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はてなキーワード: 患者会とは
・wifi入れよう 私が帰省時に不便だから で光ネットとルーター導入させる
・ああ古いパソコンおいていくね、アカウントもつくろうね ←ブラウザとグーグルがなんとかつかえる成長
・楽天セールで買うとポイントがめちゃくちゃつくよ ←楽天で高額でないサプリを選ぶまで成長
・お庭きれいだねブログやったら でブログはじめさせる ←子供全員で日常をやんわり監視できるようになった
このへんでもう次の安くていいパソコンを選んでといってくるようになってＢＴＯのを選択してやった、金は親が出せた。
このあたりでワクチン接種予約をパソコンからすませたり、新幹線往復チケットだけより宿つきのほうがなぜか安い旅行を検索できたり、近所の非デジおばちゃんにたのまれた５Ｅ幅の靴を注文してあげたりして、過疎地方にしてはだいぶサイバーなババアになった。二人とも指定難病にあたる珍しい持病があるのでそれもめちゃくちゃ患者会とかぐぐって情報ゲットしてた
・あー孫がライン通話したがってるな～ らくらくスマホにラインいれようか ←写真もおくられてくることで重要性に気づいたしなんならドロップボックスでパソコンに移せるように成長
・あ～らくらくって電気料金とかぺいぺいとかのアプリ入らないね～ そうそう回線も高いから格安に乗り換えつつ、いいスマホにかえられるからそうしようそうしよう ←らくらくより充電が切れるのが早いと不満
・片親しんじゃったけどスマホのおかげでアレクサが電灯やクーラーを消したりしてくれるからさびしくないよね ←いまここ なおアレクサから加入させられがちなamazonmusicは速攻で代理解約してくれと注文がきた
「一度でもがんと診断されたことのある方」です。治療が効果をあげて良くなった人だけでなく、治療中の人も含まれます。ラテン語の“Sur”の「超えて」＋”vīvere” 「生きる」、つまり、がんを「超えて生きる」というポジティブな語源をもつ言葉です。
がんサバイバー・クラブとは、全国700万人のサバイバーが ”希望と共に生きる”ことのできる社会をつくることを使命とする、公益財団法人日本対がん協会の事業です。サバイバーが中心となり運営しています。３つのテーマとして、⓵「知りたい」⓶がん患者の「治りたい」と⓷「普通の生活がしたい」に寄り添い、⓸患者や大切な人の「支えたい」をサポートすることを掲げています。ウェブサイトでは患者会、イベント、がん関連ニュース等の情報や、サバイバーのストーリーなどを提供し、一方で患者支援セミナーや相談など実際に触れ合うことのできる活動も行っています。
https://www.tyojyu.or.jp/net/essay/gantotomoniikiru/gansabaiba-shien.html
がんと共に歩む人が増えている。
ところが、実際にがんと診断されると、多くの人が「なぜ自分だけがんになったのか」と嘆き、強い疎外感や孤立感に苦しむ。治療中も、治療後もいつ再発・転移するかと恐怖に怯える。
日本対がん協会では一度でもがんを経験した人のことを「がんサバイバー」と呼んできた。米国対がん協会では、がんと診断されたその日から、がんサバイバーと呼び、その支援に全力をあげてきた。
がん患者、がんサバイバーを孤立させてはいけないと、日本対がん協会本部の中に「がんサバイバー・クラブ（GSC）」を設立し、2017年6月から活動を始めた。
GSCでは国立がん研究センターと連携して、正しく信頼できるがん情報の提供や、全国がん患者会情報の提供、ウェブサイトとSNSではほぼ毎日、スタッフが厳選したがんに関する注目ニュースを届ける。あるいは抗がん剤治療に疲れた患者には美しい映像を提供する癒しの空間、さらに最近では「がんサバイバーキッチン」、「がんサバイバーネット」など新しいネット上の活動も始めている。
