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はてなキーワード: 膠原病とは

2018-08-08

皮膚科だって男が欲しいんだよ

俺は大学勤務医してる卒後10年の皮膚科医なんだけど。女医がよく行く科としてあがる皮膚科でも長く働けて肉体的にもキツイことがこなせる男が欲しい、切実に。

皮膚科ってさ、一見楽そうに見えるしそう聞くじゃん?

開業医のクリニックかなんかで皮膚診て、塗り薬渡されて終わり、って経験みんなあると思う。でもさ、大学病院にいるとそういうケースだけじゃないの。

皮膚科とか眼科みたいな科は内科治療外科治療自分の科で行うんだ。それで当たり前だけど皮膚にもガンって発生するのね。それに火傷とかで皮膚を植皮する人もいる。だから皮膚科だって実は大きい手術があるんだよ。

5mmくらいの皮膚を切り取る、いわゆる生検くらいなら入局してすぐ何件か経験するし、簡単採取キットもあるからみんなすぐできるようになる。

たださっき書いた癌とか植皮はやっぱり入局したてのやつが一朝一夕でできるかって言ったらそうはいかない。植皮なんて術後の審美性に直結するからどう切るか縫うか事前の知識経験がそのまま直結してくる。だからね、俺たちのところは執刀医は俺、助手若い医員を入れて、次世代教育もしつつ患者さんにとっても満足のいく仕上がりになるように努力してる。

さて問題は、そのいわゆる執刀医ができる人間が今のところ医局では俺しかいないってことだ。俺は皮膚外科を専門にしているんだけど、他の助教はみんな皮膚内科で「切る」のは専門じゃない。俺より10才上の講師悪性腫瘍には精通しているんだけど、地位が上がってくるといつもいつも最前線にいるってわけにもいかいからさ。だから切るのはいつも俺。切った後に経過を見る主治医も俺。切る前にアナムネ取って説明するのも俺。

うちの皮膚科に入局した人は基本的に将来皮膚内科に進んで、アトピーとか膠原病を専門にして飯を食ってく。医局入りたての頃に一緒に切っても皮膚を貼っても最後はみんな皮膚内科で、一緒に皮膚外科を盛り立てていこうっていうやつがいないの。しかたないよな。手術室に長い時間籠って手術するのも、外来で皮膚診て塗り薬出すのも給料一緒だもん。いや、皮膚内科馬鹿にするつもりはないよ、診断つける時似たような発疹を見分けるのにはやっぱり経験値もいるしさ。でもね、傍から見たら皮膚内科に流れちゃうよ。誰だって肉体的にきつい仕事は嫌だろう?

それにもう一つ。皮膚外科で結局開業することはないってこともある。クリニックでは生検はするとしても、いざ植皮とか悪性腫瘍摘出手術となったら大きい病院に送るからいくら外科スキルを磨いても、将来開業するとなったらあんまり役に立たない。それよりきっちり皮膚内科を臨床研究から学んでおいて「当院はアトピー性皮膚炎に強いです!」と触れ回る方がよっぽど集客力があるからね。となると皮膚外科医が輝ける場所は忙しくていつも人員不足大学病院飼い殺し、が現状なんだよね。

皮膚科特に女性が多いか福利厚生は他の科に比べたら手厚くて、学会としても女性の働きやすさを推進している。消化器とか循環器とも違って急変も少ないし働きやすいのも分かる。それはいいことだと思うよ。ただ女性男性より現実を見る分皮膚内科に進んで、将来は育児しつつまったりやりたいです、パートナー開業も考えていますなんて人が多いから、皮膚科内でも分野ごとに偏りが出ている。学生にも分かるみたいで「先生いつも手術日は術野にいますけど、先生がいなくなったらうちの大学の皮膚外科って成り立たないんじゃないですか?」って質問されたこともあったな。そういうキツイ分野は聡い学生ますます敬遠するから、今後皮膚内科は増えても皮膚外科は増えないんだろうな、って俺は思ってる。

この歪みを解決するにはやっぱり「マンパワーを増やす」と「それなりにキツイ労働には対価を」が必要だと思う。

前者はいわずもがなだな。フェードアウトする人材より長く働いてくれる人材を登用すべきだ。後者についてはお金で全てが解決できるわけじゃあないけど、自分が頑張った成果が目に見えて分かるのが給料から。俺も同期よりもうちょっと貰ってもいい働きをしていると思うんだ、甘いかな。

去年は男が3人入局した。珍しいことだよ。皮膚科に、男ばっかり、3人も、なんて。だから自己紹介されてこれから一緒に働きますって言われた時はすごく嬉しかったな。

今は一緒に術野に入ってもらって切って貼って縫ってを毎週1人1回は助手として経験させている。

この中に一人でも皮膚外科として芽が出たらいい、そんなことを思いながら俺は手術台の前に立っている。

2018-04-11

anond:20180411125614

ゴミくんよりステロイド服用量多く(15mg/day)免疫抑制剤バリバリ飲んでたとき普通に親知らず抜歯手術を近所の歯科口腔外科クリニックで受けたから、主治医自分の考えや希望を伝えた上で手術やろうと思えばできるはずなんだよねー。抗菌薬とか出してもらえる。場合によってはステロイドカバー

まあ、あとは飲んでる薬とか関係なく、エステ関係も「膠原病の方お断り」と明記してるところが多いです。

からワイは自分の持病を黙ってエステ無料体験してポイント貯めたりしてまーす。

レーザーかになったらさすがに主治医相談するが、ただのエステ体験ときで誰がバカ正直に持病を申告するかっつーの。

ゴミくんは膠原病なわけじゃなくただのネフローゼから行けると思うんだがなー。

主治医ちゃん自分の熱意と決意を伝えてんの?

あと就活とき持病のこと伝えてる? 黙ってる? 黙ってたほうが圧倒的に有利だし、申告しなくてもあんまり関係ない病気から絶対黙ってそう京ゴミくんて。

2017-09-19

anond:20170919193001

精神科の薬の副作用吐き気、だるさ、疲れがあるとのことだけど、

吐き気といえばSSRISNRIの服用初期(服用開始〜1ヶ月くらいまで)の副作用として有名だよね

だるさはなんだろう? 長時間作用型の睡眠薬が翌日まで持ち越しているとかかな。

あるいは抗精神病薬副作用でだるく感じることはあるかもだけど、抗精神病薬なんて飲んでないでしょう?

疲れにいたってはサッパリ易疲労性が起こる精神科の薬なんてあっただろうか。

から内科精神科に通っているとのことだから甲状腺機能検査はとっくにやっているだろうしなぁ。

微熱がずっと続いてる、関節が痛むとかなら、膠原病を疑ったりするところなんだろうけど。

うーむ、でもそれだけ大変なのにトンデモ方向に行かずに地道に努力しているのは伝わってくるよ。

今の主治医カウンセラーとのコミュニケーションをしっかりとって頑張ってほしい。

2017-07-23

https://anond.hatelabo.jp/20170723050553

子供がいない理由難病からです」ってさ、難病患者女性に対する偏見を高めるだけだからやめてくれる?

私もあなたと同年代1983年まれ)で、しかも同じ指定難病患者ですけど、日常生活になんの問題もない軽症者が子供を産めないなんて聞いたことないですよ。

簡単に「難病から子供産めない」なんて言わないでほしいです。

たとえば、膠原病で適齢期の女性で、催奇形性のある免疫抑制剤とか飲んでても、みんな主治医先生自分の病勢と相談しながら必死妊娠出産子育てをしています

なかに妊娠出産すると症状が悪化フレア・アップ)する可能性があると言われてる病気もありますが、みんながみんな悪化するわけじゃないし、あくまでそういうリスクがあるというだけで、妊娠出産禁忌なわけではないです。

大昔は妊娠出産禁忌って言われてたこともあるようですが、増田さんと私は同年代なのでその可能性は低いでしょう。

今後は、子供を産まなかった理由難病を持ち出すのはやめてくださいね

あなたの書き方だと「難病=子供産めない=負け犬」と言わんばかりで、自己卑下のつもりなのかもしれないけど、同じ難病患者としては大変不愉快です

2016-11-10

http://anond.hatelabo.jp/20161109143018

すごい分かる。

自分膠原病持ちのせいか異常に疲れやすい。

そういうとき飲食抜きで気軽に休憩できるところがないので困る。

できれば30分くらい横になれたら身体が楽になるんだけど。そうするとマンガ喫茶の個室一択になってしまうんだよね。

実際、退院した直後は、なにか用事があって外出しなければならなかったときマンガ喫茶で横になってた。

暗いところで目を閉じて横になれるってだけで都会のオアシスに感じたよ。

2016-09-29

透析患者だった。

10/4修正しました。


最近まで透析患者だった。母から腎臓移植を受けて透析離脱した。国には今も感謝している。当たり前だが母にも。

長谷川豊の8~9割が自業自得という言葉透析患者への差別感情煽動する最悪な言葉だと思う。

私は透析になる前からずっと食事制限して生きてきた。塩分は6g以内。蛋白質は60g、保存期末期は40g。

ラーメン屋焼肉屋なんて行ったこともない。

それでも透析になるやつはなる。元疾患は自己免疫疾患。


腎臓は尿を作る臓器だ。透析患者は尿が出ない。

健康な人が尿で出している水分と毒素を、透析で抜いてもらっている。

腕に針を刺して機械につないで週に3回、1回4時間かかる。


透析患者はみんな食事体重管理に気をつけている

尿が出ないから水分がたまる。(透析導入初期の人など出る人もいる)

