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はてなキーワード: 難病とは

2023-05-03

自分感情制御するつもりが微塵も無い人たち

賃金を決める順番は次の通り

  1. ガチャ勝利先進国に生まれること
  2. ガチャノーマル以上を引き当てること。親が犯罪者・薬物やアルコール中毒者・暴力装置ではないこと
  3. 健康ガチャ勝利し概ね健康であること。命に関わる難病・大病を抱えていたり、四肢に欠損・困難がないこと

 

ほぼ上記の3つで決まってしまうので、それに比べたら大した要素ではないのだが、

自分感情を抑えるつもりがない人は、基本的給与安いです

偉大な芸術家海外に名を馳せている作家でも、老後の心配なく小金があれば上々レベルです

 

あなた給与安いのはスキルがないからではなくて、自分感情制御するつもりが微塵もいからです

 

もちろん、人間健康に一番影響するのはストレスなので、健康長生きするために、

自分気持ちにただひたすらに素直に生きる!!それもひとつ戦略だとは思います

しかし、そのかわりに給与は安くなるので、そこは自己選択との結果として向き合っていただきたい

重度の知的障害があるとかなら別ですが、そうでないならほんとマジで自己選択なんで

2023-04-30

ツイッター愚痴かいたら

「悩んでた」って一言かいただけでえっちなことはこちらみたいなロボットに即フォローされるのほんと強者しか存在しちゃいけないSNSでへこむわ

ばかじゃねえの

落ち込んだとき存在感消してるほうが正しいなんてSNSほんとへこむためにしかねえじゃんかイーロンどうにかしろ

 

増田の正しい使い方をしにきたわ

はーーーー泣けるわ~~~~

みんな優しさ至上主義から間違ってる宗教とか国とかに従っちゃうんだろうな

オレは優しくなく正しいよ

 

匿名でも言霊がありそうであまりやなこといわないようにしてたんだけど

うちの子本当100キロに届きそうなデブ風呂嫌いの不潔でさぁ

大卒無職一年目でこの一週間ベッドと食卓トイレの往復しかしないレベルの最悪の引きこもりでさぁ

風呂なんか私が洗ってやってるんだよ 洗わないとくさいの 階段の手すりにめちゃくちゃ手垢つけられるの

うつ病の薬ないと泣くくせにメンタルクリニックの予約自分でとれないし

障害者年金もらってるくせに手続き一切自分でできてないしゲーム課金でつかいはたしてて

親のすねはうまいか?って飯に好き嫌いするし

出かけるのも外食しかでかけないし服がそろそろオーダーじゃないと存在しないし

やせたいっていうくせに一日一食真夜中にバカ食いするし

もうほんと捨てたい

捨て子したい 離婚して実家があるうちに実家にもどりてえ

 

実家難病20年死にそうと生きそうくりかえしてて老々介護しててさぁ

たこないだ死にそうになって(医者入院許可して看取りどうしますかっていってたけど)またもちなおしてさぁ

全然お金心配はかけられていないんだから今時完璧に自慢していいレベルの親なんだけどさ

はーーーーーー親のところにいったらいつでも子供にもどれるって期待してたわけじゃないんだけど

もうほんと医療費とかアレでさ一人で生きたら気楽なんだろうなぁ

 

はーーーーーーー 

なんかさぁダメだこれ鬱だわ

SNSも含めて人生全部辞退したくてしょうがなくなってきた

 

はーーーークソリプあり

2023-04-26

anond:20230426113137

患者会を作って、難病とともに生きる生活のコツみたいなものを共有できたらええんちゃうの。

特に患者幼児なら、言いたいこともうまく言えないはずだから大人患者から話を聞けるのは、それはそれはありがたいことだと。

思いませんの。

2023-04-24

何割かの確率で知能を喪い、同じ動きを繰り返すようになる遺伝性難病

難病からといって元気だし子孫繁栄したい

2023-04-22

anond:20230422201835

辛いよなぁ…

俺も休職しようかなって思ってるけど復職できる気もしないし、医者にも休職して治ると思えませんって言われてしまたから無理して働いてる振りして怒られまくってるわ

治療法が確立されてないし理解もあまりされてない難病って感じあるよな

2023-04-20

anond:20230418213703

俺は共働きフルタイムで嫁と併せて2千万くらい稼いでるけどさ、おんなじこと思うわ。

子供ありか無しかではなく、独身か既婚かじゃなく、単に高額納税したら手当とか補助とかどんどん消えてくって話だろ。

難病になって、年収が500万以下だと毎月◯万円もらえるんだと。俺は年収制限超えてるから貰えないんだと。

身を粉にして働いて、将来の税金の元になる子供まで育てて、体壊したら年収いかお金あげませーん!って。

マジふざけんなと思うよ。

病気になってもらえる金に年収関係ねーだろ。働かない時期出るし。

anond:20230418213703

あなた税金税金言うてるけど年収何万なの?

