はてなキーワード: 潰瘍とは
正社員になれないのもわかってる。
保険とかもろもろややこしいものもいらないから、お金を稼ぎたいです。
.
僕のスペック
・中卒(正確には高校中退)
・年齢20代
.
中学生のころにクローン病という病気を発症。当時は過敏性腸症候群だと診断された。
その後腹痛で通学できなくなり、不登校状態で卒業。通信制の高校に進学したが三年で卒業できないとわかった頃、クローン病だと診断されて退学した。
.
クローン病ってなに?って人向けに説明すると、粘膜に炎症が起きる病気。原因がわからないので、完治はできない。症状をコントロールするのが目標。
僕の場合症状がでてから診断されるまで間があったので治療が遅れた。クローン病だとわかったときには小腸や大腸で炎症がおきていて、狭窄ができていた。
腸管内で繰り返し炎症がおきて、傷口にできるかさぶたが積み重なって狭くなったといえばイメージしやすいかもしれない。
炎症を抑えるために免疫抑制剤を使いながら様子を見てたんだけど、狭窄の痛みが酷かったので腹腔鏡手術で切除した。
手術のおかげで狭窄の痛みはなくなったけど、これが原因で現在は慢性的な下痢に苦しんでる。
.
慢性的な下痢になると、痔になる。酒飲みのおっさんみたいだが、笑えない。酒飲みは酒を絶てば治るが、僕の場合食生活ではなく腸のせいだから治らない。
痔が慢性化すると、膿んで痔瘻になる。こうなると発熱するし、痛くて座れなくなる。肛門周囲に膿が溜まって、水ぶくれができて、その後自壊(破裂)して中身が垂れてくる。
痔瘻の手術もした。シートン法といって、膿んだ部分をくり抜いて、ストローみたいなチューブをぶっ刺すんだ。
こうするとチューブが邪魔でくり抜いた部分がいつまでたっても埋まらない。その間ずっと膿が出てくるわけだ。
.
毎日の排泄が辛い。トイレにいくたび痔瘻が腫れる。トイレにいって、横になって、なにやってるんだろうと思う。
トイレにいく回数がふえるだけで、横になる時間が増える。これじゃ予定も入れられない。
「治してからにしてください」
いや、治したいよ。だけど、治せんのよ(´・ω・`)
.
無理して両親のつてで土木建築の現場を紹介してもらい、バイトをしたこともある。
だけど、現場のトイレは使えないからコンビニまで行かなきゃいけないし、下痢プラス痔瘻のコンボで漏らしてしまった(文字通り)。
それ以前に、免疫抑制剤のせいで道具を握れば突発性じん麻疹が出てしまう。
.
どうしようもないが、悲しいし、悔しい。
クローン病の患者の会に出席したことがある。職業について語る場面で、普通に「生活保護です」と喋っている人たちがいた。
いずれ僕もそうなるんだろう、とは感じてる。だけど、今は働きたい。20代で諦めたくない。
だけど、手伝ってくれる人なんて周囲にいないし、相談相手もいない。金もない、仕事探しに使える資格もない。学校通ってないから友達もいないし、ネット上の友達っぽい人もいない。ヒモになれるイケメンでもない(というか、ブスだ)。体力もないし、すぐじん麻疹でるし、かゆみから貧乏ゆすりがとまらないどうしようもない人間だけど、それでも諦めるのは辛いんだ。
.
両親には今まで数多くの迷惑をかけてしまった。顔を見ただけで疲労困憊しているのがわかる。申し訳なく思う。
だからこそ、経済的に自立、もしくは家計を手助けするぐらいのことをしたい。
だけどネットの求人を探しても、中卒の病気持ちを雇ってくれるところはない。学歴不問のラブホの厨房のような仕事でも、スケジュールに穴を空けられると困るし、勤務中にトイレに行くのは困ると言われてしまった。
狭い知見しか持ち合わせていないから、これ以上僕一人でできることはない。
雇ってくれる経済力のある人は自殺者1人減らすと思って声をかけてほしい。雇用者じゃない人も、こういう仕事ならいけるんじゃね?と思ったら書き込んでほしい。
今現在夢も希望もないが、ここに書き込めばなにか見つかるかもしれないと思った次第。できるだけ返信はするので、よろしく。
Twitter https://twitter.com/kuron_hatena
.
まず高校を卒業したら?と考える人がいるかもしれないけど、親父が借金抱えていて経済的な余裕がないんです。学歴のせいで中卒OKなバイト探すだけでも苦労する有様なので、将来的には高校を卒業したいと思っています。だけど、まずはお金です。そういうこともあって、この日記を書きました。
.
追記2
クローン病患者なので、特定疾患による医療費の助成は受けていますが、障害者ではありません。だから、障害者雇用枠で就職することは出来ません。
障害者と健常者の間でセーフティーネットからこぼれ落ちた男の話として読んでもらえれば理解しやすいかと思います。
.
追記3
>>住み込みや単身赴任でもいいのだろうか。通院があるから難しい? 希望勤務地とかそのあたりの条件が意外とポイントじゃない? 引っ越しも可なら、意識高い系の農業法人とかなら宣伝も兼ねてワンチャンないかな?
.
二ヶ月に一度通院して、ヒュミラをもらうサイクルを繰り返しています。
二ヶ月に一度なのは、特定疾患の助成の度合いが「高額かつ長期であるか」で決まるからです。都道府県によって違うみたいですが、僕の県では高額の支払いが年6回以上あって、世帯収入が低収入の場合、月の支払い上限額は5000円になります。ヒュミラ二ヶ月分で30万円ほどかかっているので、一割負担でも三万円。かなりデカいです。
なので、二ヶ月に一度クローン病(IBDでもいい)に詳しい先生がいる病院に通院ができて(高額かつ長期のための実績づくり)、ヒュミラが受け取れて、医療費の助成が受けられる立地なら、どこでもいいです。
もちろん農業もばっちこいです。ただし、ヒュミラのせいで感染症になりやすかったり、怪我が治りにくかったりするので、そういう仕事には注意が必要です。
.
