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はてなキーワード: 出生前診断とは
これに関しては、医者の方もトリソミーやらの結果が出たら堕ろすだろうという前提で構えている気がする
そういう前提で構えているから出生前診断させまいという話にしか繋がらないんだろう
元増田のような考え方もあると思うけどね
反応ありがとう
ヨミドクターってのを私は知らないんだけど
言及してることはそのとおりで、出生前診断でトリソミーだとわかったとき、医者なり、そーいう場所から
あ、ではこの選択肢とこの選択肢とこの選択肢があり、それぞれメリデメはこうですよー
って説明があれば、堕ろす人が減ると私も思う
トリソミーと診断された場合は、こういうコースメニューになりまーす、ご夫婦でどれにしようか話し合ってね！
って、来るべきだと思うのに、現状ないからね
診断します？、はいそうてすか、ではこういう危険性と、こういう危険性がありますのが責任取れないので同意書にサインをどうぞ、だけだもん。
産科、新生児科、小児科、外科医、看護師、カウンセラーと狭い部屋でえらい数の医者に囲まれての告知だったから逆に当惑したわ
まあ、生まれたあとのことより、そもそも生まれることが難しいってレベルだったからその数で囲まれたんだが、それにしたって、なぜそこまでお前が落ち込むwってくらい医者がくらーいかおして告知してきたわ、やんなっちゃう
ダウン症の人「毎日幸せ」９割超 「検査前に実態知って」 厚労省研究班調査
ダウン症の人の９割以上が「毎日幸せ」と感じている――。厚生労働省の研究班による、当事者への初の意識調査の結果がまとまった。産む前に、ダウン症など胎児の染色体異常を調べる「新型出生前診断」が広がる中、当事者のことをよく知ってもらうことで、適切なカウンセリングや支援体制につなげる狙いで行われた調査だ。
調査は昨年１０～１２月、日本ダウン症協会の協力を得て、協会員５０２５世帯にアンケートを送付。１２歳以上の８５２人（平均年齢２２・９歳）が回答した。働いている人が約６割だった。
「毎日幸せに思うことが多いか」との質問には「はい」が７１％、「ほとんどそう」が２０％だった。「友達をすぐ作ることができるか」との質問にも、計７４％が肯定的に回答した。海外で過去に行われたダウン症の当事者の研究結果ともほぼ一致する。米国で２８４人の当事者に聞いた調査（２０１１年）でも、９９％が「幸せ」と回答していた。
日本ダウン症協会の水戸川真由美理事は「ふだん接している我々からすれば驚くべきデータではないが、数値化されたことに意味がある。当事者は自分の障害を深刻に受け止めているわけではないことを知って欲しい」と話している。
新型出生前診断は、導入から３年で計３万６１５人が受け、染色体異常が確定した４１７人のうち９４％が中絶を選択した。
ダウン症は、知的発達の遅れや心疾患を伴うことが多い。発達はゆっくりだが、豊かな感性や知性を発揮して活躍する人もいる。調査を担当した三宅秀彦・京都大特定准教授（遺伝医療）は「検査を受けるかどうか決める前に、ダウン症の実態を知って欲しい」としている。
やっぱり利益集団を形成するために数を確保することを考えると、障害児って増えたほうがいいものなの？
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190120-00010000-yomidr-sctch
地獄への道を善意で敷き詰めるナチが集っており、酷く嫌悪感を覚えたため当事者として筆を取りました。
先に結論だけ書くとダウン症を理由に中絶しなければならない世間を産んでいるのは
「一生支援できない人は、他人のこの種の決断に口出ししないでほしい。」
などとのたまう人達、君らだよ
おわり
さて、この問題の当事者として言わせてもらうが「障害者は殺せ！」と声高に叫ぶ人の方がまだマシです。
今の時代はこの手の手合いはなぐり返しやすい、そりゃ理想を言えば0人になってほしいけどさ、そういう人いなくならないでしょ。
無視するなり、黙らせるなり、距離を置くなり、説得するなりできる。