統計的に、年収800万そこらに満たない人は、国に貢献するよりもむしろ税に養ってもらってる計算になるんだよ。

それ未満の年収人間は、しょせん働いてない生活保護の人と何ら変わりはない。

どれだけ汗を流そうが、その働きはその程度だということ。

どうせ税金で養ってもらってるなら謙虚になりたいよね。

子育て世帯女性、お年寄り若者、障がい児者、性的マイノリティ外国人労働者難病患者ホームレスへの支援に協力してほしい。

2023-04-15

オランダが本当にうらやましい

オランダ、1~11歳の安楽死容認

https://www.afpbb.com/articles/-/3460158

これまで苦痛に満ちた生を強制されてきた子どもたちも、ついに大人と同じように解放される道筋が整えられたオランダ

子ども本人による同意が難しければ、保護者許可を得た安楽死も柔軟に認められる形だ。

2014年世界で初めて子ども安楽死を認める法律が成立したベルギーでは、子ども本人の同意必要となる。しかし、オランダ手続きでは、子ども本人が同意できない場合医師相談した上で、保護者許可を得て安楽死を行うことも可能になるという。

オランダでは売春合法となったり、軽い薬物なら合法となったりと、世界リベラリズムがうらやむ飛びきりの先進的な取り組みが次々と合法化している。

性を売りたい女性たちが不当に自己決定を阻害されずに済むし、健康を害しない範囲であれば薬物によるQOL向上も認められるという。

世界で初の同性婚合法化した国としても有名だ。

また、移民難民の受け入れにも寛容で、欧州の中でも特にイスラーム化が進展している国だとも言われている。

難病患者も、女性も、LGBTも、イスラーム教徒も、共にありのまま生きられる、そして人生自己決定を望み通り行える社会となった。

何がオランダの進み具合の決め手になっているのだろう。

多様で平和生き方自由に選び取れる国作りができているのかな。

2023-04-13

父親危篤

https://togetter.com/li/1424289

この方は登山中1000m滑落して雪山遭難して生き残った

雪を鼻息で溶かしてすすって、小水をなるべく体が濡れないようにもらして、身動きできないまま体温を温存して救助を数日まった

20年後にようやくこうして体験談投稿したが、それ以前は思い出すたびに、あるいはヘリコプターを見るたびに涙がでてしまっていたのだという

それでなんとなく思い出した話

 

うちの父はもうずっと昔に登山しなくなったのに20年ずっと遭難している

最初はささいなことで、定年後すぐに発熱した、38とか40度

寝て、起きて、本を読んで療養すれば風邪ならなおるのにいつまでもなおらなかった

病院で一万人に一人とかの肺の難病名前がついて

一生悪くなるばかりで治ることはない、次に発熱したら死ぬ可能性もあるかもといわれた

しかに熱を出すたびにだんだん自分でできることが少なくなっていった

いつ熱をだすかもしれぬ体で、肺にも負担をかけるから海外への飛行機にのらなくなって、

それでも自家用車運転して海外から日本にもどってきた子孫の顔を見に行き来した

酸素ボンベをつかいはじめてから焼き肉あきらめた

自家用車ボンベと車いすが載るのに買い替えて身障者マークをつけて

自宅風呂、自宅トイレの順にいけなくなって、要介護認定がついて、うごきすぎて酸欠で失神と失禁してしまう失敗も経た

車いすと、電動ベッドとし瓶の生活がはじまった

 

そうやって発病から20年以上生き延びてとうとう先週寝たきり度C2になった

主治医から「看取り」という言葉も出た

それでも父は頭ははっきりしている、遺書も書いて、お母さんを助けにきてくれという

 

それが先週だれがみてもダメとなって入院しC2認定になって、

脱水のために点滴いれて、そうしたら炎症値がさがってしまった

酸素飽和度は相変わらず低くて手足すらろくにうごかせないけど、この20年の間におしえてたラインで状況を報告してくれてる)

