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はてなキーワード: トリソミーとは
表題の通り。
可愛いと思ったことはないし興味はないが、熱狂的に歓迎されているのは理解できる。また、貴重で保護すべき存在であり税金を投入するのも理解できる。
ただ、世話が面倒そうだし金もかかるので増田家で飼いたいとは一度も思ったことがない。
②増田家は30前半で世帯年収2500万～で双方高学歴だ。両方の実家は太くも細くもなく普通。ホワイト企業勤め。
興味がなかった出産だが、出産してみてわかったことをつらつら書いていこうと思う。
①ありがたいことにコメントを頂いて、一番肝心な前提を書き忘れていたことに気づいた。
これは、「世帯年収2500万もあるし、金の力で楽するぞ！と思っていたが返り討ちにされた日記」に近い。大金持ちだとは思っていないが庶民だとは考えていない。
ちなみに、金の力でなんとかしようとして挫折したものには以下もある。
あと、増田家は同一金額お小遣い制で家計が同じなので出産に関する費用は全部家計から出している。親からのお祝い金は子供名義なので特に使ってない。
②ベビーシッターについて
これは、ベビーシッターに頼むのが不可能な時期がある/そもそも人材がなかなかいない、という話がしたかった。今は保育園に入れているが、子供が0歳だと延長保育が使用できないため残業するときなどは保育園のお迎え～をベビーシッターに頼んだりしている。保育園は月に9万ほど。+ベビーシッター代となるわけだが、残業時給が3000円超えてこないとベビーシッター代で赤字になったりするわけで…この辺はこう…各家庭によりけりかなと思う…。保育園に入れる前は何度かお試しで来てもらったりしていた。子供や増田家との相性もあるし、家に入る人間ということで信頼できる人を探していた。
https://b.hatena.ne.jp/entry/s/www3.nhk.or.jp/news/html/20220127/k10013452261000.html
現役でダウン症児（６歳）を育てているが、相変わらずブクマがゴミなので増田に書く、ちな父親
って書いてあるけど、中絶する自由については僕も消極的賛成だが中絶の理由が「ダウン症」だからはNGだと大いに主張したい
経済的理由で中絶するなら、そもそもダウン症の検査関係なく中絶すればいい
お前らこないだの優生学増田で何書いたか読み直そうな？（トップブコメの人はこれにコメしてないからスターつけてるやつらな）
https://anond.hatelabo.jp/20220120142843
あ、書き忘れてたけどうちは出生前診断したけど産んだ夫婦です、検査する前嫁に「出生前診断をやる理由ってどう考えてるの？」と探りをいれたら
「何か障害があるなら準備必要じゃん」って言われてなるほどなーって思い出生前診断した。
他のコメについても色々書こうと思ったけど面倒になったからやめる、もしかしたら追記するかも
ただ一点、どうしても書いておきたいのは記事中にあった
ブクマカみたいな雑頭がうじゃうじゃいるせいでダウン症を育てることには不安が強く幼い頃は不安をぶちまけたり散々調べることになるんだが
トリソミーって確実な診断がついているので国から支援や福祉が手厚くついてくれるから、思ってたよりたいしたことねえわって気がついてネットから離れるんだよ
なんでそう言えるかって？うちは次に産んだ子が発達障害児でそっちのほうが死ぬほど大変だからだよ！診断名ついても療育枠とれやしねえ！
40過ぎて妊娠したのでもちろん心配だったし、羊水検査もするつもりだったけど、流産の危険性もあるし染色体異常しか分からないしで受けるのをやめた。何より、あの検査は安定期に入ってからじゃないとできなくて、数ヶ月お腹で育てた子供を染色体異常だからといっておろせるとは思えなかった。ちなみに、羊水検査では、療育が最も進んでいるであろうダウン症と、そもそも数年も生きられない13トリソミーだっけ？の染色体異常くらいしかない。
いま3歳で身体は丈夫だけど、発達が遅れていて療育手帳はもらってる。定型だったとしても怪我なり病気なりでこの先どうなるかはわからない。
