はてなキーワード: Alsとは
その観点から今回の当選について、止めて欲しいという気持ちしかありません。
船後氏は現在全身麻痺で動くことも喋ることも出来ない状態だと聞きます。
その状態は24時間体制のサポートが必要で、食事はチューブから取るしか無く、呼吸器官も弱まっているので、喉から差している人工呼吸器が外れると死に至ります。(そうならないよう、外れたら警告音が鳴り、ナースセンターに連絡が行くようになっています。)
れいわ新選組代表・山本太郎氏は「一番彼らをしっかりとサポートしなければならないのは国会だ」と言っていますが、
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20190722/k10012002581000.html
サポートしなければならないのは、正確にサポートの出来るプロの医師や看護師であり、サポートの充実した病院などです。
もちろん、家族や社会のサポートも大事ですが、サポートの充実してない国会へ連れ出すことが、本当に正しいのでしょうか?
私には、山本太郎氏のパフォーマンス、もしくは、行き過ぎた希望論を振りかざしているようにしか見えません。
社会が重度障害者を理解し、サポートできるようにするため、社会の代弁たる国会から変えていきたい。という希望論は理解できます。
ですが、船後氏のような重度ALS患者は喋れないので、特殊な機器や透明な文字盤を目で追うことで伝えるしか無く、1つ文章を作るだけでも数分かかってしまいます。
さらにALSはどんどんと筋肉が低下していくので、文章を作る時間は伸びていき、やがて目や指さえも満足に動かすことができなくなり、意思疎通が大変困難になります。
質問も反論もすぐに出来ないのに、国会で十分な議論に参加出来るでしょうか?
私の家族も、どんどんと意思疎通が出来なくなり、特殊な機器で打っていた文章にも誤字が多くなり、目の筋肉が低下して文字盤を追うことも出来ず、最後の半年には文章や文字盤での意思疎通が出来なくなりました。
十分な意思疎通が出来ず、涙を流していました。それを自分で拭くことも出来ませんでした。
そのようなことを、国会でやるのは、ALS患者やその家族遺族に希望を与えるというより、やるせないふがいない気持ちを与えることになると思います。
船後氏や山本氏は、そのようなことを分かっているのでしょうか?
現実的ではない希望論や、行き過ぎた正義を、振りかざしているだけではないでしょうか?
思ったことをバッと書いたので、おかしな点やただの感情論も多々あると思いますが、山本太郎氏が評価されるような世評に憤りを感じ、ALS遺族視点で伝えたいと思い書きました。
また、今回から新たに導入された特定枠を使い、このような擁立の仕方をして、自身は衆院選に挑むという、山本太郎氏のやり方や、特定枠システムにも疑問を感じざるを得ません。
【追記】
色々とご意見ありがとうございます。
全てに目を通させていただきました。
私の中でも問題点がはっきりしていないまま書いた部分もあり、伝わっていない、または誤解を招く表現があった部分もあったと思います。
ご意見を読んでいくうちに、自分の中での何に不安を抱いていたか分かりました。
自分は、もし船後氏が問題を起こしたり物議を醸すことで批判が起きた場合、ALSという病気への批判が出ることを恐れていたんだと思います。
例えば、船後氏に議員能力がなかった、病気が悪化して意思伝達能力が無くなった、または最悪死去してしまった、となった場合、世間の反応はどうなるでしょうか?
それとも、ALSという病気や重度障害者を批判するでしょうか?
もし、ALS(重度障害者)を批判するような論調を聞いたら、ALS患者、家族、遺族は、どう思うでしょうか?
