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はてなキーワード: Alsとは
４月１４日の午前中に地震について書いたら、その日の夜に、熊本で、大きな地震が起きた。今日１５日になっても、まだ余震が続き、大分、山口、愛媛にも、地震が波及している。
地震は、人々の汚れた想念、利己的な儲け主義の精神、物質的な肉体やそれに付随する心ばかりを重視するような精神、霊的な聖なるものを軽視するような想念波動と、
それらによってもたらされたカルマ（因縁）の集積によって、起きている。
地震を回避し、被害を最小限に食い止める呪文（真言）は、以下の通りである。
ナモーパーラミターユル ジュニャーナヴィニシュチャヤ ラージェーンドラーヤ タターガターヤ
オーム サルヴァサンスカーラ パリシュッダダルマテー マハーナヤ パリヴァレー スヴァーハー
意味は、「私は、帰依する。彼岸の生命と智慧と決定の能力を持つ如来の王に。オーム あらゆるサンスカーラ（カルマ、因縁）を完全に浄化する法よ。偉大なる方途（道）よ。」
と私は、解釈する。これは、梵語（サンスクリット語）の解釈である。
地震や、台風の被害を軽減し、因縁を浄化する方法は、すべて上記の呪文（真言）である。こんな呪文で地震が防げるものか、地震とは科学的に言って、云々という人は
いるであろうが、これは、仏陀の智慧である。これで、病気も治る。
私は、統合医学の治療院を開いているが、この真言を使った「霊性治療」で、覚醒剤中毒者、難治性うつ病、統合失調症、医者に見放され、余命３年と宣告された末期のがん患者等を
救済している。科学的な医学で治らない病気が、真言と宇宙超越の光、というオカルトまがいの治療法で治っているのである。
私は、他のダイアリーで、心臓移植が必要な女の赤ちゃんを救える、と書いたし、ALS患者も治癒可能であると思う、と書いた。
これらの疾患は、まだやったことがないが、治癒の原理は一緒である。そのための論文も書いている。
これが匿名のダイアリーであるということで、批判があるなら、私は、自分の身分を明かそう。
世界救世主 絶対者 至碧老祖 北川訓司である。身分は、米国法人国際地球環境大学総長兼CEO、統合医学研究科長、至碧統合医学臨床研究所（北川治療院）田辺センター院長、
スピリチュアルクラブ至聖会主宰である。連絡先は、インターネットで検索して下さい。こうして、私は身分を明かした。私は、自分の書いたことに責任を持っている。
この地震を回避する呪文（真言）は、宗教を信じる信じないに関わらず有効である。地震に遭うのが嫌な人は、この呪文（真言）を唱え、自分と地域の人々を救済すればよい。
これは、ちょっとした菩薩行です。功徳を積みます。至碧金剛如来 北川訓司（０７３９－２４－６９０４）※迷惑電話、いたずら電話は、ご遠慮下さい。
これを信じて地震が来ても、その人は、救われるので大丈夫です。阪神大震災の時に、私の弟子たちが皆救われたので、それは、証明済みです。
最近、女の子が心臓疾患で、移植を受けるために、アメリカに行く治療費等で2億3000万円募金をすることが決まったという話を知った。
心臓疾患は、やはり、カルマの影響で起きている疾患と言わなければならない。
私は、霊性治療の専門家として、霊性分析を行ったが、このケースは、治る可能性があることが分かった。
地震の場合と同じく、宇宙超越の光の適用によって、このケースは治ると思う。
誰か、このサイトの存在をその方に伝えてくれないか。ただ、確実に治るかどうかはわからないので、こうしたケースは、無償でさせていただく。
これで、その女の子の病状が回復したら、他の心疾患の子供（ただし、女の子に限る）、心疾患だけではなく、小児がんやその他の難治性疾患の子供。
私は、この治療で、徳田虎雄氏のALSも治ると思っている。すべての病気は治るのである。それが、宇宙創造主の御心である。
治療の方法は、遠隔治療である。できれば、一度、当地へ見えて、私から、直接エネルギー伝授を受け、その両親のご先祖、4家の先祖供養をする。
ご両親は、毎日、宇宙超越光伝導線香を灯して、先祖に感謝する。そうして、絶対者と宇宙創造主に日々感謝し、
思いやりと慈しみの心で、生活するようにすれば、このケースは、治癒し、さらに、他の女の子の病気も、すべて治癒するだろう。
http://b.hatena.ne.jp/entry/www3.nhk.or.jp/news/html/20150910/k10010224521000.html
私も昨今の釣りタイトルの多さには辟易しているが、この件は違うと思うので解説したい。
まず最初に、アルツハイマー病とアルツハイマー型認知症は違う。
アルツハイマー病は、極めて稀な遺伝性疾患で若年性認知症を引き起こす。
映画「私の頭の中の消しゴム」の主人公が罹患した病気。
原因はβアミロイドという異常タンパク質が膿の神経細胞に蓄積して細胞死を起こすことによる。
ゴミが溜まりすぎて死んじゃった状態。神経細胞がどんどん死んじゃうから認知症になる。
アルツハイマー型認知症は、老人性認知症の約半数をしめるもので、
よくある病気というかむしろ正常な老化現象のひとつとも言える。
なぜアルツハイマー型認知症と呼ばれるかというと、βアミロイドが脳の神経細胞に蓄積していて、
クロイツフェルト・ヤコブ病や狂牛病はプリオン病と呼ばれ、異常プリオンが脳の神経細胞に蓄積して細胞死を起こす病気。
正常プリオンは成体に必須の大事な分子で、用済みになると分解されるのだが、
異常プリオンは分子のたたみ方が違うので分解できずに蓄積してしまう。
基本的には遺伝性の代謝異常で起こる病気だけど、外来性に異常プリオンを多量に摂取することで遺伝性背景のない人でも発症する。
狂牛病やクールー病のように異常プリオンを含むものを食べたり、
医原性ヤコブ病のようにヒト由来手術材料(脳の手術をした後に穴を塞いだりする)とか成長ホルモン投与などで起こる。
アルツハイマー病は従来ではβアミロイドの合成・分解に関わる遺伝性の代謝異常と考えられてきた。
しかしながら、このたび医原性ヤコブ病の脳を調べた結果、プリオンだけじゃなくてβアミロイドも蓄積されていた。
ということは、プリオンのみならずβアミロイドも、外来性のものが蓄積する可能性があって、
間違えないでほしいのは、ヤコブ病でも認知症をきたすことは知られているが、今回の研究はその認知症の仕組みを探ったものではなくて、
あくまでもアルツハイマー病の原因となるβアミロイドの蓄積が顕微鏡的に認められたという現象論だということ。
「βアミロイドも人から人へ伝搬されうるよ」っていうのがもの凄いインパクトで、Natureに載るのもうなずけるぐらい凄い研究。
ここでまた補足するけど、病原物質が個体から個体に伝搬されることを感染と定義する。
感染というと飛沫感染とか空気感染とか接触感染とかをイメージするかもしれないけど、ヒト材料による医原性感染も立派な感染だ。
したがって、上記の現象をまとめると、