ただ、生まれて1年くらい経った時点でもう他に替えが効かない存在になり、今後どうなってもこの子しかいないと逆に腹を括れた。「我が子だから頑張ろう」みたいな綺麗事とはちょっと違うんだけどね。他に選択肢がないからこれでやっていくしかないっていう感じ。幼なじみがかなり障害の重い子供の親だけど、同じようなことを言ってた。
いまは療育もかなり充実してるし、親がどうしようもなく疲れてしまったなら、乳児院や児童保護施設がある。どちらも虐待被害児の駆け込み寺のようなイメージがあるけど、親の傷病とかで養育できなくなった時に短期間預けるというのがメインの使われ方。まあ実際預けるのには抵抗あるかもしれないけど。そこまで行く前の支援もいろいろあるよ。一度調べてみると安心できるかもしれない。地元の子育て支援センターとか社会福祉協議会とか、電話したらいろいろ教えてくれると思う。
昨年、2度目の流産をした。
ショックだったけど、妊娠して間もない頃で、正直子供の形なんてないし、
体もまだ変わり始めだったので、回復も早かった。
22週以降は、基本的に中絶も禁止。早期でも出産し生きている人も沢山いる。
一般的に15週から安定期に入る時期だったが、私の場合はひたすら辛いまま終わった。
12週以降は、出産と同じ手順で死んだものを生まないといけない。
お金も同じようにかかる。死んでるから、死産届も出さないといけない。火葬も必要。
誰にも祝福されなくて、痛みとダメージだけで何も残らない。
そんなこと、どこ調べてもあまり出てこなくて、実際はショックばかり。
そもそも誰もしらないし、経験者は辛くて思い出したくないことだからなのかもしれないけど。
無理しすぎは禁物だが、どうか妊娠中の人は自分を責めないでほしい。
私は、義母に無理しすぎたから流産したんだとか、職場で唯一相談せざるを得なかった子育て中の人に後悔するから休んだ方がいいと言われたけれど、正直傷ついただけ。
実際、流産後に遺伝子検査して、胎児側の原因であることが判明した。
そもそも歳をとるとそういう確率がぐんと上がるのは承知のこと。
色んな理由はあれど、自己責任だし、そうなってしまった以上時間は戻せないし、不運としか言いようのないことで、現実の運命を受け入れるしかない。
だから、周りの人は、安易に自分の意見を押し付けるのは気を付けてほしい。
9~10週頃に、出産する病院を決めて近所に移った。そこで育ちが悪いと言われる。
年齢的に心配だったこともあり、胎児専門の病院にも行って、似たようなことを言われた。
トリソミーなどでよくある形状の異常は見られないけれど、小さいと。
（首の付け根の厚みなどで、その兆候が初期に出たりする）
原因不明で、あまり見ない症例だということで、そこにはその後も何度も通った。
毎日毎日しんどすぎて、びっくりであった。ホルモンバランスの変化のきつさ。
口にするにも、ジュース飲みたくなったり、パスタ食べたくなったり、偏食になってしまった。
妊婦は生ものNG。ってことで、気を使うと食べられるもんが少ない。
＜血流1.5倍＞
血流が1.5倍になるって知ってた？妊娠してから知ったんだけど、1.5倍って！マジきつい。
例の胎嚢で栄養やっているうちはいいんだけど、胎盤ができてきて子供とつながっていき、血液から栄養送らないといけなくなる。
それは知識では知ってるけど、こんなに母体に負荷がかかるとは。身を持って実感した。
まず階段しんどすぎて、登れない。いつもさっさと歩いていた坂だって、途中休み休み。
電車もバスも立つのは本当にきつくて、息切れして心臓バクバク。人混みもすぐ酔うし、休み休み。
＜頻尿＞
お腹が大きくなるにつれ、それはそれは頻尿で参った。打ち合わせなどで事前に行っても、終わる頃にはギリギリ。客先などで苦労した。
＜免疫低下と持病いろいろ＞
赤ちゃんを異物とみなさないよう、妊婦は免疫が低下するらしい。知らなかった、、、、
だから、何年かに一度、弱っているときになるような病気がいっぺんにきた。
むせ返る止められない咳がきつくて、お腹にも力入るし、ハラハラだった。
それによりヘルニアが再発して、咳すると激痛走って痛い痛い。