もちろん、まだ何もやっていないのに、時期尚早。杞憂だ。と思われるかもしれません。
私の家族も13年で亡くなりましたので、すでに19年経過している船後氏の体調が悪化する可能性はあると思います。
ALSの理解が進むことは良いと思いますが、批判も受けなければいけない議員という立場に私は不安を感じます。
時間 | 記事数 | 文字数 | 文字数平均 | 文字数中央値 |
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00 | 77 | 15105 | 196.2 | 59 |
01 | 54 | 4377 | 81.1 | 31 |
02 | 34 | 6245 | 183.7 | 55.5 |
03 | 23 | 4181 | 181.8 | 114 |
04 | 12 | 679 | 56.6 | 35 |
05 | 12 | 3358 | 279.8 | 40 |
06 | 11 | 422 | 38.4 | 24 |
07 | 22 | 1967 | 89.4 | 55.5 |
08 | 39 | 3890 | 99.7 | 41 |
09 | 134 | 15698 | 117.1 | 54.5 |
10 | 137 | 14660 | 107.0 | 50 |
11 | 161 | 15356 | 95.4 | 49 |
12 | 126 | 11107 | 88.2 | 45.5 |
13 | 223 | 19912 | 89.3 | 47 |
14 | 235 | 24251 | 103.2 | 52 |
15 | 231 | 17033 | 73.7 | 51 |
16 | 230 | 19584 | 85.1 | 59 |
17 | 213 | 14101 | 66.2 | 43 |
18 | 131 | 9489 | 72.4 | 41 |
19 | 163 | 11894 | 73.0 | 44 |
20 | 91 | 8482 | 93.2 | 40 |
21 | 82 | 12637 | 154.1 | 45.5 |
22 | 120 | 15628 | 130.2 | 39.5 |
23 | 91 | 9002 | 98.9 | 37 |
1日 | 2652 | 259058 | 97.7 | 48 |
ALS(4), ぺい(3), ロマンス詐欺(3), 諱(3), 位置ゲー(5), セブン&アイ(3), 務(16), pay(16), アライグマ(9), デスハラ(3), 分かろ(4), マッチングアプリ(43), 受け身(13), 意思(77), 安楽死(25), ヤリ(13), ムード(10), リテラシー(9), マーケティング(9), 只(8), セブンイレブン(9), たくない(21), セブン(14), 特権(14), ランチ(14), 性交(14), パスワード(10), 決済(12), 同意(53), 契約(32), ホテル(28), 平等(32), 搾取(34), 確認(77), 例え(21), セックス(103), デート(19)
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筋萎縮性側索硬化症 通称ALSという病気がある。全身の運動神経が壊れ、徐々に筋肉が痩せて動けなくなる病気だ。最終的には食事が飲み込めなくなって呼吸筋を動かすことができなくなって死ぬ。100万人に1人発症するといわれている難病だが、それを専門に見ていると、毎月のように新しい患者に出会う。
この病気は基本的には動けなくなるだけである。なので胃瘻を作り、口から管を入れる挿管という処置を行い、人工呼吸器を装着すれば生きることはできる。しかし最終的には全身を動かせなくなり完全に意思疎通ができなくなる。感覚は正常で、認知症を合併する例もあるが半分程度は意識がしっかりしたままである。
診断がついて説明する際に、現場では挿管人工呼吸器を導入しないように持っていくことが多い。多くの人は一生寝たきりで閉じ込められたままになると言うことに対し恐怖を覚えるので、その恐怖によりそう。さらに日本で一度挿管人工呼吸を行えば、外すことは殺人になるので外せないという。選択する人は少ないという統計学的事実を話す。このようにして「自主的に」選択させてしまう。