むしろね、最高に悪辣なのって、私は理解者ですよ、といった顔で障害者の淘汰に加担してる偽善者
あのなあ、一生支援できる人なんていねえよバーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーカ
もう本当にバカすぎる、バカ選手権があったら、優勝候補だよ、それは寿命のある個人でやることではなく、寿命のない国や行政、法人しかできない事だよ。
そして国や自治体、法人でやるためには、数が必要なんだよ、障害者の数が。
それなのに、障害を抱えているから〜、そんな理由で堕してりゃそりゃ障害児減るわ、あったりまえじゃん、理解者の顔で親を追い詰めてるのは、そこのスターつけてるお前らだよ
国の支援を先細らせ、
障害児の親の数を減らし
情報を先細らせ
そうして障害児を授かった親が将来に悲観して、堕胎を選びやすくなる、障害児への淘汰圧を産んでいるのは、偽善者の皮を被ったおまえらだよ。
一応確認だけど「誰もが安心して子供を産み育てられる環境があるべき」
とおもっていないってこと？それなら仕方ない、きちんと悪意で地獄への道を舗装していたなら、
けど、もし違うなら「誰もが安心して子供を産み育てられる環境があるべき」
と思っているなら、一応言っといてやる、健常児を安心して産み育てられる環境ってのは
いわんや障害児をや で考えなきゃ本当に一握りの特殊な人しか子供産めなくなるだけだぞ
そんな世界へ加速させる言説はお控えなすってお控えなすって、私はおまえらの善意で地獄に行きたくない
さて、ついでなのでダウン症児を持つ先達として、役に立つ情報もついでに書いておきますね
ダウン症に限らず障害のある子を産んだら速攻でコープ共済の告知不要コースに入りましょう、入院予定が無ければ入れます。
ほけんの窓口的なところを数件回って調べてみましたが、コープ共済以外で障害児が0歳から入れる医療保険はありません。
うちの子は年に3、4回入院するので現時点でも100万円くらい帰ってきてます。
子供の医療費は無料ですが、子供は付き添い入院が必要になるため、どちらかが仕事を休む事になり、大抵の場合収入が減ります
あと無料と言いつつ、なんだかんだで数万とかとられます（期間によりますが）子供の付き添い入院は親の収入保障保険なんて使えないので入院指示がでるまえに、なる早で入りましょう。
すでに入院指示が出ている人も、退院後一定期間たてば入れますので検討にはずっといれておいてください、障害児は5歳までコープ以外の保険無いです。
ちないに付き添いといってもやることはありません
しょせん点滴のチューブが首に絡まって死なないように見てるだけのお仕事なのでたんぽぽ置くより簡単です
次に訪問介護をしてもらえないか主治医に相談しましょううちの子は0歳からきてもらってますが週に数時間でも時間が開くのは助かりますし緊急時はお金積めば日中みてもらえます、身内の葬式とかあると非常に助かりますね
ちなみにうちがお世話になっているところは赤ちゃんの介護は我が家だけなので誰が行くか取り合いだそうです。赤ちゃん可愛いからね、そりゃそうだ。
次に療育手帳を早めに取る計画を立てましょう港区で話題の児童相談所で取ります。
おまえらー、ここメモしとけー、療育手帳とかとるとこなんだぞー
度合いによって療育手帳は、将来二十歳前の福祉年金になります。二十歳前障害年金は、子供自身は年金保険を「一度も納めたことない」のに降りる給付なので普通の老齢年金より要件が厳しくなっており海外に居住すると出なくなったりします、まあそこは20歳以降なのでおいおい調べよう
まずは市役所にいって療育手帳はどこで申請すればよいですかー？と聞きましょう、多分最寄りの児相に電話してねとか言われます。
児相がごにょごにょ言ってきたら嘘でもいいので保育園に早く入れたくてーなどと言えば、何歳くらいから来ていいか教えてくれます（手帳あると保育園も点数アップするよ）
他の障害は知りませんがダウン症だったうちの子を診てもらっている病院では、3歳まで取らないスケジュールで当初は説明されました