水分は飲み物の他にご飯や、汁物野菜果物、様々なものに含まれている。

水分を取りすぎると透析で抜ききれなかったり心臓負担がかかったりする

なので1日で増えて良い体重自分基準体重の3%ほどといわれている。

から喉が乾いたときもうがいでごまかしたり、氷をなめてしのいだりもする。

中には管理できないヤバいやつも1割くらいはいる。

多めにみて2割。でもそういう人間はすぐ死ぬ

透析は体に負担が大きい。

特に食生活から糖尿病になって透析管理できない人間はすぐ死ぬ

ほとんどの人間自己管理できている。

水分の他に塩分カリウムリン蛋白質体重制限がある。

簡単ではない。



食生活が原因の透析患者9割ってどういう計算なんだよ。

原因不明だけでも1割いる。膠原病遺伝的疾患、妊娠血圧、他やむを得ない理由で1割

糖尿病で4割、腎硬化症で1割。

慢性糸球体腎炎が3割。



年末患者の原疾患別人数と平均年齢(2014)

http://docs.jsdt.or.jp/overview/index.html


糖尿病患者全員と腎硬化症全員と慢性糸球体腎炎の半数以上を合わせて8割って雑すぎる計算根拠はなんだよ。

食生活が原因の自堕落な、人のいうことも聞かなかった患者もいただろう。でも8~9割では絶対にない。

医師に、慢性糸球体腎炎の患者努力すれば透析を遅らせたり回避できたりする、と聞いてきたらしいが、それはもちろんそうだ。

そうだとしてもここで言われている「努力」というのは暴飲暴食をやめて普通食生活に戻るということではない。

厳しい食事制限をずっと続けていくということだ。

そして制限していてもなるものはいる。私の場合風邪きっかけに重症化してしまった。

そもそも慢性糸球体腎炎は自己免疫疾患がほとんどだろうが。

よく知りもしないくせにふざけんなよ。

2型が多いが1型糖尿病も薬剤制糖尿病もいる。

だいたい日本人インシュリン分泌が少ないか糖尿病になりやすい。

血圧の中にも二次性高血圧も内分泌異常の高血圧もいるし塩分を控えても血圧が下がらない高血圧もある。

腎臓が悪いと高血圧になるし高血圧になると腎臓は悪くなる。


風邪をひきやす人間とひきづらい人間がいるように、アルコールに弱い人間と強い人間とがいるように、同じ生活をしていても病気になる人間とならない人間がいる。家庭環境経済状態、年齢の差もある。線をひくのは難しい。


長谷川豊応援しているという医師15人、連れてきてやろうかと書いてあったが是非とも連れてきてもらいたい。絶対に連れてきてもらいたい。

そして説明してほしい。

ブログ真意を語る」というインタビューでは透析患者の1割は黒だから死んでもいいと言ったらしいが

最初はほぼ全ての透析患者を自費にしろという論調だったのに批判されて変えたのか。

医療費40兆円のなかの4%が透析に使われている。

(長谷川豊は1割減れば11.7兆減ると言っていたが意味がわからない。)

(追記10/3)


(

完全な黒は切り捨てられるはず。『完全な黒』だけで1割、11.7兆円出てくる。

http://www.j-cast.com/2016/09/25278891.html?p=all

という発言を、はじめ透析患者の1割だと読んだのですが、社会保障給付費が117兆円なので、もしかしたら社会保障給付費の1割という主張だったのかもしれません。でもそうするとインタビューの流れを無視して突然詳細もなく社会保障給付費の話をするのは不自然なので、彼が医療費社会保障給付費を勘違いしていたか、もしくは数を大きく見せようとしたのか、真意はわかりません。社会保障給付費の11.7兆円の話だった場合透析患者以外にも大量に切り捨てられる人が出ることになりますが。誤読していたらすみません。)

その中の1割を殺すとして0.4%、1600億円だ。

さないで0.4%減らせないのか。

糖尿病教育腎臓教育栄養指導病気の初期にもっと徹底してほしい。

食生活重要性、合併症危険人工透析他人事じゃないことを初期のうちに徹底指導する。

医師だけでなく栄養士看護師患者家族連携して教育してほしい。現実にはそこまでできていないのが現状だと思う。

腎臓病はある程度悪くなると回復しないことが多い。

重症化してある一線を越えると透析外道がなくなる。

そして腎疾患は末期になるまで自覚症状がでない。

気づいたら透析間近だったという話も少なくない。

初期に病気がわかれば治療自己管理現状維持できることも多い。

健診で尿検査血糖値に異常が出たら専門の病院絶対受診するように世間に知ってもらわなければいけない。

また、移植の話になるが日本の腎移植アメリカ10分の1以下だ。

(人口あたりでは5分の1)

アメリカでは半数が移植できるといわれている。

日本透析患者は献腎移植(亡くなった人からもらう移植)で平均15年以上待つ。待ったまま亡くなる人も多い。

アメリカでの移植待機年数は3~5年だという。

もっと発達してもらえないだろうか。


移植-Wikipedia

https://ja.m.wikipedia.org/wiki/%E8%85%8E%E7%A7%BB%E6%A4%8D

イギリスでは国をあげて食品業界減塩を迫り、3年で医療費が年間2600億円減ったらしい。

透析患者の1割を殺しても減る医療費は1600億円だろう。

殺すより新たな患者を減らすことを考えてもらえたらと思う。



道は険しい? “減塩社会”への挑戦

http://www.nhk.or.jp/gendai/articles/3546/index.html



追記2:

自分の書いた文章を読み返してみて

「してもらいたい」ばかりだなと思ったので、格安スマホにして

浮いた少額を月々京都大学ips細胞研究室HPから寄付することにした。金が無いから超少額だけど。

コメントにもあったように移植腎も永遠ではないので、人助けではなく自分のため。

2016-07-02

妊娠自己責任ならデブ自己責任」なるツイートが、さも良い事言ったみたいにRTされていたが

その理屈おかしい思う。

何故なら肥満場合遺伝子病気のせいで、当人怠惰さや食欲とは関係なく太る場合もあるけれど妊娠は違うからだ。

妊娠セックスしなければ100%完全に避けられるんだから全然違うでしょうに。

なんで自分自身意思セックスして妊娠しておいて被害者面するのか意味不明

肥満怠惰相関関係妊娠セックス因果関係。この違いが分からないんだろうか?

友達膠原病ステロイド剤が原因で太ってる子がいるから「デブ自己責任」なる言葉に凄くむかついた。

2016-03-22

HPVワクチン副反応について。

この前のノックアウトマウス遺伝子型の研究について、Twitterはてな等でボコボコに叩かれていたが、ああいうのは専門医でなくても「おかしい」と強く言えるものなんだろうか?

自己免疫疾患について詳しいであろうリウマチ専門医とか膠原病科の医師意見をまず聞いてみたいのだが、例の研究ボコボコに叩いている人たちは内科医とか産婦人科医とか精神科医とか小児科医とか、あるいは感染症に詳しい医師だったりで、自己免疫疾患を専門としているような医師意見が見当たらない。

自分が見落としているだけだろうか(自己免疫疾患を専門領域としている医師自体少ないだろうし)。

個人的経験から、「医師自分の専門外の分野については表面的な理解しかしていない」という偏見のようなものがあるので、あまり専門外の人たちが強い態度でワクチン副反応について否定的に論じているのを見ると、どこまで信じていいものか迷ってしまう。

2014-02-14

http://anond.hatelabo.jp/20140214231606

機能障害自体は数値で分かるしその結果何に注意すべきかってのも大体分かるしその3つの並べ方はおかしい。

原因不明の病気を並べたいならマイナー膠原病でも持ってきた方がいい。

2014-02-04

クラス膠原病の子がいたけどぽっちゃりした不美人だったので

自分以外誰も気遣ってあげてなかった

女って怖いっていうのはこういう時にこそ言うべきなのに

言わないんだよね

2014-01-27

心療内科精神科に行く前に内科へ行け、食生活を見直せ

何だか気分が憂鬱で…」って症状で精神系を疑う人が多いけど、それは大きな間違いだ。

まずは食生活を見直そう、「それができないから病院行こうとしてるんじゃないか」って言われそうだけどそんな意識じゃ精神科心療内科へ通院しても治らないよ。

薬はあくまで手助けでしかないし、本人の強い意思がなきゃ病気なんて治らない。特に精神系はね。

炭水化物コンビニスーパー惣菜インスタント食品ばかりの生活じゃ栄養不足(鉄やビタミンBなど)でうつになる可能性だってあるし、砂糖炭水化物ばかり食べてる人なら低血糖症の可能性だってある。