さらにお腹がくるしくて前屈みになるから、腰が痛い。ヘルニアがいっそうきつくなる。
肌の痒みもすごくて、寝ているときに掻きむしってしまい手足がボロボロに。血だらけ。
目は結膜炎やらものもらいやらを左右繰り返し、まぶたの痒みはまだ残っている。
＜不眠＞
体調が悪くて寝付けなかったり、夜中に起きてしまって苦しくてもがいたり。
とにかく夜中に睡眠から覚めるのが毎日で、しんどすぎた。トイレも近いので夜中に何度も。
夜中に目が覚めてしまうと、色んな不安が吹き出すのも困った。このときスマホは悪の味方。
病院で言われたことや、言われなかったことや、とにかく育ちが悪かったせいもあって色々調べてしまった。
＜むくみ＞
色々辛かったけど、一番はこれかも。
もともと浮腫みやすい体質なんだけど、無理をするとお腹がパンパンに張ってしまい苦しくて気持ち悪くて動けなくなる。
職場ではヘルニアが出てしまい、と誤魔化していたが本当に辛かった。（実際それも出ていた）
下痢や便秘なども色々あったけど、上記色々が辛すぎたので記憶から薄れている。
つわりの気持ち悪さと、お腹が張って気持ち悪いのと。数ヶ月ほとんどずっと。
仕事もあるから寝ているわけにもいかないし、どうにもこうにも辛かった。
仕事は人に任せられないものも多く、立場的なこともあり部下の手前、がっつり働いていた。
頭の回転も悪いし、パフォーマンス落ちていたと思うが、何せ流産するかもしれないから妊娠も伝えられないため、頑張るしかなかった。
義父義母は近くに住んでいることもあり、夫経由で伝わってしまい、何度かお食事などもした。
自分の親は、少し離れていることもあり、育ちが不安定と言われている以上、言うに言えず。
流産の時は、母が子宮一部摘出手術になってると聞き、自分のことは言えず仕舞いになってしまった。
まだ伝えられていない。
いや、一応、ゆっくりとは育っていた。けれど、一般的な胎児成長曲線からは外れてしまっていた。
1W遅れくらいの大きさだ、と言われていたものが、14~15週にはそれ以上の開きが出てしまっていた。
普通だったら安定期に入るころ。一番楽しい時よと言われていたころ。
知らないことばかりだが、妊娠初期からこの辺までの成長ペースは、どんな人も大差ないらしい。大きさに差が出るのは、もっと何ヶ月も経ってから。
ネットで調べても、生理日や受精着床日が曖昧であることによる妊娠週数のずれ、というのがよくある話らしいが、こちらは不妊治療で病院に通っての妊娠なので、ずれはない。
病院では二箇所とも、原因不明と言われていた。胎児専門の病院では、万が一このまま育っても、低体重で生まれたり、障害を負うリスクが高いと言われた。
中絶も勧められた。産むとしても、NICUなど施設が整っているところでないとまずNGだとも言われた。
2人目、3人目だったら諦めたかもしれないけど、私には諦められず、悩む日々。
親から1本ずつもらって2本のペアになった遺伝子は、全部で22対に加えてXYの46本。
数が欠けても多くてもだめなこと。数が合っていても、どれか1本でも短かったり欠けていても駄目なこと。
例えばダウン症は21トリソミー、21番目の染色体が3本あることで起こる、一般的な障害だ。
私の胎児は結果として6番目の染色体が少しだけ欠けていたことが、死後の精密検査でわかった。
話を戻す。中絶する？しない？など悩みながらも、22週を越えれば出産している人も世の中にはいて、育っている人もいるという希望のもと、胎児がまだ生きたいと育つのなら、覚悟を持って産む選択をしたいとも考えていた。
しかし、育ちが悪いと言うことは、低体重児以前にそもそもまだ外では生きていけない大きさなわけで。
いずれにしてもリスクがあるので、紹介された病院に一時変えることになり、初診察の矢先。
こうなることも想定内ではあったんだけど。やっぱりショックで。わかりました、と言って涙を堪えるのがやっとだった。
夫はずっと仕事で忙しく、やっと同行してもらえたんだけど、動いている様子を一緒に見ることはなく終わった。（その前に録画した映像は見せたけど。）
超音波検査の後に、別の部屋で、今後について話があった。