追記4
>>gonzales66 京都難病支援パッショーネ 上野山さんの京都新聞の連載 > 難病患者 就労への挑戦
>> 「41歳男性、難病患者で通院中、はい、重症筋無力症という病気です。短時間労働を希望しています。はい、障害者手帳は持っていません。あ、そうですか…失礼します」。おおむねこんなパターンで撃沈します。後で担当者からいつ頃病気は治るのですかと聞かれ、「いやあ基本治らないっすわあ」とこのくだりまでがいつもの流れです。
.
僕のバイトの面接もこんな感じでしたね。この気まずさ痛いほどわかります。
長時間労働希望のほうがシフト埋めやすいのはわかるんですが、慢性的な下痢で痔瘻患ってるとトイレが長いんでワンオペ無理です、短時間労働希望です、と告げると理由を聞かれます。
病気を告げると、障害者手帳の話になり、持ってないというと、いつ治るの?と聞かれて撃沈。
唯一の例外は新聞配達のバイトでしたね。人柄採用でした。下血が酷くなり痔瘻が悪化、患部が腫れて自転車を漕げなくなり、一週間の研修が終わると同時にやめちゃったんだけどね(´・ω・`)
.
追記5
>>worris 戀塚昭彦さんがUCで在宅勤務ですね。私はCDで経腸栄養剤を補助的に摂取して通勤できています。
僕もそれ試してみたんだけど、経腸栄養剤(エレンタール)にすると下痢の回数が増えちゃうんだよね……浸透圧のせいかと思って薄めに作ったり、鼻チューブで就寝中に一滴ずつおとすのとか試したんだけど、お腹ゴロゴロして日中なにもできないわ、下痢の回数増えて痔瘻が悪化して、外科の先生に排膿(患部を切開)してもらうことになったりと散々だった。主治医のススメで栄養指導も受けたんだけど、エレンタール無理なら他にない、とさじを投げられてしまった。
クローン病の好発部位である回腸を切除すると下痢になりやすくなるみたい。
.
追記6
>>a254103 患者の会に生活保護を受けていない人たちもいそうだけど、その人たちはどんな仕事をやってるのだろう?参考にならないかな??
患者の会は今現在健康的な生活を送れている人しかこないので、あんまり参考にならないんですよ。
パターンA、下痢や痔瘻に悩んだことはないし、狭窄になったこともない。免疫抑制剤やエレンタールでコントロールできている人。
パターンB、下痢や痔瘻や狭窄に苦しんだが、ストーマ造設手術を行い、オストメイトになった。現在は障害者として普通に生活できている人。
だから参考にならないし、相談するとストーマにしちゃえば?としか言われない。主治医にそのことを伝えると、クローン病自体はコントロールできている(実際小腸、大腸の縫合後に潰瘍が見られる以外再燃していない)。QOL(生活の質)と就職は別問題(なので関知しない)と言われました。
.
追記7
自分の健康面での将来が不安で「クローン病を患っていて、とうとうストーマになった患者さんのブログ」を見ていたんですが、コメント欄をみてもアドバイスが殆どなかったんですよ。僕自身fc2(アメーバだったかも)で一度記事を書いたことあったんですけど、最初のコメントが通販でサプリメント売りつけている別ユーザーの慰めのコメントでした。そういうのはもうお腹いっぱいなので(いっぱいなので)あえて増田かな、と。
.
追記8
>>pmonty きっついね。自助努力ならプログラミングだと思う。あとブロガー(文才あるよね)。流行りならYoutuber, Vtuber とか?住んでる県か市くらい明らかにした方が救済が期待できるのではないかと。
どこまで書いていいのかわからなかったので書いてなかったんですが、大阪府在住です。
.
追記9
>>いちおう欲しい収入は書いたほうがいいんじゃね
本音でいうと、お金をもらえるなら具体的な金額はどうでもいいです。10円とかじゃ困るけど……。
高校をちゃんと卒業するためのお金を貯めたいって目標はあるのですが、それだって残ってる単位40ほど×1単位9000円でけっこうな額になっちゃうし、入学費用(退学してるので)も含めるともっと増える。
二年以上新しく服買えていない(バイトの面接でジーンズダメと言われて本気で困った)、未払いで電話が止まること多い、というかクレカが全部死んでる、家差し押さえられた、車手放した状況なんで、世帯収入増えるならなんでもいいです。
そのうえでですが、僕の医療費の支払い上限は5000円で、特定疾患による医療費の助成表から逆算すると世帯収入は370万円以下のはずです。これが370万円~810万円になると、上限が10,000円になります。年6回通院なので、30,000円の負担増がペイできて、家計に貢献できるならうれしいです。
.
みんないろいろありがとう。まだ報告できることはないけど、TwitterのアカウントにDMがたくさん来て嬉しいよ。
ブログやらないの?って書き込みはあったけど、このアカウント思いつきで取ったので、IDがkawango2525なんだよね。誤解しか生まないからどうしようか悩んでるよ。
ちなみにkawango2525なのは、Twitterで低能先生がトレンド入り→kawango2525のつぶやきが話題になってるのを知る→低能先生についてのはてなアノニマスダイアリーの記事を読む→自殺を考える→禁止されていた飲酒をする→酔った勢いではてなアノニマスダイアリーに記事を投稿しようと思い至る→アカウントを取得するって流れだったからだよ。
Twitterのアカウントは見ているので、なにか用事のあるかたはDM送ってくれたらと思うよ。
.
来週中になにか報告できるかもしれません。DM送ってくれた皆さん本当にありがとう。この恩は働いて返します。
.
