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はてなキーワード: 出生前診断とは
とりあえず以下の記事とまとめを読んで頂きたい。
https://kyodaishinde.hatenablog.com/entry/2018/04/15/172253
https://togetter.com/li/1219881
今自分が持っているTwitterやはてブロで書く勇気がなかったのでここで吐き出すことにする。
私の弟は重度知的障害、自閉症と診断されている。知能は小学校低学年レベルだが一応会話はできる。
弟に殺意を抱いたこともある。こいつさえいなければ…とか。でも常にではない。
「姉ちゃん」とニコニコ話しかけてきたり、寝息を立ててスヤスヤと眠っている弟は可愛い。
穏やかな弟なら殺意は覚えない。
弟は自閉症特有の「こだわり」を持っているが故に予定が狂ったりすると癇癪を起こす。
怒りの矛先は彼自身ではなく父、母、そして姉である私に向けられる。
癇癪を起こすと手当たり次第にそこらへんに置いてあるモノを家族に投げつける。
体当たりしてくる。
噛みついてくる。
引っ掻いてくる。
この他害行為は家族にしかしない。祖父母や親戚、知り合い、見知らぬ人など家族以外には手を出さない。人様に手を出さないだけマシなのだろうか。
自分も顔面にゲーム機を投げつけられたこともある。刃物を持ってこっちに向かってこられたこともある。
家中に弟の泣き叫ぶ声、母親の悲鳴、父親の怒鳴り声が週5～6で鳴り響く。この世の地獄か。
酷い言い方だが暴れている弟は人間ではなくただの動物に見える。彼に理性はないのか。
殺してやろうと思ったこともある。消えてくれと思ったこともある。
思っていても行動に移してはいけない。が、実行する一歩手前まで来たこともある。
「自分が今こいつの背中を包丁で刺せば両親も楽になる。自分には将来なんてないし刑務所にでも入っておこう」と思ったこともある。高校時代のことである。
「善悪の判断がつかないような身内に刃物を持って追いかけられても逃げることさえできない人たちは、苦悩や怒りを公の場で発信するのを否定する声が社会の中で幅をきかせるようになったら、どのような思いをして生きていけばいいのでしょうか。見直すべきは、家族の苦悩を省みて来なかった社会のあり方でしょう。」
結婚については心配していない。別の理由で多分できないしするつもりもないからだ。一時的なものでしょ？と思われるかもしれないがこの考えは一生変わらない。
もし、もし何かの間違いで結婚したとしても子供は絶対に作らない。障害のある子供を産み育てる覚悟がない。両親のやつれた顔を見ると自分が障害のある子供を育てるのは絶対に無理だと思った。両親と同じ苦労はしたくない。
出生前診断については否定しない。中絶することを選んだ人を批判してはいけないし、逆に中絶しないで産むことを選んだ人を批判してはいけないと思う。
結婚についてはあまり心配はしていないが親が年老いて介護が必要になる頃が心配だ。
親と弟の介護が重なったらどうしよう。親を老人ホームに入れたりヘルパーを頼むような金銭的余裕はないかもしれないし、地元以外で就職しようと考えているので自分一人が全員の介護は厳しい。仕事も辞めなくてはいけないのでは？辞めたら生活は？生きて行けるの？そして行き着く先は介護殺人…？
弟は施設に入れればいいじゃないか。それもそうだ。でもなかなか入れないのだ。
弟は現在施設入所待ち。待機児童問題はよく報道されているのでご存じの方は多いと思うが知的障害者向け施設も空きがなく待機者がそこそこいるのが現状だ。
入所は先着順ではなくポイント制で緊急度が高い人から入所する。親が亡くなってからやっと入所できるって感じ。
は？親が亡くならないと入れないの？
殺されそうになっても緊急度が高いっていえないんだ。へぇ。
他の家庭も同じだから？
殺されるかもしれない恐怖に24時間365日耐えろって無理だろ。
現在私は進学を機に親元を離れて一人暮らしをしている。「私だけ」は弟にモノを投げられたり理由もなく殴られることもなくなった。物理的に離れてるし。
つい最近親から一本の電話があった。弟に刃物を向けられ刺されそうになった、と。
精神薬も限界まで処方して貰っても癇癪を起こして暴れるらしい。役所に相談しても「他の家庭でもあることなんですからご家庭でなんとかしてください」と言われたらしい。両親も精神的に参っている模様なのでいつ心中されるか分からない。
