2021-05-30

子ども知的障害者になって1年が経った

https://anond.hatelabo.jp/20200524233706

1年が経った。

"知的障害者"とは書いているものの実際には身体障害1級の認定のみを受けており、知的面では障害認定はしてもらっていない。

ただ、リハビリ施設で発達度合いを診断してもらった結果、測定不能となる程度には知的なことが何も出来ない。

好意的に見て親である我々をうっすら認識しているような気がする、という程度で当然言葉一言も発することは出来ないしおもちゃで遊ぶなんてことも無い。

病前、ことあるごとに買い揃えたおもちゃホコリを被っている。

しかしたら、いつか興味を持って遊び始めるかも知れないと思うと片付けることも出来ない。

あれほど楽しかったクリスマス誕生日が来るのが少し辛い。

そんな状態ではあるものの、大変幸運なことに身体面において回復の兆しが見えている。

なんと歩くことができるようになった。

こうなって初めて気付いたが、この社会において"歩く"ことがどれほど難しいことなのか。

車の危険性や信号存在は当然認識出来ない。どんなに小さくても段差を認識出来なければ躓く。

手を握りしめて半分引きずるかのようにして歩かないと安全に移動出来ない。

言い聞かせる、なんてことが出来れば良かったのだけど。

当然長距離移動は困難なので車椅子を購入した。

2,3歳程度ならベビーカーでもいいのではと思っていたが、どうやら車椅子に乗って明らかに障害がある様子をアピールする方が良いとのこと。

そこそこ大きい子どもベビーカーに乗っているだけで快く思わない人間がいるらしいと聞いた。

不意に心をえぐられるような体験をする可能性を下げる努力必要だというのはなんとも言えない気持ちになる。

とはいえ結果的には助かることもある。

練習がてらに頑張って歩いていると、子どもとただ遊ぶつもりで話しかけてくれたり手を振ってくれる人達が案外多く、優しさに嬉しくなる一方で子が何も応えられないことにいたたまれなくなる。

車椅子に乗った子どもに対して話しかけて来る人はほぼおらず、それだけで「すみません」と言わなくていいのは気を楽にしてくれる。

実際に子ども障害者となって知ったのは、意外と行政からサポートがあり、予想通りサポートが足りないことでもある。

特別児童扶養手当タクシーチケット障害者控除等といった経済的サポートはある。

それ以外は特にない、という感想保育園に優先して入れてくれる程度はあるのかと思っていたが、普通に落ちた。加配保育士必要関係もあり、難しいことは理解している。

お金を貰ったところで息子が回復するわけでもないし、仕事をやめられるほどでもない。このお金で何をしろと言うのだろうか。

さらに両親の所得がある基準を超えると減額、そして停止されるものもある。もしそうなったら何のために税金を納めているのだろうか。

息子はすでに人生の1/3を障害者として生きている。

写真を撮ることは格段に減った。以前の写真動画を繰り返し見続けている。

今も心から可愛いと思っているが、あの可愛かった息子はまだ帰ってきていない。

以前の息子がそのまま成長していたらどうなっていただろうと考えるのをいまだに止められない。

来年も今と変わらず愛し続けられるだろうか。

どうか。

記事への反応 -
  • 健常者だった2歳の息子が、病気の後遺症で知的障害者になった。 ことの始まりは熱性痙攣。子どもを持つ親だと聞いたことくらいはあるだろう。 熱が急激に上昇し、目が虚ろになって...

    • https://anond.hatelabo.jp/20200524233706 1年が経った。 "知的障害者"とは書いているものの実際には身体障害1級の認定のみを受けており、知的面では障害認定はしてもらっていない。 ただ、リハ...

      • 大変なのは理解する、増田はやれる範囲でよくやっているだろう ただそんな小さい子供なのだから愛してやれとは言いたい 理想や当たり前から外れたと他人を恨んだりひがんだりする...