日本対がん協会が以前から行ってきたがんに関する電話相談「がん相談ホットライン」に、がん治療を受けながら働きたいという要望に応えるため、社会保険労務士にも加わってもらった。ネットのみならず、電話相談、あるいは私自身も月に1回行っている面談による「がん相談」など多面的にサバイバー支援を展開してきた。
GSCの活動は、会の趣旨に賛同する個人・法人会員の寄附によって成り立っているので、会員数の増加がカギとなる。個人会員は現在約1,000人だが、10年後には100万人をめざしている。実現できれば、がんサバイバー支援は文字通り国民運動になるだろう。
というか、女性同士なら理解し合えるはずというのがおかしいと思うんだわ
同じ病気、例えばがんや難病患者でも症状や治療内容、治療経過、保険かけてたか、支えてくれる人はいたか等々で全く見えてるもの感じるものが違って話にならないので患者会みたいなの避けること割とあるんだよね。
自分は抗がん剤で副作用めちゃくちゃしんどかったけど全然しんどくなかった人の「俺はしんどくなかった」話でうるせえ殺すぞって気持ちになったし。
どうしても当事者だと自分のケースと比較しちゃうもんなんだよ。色んなタイプがあると知ってはいても自分のケースを基準に考えちゃうからさ。
んふふふｗｗｗ 久しいですな、はてなー諸氏ｗｗｗ
オミクロン株の問題もあり、最近ブコメや増田で「コロナは後遺症がこわい」という意見をよく目にするでござるｗｗｗ
でも、具体的には知らんようでｗｗｗ ﾇﾌﾟﾌｫｗｗｗ
しょうがなかろうなあｗｗｗ
拙者調べだと、コロナ後遺症についてのＴＶニュースは全局で１１月に９回、１２月に４回程度ｗｗｗ 新作アニメの本数より少ない始末ｗｗｗ
よろしいｗｗｗ
後遺症界隈の”ホットなトピックス”について拙者がレクチャーするでござるよｗｗｗ ﾃﾞｭﾌﾌﾌﾌﾌｗｗｗ
重症急性呼吸器症候群コロナウイルス-2（SARS-CoV-2）ｗｗｗ
呼吸器にとどまらず、症状が全身に広がる。しかも長期にわたる後遺症が残りやすいというのが厄介な点でござるなｗｗｗ
後遺症が残る仕組みはいまだに未解明。初期に感染して寝たきりのままという人もいるでござる。
で、最近話題になっているのが「COVID-19診療の手引き 罹患後症状のマネジメント」ｗｗｗ
12月１日に厚労省から発行され、ようやく後遺症者が適切な医療ケアを受けられるようになると期待されていたｗｗｗ
だが、この手引きの評判がよろしくないｗｗｗ
悪影響すらあるのではないかと言われている始末ｗｗｗ ﾆﾝﾆﾝｗｗｗ
そこで、先日「筋痛性脳脊髄炎の会」が改訂を求める記者会見を開いたんでござるよｗｗｗ ﾌﾞﾌｫｯｗｗｗｗ
んｗｗｗ
「筋痛性脳脊髄炎の会」？ｗｗｗ
ｽﾏﾇｽﾏﾇｗｗｗ ついつい拙者の知識ﾚﾍﾞﾙで話してしまったｗｗｗ Format "拙者の知識レベル":\\ｗｗｗｗｗ
たとえば家事や勉強をしたあと、何日も起き上がる事すら出来ないといった症状が出たりする。寝たきりの人も多いんでござるよｗｗｗ ﾌｺﾞｯｗｗｗ
疲れやすいだけの症状だと誤解されやすい事もあって、イギリスやカナダでは筋痛性脳脊髄炎（ME）という病名が使われておるらしいぞよｗｗｗｗ
つまり、「筋痛性脳脊髄炎の会」はME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）の患者会という事でござるなｗｗｗ
んん？ｗｗｗ どうして患者会が「罹患後症状のマネジメント」に対する記者会見をするのかって？？？ｗｗｗ
ﾃﾞｭﾌﾌｺﾎﾟｫｗｗｗ ｵｳﾌﾄﾞﾌﾟﾌｫｗｗｗ ﾌｫｶﾇﾎﾟｩｗｗｗ
それは諸兄らｗｗｗｗｗ コロナ後遺症が引き金になって、ME/CFSが発症する可能性があると言われているからでござるｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
患者会は昨年５月から厚労省に研究体制の要望書を出したりｗｗｗ フル回転でござるよｗｗｗｗｗｗｗｗ ｺﾎﾟｫｗｗｗ
それではｗｗｗ 「罹患後症状のマネジメント」は何がよくなかったのかｗｗｗ
「筋痛性脳脊髄炎の会」は、問題点を６つにまとめたのでござるよｗｗｗ