眼窩の裏あたりに扁平上皮癌が出来ていると。
放射線治療も投薬も切除も出来ないので、
完治は無理ですと言われた。
転移はせず、臓器不全には繋がらないものの、痛みで食べられない時が来て、おそらくそれは半年〜一年以内に訪れるとのこと。
それまでは痛み止めの薬をやって、食べたいものを食べられるだけ、好きな事を好きなだけさせてやって上げてください、と。
まだ8歳。早すぎるよ。。。
前の奥さんと別れたとき、お前と男ひとり猫一匹の生活が始まったっけ。
離婚したてで一人で項垂れてたとき、子猫だった癖に俺を慰めにきてたな。
いつも玄関まで迎えに来てたな。
仕事で忙しくてあまり帰れなかった時、寂しさのあまりか家にあるケーブルを齧りつくしたよな。
新しく出来た彼女を家に呼んだとき、見たことない顔で威嚇してたな。
隙あらばテーブルのご飯を盗ろうとして俺とバトってたな。
その後、奥さんとなる人と暮らし始めたら速攻で懐いてたな。
今建てている新居にはお前用のハッチ、遊び場、トイレ置き場を用意しておいたのに。使う所を見たかった。
追記
経緯をちょっと書くと、
9月頭頃、抜歯した側の目が充血し涙が出るように
10月中頃、角膜に潰瘍が発見。合わせて口腔内陥没が発見。主治医からここで扁平上皮癌の疑いありと。
先週、医療センターでCT撮って、扁平上皮癌と診断。写真で見ると頬骨の裏がなかった。。。
という感じ。あっという間。
2ヶ月前までは普通に暮らしてたのに、今では腫瘍で押されているからか、片目が閉じられない状態になってる。
ただし、食欲はめっちゃある。ドライフードは嫌がるけど、食事量は前の倍くらい。
ずっと続けばいいけど。
ググって同じ癌の画像を見たけど、かなり凄惨なものもあり、正直胸に来るものがあった。
出来るだけ長生きしてほしいのは本心だけど、痛み止めも効かないくらいツラくなるなら楽にさせて上げたいってのも本心。
わからないよ。
横ですが。
私も持病がありまして、その持病の症状のひとつに「レイノー症候群」っていうのがあるのです。
これは末端冷え症の超ひどいバージョンと言いますか、血行障害によって指先や足先がチアノーゼを起こし、皮膚の色が3色変化したり、酷い場合には皮膚潰瘍を起こしたりします。
で、この症状があまりに酷い場合には、ベラプロストなどの血管拡張薬が処方されます
(ちなみにレイノー症候群を治療するために、精製した砂糖をはじめとした食生活を指導されたことはありません。寒冷ストレスはなるべく避けてね、という生活上の指導のみです)。
「冷え症」っていうのは、おそらくそういった西洋医学的な治療の対象にはならないものですよね。
症状を放っておいても、潰瘍になったり壊死したりはしないという。
自分としては、そういう「未病」的なものは基本的に病院で保険診療で診てもらうものではないという認識なので(ここらへんは医療政策・医療経済学者の津川友介氏あたりがかなり斬り込んで論じています)、元増田は保険診療を行う病院や西洋医学に対して期待するものを誤っているのではないかと思いました。
なんかここ最近下痢が止まんないんだよね。月曜からだからかれこれ6日目突入か?
ガス抜きする気でミが微量漏れたり、感覚が全くないまま液漏れしてたことにトイレ入って初めて気づいたりしている。6日でパンツ3回汚してるしうち1回は着替えに帰るはめになって遅刻したりしている。
あとなんか出てくるモノが変なニオイする。いつもは快便で「腸の型を取りました!」みたいな堂々たるブツなんだが、最近は軟便の見本みたいなやつか、なんというかナタデココを噛んで吐き出したヤツとガムを噛んで吐き出したヤツをミックスして痰で和えた的なモノのどっちかしか見てない。軟便は快便よりひどい悪臭がするし謎の和え物は逆に全然便ぽくないニオイがする。例えづらいんだが、なんか甘いともさわやかとも言えそうで言えない変な香料みたいな。
そんで、地味に下痢より困ってんのが腹痛。これまでの下痢の腹痛と明らかに異質で、「先日間違えて刃物を食べたので内臓の某所に傷ができています」みたいな痛み方なんだよ。みぞおちからへそにかけてのあたり。
なにが困るってものを食うと沁みて痛いのが困る。うどん食っても痛い、ウィダーインゼリーも痛い、水を飲んでも痛いで参っちゃって、自然1日1食状態になったんだけど昨日とか出勤早々手の震えとか頭がぼーっとするとかなるし。明らか低血糖だったんでカロリーメイト食ったけど、やっぱり沁みるし。
医者行かなきゃダメかなあと思うんだけど、腹痛と下痢くらいで来やがってとか思われんの嫌だし下着汚して云々とか白状したくないけど黙ってていい情報なのかわかんないし、内視鏡だのバリウムだのってなったらイヤじゃん?バリウムとかぜってー沁みるし嫌すぎる。
あと触診っていうの?痛いところ特定しようとしてハラ押す医者いると思うんだけど、最近太っちゃって腹部は割とどこもパンパンなんで今回の腹痛とは無関係にそういう触診の手が腹に食い込むこと自体の痛みが著しかろうと想定されるわけですよ。自分で押してて痛いもん。押してること自体が痛くて、「押してくる手が特に沁みるのはどこか」みたいなのはよくわからん。
そんなこんなでずるずる週末突入したけど腹が痛くてメシがまずいことこの上ないし、ガス抜きするのにもいちいちトイレ行ってやらないとならないし、洗っても洗ってもパンツが足りない乾かないで水道代やばいし、明日とか人と会う約束してんのに外出厳しい状態で本当困る。
この前やっちまったとき履いてた手洗いできないスカート、アレにはダメージなかったのが唯一の救い。
追記
やりたい放題書いててふと「あれこれ叙述トリックみたくなるんじゃね?」って思いついてホクホクしてたのにみんなそんなのそっちのけで病院病院の大合唱かよ。ありがとうございます今日治らなかったら明日診察受けます。
ただ、書き方は叙述トリックだが内容には一切嘘偽りはない。ガス抜きで事故、液漏れ、刃物の誤食疑惑的腹痛、スカートは爆撃を免れた、全て事実である。笑えねーってなんだよ笑えよ。こんだけ茶化し倒したのにまだ足りねーのかよ。はてなーの笑いレベル高すぎだろ。
でもこれそんなに病院案件かなー。だって嘔吐してないんだよ? 出てきたブツは軟便か正体不明ではあるものの、鮮血色でもコールタールでもないんだよ? そして増田を書く余裕があるのだよ?
