄移植、それもハプロ移植となれば最先端医療である。しかし、最先端であるが故、市場規模が小さすぎ、まだまだ製薬会社を始めとする企業が手を出しにくい状況であり、医療スタッフが手弁当で補わなければならない部分も多々あることは記しておきたい。
レシピエントの方が書いていた、骨髄移植が生きるか死ぬかぐるぐるポン！というのは確かにその通りであるが、移植後の生存率とQ O Lを少しでも上げるために、現場ではいろいろ、本当にいろいろ、試行錯誤を重ねている。
私も痩せ型だけど、甘いものが大好きなうえに、副作用として血糖上昇作用のある免疫抑制剤を2種類飲んでるから、いつも2型糖尿病発症については心配してるわ。
持病があるので2ヶ月に1度、血液検査と尿検査して、今のところHbA1cも食後血糖値も正常だし尿に糖も出たことはないし、主治医の先生からも心配しなくていいと言われてはいるが。
一応できる範囲でこまめに有酸素運動したり、コカコーラはゼロカロリーのものにしたりしてるよ。
元増田はまだ若いだろうし、健康診断など定期的な検査を受けていればそこまで酷いことにはならないと思うけど、お身体御自愛下さいね。
「子供がいない理由は難病だからです」ってさ、難病患者の女性に対する偏見を高めるだけだからやめてくれる？
私もあなたと同年代（1983年生まれ）で、しかも同じ指定難病の患者ですけど、日常生活になんの問題もない軽症者が子供を産めないなんて聞いたことないですよ。
簡単に「難病だから子供産めない」なんて言わないでほしいです。
たとえば、膠原病で適齢期の女性で、催奇形性のある免疫抑制剤とか飲んでても、みんな主治医の先生や自分の病勢と相談しながら必死で妊娠出産子育てをしています。
なかには妊娠出産すると症状が悪化（フレア・アップ）する可能性があると言われてる病気もありますが、みんながみんな悪化するわけじゃないし、あくまでそういうリスクがあるというだけで、妊娠出産が禁忌なわけではないです。
大昔は妊娠出産が禁忌って言われてたこともあるようですが、増田さんと私は同年代なのでその可能性は低いでしょう。
今後は、子供を産まなかった理由に難病を持ち出すのはやめてくださいね。
あなたの書き方だと「難病=子供産めない=負け犬」と言わんばかりで、自己卑下のつもりなのかもしれないけど、同じ難病患者としては大変不愉快です。
http://anond.hatelabo.jp/20170408010200
もうちょっと文章力を付けたほうがいいと思う。エロゲの文章だってもうちょっと推敲してるぞ？
世の中では予想外に右傾化が進んでいるのかもしれない。
イギリスで一ヶ月以上前に痛めた胃がまだ痛いのだが、皆から馬鹿にされているような三流大学に今日も通った。
するとエロゲー好きな奴が話しかけてきた。俺は何も話を振っていないのに、「森友問題よりも北朝鮮のミサイルが大事だ」などと言っている。
仕方がないので、「お前の頭の中では教育勅語が２４時間営業なのだろうが、俺は嫌だなあ」と返した。
イマイチな表現物を作っているくせして表現規制をしたがる輩を支持する彼のことはどうにも謎だな、と思っている。
彼の父親は理系の大学教授で産経新聞の愛読者だという。何も信用せず、何事にも悪口を言う人だそうだ。
そういうところが彼の考え方に影響を与えているのだろう。
彼以外にも、「就職率がー」とかアレな考え方をする人は多い。
セックスアピールだけで頭がいっぱいなのかもしれない。みんな村の中で忖度して一番になることを目指すのだろう。
いっそ海外移住したい。しかし、俺のように深く抉れてニキビ跡だらけのドロドロな皮膚で顔を覆われたキモい技能なしのアジア人小男には、どうすることもできない。
そもそも外国語が出来る知能もない。ないから実家が関東なのに京都なんかのアホ私大に通うのだ。
セックスアピールで国際結婚して海外移住するのが一番楽で自由につながるのだろうなあ。
とりあえずこの村の中だけでも自由になりたいから整形を検討したのだが、腎臓の持病の免疫抑制剤で現状不可能らしい。
整形したくらいで容姿がそうよくなりそうもないが、少しでも村の中で幸せになりたい。