        • こんなどうでもいいことをいちいち書くなよ お前がすっきりするだけじゃん

          • ほんこれオナニー 増田でマスかいたってか! (ガハハ)

        • 三歳児が増田にいると思ってるのかボケぇええええええ

      • 障害受容は螺旋だと聞くよ。 もし来年、今と同じように愛せなくなったとしても、再来年にはまた違ってるかもしれない。 「変わらない愛」じゃなくていいんだよ。

        • 障害のあるなしに拘らず人の気持ちは変化するものだからな 「変わらない愛」を謳う人でも人と人の関係なんだからある程度の波はあって当然

      • 現代の医学では治しようがないだろうからな。 そしてそういう医者から見捨てられた人を食い物にしてる怪しい民間療法や宗教があったりするからな。 そういうのにハマらなかったのな...

      • 池田理代子先生のマンガみたけど、昔は精神薄弱っていってたらしいね

      • 1年前の記事に見覚えがあった。とりあえず、お疲れ。

      • グレゴール・ザムザの世界が現実化したかのようだ。

      • 金要らんなら俺にくれよ

      • ・経験上、5年経ったらわりと慣れて定常状態になる 「悔いる」時間が早く終るといいと願うよ ・(クラシック)音楽やアニメが好きそうなら起きている間少しずつ流してあげてほし...

      • もう1年経つのですか。私にも幼い子がありますので元増田を読んで戦慄したことを覚えています。 何人か書いていますがどうかクラファンを始めてください。始められたらどんな方法か...

        • 障害のガキで金儲けとかおめでてーな

        • クラファンの名目はどんなものだろう? 障害で貧しくなったからお金をください!だと、みんなひいちゃうかも。 障害の特効薬を開発し、いつか息子が昔のように笑える日が来るように...

      • 「写真を撮ることは格段に減った。以前の写真や動画を繰り返し見続けている。」 この言葉に胸がつまる。届くかどうかわからないけど障害サポートに募金した。

        • よくわからない。なぜ写真を撮ることが減ったんだろう? 障害者になってからも変わらず撮ればいいのに。

      • つらい

      • トラバの付き方が自然ですね

      • もう1年経ったのか あの頃不機嫌そうにしていた息子さんは、今でも不機嫌なままだろうか

      • 「生きている息子の亡骸」を抱えて生きていくのは辛すぎるよな こういう人に一番必要なのは「生きている亡骸を安置する墓」だと思うんだよ。 つまり年に数十万払って後は面倒見てく...

      • 反応するのが難しい、体(喉や目)を動かして表現するのが大変なだけで、知的障害自体はないのかもしれない。 意識はしっかりあるが、体が動かないことがつらいのかもしれない。 ...

    • わぁ…これは辛い。辛い。こういう事書くのも差別みたいな、自分の正義マン!みたいな人がいるから、表には書きにくかったんだろう。辛いなぁ…なにかいい事を見つけていくしか無...

    • どうか幸せになってくれ…

    • 落ち込むの早すぎやしませんか 10年後 どれだけ発展してるか 20年後なら? 低酸素脳症に幹細胞 新生児対象 投与治験へ 名古屋大 https://www.tokyo-np.co.jp/article/national/list/202001/CK202001310...

      • 自分も原因不明の後天的障害を負ってそういう医学やら技術の進歩に夢を見てたから言うけど、 研究自体は報じられても全然実用化されなかったり その間により見栄えのする研究ばかり...

        • じっさいに進歩したのは「生まれる前に障害が分かる」というスクリーニング技術の方だったね。 そしてそっちの方が需要が高い。 いったん「なってしまったもの」を治すという研究に...