1. 診療の手引き編集委員会の中に神経免疫の専門家が一人も入っていない
2. COVID19を契機にME/CFSを発症する可能性が明記されていない
3. 明らかな異常所見がないからといって精神的な問題とすべきではない
4. 罹患後症状が続く人の中には回復しない人がいることが明記されていない
5. 運動によって悪化する患者がいることが詳しく説明されていない
6. WHOの定義では新型コロナへの感染がprobableな（感染の可能性が高い） 症例も含んでいることが書かかれていない。
言い換えるとｗｗｗ
1. ギョエェェー！？ 神経免疫系の難病が発症する可能性があるのにｗｗｗ その専門家がいないなんて、どうやって詳しく書くつもりでござるかｗｗｗ
2. ME/CFSや他の難病がどんなものか解説しないと、マネジメントどころじゃないと思うでござるが？ｗｗｗ ﾄﾞﾌﾟﾌｫｯｗｗｗ
3. 神経免疫系の病気は検査が難しく精神疾患と誤診しやすいのにｗｗｗ 明らかな異常所見がないからといって、簡単に精神的な問題に切り替えるフローにしてたら見逃しまくるでござるがｗｗｗ
4. とても少ない割合だけど１年半以上生活困難な当事者が存在するでござるよｗｗｗ つまり長期の支援（障害者としての支援等）が必要になる人がいる事も書いて欲しいでござるｗｗｗ
5. リハビリ「
憎悪増悪に注意喚起」とあるでござるが、悪化のみならず寝たきりにすらなる可能性があるのでござるｗｗｗ より慎重に判別しないとｗｗｗ6. 貴様は～～～～！ だから２ちゃんねるで馬鹿にされるというのだ～～～！！ この！！！ WHOは「感染疑い」についても書いておったろう！！ 日本は特にPCR検査を抑えていた経緯があるわけだから未検査者が多かろう！！ だから疑い者も同じように対応する事の明記が必須でござろうが！！ ﾃﾞｭｸｼｯ！！
どの党の議員も「ただちに改定すべき」「改定するよう訴えるべきだ」と言っている。
いったい誰が止めているのか。
2008年に同じ病気の患者４人が出会って、患者会発足の希望を語った。そして、2010年に前身「CFSをともに考える会」が立ち上がった。
国の動きは遅い。
だが、少しでも前身しているのはコロナ禍以前からの難病の方々、そして協力して下さる医師や研究者の方たちのおかげではないだろうか。
通院した病院が十を超える人も珍しくはない。
理由は様々。
コロナ後遺症ではないと乱暴に断定されたり、知識がないので治療ができないとやむを得ず断られたり。
渋谷のとあるクリニックでは、今でも午前９時頃から午前３時頃まで診断をしているようだ。それでも、すべての患者を診ることができないとのこと。
「コロナ後遺症が恐い」のは、「それを適切に診てもらえない社会」があるからではないだろうか。
当たり前のように地元のクリニックで、しかも適切な形でコロナ後遺症を診てもらえる。
そんな社会が来ることを祈っている。
ME/CFS関連は非常に難しくセンシティブで、いっちょかみの私が書くのもどうかと思いますが……、増田という事で……（敬礼）。
敬礼！出た！敬礼出た！得意技！敬礼出た！敬礼！これ！敬礼出たよ～～！
https://www.asahi.com/articles/DA3S15150594.html
https://www.mhlw.go.jp/content/000860932.pdf
https://www.nhk.jp/p/gendai/ts/WV5PLY8R43/blog/bl/pkEldmVQ6R/bp/p0DAXVbbQR/
https://www.jmedj.co.jp/journal/paper/detail.php?id=18723
https://www.igaku-shoin.co.jp/paper/archive/y2021/3450_01
https://www.nhk.or.jp/seikatsu-blog/400/107007.html
5年前に癌が発覚して抗がん剤治療を受けた。
よく知られてることだけど、抗がん剤治療を受けると髪が抜けてハゲになる。
