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はてなキーワード: 脳性麻痺とは
妻が出産するのだけど、病院から臍帯血の保存について紹介されたので調べてみた。
出産するときに臍帯血を提供することがあるというのは知っていたけど、お金を払って私的に保存して民間バンクがあるというのを初めて知った。
赤ちゃんを出産するときの臍帯血を保存しておいて、将来赤ちゃんが病気になった時の治療に使えるようにしようとするもの。
ここが一番引っかかったところ。
https://www.bs.jrc.or.jp/bmdc/m0_01_02_qa.html
https://www.stemcell.co.jp/faq/treatment/
パラリンピックが終わったけど、メダルと障害者支援の充実度との相関ってあるんだろうか
https://sports.yahoo.co.jp/paris2024/paralympic/medal/
スポーツが一般的じゃないインドがパラリンピックだとそこそこメダル取ってたり文化的な要因、ヒジャブの女性が参加していたり宗教的な要因、障害によってクラス分けがされるから国によって得意な競技でメダル量産しやすそう、とか障害者支援とは関係のない要因は沢山あるんだろうけど、それでも障害者支援の充実度と無関係ではないだろう
印象だと、日本は車椅子はそれなりに強いけど脳性麻痺は十分じゃないのかなって
ちなみにオリンピックとパラリンピックの差をメダルランキングの順位「オリンピック-パラリンピック」で示すと
中国1
アメリカ-1
日本-7
イギリス5
オーストラリア-5
フランス-3
オランダ2
ドイツ-1
カナダ0
ブラジル15
イタリア3
ウクライナ15
韓国-14
インド53
スウェーデン-56
ニュージーランド-40
パラリンピック競技の一つであるボッチャ。他の競技と異なり、脳性まひという特定の疾患を有する人が参加する。
脳性まひの詳細な症状は各自調べてもらいたいが、脳性まひの主たる原因はなんだと思うだろうか。
「胎児期または乳幼児期の医療ミス」と、「乳幼児の虐待」の2つである。
厚労省や医療コミュニティによる調査では直接的な原因しか調べられていないが、真因を調べるとだいたいこの2つである。
「脳性麻痺リハビリテーションガイドライン」というものに、「脳性麻痺の真の理由は追求してはならない」というとんでもない一文がある。
真因を追求されて困る人がたくさんいる証拠だ。
また、東京パラリンピックでは、他の競技に対しては医学会がスルーしたのに、ボッチャだけ名指しで中止勧告をしていた。
医療側の人達にとって、脳性麻痺にスポットライトが当たるのは困るし、そのきっかけとなるボッチャにスポットライトが当たられるのも困るということだ。
それを頭の片隅に置きながらボッチャを見てみると、また違った側面が見えてくる。ボッチャは、医療職についている人達の踏み絵なのだ。
今年で25歳になる、脳性麻痺の四肢体幹機能障害。身体障害者手帳持ち。
障害者雇用で官公庁の正規職員に滑り込んだら、1年目の冬に爆速でうつ病を発症した。薬を飲みつつ何とか仕事には行けているから、精神障害者手帳は持っていない。休職経験もない。
月に3万円を入れることと、飼っている犬の散歩をすることの2つを条件に実家に寄生している子供部屋おばさんだ。何故か犬が私としか散歩に行かないので、犬が死ぬまでは実家の世話になろうと思っている。
普通に歩くことはできるし日常生活にもほぼ支障はないけれど、体幹障害のおかげで階段を自力で降りることができない。手すりがあれば何とかなるが、なければ段に腰掛けてケツでずり下がりながら降りるという奇行を披露する羽目になる。
バスや電車なんかの床が揺れる乗り物で立っているのもダメだ。吊革や手すりを持っていても必ずバランスを崩して転び、人間ドミノ倒しを開催してしまう。ヘルプマークをつけて優先席に座っていると乗客の視線が痛いけれど、周囲の安全のために許してほしいと密かに思っている。