      • 来るかどうか分からない未来を信じられるほど人は強くない よくもまあ早すぎなんて言えるな

      • この50年で進歩したのは自力で生きられない人を延命させる方法がほとんど 80歳の癌患者を治療する意味なんてあるのかね

    • リハビリに詳しい増田いたよな。出てこいよ。

      • 原因が「筋肉が落ちた」のではなく「脳症」だからね 現実の医療レベルがネットより低いはずとおもいこむのやめなね

    • リハビリに詳しい増田いたよな。出てこいよ。

    • > それでも一番辛いのは決して私ではなく息子だということを忘れない。 そんなことないよ。全然ないよ。つらいよね。ほんとつらいよね。 つらさは家族だって一緒だよ。 画面の反対...

    • ぶっちゃけ、親が若くて面倒を見ていられる間はたいしたことないねんて。 本当の苦悩はその先にある。 親の老い先短くなってきて、いったい誰がこの子の面倒をみるん? となったと...

    • これはいい増田。 頑張ってほしい。

      • どのあたりがいいのさ

        • 不満・不遇を他人に擦り付けようとしないあたりが、潔くてよいと思う。 ホントはそういうこと言いたいところもあるかもしれないけど、その気持ちを表に出さないというのが出来る人...

    • ガイジの子が順当にガイジになったな

    • おれには何もできないけど、あなたが少しでも幸せになってほしいと思うよ。

    • 障害者への冷たさを知り「もっと支援を」と望むけど健常者の世界にいた頃の自分はそんな問題は無視してたことを思い出す ならば自分が世界を変えるしかない けれど世界を変える道を...

    • 読んでてしんどくなった。 私の妹も同じだから。 今からン十年前の話だけど、健常児で生まれてきたけど2歳ぐらいで高熱由来で障害児になった。 身体能力に問題なくて知恵遅れとてん...

    • 同じ年頃の息子がいる親として、頑張れもこれからいいことあるさも全て不適切で何も言えねえ。 ぶちまけられるところに全て吐き出してバランス保ってくれ。

    • 何かを失う、ということは、つらい。頭でわかっていても、そのつらさを必要十分に表現することは、とても難しい。 何か失ったときに、心に穴が開いたようなという表現がある。 穴を...

    • 配偶者について話に出てこないのはどうしたんだろう

      • 元増田は女だろうし、女の育児トークに夫の影がないのはごく当たり前だからそこは何とも思わない けど介護の苦労とか書かれてない辺りにあんまリアリティを感じない

    • これにうわあとか辛いとか思ってるやつは 自分自身が80過ぎるとこれになるってことをよく考えておいた方がいい

      • 自分のことなら自分で終わりを決められるからまだましだわ。 先日人生レシピと言う番組で親の認知症がテーマになっていた(自分はろくに介護もせず兄に全部押し付けてる芸能人が...

    • 俺は今年に入って1歳半の子供を亡くしたよ。 当日寝るまではなんの病気もなく元気に過ごしてたけど、夜に心肺停止でそれっきり。 原因も不明。 ただただ辛いよね。 増田の気持ちよ...

    • 障害があろうがなかろうが関係なく、その人の存在意義は、その人が作るものだと思う。 ヘレンケラーはどうか。乙武さんはどうか。 知的障害も同じ。人の心を動かす力は、むしろ障害...

      • 古くは昭和から、障害は不幸ではないと各団体が声明を出し続けている。 最近はニュース番組やドキュメンタリーでも、知的障害のある中年期の子供をかいがいしく世話をする家族が何...

        • 各団体とやらの説得力が足りないだけなのでは

        • 俺も障害者だが、障害は不幸だよ。断言する。

        • Eテレのバリバラなんかを見ていて、障害者が人生を楽しんでいるのは素晴らしいと思うよ。 でもあの番組に出ている人達は、自分達が生きるために親や他の人達がどれだけ人生を楽しめ...

          • メニューで緑緑赤 のように、緑と赤を同時に使わない(赤緑色盲テスト 学校でやる) というのは大変でもなんでも無いし そりゃ少しは手間だが そういう人がいるなら対応する 程...

          • お前が安くチョコレートを食べるせいでガーナの子供はカカオを取るために学校に通えない お前が履いている安い靴は東南アジアの子どもたちが彼ら彼女らの明るい未来と引き換えに作...