食生活の見直しで改善される場合があるし、最近では心療内科でも栄養療法を中心とした病院もあるらしい。

あとうつに近い症状がでる身体疾患って結構ある。甲状腺疾患、PMS月経前症候群膠原病パーキンソン病肝炎更年期障害、癌など…。

身体疾患が原因なのに抗うつ薬を飲んだって効果はないし、誤診したままだと最悪命にかかわるかもしれない。

現在病院受診していて薬に不信感を覚えてる人も身体疾患を一度は疑った方が良い。

個人的に、何をしてもだめでどの検査をしても異常なしだった人以外は心療内科精神科受診しないほうが良い。

あの手の薬って効かない人はまったく効かないし、逆効果になることもある(自殺未遂暴力的になったり別の病気になったり)医者患者もっと慎重になるべきなんだよ。

精神薬をなくせ! ってわけではないよ、救われてる人だって大勢いるしね。

2012-06-28

パイの切り分け方と配り方 : 社会福祉パイ


自分は一介の難病患者だ。

税制改革&社会保障制度の見直しが議論に上がっている今だから大野更紗氏の「困ってるひと」に寄せて、再び想うことを書いておきたい。


大野更紗氏が語る現状のセーフティネットについて、社会保障手続きの難解さを「モンスター」と呼んでいる。何故か?…それは

「何がどうなっているかからない」からなんです。制度構造や仕組みが理解できれば「モンスターだ」なんて誰も思わない。「何がどうなっているのか」が、まったくわからない

から

「日本のセーフティーネットはスカスカ」―『困ってるひと』著者・大野更紗氏が語る社会保障の“現実” (1/4)(BLOGOS編集部) - BLOGOS(ブロゴス)

改めて拝読して、ため息以外に何も出てこなかった。自分たちのいる荒野があまりに広大かつ迷路のようだからだ。

引用が長くなるが、

ところが、この制度を利用するためだけでも、毎年更新必要です。その度に大量の書類をそろえなければならない。…

自分の体が動かない状態、役所まで出向けない状態で、延々とお役所の窓口ジプシーみたいなことをしなければならない。この制度ひとつ利用するだけでも、「困ってるひと」には大変なことです。そのほかにもさまざまな制度がありますが、一つひとつ自分が何を使える可能性があるのかを調べるだけでも、書類の山と格闘しなければならない。

:

自分がそういう状況に陥って、「ここまで大変な状況なのに、どうしてこれまで誰も何も言わなかったのだろう」と非常に不思議に思いました。そこで、よくよく考えてみると、「ここまで大変」だからこそ、実際に当事者になってしまうと「生きているだけで精一杯」で、物事を整理するとか、発信するとか、助けを求めるといったことができなくなってしまうんです。それが日本社会制度の現状がモンスターたる由縁かなと思います

まったくその通り。ここで、

比較的動ける難病患者ネットに明るく情報収集し易い・家族の支援が得られる・主治医難病支援の制度に詳しい

VS.

病状が重篤・独居・ネットにも明るくなく頼れる友人もいない・主治医すらその手のことまで知らない

この2種類の患者に、かなりの格差が生まれることを知る人は少ないのではないだろうか? お若くて頭の回転の早い大野更紗さんですら、書類の山、制度の複雑さにお手上げ状態だったのだ。

病状が重く、鬱状態にも陥り易い、難病患者にお手軽な方法は「無い」。手帳というのもないので、いわゆる「障害者」支援への手の届きやすさとは大違いなのだ

お役所も制度を使う人がいなければ、運用する前例がつくれないため、経験ノウハウが蓄積されないですよね。使う側も電話をかけて「前例がないので」と一旦断られてしまうと、それであきらめてしまう。

なぜ「あきらめる」のか? 気力が続かないかなのだ。もう窓口で相談するだけで体力気力を消耗疲弊し、担当者が否定的な言葉を発しただけで、その次の方法を考える気力など残らないのだ。

しかし、お役所の担当者が全くの非情人とも断言できない。

難病患者の人たちというのは、わたしを見ていただければわかるとおり、見た目でその辛さや、障害の度合いを判断することはむずかしいですよね。こうした「見えにくい障害」は、現行制度の中では、判定の過程で障害を軽く見積もられがちなんです。そういうシステムになっている。3つの分類にきちんと収まらないために、いわゆる「制度の谷間」といわれる部分に落ちてしまうのです。

これこそが問題なんだと思われる。

最新の推計で

数値で見ると、約10倍の違いだが、個別に見ると実は、亡くなっている方も半端ではないのを考慮にいれていない。

難病患者ほとんどは、見た目は健常者と全く区別がつかない。手も足もあるし、普通に歩ける人もいるし、リウマチ患者の方と似ていると言えば分かりやすいかもしれない。気をつけて見ると、指の関節が変形していたり、というのと同じレベルだ。

ちなみに自分は7年前に全身性強皮症と診断されたが、見た目は元気、上から下まで気をつけて見てもどこも健常者と変わらない。手指を触わると、え?と驚かれるぐらい硬い。寒冷刺激でレイノー(指先などに血液が行かなくて真っ白や紫色になること)が出ても大概手袋をしているので分からない。マスクをしていても、最近インフルエンザ流行っているのでまったく周囲と違和感がない。

そういう自分大野更紗さんと同様、診断ジプシー半年たらい回しの末、とある大学病院膠原病内科で「たとえ、精密検査で確定診断できても、今の医学ではどうすることもできない」と確定診断すら断られた。

夫とともに絶望しせめて静養のためにと引越しまでしたあと、ネット研究班の存在に辿り着き、窓口のドクターメール相談できた。そこから一気に、確定診断、治療方法を決めるための検査入院ステロイド剤投与量が決まって、するすると症状が回復した。今は一定量のステロイドと血管拡張剤が、自分の身体を見かけ健常者にしてくれている。

そうじゃない同病者もかなり多く、自分半年と言えども、確定診断が早かったお陰で内臓病変までの進行を免れた口なのだ。指に潰瘍もないし、模範的患者とも言える。もちろん、薬の副作用や、細々した不具合は置いておくとしてだ。

なんだかんだと言って自分には何も変える力はないけれど、忘れたくないのは、自分が「困ってるひと」になって初めてイロイロな気づきがあったこと。感謝とまでは言わないが、これは大切な財産かもしれないと思っている。

経済成長で全体のパイの大きさを何とかして大きくしようと努力する人たちがいて、かつわたしたち側というか、制度社会保障とか「困ってるひと」の問題について考える側は緻密なパズルを組み合わせていく

大野更紗さんがそうおっしゃっていたとおり、パイを大きくすることも勿論必要かもしれないが、パイの切り分け方をもっと真剣に考えて欲しい、切り分けたパイの運び方も考えて欲しい、切にそう思う。そのために自分にできることは何なのか?今の迷いはそれだ。

現状、現場では

  • 適切に切り分けられているとは言い難く…
  • 適切にお皿に配られているとも言い難く…

それを切り分ける側も、もらう側も、明快に解るような指針なるもの必要なんだと思う。

大野更紗さんがおっしゃるセーフティネットが「スカスカ」の意味を実感できている人がどれだけいるだろう? セーフティネットの隙間からこぼれ落ちている人が一体どれだけいるのか自分には把握できない。同じ難病患者でも、症状が軽ければ気付かずに過ごしてしまうところだろう。

しかし、居るのだ。実際に「困り果てている」にも関わらず、命に関わるかもしれないにも関わらず、見捨てられている人達が。福祉を受ける側にも「格差」があり、症状が重篤なほど本人は何もできず、何かをする術も知らず、それでも生きているしかない。そんな人達をすくい上げることが、今後私たちにできるのだろうか?

この数値は行政が把握して受給票を発行している人数 (横道だが、たまたまご近所で同じ病気の方が2人いて、確定診断されたときにはすでに「間質性肺炎」という重篤な内臓病変が進行しており、立て続けに亡くなったばかりだ) であり、実際の人数は不明だ。

健康文化的」とまでは言わない。憲法に謳われている「最低限度の生活を営む権利」が侵されたとき、「命」の不公平さを感ぜずにはいられない。

2012-05-09

http://anond.hatelabo.jp/20120509111440

いやだっておぞましいっしょ。馬鹿って怖い。

膠原病なんて遺伝ファクターあるかもとか言われてるし、それなら専業主婦してようとバリバリ仕事してようとかかるときはかかる。

それを「バチがあたったんだよ」「間違った生き方」とか言えちゃうとか、恣意かいレベルじゃないもん。

きもちわるい。

http://anond.hatelabo.jp/20120509105151

スレ主じゃないが、膠原病は命を落とす事もある病気治療法が見つかっていない病気だぞ。

よく言えるな。

女が「守って欲しくない」から「守って欲しい」に変わるとき

健康バリバリ働くのが生き甲斐だった頃の夫は、いわゆる「守ってやりたい」派の男性だった。その庇護があまりに鬱陶しくて離婚し、仕事を続けながら出会った男性と公私共のパートナーとなった。一緒に仕事をすることが当たり前の毎日…2人になったことでパワーアップし、事業もうまくいっていた。

  

今思うと身勝手なことをしたと思う。でも元夫には悪いことをしたが、社会には貢献できたというのも事実だ。

  

   

…そんなある日、突然発症した。

  

膠原病の一種の難病で、一生薬を飲み続けなければならず、定期的に検査必要。身体は不自由になり、今までのようには仕事ができなくなった。

  

山盛りの薬の副作用に苦しみ、疲れやすくなり、関節痛には薬も効かず、指先も言うことを効かない。

  

パートナーには迷惑をかけ、通院の世話にもなった。彼の母親は「入籍もしていないのだし、そんな人とは別れて帰ってきなさい」と、何度も電話してきた。それでも5年間一緒に居てくれた。

  

…というより、そんな状態の私にまだ仕事の話をしてくる。当人の私は体調管理仕事どころではなく、アイデアも枯渇し陳腐ものしか吐き出せなくなっていた。

  

そして最近、やっと症状が落ち着いたというときに切り出された。

  

「独りで暮してくれ」

  

引っ越しなど生活が落ち着くまでは、協力する。でも、自分母親の元に帰らなければならない。しがらみの多いその街に、あなたを連れて行くのはお互いしんどいと思う。

  

え?何それ? 入籍こそしていないけれど、事実婚同然だし、健康ときはあれだけ一生懸命2人で頑張ってきたじゃない。なのに、足でまとい? 私をまき巻き込みたくない?