髪の毛だけじゃなくてまつげまゆげ下の毛も全部。
ある日風呂に入ってシャワーを浴びて髪がごっそり抜けた時は泣いたね。
患者会とかで会った人たちもみんな泣いたって言ってた。
抗がん剤治療で髪が抜けて泣かない人なんていないよ。
幸い経過は良好で治療が終わって髪も無事生えて来た。
でもリンパ浮腫のリスクがあって医療用の弾性ストッキングを履かなきゃいけないんだよ。
医者には「おきている限り一生履き続けるんですよ」と釘を刺された。
この弾性ストッキングっていうのがババアみたいな色で分厚くてクソ暑いんだよ。
クソ暑いのはまだ我慢できるけど、サンダルも履けないし好きな服も着れない。
サンダルに靴下を合わせたりマキシ丈のワンピースで隠したりして工夫してるつもりなんだけど、
事情を知らない人から「そんな格好で暑く無いの」と言われた時はやっぱりグサッと来た。
で、いつも思うのは、ハゲのおっさんは辛く無いのかなってことなんだけど。
自分も治療でハゲてた時は辛かったけど少なくとも同情はしてもらえたよ。
人と会う時はウィッグを付けたし、友達は「うんうん髪が抜けるの辛いよね」と励ましてくれた。
そもそも「かつら」なんて言わないわけ。「ウィッグ」だよ、「ウィッグ」。
おっさんだって髪が抜けて辛いと思うんだけど、なぜ抗がん剤治療の脱毛は同情されて、おっさんのハゲは嘲笑の対象になるんだろう。
ずっと疑問だよ。
男の人は髪が抜けてもそんなことを気にせずに堂々としてることが求められるよね。
かつらとか薄毛治療とか、恥ずかしいことのように言われるのはなんで？
自分がもしおっさんで、髪が抜けたらやっぱり辛いと思うんだけどな。
「ジャニーズの○○が実はかつらだった」とか、それだけでもネットニュースになるけど、それは差別ではないの？
ハゲが気になる人もいれば気にならない人もいるし、顔立ち的にハゲが似合わない人だっているよね。
お笑いでもブスいじりとかデブいじりは叩かれるけど、ハゲいじりはまだ普通にあるし。
ちょっと前ハイヒールを強要されることが差別だとして#metoo運動が話題になったけど、
筋萎縮性側索硬化症 通称ALSという病気がある。全身の運動神経が壊れ、徐々に筋肉が痩せて動けなくなる病気だ。最終的には食事が飲み込めなくなって呼吸筋を動かすことができなくなって死ぬ。100万人に1人発症するといわれている難病だが、それを専門に見ていると、毎月のように新しい患者に出会う。
この病気は基本的には動けなくなるだけである。なので胃瘻を作り、口から管を入れる挿管という処置を行い、人工呼吸器を装着すれば生きることはできる。しかし最終的には全身を動かせなくなり完全に意思疎通ができなくなる。感覚は正常で、認知症を合併する例もあるが半分程度は意識がしっかりしたままである。
診断がついて説明する際に、現場では挿管人工呼吸器を導入しないように持っていくことが多い。多くの人は一生寝たきりで閉じ込められたままになると言うことに対し恐怖を覚えるので、その恐怖によりそう。さらに日本で一度挿管人工呼吸を行えば、外すことは殺人になるので外せないという。選択する人は少ないという統計学的事実を話す。このようにして「自主的に」選択させてしまう。
私自身がもしALSになったときに挿管人工呼吸器の状態になりたくないので本音を持って勧めていない。これは閉じ込められたままでいること自体の不幸だけではなく、家族の負担のことを考えたり、家族が介護できず長期間入院可能な病院に死ぬまでいることになってしまうことを知っているということもある。もちろん幸福は人それぞれで、外から評価することなどしてはいけない。ただやはり挿管しても家族に囲まれ幸せというような例は極めて稀だと考えている（患者会やワークショップなどでそのような症例が示されることもあるが、稀なので示されている）。患者自身と家族に相当な覚悟が必要となり、それはかなりの負担となると考えている。
ALSに関しての人工呼吸器非導入については厚労省からの指針もあるがあやふやな部分も大きく、現場では倫理委員会などはほぼ通さずに医者と家族との話し合いだけで決定することがほとんどである。