私自身がもしALSになったときに挿管人工呼吸器の状態になりたくないので本音を持って勧めていない。これは閉じ込められたままでいること自体の不幸だけではなく、家族の負担のことを考えたり、家族が介護できず長期間入院可能な病院に死ぬまでいることになってしまうことを知っているということもある。もちろん幸福は人それぞれで、外から評価することなどしてはいけない。ただやはり挿管しても家族に囲まれ幸せというような例は極めて稀だと考えている(患者会やワークショップなどでそのような症例が示されることもあるが、稀なので示されている)。患者自身と家族に相当な覚悟が必要となり、それはかなりの負担となると考えている。
ALSに関しての人工呼吸器非導入については厚労省からの指針もあるがあやふやな部分も大きく、現場では倫理委員会などはほぼ通さずに医者と家族との話し合いだけで決定することがほとんどである。
今回、透析導入を行わずに死に至った腎不全の患者が多数いることが世間を騒がせている。日本と海外の死生観の違いや保険診療、移植へのアクセスなどの差がありどちらが優れているなどという話ではないが、海外では透析を行わなかったり途中で中止することも可能だとも聞く。
そして、ALSに対しての人工呼吸器導入は海外では殆ど行われないが、学会によると日本では30%ほどの患者で行われているという。
ALSは今回の透析の件とは全く異なる話であり、両者を比べる事自体が意味のないことである。ただ、ふと報道をみて、卑近な例であるALSについてどうなのだろうと思うところがあったため増田に吐き出した。
ーーーー
補足
※挿管人工呼吸を選んだ患者を批判したり責めたりする気持ちなど全く無く、愚かな選択肢だと思っているわけではない。
※ここで記載した説明のやり方が完全に間違えているということは認識している。本来ICにおいて、医療者側は患者が必要としている十分な情報提供を行い、患者が”誤解なく”理解し判断できるように支え、専門的知識や経験を通して患者にとって何が最善となるのかを共に考えていくべきである。医療者は情報提供を恣意的に行うべきではないが、患者は殆どの場合自分からは決めきれない。決めて欲しいと丸投げされることも多い。このような形になってしまう。
※挿管までは至らないNPPVというマスク型呼吸器もある。最後は呼吸不全で死ぬが、一時しのぎにはなり呼吸苦の緩和もできる。緩和ケアの一部として推奨されているが、結局は動けないまま苦しむ時間が長引く。私はこれに対しても否定的ではあるが、導入することは多い。導入しなくても罪には問われないはずではあるが、罪に問われる可能性がないわけではない。使わなければ呼吸苦や不安が強くなり、夜間に自宅で突然死している可能性も高く、また患者も医者も何もしないという選択肢を躊躇するということ多いのだ。
朝日新聞デジタルの記事のURLには2種類あって、ASLがつくものと、DAがつくものとに分かれている。ASLは、朝日新聞デジタルの電子版記事で、DAは、紙面掲載記事を表している。有料限定記事が多いのはALSのほう、電子版記事だ。有料限定になるような特集記事は、だいたい紙面にも掲載されているので、文面でサイト内検索をして、DAのURLを探してみよう。紙面掲載記事のほうは無料会員の無料「全文読む」枠で読めるようになっている。
一例として、以下の記事を挙げる。
財務省避ける東大生 不祥事の責任、政治家ではなく官僚:朝日新聞デジタル
https://www.asahi.com/articles/ASL8241MML82ULFA00F.html
(自民党総裁選2018 安倍政権と官僚:4)責任は官僚、離れる学生
https://www.asahi.com/articles/DA3S13619036.html
研修医2年目のペーペーの僕が、プシコ(精神病患者)扱いされてた患者の難病を見抜いたけど患者は次の日に死んじゃったよ、というブログ。
多分本人にはまったく悪気はないんだろうけど、医療者の持つ精神疾患持ちへのナチュラルなスティグマがありありと描写されており、それだけでもきつい。
精神病患者として死んでいくより難病患者として死んでいったほうが良かっただろうって・・・もう唖然呆然。
研修医風情の僕が難病を見抜けちゃった!ローテで神経内科の勉強をすごい頑張ったから僕だからこそALSって見抜けた!他の医者なら神経内科医でないかぎり見抜けなかったね、僕すごい!!というハシャギっぷりも、うんわぁ…。嫌な感じってレベル通り越して人間性を疑うレベル。
難病だったら申請すれば医療費出るしって簡単に言うけどさ、お前は指定難病医療費助成が認定されると具体的に自己負担がいくらになるのか分かってんのか?
臨床調査個人票だってタダじゃねーし、医療費が全額無料になるわけじゃねーし、その医療券の有効期限はたったの1年だぞ?