「アルツハイマー病の原因物質であるβアミロイドが、人から人に感染する可能性が示唆された」ということになる。
それをさらに要約して、「アルツハイマー病の原因物質 人から人に感染か」
というタイトルをつけるのは、医学的・生物学的に正しい表現だし、的外れでも大袈裟でもない。
「バカがこのタイトルだけ読んだら『呆けた年寄りの近くに寄ったら自分も呆けちゃう』と勘違いして差別に繋がる」
なんてことを勝手に危惧してNHKを叩くのは、余計なお世話だしパターナリズムじゃないか。
余談だが、昨年にアイスバケツチャレンジで話題となった筋萎縮性側索硬化症(ALS)の原因は、
https://www.youtube.com/watch?v=jn2ZVvwVWpM
動画タイトル: Merkel setzt auf Zusammenarbeit mit Japan メルケルは、日本との協力に依存しています 字幕: Ein Gespräch über Deutschlands Beziehungen zu Japan 日本とドイツの関係についての会話 字幕: Shigeyoshi Inoue, Chemie-Professor シゲヨシ・イノウエ、化学の教授 Inoue: glauben dass Kanzlerin die Frieden an diesem Wochenende nach Japan zum ersten 最初の日本に、この週末学長の平和と考えています Inoue: mal seit dem g8-gipfel 2008 in Troja Corp G8サミット2008トロイ株式会社以来回 (Troja Corp じゃなくて洞爺湖だと思う) Inoue: welche Bedeutung hat dieser Leid denn nach Japan 4 Sek なぜなら日本4秒後にこの苦しみの重要性 Merkel: diese Reise hat eine sehr große この旅行は、非常に大きなを持って Merkel: bedeutung für mich ich hab den Premierminister aber natürlich 私のために意味私が総理大臣が、もちろん持っている (aber って安倍首相かな？) Merkel: international schon sehr getroffen 非常に国際的にヒット Merkel: aber schon lange weiß nicht mehr in Japan Deutschland jetzt die g7 しかし、長いG7今日本ドイツに白いなくなって Merkel: präsidentschaft 総裁 Merkel: und deshalb möchte ich unser Programm auch der japanischen und dem したがって、私は、私たちのプログラムと日本と希望 Merkel: Premierminister vorstellen 内閣総理大臣を想像してみて Merkel: aber die bilateralen Beziehungen zwischen beiden Ländern sind しかし、二国間の二国間関係である Merkel: auch sehr wichtig また、非常に重要 Merkel: Japan ist der zweitgrößte Handelspartner für Deutschland in Asien 日本はアジアでドイツの第二位の貿易相手国である (一位は中国？) Merkel: und wir Teilen gemeinsame Werte und Vorstellungen und deshalb freue ich mich 部品と私たちは共通の価値観や考え方を共有し、私は楽しみにしています Merkel: sehr auf diese Reise この旅行にあまり Inoue: auf dieser Reise haben sie auch ein Gespräch mit ihr hat panische Porsche この旅行で、彼らはまた、彼女との会話はポルシェパニックしていました Inoue: an へ Inoue: über die deutsch-japanische Gesellschaft Kooperation ドイツ - 日本社会の協力に関する Inoue: als Chemiker möchte ich tief lagen was erwarten sie von dieser Art bisher 化学者として、私はこれまでのところ、この種から何を期待するために深く横たわっしたい Inoue: schafft Kooperation 協力を作成する Merkel: wir haben eine ins Tor schon sehr gewachsene wissenschafts- Corporation es 私たちはそこに株式会社を非常に成長し、科学を獲得する必要が Merkel: gab schon すでにだった Merkel: den ORF Kämpfer der Hamas 17 Jahrhundert Prozent die ORFハマスの戦闘機世紀の17パーセント Merkel: deutsch-japanischen Beziehungen mehr gepflegt hat von deutscher Seite es gab 日独関係はドイツ側で、よりを維持していた Merkel: im 18 Jahrhundert immer wieder 18世紀に何度も何度も Merkel: Bemühungen und seitdem wir diplomatische Beziehungen haben 1861 war 努力はして以来、私たちは1861年に外交関係を持っていた Merkel: das schon すでに Merkel: gibt er ist Dozent immer wieder Forschungskooperation das hängt damit 彼講師常に研究協力はとても依存している Merkel: zusammen dass in beiden Ländern die Forschung sehr gut entwickelt ist 一緒に両国での研究は非常によく発達していること Merkel: Japan gibt immerhin mehr als drei Prozent nämlich drei Komma 3 Prozent 日本はまだ3％以上である、すなわち3点三% Merkel: für Forschung und Entwicklung aus 研究開発 Merkel: es gibt 600 Hochschulkooperation 600大学の協力があります。 