頭ではわかっていて、話もちゃんと聞いているんだけど、目からは涙がぼろぼろ止まらなかった。
すぐに処置したほうがいいということだったんだけど、仕事があったり、先生の予定が合わなかったりで、入院は10日以上先になってしまった。
体がなぜか楽になった矢先だったので、やっぱりそういうことなんだ、と思った。
妊娠19週。5ヶ月が終わる頃。
初期の流産の時は、静脈麻酔で寝ている間に掻き出されて終わった。
1日の入院なので、日帰り。
鈍痛はあったけど、お腹も大きくなっていないし、なんてことなかった。
だから、分娩なの。
キラキラしたし新米ママのいる場所で、新生児の声が聞こえる場所で、自分は死と向き合う。
そんなところで、陣痛を起こして、産まないといけない。死んでるのに。
生まれてくるものでないものを生むように仕向けるわけだから、前段階の処理もきつい。
お金も、出産と一緒の金額がっつりかかる。もう生きてないのに…
初期流産と違って、この数ヶ月、育っていたことを実感していて、胎動と思われるようなものも感じていて、一人じゃない日々を過ごしていたから、本当にショックで。
理不尽に酷い仕打ちに、痛みも恐怖もすごいし、辛すぎて、前世で何か悪いことしたのかな？と思ったりもした。
＜入院１日目＞
朝から荷物持って入院先へ。当初は個室なんて贅沢言ってられないと思っていた。
聞くと、普通に出産する、し終えた、お母さん方と一緒だという。
赤ちゃんは別部屋だが、見ることもあるという。
個室は高すぎるので、せめて1日1万少々プラスの2人部屋を希望。
他の妊婦がいつ入るかはわからないが、幸い今日はいないと言う。
2人部屋へ案内され、奥のベッドで荷物を整え、1日目の処置へ。
子宮口を広げる処置。何か棒を何棒も入れられて。そのままにされるので、痛いったら。
体が拒絶しているんだろうか。
この時から基本的にずっと点滴。この日は栄養や水分を入れるため、その後は薬を入れるなど。手が穴と痣だらけに。
＜入院２日目＞
しかしこれが、意識が完全に落ちず、悪趣味な映画みたいな幻覚が見えて辛すぎた。
吐くのはおさまってきたけど痛みがずっとあって寝てるしかない。寝てても辛い。
翌日の処置も怖くて寝るに寝れない。
＜入院３日目＞
分娩台へ移動。なぜか色んな不安とか悲しみとか？で涙がボロボロ出てしまった。
猫のように丸まるように言われる。
背骨横に刺して麻酔を入れるんだけど、ヘルニアせいかうまく入らず、激痛。全身ビックン！！てなるくらいの痛み。
位置を変えてもらい、3~4回目でなんとか成功。仰向けになる。
陣痛の促進はどうやったか忘れたけど、麻酔が切れたあたりで周りに誰もいなくて、言うに言えず結局30分くらい陣痛くらってたのが辛かった。
ずーーーーーんという痛みの大きな波が、やってきては引いていきまた来る〜！というのを繰り返していた。
これが陣痛か、、、と思った。
やっと先生が見に来て、もうきてるね、となって、掻き出されると言うか引っ張り出されると言うか。
どろどろにゅるにゅるしたあったかいものが出て行き、どうやら出産したようだった。時間を記録される。
残りのものを掻き出す処理。これをきちんとしないと、後々いけないらしい。
その後、意識は戻ったものの体がまだちゃんと動かないため、ナースセンター裏あたりで寝かされることしばらく。
やっと昼すぎに、自分のベッドへ戻る。
あらかじめどうするか聞かれるんだけど、長く死んだままお腹に起きっぱなしだったし、そもそも未成熟な状態かつ人間の死体は、見てしまったらそれが呪いのように忘れられなくなりそうで、怖かった。
でも、ごめんね、って気持ちは今もあって、向き合えなかったことも、やっぱり辛い。
子供の名前は？火葬場はどこにるすか？火葬はいつにするか？遺体はいつ運ぶか？立ち会うか？骨壺はこれでいいか？一緒に入れたいものはないか？お骨は引き取らなくていいか？
などなど。
まだ出産直後でぐったりしていて、恐怖と痛みの感覚が残る茫然自失のところ、言われる。
名前なんてないよ！色々考えてたけどないよそんなの！入れるものだって、その子のためになんか用意したら思い出や思い入れ増えてもっと辛くなるじゃん！だから用意なんてできなかったよ！