  

は、っと気づいた。いつの間にか、自分が「守ってもらいたい」人になってしまっていたことに。こんな厄介な病気になるなんて、健康ときには考えもしなかったし、一緒に仕事ができる人こそが人生パートナーだと思っていた。その自分の考えがこんなにもヤワになるなんて。

  

正直、今の体調で独り暮らしは心細い。指がだんだん動かなくなってきている。幸い、経済的にはまだ世話になっていない(貯金を食い潰している)けど、それは時間の問題だ。そうなったときに、この人は助けてくれない。

  

まだ元気な母親の元に行って親孝行をする、という責任を全うしようとしている。

  

周りに聞くと、この病気になって結婚をあきらめたり、断られたり、離婚した人は多い。自分はまだ5年も一緒に居てくれただけ幸せだったのかもしれない。

  

もう、ここで彼を、彼の人生解放してあげよう。

できることなら、彼に罪の意識や後悔を感じさせることなく、そっと去りたい。

2012-04-22

3つの選択肢…年老いた母親と、病気の妻、じぶんのプライド

世の中にどうしても解決できないことというのがあるのかもしれないってことを整理したいがために、これから書くことを試みる。

年老いた母親と、病気の妻、じぶんのプライド、どれを取るべきなんだろうか。考えれば考えるほど、出口が遠く見えなくなり、発狂しそうな自分をどうにか日常に引き止めておくことしかできない。

自分には年老いた母がいる。決してマザコンではないが、幼くして父が亡くなったために母親には兄弟共々途轍もなく世話になり、恩義を感じている。そして、いつか母にラクをさせ幸せに暮していけるようにすることが長男である自分の責務だと思っていた。

ところが、30歳の頃関連会社を通じて出会った素晴らしい女性と意気投合し、生き生きと仕事をこなす彼女と一緒に会社を起こすがために、関西を後にして東京に出てきた。そこでの約10年間は自分にとっても充実していたし、母にも自慢の息子を演じることでささやか親孝行ができたように思う。

彼女仕事をするのも、どこかに行くのも、時を忘れ議論を交わすのも、何もかもが楽しかった。その時間を、ある日あることが一変させた。

順調に仕事をしていたある日、彼女の指先が真っ白になっていた。それからあっという間に手が不自由になっていった。半年ほどあちこちの病院検査をし、やっと「全身性強皮症」という診断をくだされたときには、彼女は一人で服を脱ぎ着するのもシャワーを浴びたり顔を洗うのすら、いつもの数倍の時間をかけるほど、症状が進行していた。たった半年で、だ。この病気膠原病の一つで、皮膚が硬くなってしまう。血管に物理的変化が起きて血流が悪くなるため、一度傷ができると治りにくくすぐに化膿してしまう。発見が遅れると内臓病変も起こし、それで亡くなる方がいまだにいるとのこと。

確定診断をくだしてくれた先生のお陰で進行はそこで止めることができ、大量のステロイドや血流改善剤で身体の不自由さも徐々に引いていった。彼女は、一ヶ月の入院治療後、通常の生活に戻ることができた。料理が大好きな彼女は、仕事を休んでいる間、楽しそうに料理を楽しんでいた。見かけの握力がないため今までのように瓶のふたが開けられなかったり、血行不良でレイノーが出るため冷たい水でお米を研いだり野菜を洗うことはできなかったけど、なんだか今までの生活が戻ったように錯覚した。

しかし、油断できない。症状の落ち着いた今でも3ヶ月に1度は数百キロも離れた主治医病院に通院し、毎度の検査で1年をかけて内臓の検査を一巡する。いまのところ、逆流性食堂炎と間質性肺炎というのが軽く見られる程度とのことで経過観察中だ。

そして…自分には時間がなかった。

彼女病気きっかけに会社をたたまざるをえなかった。何故って彼女会社の営業みたいなものだったし、人間嫌いな自分彼女の作った人間関係を次々壊してしまった。たぶん、ある種の病気…考えれば考えるほど、追い詰められれば追い詰められるほど強迫的に関係を壊してしまう。自分が情けなかった。

彼女自分を立ててくれていたんだと思う。壊した関係をあえてフォローしなかった。彼女にはフォローできたはずだけれど、自分に恥をかかせるよりは仕事人間関係を失うことを選んだようだ。友人や先輩との縁もそうやって彼女は失っていった。悔しくて辛い選択だったと思う。なぜなら彼女健康だった頃、20年近くかけて築き上げてきた関係だったのだから

自分には時間がなかった。母親は容赦なく年老いていく。しかし、一度つまづいた自分は親の面倒をみることすらできないほど落ちぶれてしまった。もちろん、彼女にラクをさせてあげることも問題外だった。今の自分たちに未来は見えない。貯金を食い潰す毎日だ。それでも、まだあなたは以前の仕事に戻れる、まだあきらめちゃダメだと彼女は言う。うれしい反面、途轍もないプレッシャーだ。

彼女自分と対象的に母親に苦労して育ち、貧困の中で努力して高学歴を得た。確実にキャリアを積み上げて病弱な母親の面倒を看ながら、イキイキと仕事していた。「いつか何の不安もなく安心して暮らせるようになりたい」というのが彼女の唯一の夢だった。彼女母親は若くして亡くなり、自分出会ったときには彼女は独りだった。母親DVのせいで未だに悪夢を見ていた彼女は、自分となら幸せになれると思って公私ともにパートナーになってくれたんだと思う。

でも、自分では分かっている。もう、自分キャリアが世に中に通用しないことを。彼女もやっぱり半分分かっている。世の中そんな甘いもんじゃないってこと。でも、ブルーカラーになる勇気がないのは、彼女をガッカリさせたくないこと、親に恥をかかせたくないこと、そして何よりも自分の情けないプライドのせいだった。

一度は成功した自分が、ブルーカラーUターンをする? 街の同級生や親戚たちの好奇の目に晒される? 母親の自慢の息子から、親のハジとなるために戻る? そんな状況であっても、年老いた母を看取るまでそばに居てやることは、果たして親孝行なのか? 否、たとえそうでもそうしなければ「人でなし」とそしられる。そんな恐怖に自分は耐えられるのだろうか? 妻も同じ目でみられ、血がつながっていない分、親戚からの風当たりは自分より強いだろう。治療中の彼女にはそんな思いをさせたくない。否、そんな思いをさせるしかないことへの抵抗が自分へのプレッシャーなのだ

母親はまだ元気ではあるが独り暮らし不安さりげなく訴えてくる。何度か、病気の妻を捨てて戻って来いと言われたこともある。まだ生きている彼女の父親(彼は彼女中学生とき家族を捨てた)が面倒をみるべきで、お前が犠牲になることはない、ととんでもないことも言った。

そして、選んだ。彼女と別れることを。

幸い子供もいないし、籍も入っていない。彼女自分の親戚のしがらみに放り込む必要はない。

母親を看取ったら、また彼女の元へ戻ればいい、それしか今の自分には考えが浮かばない。彼女の症状は一進一退ではあるけれど、介助が必要なほどではないし、そうならないように主治医の近くに住んでもらおうと思っている。生活が落ち着くまでは面倒を見るつもりだ。

それのどこが間違っているのだろうか? 人としておかしいのか、真っ当なのか、考えれば考えるほど分からなくなる。

彼女は、受け入れてくれている。なんとか一人で生計をたてる計画を練っている。彼女相談した親友たちはことごとく反対したり怒ったりして心配してくれたが、やっぱり最適解がないのは同じだった。

地元ではなんて言うの?と気にしている。別れたと言えば簡単だし、彼女の病状も母親はあまり知らない。治ったといえば信じるだろう。性格の不一致というやつで片付ければ、自分けが人でなしになるだけで済む。

あとは、彼女が持ち前のネットワークの開拓能力を発揮して、新天地でうまくやってくれるのを祈るだけだ。

…こんな選択しかできない自分。こんな馬鹿なやつは、いつまでも色んなことがうまくいくと信じていた馬鹿なやつは、自分ぐらいなんだろうな。

どんな罰でも受ける、そう思いながらも、プライドプレッシャーに押しつぶされそうな毎日事故で何もかも一瞬で終わってくれたらどんなにラクか…と何度思ったことか。

彼女が作った食事を2人で食べる。何気ないひと時が辛くなるぐらい幸せ過ぎて、このひと時があと数ヶ月でなくなるなんて、信じたくない。やっぱり人でなしだろうと、彼女と別れて暮らすなんて信じられない。その一方で、母親は独りで食事を作り、独りで食べている。一緒にいてくれる猫には頭が上がらない。

実際、全員が幸せになるシナリオなんて、この世にあるんだろうか…

2012-02-01

心の抵抗力

下がっている気がする

いつもなら刺さらないはずの言葉が刺さる

刺しているのは、いつだってほとんどが自分だけれど

思うに、心の病気は全てが免疫力とか抵抗力にも作用するよね

身体的な意味で、風邪とかだって一時的には抵抗力を下げるけどさ

でも、長くはないでしょ

けど、心の病気場合は違うんだよ

抵抗力を下げて

免疫力を下げるか自己に向けさせようとする

AIDSとか膠原病の類だと感じられる

そして、不治の病であって寛解もしない

直接の致死性はないが、間接的にはあらゆるルートで死に至らしめ、それぞれのルートに大きな影響力を持つ

社会生活を送る事に対しては特に大きな影響を与えるだろう

2011-12-28

http://anond.hatelabo.jp/20111228173907

先着10名様だけ50%OFFとか書いてある店があったとして50%OFFで買えないと損だから先着10名になるために並ばずに普通に来店する客はありえないと思う?