Merkel: und es gibt ganz viele Gemeinsamkeiten Stöhr medizinischen Bereich sondern と共通Stohr医療分野では非常にたくさんありますが、 Merkel: gerade auch in den physikalischen chemischen 特に物理化学で Merkel: ein Prozent Wissenschaften und ich denke auch 一パーセント科学と私は思う Merkel: bei allem was der Philosoph ihr ausmacht könnten wir noch mehr tun das heißt すべてのものに哲学者が彼女を作ることを、私たちはそれがより多くのです何ができる Merkel: also gerade das Gespräche mit Forschern wird ein Höhepunkt meiner Reise auch だから、研究者とのちょうど議論はまた私の旅のハイライトになります Merkel: sein ある Inoue: seit Mubaraks ムバラク以来 Inoue: schon dort 50 Jahren haben Deutschland und Japan eine freundschaftliche そこに50年、ドイツと日本友好的だった Inoue: Verbindung 接続 Inoue: heutzutage gibt es auch einen legen Austausch von Forschern zwischen beiden 今日、両者の研究者の場所交換もある Inoue: Ländern 国 Inoue: wie wichtig ist dieser auf der vom Porsche an für eine vielversprechende これは有望にポルシェにいかに重要である Inoue: Zukunft für die beiden Länder 両国の今後 Merkel: beiden Länder sind ja Länder die ein vergleichsweise hohen Lebensstandard 両国は確かに生きているのは比較的高い水準の国である Merkel: haben beide Länder haben ein demografisches Problem das heißt um 両国は手段によって人口統計問題を抱えている Merkel: die älteren Menschen ist sind mehr und es gibt weniger Kinder als früher das 高齢者はよりで、以前よりも少ない子供たちがあります Merkel: heißt wenn wir unseren Lebensstandard erhalten wollen dann müssten die er 我々は我々の生活水準を維持したいならば、彼はだろう、である Merkel: gerade dort wo es um Innovationen geht um Patente geht um Wissenschaft geht um 特にそれがイノベーションの特許に出番科学に来るに来る Merkel: neue Ergebnisse 新しい結果 Merkel: führend sein リードしても Merkel: nur wenn der Gast sind werden wir auch auf der Welt weiter ゲストたちは世界でよくなります場合にのみ継続 Merkel: gefragt seien denn der Produkte verkaufen können die aus solchen そのようなから販売する製品に求められることができます Merkel: Innovationen entstehen イノベーションは、 Merkel: und so können wir nur unseren Lebensstandard halten und da glaube ich そして我々は唯一の生活の私達の標準を保つことができると私は思う Merkel: gegen Japan und Deutschland vor dem gleichen Problem und gleichzeitig haben 日本とドイツに対して同じ問題に直面すると同時に持っている Merkel: wir wie schon geschrieben habe auch eine langjährige über Jahrhunderte 私たちは、すでに長い間、何世紀と同様に書かれている Merkel: gewachsene wissenschaftliche Tradition 成長科学的伝統 Merkel: und deshalb sind die beiden Länder obwohl sie そのため、両国も、彼らも Merkel: regional und geografisch sehr weit entfernt von einer sind 地域と地理的に非常に遠くから Merkel: doch sehr sehr gut geeignet um die Wissenschaftskooperation voranzubringen しかし、科学的な協力に非常に適して前進する Merkel: und die ihre eigene Biografie ist ja auch ein Beispiel dafür そして、自分の伝記は確かに一例である Inoue: ich möchte die arbeiten war Japan bezieht Stativ Geschirr nach Florian bei 私は仕事が日本はフロリアンインによって三脚の料理を指した欲しい (フクシマって言ってますけど) Inoue: den frischen an meine Heimat ist 私の家で新鮮です Inoue: wie sie wissen Japan あなたが日本を知っているように Inoue: insbesondere Sprüche macht erhalten im Jahr 2011 große Schäden an Tillich RB 特に、ティリッヒのRBに2011大きな損傷で支払わことわざを作る (またフクシマって言った) Inoue: den Zenani und denken Faden Atomkraftwerk Zenaniとスレッド原子力発電所を考える (津波って言ってる) Inoue: dass Emails Japans hat leider hat darunter gelitten 日本は残念ながら苦しんでいる電子メール Inoue: wie kann