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って言うけどさ、人の意思って、真反対に振れることが結構あるから、これが認められる社会って結構恐ろしいと思う。
ALSって進行性の難病があって、段々全身の力が入らなくなっていくのね。最終的には呼吸に使う筋肉や、心臓が動くために使う筋肉も動かなくなって死んじゃうから、人工呼吸器をつけるつけないとか、胃ろうをするしないとか、いずれそういうシビアな選択を迫られる場面も増えてくる。だから、ALS（他の進行性難病も含む）の患者の中には、予め延命治療をしないで欲しいって言ってる人もいる。（これらを俗に、リビング・ウィルと言ったりする。）
ところがどっこい、生前は延命治療をしないで欲しいと言っていた人でも、いざ死期が迫ってくると、やっぱり死にたくないって意思を示す人が少なからずいるんだわ。ALSは意識は最後まで比較的クリアに残ると言われているから、迫る死期を前にして色々と考えるんだろうね。喋ることができなくなったり、指先を動かすことができなくなったりしても、筋力が衰えにくい部位であるまぶたを使って、まだ生きたい、って伝えてくるんだわ。目配せなんて不確かなものではなく、透明文字盤や意思伝達装置っていうツールを使って、まだ生きたいって確かに伝えてくるんだわ。喋れるときは、書けるときは延命措置は不要って言ってた人が、ギリギリになって心変わりすることがあるんだわ。もちろん、それは確固たるものではなく、生きたい、死にたいの波があるものなのだけれど。
けれど、いずれはまぶたも動かなくなる。意思を示すことが難しくなる。そうなると、本人の意思は誰もわからない。目の前には、人工呼吸器と胃ろうをつけた意思を示せない人がいる。この先この人がどうするのか、そこから先は家族の判断。延命措置を続けるかもしれないし、延命措置はいらないと示していた時点での本人の意思を汲むことを選ぶかもしれない。けれど、それはあくまでも家族の判断であって、本人の判断ではない。スピリチュアルな話にはなってしまうけれど、もしかしたら、その時点では死にたくないと感じているかもしれない。だから自分は、延命措置を不要とは生前には言い難いし、とても難しく、繊細な問題だと思う。
これは余談だけど、安易に尊厳死を認めることは、昨今話題の優生思想を認めてしまうことにもなりかねないなと、個人的には危惧している。日本尊厳死協会（もとは安楽死協会）を作った大田典礼って人がいるんだけど、この人、生粋の優生思想主義者だから。回復の見込がない病人は殺せ、障害者は断種しろ、って人だから。そういうベースが尊厳死を声高に主張する団体にあることも、広く知られて良いのかなと思う。
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