腹痛で検索すると腹膜炎とか肝臓や膵臓がぶっ壊れた系だとだいたい冷や汗流してうずくまったり転げ回ったりしてるじゃん。いや一時は冷や汗流すくらいの痛みはあったけど、いわゆる普通の下痢の痛みでであって刃物痛自体は流石に冷や汗レベルではなかったのよ。もともと腹痛からの迷走神経反射が起こりやすい体質だし、下痢でなら冷や汗はセーフの範疇かなみたいな。念のため婦人科系の腹痛の情報も漁ったけど下痢って時点でコレジャナイ感あるし。卵巣だのなんだのが炎症起こしてそれが飛び火しているにしては肝心の「卵巣だの何だの」が痛くなさすぎるような気がする。痛さの種類的には寄生虫も考えたが、腹痛前3日くらいまで遡ってもサカナ食べてないし少なくともアニサキスに噛まれたってのはちょっと考えづらい。急性胃腸炎か、最悪トラバの指摘通りちょっと潰瘍くらいだろこれは。腸捻転とか腸閉塞の超軽いのとかさ。癌wwwねーよwwwいや検査もしねーで100パー無いとは言えないが、他にもっと疑うべきなのあるだろwww
あと生理用品な、あれ下着ガード用であって今回の液漏れとかは保守範囲外だから、あくまで応急処置にしか使えないのな。6日で3回の1回目だけみたいな。構造上液漏れ発生箇所から吸収までの過程がノーガードになるから、あれだ、ケツの谷間っつーんですかァ? そこらへんが漏れたアルカリ液で荒れてえらい目見る。トイレットペーパー巻いて挟んどいて頻繁にトイレ行った方がコスパ的にも良かった。
それから、太ったくらいで腹押しても痛くないだろという(おそらく)殿方におかれましては、アザラシをイメージしていただきたい。分厚い皮下脂肪に阻まれて生半なちからではそもそも触診にならず、触診が成立するほど強く押したら普通に筋肉やらなんやらが巻き込まれて痛いという、そういう感じである(当社比)。
あー、それにしても痛い。今日治んねーかなー。出かけづらいの本当きつい。
昨日急にラーメン食べたくなり通りすがりのラーメン屋に入ってみた。
店に入ると、
「お一人様ですか?カウンターへどうぞ。」
そこは選ばせないで強制するパテーンか。
隣には先客の男がいて、醤油ラーメンぽいのを注文していた。
隣の男が食べ始めたがなんかおかしい。
無音だ。
麺を持ち上げ、口を尖らせる。
麺を冷まそうとしているように見えるが、
ふうー ふうー
という音がしない。
おそらく口からは音は出ていないが微風が出ているんだろう。
じゃないとあの行程は不要だ。
そして、いよいよ口へラーメンを…
無音で。
だが張り紙も注意書もない。
ほどなくして、俺にもラーメンが来る。
俺はいつもと同じように麺を持ち上げ、ずずっとすすった。
うまい。
店長らしき人も注意してこない。
良かった、あれはきっと彼特有の食べ方なんだ。
その間も、彼はさっきと同じように麺を食べている。
隣に人がいるのを忘れるくらい無音で食べている。
彼は一旦箸を置いた。
無音で。
箸くらい置くとき音がしそうなんだが徹底してるな。
麺を食べ終わったらしく、スープを飲むためにドンブリを両手で持ち、ずずっと…
飲むかと思いきや、無音で飲んだ。
本当に飲んでいるのだろうか。
彼は呼吸器系が弱くておもいっきり吹くことが出来ない。
胃がなくて一気に食べると血糖上がっちゃって大変なんだ。
食道に潰瘍があってしみるんだ。
きっとそうなんだ。
彼が先に会計を済ませて店を出て行った。
ラーメンはこれまで食べてきたラーメンでも一位か二位かの美味しさだった。
うまさで少し泣きそうになってしまっていた。
店を出ると彼が車の横でタバコを吸っていた。
その後言った。
「あ~~~~~~~~~~~~、うまかった~~~~~~~~~~~」
思ったより低い声だった。
彼の眼には大量の涙が溢れていた。
疲れている人は今週も毎日来ていた。
「疲れがすっかり取れました。ありがとう!」
沈黙って言った瞬間沈黙がなくなるのと同じで、疲れている人の疲れがなくなったら疲れている人ではない。
「でも…」
風間とおるが神妙な顔で続けた。
「痛いんです。」
「そこは内蔵が一番多いんです。胃も食道も肝臓も胆嚢すい臓も大腸も心臓も肺もその辺に集中してるんですよ。」
私は先日触れた腹部のしこりを思い出した。
「食後に痛いです。」
「食後に痛いのは、十二指腸潰瘍の可能性がありますよ。逆に胃潰瘍は食前に痛みます。あと食後には胆嚢が収縮して動くので胆嚢炎っていう可能性もあります。」
「痛みに効きます。でも胃潰瘍だった場合は胃潰瘍を悪化させますから飲んではいけません。病院でみてもらったらいかがですか?」
すると痛い人は、
「それはどうしても…」
と、それは言わないでほしいという空気が流れる。
「なぜその辺が痛いのか原因が分からないと命に関わりますよ。」
と話す。
「潰瘍が出来てて痛いのか、胃の動きが悪くて痛いのか、胃酸が出すぎて痛いのか、痛いのにも種類があるんです。」
と説明するも、痛い人は
「一番いい痛み止めをください。ボルタレンと湿布も塗れば痛み取れますか?」
と言う。
「それらの薬はかえって痛くなるかもしれませんよ。」
するて、
「疲れの時はいっぱいくれたのに…」
と痛い人。
「え…」
まずかったのかと思い、ここは痛み止めじゃない方向へ行かないといけない。
「胃十二指腸潰瘍が出来ていて痛いとしたら、胃酸を止めなければなりません。口内炎にずっと塩酸をかけていたら口内炎はなおりませんよね。
胃酸は塩酸くらいの強酸性です。この胃酸を抑えないと、潰瘍に胃酸がかかり続けて潰瘍が治らないんです。潰瘍を治すには胃酸から遠ざけないといけません。
そこで、胃酸を抑えるのがH2ブロッカーです。ガスターという薬です。ガスター10という薬がありますが、病院ではガスター20というのが処方されます。
つまりガスター10を二錠飲めば病院の処方ということになります。飲んでみて痛みが止まれば、原因は胃潰瘍だったという可能性が高いかもしれません。
ただ胃潰瘍だけが痛みの原因じゃない場合もありますのでたまたまかもしれませんが。」
「胃酸が出なくて食事していいんですか?」
「食べ物は、胃酸だけで消化させているわけではありません。すい臓や肝臓から消化酵素が出ているから大丈夫です。」
「そうなのか。分かりました。ガスター飲んでみます。ありがとう!」
と言って帰った。
今までの流れだと明日も痛いって来る。