ももう少しもう少しと、代謝を抑えて生き残ろうとしている

もちろん世話をしている母はずいぶんと苦労していて、この20年あまり自由がない、

どころか父のためにありとあらゆることをして体力のつづくかぎり奔走した

なにしろ家を一軒立て替えて住み替えたのだ、普通ではできない

 

父本人も神様のような人ではなくて、ふつうのおじいさんなので

動けないのに口出しして小言爺さんみたいなとこある

母(も老人)の家事に細かくあれしたかとかこれのお礼を言ったかとか、

物を一つ買うにももったいないなど

口出しをしまくってものすごく嫌がられてもいた

 

そもそも父はもとからまり医療健康に詳しくない

子育てにも関与が少なくて、自分家族の手間を減らすために金を使うこともへただ

母の決定にうんうんと従うとこもあるが、ちょっと大きい金がうごくとなると納得させるのに手間暇もかかる

まりセルフケアすら上手ではないか介護の段になると嫌がられて当然なのだと思う

 

でも登山遭難をみていると父も勇気をもって孤独な一人遭難を20年もつづけているのだなとおもった

ロマンとかじゃなくて、むしろ邪魔なんだけど、汚くていやがられるから恥ずかしいはずの失禁すら、

生き延びるために勇気にかえているんだなぁと

 

自分はお父さんとお母さんからまれてよかったんじゃないか

そんな遭難生活私は耐えられるか、支えられるかわからないな

2023-03-31

[]夫を心から愛している。

https://anond.hatelabo.jp/20230330181656#




自分語り申し訳ない。

酔った勢い匿名で書けるサイトがあると知って、今、書いている。

私は夫を心から愛している。

夫といると楽しくて、顔を見るだけでも嬉しい。

お互い好きなものを違っても尊重できていると思うし、SEXの相性も良いと思う。

何年経っても夫が好きで好きで仕方がないし、仕事が終わってご飯作るのも、

裏返しの靴下をひっくり返して洗濯機に入れるのも苦ではない。

(家事ができなかった夫は努力しており、たまに忘れるがそれも許せるという意味です)

風呂も一緒にできるならば毎日入りたい。

お互い年齢を重ねてはいるが、夫が世界いちばんイケメンに見える。

出てきたお腹ですら可愛い。でも家での健康管理は私の仕事!と思い魚と肉を交互にメインに、一汁三菜和食中心。

土鍋で米を炊くのも私の矜持だ。

(料理が元々好きだから楽しい)