どうにかならないかな。医療技術の進歩で弟の癇癪が軽減されないかな。今の両親を見ていると辛い。
P.S.支離滅裂な文章でごめんなさい。思ったことブワーしました。取材大歓迎です。まぁ増田だし連絡してくる人なんていないと思うけど。
現状の解決策にはならないけど、男女の産み分けに話が何故か限定されてるが原則的には出生前診断とそれに基づくアレをどこまで認めるかという話なので、それをしたいと思うことは不自然じゃないし法的にどうすべきかは議論がされてるし、倫理的にどうかも色々だいじな問題だし、で少なくとも一方的に糾弾されるような発想ではないと思います。大げさに言えば人類全体で葛藤すべき問題。
一応大きい病院で「遺伝カウンセリング」とかそういう感じの部署があったらこういう問題（実際にどのくらいありそうなのかとかも）の相談ができるところなので調べてみてもいいかも。実際にどのくらいありそうか、というのは遺伝性があるはあるけど他の要因も大きいから、パッと思うほど罹患の可能性が高いわけでもないよみたいなこともあるので
日本では出生前診断で100%の男女の産み分けをすることは禁止されています。
※ちなみにパーコール法とかの産み分けは全く確実じゃないので選択肢から除外
父にも発達障害と思える特徴が強くあって、
やはり遺伝的に認知能力が人と違うところがあったんじゃないかと思う。
ちなみに同じ家系でも女性には自閉症スペクトラムはないと思う。
少し調べれば分かることなんだけど
養護学校に行くと、あくまで体感的にだけど重症度も男性のほうが高いと思う。
私は弟のことは好きだし大切だけど
でも、弟の将来的なケア＋自分の子供も同種の障害をがっつり抱えてしまったら…
母は、弟の障害で仕事できなくなって、父もいなくなって、人生が変わってしまった。
なので、なるべくなら女児を産んで夫と自分の人生の安全率を上げたい！
まるで男女産み分けを望むことは悪、とばかりに禁止の記事がたくさん出てきて本当に驚いた。
2018年なのに、パーコール法とかゼリーしか方法がないのか…。
そりゃあ「将来介護してほしいし、次は女の子を出生前診断して産むね！」
っていう人にいい顔をしない医療者がいるのは分かるけど
私は、切実に、夫と私の人生をより高い確率で守るために女の子を望んでいるわけで
技術的には全く可能なことが、こんなに頑強に禁止されていることに驚いた。
たしかに、健康な子供が欲しい、こうやって障害がある子供をなるべく避けたいと思ってしまう私は
親戚に誰も障害者がいない人にも、子供を産むにあたって障害のリスクがあることはわかってる。
でも、みんな「自分のとこだけは大丈夫」と産まれてくるまで思ってるでしょ？
私は家族のこともあって、そうは思えないだけ。
産まれてから病気や事故で障害を持つことも、もちろん分かってる。
でも、それとこれとは確率の次元が別なので比べられないと思ってます。
私みたいな人が、その中のかなりの割合を占めているんじゃないかと思う。
送り返してくれる、というサービスがあって
お金はかかるんだろうけど、いいなと思ってる。
でも信頼できるのかわからない…
考えすぎかもしれないけど、人の受精卵と入れ替わってたら、とかどうしても考えてしまう。
なんか、国内で産み分けぐらいさせてくれよ、って思ったから書いた。
まぁ難しいんだろーな…っていうのは分かってます。。
選択肢としては
・子供を諦める
・養子をもらう
の4つぐらいか。
あーどうしよう…。
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追記
あまり私のような者が取るべきじゃないと思ってます。だから一番下に書きました。
健常な養子が欲しいというリクエストは傲慢だし（そもそも出せないし）
自閉症スペクトラムの傾向はある程度育ってからじゃないとわからない。
ぱっと惹かれる部分もあったけど、すごく矛盾した方法だと思ってます。
ただ、病気を防ごうと頑張る人は何も言われないのに、
私が自分の子供の障害を防ぐ手段はないのか…とふと感じたのが、この記事を書いたきっかけです。
これ自体、正しい欲望じゃないかも、というのも感じています。葛藤しかないです。
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あと、自閉症の子を持つ親御さんには、ものすごく申し訳ない記事です。