が、別に病院は市役所と連携しているわけでは無いので、さっさと市役所いきましょう。うちは満一歳で速攻予約して取りました
療育手帳を取ると、特別児童扶養手当がでます、なお、手帳なしでも特児は申請可能ですが、あった方が出やすいので取れるならさっさと取るべきです。
なんと月に3万〜5万。子供手当てとは別に出ます。おっと収入が８００万超えると出なくなるので、自営業の人はちゃんと調整しましょう
振込先は、親名義の口座なので、メイン口座とは別の口座に振込ませて貯めておきましょう、振込手数料は自治体もちです。毎年一月になったらお年玉という事で、たまってる分を子供の口座へ移動してから子供NISAへ入れましょう。特児は20歳までずっと出るので全部投資に回せばうちらが欲しかった不労所得を子供に以下略
療育では子供の成長度合いもちゃんと定量化して教えてくれます。この定量化がすごく良い。この成長率をベースに保育園では、現在3歳なのに1歳児クラスで見てもらってます。
ダウン症児の話をしますがダウン症は成長が遅いです。生まれる前は知能発達だけが遅くて、体は成長していくから
力はあるのに心の成長が遅くて他害とかこまるんだろなーなんて思っていましたが、全然違いました、なんと体の発達も遅いです。といってもうちの子はダウン症用の成長曲線すら割り込むくらいなのでダウン症の中でも悪い方だけどね、三歳の現在で一歳半程度の成長率。
身体的には少し歩く程度、身長体重も一歳半程度、言葉はママ、パパ、マンマ、バイバイあとはダーダーとかぱっぱっぱっぱぱーみたいな破裂音やほぼ喃語みたいなものしか言えず、やっぱり一歳半程度。
ちなみに、歯が生えるのも遅くて一歳なっても生えませんでした。一歳半年でやっと1本という状態、歯くらいふつうに生えてくるんだろうと思っていたので、以外でしたね。
お金に関しては正直かからないどころか増える一方で、むしろ悩みは教育に関して
上の子は両方とも大学附属の私立に入れたのでしばらく悩まないで済むのが救い（地方都市は受験倍率も低く、習い事も都内より安いから教育的に楽です）
ダウン症の末っ子は成長段階が遅いだけで順次進んでいるから成長段階にあわせた学年で学べれば何も悩むことはないし
本来的には健常児であれ障害児であれ発達障害児であれ子供の成長にあわせて学年は選んであげるべきなんですけどそんな柔軟性は行政にありません
単純化した二元論でしか見れていないもんね物事には濃淡があるのにさ
こんな文章を最後まで読んでくれたはてな村のみんなには、くっだらない二元論の世間に加担していないか、今一度自己を振り返って見てもらえれば幸いですよ
そして、腐敗臭漂う二元論は、今年度に置き去りにして新しい元号をお迎えしてもらえればなーと思うわけです。
質問は歓迎しますが、特定に繋がる内容は無視しますのがご容赦を
前述の記事のような状況なので、県×年齢だけでも一桁に絞られ、市内x年齢だけで一人に絞れてしまうので、あしからず
Q タイトル何？
A タイトルはコピーメカさんで作成しました (http://www.copymecha.com)
Q 出生前診断したの？
A しました、何かしらの障害があった場合、情報を集めて準備するためです
という言及をもらったのですが、消されてしまったのでこちらに、追記
生存者バイアスっていうなら、子供がいること自体がもう生存者バイアスだよね
でも、なぜ健常児なら、まだなんとか育てられると思える人がいるか？
みたいなこと書いてあったよね
健常児にはね、情報があるから判断することができる、コントロールすることができると思えるからじゃないかな？と私は思っている
足りない足りないとは思ってるけど、どんな支援があり、どんな保険があり、どんな教育を選べるか
なぜ健常児には情報が取捨選択できるほどあり、障害児にはないか？
結局数だよ、国の支援も、法人からの支援も、ＮＰＯからの支援もすべて、支援されるべき人の数がポイント
例えばね、うちではダウン症などの知的な子への早期教育としての歴史を持つモンテッソーリを受けさせたかったから、近所調べたけど健常児でうまってるわけだ。