結婚してから健康診断の結果が劇的に改善したのが嬉しくて、頑張っている。

子供可愛い反抗期だ。

でも子供が夫に似ている部分があるのを見つけると嬉しくなるし、可愛い!となる。

腹が立ってもしんどくても頑張ろう!となる。

夫に先に死なないでほしい。私は持病があるし、数歳とはいえ、年上なので先に死にたい

夫が先に死ぬのなんか耐えられない。

それほど夫が大好きだ。

でも夫の家族は愛せない。

人にやってもらうことを当たり前だと思っている。

嘘をつき、調子の良いことを言うのが腹が立つ。

今までどれだけ迷惑を掛けられたかからない。

しかし、夫はそれらを捨てられない。

孫嫁、嫁、という立場で何度も進言したけれども聞き入れてもらえない。

介護においてもそうだ。

「親戚に〜!知り合いが〜!」

で結局どうともならず、私が全て手配した。

夫のおじいさんは私が嫁いだ時に「派手だ」という一点で批判してボロクソに私を貶した。

今まで何も援助も受けてない。

けど、夫が困っているとなると介護にも手を出してしまう。

今やほぼ施設に入居したお爺さんのあれやこれやを私がしている。

自分ものすごく八方美人なのが苛立つ。

「私が〜って言った時に、〇〇だから大丈夫!」

とか言ってたよな。私が結局してるじゃないか

と思い、ブチギレだくもなる。

欲求もでかいコロナ禍で面会が制限される中、

おじいさんに毎週寿司を食べさせてくれ

高い牛肉を買って、炒めて持って行ってくれ

毎日牛乳を飲みたい

眼科に連れて行ってくれ

デイサービス に頼んで写真をくれ

通院やワクチン頼むわ

私は頑張っている。自分でも思う。

子供も私も難病を抱えている。

子供もまだ1人でなんでもできる立場ではない。

からずっと早く姑達死なないかな、と思っている。

おじいさんはお年寄りだし、割り切れる。

多少我儘になるのも、理解ができる。

でも姑と弟、つまりお爺さんの娘と息子、早く死ねと思ってしまう。

2人で毎週毎週外食、遊び歩き、コロナ複数回感染

後遺症も残り、信用できない。

そして全部こちらに丸投げ。早く死んでくれ。

夫を早く身寄りのない人にしてくれ。

夫を愛してるからお前達が許せない。

お前達は愛せない。

メンヘラって言われてもいい。

夫が私も子供だけ愛するようにならればいい。

私は夫を愛しているけど、お前達だけは愛せない。早く死ねば良い。

2023-03-30

anond:20230330181656

夫はお前より親の方が絶対絶対絶対絶対絶対だいじだよ。確実にだよ。お前は下だよ

そもそもお前難病もってるもん迷惑だよ

2023-03-29

NORIKIYO3年6か月の収監か……

あんだけ今の俺は大麻じゃなくて音楽で稼いでるぜ!って言ってて

九州大麻農家やって逮捕されたのはマジでキツかったけど

重症筋無力症(国の難病指定)と診断され娘に金を残すためにやったって言われると

いやその金を音楽で稼げよバカ野郎と思うと同時に、

発語障害などの症状が出る可能性があり根治負荷の難病ラッパーがかかるっていうのは

それなりに精神的に厳しいものがあったんだろうなと同情する気持ちもある。

2023-03-27

はてなーは「危険な傘の持ち方」をしている

たかブクマスターが欲しいという程度の事のため、他人を傷付けようがお構いなしに過激コメントを付ける。デマだろうが誹謗中傷だろうが平気で言いまくる。なんなら「手斧」とか言って、それがカッコイイとすら思ってる。

これは、「危険な傘の持ち方」をする連中と変わらない。

https://b.hatena.ne.jp/entry/s/togetter.com/li/2109511

自分の視界から外れた部分で自分が何をやってるかの想像力が働かない人は、一時が万事その調子なので、とにかく物理距離を置く以外ないと思う。

傘もそうだし自分の後ろにまったく配慮できない人は一定数いる。混んだ電車リュック肩にかけたバッグを後ろにしてる人とか、自分の後ろの人がどうなってるか気にしない

これ。パッと思いつくだけでも

等、とにかく他者への配慮が無い。弱者マイノリティの事なんか全く眼中に無い(入れる気が無い)のでデッカイ足でドカドカ踏み荒らす巨人傲慢マジョリティのもの

なんなら「物理距離を置く」ができるだけ危険傘持ち野郎の方がマシ。はてなーは向こうから寄って来るので。そういう意味では「女にタックルしてくるおじさん」とのハイブリッドでもある。

「これだけは直してくれ」と言ったけど直らなかった

この持ち方の人には当たりに行くと、ほぼ100%の御仁が一瞬持ち方を変えるが3〜4振で元の危ない持ち方に戻る。たぶん無意識に持ってるから一生治らないと思われる。

これもそう。攻撃的・差別的なコメントや、曖昧情報に基づく思い込みデマコメントの多さは今までも数えきれないくらい指摘されて来ている。

そういう指摘を受けても

みたいな詭弁オンパレードヌルヌルやり過ごして、それで特に以後の態度を改めたりなんかはしない。攻撃性を抑えたり、自分発言意図せず差別的になっていないかチェックしたり、断定せず留保したり、そういう事は一切しない。あるいは一瞬だけ謹慎するとか言って、半月くらい休んだら我慢できなくなって勝手に復帰する。別アカに転生したりする。

これは特定個人だけの問題じゃなく、そういう不誠実な個人が相変わらず過激コメントを付ける所に、相変わらずの面子からスターが集まったりして、つまりコミュニティ全体が不誠実さを許容している。全体の話。

2023-03-24

研究室修士への懺悔

 先日、大学院を修了してしまった。

 以下は精神の弱い人間大学院まり行けなかったけど、無理やり酷い論文で修了したという話である。どこにでもあるような最悪な内容であり、頭の悪さも相まって「お前が悪いじゃん」「でもでもだってばっかりでそうなるのはお前が悪い、死ねなのは重々わかっているのですが、自分の踏ん切りと内容全てを何処かに残しておきたい、という気持ちのため、ここに書かせてください。ごめんなさい。