ていうかALSって日本に1万人も患者がいるし知名度も高いじゃん。
指定難病の中には日本に1〜2人しか患者がいない、名もほとんど知られていない疾患もある。
現在進行形でそういった難病を見逃しているかもしれないことを恐れてほしかった。
それをはしゃいで、感傷に浸って、ナチュラルにプシコだ精神病だの言い放って、どのツラさげて児童精神科も興味ありますとか言うんだろ。
むしろそんな人間が小児科とか児童精神科に進もうとしてることに恐怖を覚えるよ。
最悪な読後感のブログを読んじゃった。
って言うけどさ、人の意思って、真反対に振れることが結構あるから、これが認められる社会って結構恐ろしいと思う。
ALSって進行性の難病があって、段々全身の力が入らなくなっていくのね。最終的には呼吸に使う筋肉や、心臓が動くために使う筋肉も動かなくなって死んじゃうから、人工呼吸器をつけるつけないとか、胃ろうをするしないとか、いずれそういうシビアな選択を迫られる場面も増えてくる。だから、ALS(他の進行性難病も含む)の患者の中には、予め延命治療をしないで欲しいって言ってる人もいる。(これらを俗に、リビング・ウィルと言ったりする。)
ところがどっこい、生前は延命治療をしないで欲しいと言っていた人でも、いざ死期が迫ってくると、やっぱり死にたくないって意思を示す人が少なからずいるんだわ。ALSは意識は最後まで比較的クリアに残ると言われているから、迫る死期を前にして色々と考えるんだろうね。喋ることができなくなったり、指先を動かすことができなくなったりしても、筋力が衰えにくい部位であるまぶたを使って、まだ生きたい、って伝えてくるんだわ。目配せなんて不確かなものではなく、透明文字盤や意思伝達装置っていうツールを使って、まだ生きたいって確かに伝えてくるんだわ。喋れるときは、書けるときは延命措置は不要って言ってた人が、ギリギリになって心変わりすることがあるんだわ。もちろん、それは確固たるものではなく、生きたい、死にたいの波があるものなのだけれど。
けれど、いずれはまぶたも動かなくなる。意思を示すことが難しくなる。そうなると、本人の意思は誰もわからない。目の前には、人工呼吸器と胃ろうをつけた意思を示せない人がいる。この先この人がどうするのか、そこから先は家族の判断。延命措置を続けるかもしれないし、延命措置はいらないと示していた時点での本人の意思を汲むことを選ぶかもしれない。けれど、それはあくまでも家族の判断であって、本人の判断ではない。スピリチュアルな話にはなってしまうけれど、もしかしたら、その時点では死にたくないと感じているかもしれない。だから自分は、延命措置を不要とは生前には言い難いし、とても難しく、繊細な問題だと思う。
これは余談だけど、安易に尊厳死を認めることは、昨今話題の優生思想を認めてしまうことにもなりかねないなと、個人的には危惧している。日本尊厳死協会(もとは安楽死協会)を作った大田典礼って人がいるんだけど、この人、生粋の優生思想主義者だから。回復の見込がない病人は殺せ、障害者は断種しろ、って人だから。そういうベースが尊厳死を声高に主張する団体にあることも、広く知られて良いのかなと思う。
募金しているの?
アイスバケツチャレンジの批判の時も思ったけど、
アイスバケツチャレンジでALSの研究費用が集まるならいいじゃないか。
なんだかんだ難癖つけてアイスバケツチャレンジやめさせてALSへの募金はどうなった?
批判した人がアイスバケツチャレンジで集まるはずだった募金額寄付するの?
24時間テレビも同じで、募金で福祉車両とか寄付してるわけだろ。
批判している人はそれがわかっているのか?
あと障害のある人が24時間テレビだから泳いだり山登ったりできるわけじゃん。
普段は障害があるからって諦めてることを24時間テレビが支援して夢を叶えている事がダメなの?