そんな色んな気持ちがぐちゃぐちゃにあるんだけど冷静に言葉にできないから、涙がぼろぼろでて、たった一言ずつ、「ないです」とか、用件だけ答えるのがやっとだった。葬儀屋さんも別に悪気あってでもなく、人の良さそうなおじさんで、一緒に涙されてしまって、仕事だから必要なこと聞いてるのわかるんだけど、でもこの仕打ちは、死産後直後の女性には辛すぎる。
市町村への提出、代理で行ってもらうようにはしたんだけど、そもそもこれなんとかならないのだろうか。
若くて可愛らしい、女の子らしい妊婦が、夫に甘えながらやってきた。
夫は、夜八時の面会時間MAXまでいて、翌日も朝からきていた。
赤ちゃんの心音チェックや、夫へ甘えられる状況、すべてが羨ましく見えて辛かった。
＜４日目、退院＞
朝事務が動き出したら手続きしてすぐ出た。休み休み帰り、自宅で仕事など少々。
夫は仕事で忙しいこともあって、自分もそっちを優先すべきだと思い、死産のためにわざわざ来てもらうこともないと一人で頑張ったけど、これを見た男性は、女性が遠慮してもぜひ付き添ってあげてほしい。精神的にも、入院荷物運びで体力的にも、きつい。
帰路は、お腹の中が空っぽになり、心も何か穴が開いたような気持ちだった。
ただ、疲れやすくて夕方にはぐったりする日々はしばらく続いた。
何せホルモンバランスが一気に戻ろうとするため、なんか色々ぐったり。
骨盤や内臓の位置？もきっと戻ろうとしていたんだろう。なんかあちこち痛かった。
妊娠中運動もまともにできない辛さだったので筋力も体力もぐんと落ちてしまった。
一週間はほんとぐったりしていて、夜もすぐ寝て休みも寝ていた。
二週間目くらいから、アルコールも美味しいと思えるようになって、仕事外で人とも会えるくらいになっていった。
階段や坂も、徐々に登れるようになった。
しかし骨盤のあたりが痛い、というのはしばらく続いた。1ヶ月以上。
休み休み動いていたせいで驚くほど下がっていたヒップも、日常生活で2ヶ月後には大分戻ってきた。
＜安置されたお寺へ＞
1ヶ月半ほどして、お骨があるお寺に顔を出した。やや緊張しつつ。
本当は行かないつもりでいたけれど、それではあまりにも可哀想だと思って。
夫と一緒に足を運んだ小さなお寺では、本堂の仏さんの横らへんに、大切そうに小さな骨壺たちが沢山並んでいた。お人形やらぬいぐるみやらと一緒に。
それを見たら、涙が出た。手を合わせる。
家に引き取られなかったものたちを、大事に祀ってくれていたお寺に感謝の気持ちしかなかった。
天国でお友達ができてるといいな。ここでは1〜2年安置していただいたあと、供養となる。
結果が出るまで1ヶ月以上かかった。
結果、6番目の遺伝子がほんの少しだけ欠けていたそうだ。
身体形状の異常は全くなく、指先も鼻も、内臓も、体はきれいに作られていたのにな。
結局、今回の入院だけで全部で100万以上。入院費や葬儀屋代、無痛分娩や、染色体の遺伝子精密検査も含んで。
出産一時金で40万ほど戻ったけど、それでも痛い出費となった。それ以外に、事前に検査も色々したし事後も病院に数回通った。
これを書いてみたら色々思い出して涙が出た。普段もふと、思い出して一人涙が出るときもある。
何も残らなかったけど、経産婦になってしまい、心も体もめっちゃ痛めた。
友達の幸せそうな出産記録や子育て記録などを見かけると、ああ、あの子も同級生になるはずだったんだよなあ、と、思ったりする。
まずぜひ、みんな妊婦には優しくしてあげてほしい。
席を譲られたことはほぼなく、幸い座れた時に妊婦マークをつけておくことで高齢者の譲ってくれアピールには効果ありだった。
おばさんが譲ってくれたことが２回ある。流産しそうだったし、殆ど誰にも打ち明けられない状態だったから、妊婦として優しくされたことに、泣きそうになってしまった。
お腹大きく見えない頃こそ、心身共にしんどかったりする。男性が譲ってくれたことはない。
無事出産した人は、どんなに辛くても、そこまでいけなかった人もいることを知っておいてほしい。
本当に意味不明に辛くて、本人も理解できない状態だったりするから、一番近くにいる人が、一番大切にしてあげてほしい。