痛みの場所を変えてくるだろう。
私はすい臓のことや腎臓のことは分からない、あと当たり前だが虫垂炎のオペもしたことがない。
医者に行って欲しいな。
「勉強頑張ってると、十二指腸潰瘍や、自己免疫系の病気、手や歯の原因不明の痛みなど、
テストのたびに新しいストレス性の病気になるので、ストレスマネジメントを教えてください」
って感じで相談した。
すると、
「なるほど頑張っていますねえ」
みたいな共感的態度。う~ん、これはどうなんだー?っていぶかしむ俺。
「ここ2年ほど、心を入れ替えて勉強してるんですけど、いかんせんそれまで遊びすぎたつけで、なかなかまわりに追いつけないです。テスト勉強とかも、周りと同じ時期に初めて(当然その前の時期はその前の時期で努力してる)、周りより頑張ってやってるんですが、伸びないです。今月の卒業試験も1月勉強して、でもギリギリ受からなくて。最後の最後でまた新しい病気になってしまって、病気に耐えながら受けました」
「う~ん、まだ余裕があるときは、週1回、街にでかけて買い物とかします。あとは、音楽聴きながらながらで勉強してます」
「そうね、休みがまだまだ少ないかもしれないですね、もう少し休む頻度を上げたほうがトータルの勉強時間は減っても、効率いいかもしれないですよ、集中できて。
「なるほど、その通りかもしれませんね、ためしに休みを増やしてやってみます、ありがとうございました。」
ほお~ってなった。
俺は努力はできるようにはなったが、限界を超えた努力をしていた。
長期間になると、やっぱ体がキツイな~って。やるやらないならやれるんだけど、病気はどうしようもない。
これじゃあ一生は努力できないと。
自分に自信が無い。
将棋をやってみた、初段にもなれない。
当然、彼女居ない暦=年齢。チビデブハゲだししょうがないっちゃーしょうがないけど。身長160しかない。
仕事はエリートだが、全然ダメ。なんとかごまかしているが、いつかヤバイだろって思う。
精神的にも不安定、よく憂鬱になるが、躁鬱とまでは行かないらしい。
病気もストレス性の病気が2つ発症した。ってか小学校のころからすでにはげていた。胃潰瘍と十二指腸潰瘍にもなった。
もう完全にダメな人とか、そういうのを想定したら俺はまだ大丈夫なんかなって思うけど。
このままいくってのも辛いなと思う。死ぬのとどっちが楽かっていったら、多分死ぬほうが楽なんじゃないかと思ってくる。
冷静に考えて、個人の損得だけなら、死ぬコスト(苦しみ)と生きるコストでは、死ぬコストのほうが圧倒的に安い。しかし、家族も辛いだろうと思うから、一応両親が死ぬまでは待たないととは思う。
そう考えて、今日は映画でもごまかせなくなって、風俗でおっぱいでも吸いに行こうと思ったが、なんか、風俗嬢も見下してるような気がしてきて怖くなった。
そこで、俺がどう思うかは風俗嬢には関係無いし、頼る相手も間違ってるのかもしれないが。
まともなみためなら、貧乏でもそういうのを彼女に支えてもらったりとか、そういう感じなのかなあとかは思う。
しかし、じゃあ俺みたいに未来を諦めてる奴が、彼女とか引き受けられるかと、いやそれ以前に彼女できない問題もあるけどさ。
なんか、本当に詰んできたなあって思う。
風俗でダメなら、エロゲーだろうが。エロゲーもハズレを引いたときはキツイ。
じゃあ、宗教かなーとか思う。宗教なら救われるんだろうか、神父に告白とか?
書いた日記に、高校生くらい?という指摘があった。精神年齢が幼いのは本当だ。10年以上前に、10歳年下の小学生に「先生は、頭の中身がオレと変わんねーよな」と言われたしな。その指摘通りなら、やっと高校生レベル。
親について書こうと思ったのは、ibi さんのブログを読んだから。読んでて引き込まれた。体格は完全に負け。コンプレックスなほど羨ましい。親の様子は、今の時点では、こっちのが毒が弱い。今、ホームレスとなっているそうなので、今の境遇は大差がある。
何が違ったのか?という一つの例として、思い出せる限り、書いてみようと思う。
12歳くらいまで
転校を繰り返していた。嘘つきになってた。テストの点はよかった。母親は父親の悪口ばかりだった。俺も父親が嫌いだった。単身赴任になったとき、心から解放感を味わった。夕食がバラバラになった。好きなときに食べる形。誰も何も言わなかった。父親も俺を嫌いなのは、いつも感じていた。母親はよく赴任先に行っていた。「??嫌いなんじゃなかったけ??」と思った。嫌いなはずの父親を、俺より優先して、会いに行っている、合わせて暮らしている?? なるほど、俺は悪口ばっかり言ってる相手より下なんだな。。。と、頭ではなく心が受け止めた。夫婦の悪口を子供に言うって、こういう結末をたどる。
中高生あたり
さらに転校していた。家庭不和な状態での転校って、本当にキツい。唯一の逃げ場の学校が、ガラッと変わる。転勤するサラリーマンの人へ。家庭が円満なら転校は問題ないはず。家庭不和だと子供は確実に死んでいく。刑務所か、病院か、墓場か、そこらへんで子供と会うことになる。俺も捕まらなかっただけだ。死ななかったのは運。偶然。
高校はほとんど記憶がない。思い出すと気持ち悪いから、一番マシな小学校4~5あたりを、ずっと反芻していた。好きな子も、仲間も、自分の頭の中も、ずっと小学校の時代で止まっていた。勉強だけは上位だった。だから学校は異常に気付かなかった。
憐憫・同情・軽蔑に、異常に敏感だった。胃はずっと痛かった。潰瘍だと思っていたが、医者は「若いから心配ない」としか言わない。検査もしない。昭和時代って、こんなバカばかり。室内でタバコ吸うの当たり前だったし。教師も医者も異常な時代。今のロリコンばっかりのほうが、だいぶマシだ。
大学へ
ずっと昔に戻りたいと思っていた。そのまま大学生に。小学生のメンタルで、一人暮らし。かろうじてマトモだったのは1か月くらい? 誰ともしゃべらない、、、しゃべれなくなる。出会い系の電話サービスだけが声を出せる場所。そして鬼のような請求が来る。
つづく かなあ。
税制改革&社会保障制度の見直しが議論に上がっている今だから、大野更紗氏の「困ってるひと」に寄せて、再び想うことを書いておきたい。
大野更紗氏が語る現状のセーフティネットについて、社会保障の手続きの難解さを「モンスター」と呼んでいる。何故か?…それは