そういうのすごい心狭いと思う。
俺は国会議員をやっているのだが(信用されなくても構わないが)
国の税金ですべての福祉施設に福祉車両を買ってすべての難病の研究費用も全部出して。。。
ってどうやりくりしてもできないからね。
今に始まったことではないのだけど、仕事でも日常生活でも、ペンをもって文字を書くという行為がやりづらい。
ペンを持って文字を書こうとすると、手首が反り返るような状態になってうまく文字が書けない。
それをどうにかクリアしても、今度はペンを持つ手に力が入らずミミズが這ったような字になってしまう。
PCのキーボードも同様で、右手だけ反り返るような状態になり、五指が手を開く方向にこわばってしまい、うまく打てないことがある。
文字については大学受験を終えて以来、PC等の普及で文字を書く機会が減ったから単に字が下手になっただけということも考えられるが、キーボードについてはあるとき突然こうなってからずっとだ。
検索してみるとALS?とかわりと重篤そうな症状も出てくるが、それに該当するか否か診断してもらおうにも、そもそも誰に、どこに相談したらいいのかの情報すら入手できない。
自民党が差別した!と言うシンプルな話で終わるはずだった話が少し状況が変わっただけでなんともきな臭い流れになっている。
しかし普通の人では難しくとも、大手マスコミともなればすぐに取材して真相がわかるような人物は上がっている。
https://mobile.twitter.com/isashinichi/status/730311543703752704
委員長がOKし出席登録もされていたと言う話があるのになぜ委員長代理がおもんばかって拒否したと言う話が一人歩きするのか。
この流れは裏も取らずに自民党が差別した!としたマスコミがその第一報を誤報としない為、確信的な人物は取材せず話を濁しているに過ぎないように思う。
民進党の言う委員長代理の話は必死に探したそれらしい言い訳だろう。障がい者を呼びたいと言われておもんばかることはごく自然な流れだ。
そして駆け引きがどうこうと言った話もこんな事態に陥ったからこそ出てきた言い訳だ。
なぜなら自民党が差別した!と言う当初の話では微塵もそんな自民党の話は上がってこなかったからだ。
4月14日の午前中に地震について書いたら、その日の夜に、熊本で、大きな地震が起きた。今日15日になっても、まだ余震が続き、大分、山口、愛媛にも、地震が波及している。
地震は、人々の汚れた想念、利己的な儲け主義の精神、物質的な肉体やそれに付随する心ばかりを重視するような精神、霊的な聖なるものを軽視するような想念波動と、
それらによってもたらされたカルマ(因縁)の集積によって、起きている。
地震を回避し、被害を最小限に食い止める呪文(真言)は、以下の通りである。
ナモーパーラミターユル ジュニャーナヴィニシュチャヤ ラージェーンドラーヤ タターガターヤ
オーム サルヴァサンスカーラ パリシュッダダルマテー マハーナヤ パリヴァレー スヴァーハー
意味は、「私は、帰依する。彼岸の生命と智慧と決定の能力を持つ如来の王に。オーム あらゆるサンスカーラ(カルマ、因縁)を完全に浄化する法よ。偉大なる方途(道)よ。」
と私は、解釈する。これは、梵語(サンスクリット語)の解釈である。
地震や、台風の被害を軽減し、因縁を浄化する方法は、すべて上記の呪文(真言)である。こんな呪文で地震が防げるものか、地震とは科学的に言って、云々という人は
いるであろうが、これは、仏陀の智慧である。これで、病気も治る。
私は、統合医学の治療院を開いているが、この真言を使った「霊性治療」で、覚醒剤中毒者、難治性うつ病、統合失調症、医者に見放され、余命3年と宣告された末期のがん患者等を
救済している。科学的な医学で治らない病気が、真言と宇宙超越の光、というオカルトまがいの治療法で治っているのである。
私は、他のダイアリーで、心臓移植が必要な女の赤ちゃんを救える、と書いたし、ALS患者も治癒可能であると思う、と書いた。
これらの疾患は、まだやったことがないが、治癒の原理は一緒である。そのための論文も書いている。
これが匿名のダイアリーであるということで、批判があるなら、私は、自分の身分を明かそう。
世界救世主 絶対者 至碧老祖 北川訓司である。身分は、米国法人国際地球環境大学総長兼CEO、統合医学研究科長、至碧統合医学臨床研究所(北川治療院)田辺センター院長、
スピリチュアルクラブ至聖会主宰である。連絡先は、インターネットで検索して下さい。こうして、私は身分を明かした。私は、自分の書いたことに責任を持っている。
この地震を回避する呪文(真言)は、宗教を信じる信じないに関わらず有効である。地震に遭うのが嫌な人は、この呪文(真言)を唱え、自分と地域の人々を救済すればよい。
