2017-11-10

骨髄提供をしてみた【追記/ 11/16さらに追記】

もう1年以上前になるが、骨髄提供をしてみたのでその感想をつらつらと書きます

そもそも献血が好きだったので、骨髄バンク登録もそのついでにした。登録はしたけど5年くらい音沙汰はなかった。

適合のお知らせは、オレンジ色のでっかい封筒で送られてきた。

「あ、これ、いつもの骨髄バンクニュース送ってきただけじゃないな」ってすぐにわかった。

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ここから先、■は個人的にめんどくさいこと、★はマジでデメリットだなって思ったことですので、面倒な方は■は読み飛ばしてください

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提供する意思骨髄バンクに返信するまで

最初に返信する書類の多さにもうめんどくさくなる

患者さんに提供する骨髄液だから健康面について聞かれるのはしょうがないなと思いつつ、読むだけでも結構多い。

貧血最後になったのはいつか」とか覚えてない。己の記憶力のなさが憎い。

はいえ、基本的健康優良児なのであんまり気にせず進む。


■当たり前だが親から許可めんどい

家族同意必要なので、親と話し合う。母親がメッチャ反対する。まぁでも「反対された」っていうのは、それだけ大切に思ってくれてるんだなと思い、なんだかありがたい気持ちになった。両親ともに「いいよ(適当)」だったら嫌だったかもしれない(し気楽だったかもしれない)。


■当たり前だが会社にも説明しなきゃいけない

一応正社員で働いている身としては会社への説明責任があるわけで、上司はとばして突然社長に直談判した。

社長めっちゃ理解があり、爆速許可下りた。

でも許可下りたのは繁忙期じゃなかったからだろう。

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提供する意思が固まってから

弁護士同席で説明を受けてハンコを押す(親同席)

家族の同席必須なので、父親に頼んだ。うちの父は自営業なので時間が取れたが、平日のクッソ昼間に社会人2人が病院に出向いて説明を聞いて、弁護士の目の前でハンコを押す。「弁護士とコーディネーターがうちの近くに来てくれるんじゃだめなん?」って思った。医師必要からしょうがいか



■使っている薬の申告をする

これもしょうがないとは思うけど、提供前にちょっと風邪ひいたとか、目が疲れたとか、薬を使うときは「これ使っていいですか」って連絡しないといけない。時間時間だと「明日にならないとわからない」ってなった。「とりあえず使ってもらって、だめだったら明日中止させてもらうかも」っていう対応だった。私はセーフだったが、安くないお金を使って薬を買って、それを1回しか使えなかったってパターンもあるんだろうな。



検査血液を抜くために会社中抜けをする

これは入院前にもっとも面倒だった。先生が緊急手術で不在の時、時間通りに行って1時間待ちとかね。必要な骨髄液の量が多いと、事前に血液を抜いておいて、手術中に戻すための自己血が必要なのよ。他人の輸血だと、献血できなくなるしリスクも高いからね。わかっちゃいるが面倒。


旅行死ぬ

実は手術前、友達スカイダイビング付きの旅行に行く計画を立ててた。

でもけがリスクが高すぎるということで、(遠回しに)スカイダイビングをやめてほしいと言われた。正直、骨髄バンクキャンセル代は払ってほしかった…


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入院・手術

パジャマ代は実費

手術や入院費は患者さんの保険負担だが、パジャマ代は実費負担だった。何だか知らんがパジャマが1回300円以上する病院だったので、家から持ってきてもらった。普通病院って1着80円とかじゃないの?

全身麻酔とその副作用

人生初の全身麻酔をした。麻酔か、事前に飲んだ薬の影響下はわからないが、手術後吐き気がとまらず、おなかはすいているのに食べたものは全部戻す状況に追い込まれる。これが一番きつかったかもしれない。

■個室ではない

場合によるんだけど、私は4人部屋だった。目の前の入院患者さんがずーっとうんうん言ってて、なんか不安になった。

パケット死ぬ

暇つぶしスマホと本しかないが、本は読み終わったのでスマホゲーに移動。wi-fiとんでないので、パケットが死んだ。はじめて通信制限くらった。次回から3DSを持ち込むことを誓った。

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退院後とそのほか

お金はもらえない

みんなが骨髄提供を嫌がるとしたら、これが最大の理由ではないだろうか。

入院をし、会社中抜けし、「名前も顔も知らないだれか」のために健康な体の背中に穴をあける。これだけのことをして報酬がないのだ。

ほぼないとはいえ死亡リスクもあるのに。

報酬ゼロ

ちなみに私は医療保険生命保険にも入っていたので、問い合わせてみたけど「病気治療のための入院ではないので入院給付金下りない」と断られた。

なんのための保険だよ!!!背中注射器6回刺されてるんだぞ!!!