「何がどうなっているかわからない」からなんです。制度の構造や仕組みが理解できれば「モンスターだ」なんて誰も思わない。「何がどうなっているのか」が、まったくわからない
から。
「日本のセーフティーネットはスカスカ」―『困ってるひと』著者・大野更紗氏が語る社会保障の“現実” (1/4)(BLOGOS編集部) - BLOGOS(ブロゴス)
改めて拝読して、ため息以外に何も出てこなかった。自分たちのいる荒野があまりに広大かつ迷路のようだからだ。
引用が長くなるが、
ところが、この制度を利用するためだけでも、毎年更新が必要です。その度に大量の書類をそろえなければならない。…
自分の体が動かない状態、役所まで出向けない状態で、延々とお役所の窓口ジプシーみたいなことをしなければならない。この制度をひとつ利用するだけでも、「困ってるひと」には大変なことです。そのほかにもさまざまな制度がありますが、一つひとつ自分が何を使える可能性があるのかを調べるだけでも、書類の山と格闘しなければならない。
:
自分がそういう状況に陥って、「ここまで大変な状況なのに、どうしてこれまで誰も何も言わなかったのだろう」と非常に不思議に思いました。そこで、よくよく考えてみると、「ここまで大変」だからこそ、実際に当事者になってしまうと「生きているだけで精一杯」で、物事を整理するとか、発信するとか、助けを求めるといったことができなくなってしまうんです。それが日本の社会制度の現状がモンスターたる由縁かなと思います。
まったくその通り。ここで、
比較的動ける難病患者・ネットに明るく情報収集し易い・家族の支援が得られる・主治医も難病支援の制度に詳しい
VS.
病状が重篤・独居・ネットにも明るくなく頼れる友人もいない・主治医すらその手のことまで知らない
この2種類の患者に、かなりの格差が生まれることを知る人は少ないのではないだろうか? お若くて頭の回転の早い大野更紗さんですら、書類の山、制度の複雑さにお手上げ状態だったのだ。
病状が重く、鬱状態にも陥り易い、難病患者にお手軽な方法は「無い」。手帳というのもないので、いわゆる「障害者」支援への手の届きやすさとは大違いなのだ。
お役所も制度を使う人がいなければ、運用する前例がつくれないため、経験やノウハウが蓄積されないですよね。使う側も電話をかけて「前例がないので」と一旦断られてしまうと、それであきらめてしまう。
なぜ「あきらめる」のか? 気力が続かないからなのだ。もう窓口で相談するだけで体力気力を消耗疲弊し、担当者が否定的な言葉を発しただけで、その次の方法を考える気力など残らないのだ。
難病患者の人たちというのは、わたしを見ていただければわかるとおり、見た目でその辛さや、障害の度合いを判断することはむずかしいですよね。こうした「見えにくい障害」は、現行制度の中では、判定の過程で障害を軽く見積もられがちなんです。そういうシステムになっている。3つの分類にきちんと収まらないために、いわゆる「制度の谷間」といわれる部分に落ちてしまうのです。
これこそが問題なんだと思われる。
最新の推計で
数値で見ると、約10倍の違いだが、個別に見ると実は、亡くなっている方も半端ではないのを考慮にいれていない。
難病患者のほとんどは、見た目は健常者と全く区別がつかない。手も足もあるし、普通に歩ける人もいるし、リウマチ患者の方と似ていると言えば分かりやすいかもしれない。気をつけて見ると、指の関節が変形していたり、というのと同じレベルだ。
ちなみに自分は7年前に全身性強皮症と診断されたが、見た目は元気、上から下まで気をつけて見てもどこも健常者と変わらない。手指を触わると、え?と驚かれるぐらい硬い。寒冷刺激でレイノー(指先などに血液が行かなくて真っ白や紫色になること)が出ても大概手袋をしているので分からない。マスクをしていても、最近インフルエンザが流行っているのでまったく周囲と違和感がない。
そういう自分も大野更紗さんと同様、診断ジプシー約半年。たらい回しの末、とある大学病院の膠原病内科で「たとえ、精密検査で確定診断できても、今の医学ではどうすることもできない」と確定診断すら断られた。
夫とともに絶望しせめて静養のためにと引越しまでしたあと、ネットで研究班の存在に辿り着き、窓口のドクターにメールで相談できた。そこから一気に、確定診断、治療方法を決めるための検査入院。ステロイド剤投与量が決まって、するすると症状が回復した。今は一定量のステロイドと血管拡張剤が、自分の身体を見かけ健常者にしてくれている。
そうじゃない同病者もかなり多く、自分は半年と言えども、確定診断が早かったお陰で内臓病変までの進行を免れた口なのだ。指に潰瘍もないし、模範的患者とも言える。もちろん、薬の副作用や、細々した不具合は置いておくとしてだ。
なんだかんだと言って自分には何も変える力はないけれど、忘れたくないのは、自分が「困ってるひと」になって初めてイロイロな気づきがあったこと。感謝とまでは言わないが、これは大切な財産かもしれないと思っている。
経済成長で全体のパイの大きさを何とかして大きくしようと努力する人たちがいて、かつわたしたち側というか、制度や社会保障とか「困ってるひと」の問題について考える側は緻密なパズルを組み合わせていく
大野更紗さんがそうおっしゃっていたとおり、パイを大きくすることも勿論必要かもしれないが、パイの切り分け方をもっと真剣に考えて欲しい、切り分けたパイの運び方も考えて欲しい、切にそう思う。そのために自分にできることは何なのか?今の迷いはそれだ。
現状、現場では
それを切り分ける側も、もらう側も、明快に解るような指針なるものが必要なんだと思う。
大野更紗さんがおっしゃるセーフティネットが「スカスカ」の意味を実感できている人がどれだけいるだろう? セーフティネットの隙間からこぼれ落ちている人が一体どれだけいるのか自分には把握できない。同じ難病患者でも、症状が軽ければ気付かずに過ごしてしまうところだろう。
しかし、居るのだ。実際に「困り果てている」にも関わらず、命に関わるかもしれないにも関わらず、見捨てられている人達が。福祉を受ける側にも「格差」があり、症状が重篤なほど本人は何もできず、何かをする術も知らず、それでも生きているしかない。そんな人達をすくい上げることが、今後私たちにできるのだろうか?