どうせ一部しか乗れないと分かってたら最初から利便性を優先させるのが普通だろ。

うん、これはそうだね。 女性が利便性を求めて共用車両を使うってのは分かるのよ。

ただね、それは個々の利己的な利益を最大化してるだけでしょ?

で、女性専用車両は空いてしま輸送効率が下がってしまう。

全体で考えて、もっと女性専用車両の利用をしてくれれば「女性けが優遇されてる」なんて話にはならない訳で。

一方でさ、「もう、そんな事を女性に期待するのやめようよ」という考え方もできて、

その場合男性専用車両がないとフェアではないと思うんだよね。

痴漢冤罪で命を絶った青年が録音していた「警察の非道」

http://www.cyzo.com/2010/12/post_6078.html

膠原病で指が曲がらない老人が痴漢をしたという判決

http://hiro.asks.jp/74805.html

2010-11-11

膠原病で指が曲がらない老人が痴漢をしたという判決

この判決を下した、東京地裁裁判官は、元々検察官で、一時的に裁判所に赴任していただけで、既に検察庁に戻ってるそうです

だってさ。ホント、フィクションで描かれる様な社会ってのは現実にありふれてる物なのかもね

2010-04-27

Togetheb - まとめ「はてこブックマーク

Ground Floor

「人の心を傷つけてはいけない」という間違った考え - はてこはだいたい家にいる

http://d.hatena.ne.jp/kutabirehateko/20100424/Conscience

1st Floor(抜粋)

http://b.hatena.ne.jp/entry/d.hatena.ne.jp/kutabirehateko/20100424/Conscience

gouk 人生 (傷つくのは心ではなく自尊心である、という某御方のお言葉を愛してやまない//利他主義はアイデンティティの構築が難しい(自尊心が傷付いたことをひた隠す)傾向はあるかもね。で、正義や他人に依存しやすい) 2010/04/26

celaeno_w こうした「正義の対立」は陣営の強化を招き、勝つために結局「受け入れてくれる人(同じ感性の人たち)への依存」を必要とすると思うのだが、はてさて。 2010/04/26

quix_que ホラー, いつまで続くのこれ? 2010/04/26

steam_heart 「人の心を傷つけてはいけない」「人の心を傷つけてもよい」はどっちも但し書きがあります、という何か。 2010/04/26

godfrey 思考 純粋理性批判のススメ、と読んだ。カントは嫌いではないが自分には合わない。 2010/04/26

y_arim mental health, メタブクマに続く この文章の第一の宛先ははてこ氏ご自身だろう//昨年来共依存AC関連の書籍を読みあさってきたが、その内容に合致している(ex.他人の喜怒哀楽責任は取れない)。わかりにくければ「ゲシュタルトの祈り」でぐぐれ。 2010/04/2621

tatsunop communication, 心理 「人の心を傷つけないようにした方が大抵はよい(方に進む)」のであって、考え方の正誤の話にするのに違和感。/ この人の喩えからいつも「善なる狂気」を感じてしまうのはなぜだろう。 2010/04/26

manysided id:felis_azuriさんid:akira-2008さんは誤解されてる。はてこさんは本当に悪意ない。悲しんでるかも。確かに具体的な自衛手段と聞くと構えてしまうけど、例えば私が被害者のための具体的な法廷戦略を書くのと同じじゃないかな 2010/04/25

tikani_nemuru_M 本エントリでの「破壊的な行為、明らかに邪悪な行為」とは文脈上ポルノのことだな。要するに、良心に従い勇気を持ってポルノを否定しましょう、というのがこのエントリ趣旨ですね。そういう「良心」はいらない。 2010/04/25

kyo_ju 2010/04/25

PledgeCrew コミュニケーション これは一般論じゃなく特定の人らに宛てた文では。宛先が違えば論理も変わる。生きるには「自己肯定感」だって必要。宛先外にも届くのはしかたないがその辺も考えて読むべき。確かに「信者」を集める危険性はあるけど 2010/04/25

akira-2008 コミュニケーション この文章のどこから『性暴力からの具体的な自衛手段』を読み取ったらいいのか、どうしても分からない。/ひょっとしてここ?>『あなたはあなたの行動と良心責任を持たなければなりません』 2010/04/25

chochonmage orz・・・ぷぅ 「はてな」じゃなくて「アメブロ」の「水伝エントリ」の流れかと思ったら違うんか。お安い自己啓発本が次々発売される理由がよくわかった。 2010/04/25

narwhal 社会, 表現の自由 それはそうだろう。 2010/04/25

white_rose コミュニケーション, メンタルヘルス とても大事なお話。/答えが出ないなあ。どこのレベルで切り替えるのが標準的で、どこが理想的なのかわからない。自分のが標準からもずれてるのは確か。 2010/04/25

ohnosakiko これ単体では普通に正しいことが書いてある。ただ「被害者はいないという大きな男の人たちへ」他の記事で繰り返し言っていた「怖いからやめてね」「傷ついている人がいるのを忘れないで」論法を思い出すとさ‥‥‥ 2010/04/2528

letterdust コレジャナイロボ買ってきた親に泣き喚いてお互い“困ったちゃん”になるのがうちの家風。/「良心」を更新し続けるのは案外ハイスペックが要求されるので「人を傷付けない」ルールの方が適合性が高いのも事実。 2010/04/25

simplemind 凄く良く分かる。でも大事な人を傷つけたくないって気持ちは間違ってない。自分の行動は相手の反応で、相手の行動は相手の真意で計ってもいい。逆はダメだけど。人は神様じゃないんだから矛盾してもいいんだと思う。 2010/04/24

hatesenID ひとりごと 記事の内容そのものは同意。但し発言者が「我こそが悪人を畏れ入らせる黄門様」という意識を常に暗にチラつかせる人間でなければだが/とまれお言葉に甘えて今後とも私は私の良心に基づいた思想・言動を貫くとしよう 2010/04/24

minazuki6 2010/04/24

tyw 2010/04/24

hal9009 そうそう、だから嫌だといい続けるのは全然正しいこと。全く同様にそれでも描きたいやつが描き続けられるのは重要なことなのさ。現に描き続けるかは別にして。隠蔽は常に物事を歪ませる 2010/04/24

EnogunoCap はてこ タイトル見て「えええー!」と声を出してしまった。良心は鍛えていくもの、という点に共感。/良心水戸黄門だとしたらちょっと面白いな 2010/04/24

2nd Floor

http://b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/d.hatena.ne.jp/kutabirehateko/20100424/Conscience

celaeno_w 「アンドロイド人権」は忘れて読むべき文章なのだろうなぁ。でもまぁ、流れが繋がっていると思われても仕方が無いタイミングタグではある。 2010/04/27

gouk (他人を傷つけないという信念を貫くこと自体は別に構わんのよ。それを「正義」とか「誰かの為」であるって勘違いさえしなければ。きついこと言うと犯罪被害受けて泣き寝入り社会的悪事の肯定という二重苦だから) 2010/04/26

hal9009 彼女の主張の有様が一方的であるが故にそれを認めうる規範はどうとでも言えるものでしかありえないというあたり共有されるべきはそれなのだということを逆説的に良く示しているエントリだと思うのだが 2010/04/26

tikani_nemuru_M id:PledgeCrew [性暴力からの具体的な自衛手段]タグをつけているのは本人ですよ。「良心」も前のエントリの文脈をひきずっているのは事実。当初は好意的に読んでいましたが、はてこ氏の不誠実にはあきれはてました。 2010/04/26

godfrey メタブ 正確に言うと、自分には合わない、というか、その時期は過ぎたんだよな。カント凄い、と思ってから、ニーチェは凄い、って思った人なんで。/少しずれてるのかな自分…そんな読み方ができるくらい幅広い話って事で。 2010/04/26

y_arim メタブクマの翼, メタブクマに続く id:akira-2008氏へ:まず、これはid:manysided氏のブログタイトル「あなたは悪くない」に通じる話。「人の心を傷つけてはいけない」的考えのひとは自尊心が低い。性暴力被害に遭っても自分を責めるんですよ。(つづく) 2010/04/26

gouzou 人生 2010/04/26

tatsunop communication, メタブ ここの考察で妙に納得。/ こっちの方が落ち着くのは言葉が通じてる感からなのか。 2010/04/26

manysided id:akira-2008さん何度も検査膠原病でもHIVでもないのに私は免疫不全http://b.hatena.ne.jp/entry/d.hatena.ne.jp/doramao/20100422/1271926601 はてこさんも持病がある様子だし思うことがあるのでは。もちろん何もなくても病気はおこりますが 2010/04/26