それが、結局のところ外で自由になることにもつながるようだから。
君の書きたいことはこうかな？
ネトウヨエロゲオタのほうが文章力もあるし、自分の考えをまとめる力も多分あるぞ。あと語彙力もある。
免疫抑制剤手放せなくなるびょーきになった。
なったというか、先天性のものなので前々からそうだったのだけど治療法として免疫抑制剤が効くと言われたので使うことになった。
使わなくても死なないがＱＯＬが高くなるので使うことにした。
使ってみるとたしかに快適。使わなかった頃に戻るのは無理。
ただしこれ飲んでると妊娠ができない。
幸いなことに産まれてから一度も子供をほしいと思ったことがなかったので問題はない。
むしろ免疫抑制剤使い始めたことで親への説明がとても楽になった。
「薬飲んでるから無理なのよー、生まれつきの病気だからあんたが病気持ちで産んだのが失敗だったのよー孫諦めなー」といえるので楽。
旦那側にも「あんたの息子が欠陥人間と結婚したのが悪いのよー息子の見る目の無さを恨みなーまぁ、その程度の欠陥人間としか結婚できない息子なんだと思うよー」
というスタンスで済む。
いやー、子供をほしいと思ったことがなくて良かった。
自分は人工肛門をつけていないので障害者手当のようなものはないけれど、特定疾患による医療費控除の恩恵を受けている。そして、元増田と同様、何十万もの税金が自分の治療に使われている。日本という国に生かされているなと感じる。
今の僕の治療は、2週間に1回の皮下注射と毎日の免疫抑制剤。それも自分には効きが弱いので多めにもらうのだけど、そうすると当然外界の雑菌に弱くなる。30分も人混みにいれば風邪をひいて高熱が出る。だから常に抗生物質を3種類くらい飲んでる。あとは胃腸の炎症を抑える薬とか。熱も出るのでロキソニンも常用。あと、元増田も言っている、"味の素が作ってるクソまずい液体"も飲んでいる。昔よりは味もマシになったと思うけれど飲まないで済むなら飲みたくはない。全部で10個くらいの薬をほぼ毎食後飲む。以前は毎週1回、血中の白血球除去も行っていて多少の緩和に役立っていたが、医療保険では一時的な利用に限られている。
これだけの最先端治療を受けていても次第に悪化する。最初は微熱から。だんだん食欲がなくなってきて、腹痛が頻繁になって、下痢をして。歩くのがつらくなって、座るのもつらくなって、じきに寝たきりになる。最後には寝ていることもつらくなる。
動けなくなるほど悪化したときにはその度に入院する。とはいえ、何か特別なことをしてくれるわけじゃない。ただ1ヶ月くらい何も食べないでごろごろする。栄養は血管から入れる。
人によっては、ここまでして難病患者に税金を使う必要があるのかと非難するだろう。僕もたまに思うことがある。生かされるだけの価値が自分にあることに自信がない。だったら特定疾患資格の辞退をすることもできる。それも簡単に。毎年の更新月に更新書類を提出しないというだけで受給者資格はなくなる。だけど、毎年面倒な書類を集めをしてまで資格を更新するんだ。
すまなく思う理由は、税金の問題だけじゃない。いつまで治療しても自分が緩解しないこと。
大量にさまざまな薬を試してきたけど、実を言えばどれも大して効きやしない。レミケードもヒュミラも、効いたのは最初だけだし、エレンタールもGCAPも対症療法だ。去年は治験で開発中の治療薬も試したけれど効果は芳しくなかった。ステロイドだけは効く。でも継続的には利用できない。
もういい加減にしたいと思う。建前としては患者数の少ない難病のデータを集めて研究に利用するということになっている。けれど、効く治療ならまだしも、大して効きやしない薬や治療に毎月何十万も税金を使っていいわけがない。まあ、だからといって自分から死ぬこともできない。大して生きているのが楽しいわけでもないのに。最近はほとんど人にも会わない。毎日を司馬遼太郎なんか読んでごまかしている。情けないね。