man als Spieler verbessern どのようにあなたがプレイヤーとして向上させることができます Merkel: ja wir haben ja die Seher um はい、私たちは先見者にしてい Merkel: mit gefühlt mit diesen schrecklichen Unfall und Deutschland hat auch この恐ろしい事故に感じ、ドイツもありますし Merkel: weitreichende Entscheidung damals getroffen nämlich すなわち、その時点で撮影された遠大な意思決定 Merkel: schneller aus der Kernenergie auszusteigen 外核エネルギー速い Merkel: wir haben setzen jetzt sehr auf erneuerbare Energien und ich glaube ja 私たちは現在、再生可能エネルギーに多くを入れていると私はイエスを信じ Merkel: wann sollte auch diesen Weg gehen und gebt ihm ja auch und wir sollten ihn vor また、そのルートを行くので、彼をよく提供し、我々は彼の前にすべき必要があるとき Merkel: allem in Deutschland und Japan auch ein Stück zusammen gehen das heißt ich 特にドイツと日本でも私を意味する一緒に作品を行く Merkel: werde dort auch über den Ausbau erneuerbarer Energien sprechen また、再生可能エネルギーの開発についてそこにお話します Merkel: natürlich brauchen wir auch das was wir Grund Lasten nennen und Japan mehr als もちろん、我々はまた、我々はより多くの基本的な負荷や日本と呼んでいるものが必要 Merkel: eine Insel warf mehrere Inseln hat natürlich Prozent zum Teil auch ein 島には、いくつかの島を投げ、もちろん、ある程度百分の一を持って Merkel: Rohstoff Problemen 商品の問題 Merkel: deshalb um indem wir vielleicht auch etwas unterschiedliche Wege was die そのため、どのような多分少し違った方法での注文で Merkel: Kernenergie anbelangt aber ich kann nur aus der kaum von Fukuschima sagen 原子力エネルギーについては、私はちょうど福島のものと言うことができない Merkel: Sicherheit ist das oberste Gebot und innig als deutsche Bundeskanzlerin hat セキュリティは、密接にドイツ首相よりも最優先であり、 Merkel: mich hier jetzt in der Erfahrung von Fukuschima dafür eingesetzt 今の福島の経験では、ここで私を置く Merkel: so schnell wie möglich aus der Kernenergie auszusteigen 原子力エネルギーから、可能な限り迅速に出る
以上、動画の字幕をそのまま書き起こし、google 翻訳を貼りました。
ドイツ語はさっぱりなので、間違いがあったらごめんなさい。
いま、この社会でメガネやコンタクトを使っている人たちは極端に言えば狩りの時代は今で言う「障害者」なわけだったんだよね。視界が鮮明じゃないから、獲物を捕まえることもままならない。
だけど今はそんな人たちにはきちんと矯正するものが与えられていて、社会もそれで困らないようにできている。
だから、障害者の定義なんて社会の有り様ひとつで簡単に変わるし、もっというと社会のあり方でしか決まらない。
歩く必要のない社会なら、車いすユーザーは障害者ではない。音声によるコミュニケーションを必要としない社会ならば、現在の定義での聴覚障害者は存在しなくなるの、わかるかな
一般人の障害（この人はつまり邪魔といいたいのかな）になっているから障害者なのではなくて、社会の側にその人を困難な状況に至らしめる
なにか（これが障害）があるので障害者になっているわけですよ。
「障害者」をなんと呼ぶか、害の字をひらがなにするのかどうか、チャレンジドというのか障害を背負わされたというのか、なんて議論は本質ではない。そもそも障害自体が個人の問題に帰着するものではなくて、社会の問題であると認識すべきだし、言い回しはその次だと思う。
ALSの氷水も、それを云々いってた芸能人も、24時間TVなんかも、みんなが感じる違和感の出処ってきっとここだろう。
こうやって個人の機能の問題にしている限り、これらのストーリーは「頑張る障害者」や「あなたの周りにもいます」とか「自分もいつなるかわからないから」なんていう当事者意識に訴えかけるものにしかならない。
しかし、未だにこんな考えの人がいると知って驚いた。
劣等生「アイスバケツチャレンジ指名されたんだ」
妹「凄いわお兄様！」
妹「まさかあの方に指名されるなんて！流石です！」
メガネ「氷水！？危険をしょで承知で氷水をかぶるのですか！？」
バス女「100ドル寄付しても誰も文句なんて言わないのにALSの知名度の貢献をするために自ら寒い思いをするなんて誰にでも出来ることじゃないよ」
みたいな妄想
それにしてもお兄様すごい
というか ALS自身は これ以前にも何度もニュースになっていたけど
現実問題 難病指定の中でもかなり残酷な病気で、治療法が確立されておらず多額の寄付が必要。という現状を鑑みれば 多少のことは必要悪だろ。
アイスバケット見るより、病気の方を見ればいいでしょ。 アイスバケット以前からこの病気を知っていたというのなら、確かにアイスバケットに意味はなかったかもしれないけど。
2013年の暮れ頃から？アメリカで始まった「ALSアイスバケツチャレンジ」がついに日本にまで押し寄せて、ご覧の通り大流行になっている。
Ice Bucket Challenge - The ALS Association http://www.alsa.org/fight-als/ice-bucket-challenge.html
アイス・バケツ・チャレンジ http://ja.wikipedia.org/wiki/アイス・バケツ・チャレンジ