(ちなみにだが、私の住んでいる市区町村は骨髄提供をした人への助成金があり、それはもらえた。総額10万以上非課税。骨髄提供を考えている人は、自分の住んでいる市区町村助成金をやっているか調べた方がいいと思う)


■お礼もあるかわからない

じゃあ骨髄提供をなんでやるのかっていったら、「自己満足人助け」のためだと思う。

人助け」ならこれでいいのかもしれないが、私は「自己満足」もほしかった。

なんで献血するかって言ったら「献血ありがとうございます!」の一言無料でもらえてお菓子が食べられて「いいことしたなぁ」って気持ちになりたいからなんですよ私は。リストカットするよりは健全血液の使い道だと思う。自己承認欲求の強いメンヘラオススメ

医者さんに「うちに入院してくれてありがとう」っていう一生聞くことがないであろうセリフはきいたが、

一番ほしいのはなんといっても「骨髄をくれてありがとう」の一言である

私には手紙が来なかった。

ご本人の治療がつらくて、文字が書けないなら、近親者の方が代理でもいいから、とも思った。でも来なかった。

手術後、私から手紙を出した。やっぱりそれにも返事が来なかった。

「なんのために骨髄提供をしたんだろう」と思ってしまった。

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私には、2回目の適合通知が来た。

でも、今回はお断りした。仕事が繁忙期だったのが最大の要因だが、正直「提供先が(病気の再発等で)同じ人だったらやだな」って思ったのも事実だ。

ももう一回、適合通知が来たらその時はするかもしれない。

久々に行った献血で、「骨髄提供をしたんです」と言ったときに、お医者さんが「あなたがした最大の功績は、患者さんの家族の救いになったこと」と言ってくれたからだ。

骨髄提供を受けられないまま弱っていく中で、「適合する方が見つかりました」の声は、病室の時間を一瞬とめて、途端に涙であふれさせ、結果がどうであろうとも「最後まで治療をしてあげられた」という患者さんの心の支えになるからだ、という。

まぁ、それならいいのかな、と思えてしまったのだ。







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2017/11/10 17:48

まりコメントの多さに驚いています。興味を持っていただきありがとうございます

あと、誤字脱字が多くてすみません

一番ひどいのは

最後まで治療をしてあげられた」という患者さんの心の支え

→「最後まで治療をしてあげられた」という患者さん【とその家族】の心の支え

ですね。前半の文章主語が違いますね。見逃してください。


から説明不足で、追加しておきたいことがいろいろ。

病院までの交通費は支払われます

いくらだったか思い出せませんが、「入院に伴うお金」は少しいただけますので、そちらでパジャマ日用品は買ってくださいとのことでした。3000~5000円だったかな?1万円はなかった気がする。まぁそれにしたってパジャマ高すぎる

手紙は、「もらえないかもしれないし強制もできない」ということも事前に説明されていました。理解したうえで「手紙しかった~~!!!」とダダをこねています人間としての器が小さくて…すいません。我欲を捨てられるように、来世の自分に頑張ってほしいです。


・あとみなさんが知りたいであろう手術について書くのを忘れてました。

なぜならあんまり痛くなく、尿道カテーテルのほうがよっぽどイラついたからです。

私は麻酔が効きすぎるタイプのようで、手術室に入った途端寝たからなんにも覚えてないんだなこれが。麻酔解けるのも予定時間を3時間オーバーしました。

退院日翌日には会社に行き、2週間後にはプールに行っちゃうくらい健康だったからです。参考にならず申し訳ない…


なので現金的な持ち出しはあまりありませんし、少しばかりプラスかもしれません。

なお、この骨髄提供を経て失った有給は持ち出しに加算したら大変そうですよね。融通が利く会社でよかったなとつくづく実感しました。おかげで私の有休消化率は110%です(未来から借りました…)