高齢者の医療費に多くの税金が割かれている事実に憤激する人もいる。理解できる。高齢化社会なんだし、働いている若者の金を使って老人を活かす価値がどこにあるんだ、ってことでしょう。その論法の先には、言うか言わざるかはともかく、医療に頼る老人は死ね、ってことでしょう。理解できる。筋は通っているし、強く批判する気もない。ところで老人を諦めた次に切り捨てる人間ももう決まっているのかしら。
健康で若い人たちは今の人類の医療をどこか信頼しきっている節がある。身体によくないことは分かっているにも関わらず暴飲暴食をする。悪くなったら毎年の健康診断で分かっちゃうからそれからでも遅くない？ でも、残念ながら医療は万能じゃない。いざ病気になっても治療法が無いものもたくさんあるんだ。僕が通う大学病院はそういう治らない病気を抱えた人で毎日ごった返している。病気になったら負けだな、と最近思う。病気にならないことを意識してみんな日々を送って欲しい。
もちろん家賃抜きだ。
大体2万円以上が本代で消える。
みんな、アルバイトで忙しいようだ。
勉強なんかする隙がないだろう。
当たり前だが、僕はアルバイトをしなくて良い。
でも、仕送り12万円があって自由時間がたくさんあっても僕は楽しくない。
セックスが出来ない理由は自分の容姿が悪いという理由でしかない。
僕は木屋町の風俗を2回生に教えてもらったが売女を買う気になれない。
2万5千円を払って、腎臓が悪く免疫抑制剤を飲んでいる体に病気を取り込むのは勘弁だ。
バイトしろよという輩が出てくるだろうが、表参道のケーキ屋でオシャレに可愛く売り子をやっている慶應大学に進学したマナちゃんと比べたら惨めになるからやらない。働く先でもルッキズムが働くだろうからやらない。
あと数百日眠ったら、自分はお金持ちになれる可能性があるらしい。
可能性だから、その可能性が消えるのが怖くて震えて本を読んで時間を潰す。父が死なないことを祈る。
怖くて、怖くて、そして容姿がいい女にずっと嫉妬していたから心を落ち着けるために神戸でクレーの絵を見た。
思ったより早く見終わったから、内心飽きてたのだろう。
いつも、僕を正常な気持ちにさせないものがあって、それはお顔のいい女から飛び出た胸だ。
冬は特に苦行だ。目立つ。授業なんてまじめに取り組んでないくせして、セックスは不自由なく、みんなから愛されて楽しそうだ。
僕は本物か粉飾された胸かを見分けるすべを持ってはいない。
だけれども、顔のいい女の子が性的魅力を振りまいているのは許せないのだ。
ミスキャンもどっかのキャンパスで持て囃されている相撲の女もだ。
スカートなんか履いたことない、一生孤独な醜い女を僕は知っているのだけども、彼女を見ていると可哀想な気持ちになる。神は優しくないというのはこの女の容姿で証明される。
三条を歩いていたら、風俗の勧誘に注意というアナウンスが流れていた。
僕の知っている醜女は声をかけられないだろう。
結局、僕があの醜女を気にしているのは自分の容姿が彼女と同じくらい悪いことに尽きる。
今からでも手に入るなら死んでも手に入れにいくつもりだ。
僕は童貞だ。
童貞を殺す服とか言うのでも、そうでないものを着ていても容姿のいい女を見ると「いろいろな意味で、一生あの美しさは手に入らないんだろうな」というコンプレックスで心がやられる。
風俗にでもイケよとか言うけど、なんだかなぁという気持ちである。
自分と仲良くしてくれる難関国立大学編入志望の年に30回以上はソープに行く二回生がクラミジアと淋病を併発した事があると自慢げに診断書を見せてくる。それでもやっぱり彼は色々と引きずっているからどうしようもないものはどうしようもないのだろう。
持病で高級な免疫抑制剤を飲んでいるし、なんか気力も出てこないからいい。
しかし、それはただ「キモいのお断り」を遠回しに言ってるだけなようだ。
清潔感のある顔とか言ったら、色白イケメンを出してくる時点で終わってる。
僕のような顔の形が変で大きくて、皮膚は月面の如く生々しい凹凸があって、いたるところで細胞液が固まったようなものとか血とか脂とかが吹き出してグチョグチョになっていて、鼻には開ききった毛穴がまぶしてあって、肌は赤黒い色をしているのはどうやっても清潔感は出ない気がしてくる。