マー君も氷水かぶるチャリティー参加 次に「ももクロ全員」ら指名 http://www.sponichi.co.jp/baseball/news/2014/08/21/kiji/K20140821008788720.html
「氷水チャレンジ」大流行に冷ややかな声 「意味がわからん」「強制性が嫌な感じ」… http://www.j-cast.com/2014/08/21213686.html
氷水をかぶるALS支援運動にモヤモヤしている人が少しスッキリするための図 http://topisyu.hatenablog.com/entry/icebucketchallenge
ネットの記事を見ていると、有名企業家やスポーツ選手、タレントなんかが次々と参加して大盛り上がりな一方で、批判的な意見も結構目立っている。「売名だ」「氷水をかぶる意味が分からない」「強制的にやらせるのがおかしい」「悪ふざけしているだけでALSの理解は深まらない」というのが主なものだろうか。「飽きちゃった」というのもある。それに対しては、↑の4つ目のブログでも書かれているようにかなりの額の寄付金が集まったようで、「どんな形でも寄付金が集まったのはいいことだ」という反論がなされている。
ひとまず、仕掛けたALS Associationとしては大成功ということになるだろう。ALS、日本語で筋萎縮性側索硬化症のことを単に「体が動かなくなる病気」くらいにしか思っていない人も多いかもしれないが、少なくとも今回のキャンペーンで知名度が上がったことは確かだろう。
有名人の患者では↑のブログに挙げられたホーキング博士、日本人では徳州会病院の理事長の徳田虎雄氏が有名だろうか。簡単に説明すると、ALSは神経領域の疾患で、有病率は10人弱/10万人。患者の約90%は孤発性で残りは常染色体優性遺伝が指摘されている。症状は、まず指先を使う作業がしにくくなり、躓いたり物の重さを感じることが多くなってきて、発症から1〜2年で筋肉も落ちて腕や脚も使いづらくなり、さらに2年程度で嚥下障害、構音障害(うまく離せない)が出てくる。発症から3〜5年で呼吸筋も動かなくなり、人工呼吸器なしで生きられなくなる。根治療法は今のところ存在せず、進行を遅らせる薬物がある程度で他はリハビリくらいしか手立てがない。人工呼吸器を付けずに死を選ぶ患者さんも多い。先に述べた徳田虎雄氏は、眼の筋肉を使ってだろうか、文字盤を使ってコミュニケーションをとりながら業務を遂行しているという。（Wikipedia「徳田虎雄」）
このような難病はもちろん研究に金がかかるわけで、ALS Association も日本ALS協会も寄付金集めに必死になっている。そこで今回の「アイス・バケツ・チャレンジ」を仕掛けて今のところ大成功を収めつつあるわけだが、ネットで言われているような批判もあるし、どうも周りを見てもすっきりしていない人が多いようだ。もやもやと思ったこと、この運動の問題点を挙げてみたいと思う。
まず断っておきたい。この記事は「アイス・バケツ・チャレンジ」に参加して氷水をかぶったり、少なくない額を寄付に回したりした個々人の善意を非難する意図は全くない。その寄付金は、ALS Association に寄付されようと日本ALS協会に寄付されようと、ALSの患者やALS研究に携わる医療者に役立てられるはずである。その勇気ある善意と善行に感謝の意を示しておきたい。ありがとうございます。
それを差し置いても、今回のキャンペーンにはシステムの上でも、関わった人の心情面でも、そして今後の募金活動に関わる点でも、問題があるように思えてならない。それを述べてみたい。
・チェーンメール性を帯びていること
インターネット上からこの運動を眺める人の持つ最大の違和感はこれではないだろうか？ チェーンメールが（特にインターネット利用者の間で）忌み嫌われてきた歴史を考えると、「指名されたら氷水をかぶって3人を指名」という増殖のさせ方が、ネット民に歓迎されることは考えづらい。寄付や氷水といった内容に関係なく、このチェーンメール性だけで違和感を持つ人も少なくないのではないか。
「頭から氷水」は「飽きちゃったので」 「100ドル寄附」を選んだサイバーエージェント藤田社長 http://www.itmedia.co.jp/news/articles/1408/20/news117.html
サイバーエージェントの社長は上記のように「指名」をせずに寄附を選んでいるが、インターネットに関わる人間としてチェーンメールのようなものに荷担するのに抵抗があったのではないか、と個人的に感じている。
もとから募金活動や寄付活動に積極的に関わってきた人からすれば、この点は面白くないのではないか。指名された瞬間、その人は「寄附する」か「氷水をかぶった動画を公開する」ことを求められる。いくら強制的でないとはいえ、前の人に動画で指名された以上、何もアクションを起こさなければ「寄附をしない冷酷な人間」か「ギャグに乗れないツマラナイ人」というレッテルが貼られるかもしれない。そうした不安を感じない人はいないだろう。つまるところどちらかの選択肢に決めるしかないのだが、そこに「善意からの寄附」という自由意志ではないものが紛れ込んでしまうことは確かである。
また寄附というのは、特に日本では、パブリックに行うものではないという風潮があった。赤い羽根共同募金をはじめとした募金活動に、こっそりとお金を投じた経験を持つ人も少なくないだろうし、Wikipediaのジミー・ウェールズの熱意に押されて無名で1000円を払った人もいるだろう。これもあくまで心理的な問題だが、「寄附をして善行を積んでいます/運動の手助けとして氷水をかぶります」ということを自分から公開することに、そしてそういった人に抵抗を感じているのではないか。
最も大きな問題として考えられているのは、この「公開善行」キャンペーンは、関係者の善意を枯渇させるのではないか、ということである。氷水動画を公開して、少なくない金額を寄附に回せば「善行を積んだ」という気持ちは満たされるし、「善行を積んだ人間」という表示をすることができる。今回の運動で、世界中に「氷水をかぶって多額の寄附をした善人」が大量発生した。それはいいのだが、そう言う人は、そして「少しばかり強制性を感じながらも運動に乗って寄附をした」人は、次に善意からの寄附を求められた時、同じように寄附をするだろうか？私は、個人的には、しないのではないかと思う。「この前寄附したから」でもいいし、「強制的にやらされて不愉快だったから」でもいい、理由はどうあれ、今回の「公開寄附」に参加した人は、これまでのような匿名の募金には参加する見込みが下がるのではないか、と思うのである。↑のブログ記事で赤い羽根共同募金の募金額について触れられているが、今年度、これ以降の他の募金活動がどのような実績を出すか、かなり気になっている。もし今回の運動の結果、日本全体でのその他の活動も合わせた寄付金の額が変わらなかったら、そしてもしくは下がりでもしたら、今回の運動は成功だったと言えるだろうか。少なくともALS Association 関係者にとってはそうだろう。しかし、もし「善意の総量はかわらず、使いすぎれば枯渇する」のが正しいとすれば、今回の運動は限りあるパイの配分を変えただけで、無意味である。