今回、透析導入を行わずに死に至った腎不全の患者が多数いることが世間を騒がせている。日本と海外の死生観の違いや保険診療、移植へのアクセスなどの差がありどちらが優れているなどという話ではないが、海外では透析を行わなかったり途中で中止することも可能だとも聞く。
そして、ALSに対しての人工呼吸器導入は海外では殆ど行われないが、学会によると日本では30％ほどの患者で行われているという。
ALSは今回の透析の件とは全く異なる話であり、両者を比べる事自体が意味のないことである。ただ、ふと報道をみて、卑近な例であるALSについてどうなのだろうと思うところがあったため増田に吐き出した。
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補足
※挿管人工呼吸を選んだ患者を批判したり責めたりする気持ちなど全く無く、愚かな選択肢だと思っているわけではない。
※ここで記載した説明のやり方が完全に間違えているということは認識している。本来ICにおいて、医療者側は患者が必要としている十分な情報提供を行い、患者が”誤解なく”理解し判断できるように支え、専門的知識や経験を通して患者にとって何が最善となるのかを共に考えていくべきである。医療者は情報提供を恣意的に行うべきではないが、患者は殆どの場合自分からは決めきれない。決めて欲しいと丸投げされることも多い。このような形になってしまう。
※挿管までは至らないNPPVというマスク型呼吸器もある。最後は呼吸不全で死ぬが、一時しのぎにはなり呼吸苦の緩和もできる。緩和ケアの一部として推奨されているが、結局は動けないまま苦しむ時間が長引く。私はこれに対しても否定的ではあるが、導入することは多い。導入しなくても罪には問われないはずではあるが、罪に問われる可能性がないわけではない。使わなければ呼吸苦や不安が強くなり、夜間に自宅で突然死している可能性も高く、また患者も医者も何もしないという選択肢を躊躇するということ多いのだ。
料理人で考えてみて。一人だけがいくら千切りが上手にできても、宴会とるならスライサーがあったほうが楽だ。
料理にしろ医療にしろ、システム化が一番強いし、普通の企業はそれができているのに、なんで医療だけ個人技能のスポーツに話を戻そうとしてんだってことだ。
もちろん、もう衰退することしかみこめない地方の珍味料理なら新人も社員教育も要らないから迫力ある（失敗があったって客のほうが顔みて遠慮してくれるような）おじいさんだけ採用すりゃいいけど、医療はこれからもずっと必要だろ。
ＡＩ補助診断だってなんだっていれりゃいいんだよ。医療保険会社からなんかいわれたりしてないの？
あと優秀さについてだが若い医者は５５点しかとれない男より８０点とれる女のほうがいいにきまってるんじゃないか。
https://twitter.com/kayuicomai/status/1026066817851088896
論文読めて覚えられるのは期待できるだろ。なにをもって「優秀」っていってんのかわからん。
https://toyokeizai.net/articles/-/200786
５年生存率？ 患者側ストレスだって女医のほうが少ないでしょうが。
なんで男性医師男性医師って一部だけたとえ話でっちあげてひまそうにもりあがってんのかお察しってもんだ。
あとこないだ手術されたけど（主治医が院長１人の入院を女性はしょっちゅう経験している）、ホント昼間だけでも朝夕でもできるだけ女医こみの複数制でおねがいしますって思ったし、いつまでも身の回りの例だけで小乗仏教みたいなこといってんじゃねえよ。
副次的にみえる症状に長いこと悩んだあと自分でググりたおして医者にお願いしてようやく正しい結論が出るとかしょっちゅうというかあたりまえなんで（別に救急とか休日ではなく、みんなそんなもん）女性医師にしろ素直に話を聞いてくれる先生のほうがいいですし、私の眼の前で話聞いてググってくれていいから。グーグル（ででてくる患者会とか患者側体験談）より賢い先生なんかいないから。と思ってます。