 私は地方からちょっと良い地方大の院へ進学した。移動理由は色々あったが、地元への帰省と、自身のやりたい分野がその大学院にあったからだ。ちなみに計算科学から有機合成系へ移った。

 進学当初、私は先輩につくことができなかった。理由は単純で、単に先輩の手が空いてなかったからだ。とはいえグループ同級生が私に研究室ノウハウを教えてくれたため、何とか実験動作は分かるようになった。しかし私はあまりに頭が良くなかった。合成や測定結果でわからない点を同研究テーマの先輩に聞いても、直属の後輩でないから分からなかったり、手一杯だったりで、かわされてしまい上手く相談ができなかった。教授との関係も悪く無く、寧ろ気にかけてくださっている方だったが、上手く相談できずどんどん一人で抱え込んで沈んでいってしまった。合成が下手というよりは、PDCAサイクルを回すのが致命的に出来なかったのだと今は思う。勉強は少しできても、研究が出来ない最悪のタイプだった。

 研究室は先述の通り有機合成系で、コアタイムは緩いものの朝早く夜遅くが基本だった。もちろん私もそれに従った。しかし一つ問題があった、同居している両親である。詳細は省くが、父が難病、母が精神疾患を抱えており、家の面倒を度々見なくてはならなかった。夕飯を作ったり、買って帰ったりは日常茶飯事で、深夜まで母が狂ったように叫ぶのを宥めたのも数えきれない。そんな状況で大学院に行くなと言われればそうなのだが、それでも進学してしまった。なので授業、就活実験という生活の中、親の面倒も見ると言うタスクが重なり、上手く眠れず個人的にかなりシビア状態だった。

 そんなこんなで数ヶ月が過ぎると、周囲の学生とも何と無く関係ができてくる。当たり前だが、私のように「夕飯をどうしよう」なんて考える人はおらず、良いなあと心の底で思っていた。それに周囲は、学会論文に共同研究バンバン結果を出している。勿論努力の結果だし、純粋に凄いと思っている。対して私は何も出来ていない。B4から入ったのと、M1から入ったのでは理解も習熟度も異なるのは当然なのだけど、それでもどうしても周囲との差を感じてしまい、日に日に自身比較しては落ち込んでいってしまった。当時の自分もそれは分かってはいたのだが、どうしても辛くなってしまった。家庭環境も含めスクールカウンセラーにも行ったが、どうにも辛さは解消しなかった。

 トイレに行く時間が増え、学食から研究室へ戻るとき憂鬱になり、通学時に息が詰まる。仕方ないのでYoutube面白い動画を探し、見ながら笑顔になっている自分を感じながら「笑えるから大丈夫」と誤魔化していた。

 しかし急に、ある日ベッドから起き上がれなくなった。どうしても起き上がれない、動けない。希死念慮が浮かぶ自分はいなくなったほうがいいのではないか、私みたいな無能はどうやっても何も出来ないんじゃないか。実際無能だし死んだ方がいいと今も思ってる。ズルズルと風呂に入りもせず、ずっとベッドの上で死んだように寝ては泣いていた。いま文章を書いていても論理不明だけれど、でも確実に辛かった。そして秋だった気候が冬に変わり、気づけば年も明けてしまった。研究室友達先生も凄く心配してくれたが、ずっと引き篭もっては一人体育座りして、夜が明けるのを日々恐ろしく思っていた。朝の鳥の飛び立つ羽音が余りにも力強くて、自身の無力さから泣いたりもした。そしてあれだけ楽しかった実験が、苦でしか無くなってしまった。

 そうこうしているうちに就活が本格化し、それでも研究室にいけない日々が続いた。しかしこのまま退学をしても生きる道はなく死ぬしかない。極端な思考だと思うけど、行くか死ぬかという2択だった。どうしようもないけれど研究室に行くよりは就活は楽で、頑張って色々と行動して内定を得て、研究室へ復帰して、時折休みながら修士論文を書き上げた。ちなみに修士中間報告や各種講義は、先生のお目溢しと慈悲と過去(M1前期)の頑張りでなんとか修了単位を頂いた。情けない限りである

 言わずもがな、周囲と比較して大変悲惨修士論文が完成した。数ヶ月でできるテーマを2年もかけたのか?と言われたら反論余地はない。自分でも悔しいし、誰もが優しかったし、大層恵まれ環境だったのに、自分に耐えられなかった自分が許せずにいる。今も死にたいし、実際周囲は嘲笑っていた。