ついでに言うと、某バラエティ番組の運動神経悪い芸人が泣いて逃げ出すレベルで運動ができない。
さて、ここで本題に戻る。
私には5歳下の妹と9歳下の弟がいる。どちらも心身ともにハンディキャップのない健常者だ。
奴らは物心ついた頃から「姉ちゃんにひとりで階段降りさせちゃダメ」というのが常識になっていて、一緒に出かけた時に手すりのない階段に遭遇すると当然のように手や肩を貸してくれる。私がうつを発症してからは、自主的に精神疾患の勉強をしてこまごまと気遣ってくれるようになった。
2人ともとても優しい子に育ったなと思うし(弟なんかはほぼ10歳離れているので、気持ちの上ではもはや親目線だ)、こちらとしても大変ありがたいことだが、昔からどうにもそれが苦しくて仕方がない。
あらゆるハンディキャップやマイノリティに関して「理解を、助け合いを」と叫ばれる社会になった。私は妹と弟にに助けてもらったことは山ほどあれど、奴らを助けてやれたことなどひとつもない。これでは助け合いでも何でもなく、ただの一方的な寄生だ。
Twitterなどで、所謂きょうだい児の方々の投稿をよく目にする。
私は妹と弟を苦しめていないだろうか？知らず知らずのうちに、奴らの人生の可能性を狭めてはいないだろうか？
奴らは「姉ちゃんには手を貸すのが当たり前」と思っているようだが、その「当たり前」がなければ、もっと自由に生きられたのではないだろうか？
先日、高校から進路希望調査を貰ってきた弟に「家出ないの」と聞いてみると、「えー嫌だよ、だって姉ちゃんと一緒に野球見に行けなくなるもん」と返された。
私自身はいつ自分の状態が悪化するか分からないから、結婚もしないし子供を作るつもりもない。自分の子が滑り台に登るとき、後ろについて守ってやれない人間に親になる資格はないと思っているからだ。
だが、そのぶんの負担が妹と弟に降りかかり、無意識に「家を出て一人暮らしをする」という選択肢を最初から抹消しているのだとすれば、奴らがヤングケアラーになっていて、自分が本当に生きたい人生を歩めないでいるのだとすれば、それをどう償えばいいんだろうか。今の私には分からない。
奴らは今のところ、仕事から帰って寝込んでいる私のベッドの傍に毎日必ずやってきて、その時喋りたいことを喋りたいだけ喋って、1時間くらいすると満足して自室へ帰っていく。だから、たぶん嫌われてはいないんだろうなあと思う。
でも、私のせいで彼らが広い世界を知るチャンスを逃しているなら、それはとてつもなく恐ろしくて、取り返しのつかないことだとも思っている。
私が生まれて来なければ良かったのかな。
他に吐ける場所がないのでここで自分語りを書き散らした。長い上に推敲も何もしてないから読みづらいと思う。
自立って訳じゃないwww
自分の部屋にこもって、オンラインゲームばかりしていたから、下宿の人がいなくなるくらいに感じるんだろうなぁと思ってたんだwwww
メシも呼ばねえとこないし！w
俺、奥さん大好きなの。
だからさ「また新婚みたいだね（ハート）」みたいな、ちょっと楽しさもあったんよ！www
でもさ……がらんとした部屋は、意外と寂しいもんだね。
オンラインゲームをしていた時のうるさい声も、ないならないで静かすぎるな。
せっかくノンキャンのヘッドホンを買ったのに使わなくなるじゃねえか。
____
◯◯さんへ
あなたが成長し、独立するこの日を迎えることができたことを、私たち両親はとても誇りに思います。
あなたと過ごした18年。
数々の瞬間、一緒に過ごした時間はーーあなたが覚えていないことまでーーお父さんとお母さんの心に刻まれています。
私たちは◯◯さんの成長と進歩を見守ることができたことに感謝しています。また、新たな旅路が今始まることに喜びを感じています。
人生は時に困難だったり面倒だったりするクエストに満ちています。
しかし、ビデオゲームが好きなあなたは、数々のクエスト報酬が◯◯さんをより強く、より賢くするための経験になることをよく知っていることでしょう。