個人技能のある先生がたまたまいたからなんだっていうんだ。日本全国の患者が運良くその先生に見てもらえるわけねえよ。
甲子園レベルが１人まじっててなんてたとえ話なんか聞きたくねえよ。田舎に甲子園選手がくるわけねえ。
そもそも甲子園選手だって投手にバッティングに一塁も守らせて万能なやつなんかいない。
そんな中でクソみたいな劣化男性医師ばっかりなのがそもそもおかしいんだ。
なんで母数の少ない優秀な医師をわざわざ受験で減らしたのか？って聞いてるんだ。
おまえらがたとえ話でいうならこっちもたとえ話するけど、優秀な女性医師は昼間の診療も看護婦への伝達も細やかだから夜中に急変させる割合が少ないんだよ。
https://president.jp/articles/-/25874
調理師免許なくて食中毒の知識がなくたって、千切りできて夜勤連続できる料理人のほうがいいよねーというアルバイトの愚痴を延々きかされる身になってみろ。
一個人では影響力がないので、支援のブクマやツイートなどお力添えしていただけると、うれしいです
「NPO法人 キャンサーネットジャパン」（http://www.cancernet.jp/）はどういう団体なのでしょうか。
というのも
友人が、ボランティアをしているというので、何をしているのかと聞いたところ
１）フェイスブックとツイッターのアカウントを取るよう指導される。
２）キャンサーネットジャパンや、かるてぽすと、キャンサーチャンネルのツイートには公式リツイートをする。
２）同じく上記のフェイスブックのページにいいね！を押しまくる。
のが社会貢献だとして作業させられているというのです。
さぼっていると怒られるというのです。
公式リツイートや、いいねは、本人がそう思うから行う行為であり、ボランティアとして命令されて仕事としてやることではないと思うのです。
それが社会貢献だと信じて行っている、がん患者である友人は、ある種の洗脳を受けているのではないかと心配になります。
そうしたら
http://anond.hatelabo.jp/20101030222916
の書き込みを見つけました。
大きな活動をしている団体のような気がしますが、これだけの活動をしている患者支援団体に
我々が日頃、新聞や雑誌で目にするような有名な患者会の人たちが参加していないのも気になります。
【関連リンク】
キャンサーネットジャパン ： http://www.cancernet.jp/
キャンサーチャンネル ： http://www.cancerchannel.jp/
かるてぽすと ： http://www.kartepost.info/jp/
この間にも 何か入れたかもしれない。 コメントは字数制限があるから、切れ切れに入ってるが、これは一つになってる。
http://ameblo.jp/momo-kako/entry-11033892489.html に
この女性が向精神薬を服用してたのかと思い、２度読んだのですがよくわかりませんでした。
うつ病の薬についてはＮＨＫでも過去に特集してるし、有名な批判ブログの人も、煽ってます。
その人は訴訟も応援してたので、どうやって妄想と区別してるのか聞いたこともありましたが、それは慎重に吟味しています、と返ってきただけで具体的にな事はありませんでした。
メールでのやり取りで、統合失調症患者さんたちが陽性症状について話す掲示板を見ると、薬は統合失調症の陽性症状にはよく効くらしい事もわかるので、両方書いておかないと、薬＝危ない になると、まずいのではないか、ブログの性質上不安定な人も来るだろうし影響を受けやすい人も来るだろうから、両方並列して書いて選んでもらう形を取った方が良いのではないかと書いたら、メールの返事が来なくなりました。
こちらのブログのように、指摘や事実を挙げたり理由を落ち着いて書くならまだ良いのですが、かなりセンセーショナルに書くのが好きそうな方でした。もう何年も前の事ですが、今でもブログではご活躍です。