tyw 2010/04/26

PledgeCrew id:akira-2008 DV虐待、性暴力とかの被害者で「自己肯定感」の欠如に悩む人とかも多いのでは。そういう人らがこの文の対象でしょう。本人はハイクで「親子関係こじれてる人たち」と書いてる。id:tikani_nemuru_M それは邪推 2010/04/25

lisagasu 近い将来はてこさんが「もしも被害者はいないという大きな男の人たちが『あなたの魂に安らぎあれ』を読んだら」という小説ダイヤモンド社から出版してベストセラーになっても私は驚かない。そんな感じ 2010/04/25

kanose 黒い大野さんが出てきていて楽しい!/id:ohnosakiko いろいろな人が自分の話を読んでくれるのが楽しい!みたいな気分から、話をどんどん広げてるんですかねー 2010/04/25

youkokitty 2010/04/25

akira-2008 http://d.hatena.ne.jp/kutabirehateko/20091229/1262062312 からぐるっと回って着地点がここ。ある意味で納得。 2010/04/25

basicchannel 知彼知己、百戰不殆。不知彼而知己、一勝一負。不知彼不知己、毎戰必殆。 2010/04/25

ohnosakiko 「陵辱ポルノ暴力です」という被害者の訴えから、もはや何をどうとでも言える変幻自在のポジションへ。「いい話」で納得している常連と文脈知らずに感心してる人多数。こりゃ面白くて書くのがやめられないわけだ。 2010/04/2531

hatesenID もぐってひとりごと 読み返すほど「この人はこういう偏った思想でしか生き延びる術を持たない”可哀想”な人なんだから責めちゃ気の毒かも」て気持ちになる…けど、「弱者と見做して手加減」は私の倫理に於いては最低の侮辱なんだけどな 2010/04/25

3rd Floor

http://b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/d.hatena.ne.jp/kutabirehateko/20100424/Conscience

angmar ↓「嫌なら読むな」が許されたら一連の議論の土台が崩れそうなんですが。 2010/04/27

inukorori 犬のメモ 何言ってんだかよくわからないのだが「レイプものは脅迫」は「勝手メタメッセージを読み取って不快にな」ってるわけじゃないの? 自分の視点の違いを許すなら他人のも許したほうがフェアだと思うんだけど。 2010/04/26

simplemind 「読まずにスルー」は勿体ない。相手の主張や話法が不快ならそう書けばいいし、自分の中の不快を呼び覚まされたらそれと向き合えばいい。勝手投影して相手にぶつけちゃマズいけども。 2010/04/26

kanose にぎやかだなー 2010/04/26

quix_que 誰へともなく 勝手メタメッセージを読み取って不快になるくらいなら読まずにスルーという選択肢はないのだろうか。|その不快自分の中の何かを投影してるんだよ、まで言うと自分も同じ穴の狢だけどね。 2010/04/26

daydreamday hatesenID id:hatesenID 「たまに少しは反撃すべき」? あなたがそんなにしょっちゅう「攻撃」されてたんですか? あなたが一方的にクスクス差して哂ってるだけかと思ってました! 2010/04/26

tatsunop メタブ, communication ありむーの説明自体は納得だけど、対象をそう絞ってない上に別エントリから続く文脈のせいで、別の筋も通しているような違和感というか恐怖感が。 2010/04/26

godfrey ひっそりメタブ この方の論に全て賛同できる訳ではないが…別に話を広げる事は悪いことじゃないし、書くのが楽しいっつーのも良い事ではないの。一貫性に疑問を持ったからって、そこからグダグダ邪推して言うのは感心しないわ。 2010/04/26

y_arim メタブクマの翼 (つづき)id:akira-2008 あと、これはデートレイプDV性的虐待からの自衛手段と考えるとわかりやすいかと。「あなたの愛する人があなたを深く傷つけ」ることに対しては、相手を傷つけてでもNOをつきつけねばならない。 2010/04/26

akira-2008 id:manysidedさん。100字では書ききれないので、ハイクエントリにします。id:PledgeCrewさんにもコールもらってるし(明後日には) 2010/04/26

manysided 暴力の連鎖を言葉にするのは難しい。誰でもなるけど性被害を受けるとデートDV,DV,更なる性被害を受けやすい。被害者の問題ではなくターゲットを選ぶ加害者の問題//id:tikani_nemuru_Mさん上から目線すぎ。村長じゃなく尊重を 2010/04/26

tyw 2010/04/26

letterdust 先天性空気読めない症の私には本文にあるというメタメッセージが読み取れなくて、たぶんずれたネガコメしてるんだろうけど☆を付ける人もいるしまあいいや。 2010/04/25

ohnosakiko >id:hatesenID 楽しみましょう。いろんな意味で。/>id:kanose 批判を無力化する為に微妙に話の重心をずらしているように見えます(確認したら秋まで考えたらと言われた)。でも本人の中では一貫しているっぽい。ミラクル! 2010/04/25

hatesenID ブコメ感想, 私信用コール id:ohnosakiko そんな混乱状態も岡目から眺める分にはある意味面白い光景だったりしますが、のんびり面白がってると「弱者様」の手頃な喰い物にされる一方ですし、たまに少しは反撃すべきなんでしょうかね…でもなあ(悩 2010/04/25

4th Floor

http://b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/d.hatena.ne.jp/kutabirehateko/20100424/Conscience

tikani_nemuru_M id:manysides 各エントリコメ欄での議論の文脈を追って見ていると、はてこ氏の議論はgdgdだというだけのこと。各エントリごとにポジションが違ってげんなり。多面体やふらんちぇす子はポジションが一貫しているぞ。 2010/04/26

paradichlorobenzene 心理 タワー。元エントリ参照 2010/04/26

simplemind 他人の内心を勝手に決定するのは良く言って失礼悪く言えば暴力。他人の内心を推量するのは優しさと思いやり(とあえて言う) 2010/04/26

y_arim メタブクマの翼 akira-2008氏にあの言い方は釈迦に説法どころじゃなかった……//id:EnogunoCap 文章の受取人のひとりにはぼくも含まれているので(AC的な意味で)//しかし単純に創作論に適用すると「お前を傷つけてでも描/書く」宣言の補強に 2010/04/26

EnogunoCap id:y_arimさんは勉強家だなー。感心した。 2010/04/26

manysided \id:tikani_nemuru_Mさんの周りでは人はおとなしくなると思う。権威的と感じさせる何かがある。あと経験談→性暴力被害者を名乗ると叩きやすいともの凄い量のコメントトラバ殺到する。罵倒中傷多いからこっちも防衛的にな 2010/04/26

godfrey ↓それは良心じゃなくて合理化、と言うのも邪推か。どんな立場からでも、他人の内心を勝手に決定するような物言いには良い気分にならないよ。そこは等しく批判されて良いはず。自分もやってしまう事だけれど。 2010/04/26

Paris713 id:hatesenIDさん、私の良心も楽しんでいいって言ってます。 2010/04/26

narwhal はてなタワー これはよいタワー。 2010/04/25

hatesenID コール返信, 賛同・共感 id:ohnosakiko アア!大野師匠素敵!惚れた!そ、そうか、楽しんでいいのか…!(覚醒)大野さんはこういった問題に真摯に取り組まれてる方なので叱られたらどうしようと思ってたのですが。私も真摯に楽しむとします…! 2010/04/25

5th Floor

http://b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/d.hatena.ne.jp/kutabirehateko/20100424/Conscience

manysided id:felis_azuriさんhttp://h.hatena.ne.jp/manysided/9234094670007551313で答えてもらったので。ちなみに何の勧誘も頼みもされていないです。罵倒多いコメントトラバ殺到時に、悪意ある罠的な曖昧質問されて丁寧に答える余力は私でもない 2010/04/26

hatesenID ブコメ感想 id:tikani_nemuru_M 否定を呼び掛けているものがポルノならまだしも、「”可哀相な私”を傷つけている(ように思える)すべてのもの」を拒絶しようとしてるのがいっそ傷ましい。そんな圧倒的弱者や強者など存在しないのに 2010/04/25

minazuki6 2010/04/25

white_rose メタ揉め事タグをつけたい感じに 2010/04/25

kananaka メタ, 心理 叱られたい(叱られることに飢えている?)人は想像以上に多いようだ、という感慨というか嘆息。まぁそれこそが、誰かの基準に頼る心理や『あなたのワンダーランド』の『裁判官』不在の証明なのか。 2010/04/25

felis_azuri なるほど, 興味深い 『「いい話」で納得している常連と文脈知らずに感心してる人多数。こりゃ面白くて書くのがやめられないわけだ』/ 腑に落ちた。/id:manysided、何の話か解らない。脈絡のない話を突然持ち出すのは遠慮してもらいたい。 2010/04/25