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2017/11/16 18:13

こんばんは増田です。たびたび文章を長くしてすみません

あと、「つらつら」の使い方が違う、というコメント、ほんとすみません。恥ずかしいです。ご指摘ありがとうございます

さんざん愚痴っぽくなってしまったんですが、ブコメ等すべて拝見して、うれしくて涙が出てきました。

みなさんがこんなに褒めてくれるのに、なんで拗ねた態度をとってしまったんだろうと改めて反省しました。ありがとうございます


・傷跡について

お察しのとおりきれいさっぱりないです。2週間後のプールでも誰にも何も言われなかったです。

でも残ったとしてもあんまり気にしなかったと思います

まれつき背中にでっけぇアザがあるんですが、「お、あるな~~~」くらいにしか思わないので…。

あと、「人を救ったかもしれない証」が背中にあるってオタク的にはかっこいいです。ごめん私思考回路おかしいから…参考にしないでください…


この記事コメントくださった、「骨髄提供は最高だった」っていう方すごくない?この方こそ聖人君子じゃんって思いました。親にひどい目にあわされながらも人を恨まずに救うことにためらいがないって…すごい…器が違う…この方、もしもお子さんができたら「私を母親にしてくれた」って子供をすっごく大切にしそうだなって思ったんですが、結婚に興味なしなのか~~


後日談ですが、この記事かいたの友達にバレた(ちなみに、この子は私の2度目の提供に反対した。1回で十分じゃないか、と泣かれた。私より私を大切に思ってくれてる…。)新聞投書欄テレビ番組の「この話題を扱ってください」の要望欄に投げたと言われた。行動力ありすぎかよ。

P.S.

ごはんをおごってくれるとかいて下さった方、日本中のおいしい茶わん蒸しのお店を書いておいて。行くから

  • https://anond.hatelabo.jp/20171110125209

    献血もそうだが、こういうのが善意だけで成り立っている社会は、あまり褒められない。 増田は褒められる。すごい。

    • anond:20171110130641

      献血は、たまにくれる図書カード程度でも、売血になるからうんぬんと(多分国際機関から)物言いが付いて止めた経緯があった筈。金で買う事になるから、骨髄移植もダメなんじゃな...

      • anond:20171110171045

        図書カードもらってよく技術書買ってたけどなぁw でも、図書カードのお礼が廃止されて見事そこから献血数が激減してるんだよねぇ

  • anond:20171110125209

    そこまで面倒で見返りが無いのにまたやるかもって言える増田すごい

  • anond:20171110125209

    つまり、骨髄移植はしたけど、結局助からなくて死んだってことなのかな。

  • anond:20171110125209

    献血もそうだけど医療のリソースはいろいろと善意に甘えすぎだろ 日本ってなんでこうなんだ しかるべきコストをきっちり払ってお互いすっきりギブアンドテイクさせろよ といつも思...

  • anond:20171110125209

    面白かった 免許裏の臓器移植のサインなみに簡単なら別にいいかなくらいの感覚はあったけど、これ読んで絶対やらねーって思った

  • anond:20171110125209

    すごいな、いいことしたんだよ。 俺は、脊椎に注射を刺されると聞いて、骨髄バンクの登録はできなかった。 もしかしたら間違いかもしれないけど、聞いた話では、 ベットの上に膝を...

    • https://anond.hatelabo.jp/20171111195705

      https://anond.hatelabo.jp/20171110135732 いやいやおめー、それは一昔前の髄液検査の事でね? 髄液検査でさえ、今は局所麻酔もしてくれるみたいだ。 http://www.oceanbridge.jp/taka/archives/2014/03/9_4.html ...

  • anond:20171110125209

    10万円の助成金もらえたことをメリットとして強調しときなさいよ この情報は初めてしってぞ

    • anond:20171110142408

      http://www.jmdp.or.jp/documents/file/02_donation/donor_municipality171015.pdf 実際に助成金を行っている自治体の数だけど、少なすぎ・・・w

  • anond:20171110125209

    見返りを求めない(自己満足はあるかもだが…)でそれだけの善行を詰める増田は、 きっと良いことがある。返報性の法則で、きっと世界のどっかからお返しが来る。

  • 手紙の件

    sangping “私には手紙が来なかった。” 骨髄提供したからといって、相手が100%助かったとは限らんのでは? 2017/11/10 リンク Add Starteruwyilavandingekitanucroissant2003nekonuma 最終的に助か...