いや、出ないのだろう。
持病の薬を飲み始めて、肌荒れが信じられないくらいひどくなった時に、駅のプラットホームで父が僕の顔を見て「顔が良くないんだから清潔感を大事にしろ」と言った。
しかし、父は僕がどう足掻いても清潔感というものを出すことは無理だということを悟ったのか「清潔感」という言葉を二度と言わなくなった。
昨日、NEWS23で取り上げられていた
アトピー患者として、なぜこういうことが起こるのか考えてみた。
★感じたこと(前置き)
最低。今回の件は、とても悪質だと思う。
アトピーでガサガサの肌がつるつるになるよ！という謳い文句の商品は
あちこちで見かけますが、基本的に効果ないんですよ。当たり前だけど。
で、「あ〜…またダメだったか…」と、私たちは使うのを止めるわけです。
ただ、今回の件は、ステロイドが入っていたために、劇的な効果があった。
そりゃ、効けば嬉しくて使い続けますよ。これが本当に本当に悪質。
そう思いながら塗ってきた患者さんやそのご家族の気持ちを思うと、涙が出る。
いくつかの要因があると、私は思う。
①薬を使わずに治したい
アトピー患者は、薬を使わずに治したい気持ちがすごく強いと思う。
下記②と混同されがちだけど、私は、この気持ちは薬の副作用うんぬんとか、
そういうこと以前にあると思う。
皮膚にベトベト保湿剤や薬を塗るのって不快だし、なんとなく不健康な感じで
罪悪感がある。自然に反しているというか…悪いことしてるみたいな気分になる。
②薬が怖い
①と似てるけど少し違う。
今、アトピー治療に使われる主な薬(外用薬)は、ステロイド、あるいは免疫抑制剤。
詳しい説明は省きますが、これらの薬は副作用もあり、使い方が難しい。
副作用出ないかなあ、怖いなあ、大丈夫かなあ、効かなくなったらどうしよう。
だから、副作用のなさそうな薬(のようなもの)や化粧品、健康食品、漢方薬などを
使ってみたくなる。
③薬の使い方が難しい
もしかしたら②とほぼ同義かもしれないけど、ここでは分けます。
医者の言うとおりに薬を使っても、なかなか効果が出ないこともある。
実際、私は今、結構悪化していて毎日身体に強めのステロイドを塗っているけど
ぱっとは良くならない。長年使ってきた慣れもあるし、汗が悪さをしているらしい。
良くならないと、「なんで薬使ってるのに良くならないんだろう…」と
不安になって、薬を使いたくなくなってくる。
④誰かの体験談
本やネットや口コミ。あちこちで聞く、「誰かはこれで治ったらしいよ」という話。
根拠や信頼性がなくても、治ったと聞くと気になって、
慢性疾患患者にとって「治った」というのは、麻薬みたいな言葉だなあと思う。
⑤外見コンプレックス
そんなことしてもどうにもならないのに、つい人の肌と自分の肌を比べてしまう。
周りの人は、何も塗らなくてもつるつるすべすべの肌。
なんでだろう。どうにかして、私もつるつるすべすべになりたい。
この強い気持ちが、アトピーを治すためなら何でもやる！という変な行動力に
つながっている気がする。
ちなみに、1000万円できれいな肌が買えるのなら、私は迷わずそうすると思います。
⑥信じるって(良くも悪くも)強い
上記にいくつか書いてきた通り、アトピー患者は治療に悩み、迷っていることが多い。
そのせいか、逆に、信じられるものができると妄信してしまいがちだと思う。
それが正しい情報ならいいけど、間違っていると…。
自分だけならまだしも、良かれと思って周囲の困っている人に勧めたりしてしまう。
悪意がないからこそ、タチが悪い。
アトピー患者は①②③⑤あたりのせいで、不安感が強いことが多いと思う。
だから、できれば話を聞いてもらいたいし、わからないことを丁寧に教えてほしい。
ただ、医者からすれば、慢性疾患だし、ある程度症状がコントロールできていれば
あとはいつもの薬を出すだけで、特別話もないのだろう。頭ではわかる。
わかるけど、不安が取り除かれないことによって、次第に
「この先生にかかっていても良くならないかもしれない」と思ってしまい、
★最後に
かゆみと不安との闘い、なんとかがんばっていきましょう。