6th Floor

http://b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/d.hatena.ne.jp/kutabirehateko/20100424/Conscience

simplemind 独り言 まあ傷つくのは嫌だし怖いし、だから議論するのは凄く怖いけどね。コメントブコメ書くのだって毎回どきどきです。 2010/04/27

hatesenID コール返信 id:godfrey さん、私も内心を決めつけるのは大嫌いだし、それは「最低の侮辱」と思っています。本当はちゃんと問い質したい。でも彼女は「私を怖がらせないで。察して」と言い続けてきた。人同士が誠実に向き合う>メタ 2010/04/26

manysided 自衛と関連付けて邪推誤解してるからあえて書いたのではと私は推測id:tikani_nemuru_M氏、ご自身ははっきり本人と誠実に対話しようとしないのに誠実さを求めるのはおかしいかと。参考にhttp://h.hatena.ne.jp/manysided/9236557579127983182 2010/04/26

godfrey id:hatesenID 強者と弱者定義に疑問を持つ事は構わないし、相対化を試みる事も構わない。(自分も良くやるし)でも、相対化は圧倒的な暴力にもなりうる。それを考えた上でやってくれ、と言う人はいると思うよ。 2010/04/26

chochonmage はてな良心」についての「山上の垂訓」が行われる場所というのはここでよろしいのでしょうか? 2010/04/26

anigoka 落石注意はてこ山 2010/04/2516

7th Floor

http://b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/d.hatena.ne.jp/kutabirehateko/20100424/Conscience

angmar ↓そういうのを自分中心ていうのかなあ。自己完結的というのなら分かるが。そしてまあ自己満足的な部分もあると思う。少なくとも他人を認めてないわけじゃないでしょ。 2010/04/27

daydreamday hatesenID, これはひどい id:hatesenID えっ、だからこの大元エントリはあなたに対して向けられてるんですか? 私はちゃんと我慢してるもん、悪いのは全部はてちゃんなんだから!(涙目)ってことが言いたいんですか? 2010/04/27

simplemind id:y_arim 「人の心を傷つけてはいけない」的な人がすぐに自分を責めるのは自尊心が低いんじゃなく世界観自分中心なんだと思うよ。悪いのも自分、正しいのも自分。他人を認めてない。ACじゃなくてもそういう人は居る 2010/04/26

hatesenID コール返信 には時に傷つけ合う必要もあるのに。それでも彼女の言い分をのんで、私は己の良心に背いてまで口を噤んできたのに、今になってこんな風に云いだされた事に困惑してるんです。「反撃」すべきかどうかはまだ考え中です 2010/04/26

manysided http://h.hatena.ne.jp/manysided/9234094665341585150多様性を認める社会じゃないと抑圧のツケはまわってくるhttp://h.hatena.ne.jp/manysided/9236557571185959991 http://h.hatena.ne.jp/manysided/9258653369577124450 http://h.hatena.ne.jp/manysided/9258653402460912836 2010/04/26

narwhal はてなタワー 2010/04/25

8th Floor

http://b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/b.hatena.ne.jp/entry/d.hatena.ne.jp/kutabirehateko/20100424/Conscience

kyo_ju 2010/04/27

the_end-of_the-world 独り言 面倒だから端的に言うけど信教の自由とは19条宗教的側面という点で表現の自由双子であり法的性質を除けば制約も同じで重畳的に解釈されるから一方だけを主張して他方を否定することは原理的に不可能 2010/04/26

hatesenID ブコメ感想 なんでいきなりここで保守とか信教とかいう話が出てくるんだ?(驚愕混乱) 2010/04/26

inukorori 犬のメモ 表現の自由とは即座に批判される自由(もちろん義務ではない)だし、布教する自由としての信教の自由とは即座に布教を断られる自由だと思うんだけど、誰が信教の自由を認めてないのかしら。 2010/04/26

simplemind ↓愉快犯とは言わないが私にも詐術に見える。それは対等な対話を避けてるから。「教えてあげる」態度を避けて「私の話を聞いて自分で考えて」になってる。結局は一方的。少なくとも議論の態度としては不誠実 2010/04/26

tikani_nemuru_M ↓繰り返します。はてこ氏の議論はエントリごとに自分に都合の良いように立場を変えていると判断しているのです。防御的な論法には思えません。むしろ愉快犯的な詐術に見えます。「げんなり」というのが正直なところ 2010/04/26

manysided 表現の自由を主張するのに信教の自由も認めないのも矛盾では?id:tikani_nemuru_M氏ポジションとは多少保守的ということ?保守的な人は多いし性暴力性差別を考えると逃れたいが日常では保守に縛られ矛盾だらけ。皆そうでは 2010/04/26

9th Floor

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saloth_sar 本文とは無関係 コメント欄閉鎖+トラバ拒否+ブックマークコメント非公開+メッセージ不使用+はてなブックマーク存在を忘れる。マジオススメ。 2010/04/26

EnogunoCap id:manysidedさん!いますぐネコを撫でに行くんだ!! 2010/04/26

ricksrick はてこブックマーク - はてなブックマーク - はてなブックマーク - はてなブックマーク - はてなブックマーク - はてなブックマーク - はてなブックマーク - はてなブックマーク - 「... 2010/04/26

zaikabou kanoseさんのブクマだけ見て、まーたやふーぶろぐあたりから面白い人見付けてきたのかなー、と思ったら、はてな上のリアルタイムな話だったでござる… 2010/04/26

simplemind はてこさんの喩えで言うなら、対話したいと思ってドアをノックしたら「私は頑張って言いたい事は全部書いたので、あとはご自分でお考えになって」ってドアを閉められた感じかな。意見が違う人と話すのも楽しいのにね 2010/04/26

kanose ネットで文章を書いて、読んだ人からいろいろな意見をもらっている状態から、「好きなこと書いて何が悪いの?」と思ってしまうような人は、ネットで文章書かないほうがいいと思う… 2010/04/2615

hatesenID ブコメ感想 「好きなこと書いて何が悪いの」……それ、そのまんまお返ししてもいいかな……?/この話に絡んだ一人として云わせてもらうと、私は対抗も勝負も別にしたくなくて、ただ「対話」してほし”かった”だけなんだけどな 2010/04/26

manysided 前から思ってたんだけど、はてな論文発表の学会じゃないんだから。好きなこと書いて何が悪いのと。そもそも議論求めてない場合もあるし。だからダイアリ書きたくなくなる。「はてダ投稿拒否症」という自主規制が嫌 2010/04/2615

ohnosakiko 登山記念 黒い大野さん出してみたけど良かったのかしら。って今頃もう遅いけど。/↑「好きなこと書いたら悪い」って誰かが言ったのかな?公開したものについてあれこれ言われるのは皆同じ、というだけの話だと思うけど。 2010/04/26

anigoka なにこのやまこわい 2010/04/26

10th Floor

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knighthalt メタブ 2010/04/27

irukanoirutaro はてな, ブクマタワー 何このブクマ無間地獄は。もうブクマ使ってレスし合うのやめたら。 2010/04/27

simplemind id:angmar 確かに「自己完結的」が適切でした。「子供自我を認めてない親ほど自分を責める」という例を想像してましたが「私が傷ついたのは君が悪い、君が傷ついたのは君が悪い」という俺様論法と混同してたようです 2010/04/26

ohnosakiko 独り言 被害者vs非被害者(or規制賛成vs規制反対)の話ではない。布教が悪いわけじゃないし、個人的には内容で賛同できる点もある。でも話法(文体にあらず)に誠実さを感じなくなった。文章のファンだったからすごく残念。 2010/04/26

ekken この階段はどこまで続くのか。元記事も途中のブコメも読んでいないけど、興味あり。 2010/04/26

inukorori 犬のメモ もちろん「批判される自由」とは「私の思うように批判される自由」ではありません。「中傷」には「それは中傷です」と言えばいいだけではないですか。相変わらず信教の自由を持ち出してくる理由がよくわからないな。 2010/04/26

manysided 被害者がどれだけ叩かれるかわかってない。布教されて嫌なら断ればいいだけ。わからない時点で断定するのは失礼だし中傷の理由にならない。うんざりなら読まなきゃいい。対抗して政治活動すればいい。内容勝負でね! 2010/04/26

steam_heart この手の話にはどうしても「畜生道徳」が絡むのな。 2010/04/26

11th Floor

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RanTairyu 2010/04/27

simplemind 独り言 そういえばコメント欄に私がブコメに書いたのと同じ事書いてる人がいてビックリ。偶然も有り得るからパクるなとも言えない。はてこさんにも捨てIDで私が書いたと思われた気がする。誤解は解けたのだろうか。やれやれ 2010/04/27

hal9009 ひゃっほう!w 2010/04/27

torin 揉め事 タワーはトップさえ取れば途中のログ読まなくていいって偉い人が言ってた/上のタイトルに偽物が混じってるよ!頑張って探してね! 2010/04/27

steam_heart 2010/04/26

hmmm # |ω・)…… 誰かまとめ作ってください…。 2010/04/26

12th Floor

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white_rose メタブ タワー 2010/04/27

nekora なんだこりゃ。女絡みは積み上がるなー。 2010/04/27

2009-10-06

生命男子の続・生命世界の紹介7コンセプト

ブクマが20もついたので続き.

細胞骨格と結合組織・発生と組織形成

細胞骨格というと,モーターの役割つまり骨格筋における化学エネルギー運動エネルギーの変換を取り持つアクチンミオシンすべり説が有名だけれど,細胞骨格はどうやら細胞生理において輸送作用をもち重要な機能を持つらしい.この辺を拡散モデルとの対比の分子モーターモデルで説明するのはちょっと理系カップルならではかな.次元が減るのと熱物理化学的な親和性のための吸着力で輸送が可能になるというお話細胞外骨格や結合基質もつながる.