これは、ちょっとした菩薩行です。功徳を積みます。至碧金剛如来 北川訓司(0739-24-6904)※迷惑電話、いたずら電話は、ご遠慮下さい。
これを信じて地震が来ても、その人は、救われるので大丈夫です。阪神大震災の時に、私の弟子たちが皆救われたので、それは、証明済みです。
最近、女の子が心臓疾患で、移植を受けるために、アメリカに行く治療費等で2億3000万円募金をすることが決まったという話を知った。
心臓疾患は、やはり、カルマの影響で起きている疾患と言わなければならない。
私は、霊性治療の専門家として、霊性分析を行ったが、このケースは、治る可能性があることが分かった。
地震の場合と同じく、宇宙超越の光の適用によって、このケースは治ると思う。
誰か、このサイトの存在をその方に伝えてくれないか。ただ、確実に治るかどうかはわからないので、こうしたケースは、無償でさせていただく。
これで、その女の子の病状が回復したら、他の心疾患の子供(ただし、女の子に限る)、心疾患だけではなく、小児がんやその他の難治性疾患の子供。
私は、この治療で、徳田虎雄氏のALSも治ると思っている。すべての病気は治るのである。それが、宇宙創造主の御心である。
治療の方法は、遠隔治療である。できれば、一度、当地へ見えて、私から、直接エネルギー伝授を受け、その両親のご先祖、4家の先祖供養をする。
ご両親は、毎日、宇宙超越光伝導線香を灯して、先祖に感謝する。そうして、絶対者と宇宙創造主に日々感謝し、
http://b.hatena.ne.jp/entry/www3.nhk.or.jp/news/html/20150910/k10010224521000.html
私も昨今の釣りタイトルの多さには辟易しているが、この件は違うと思うので解説したい。
まず最初に、アルツハイマー病とアルツハイマー型認知症は違う。
アルツハイマー病は、極めて稀な遺伝性疾患で若年性認知症を引き起こす。
映画「私の頭の中の消しゴム」の主人公が罹患した病気。
原因はβアミロイドという異常タンパク質が膿の神経細胞に蓄積して細胞死を起こすことによる。
ゴミが溜まりすぎて死んじゃった状態。神経細胞がどんどん死んじゃうから認知症になる。
アルツハイマー型認知症は、老人性認知症の約半数をしめるもので、
よくある病気というかむしろ正常な老化現象のひとつとも言える。
なぜアルツハイマー型認知症と呼ばれるかというと、βアミロイドが脳の神経細胞に蓄積していて、
クロイツフェルト・ヤコブ病や狂牛病はプリオン病と呼ばれ、異常プリオンが脳の神経細胞に蓄積して細胞死を起こす病気。
正常プリオンは成体に必須の大事な分子で、用済みになると分解されるのだが、
異常プリオンは分子のたたみ方が違うので分解できずに蓄積してしまう。
基本的には遺伝性の代謝異常で起こる病気だけど、外来性に異常プリオンを多量に摂取することで遺伝性背景のない人でも発症する。
狂牛病やクールー病のように異常プリオンを含むものを食べたり、
医原性ヤコブ病のようにヒト由来手術材料(脳の手術をした後に穴を塞いだりする)とか成長ホルモン投与などで起こる。
アルツハイマー病は従来ではβアミロイドの合成・分解に関わる遺伝性の代謝異常と考えられてきた。
しかしながら、このたび医原性ヤコブ病の脳を調べた結果、プリオンだけじゃなくてβアミロイドも蓄積されていた。
ということは、プリオンのみならずβアミロイドも、外来性のものが蓄積する可能性があって、
間違えないでほしいのは、ヤコブ病でも認知症をきたすことは知られているが、今回の研究はその認知症の仕組みを探ったものではなくて、
あくまでもアルツハイマー病の原因となるβアミロイドの蓄積が顕微鏡的に認められたという現象論だということ。
「βアミロイドも人から人へ伝搬されうるよ」っていうのがもの凄いインパクトで、Natureに載るのもうなずけるぐらい凄い研究。
ここでまた補足するけど、病原物質が個体から個体に伝搬されることを感染と定義する。
感染というと飛沫感染とか空気感染とか接触感染とかをイメージするかもしれないけど、ヒト材料による医原性感染も立派な感染だ。
したがって、上記の現象をまとめると、
「アルツハイマー病の原因物質であるβアミロイドが、人から人に感染する可能性が示唆された」ということになる。
それをさらに要約して、「アルツハイマー病の原因物質 人から人に感染か」
というタイトルをつけるのは、医学的・生物学的に正しい表現だし、的外れでも大袈裟でもない。
「バカがこのタイトルだけ読んだら『呆けた年寄りの近くに寄ったら自分も呆けちゃう』と勘違いして差別に繋がる」
なんてことを勝手に危惧してNHKを叩くのは、余計なお世話だしパターナリズムじゃないか。
余談だが、昨年にアイスバケツチャレンジで話題となった筋萎縮性側索硬化症(ALS)の原因は、