過剰なくらいで丁度いいし、どんな用事よりも優先してなるべく付き添ってあげてほしい。
最後に、お金めちゃちゃかかることや、精神的にも身体的にもダメージ大きいことが、誰にも知られず女性一人辛い思いして終わっている事実が、もう少し何とかなっていったらいいなと思う。
悩んでいる妊婦は、どう転んでも現実は一つだから、勇気持って受け入れて、前向きに生きてほしい。
体調悪いのしんどいと思うけど、頑張って。
https://anond.hatelabo.jp/20190122090529
の元増田です
接近戦の話はランチェスター戦略で詳細ぐぐってみて下さい
前回の話はランチェスターの第二法則、近代戦における兵力二乗の法則に従い、戦いは数だよ兄貴って話を書いたんですが
生存者バイアスだろ、と書いた増田がいたけど、というかこの増田に限らず、そもそも障害児の親になった時に生存戦略が描けない状態なんだと思います
軽度と重度、最重度では違いますが、中程度であればトリソミーでなくともこの数字です。
成人するまでに、我が家の末っ子が国や自治体からもらえるお金は、
1100万 です。
内訳は
特児 約800万
子供手当 約245万(三人目なので増額
福祉手当 約114万
成人後は？
健康保険は、年金全額控除の範囲、税金系はほぼゼロ、よって丸々使えるお金になります。
まあそのまま私の扶養に入ると思うので、
よって
私が死んだ時点で、末っ子には3400万の資産がある状態になります
どうでしょ？親がキチンとしてやれば、ここまでは誰でもできます。
生存戦略、できそうですか？
三千万じゃ足りないと思う人もいるだろうし、なんとかなりそうってひともいるとおもう
むしろ、ここまでもらえるように動いていることが生存者バイアスだーとか言い出す人がいそうなのでそこは反論しておきますが
親がちゃんと調べて申請して、もらえるお金の価値と総額をみつめられる人が親なら全員ここまでは出ます。
無慈悲な数字の話として、中程度認定なら全員がでます、親の知識不足とスキル不足で使っちゃうなら、それ生存者バイアスでもなんでもなくて、ただの戦略不足だよ。
といいつつ、障害児の親の多くは、ここまで貯められるつもりも、もらっているつもりも無いと思う
予防線もはったところで
少なくとも、トリソミーの子を授かったからといって、即座に悲観するほどなんの支援も受けられないわけじゃない事は知って欲しいなと思います。
ここまでが覚えて帰ってほしい話、以下は余談とか皮算用とか細かい助成や補助による戦略なので読まなくてもいいです。
うちは子供NISAにいれてるのでこれより増える予定、NISAだけではやり続けられませんが、色々つかって今から50年も複利効果だせます。
なお国債に移していくとマル優という療育手帳で使える別の制度で、利息や利子を非課税にできます
さらに、私が療育手帳をつかって心身障害者扶養共済に入っているので、私が死ぬと月二万円、子供が死ぬまで支払われます
上の二人は、健常児なので
それぞれ子供手当使わずいれてあげても200万しか無いですね。
まあ、こっちには自分で稼げるように教育を施していくのでそれはいいのですが。
話戻って私が死んだ後の事、
うちは持ち家なので、これを相続させるのもありですし、グループホームに入っても自分名義のお金だけで月額費用は賄えるでしょう、ただ成年後見人として上の二人どちらかには後見人として補佐を私から引き継いでもらわないとな、と思っています。
でも金額が大きいので信頼できる弁護士とも顔つなぎしておかないとな、とは考えていますけど、今活動してる弁護士は、末っ子より先に寿命で死ぬから子供が成人した後考ることにしてます。
成年後見人と補佐については今回省略。
医療費について
自治体で大分変わります、都内でも区ごとで違いますし、県だと市毎で違います
道を挟んだあっちに家を買っていたら受けれない助成とか普通にあります、通勤可能圏で転居も視野に入れましょう
うちは、現在の手帳で成人まで0割負担になるところに住居を構えました。
成人後は自己負担分がかかり、入院については医療保険頼りになりますが
前述の通り、コープのＪ１９００に入っているので