そこで、親である私達がモンテッソーリの教師になればいいんでね？と思い、先生になるためのスクール通うことも検討したんだよね
でも嫁さんから、親が教師だとどうしても子供にとっても難しいとの懸念が示され、それならば先生になりたい人を集めて、団体作れば？まで検討はしたんだ
から断念した。多少のサイズがあれば、助成金もだせるって市役所と話し合いまでしたんだけどね。
人は集団で生活する社会性の生き物でさ、社会を形成できる数がいないと、支援すらろくに行き渡せることができないんだよね
そう思わない？
※から、はてな記法よくわかんないんだけど、Markdownでいう > ってどーやんの？
障害児が減ったら障害児へのケアが先細るって、増えてる高齢者のケアは先細ってるんだけど。。。
ただこれも実はわかりきってる問題があって
最盛期がわかっていて、その後減ることが明確にわかってるからだよ
今の数に合わせて箱作っても維持できない
モンテッソーリ教育ってめっちゃ金かかるって聞いてるんだけど、検討できるぐらい増田のとこ稼いでるのか気になる。
モンテッソーリ取り入れてる保育園が市内にあってそこ入れたかったんだよね、次の10月から消費税増税で無料化される予定なので、私のお金はあまり関係がないよん
ダウン症「みんな堕ろしているから自分も」陽性90％超が中絶…新型出生前診断の拡大がはらむ危険と怖さ（読売新聞（ヨミドクター）） - Yahoo!ニュース
http://b.hatena.ne.jp/entry/s/headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190120-00010000-yomidr-sctch
フェミニストのやらかしや韓国のレーダー問題ですら意見が割れがちだったブクマが、ここまで一致した意見になるなんて珍しいよな
誰とは言わんが、普段なら絶対同じ立場にならないブクマカ同士が一致してる
まあここまでの一致は意外だったが、この問題はリベラル派も賛成側に加わりやすい
北欧やイギリスですら公費で中絶しまくってるし、アメリカのテッド・クルーズみたいな中絶反対派の宗教保守に対抗する意義もあるからな
それに健常児すら育てるのが難しい今の時代にあって、共働きの夫婦に対しても退職を促しかねず、自立どころか一生介護を要する子を育てさせるのは酷だね
私は障害児を育てられるほど強くない。
たぶん、面倒見れなくなるし嫌になると思う。
「産まなきゃ良かったのに！」って言われるのも目に見えている気がする。
だったら私は出生前診断をしたい。
障害を持ったりしている子だったり、危ない感じなのであったら
生まれる前にどうにかしてほしい。
そういうと、「なら何故孕んだ」「人殺し」とか言われそうな気もする。
子どもはほしいんだけど、何か問題のある子を抱えるほど心に余裕は無いの。
お金にも余裕は無い。普通の子よりお金かかりそうな気がするからね。
産んで育てたあとで、「俺なんか産まなきゃ良かったのに！」とか
「コロシテヤル！」とか言われたら心底辛いと思う。
何か対処をしたい。
LGBTの権利を認めるリベラルなEU諸国も、出生前診断を公費で全員に受けさせたり、中絶費用を出す国だってある
高福祉を推進するならば、あらかじめ分子（福祉の対象となる子）が少ない方がいいという点でも合理的
その代わり生まれてきた子は全力で支えるんだよ
たまに勘違いしてる人もいるのだが、安楽死や出生前診断・中絶の権利はナチス主義者や保守派が推進するものじゃないんだよ
オランダやベルギーみたいにリベラルな社会で当然の権利として認められるようになったものだ
愛する相手も、結婚するかどうかも、自分の性を売るかどうかも、摂取したい薬物も、産みたい子どもも、死にたいタイミングも、全て個人に任せるのがリベラル社会の良い所
誰だって我が子には五体満足で健やかに育ってほしいだろう（これに異存のある人はいないと思う）。
利己的遺伝子理論によれば、我々はより優良な遺伝子を求めて子孫を残そうとする（ヤる相手を選ぶ）。
だったら、障害のある人より無い人が喜ばれるのは自然ではないか。