    • anond:20171110154947

      仏教は価値あるものと思うが、大病に罹ったらそれは今生の努めが終ったことの証左と捉えるべきとする自分は、骨髄や臓器の提供を受けることも提供者になることも考えられない。 お...

  • anond:20171110125209

    とにかく増田ほんとにえらい、これでまたやってみようかなと思えるのがほんとにすてきな人だなと思った

  • https://anond.hatelabo.jp/20171110125209

    割とリアルに100万円もらってもやりたくないレベル。 増田は天使か?

    • anond:20171110160225

      「報酬がない」っつうより「持ち出しが多すぎる」って感じだよな

  • anond:20171110125209

    公益財団法人 あっ

  • https://anond.hatelabo.jp/20171110125209

    1億円もらえるとしても考えるレベル…。 体に穴あけるとか、もぅマヂ無理。 痛いのももぅマヂ無理。

  • https://anond.hatelabo.jp/20171110125209

    これを読んで思ったのは自分は絶対にやらないだろうなってこと 正直100万もらえるっていうのでもリスク考えたらギリギリレベルなのに かかる経費で実費なものがあるって時点で信じら...

    • anond:20171110194143

      なんか元増田の文章からだと骨髄バンクって金のためだけに存在する利権団体って感じ

  • anond:20171110125209

    うむ 提供者に例も言えないカスはそのまま死ねということだな

  • anond:20171110125209

    増田さんの骨髄ドナー、本当に偉い💓です。尊敬します。勇気と無償の優しさに感動しました✨ 私は献血を数回してるだけです。

  • 提供者へは 手厚い お礼を するべき

      提供者に パジャマ代を 支払わせるとは ひどい 仕打ち   骨髄を 提供すると 生命力が 減少するので   完全に 回復するまでの期間 給料を 補填する 必要がある     ...

  • 拝謝】骨髄移植させて頂いた【勝手返信

    https://anond.hatelabo.jp/20171110125209 何よりも まず、ありがとうございます。    私は既に提供者の方と手紙の交換をさせて頂いているので 増田さんのレシピエントでは無いのですが、   ...

  • anond:20171110125209

    子供のころ骨髄提供を受けたことのある者です 私の提供者は兄弟だったので増田さんと全然状況が違うけど ありがとうという気持ちと尊敬の念でいっぱいです 一般の骨髄ドナーの...

  • anond:20171110125209

    あんたスゲーよ。 尊敬する。 全身麻酔なんて怖くてできねー。

  • https://anond.hatelabo.jp/20171110125209

    ある期間に英国に滞在したことにより献血すら丁重にお断りされる私は、骨髄提供も出来ないんだろうか? しかし早くESなりiPSなりで簡単に治療できる世の中になって欲しい。

  • anond:20171110125209

    善意の足かせは無くしてほしい。献血も過去一ヶ月に海外に行っているとできないし。

  • https://anond.hatelabo.jp/20171110125209

    →「最後まで治療をしてあげられた」という患者さん【とその家族】の心の支え わかる。知り合いがガンで亡くなって、俺はそれを知らなかったから「何かやってあげられたかもしれな...

  • anond:20171110125209

    入院中に検査のための骨髄穿刺はしたことがあるけど、そのときは局所麻酔だったし、主治医からは外来でもできる検査だから安心してって言われてた なんで骨髄提供だと全身麻酔なん...

  • 自尊心が低い私には骨髄移植は最高の偽善だったのでまたやりたいと思

    https://anond.hatelabo.jp/20171110125209 自分も骨髄移植ドナーである。 毒親に育てられてきたので、自尊心はとっても低い。厳しい親に嫌われないように勉強も頑張っていい大学に行きいい会社...

    • anond:20171111122841

      でもお前の骨髄だけはイヤ

      • anond:20171111130633

        お前も病にかかってみろよと、ありがちなコメントですが、思うわけですよ、元患者としては。ゆうてられへんよそんなこと。

  • 骨髄移植の話

    骨髄移植が話題になっている。 ボランティアで骨髄バンク経由で骨髄を提供したドナーさん https://anond.hatelabo.jp/20171110125209 過去に別のドナーさんから提供された骨髄を移植したレシピエ...

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