 休んだ理由カウンセラーだけにしか言っていない。仮に本当のことを言ったとしても、休んだ事実は覆らない。

 長々書いてきたが、勝手精神を病んで、勝手に辛いと思い迷惑をかけた上に、カスみたいな修論を出した。もう2度と行かないし連絡しても欲しく無いから、正直連絡先も記したく無かった。

 研究室の先輩、同期、後輩には色々とお世話になり、休みがちだったことが原因で叱られたこともあったが、本当にお世話になった。休んでからは直球の悪口も聞いたし(そいつ絶対に許さない)、嫌われていたのは承知だけれど、それでも何とか話してくれて有り難かった。

 教授たちにも多大な迷惑を掛けてしまったものの、手厚い優しさ、応援を頂いた。それなのに何も出来ず本当に申し訳ない。

 研究結果で返したかったのに、より一層自分の出来なかった・しなかったことが悔やまれる。期間を戻せるならやり直したいが、戻しても同じ病みかたをする気がするし、無能なのは代わりないから、そもそも院試で落ちた方が良かったのかもしれない。私の代わりに誰かが落ちたと聞いた。本当に申し訳ない。

 面と向かって家族関係諸般の事情を伝えていないのもあり、伝えにくいのだが、本当にありがとうございました修士論文の末尾に謝辞を書いたが、あんな短い文章じゃ収まりきらないほどの感謝だ。

 後輩も同期も先輩も先生方も、どうかこれから良き人生でありますように。

 私はさっさと死にたいので、みんなが私のことや研究内容をすぐに忘れてくれますように。

2023-03-11

クラシック楽曲引用したHR/HM楽曲(その2番外編あり)

anond:20230311134801

の続き

Savatage & Apocalyptica

曲名: Prelude to Madness(Savatage)

引用: グリーグ「山の魔王宮殿にて」

https://www.youtube.com/watch?v=DyBCSJQH2zE

曲名: In The Hall Of The Mountain King(Apocalyptica)

引用: グリーグ「山の魔王宮殿にて」

https://www.youtube.com/watch?v=VNE7Mt63t2E

Rainbowのことを考えたときグリーグの 「山の魔王宮殿にて」を思い出した。

せっかくなので別のバンドを記すことにした。他にもSavatageを中心にして生まれたTrans Siberian Orchestraなども演奏している。

Wolf Hoffmann

曲名: Night On Bald Mountain

引用: ムソルグスキー禿山の一夜

https://www.youtube.com/watch?v=F-WazDQZu0I

Acceptギタリストヘヴィに仕上げており、聞いていて気持ちいい。彼はクラシックを取り上げたアルバムを2枚出している。

Dark Moore

曲名: Dies Irae (Amadeus)

引用: モーツァルトレクイエム 怒りの日」

https://www.youtube.com/watch?v=W8bbodUFUUU

いたことがある人も多いだろう「怒りの日」を引用。長尺の曲だが、いかにもな展開でニヤニヤしてしまう。

私はこれ(https://www.nicovideo.jp/watch/so17472785)を思い出してしまう。

Rhapsody of Fire

曲名: The Wizard's Last Rhymes

引用:ドヴォルザーク新世界より

https://www.youtube.com/watch?v=rJeBuEjQeoI

聞けばわかるとあのフレーズ以外にもいいアレンジがされていて好き。Fabio Lioneの声も好きだ。

リンク先の楽曲は違うと思うが、Rhapsody of Fireの別の楽曲では、Christopher Leeゲスト参加していて渋い声を聞かせてくれている。

その他


番外編

Jason Beckerの1stソロアルバム「Perpetual Burn」に収録された「Air」がアレンジされ、オーケストラ演奏された動画を紹介したい。

原曲が本当に素晴らしいので聞いてほしいが公式動画はない模様。

曲名: Jason Becker's Air Covered By Konstantin Kokourov

引用: AirJason Beckerの1stアルバム「Perpetural Burn」収録)