http://topisyu.hatenablog.com/entry/icebucketchallenge
確かに寄付金は大幅に増えている。だが問題は寄付の額ではない。
善意にもとづけば社会のアテンションを奪う行為は許されるのかという話だ。
社会のアテンションは有限なのだから、あるところに人々の関心が過剰に取られれば他の問題に向けられるはずだった関心は薄れてしまう。
今回たしかにALSに関しては有益な結果になった。だがその影で割を食ってしまう慈善事業はたくさんある。
このキャンペーンは自分には「○○ちゃんが臓器提供を求めています！拡散を！」系チェーンメールやRT爆撃のよくできたバージョンにしか見えない。
サイバーエージェントの藤田社長の件ですが、寄附を頂けるというお気持ちだけで患者及び家族としてはありがたいし、世界じゅうの方がキャンペーンの「話題性」を上げるために様々な努力を払って下さったことに、とにかく感謝の念しかありません。「不幸の手紙」式の危うさももちろんあるけど、このキャンペーンはそういう「システム」の成功ではなく、個々人が行った多様な創意工夫の成功だと思うので。
「頭から氷水」は「飽きちゃったので」 「100ドル寄附」を選んだサイバーエージェント藤田社長
http://www.itmedia.co.jp/news/articles/1408/20/news117.html
で、ブコメなんだけど id:nakakzs さんの
つか氷水かぶるのもいいけど、ALS患者など使えるQOL向上システム(例えば話せない人とでも意思疎通ができるアプリとか)を作る方が良いのでは。
については本当にそうで、ぜひこういう面でも貢献を頂きたいです。
ALS の恐ろしさは、何年もの間２４時間体制の看護が必要になる点もあるけど（自力で気管の痰を排泄できないので詰まった瞬間に死ぬ）、何よりコミュニケーションを取れない「ロックイン」状態が、本人にとっても看護する家族にとっても絶望的にキツい。
体を動かせないといっても色々と段階があって、瞼や眼球すら動かせない完全な「ロックイン」から、眼球運動と道具を組み合わせる「コミュニケーションボード」でならやり取りできるって人まで色々な患者がいるんだけど、本人の意思で自在に「会話」できるようになることが、患者や家族にとっては大きな救いになります。
https://www.youtube.com/watch?v=j_99gzLgpYU
俺も IT 業界の端くれだけど、今回の件で ALS に興味を持ってくださった業界のエンジニアの方々には、ぜひ患者のコミュニケーションを支援するハードウェアやソフトウェアの面でもご貢献を頂きたいと、切に願ってます。
「頭から氷水をかぶる」は真剣に命にかかわる行為なので、正直この運動は「寄付するかさもなくば死ね」と脅迫して回っているようにしか見えない。
ALSの大変さは大いに理解するし、寄付自体は自分ができる範囲で協力はしたいが、この運動のおかげで数千万ドル一気に集まったとか燥いでる場合じゃないと思う。
難病ALSのチャリティ「頭から氷水」はどう広まったか--Facebook分析 - CNET Japan
http://japan.cnet.com/marketers/news/35052612/
最初なんじゃそりゃと思ったけど良いチャリティの方法だ。こういうのは他にもあるのかな？最初に考えた人は賢い。
孫正義に対して「寄付から逃げて水かぶるな」とか「そんなことよりスマホの回線を」とか言ってる人は残念。
寄付もちゃんとしてるし、その上で歳なのに氷水かぶってチャリティを周知したのは褒められてよい。
ソフトバンクの回線は確かにクソだが、チャリティの参加を回線の軽視に結びつけるのは飛躍しすぎ。
ニュースの表面しか見ずに自分勝手な文句ばかり言う人が多いのは悲しい。ツイッターだけでなくはてブにもよくいる。ちゃんと読めと。
余談だが、ソフトバンクの回線に不満があるなら、改善を期待するより他キャリアへの乗り換えを検討したほうが現実的だと思う。
新しいこと何でもしますから！なソフトバンクに比べて、通信を専門とするauやdocomoの通信サービスのほうが断然信頼できる。
というかソフトバンクはこの先5年から20年の間に通信事業から撤退していく算段が高い。技術面やインフラ面で大きく不利なのは確定的で、
誇大な宣伝と活発な営業でカバーしないといけない状況は今後も続く。そのうえ5年スパンで大きな進歩のある通信技術において、
その度に後手に回って競争力を維持しないといけないのは非常に厳しい。
ただの好き嫌いの話で、長い思い出話。
思い出話で恥ずかしいから、特定されないように細かいことをごまかして書いた。
長えよ、と言われる前にまとめると
「ただの長い思い出話で、宗教が原因で好きな景色が無くなったから、俺はこの宗教が嫌い。」
というだけの話だ。具体的な宗教名は書かない。
六月になると亡くなった祖父を思い出す。祖父が亡くなったのはずっと前の年の瀬、来年は会えないかもと入院中に見舞ったのが最後になる。
田舎に住んでいた。両親は同じ地域で出会い結婚したので、母方の実家もチャリンコで必死に行けばたどり着く距離だった。車では20分くらいか。
思い出す祖父というのは母方の祖父。母はパートがあったので、小さい頃は週の半分以上、学校から帰ると姉と一緒に預けられていた。
その頃は祖父との思い出はあまりない。働き者だったので、俺と姉が預けられるとすれ違いで仕事に行ってしまう。あとから聞けば介護施設のボランティアみたいなことをしていたらしい。祖父が出勤前、早めの夕食をとる食卓で、俺と姉が一緒に座って、その日の出来事を喋ったりしていた。たまに仕事のない日には、ご機嫌、というかんじでビールを飲んでいた。この家は小さな商店だったので、好きなジュースを選んで良いぞと言われて、俺たちは普段の食事時には飲めないジュースを喜んで飲んでいた。
もちろん遊んでくれた記憶もある。夏休みはクラスでただ一人乗れていなかった自転車の特訓に付き合ってくれた。川で泳いだりとか。姉ちゃんと喧嘩して両成敗でゲンコツとか。
母方の実家、小さな商店をやっている、ややこしいのでＡ家としよう。
Ａ家に頻繁に預けられたのは小学生の頃で、中学高校と成長するとそういうのは無くなった。
頻繁に預けられたＡ家は、よくある、たまに帰省するじいちゃんばあちゃんち、になっていった。
祖父はある病気になった。不調を誤魔化しごまかし過ごしていたのが、発覚したというか。Ａ家の家の中は帰省するたび介護向けに変わっていった。母の兄弟、俺の叔父の趣味が日曜大工だったので、楽しい変化だと思ってた。（おっちゃんスゲー！階段つけ直したの？！みたいなかんじだった）
手すりが付く。急な階段は段数が増える。トイレが洋式になる。手すりが増える。掘りごたつからテーブルになる。布団がベッドになる。自動で昇降するベッドに変わる。喋れなくなったのでナースコールのボタンが付けられる。指先で押せなくなったから顔の横にボタン。