成人後は、健康状態に関わらずＶ２０００に入れます(Ｊ１９００から入ってないと V1000にしか入れない)先進医療と個人賠償つけても月額2240円。
65歳をこえたら、プラチナ85へ移行可能なので、おそらく一生コープ共済でしょう。
税金や補助について
医療費と同じく市によって大分違いますが、中度障害程度だと他に比べて瑣末事です
例えば、プロ野球チームを抱えてる市だと、試合を無料でみれたり、NHKや光熱費、車の税金なども安くなるところもありますが
他の金額に比べれば微々たる違いなので、ここにあまり力を入れない方がいいですよ。
まあ余す事なく福祉を使い切るゲームみたいで、考えるの楽しいですけどね
さて、
こんな面倒な事を考える事がまず健常児より大変だーって思った人もいるかと思いますが
本来はこんなこと考えないでも普通はパッケージが売り込まれるべきだと思うんですよね。
でも今って、医者からは特にアドバイスもなく、たたき台の情報はないけど夫婦で話し合ってね！しか言われません
少なくとも、末っ子が生まれる前に、あなたが死ぬ頃までにトリソミーの息子さんが中程度障害認定なら三千万以上お子さんにお金出ますよ、なんて言われてません。
まあ、子供の障害程度でこの金額は文字通り桁違いに変わるのでそりゃ言われないけどさ。
おかげで
待って待って、産むにしてもどんなコースあるの？さっぱりわからんし、色々どこにコンタクトとるの？
ってなるのが実情なわけです。
てかコンタクトとっても、ここまで詳しく計算して教えてくれた人はいませんでした。医療保険のコープの話すらアドバイスくれた人はいませんでした
てか彼らも多分もらってないし、何もしてないんだと思う
それもまた仕方ないと思う、本来ならこんなこと調べないでもそれなりの団体が作られていて、教えてくれるべきだと思う
うちは中程度なので、軽度、重度の人がどんな数字になるかは話せません。
もし、どこか他に愛の手帳4度とか1度の人がいれば、是非一度
自分が死ぬまでに出るお金の話を計算して、この増田にでもぶら下げて欲しいなぁと思います
ここまで読んでくれた人、ありがとう
これに関しては、医者の方もトリソミーやらの結果が出たら堕ろすだろうという前提で構えている気がする
そういう前提で構えているから出生前診断させまいという話にしか繋がらないんだろう
元増田のような考え方もあると思うけどね
反応ありがとう
ヨミドクターってのを私は知らないんだけど
言及してることはそのとおりで、出生前診断でトリソミーだとわかったとき、医者なり、そーいう場所から
あ、ではこの選択肢とこの選択肢とこの選択肢があり、それぞれメリデメはこうですよー
って説明があれば、堕ろす人が減ると私も思う
トリソミーと診断された場合は、こういうコースメニューになりまーす、ご夫婦でどれにしようか話し合ってね！
って、来るべきだと思うのに、現状ないからね
診断します？、はいそうてすか、ではこういう危険性と、こういう危険性がありますのが責任取れないので同意書にサインをどうぞ、だけだもん。
産科、新生児科、小児科、外科医、看護師、カウンセラーと狭い部屋でえらい数の医者に囲まれての告知だったから逆に当惑したわ
まあ、生まれたあとのことより、そもそも生まれることが難しいってレベルだったからその数で囲まれたんだが、それにしたって、なぜそこまでお前が落ち込むwってくらい医者がくらーいかおして告知してきたわ、やんなっちゃう
増田でもくだらない煽り合いしてるのをよく見かけるので、普段Twitterとかでネトウヨパヨク煽りしてる程度の軽い煽りでトラバに乱入するのをよくやってるんだが、かなりの確率で「そこまで煽りたがるのはっきり言って病気だ」だの「むやみに煽りたいだけ煽るのが自己目的化してる」だの言われるんだよね。
普通に「大学教養程度の物理も理解できないギリ健」「英語もアラビア語もしゃべれない言語障碍者」「ガイジのトリソミー先生には難しすぎたか」「売春婦の私生児は母親と同じように倫理観崩壊してんな」くらいのことしか言ってないのに、なんで自分だけ煽り自体を問題視されるのか、非常に憤懣やるかたない。