この数値は行政が把握して受給票を発行している人数 (横道だが、たまたまご近所で同じ病気の方が2人いて、確定診断されたときにはすでに「間質性肺炎」という重篤な内臓病変が進行しており、立て続けに亡くなったばかりだ) であり、実際の人数は不明だ。
「健康で文化的」とまでは言わない。憲法に謳われている「最低限度の生活を営む権利」が侵されたとき、「命」の不公平さを感ぜずにはいられない。
http://anond.hatelabo.jp/20100522181804
頭に書いておけば、トラックバックちゃんとなるかなぁ。
http://anond.hatelabo.jp/20100522110418
というのを踏まえて、「ふざけんなハゲ。ふざけんな江藤。既に最初から広がりまくってんだろ。広がりまくってる前提でやらないなら決定権剥奪すんぞ」と言わなかったのは政府の不作為で間違いない。
これに反論が無いと言うことは、結局『政府に不作為がある』が答えですよね。
つまり「政府の行動に問題がある」と言う指摘は、間違えていないと言うことですよね。
で、返答にも乗りますが、まず1つ目。
http://anond.hatelabo.jp/20100522181804
君の脳内ではワクチン接種を検討開始して3日で実施してるのか。もしそうならむしろ赤松の決断力はすげえって話になるなw
あのな、現実見ようぜ。あのヘタレの赤松のどこにそんな胆力があるんだよ。それともワクチン接種がどれだけ重大な決定か本気で分かってないの?
備蓄があるから?日本に使ったことも無い新兵器があったら3日で戦争始められるのか。ワクチンは強力な武器だが専門家も「絶対勝てます」とは言えない不確実な武器で、しかも最近の改良されたワクチンは世界にとっても日本にとっても新兵器だぞ
政府の「対策本部」の「本部長(最終責任者)」は17日付けで鳩山首相に変更しています。また鳩山は、農水副大臣などを現場に送り込んでいます。
胆力は鳩山の方、あるいは鳩山のブレインでしょう。普天間や政治と金問題に加えて、さらにこの問題。政権の穴にはしたくない。疫病は判断力の揺れを待ってくれないでしょう。実際に即断を出してるわけで、それを考えれば3日で開始にしてもおかしく無い。
そして「新兵器」と言いますが、オランダで出来たワクチンは2001年です。研究機関は世界各地で9年行われてるわけで、専門家ならある程度の情報は知っているでしょう。そもそも専門家であれば、今回の口蹄疫を知った時からある程度シミュレートしていておかしく無い。それに内閣ではなく官僚が手を打って調べていてもおかしく無い。
『官僚が』の意味ならワクチンの調査は17日以前からあってもおかしくないですが、それが『赤松の手柄か?』と言うと疑問ですね。現地に入る10日までは、農水官僚を怒鳴ってただけとかいう話も聞きますし。それ以後も何をやってたのやら。
ワクチン効果に『絶対』が無いのは指摘の通り。しかし、罹患地域を押さえ込める可能性があるのであれば、打たない手は無いでしょう。疫病対策と言うのはどこかでギャンブルになります。
それに、一定区域の殺処分は、結局の所、埋設場所が問題になっています。埋設場所を確保する間だけ、罹患しても症状を抑える事が出来ればよいと言う目的でのワクチン使用です。効果が無いとしても、現状と変わらない。悪い賭けじゃないですね。
ちなみに、現地側で「一定区域全頭殺処分」の話は5/14頃ですね。この頃から東国原知事が一定区域の全頭処分の話を出してたはずです。覚悟してるんだから国が動いてくれと。
それから、
http://anond.hatelabo.jp/20100522181804
農場単位での普通の殺処分なら財産権とか言う必要はない。法的に問答無用で処分出来る
現場と補償額の問題でもめたのは明確に出たのは5/20です。一律で牛60万、豚3.5万はふざけるなと。畜産農家と補償問題を詰める前に赤松がリークして、現場農家が怒ると言う形。家畜によっては一頭で200万ぐらいだってあるんだと言う話で。結果、時価になりました。確定が5/21。
それより前は、5/18東国原知事が国と補償額で詰めている話で、交渉中と言う答えをしているのに、馬鹿記者が「交渉中」を理解出来ずに知事に喧嘩を売った話。
ワクチンを確定させた最後の決断は、17日に首相周辺と知事とで即座確定だと思いますね。3日も伸びたのはむしろ補償の問題の方でしょう。ワクチンのプレゼンなんか2時間くらいで終わるでしょう。先に書いた通り、今より悪くなる可能性が低いなら、打たない手は無い。
5/14の財産権は、赤松が一定区域内殺処分の『責任を取りたくない』保身にしか思えません。5/17トップが変わってからは、現行法で対処出来るのではないか?など言ってることからも。
少なくとも、5月上旬からワクチンを考えていたと言うのは、内閣や知事の言葉などを見ていても、想像出来ない。
二つ目。
http://anond.hatelabo.jp/20100522181804
この言葉
http://anond.hatelabo.jp/20100522110418
というのを踏まえて、「ふざけんなハゲ。ふざけんな江藤。既に最初から広がりまくってんだろ。広がりまくってる前提でやらないなら決定権剥奪すんぞ」と言わなかったのは政府の不作為で間違いない。
これを後押ししますね。10万頭出る確定を4/23に理解しておきながら、現場をほっとくと言う。
やっぱり政府の不作為だと言う指摘は別に間違えていないですね。