今回とりあえず、初回のエンディングを迎えました。
そして、ここからが本番で、自分の足で立ち、自分の道を歩む、素晴らしい冒険の始まりです。
とにかく無理をせずに、自分を大切にしてください。
自分の大切な友達を労ったり励ますように、自分自身を労ってください。
最近の研究では、自分を大切に出来る人の方が、他人に優しく出来ることがよく知られています。
また、自分を大切にするためにいろいろな人を頼ってください。
自立とは「依存先を増やしていくこと」（熊谷晋一郎:脳性麻痺の小児科医）だそうです。
あと、困ったことがあったら、些細なことでも、いつでも両親のサポートが◯◯さんのそばにあることを覚えていてください。
新しい経験を積み重ねながら、自分自身を見つける旅を楽しんでください。
とにかく、あなたが穏やかで、平穏で、無事で、幸福でありますように。
____
皆この恐怖をどう処理して何人も子供を産んでいるんだろう…。TORCHや出生前診断でわかるものは良いけど、出産時の事故の脳性麻痺とか原因不明の知的障害とか避けようがないのに自分の人生を賭けてギャンブルするの怖すぎるよ…。
たしかに子供がいない配偶者や孫がいない親は可哀想だし、普通の子供が生まれたら子供がいない人生より彩り豊かになる気はする。
けど、そもそも子供が好きじゃないしたぶん自分の子供にも豊かで正しい愛情を注ぐことができないから子供による最大の効用が「配偶者や親が一瞬喜ぶ（かも知れない）」「人生に彩りを添える」くらいなんだよね…（ふつうの子供が生まれたからといって必ず良好な関係が築けるというわけでもないだろうし後天的な障害や突然の死もあり得るし）。それに対して賭けに負けたときのマイナスの効用がデカすぎる。
こんなゴミカス人非人の元に生まれてくる子供もかわいそうすぎるし、やっぱり生まないほうが良いんだろうな。万が一知的障害があったら病院か施設に預けて一生逃げ回るだろうし…。でも生まなかったことで後悔するのかなあ…。子供の頃から10年以上悩んでる。皆なんで平然とこんなデカすぎる賭けに出られるんだ。不思議だ。犬猫で満足すべきだろうか（犬猫に障害があっても飼い主の人生は終わらないと思うので）。というかよく考えると犬猫を飼うことで生じる生活の不自由さに躊躇して結局犬猫を飼っていないのに、子供を産もうなんて異常者の思考かも…。
少子化、この恐怖に由来するところも結構あるんじゃないかと思うけど、だからといってどうすることもできないよね…。医療の力で知的障害をどうにかしてほしい。知的障害者のケアに人生を捧げているあらゆる家族のためにお願いします…（他力本願寺）
境界知能
チー牛
子供部屋おじおば
「ケーキの切れない〜」
いま・その時点の社会の自称多数派の振る舞いに従わないというだけで、今までいろいろなレッテル貼られてきたな。
最近は「生きづらさに名前をつけてあげてるだけ」みたいな上から目線のクソパターナリズムをさも思慮深さのように語る自称支援者も多い。
自助グループはすべて最終的に「周囲の社会人サマにヘイコラしてご迷惑おかけしないようにシツケられましょう」って具合の洗脳会しかない。
レッテル貼られて、そのレッテルがなんの役にも立ってないのに「お前のため」呼ばわりされて、対価も税金も払ってるのに半端者扱いされて、礼儀正しくしたり人に優しくすると「弱わさ」「他人に対する責任のなさ」みたいな具合に付け入られて、とにかく社会から指さされ続けて、
なんで、そんなに俺たちのことが嫌いな社会のルールに従わないといけないんだろうな？
自分が「私は社会の多数派としてあらゆる無数の規範からして「ふつう」であることを証明します！」なんてやってる状態こそ、すごい病的だろ。
脳性麻痺の人々が70年代に「青い芝の会」って言う運動をやってたのを知った時、発達障害者らにはこれが必要だって思ったよ。発達障害者版、アスペ版の青い芝の会。