じいちゃんはどんどん悪くなる。ばあちゃんのやっている介護は、自宅介護でそんなことするんだ、というくらいプロみたいな作業までこなしていく。詳細は省くけど、いま思い返すとあんなことを無給で、かつ無休でやっていたのは驚く。もちろん医者やヘルパーさんが来てはいたけれど。
中学の後半くらいから、俺はデジカメを触るようになって、ホームページを作って風景や花の写真を載せていた。季節ごとにＡ家に顔を見せる程度の帰省をしていたので、Ａ家の裏の田んぼだとか、家の軒先にあるバラだとか、そういう写真を撮った。本当にきれいだった。通り雨のあとの、雫が付いた葉っぱとか。俺には写真の才能があるんじゃねーのかと、進路相談の時、ニヤニヤを隠しながら担任に見せたら、景色やバラを褒めるので、あ、俺じゃなくて被写体がよく出来てるんだな、と気付けた。（担任も良い趣味だね、とだけ言う程度のレベル）
それでも見せれば褒めてくれる祖母にプリントアウトして渡した。次に帰省すると写真立てに入れてあって、寝たきりの祖父が見るテレビ台の横に飾られていた。
正直に言うと、帰省してもすることが何もない田舎の家で、あんなに元気だった祖父が寝たきりの様子を見ていたくなかったから、理由をつけて外を散策するために写真撮影を趣味だとしたんだった。そんな写真を、飾っている。申し訳なく思った。
大学に進学して実家を出た。一年に一度か二度、実家に帰省するついでにＡ家にも顔を出す。時々Ａ家ではなく病院だった。
大学二年の頃だったか、帰省するとバラがなくなっていた。Ａ家は小さな商店かつ小さな農家でもあったが、家の裏手、裏庭のようなスペースはすっきりとなにも無いような、更地というほどじゃないけど、なにも、なかった。
母に尋ねると、手入れがねぇ、みたいな答えで濁す。そりゃあ、あんなに大変な介護だ。仕方ない。でもどうしても寂しい。友達が知らぬ間に引っ越していた、という感覚が近いかもしれない。Ａ家の周りががらんとして、入院しているため家の中もがらんとしていた。窓の外から見える裏庭みたいな農地の緑がない。小さなぶどう園は支えの柵だけになっていた。姉は俺よりは多く帰省していて、草花を刈った話は聞いていたらしいが、目の当たりにしたのは初めてらしく、ショックを受けていた。というかちょっと泣いていた。俺よりずっと思い入れがあったらしい。その時まで知らなかったが、初孫である姉が生まれた年に植えた木があって、その木までも全部なくなっていたのだ。
それから数年も経たないうちに、祖父が亡くなった。小学生の時、きげんよく晩酌していた祖父に○○ちゃんが大きくなったらこれを飲もうなと言われた。俺は本当に未成年のうちに酒を飲んだりしなかった。でも成人したところで、祖父は寝たきりだったし、普通の食べ物すら食べられない状態だった。
葬式が終わって、Ａ家から実家へ帰った。親戚が父と俺と姉を車で送ってくれた。母はＡ家に留まった。父は禁煙していた煙草を吸いながら、運転手をしてくれた親戚のおばちゃんとコーヒーを飲みながらぽつりぽつり喋っている。姉はその輪の脇で黙って座っている。俺はすぐにでもスーツを脱ぎたかったが、とりあえずその部屋からは出ないでおいた。葬儀のあとの食事？宴会？で、これでもかと酒を飲んだので、半分寝ながら部屋の隅にいた。従兄弟が下戸で、その分まで飲んでたからほんとフラフラになりつつも、みんなまだ着替えないから着替えちゃ駄目とかそういう決まりがあんのかなと寝そうになりながら携帯をいじる。
変な葬式だねとか、やっぱり○○だねとか、そういう話から、姉も会話に加わる。
「たぶんね、そういう仕組みはよく知らない」
「○○の木を切れって言ったのあいつなんだ」
なにそれ。俺は隅っこで携帯をいじってたけど、思わず声になった。
祖父が寝たきりになってから数年して、仏壇の雰囲気が変わった。その頃俺は中学とか高校くらいのガキなんでよく分かってなかった。いまでも詳しくは知りたくない。
有名な、ある宗教だ。この長い思い出ばなしはこの宗教が嫌いだと言うだけの長話だ。たんに俺の好悪の話なので、具体的な名称は伏せる。
経緯は分からないし知りたくないが、浄土真宗だとかのいわゆるよくある宗教から、その宗教に変わったそうだ。祖父が寝たきりになったところにつけ込んだような気がしてしまう。
祖父が患ったのは国の指定を受けるような難病で、そんな夫と共に生きるためには、新たな宗教は必要なのかもしれない。それは仕方ない。祖母が生きるためには必要だったはずだ。
その宗教の、導師さまとかいう地位の人が、Ａ家に来てくださって、アドバイスをくださったらしい。
伝聞の伝聞くらいのことしか俺は知らないため正確にはどう言ったか分からないが、そいつは、Ａ家にある緑が祖父の生命力を奪っていると言った。
だから草花を切りなさいとまで言ったかは知らない。じゃあ切らなきゃねと祖母が感じただけかもしれないが、そいつはそんなことを言って、次にＡ家へ来たのはじいちゃんの葬式の時だけ。
俺だって、風水で西に金色のものを置くと金運アップと聞いたらなんとなく西に金色を置きたくなるし、ラッキーカラーは青ですなんて言われたらメモを取る時のペンを青にしようかななんて思う。ただ俺の機嫌がよくなるだけだ。その程度でいい。
祖父は、ALSだ。筋萎縮性側索硬化症。根本を治すような、有効な治療は確立されていない。指定難病だ。
導師さま曰く、祖父の健康を吸い取っているのは、ぶどうの木や、小さな露地栽培の野菜、姉の生まれ年に植えられた木、雨露がかかると一層美しいバラたちだそうだ。
腹が立つというより、呆然、というかんじだった。
Ａ家周辺の景色や、草花の写真がきれいに撮れたから、嬉しかった。ばあちゃんも褒めてくれた。寝たきりのじいちゃんが見るテレビ台の所に飾ってくれた。姉ちゃんが泣いたくらい思い入れのある木。いろいろある。いろいろあった。
祖父が亡くなって一人になった祖母は、田舎の狭いコミュニティの中で孤立したりしなかった。宗教のおかげだ。会合に参加したり、そこのひとたちとバスツアーで旅行に行ったり。それだけは、よかったと思う。
それでもあの宗教は、嫌いだ。祖母も草花を刈ることで病気になにか影響すると真に思っていたのではないと思う。俺の撮った写真だけでなくほかの人が撮ってくれたバラの写真も残していたし。本当に病状に関わっていると信じていたら、写真すら残さないと思う。
祖母も亡くなり、何年も前から、このＡ家にまつわる話をぼんやりと思い返しては、増田にでも書こうかなあと考えていたが書き切れたことはなかった。
五月や六月の、バラがきれいな時期になるとどうしても書いておきたくなった。
あんなにきれいな景色が寝たきりの祖父の生命力で育っていたらロマンチックだ。ファンタジーだ。ふざけんなあり得るか。
先日、姉が結婚した。なにか特別に贈ろうと写真のデータを見返していたら、姉と同い年のあの木が写った、緑豊かな写真があった。あげたらすんげー喜んで泣くから俺も泣いちゃったよ。