http://anond.hatelabo.jp/20100522110418
3/26の初期症状から口蹄疫を疑う事は難しいと専門家が言っていますね。
http://www.asahi.com/national/update/0519/TKY201005180565.html
宮崎県で口蹄疫感染の疑われる牛が確認されるまで何があったのか。関係者の話から再現する。
宮崎県都農(つの)町。3月下旬、ある農場で水牛が下痢になった。モッツァレラチーズを作るために飼われていた42頭のうちの1頭。往診した獣医師は、31日に県の宮崎家畜保健衛生所に届け出た。
県も立ち入り検査したが、口蹄疫にみられる口の中や蹄(ひづめ)の水疱(すいほう)、よだれがない。便なども検査したが、下痢の原因となる菌やウイルスが見つからず、結論が出ないまま下痢は治まった。
これが最初の異変だった。
この農場から南に約600メートル離れた別の農家で、次の異変が起きた。
「口の中に軽い潰瘍(かいよう)のある牛がいる」。4月9日、衛生所に別の獣医師から連絡があった。2日前に往診したところ、1頭の牛が前夜から発熱し食欲がなく、口からわずかによだれがあったのだという。
県の口蹄疫防疫マニュアルでは「(口の中の)水疱は発病後6~8時間以内に現れ、通常24時間以内に破裂する」と記載されている。
9日の往診で、口の中に直径3ミリほどの潰瘍は見つかった。しかし水疱ではなく、かさぶたのような状態。すでに発熱から4日がたつ。仮に口蹄疫なら、水疱や激しいよだれが見られるはずだ。
獣医師から相談を受けた衛生所は農場内のすべての牛を調べたが、口蹄疫の可能性は低いと判断した。発熱は1日でおさまっていた。
口蹄疫ウイルスの潜伏期間は、牛の場合で約1週間。獣医師は12日まで毎日往診したが、異常のある牛は見つからなかった。
獣医師は振り返る。「教科書通りの口蹄疫とは異なる初期症状。まったく想定しなかったわけではないが、この症状からは診断できなかった」
4月16日夕、別の2頭に同じような症状が見つかった。最初の牛の隣にいた牛で、何らかのウイルスによる感染と考えられた。この段階で最初の牛はほぼ完治していた。翌日、衛生所が改めて立ち入り検査し、感染症の鑑定を行ったが、19日までに出た結果は陰性だった。
ただ衛生所は19日、念のために検体を国の動物衛生研究所(動衛研)海外病研究施設(東京都小平市)に送った。このとき初めて、県は国と連絡を取った。20日早朝、口蹄疫の陽性反応が出た。
4/20以前については、県にも国にも責任は無い。だからこそこの疫病は天災と言うしかない。
「政府は4/23に10万頭パンデミック確定を理解していた」と言う前提の話なのですから、そして「政府は5/17までほとんど動いていない」のですから、宮崎や自民党が不作為を指摘する事もおかしく無いですね。
3ヶ月ほど前から、以下の症状が継続。
近所の胃腸科にかかって、薬をもらうも改善せず。胃カメラをのんだところ、「ひどく荒れていて潰瘍の一歩手前」とのこと。ピロリ菌検査は陰性だった。
強い薬に変えてもらい飲み続けるがやはり改善せず。さらに別の薬に変えて2週間たつが、いまだ良くならない…。食事はとても気をつけているのに。
これ、このまま通って治るんだろうか?
友人は、ストレスの可能性を考えて心療内科にかかってみたら?と言うけれど、特に思い当たるストレスはなく、精神状態はそんなに悪くない(胃の重さが憂鬱ではあるが)ので、そんなんで診てもらうのもどうなのかなぁと。
別の胃腸科にかかったほうがいいんだろうか?
てかただの胃炎が3ヶ月も治らないとかあり得るの?
ああ、今日も胃が重い…。
あーもう。そこから話さなくちゃダメか。
あのな、期待値ってのは試行条件が明快じゃないとダメだろ? 「子孫存続期間期待値」なんて書くのはな、「オレは予言ができるぜ!」って言ってるのと同じなんだよ。1年とか60日単位で世代交代する昆虫とかならともかく、人間の遺伝的スパンで未来予測なんてできないんだよ3世代(100年)後の気温すら予想が割れてるってのに。
「筋力が高い」とかは普遍的に「良い遺伝」だろって?
鎌状赤血球症って知ってるか? 生物の時間に絶対習うはずなんだけどな。鎌状赤血球症ってのは遺伝病で、赤血球の形がヘンだから効率的に鉄分を運べず、貧血になりやすいんだ。ホモでこの遺伝子を持ってると、骨壊死、下腿潰瘍、細菌感染とか重篤な症状に陥りやすい。でも、地球のある地域、簡単に言うとアフリカではこの遺伝子を持ってる人がいっぱいいる。貧血になりやすいなんて遺伝病は「子孫存続期間期待値」にマイナスのはずだから、それが多いってのは「アフリカは退化してる」ってこと? 母なる大陸なのに?
ちがうんだなぁ。
この遺伝病を持つ人は溶血が早いから、マラリアにかかりにくいんだ(病原体を持つ原虫が赤血球内で発育する)。つまりマラリアの危険が高い地域では、鎌状赤血球症は生存の可能性を高めるってわけ。
遺伝も表現型も、一義的な価値なんてものはあり得ない。
ところで、マラリアが世界から根絶されたら、鎌状赤血球症の人は減るのかな? ……かもね。でも、マラリアじゃなくて別の、赤血球を巣とする病原があらわれたら、相変わらず鎌状赤血球症遺伝子は生存にプラスに働く。そして、もしかすると「生まれつき筋力が低い」って遺伝子を持つ人だけが生き残る、致命的で爆発的な感染力をもつウイルスが、今アフリカの森の中で生まれたかもしれない。パーーーーーンデミーーーック!!!
なんつって。
そう。