https://www.youtube.com/watch?v=Vt4YHlSbuk0

さて、Jason Beckerをご存知だろうか。10代でCacophonyというバンドデビューを果たしたギタリストだ。

ツインリードギターが売りのバンドで、もうひとりのギタリストは、先日Megadeth武道館公演にゲスト参加したMarty Friedmanだ。

JasonソロアルバムとCacophonyの2ndアルバムを出したあと、Van Halenから抜けたDavid Lee Rothバンドに参加。

しかし、スーパースターバンドでこれからというときに、ALS筋萎縮性側索硬化症)を発症してしまう。

バンドアルバムと2ndソロアルバムを完成させたものの、目を動かす以外の体の自由がなくなった。

それでも作曲活動を続け、2018年にはアルバム「Triumphant Hearts」をリリース。Martyをはじめ錚々たるプレイヤーが参加している。

難病発症して30年以上だ。私もしっかりせねばと思う。

記事の主旨からは外れるが番外編ということで、その2018年アルバムから「Valley Of Fire」を。

https://www.youtube.com/watch?v=1gS5ibUPUvg

これでも削ったほうですが、語りたくなってしまった。

長文・駄文失礼しました。

2023-03-08

anond:20230308172827

でも手取り55万でも10万くらいしか余らないワイくん(独身)に比べたらマシやろ

なお、家賃5万未満、

酒・タバコキャバ風俗ソシャゲ課金・車・ブランド物漁り・海外国内旅行すべてしていない模様

もちろん難病お金が掛かっているとかもない

ただ単に金銭感覚が死んどる

かわいそうな人を見てがんばろうと思う風潮

震災などで家を失った人が「かわいそうに」なんて他人に見下されるのが嫌だと言っていたが

実際は世の中の障害にあった、家族に不幸があった、病気になった人達ががんばっている姿を見て、「自分達はこういう人たちに比べたらまだマシだからがんばろう。健康からだがある当たり前の生活があることに感謝しよう」という風潮がある

障害がある、難病をかかえている、不幸な目にあった人たち自身が「私たちはこんなにがんばってるんだからあなたたちだってがんばれる」と言ってるならともかく

他人勝手に見下されて「あいつより自分の方がマシだ。あいつより自分は恵まれてるんだからがんばらなくちゃ」って思われたらいやじゃない??

別に五体満足でも、帰る家があっても、金持ちでも、容姿端麗でもそれぞれの人の地獄があるんだから、それぞれの地獄にひたって「自分はなんて不幸なんだ」とネガティブにひたってもいいと思う