より介助が難しく、薬とかで精神的にも荒れていって
母が苦しむのを見ていて、私も苦しいし
弟が小さいときは、半自立みたいなところまで養育できる！って親も意気込んでたと思うけど
残念ながら、そうはならならず、生活すること自体に介助が必要です。
グループホームとかも全然立たないし入れないし、先行きはわからない。
施設なんて、親が生きて動けてるうちは
簡単には入れないと思う。わかんないけど。
それで、やっぱりなんとか確率を下げる方法はないのかな…と、考えるときがあって。
この記事に書いたようなことを感じるのは申し訳ないんです。本当に。
母や弟や、同じ障害を持つ方への気持ちではなく、私の人生の問題として
勝手ですが、気にせず読み捨ててもらえると嬉しいです。
コメントをくれた方のお子さんが、真っ直ぐに育って、頼りになる専門家と早い段階で巡り合って、楽しく生きて
親御さんも普通の生活を送れるようになるように、心から願っています。
薄っぺらくてごめんなさい。
兄が知的障害者でそれなりに苦労した。
このあいだ、彼氏と電話してるとき彼氏がポリコレを欠く発言をしたので軽くたしなめた。
そしたら「でも生理的に嫌なものは嫌なんだよね。子どもの頃から障害者とかもホント無理だし。表面的に繕えても、一緒に行動するとか絶対できないわ。」って言われた。
私の家庭環境知っててそんなこと言うんだってちょっと悲しくなりつつ
「障害者の家族だって、障害者本人だってそれを選んで産まれてきたわけじゃないのにね。もし、子どもが障害者だったらどうするの。絶対一緒にいられないんだったら、子ども持てないね。」
って言ったら、
「…子どもは辞めて、犬飼おうかなぁ。出生前診断も難しいらしいし、そもそも、健常の子どもだってこの世の中じゃリスクだもんね。」
が答えだった。
そこから、毎晩、布団に入ると涙が止まらない。私だって兄のこと生理的に無理だけど、いつも、障害者本人にも家族にも悲しさがあって、怒鳴ったり笑ったりなんとか生きてるのになあなんて思うと、いなくなればいいのにとは切なくて言えない。
別に生理的に無理でもよかった。でも、「そうなったら仕方ないね。」とか、「障害者も大変だろうね。」とか、何でもいいから、こっちに寄った視点が欲しかった。
兄が嫌だと言いながら、本当は障害者を社会に受け入れてもらいたい、もう家族では限界だよって思っている。
でも、こんなに身近で私にはとても優しい人が、マイノリティを社会から排除する側だったんだと知って悲しくてたまらない。「俺は冷たい人間だから」とか言ってたけど、冷たいんじゃなくて、大変な方に選ばれた人間のことを想像しようとせず楽しようとしてるだけじゃないかって感じてしまう。
私も事故や病気でおかしくなったり、健常じゃない子ども持ったりしたら、切り捨てられるのかなぁ…。この人と結婚したかったんだけど、無理かもなぁ。
数字的に見ても35歳以上の高齢出産になると、発達障害など先天性異常の発症率が高くなるのは事実です。
母親の出産年齢が高いほど発達障害の発生頻度が増加するという研究データがあります。
発達障害の発生する確率は、25歳で1/1200、30歳で1/880、35歳で1/290、40歳で1/100、45歳で1/46という高齢出産で高くなる傾向がみえます。
またこのダウン症の方は染色体に問題があるために、現在のところ治療法や治療薬そして予防方法などはありません。
最近では出生前の妊娠初期に病院で、胎児の染色体を調べる事が出来る新型出生前診断が約20万円で出来るという方法が話題となりました。
以前は母親の腹部に針を差し込む事で羊水を採取するという方法がありましたが、これは0.5%の確率で流産の危険があったため、この新型診断は非常に安全な方法なのです。
しかし、これは”生まれる前に人の命をふるいにかけるのと同じ”という意見もあり非常に難しい問題のようです。
発達障害は高齢出産だからといって女性側だけが原因とは限らない
男性は日々精子に自分のDNAをコピーしながら作り続けています。
この事が原因だそうで、毎日毎日コピーをし続ければその中で突然変異が生じる可能性があるという研究結果があります。
発達障害の発生する確率は、男性側の年齢が15〜29歳 1.5倍 、30歳 1.5倍 、40歳 5倍以上 、50歳 8倍以上という結果でした。
まだまだ検査対象となった父親の数が少ないので結論付けとはなりませんが、男性が高齢だと発達障害の発生率も上がるのは間違いないでしょう。