http://video.google.com/videoplay?docid=1357970654167682728
ＮＨＫスペシャル 最初の数分でも薬について批判されてます。医者が医者を批判する(安易なクリニック開業)シーンもあります。
４０分あたりにに患者会
笠医師も取り上げていると書いたブログも検索で出るのでご存知の事と思います。
今検索したら笠医師はＡＣも取り上げていると出てました。ＡＣは科学じゃないはずですが、どうしてでしょう？言うとしたら家族性トラウマとかＰＴＳＤでは？
自民党の市議にメールしたら、とりあえずの連絡メールは来ました。メールフォームからなので、無視でも向こうに不都合は無いので意外でした。
大げさに煽ってはないけど、この事についてはたくさんの人たちが取り上げていて、時にはこの間見たネットニュースの記者のように、統計を恣意的に取り扱ってたりして、突っ込まれたりしてますが。
私がそのニュースを知ったのは、別のネット記者がそれに意味があると思って紹介してたからです。
確かブクマしたのがあったはず
ありました。これです。
http://b.hatena.ne.jp/entry/zasshi.news.yahoo.co.jp/article?a=20110928-00000011-pseven-pol
これはひどい、とか ニセ科学とか、なんだかなぁ というタグが付けられてます。
これを紹介してた(書いた人じゃない)記者のツイッタ上の知り合いに、アスペという断定にも読めるような事も言われ大変ショックを受けました。本人はアスペと診断されたそうで、理由を聞いても自分がそう診断された話を言ったり、おかしくなくても暴力でも入院させる事はある、自分の親がそうだったから入院させた、と言われたりしました。
この人は他の事には結構論理的な所もあり、このニュースに関してもデータの取り方について突っ込んでいました。
大げさに煽ってはないけど、この事についてはたくさんの人たちが取り上げていて、時にはこの間見たネットニュースの記者のように、統計を恣意的に取り扱ってたりして、突っ込まれたりしてますが。
最初の書き込み入ってないかと思ったのは違うところを見てたからかもしれません、失礼しました。笠医師の事を書いた看護師のところにサイトなど書いたので、それを見られてるかと思ってました。
http://blog.goo.ne.jp/moth3/e/e4508e3b5f57bb121276b1d23e6473c1?st=0#comment-form
ここにも書きましたがある市民団体のブログは、その後しばらくして見たらログイン制にしていたり、♪を飛ばして病院見学(立ち入り検査？)に
行く報告をしてました。ちょっと何考えてるのかわからないです。
電話の時点でも、ボランティアですからと言ったり、○○の３万人の人が待ってますからと言われましたがその人たち全部が助けを待ってるわけでもないと思いますし、何だか役所の窓口のようでした。これでＮＰＯ団体なのだから不思議です。
youtubeでメッセージ送っても返事はありません。他コメントへの返信はあるので、見てる事は見てるようです。
この団体は行政にやらせるようになったとかも書いてたので行政側の人かなと思いましたが、そうではないと思います。
会議して会議してというだけで、こっちにこれこれの団体があるというだけでそこに電話一本しようとはしませんでした。そこに言われた人権救済の法務局のにも電話しました(既に自分でしてたと言う意味)が、ある特定の圧力団体が付いているような人向けですという意味の事を言われました。(録音あります)それを聞いてそれは変ですね。こっちはそこを紹介してちゃんとそれが働きますというように言われただけでした。
結局弱者救済を銘打っているものは、弁護士でも市民団体でも政党でも、自主的に何かしようという気配は無く、それどころか搾取的な事をしている弁護士たちもいて
と言いたくなってきます。
一つ書き忘れてました
書きかけましたが、笠医師も被害の書き込みはネット上に散見されますよ、と報告するの忘れてました。