じいちゃんもばあちゃんも大好きだ。病気はどうしようもないし、ばあちゃんの選択は過ちではない。必要だった。生きる上で、大切な指標で、手段なのだろう。
それでも、その選択肢を救済のように与えたあの宗教が、嫌いだ。
今日の報道ステーションでALS（筋萎縮性側索硬化症）の特集をやっていたのを見た人もいると思う。
http://www.tv-asahi.co.jp/dap/bangumi/hst/news/detail.php?news_id=100058
脳からの信号を筋肉に伝える役割を果たす「神経細胞」が侵されて筋肉が徐々に衰えていく難病、ＡＬＳ＝筋萎縮性側索硬化症。年間１０万人に約１人が発症し、根本的な治療法もない「難病中の難病」とも呼ばれている。
で、最近、自分の親がALSに罹ったことが判明した俺が来たわけだが、まぁ当事者としては「これからどうしよう」みたいな事を考えると本当にキツい。キツいけど、こればかりは逃げようがないので、うまくやり過ごしながら何とかするしかない。
ところで、ALSといえば、今話題の「徳洲会」のドンである徳田虎雄氏も患者の一人だったりする。最近では毎日のように徳洲会がニュースになっていて、因果な巡り合わせだなぁと思いながら眺めている。
その徳田虎雄氏だが、二週間ほど前に取調べがあったらしく、参考映像で彼が文字盤で会話する様子が放映されている。
http://www.youtube.com/watch?v=D3cModp30cY
全身の筋肉がピクリとも動かせない、まさに「己の肉体という牢獄」に落ちた大変残酷な状況にあるのに関わらず、この眼力である。どんな病に罹っていても、患者のQoLは本人の生き方や周りとの関わり方次第なのだなぁ、とある意味元気付けられる映像だ。
とはいえ、彼が己の人生を謳歌できているのも周りのサポートがあってこそであって、特に彼は「権力者」だからこのスタイルが貫けている部分が大いにあるはずだ(*)。カネも権力もない一般ピーポーとしては、自分の親に同じようなサポートができるだろうか、というとあまり自信はない。
まぁ、幸いにして家族が「10万人に1人」のクジを引かずに済んだ皆には、この病気が将来「治せる病」となるように少しでも良いから支援してもらえると、うれしい。
*: いちおう補足しておくと、彼は眼球が動かせるので文字盤が使えるが、眼球も瞼も動かせずにコミュニケーションが断絶する「ロックイン」の状態になる患者もいるらしい。もしそうなると、本人も家族も地獄であることは想像に難くない。脳波を使うBMI（ブレインマシンインタフェース）技術が発達すれば、この状況も改善できるようになるとは思うけど。
彼らが最初に捕鯨を攻撃したとき、私は声をあげなかった、
私は鯨を食べなかったから。
私は寿司が好きではなかったから。
彼らが我が国の畜産業を攻撃したとき、私は声をあげなかった、
私はベジタリアンだったから。
そして、彼らが私を攻撃したとき、
私のために声をあげる者は、誰一人残っていなかった。
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First they came for the whaling, and I did not speak out,
because I did not eat whale;
Then they locked up the tuna fishery, and I did not speak out,
because I was not a fan of sushi;
Then they came for our livestock farming, and I did not speak out,
because I was a vegetarian;
When they came for me,
there was no one left to speak out for me.
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Als die Nazis die Walen holten, habe ich geschwiegen;
ich isst ja kein Walen.
Als sie die Tunfisch einsperrten, habe ich geschwiegen;
Als sie die Gewerkschafter holten, habe ich nicht protestiert;
Als sie mich holten,
お二人で激論交わしてるところ、横から失礼しますが
普通に生きていただいて大いに結構、でもそのあとはどうするの？ 自分がよければそれでいいの？
小さいうちに残されることがほぼ確定の子供たちはどうするの？
あのTBSでやってた筋ジスの人には健康そうなちゃんと働いてる旦那さんがいるから、筋ジスの人が死んじゃったあとは普通にその旦那さんが仕事しながら子育てするんじゃないの？普通に父子家庭として保育園に預けたり学童に通わせたりしながら。金銭的にもその旦那さんはちゃんと仕事があるんだから大丈夫じゃない？
ALSの人のフィリピンの養子は大変だと思うけど。そもそも独身で仕事もしてなくてしかもかなり重い病気の人が養子を迎えるってとても子供の福祉に適ってるとは思えない・・・。なんでその状況で養子縁組が認められちゃうんだろう。子供はペットじゃないんだからさ。
あと、二人の増田の中では、なんだか筋ジスの人の子供を育てるのに公的なお金が使われるってことが議論の前提になってるっぽいけど、上にも書いたけど筋ジスの人にはちゃんと働いてる旦那がいるんだから、子育てのお金は旦那の給料で基本賄ってそうだと思ったんだけど、違うの？なんか、筋ジスの人のところは基本的に夫婦で子供作って夫婦で子育てしてくっぽいし、いいんじゃない？旦那の方に子育てと妻の介護とあと仕事とでめちゃ負担かかりそうだけど、でもあの夫婦がそれでいいって言うんならさぁ。
ただ、TBSの「これには感動しますね！」的な作りは変な感じだったね。筋ジスなら遺伝するかもしれないし、感動話とは思えん。むしろ、筋ジスでこれからどんどん動けなくなっていくっていうあの女性自身が希望を持って生きていくためにはどうしてもどうしても子供という未来を見たかったっていうすごく必死な希望への渇望に感じられたよ、私には。（それはエゴイスティックかもしれないけど、絶望の淵に落とされたときって生命力ある人間は誰しもエゴイスティックになるものじゃないか？そこでエゴイスティックにならない人はきっと絶望の淵で死んじゃうんじゃないかと思うよ。たぶんあの夫婦はこうやってネットで「勝手だ」とか「我侭だ」とか「子供がかわいそうだ」とか叩かれるのも覚悟の上で、そういうの承知の上で、それでも子供を持たないと希望を持てない程に希望がなかったんじゃないかなぁ、とか思う。周りに叩かれてでも子供を持たないと生きていけなかったんじゃないかなぁ。私の妄想だけど。）