            • 長文よくわからないが 俺が東南アジアの子を高く買えばいいのか?

            • ワイはチョコレート食べへんし裸足やし端末も使ってないで

            • 申し訳ないと思って生きてるよ

              • えらい お前が申し訳ないと思って生きてるからって他人にお前の価値観を押し付けるのはキショイからやめとけ

            • チョコレートやスマホや靴が無くても生きてはいけるわな

              • 論点ずれてるぞアホ

                • いや、生きるのに他人の犠牲を必要とするかどうかと言う話なのでずれてないよ。 ずらしてるのはチョコレートやらを持ち出した方。

        • 人生の価値は世間の多数派の意見が決めると憲法に書いてある

      • よくもまあお前の人生は諦めろなんて言えるよな

    • 大変な状況が続いて、こうして文章にまとめられるようになっただけでも増田は息子さんと向き合うのに一生懸命だと感じた。 よくテレビで擦られる諦めずに声をかけたら、治っただ...

    • うちの兄も軽度の知的障害で暴力を振るう。 軽度の障害だから、世間的にはただのDQNとして見られてるよ。 あんなん、犯罪でもやらないと生きられない。

    • 私は受け入れるのに10年かかったので無理せず。何年経っても受け入れらんない人もいるし。 うちのは受け入れられず宗教に逃げました。前世は聖人だと信じないと向き合えなかったら...

    • 絶対に、自分を責めるなよ

    • ガイジになるくらいなら死んでほしかったって思ってる?😆

    • もし自分が増田だったら他人が安全な場所から辛いね頑張ってねという言葉が、ことごとく空疎に聞こえるだろう。何を言ったところで自分と同じ立場ではないのだから。 増田は強いな...

    • 北海道に小児脳外科で有名な先生がいる。 高橋義男。 義男の空 とか言う漫画にもなってる。 手術で有名だけれど、その後の経過観察もしてるから、最善のリハビリも知ってると思う。...

    • 知的障害の娘を持つ父親です。 とは言え、わが子は生まれついてのものでしたから、元増田様の心中は察して余りあるものがあります。 ですので、あまり無責任なことは言えないのです...

    • 応援したいし、本を書いたりクラウドファンディング的なものやってくれれば金出すよ。 こんなに反響あるんだ。きっと結構集まると思う。 そのお金でその子が暮らしやすくなる社会の...

    • ずっと意識朦朧ずっと不機嫌など情緒的な重度の後遺症が残る場合、治療しない選択ができる制度にしないとダメだ 将来的に治療法が見つかるかもしれない生きて欲しいって、本人の尊...

    • 子供が知的障害者になった https://anond.hatelabo.jp/20200524233706 これを読んで私がしたのは「子供 捨てたい」の検索。 検索してみると色々な理由で子供を手放したいと思っている人の悩み...

      • 私ならキチガイになって見ていない間にベランダから転落したことにしてしまうかも。 こういうこと考えてしまう自分が嫌だ。

      • 露悪的だが、わからんでもない。 俺も子供が幼児の時に障害児になっていたら妻子を捨てていた気がする。 支援学校に勤務している知人からも、そういう理由でシングルマザーになって...

      • 井上ひさしみたいに、母親がいるのに孤児院に入れられるケースもある。要らない子は親戚の養子にする等、昭和20年代ぐらいまではよくある話だった。「寿産院もらい子殺し」のような...

    • これに「キツすぎる。うちの子どもがこうでなくてよかった。普通である日常に感謝しよう」ってコメするやつのサイコパス感

      • サイコクラッシャーアタック

      • 「キツすぎる。うちの子どもがこうでなくてよかった。普通である日常に感謝しよう」というのは残酷だが、凡人の本音。サイコパスならそもそも他人の家庭の事情に関心など持たない...