ダウン症候群（ダウンしょうこうぐん、英: Down syndrome）は、体細胞の21番染色体が通常より1本多く存在し、計3本（トリソミー症）になることで発症する先天性疾患群である。
多くは第1減数分裂時の不分離によって生じる他、減数第二分裂に起こる。新生児に最も多い遺伝子疾患である。
症状としては、身体的発達の遅延、特徴的な顔つき、軽度の知的障害が特徴である。
平均して8-9歳の精神年齢に対応する軽度から中度の知的障害であるが、それぞれのばらつきは大きく、
現時点で治療法は存在しない。教育と早期ケアによりQoLが改善されることが見込まれる。
ダウン症は、ヒトにおいて最も一般的な遺伝子疾患であり、年間1,000出生あたり1人に現れる 。
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%80%E3%82%A6%E3%83%B3%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4
3本ってなんだ？と思った人の為に。
STAP騒動を笹井の視点で、ギャンブルとリスク管理の側面から考えてみると、リスクミニマイゼーションではなく期待値の大きい方を選択して破れた、ように見える。
敗因は小保方が稀代の嘘つきであったこと、また稀代の無能研究者(実験音痴・パソコン音痴)であったことである。
小保方とそのケツ持ち(おそらく西川が中心)に、「酸浴あるいはその他の刺激による、遺伝子導入によらない、細胞の初期化と多能性獲得」の可能性を聞いて、燃える。
この時点ではおそらく純粋な科学的探究心と幹細胞研究トップランナーとしての野心の両方が刺激された。
笹井が論文の構成を考え、小保方にそれに合うデータ出させる、という共同作業が開始された。
笹井は極めて優秀なので、中にはかなり怪しいデータがあると気づいていたが、「酸浴による初期化」というメインストーリーが本当であれば、
一流誌に論文さえ載せれば、莫大な予算でこの領域を牽引して独走状態に持っていけると考えた。
① 怪しいデータを無視して論文を完成させる → すれば莫大な予算と名声、仮に不正データが露呈してもコリゲンダム程度かな？
② 怪しいデータを突っ返して小保方を問い詰め、関係を終了 → 自分を含め幹部が採用の責任を問われる
ここで①を選び、論文発表直後から疑惑にさらされる。第一の賭けに負けたのである。
小保方に確認し、肝のデータである奇形腫の免疫染色が流用であることを知る。
この時点で小保方が全て捏造であることを笹井に白状したかどうかは定かでないが、笹井であれば「全てが捏造であり虚構」だと気付いたはずである。ここで第二の賭けである。
① 全て虚構でしたと言って謝罪する → 論文共著者および理研CDBの権威は失墜、Natureおよび姉妹紙からは出禁、研究費獲得もかなり厳しい。
しかし駒沢＆下村など過去の例を考えれば、少なくとも小保方以外は科学者として退場というレベルの厳しい責任追及はない。
② 些細な取り違えであり現象自体はリアルフェノメノン → ウソをつき通せればフェードアウトできる。無理ならみんな終わり。
この時点ではSTAP細胞がES細胞であったというゲノム解析結果などは出ておらず、直接証拠が露呈することはないと踏んで、②に賭けた。
会見で笹井は実によくやった。
客観的データからはかなり不利な状況であったものの、天才的な頭脳でディベート力を遺憾なく発揮し、記者の質問の論点をずらして、自分の主張を堂々と述べた。
ほぼ全ての専門家(広くは医学生物学者、狭くは幹細胞研究者)が、「完全に虚構だろう」と思っていた状況から、
少なくとも私はあの会見で自信が揺らぎ、「あれ、やっぱりSTAP現象自体はリアルフェノメノンなのかな。いやいやそんなわけあるかい。
でも論理的には筋が通っているし・・・。」ぐらいまで揺さぶられた。
その辺は近藤滋さんのtwitterを参照。http://whatisascientist.blogspot.com.au/2014/04/blog-post_18.html
その後、8番トリソミーやアクロシンGFPなどとんでもない解析結果が続々と出て、科学的には完全に虚構であったことに疑いの余地がなくなる。