他にも双極性障害の確率も父親の年齢(55歳以上になると特に大きい)によって影響が出てくる事も発表されています。
高齢出産だからと女性側だけが原因ととらえがちですが、そうではないことも理解しなければいけません。
高齢というのは、女性だけでなく、男性も赤ちゃんに影響を及ぼしてしまうのです。
初めに言っておきますが、私はダウン症の子供の母ではありません。私の書くことで不快になる方もいるでしょうし、全てのケースに当てはまる訳ではありません。
私の意見だけを鵜呑みにせず、自分で見て、調べて、考えてください。
出生前診断などでもしダウン症だったらどうするのか悩む気がする、また夫婦で意見が違うなど言う人は、特別支援学校などにボランティアに行ってみたらいいと思う。
これから書くのは、短いがそういう病気に関係ある人にはとても酷い内容に思えるだろうし、小さい頃の時の記憶なので実際とは違っているかもしれない。
この記事を見るくらいだから、恐らくネットなどで実際の子育て記などを見ている人もいるだろう。そういう意見も大切にして欲しい。それを踏まえた上で、第三者からのこれ以上ないほど身勝手な意見だとした上で、聞いて欲しい。
私が養護学校へボランティアに行ったのは小学校の行事でだった。その時は養護学校がよく分からなくて、きっと目が見えないとか車椅子の人達なのだろうと思った。
養護学校の子供たちにプレゼントの絵を描きましょうと言われたので、当時絵が得意だった私は気合を入れて絵を描いて持っていった。バスの中で、すごいって言ってくれるだろうな、と満足げに思っていた。
ところが、実際に会ってみると私の想像とはだいぶ違っていた。30人ほどのクラスの中で車椅子の子はいなかった。ただみんな私たちとは何かが違っていた。
一人につき一枚、みんなで絵を渡した。私は男の子に渡した。ありがとうとは言われなかった。何を渡されたのか理解している様子でもなかった。私の絵を褒めてくれることが無いことも瞬時に理解した。
それからみんなで歌に合わせて踊った。みんな楽しそうだった。たまに叫んだりする人がいた。
とても酷いと思われるだろうが、当時の私は、コミュニケーションを取れない人は人じゃなくて動物に近いなと思った。それは他の人には言えないが今も変わっていない。
いくらどんな記事を見ても、私を認識していない人とコミュニケーションが取れない虚しさや、一瞬で、なにか決定的なものを共有できないということが分かる感覚は味わえなかった。
だから、悩んでいる人に実際に会ってみて欲しい。そのうえで自分がどうしたいか考えて欲しい。
ひどいことを言ったが、よく天使と言われることがあるが、それは本当だと思う。みんな楽しそうだった。悩みも認識できないのかな、と思う。
軽度の人がいて、その人たちはコミュニケーションが取れる。自分がどう思うのか言えるし、人を気遣えるし、ちゃんと働ける。そういう人も見た。
一億総活躍社会とか何とか言って、男女ともに馬車馬の様に働いてもらってこの国の経済の底上げを期待しつつ・・・
やがて女性のスキルにちょっと光沢が出てきた頃になると「適齢期に生まないと卵子の消費期限がー」とかいってプレッシャーをかける。
めでたく妊娠できたとして、次に訪れる「出生前診断どうしよう・・・」というハードル。「もし子どもに障がいがあったら・・・」というプレッシャー。仕事バリバリ頑張ってたら高齢出産になった、もしくは働きながら不妊治療頑張ってようやく・・・という人もいるだろう。
その後、なんとか出産までようやくこぎつけたのに、こどもと笑顔で向き合う日々が待っているはずだったのに・・・「乳幼児検診」という名のふるいにかけられる。早期発見神話のもとに。
「あれ？お子さん、いつもこんなに落ち着きがないの？」「おしゃべりはまだ？」そんな保健師の言葉が待ち受ける。
そして始まる、検索地獄。もはや子どもの泣き声すら耳に入らない。
保育園落ちた、どころの話ではなくなるだろう。
やがてうっかり繋げられた医療機関では、診断とともに向精神薬の投与さえ始まってしまう子どもも少なくない。
http://b.hatena.ne.jp/entry/www3.nhk.or.jp/news/html/20160703/k10010581391000.html
はてなブックマーク - 胎児がダウン症などと確定の妊婦 ９７％が人工中絶 | NHKニュース
このニュースで思い出したのが次の件。
http://girlschannel.net/topics/151169/
