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サイバーエージェントの藤田社長の件ですが、寄附を頂けるというお気持ちだけで患者及び家族としてはありがたいし、世界じゅうの方がキャンペーンの「話題性」を上げるために様々な努力を払って下さったことに、とにかく感謝の念しかありません。「不幸の手紙」式の危うさももちろんあるけど、このキャンペーンはそういう「システム」の成功ではなく、個々人が行った多様な創意工夫の成功だと思うので。
「頭から氷水」は「飽きちゃったので」 「100ドル寄附」を選んだサイバーエージェント藤田社長
http://www.itmedia.co.jp/news/articles/1408/20/news117.html
で、ブコメなんだけど id:nakakzs さんの
つか氷水かぶるのもいいけど、ALS患者など使えるQOL向上システム(例えば話せない人とでも意思疎通ができるアプリとか)を作る方が良いのでは。
については本当にそうで、ぜひこういう面でも貢献を頂きたいです。
ALS の恐ろしさは、何年もの間２４時間体制の看護が必要になる点もあるけど（自力で気管の痰を排泄できないので詰まった瞬間に死ぬ）、何よりコミュニケーションを取れない「ロックイン」状態が、本人にとっても看護する家族にとっても絶望的にキツい。
体を動かせないといっても色々と段階があって、瞼や眼球すら動かせない完全な「ロックイン」から、眼球運動と道具を組み合わせる「コミュニケーションボード」でならやり取りできるって人まで色々な患者がいるんだけど、本人の意思で自在に「会話」できるようになることが、患者や家族にとっては大きな救いになります。
https://www.youtube.com/watch?v=j_99gzLgpYU
俺も IT 業界の端くれだけど、今回の件で ALS に興味を持ってくださった業界のエンジニアの方々には、ぜひ患者のコミュニケーションを支援するハードウェアやソフトウェアの面でもご貢献を頂きたいと、切に願ってます。
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