どんなに発達障害者やアスペのコミュニケーションが社会の自称多数派にとってキモがられようが、非効率で非生産的だと言われようが、不健全だと言われようが、それをやり続けるべきだ。
多数派の、自分が普通だと思い込んでる人々のルールやらマナーやらも、過去に「発明・創作・そういうことにした」瞬間があるわけだろ？なんで発達障害者やコミュ障が今それをやっちゃいけないんだ？
何かあるたびに、自称多数派は、色々な不安材料を発達障害者やアスペらに求めてきたよな。少し前の「ケーキの切れない〜」もそうだろ。アレ読んで、少し物事が分かった気になって、だが実際は「うちは普通でよかった」って思うだけ。
それで、外部に不安材料を求め切れなくなったら？今度は自分たちの社会の底辺から足切りして、「氷河期世代はテロ予備軍！」「子供部屋おじおばきもい！」と作り出すだけ。次はAIの発展でかなりの人が切り捨てられるだろうけど、どんなレッテル貼るんだろうな？
なあ、これ見てる発達障害やアスペいたら、いい加減怒ろうぜ。少しでいいから怒ってくれよ。
もちろん、それぞれがレッテルごとに連帯できるみたいな夢は見てないよ。でもそれぞれの立場でまずは怒ってくれよ。
こんなに、なんか、後天的に卑屈にされた集団いないだろ。反出生とか三十になったら自殺とかそういうネタに食いつく前に、ちょっとでも生き生きと一度怒ってくれよ。十代しゃべり場みたいに空回り気味でも、いいから。キモくていいんだよ。むしろ、「自分のコミュニケーションや生活はキモくありません」と思い込んでる方がキモいんだって言ったれよ。俺もお前もキモいんだって。空気読んで人をいじめる本末転倒な社会を構成してる空気読みのお前らも病気だって。
「青い芝の会」を100%見習えとか思わないが、50年前の麻痺者たちが自分にできて世の中を動かそうとした、あの精神を1%でも引き継いでみようぜ。あるいは在日が差別に反抗して自分達の学校や社会を新たに作り出した事例でもいい。そういう泥臭さ、「キモさ」を少しでも見直す。
そこからしか、発達障害者やアスペ他いろいろのレッテルへの抵抗と破壊、そして新しい「多様性ある」社会なんてやつはできないだろ。
ここ1年で初めてはてなブックマーク日毎の総合人気エントリ入りしたドメインからのホットエントリ、ブクマ数順トップ30
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最近余命宣告された末期癌の人とか重度の障害者の人のブログやネット記事を見に行くことが増えた。
希死念慮が和らぐんだよね。
裕福な家に生まれて美しい容姿と心と優秀な頭脳を持って順風満帆な人生歩んでる人が不慮の事故とか末期がんで死んだりしてるとこんな恵まれた人でもいきなり俺以下になるんだなーって何かワクワクする。
俺が道端で野垂れ死んでも誰も何も言わないだろうけど そういう人が死ぬともう世間は延々大騒ぎしてくれるからすげーなぁもったいなかったねぇ価値のある命だったのにねぇと思う。
すごい奇形とか重度の脳性麻痺の人とか植物状態の人の記事もよく見る。
こういう人たちは生まれた時から恵まれてないわけだけどそれでも無償の愛を注いでくれるわりと良い両親がいたりしてすげ～ってなる。
パラリンピックの出場選手が有する各種の障碍は、医療ミスが原因である者が少なくない。
例えばボッチャ。脳性まひを有する障碍者の競技だが、脳性麻痺は胎児期～乳児期の医療ミスで起こるケースが大半だ。特に陣痛促進剤の使用ミスによるものが30％を超えるというデータもある。
他にも難病の診断や処方を間違えて症状が悪化して体が動かなくなったとか、そういうケースが多い。
パラリンピック日本勢の活躍を通じて、出場選手個人に注目が集まり、「なぜその障碍になったのか」をマスコミから深く掘り下げられてしまうのを医療側、特に日本医師会は恐れている。
自分達のミスが晒されてしまい、強い批判にさらされてしまうのが嫌なのだ。
ただでさえコロナ患者の受け入れ拒否で維新とかから責め立てられている中、更なる炎上要素の追加は何としても避けたい。