自分の子供に先天的な障害があったとき、その我が子に無償の優しさを捧げられる人は立派だとは思う。だがそれをすべての人に求めるのは酷ではないか。「この子がいなければ俺の人生はもっと快適で楽しかったはずだ」と思う親を誰が責められる。
幸運にも愛にあふれ環境にめぐまれた親のもとで育てられ自活できる障害者なら生きてる意義もあろう。
だが、自分の意思表示も満足にできなかったり（いわゆるアウアウアー）、機械の力を使わないと生命維持さえできない人間を生かしておくことが本当に正しいことなのか。
一部の障害者が（時には健常者以上に）幸せで充実した人生をおくっているからと言って、全障害者にそれを求めるのはなんか違うと思う。
メディアがこの問題について発信する情報は、同診断を受けないことを決断した人、
あるいは受けて陽性が確定したけれども生むことを選んだ人を取り上げる「美談」が殆どで、
陽性確定者の多数派である中絶手術体験者の声が反映されていないと感じます。
＜経緯＞
30代の終わりから不妊治療を始め、40代の始めだった2016年に体外受精で初の妊娠。
同年に新型出生前診断を受けたところ、18トリソミーであることが確定し、手術。
＜手術に踏み切った理由＞
試験勉強と育児を両立させるために、健康児であることは大前提でした
（夫婦共に健康なので、子どもも健康な状態で産まれると思い込んでいました）。
医療的ケア児であれば、受け入れる施設も限られ、お世話に忙殺されることが予測されます。
「もし産むと、あなたは毎日家の中で赤ちゃんに付きっ切りだよ」と夫に言われ、
自分のキャリアが崩壊する怖さから思わず「それは無理」と言い返しました。
さらに、その子が将来、認知症などで要介護状態になれば、入れる老人ホームはあるのか。
ネット上には、医療的ケア児の受け入れ先や成長後に関する情報がほとんどなく、不安に駆られました。
・胎児は女の子でした。心配なのは、この社会で知的障害者に多発する性被害です。
あるいは通所途中で誰かから……と考えると、とても我が子にそんな辛い体験はさせられないと思いました。
もはや「自分たちさえ良ければ産める」という問題ではないと思いました。
知的障害児を生んだ場合、私の知性すら信用されなくなるのではないか、
友人知人からも憐みの目を向けられるのではないか、と懸念しました。
そしてこのように考えること自体、自分の中に知的障害者への差別意識があるのだと、
認めざるを得ませんでした。
＜なぜ、新型出生前診断を受けたのか＞
私たち夫婦は高齢なだけに、「障害がないことを確認し、安心してその後の妊娠生活を過ごしたい」と考えて
同診断を受けることにしました。
私としては、「事前に疾患がわかれば心の準備ができる」とも思っていました。
その時点では、どんな疾患のある子でも受け入れて産もう、と漠然と考えていたのです。
ところが、いざ診断で陽性判定が出ると、上記に述べた様々な不安が一気に押し寄せ、
坂道を転がり落ちるかのように、気持ちは中絶手術へと傾いていきました。
しかし、実際に手術によって死産した我が子と対面した時、愛しさが込み上げ、
「なぜ息をしていないの。お願いだから生き返って！」と号泣しました。
手術を受けてから後悔しても遅いのです。
「安心したいから」という理由で受ける人は多いようですが、お勧めしません。
私たちの経験上、陽性判定を受けると冷静な判断力が失われ、未知の将来への恐怖心から、
とにかく「生活が変わらない選択肢」を選びたい強い誘惑に駆られます。
従って、診断を受けるのは、
「陽性の場合は産まない」と決めた時のみとするのが良いと思います。
陽性でも産み育てることを決めているのであれば、「心の準備」は産んだ後からでも間に合うのではないでしょうか。
染色体異常を持って生まれてくる可能性への心配はあるにしても、
あらゆる状況を想定して、妊娠中に情報収集しておけばいいと考えます。
＜カウンセリングのあり方＞
私がカウンセリングを受けたのは、出産予定先だった大学病院の産婦人科医からでした。
18トリソミーとして生まれる子どもの知的・身体的特徴について説明がなされました。
ただ、私たち親が知りたいのは、「そのような疾患を持つ子どもをどうやったら育てていけるのか」です。