それが全部が全部正しいかどうかわかりませんし、もしかしたら全部正しくなくて誹謗中傷かもしれませんが、ある事はありますよと報告申し上げます。
http://www.nikaidou.com/archives/4102
ちょっと薬関係に関わった経験からいうと「死ぬこともある」。
白い巨塔の財前教授みたいに、肝臓まで行っちゃったあげくリンパまで転移してたらさすがに生存率は低いと思われる。
金をもってても、良い医者にあたらなければどうしようもない。財前教授はどっちももっててもダメだったけど。
リステリン6もそうだけれど、日本の医薬品認可というのは欧米に10年遅れて認可されるのは事実だ。
これもまあ、お役所仕事の典型みたいな話で、慎重に慎重に審査を重ねてやっと大丈夫と思われるであろうたぶんおそらくきっと、とこの冗長な文章ほどに長い時間をかけて、認可しても自分の責任にはならないなーと確認してから認可している。まあ、おかげで安心という面もあるのだけれど。
自分の聞いた話では認可されてない新薬もらいにハワイまで行く羽目になってる人もいた。
ただし、これも新薬の情報を知らなかったらどうしようもない話で、ここらの情報収集は医者によってあたりはずれがかなり大きい。自分は持病持ちなのだが、医者変えるまで三年効きもしない薬をありがたがって使っていた。良い医者にあたるまで10人以上は変えたと思う。ちなみに自分は年収120万のど貧乏人であったが、足をつかって稼げばかなり違ってくる。また足を使える程度に健康だったのも幸運だった。
今の医者は街の診療所（ただし、医師は私の疾患について専門で、医師自身で勉強を続けている上に機材も最新鋭である）で、誤診したところは大病院という漫画みたいな話だった。
■ 薬を認可する役人のあたりはずれがとても大きい（複数の案件を一人で抱えているので、重要度の低いと判断されたものは後回しにされる）
■ 保険のシステムとして薬を乱発したほうが儲かるので、「予防医学」という概念がとても薄い。
ここらあたりの情報が錯綜し、情報と金を持っているもの及び地域格差なんかがからみ合って、金持ち勝利といいたいんだと思う。
■ とりあえず落ち着く。今病気でも健康でも、明日隕石が降ってきたら確実に死ぬし、交通事故にあっても死ぬ。パニックは情報収集と判断の敵だ。
■ 目の前の箱を利用しまくる。とりあえず、大病院だからといって正しいとは限らない。自分の疾患を専門にしている学会を探し出し、その学会に属している医師に診断をうけたほうがいい。ただし、今掛かっている医師の診断には必ず従うこと。勝手に投薬・診察を打ち切らない。
■ 同じ病気の人と合う。患者会があればそこに入る。入ってくる情報の量が格段に違う。励ましあうことで心理的にもかなりちがってくる。
■ 信じるのは西洋医学のみにすること。とかく病気になると心が弱くなってホメオパシーだの民間療法だのにも手がでるが、薬効があるなら製薬会社が儲け口をほうっとくはずがない。彼らの持っている薬より効き目があって云々とはよく聞くが、製薬会社の開発した薬より民間療法が効くなら、莫大な金と陰謀を駆使して民間療法を弾圧するより製薬会社はとっくにその薬の特許を買いにでているであろう。
■ 健康なうちに保険には入っておく。…自分の場合は手遅れだったが。
この状況はなんとかならんのかと考えてみた。
■ まず薬価を下げる。いくらなんでもとりすぎだ。法律で利益率をあるていど抑えるとかしてもいいはず。薬価の利益を医師・看護師の給与報酬に当てれば診療報酬目当てに薬乱発ということも避けられる。
■ 医師・看護師の講習会を設け、医師・病院による情報格差を是正する。可能であれば担当局の職員も講習を受ける。
■ 疾病ごとの専門医を簡単に調べられるようにする。遠方であれば旅費も保険負担できるようにする。
■ 薬・新治療法の認可については役人だけでなく医師もいれて役人の負担を減らし、スムーズに認可を行えるようにする。
とりあえずこれくらいしか思いつかなかった。乱文乱筆、長文についてはご容赦ください。