だからパラリンピックに強く反対していたのだ。その分の医療リソースは別途確保されているのに関わらず「何かあったら対応できない」などの無茶苦茶な理論を使って。
その思いむなしくパラリンピックは開催され、一番活躍されたくなかったボッチャ選手団が奮闘しているという皮肉な結果が出ている。
そろそろパラメダリストの素性が各種メディアから掘り起こされ、記事化してくる時期だ。
反応するのが難しい、体（喉や目）を動かして表現するのが大変なだけで、知的障害自体はないのかもしれない。
意識はしっかりあるが、体が動かないことがつらいのかもしれない。
いずれ施設に預けるのもありだと思う。それを悪いことだとは思わない。
一緒にいることだけが正解じゃない。離れているから愛せるってこともある。
ただ、別れるまでに「愛された記憶」だけは植え付けてあげて。本人のためにも。
だから、今は諦めないで。
それから、最近の医学は進歩してる。ES細胞やiPSといった技術の発展のおかげだ。
こんなニュースもある
https://kansaibou.tokyo/%e8%84%b3%e6%80%a7%e9%ba%bb%e7%97%ba
この病院はちょっと怪しいが、高知大学も、臍帯血の幹細胞を用いた脳性麻痺の治験を始めており、こちらは文科省の承認を受けている。
子供をつれてるだけでも、例えばエレベーターで並んだりすると「お前には必要ねぇだろ！」と思うことがままある。言わないけどね、子連れ様嫌いだから。でも内心では思ってるよ。内心の自由最高。ちなみにそういう時は子供を見たりあやしたりして短時間別世界にトリップする。だから周りからそういう素振りは見えないだろう。まあ確認したわけではないので分からんがね。
子供を連れるというちょっとした「不自由」でもそう思うんだから、車イスとか脳性麻痺とか明らかに他よりも「不自由」を常時強いられれば、「俺を優先しろ」という内心を持つのはとてーーも普通のことだと思う。俺が後天的障害を持てば絶対思うだろう。
それを乗り越えて普通に振る舞う障害者は、マジですげえやつだと思う。まあ障害者のなかでそういうことができる余裕がある「障害者の中では三塁に生まれた人」なのかもしれないけど。
もし「ベンチ」で産まれたのにその境地まで登り詰めた奴がいたとしたら、そいつはとんでもなくすごい奴だ。誉めたい。誉めまくりたい(責任は持ちたくない)。だがそういう奴は決して表には出てこない。喧伝しないからだ。「同じ境遇の代表して」なんて俺優先を倫理武装したウンチ理論も振りかざさない。卑怯じゃないからな、そういうすげぇ奴は。
だから、顔を知っている人を良く見て、そういう奴等の「すげぇところ」をできるだけ把握するようにしてる。そいつがすげぇ奴であることを、俺くらいは知っていたい。できれば他の奴にも説明したいが、二塁くらいからスタートしてる奴にはどんなに言葉を尽くしても分からない。悲しいぜ。でも二塁勢の努力も否定なんてする気はねぇ。そいつらだって頑張ってきてるからな。俺には分からない頑張りもあるだろう。
結局、ケーキをきれいに三等分できるレベルの連中が無理無理言ってたってことでしょ？
完全に嘘っぱちやん。
「泳げない人向け水泳教室なのに、みんな25mも背泳ぎならいける人ばかり」ぐらいの酷さ。
無理っていうのは水泳教室で言えば「水に体が浸るとトラウマを思い出して失神する」「濡れると変な液が出てくるからプールでお断りされる」「脳性麻痺で手足が動かない」のレベルだよ。
つまり人生無理バーってのは「言語障害で会話が何も成立しない」「妄想が強すぎて会話が成立しない」「常に魚の腐った匂いがするから飲食店どころかスーパーにも入れない」「脳性麻痺で動けない」のレベルな。
つまり、発達障害ぐらいで怖気づくようなら最初から名乗るなってこと。
人生辛いバーって名前にしとけば、「ケーキ切れないレベルは流石に」でお断り可能だったのにね。
なんだろうなあ。
ようは羊頭狗肉なんだよね。