医療的ケア児には、健常児にとっての保育園や幼稚園、学校に代わる施設はあるのか。
成人後の住居や生活費はどうするのか。
そうした社会的サポートに関する情報は医師からはほとんど与えられず、私たちは不安に駆られるばかりでした。
是非、これらの情報に詳しい専門家をカウンセラーとして配置して欲しいと思います。
＜メディアのあり方＞
冒頭で述べたように、新型出生前診断に関してメディアに登場する当事者には偏りがみられるため、
診断を受けるかどうかを迷う人にとってはあまり参考になりません。
私自身、診断を受けるかどうか、手術に踏み切るかどうかを判断する際に、
心細さを抱えながら性急な判断をせざるを得ませんでした。
メディアが同診断に関する美談ばかりを取り上げることは、中絶手術を選ぶことを暗に非難するメッセージとなり、
その結果、手術体験者からのアドバイスが発信されないために、受診者及び受診者予備軍が的確な判断ができないという、
以上、ご参考まで……。
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優生保護法メソッドのその後の展開の話まで踏まえて言ってんのか？
結果遺伝的疾患のアレやコレは出生前診断にその機能を代替させるに至るわけだが、
その出生前診断で「遺伝的な疾患がある」と認められた場合にその親は98パーの人間が堕胎を選択するんやぞ。
つまりは、優生保護法メソッドは責任の分水嶺を親に委譲したに過ぎず未だに運用されていると見ることも可能なわけよ。
（もっとも、それでも生まれた２％の子供が重要なのではあるが）
障害であるかそうでないかのラべリングをすることで98%の個体が死ぬわけ。
個性ってのはそれこそホモからゲイまでダイバーシティを持つことが本来正しいのだから、障害って単一のラべリングすんのはそもそも間違ってんのよ。
そういえばこんな日記書いたなと読み返したら優しいコメントが沢山ついていて少し泣けた。
結局子供は自閉症スペクトラムの診断がおりて、中度の知的障害も併発していた。
年少の歳なんだけど幼稚園も保育園も入らないで二人で療育とか児童発達支援に通っている。
来年の事とかそういう施設の人と話すんだけど、言葉の感じから、現時点では小学校から支援学校に入るのがあたりまえだと思われているんだなというのを感じ取ってしまい、少し落ち込んでいる。
あまり先の事を考えすぎないようにしてたんだけど、なんとなく小学校くらいは学校の端っこにある、ちょっと変な子の集まる教室に通うのかなとか思っていたんだよね。そこもだめなのか。
来年の年中で幼稚園も受け入れてもらえるか怪しくて、どうしたらいいんだろう。
人並みの扱いを、人権ガー！ってわけじゃなくて、子供の療育を並行して行う上で幼稚園が一番時間の自由が親に出来るからそうしたかったんだけどさ。お遊戯会だって運動会だって、みんなの邪魔になるなら出席するつもりはないんだよ。
しょうがないんだけどさ。
あーあ。
疲れちゃった。
喋んないけど数字と文字と色の見分けはついて、ものの名前もいっぱいわかるのに駄目なんだって。
クラスの人気者になんかならなくていいから、汚いとか意地悪とか、そういう落ち度がないなら嫌われる事のない子に産んで育ててあげたかったなー。
ごめんね、増田がお母さんでほんとうにごめんね。
手遊びとか、人とのコミュニケーションとか、自分が周りと比べて出来ていない事はうちの子どもは理解している雰囲気で、それに劣等感を感じているのを見るとたまらなくなる。
本格的に人との違いに苦しみだす前にわけわかんないうちに一緒に死んじゃった方がいいのかな。
でも死ぬ時まで、死んだ後も一緒の墓でこの子の面倒みないといけないの正直やだなとか頭の隅で思ってしまう最低なお母さんでもある。
どうするかはそのお母さんの自由だけどさ、覚悟とか、選択する自由があるといい。
毎日しんどすぎて困る。
たまに奇跡が起こってうちの子がべらべら喋れるようになる夢とか見ちゃうんだ。
朝起きたら絶望なんだけど、それでもあの幸福な気持ちは何にも代えがたい。
今日もあの夢がみれるといいな。