結合組織は単に体の支持・結合に役立つだけではなく免疫情報伝達・熱と物質輸送等さまざまな機能がある.膠原病から反対に考えてみると普段の結合組織は発生と同様に機能が生理的に制御されている.

で,発生.発生はもう受精卵がヒトになるというので面白いこと請け合い.ちょっと妊娠の話とか混ぜて彼女の考え方を聞いてみてもよいかも,・・・,ではなくてモルフォゲンモデルという古典的な制御のモデルだけでなく最新のモデルの話もあわせて,アポトーシスの話や系統発生繰り返し説にふれてみるとよいかも.発生と完全に地続きのはなしになる.内部状態と環境とが幹細胞の分裂とできた細胞分化とにかかわってくるんだ.

細胞生理―シグナル伝達と細胞環境間における統合と出入力モデル

人間の器官レベルの制御機構神経系と内分泌系が担っていて,後者の支配を前者が受け持つから神経系―受容効果系は人間重要な部分.基本的には前者が高コストだから後者の低コストの制御も合わせて使うと考えればよい.糖の出し入れをいちいち神経で支配していたらエネルギーがかかりすぎる.

んで,システムバイオロジーやさきほどの細胞情報伝達のつながりで,ある細胞につきそこへの全入力エネルギー物質・輻射)・エントロピー・テンパラチャー)と全出力と全内部統合演算とを想定するモデルを考えられるから,細胞の出入力と内部統合につきシステム建設することが多細胞でも重要なんだなどと自分の扱う細胞システム生物学宣伝をしてみる.

個体の行動モデル

単細胞でも人間でも何でもよいのだけれど,先ほどと同じで出入力統合あるいは受容統合効果で考えることは同じ.で,感覚器からの情報統合して,記憶などとも統合し出力をすることを考えるのだけれどこれがしこたま難しい.単細胞生物でも走性に記憶バイアスがかかることなんかが知られているけれど,ブラックボックスとして考えたくなる.強いて僕が考えていることはある入力に大しては特異的に発現しやすい出力があるということから統合のあり方を考えていくのと,神経の機能回路モデル数学的に建設していくのと,があるけど全然専門外.恋した僕の気持ちも僕にはわからない.

単細胞生物生理と地表生態系の類比

地表(海含む)では重力が卓越していて生物や多くの物質は地表に束縛される.そこで単細胞生物と同様に生態系は多くのコンポーネントがあるシステムだと考えることができる.そのサブシステムとしては大陸・海洋・気象・太陽系との関係なんかがある.ある個体や生物種・生物群の動態は細胞内における細胞小器官の動態に似ているかな.どちらもシステム特性を規定しているのは物理法則だという点は共通.

確率過程の生命への応用

ダーウィンはすごく頭がよかった.で『The Origin of Species by Means of Natural Selection: The Preservation of Favoured Races in the Struggle for Life』(1st,1859)のなかで

The slightest advantage in one being, at any age or during any season, over those with which it comes into competition, or better adaptation in however slight a degree to the surrounding physical conditions, will turn the balance.

という一節がある.(個体に変異が起こりその)性質がほんの少しでも有利なら生態系バランスを変化さす,と括弧内をつけくわえてみると,変異と自然選択のモデルが考えられる.たとえば点変異がDNAにおこって対照状態で細胞生理の変化を定量的に計測ないしシミュレートするモデルとか.

そんなのでなくとも分子動態を確率的に扱ってみるとか.

数学物理学と制御工学細胞

僕の興味はというと数理モデル物理法則のもとに組み立て細胞の制御システムモデルリバースエンジニアリング的に,帰納することにあるんだよと再び告白.

承前:http://anond.hatelabo.jp/20091005002132

遺伝子・転写・翻訳で三概念と数えれば十個あったのです!

2009-09-13

http://anond.hatelabo.jp/20090913043102

自分は、3つの病院膠原病と診断されていて諦めていたんだが

ある病院血液検査をしたら実はひどい栄養欠乏なのと鉄欠乏製貧血ていうのがわかった。

スレ主のような症状から膠原病と診断される人が増えてるようだが、

そういった人を見ていると、本当に膠原病の人は少ないように思う。

私のように膠原病でない場合が少なからずあるのではないかと思っている。

なぜかと言うと、膠原病の疑いが濃厚であるとされる症状と、鉄欠乏製貧血の症状は非常に似てるんだ。

頭痛眩暈吐き気、これらは鉄欠乏貧血の症状でもある。

だから膠原病と断定する前に、詳細な血液検査ができる専門病院血液検査をしたほうがいいように思う。

分子整合栄養医学とかでぐぐってみてほしい。

垣根を乗り越えようとするのは健康になってからじゃないかな。

まずお医者さんへいって健康になってから考えて欲しい。

体の具合が悪い時に大きな決断をすると間違った決断をしがち。

なので早計は避けて欲しいとも思う。

妻との垣根乗り越えたい

結婚して1年半

最近離婚」の文字がチラホラと頭をかすめる。

原因は、妻が、僕が体調不良の時には何もしてくれないことだ。

僕には原因不明の頭痛めまい吐き気などがあり、現在膠原病の疑いをかけられてる。

それは、結婚する前からだったから妻も病気のことはわかってくれているはずだ。

ただ、結婚してからはかなり波が激しく、症状もひどい。

最初のうちは体調を気遣ってくれたり食事を作ってくれてたりした。

しかし本当にはじめのうちだけで、今は僕が体調が悪い様子を見せるだけで機嫌が悪い。

それはそれでわかるきもする。

この原因不明の症状のおかけで仕事続行が不可能(必須業務で症状が悪化する)になり退職

今は療養しながらアルバイトをしている。

病気を示す具体的な症状ではなく、どんな病気でも起こりうるような上記の症状。

若いときからこの症状はあったが、いくら検査してもカウンセリングうけても一向に改善しない。

煮え切らない気分になるのもわかる。

自分自身もそう感じる。

病気の話はいいとして、同居してるのに声すらかけてくれないって言うのが悲しい。

うちでは早く帰宅したほうが食事を作ることになってる。

僕がそう決めた。

家の事なんだから、どちらにもする権利もあるし義務もあると思うから。

今は僕のほうが職場が近いから、必然的に僕がいつも作る。

当然調子の悪くないときにね。

多少悪くても無理して作る。

不機嫌な顔は見たくないから。

いつも作っているんだから・・・なんていいたくない。

妻も仕事で疲れている。

女ばかりの環境ストレスたまるだろう。

できるだけ無理させたくないって言うのが本音だ。

結婚と夢(結婚前の仕事)の両天秤をかけてもらったんだから・・・

妻はパチンコが好きだ。

しょっちゅう行く。

行くときは僕も誘われる。

というか断れない。

ストレス発散もあるのだろう。

が、今までの言葉から、どうやらコミュニケーションのために一緒にいくみたいな感じと思う。

しかし、仕事から帰って毎日パチンコ休みの日にはパチンコ、じゃあイヤになる。

僕はパチンコはあまり好きではない。

タバコの煙で気分が悪くなるからだ。

病気の症状として・・・

でも、誘われるときは「イヤだ」というとなきそうな顔して頼まれるからいやとはいえなくなる。

甘いなあといつも思う。

どんなときも思う。

今回、もう何ヶ月話してないだろう?

いつもは僕の方から話しかけに行く。

しかし今回は話さないことにした。

妻の気持ちはなんとなくわかる。

「きづいてほしい」のだ。

寂しいことに気づいてほしい、つらいことに気づいてほしい・・・

妻にはかなり無理させているし、かなり心配かけてるし、かなり苦労かけてる。

でも今回は妻から離しかけてくれるのを待つ。

先日僕が病気から少し回復したときに、やはり妻は仕事帰りに直接パチンコに行ってて帰宅してきたのが夜11時。

なんだか疲れてるみたいだった。

僕も何も食べてなかったから、「おなかすいたね」と声をかけた。

治りかけだったから、買い物にでもいこうかなとおもってた。

しばらく外出してなかったから、外の空気を吸うのに買い物でもいこうかとおもって・・・

しかし帰ってきた言葉は予想だにしなかった言葉だ。

「つくれっていうの?!」

つけれ果てたような声で強い口調だった。

もともとどう思っているのか試したのもあった。

答えは、シミュレーションよりも悪かった。

それと同時に妻もこんなに憔悴させてしまったんだと泣いた。

それから3週間・・・顔もあわせてない。

先日僕の誕生日だった。

きっかけになる日だったから祈るような気持ちで待ってたがやはり話しかけてこない。

今週はずっと夜勤だった。

今日は本当は休みだったけど、なんだか重くてネットカフェでこれ書いてる。

一番の不安は、結婚2年目でこの状態なら、この先病気になったり入院したりしても気にかけてくれないのではないかということ。

多分気にかけてると思う。

だが、「声をかけてる」じゃない。

本人も若干つらいと思う。

しかし受身で同居されていてもこっちが困ってしまう。

なので声をかけてくれるのを待っている。

おんなのこじゃないんだからといわれても待つ。

そうでもしないと、勇気を持てない妻自身もかわいそうだと思う。

なんとか乗り越えたいな。乗り越えてほしいな。

そして、今度はいやなことはちゃんと伝えたい。

ちゃんと話をしたいや。

不機嫌になられてもね。

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