新型出生前診断で陽性となった妊婦のうち、2人が確定検査受けず中絶…異常ない可能性も
ここで出ている意見の中に、障害が無い可能性も若干あったのに中絶したのは問題とするものがあります。
中絶を可能にしている理屈は、ある時期までの胎児はまだ人間じゃない、したがって障害の有無にかかわらず中絶は殺人ではないということだと思います。
障害が無い（かもしれない）胎児の中絶には結構反発を覚える人が多いようですが、これも含めて受け入れるというのでなければ、中絶を可としている理屈が少し危うくなるんじゃないかと思いました。
もう一件は直接は関係ないんですがついでに。こちらもガールズちゃんねるです。
http://girlschannel.net/topics/191911/
レイザーラモンRGが亡くなった娘の難病「18トリソミー」を明かし、アイス・バケツ・チャレンジに参加
45
45・46
別物だけど、全然違うわけでもなく大きな括りとしては近いよ。
既に消えている45は、18トリソミー＝ダウン症とするものです。
たしか差別的なニュアンスを感じる煽り口調だったので反発があるのはわかるんですが、穏やかに説明している56も低評価なのは不思議です。
46は差別的な書き込みに対する反発ではあるんでしょうが、結果として、18トリソミーは21トリソミー（ダウン症）より上、ダウン症なんかと一緒にするなというニュアンスになってしまっていて、もやもやしたのを思い出しました。
無事うまれるかな？
無事そだてられるかな？
ましてや、初めての妊娠なんてただでさえ不安でいっぱいやのに。
９割不安で、１割、あるのは「幸せ」じゃなくて「おだやかな願い」。
生まれてわが子を抱っこするまで不安でいっぱいなんじゃ、ぼけ。
って言われてみぃよ…
涙とまらへんくなるよ…
世間体気にする日本で妊娠中から「異常」のレッテルを貼られたこどもを、母親未経験の人が育てたいと思うか？
世間体気にする日本で「異常ですけど安心してください」っていう
こんな支援があるよ、ということ、地域によって違う、ということ、
伝える気、ありますか？
家族に障害者をもたへん、女性の産婦人科医にも、わからへんやろな。
一生、忘れられへん傷つくるだけやのに。
笑って、生活してるのに。
こういう怒りって、どこにぶつければいいんやろ。
「障害者がうまれたら」っていうガイドブックでも作って、もちこんだらいいんかな。
宣告受けてからじゃなくて、母子手帳交付とともにもらう仕組みにしてもらって。
思ってもみぃひんかったわ。
「生まれたのは口からミルクを飲むことも息をすることもままならない重度の障害児だった」
うちの子も、同じようにミルクも飲めないし、呼吸器が必要な子でした。半年過ぎて成長していくらか変わってきたけど。
で、この記事にあるように出生前診断で判別できないケースが多いんですよね。うちの子も判別できないケースでした。なので、結果論ですが診断はやらなくて良かった。
妊娠している時から、「数百人に一人はダウン症として生まれる可能性があるみたいだけど、どんな子が生まれても大切にしようね」という話を妻と事前にしていたら、うちはもっとレアなのが生まれてきました。
話をしておいて良かったです。
障害児を巡る問題って、同じ「障害児」で全くひとくくりできなくて、それどころか同じようにミルクが飲めなくて呼吸に困難があっても、一人ひとり状況が違います。一見似たような症状でも全然異なったり、（当然周囲は、その区別なんて理解できるわけもなく）両親の働き方や職場の理解の問題だったり。
幸い、我が家はいろいろな幸運が重なってあっけらかんと楽しく生活しているのですが、自分が幸せだったり、何とかなってるから「あなたもどうにかなるよね。頑張ってね」なんて無責任なことは絶対に言ってはいけない。
状況が近い人の言葉は、大いに参考にもなるし、逆にそれゆえに参考にしちゃいけないこともあることが、私も数ヶ月の子育てで分かってきました。
そして、障害児について全く知識がない人からもたくさんの助けもいただけています。いろいろ話を聞いてくれたみなさんありがとうございます。どうせ知識がないから理解してもらえないなんて殻にこもるひつようもないし、理解してもらわなくてはいけないものでもないです。
この方は今は混乱の最中だと思うのですが、一つ一つ気持ちを解きほぐして前向きにすすめることを祈りたいです。世の中は残酷な面もあるけど、とても優しい面もたくさんあるのだから。