        • 別に関心もたないでも緩く助け合うくらいの人が一番いい人だと思うわ

    • 「神様の不良品」ってブログを思い出した。 ダウン症児であることを受け入れられなかった母親のブログだけど、 4年後には「ダウン症児が生まれなかった未来よりハヤと生きる今、の...

      • >いつの日か「なにがつらいのか全然わからない。生きててよかったじゃん」ってコメがたくさんつくような社会になるといいな 障害者の前でそれと同じようなことを悪意なしに言った...

    • 文章がこなれ過ぎてて小説にしか思えん。 子供の病気ではないが、人生で一番ショックな出来事が起きた時、カウンセラーの助言でしばらく日記を書いていたが、後で読み返すと時系列...

    • 結婚して子どもできて順風満帆じゃん。甘えるな。

    • 人生なんて根本的にこんなものだ。何の落ち度もないのに不運がふりかかってくる。気まぐれに幸運が訪れることもあるが、それは非常に稀。 この世に生まれてきたのが間違いの始まり...

      • そうだ クソだ クソみたいな人生だ そうなんだけど、まぁもうちょいポジティブになろうぜ

    • この時書いたブコメに准じて、都知事選各候補者の公約を確認中。 確認方法は、「都知事選 公約」などで出て来た候補者の公式ページの公約から、「障」「発達」などのキーワードで...

    • もっかいつくれ

    • はじめに ※2020年のやつ誰も作ってくれないので、自分でまとめ ※増田文学でない奴が混じってると思う ※「○○が入ってない」、「▲▲は益田文学でなはいのでは」等あればコメント...

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      • パンティー変はないのか

      • 昨日、M区のクライアントのオフィス行ったんです。クライアントのオフィス。 そしたらなんか知らない人がめちゃくちゃいっぱいいたんです。 で、よく見たらなんか垂れ幕下がってて...

        • 🍛👳🏽‍♀️👳🏽‍♂️🧒🏻ナマステ―!!🍛オイシイヨ

          • それは逆じゃなくてナン、、、 一瞬考えちゃった。

          • はてラボ人間性センターの質問に付き合ってるうちに雑学を色々検索してしまって、ナンのコメントするべきだったか忘れてしまう現象に名前をつけてください。 anond:20210115222013 anond:202...

      • 月刊増田文学賞も創設してくれやで ワイは妖怪寿司女を推す https://anond.hatelabo.jp/20210112213223

    • 動画撮ってる間に救急車よんでれば助かったんだよ

      • 熱性けいれんの対応方法のマニュアルに録画が書いてあるんだよ。 子供いないやつは黙ってろ。

        • 救急車読んでから、録画すれば間に合ったね。かわいそうに

          • マニュアル読めよ。 おさまらなかったら救急車なんだよ。その間は様子を記録する必要がある。 知らないやつが何を言いたいんだ。 このケースは不幸にもけいれんがおさまらなくて脳...

            • だからマニュアルとか無視して初手救急車読んでたら間に合ったかもねって言ってるだけじゃん

              • 10分15分でおさまるんだよ、普通は。 おさまらなかったら救急車だっていってんだろうが。 おさまるけいれんで救急車よべるかよ。 その判断できるのは医者か看護師だけだろうが。 あえ...

                • だから呼んどけば間に合ったんじゃん

                • 救急車なんかわりと適当に呼んでええと思うやで ワイは指をめっちゃ深く切ってもうたときに救急車呼んだやで

                  • お前は反省しろ

                    • 結果的に動脈と神経切断してて手術するはめになったからそれほど間違いでもなかったやで

                      • 指が落ちるみたいな視覚的に簡単に判断できるケースは呼べよ。 判断が難しい症例で的確に呼べるかって話だろうが。あほか。

    • 生きてるだけで素晴らしい事じゃないか。

    • https://anond.hatelabo.jp/20200524233706 子どもが知的障害者になった 健常者だった2歳の息子が、病気の後遺症で知的障害者になった。 ことの始まりは熱性痙攣。子どもを持つ親だと聞いたこ...

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