他人迷惑をかけなければ、ネガティブメンヘラになっていいと思う

自分より不幸な人の姿を見て「この人に比べたら私は幸せから、あたりまえの日常感謝しなきゃ」なんて思わなくてもいいと思う

それぞれの地獄があるんだから、私はなんて不幸なんだ!!ウワァァァ!!ってかわいそうな自分に酔いしれていいと思う

SNSブログわたしはこんなに不幸なんです。と痛々しい文章をのせたり

自分の親に愚痴を言ったりしたらいいと思う

赤の他人時間を拘束して「わたしはこんなに不幸なんです」というエピソードトークをするのはやめよう。迷惑から

それから親が子供愚痴をいうのはやめよう。子供は親の都合の良いサンドバッグじゃないから。子供が親にすきなだけ愚痴をいうのはいいと思う

親とかお悩み相談をきく仕事をしている人や占い師キャバ嬢ホストには好きなだけ自分はかわいそうポルノをぶちまけたらいいと思う

自分よりかわいそうな人を探して、無理やり「あの人より自分はマシなんだ」と思う必要はない

しょうもない悩みでもむちゃくちゃ当人にとってはストレスなんだってしょうがないんだって

2023-03-07

ステロイドすげぇ

ハライタ難病持ちでここ最近体調最悪だったのでプレドニンx0mg投与開始。

いやぁ…朝5時までろくに寝れないレベルトイレに駆け込んでた腹痛どこ行った?って感じよ。

すげぇんだわステロイド自分には超効く。けど副作用もすげぇんだわ。

足めちゃくちゃ浮腫んで違和感凄くて結局寝れない。あと脳みそ活性化されちゃうから寝れない。結局不眠気味なのは同じ。

でもあの腹痛治まるならオッケー。

2023-03-01

anond:20230301125028

お疲れ様でした!からのRESULT画面だと思う。

生涯稼いだ金額セックスした相手の数、子どもの数、婚姻継続年数、その他各種人格パラメータで最終スコアが表示される。

獲得スチルとして走馬灯表示がある。

そう思ってるから、なんかすごいレアな不運な出来事があっても、これはきっとイベントボーナスあるやつだと思っている。

たぶん、難病で生まれて何時間しか生きれなかった人はウルトラハードモードとか死に戻りでなんかのリセマラしてるかだと思うし、死産ロード画面でリセット離脱

2023-02-26

あの親子はどうなったんだろう

もう20年くらい前かもしれない。

ある番組ハンチントン舞踏病罹患した男性介護する父親ドキュメンタリーがあった。

薄暗い和室ナレーション看護師だった妻は出て行ったと告げる。

70代くらいの父が食事の用意をする。

冷凍シュウマイにイカ塩辛、白米を金属のボウルに盛る

当時は看護師奥さん、ひどい、と思った。

看護師なんだし旦那さんの介護をするべきだと。

今は妻の気持ちもわかる。

ふとした時に、あの難病を患った男性老い父親はどうなったんだろう…と思い出す。

妻は幸せになったんだろうか。

2023-02-24

anond:20230224140331

増田実践想像もその通りで、既にアメリカスウェーデンなどでは婚姻生殖が切り離されており、裕福な女性達が活きのいい精子選びを楽しめる。

タイミング法といって、性行為を通じて活きのいい若い男性から精子提供を受ける取り組みもある。

ただし、増田はもうやらないかもしれないけど、経歴詐称だけはくれぐれも慎むようにね。

学歴国籍職業などを偽ったり、既婚者であることを隠していて問題になったケースもあるし、

認証済みのはずの男性から提供された精子で生まれ子供たちが、次々と難病精神疾患発症して問題になったケースもある。

anond:20230223103546 こどもは作ってよかった派(38歳・男)

26で結婚、29で第一子、33で第二子

年収は平均よりちょい上。妻は専業主婦メンタルにうっすら問題あり。首都圏住。

1.一番若く元気な時に趣味に打ち込む時間がなかった

学生時代からぐーたらな性格で「打ち込む」と言えるほどの趣味はない。自由時間無限スマホをいじってしまう。

「一人でいるとただの泥だが他人がいると人間としての形を成す」という感じ。自己嫌悪もあるがもう38なので諦め始めている(まだ諦めてない)。

2.子供がいることでもう一度辛い思いをする

受験はまだしてないから分からない。けど片方の子が数万人に一人という難病にかかった。幸い快復に向かっており当面は命に関わるものではないが、一生向き合う病気

病院ではそういった子をたくさん目にする。我が子より軽い子も重い子もいる。当初は人生で一番と言っていいほど辛かったが、生きているだけで幸せだという思いになった。

これが少し違う道に転んだらどうだったかは分からない。現にそういう家族をたくさん見るわけで、自分がその立場になる可能性について現実味を感じた。「こどもなんて作るんじゃなかった」と思うかというと、そうは思わないんじゃないか

3.ガチ生活水準は下がる

人による。ある程度の収入があれば、生活水準主観的ものだと思う。養う人間が増えるのだから金銭的な支出はもちろん増える。そのリターン(金銭に限らない)の感じ方によって生活水準は変動する。

自分は上述したように他人といることでまともに社会生活を送れるようになるタイプ人間なので、こどもがいるから今の収入を得られていると思っている。

4.精神がかなり摩耗する

5.介護不安別になくならない

6.友人はどっちにしても減ってしま

「どっちにしても」と言っている通り、こどもの有無で変わらないのでスルー

なお自分場合

4. 親との関係は良好なので摩耗していない

5. 介護はまだ考えていないがこどもに介護してほしくはない(気にかけてくれさえすれば御の字)

6. 定期的に会う他人のことを友人と呼ぶのなら、そんなものはもとからいない(仕事子育てコロナがひと段落して10年ぶりに学生時代の友人と会ったりはした)

7.子供作ったことで後悔がなくなることなんてない

若い時の時間はかけがえのないもの」だとして、そのかけがえのない時間を何に使うかという話。

自分はこどもと過ごせて良かった。

こどもと遊ぶのは肉体的にも精神的にも体力がいる。彼らは疲れない。常に目がキラキラしている。仕事で疲れているときなどは、そのキラキラな目を、言動を、受け止めきれない。その目を曇らせる対応しかできないのが辛い。

自分学生時代から大して体も動かしてないので体力がなく、年取ってからできたこどもだったらもっとキツかっただろうなと思う。

そのキラキラを、好ましい形で受け止め、レスポンスできたときは、とても満ち足りた気持ちになる。ああ幸せだな、と感じる。

まとめ

冒頭に書いたように妻も万全じゃなく、よって夫婦仲にも問題がないとは言えず、こどもの病気も大変だけど、この家族を作ることができて良かったなと思っています

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