2019-07-22

ALS患者れいわ・舩後氏の参議院選当確について【7/25追記

私の家族にはALS患者がいました。

その観点から今回の当選について、止めて欲しいという気持ちしかありません。

船後氏は現在全身麻痺で動くことも喋ることも出来ない状態だと聞きます

その状態24時間体制サポート必要で、食事チューブから取るしか無く、呼吸器官も弱まっているので、喉から差している人工呼吸器が外れると死に至ります。(そうならないよう、外れたら警告音が鳴り、ナースセンターに連絡が行くようになっています。)

そのような状態の方が、国会議論を満足に行えるでしょうか?

 

れい新選組代表山本太郎氏は「一番彼らをしっかりとサポートしなければならないのは国会だ」と言っていますが、

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20190722/k10012002581000.html

サポートしなければならないのは、正確にサポートの出来るプロ医師看護師であり、サポートの充実した病院などです。

もちろん、家族社会サポート大事ですが、サポートの充実してない国会へ連れ出すことが、本当に正しいのでしょうか?

私には、山本太郎氏のパフォーマンス、もしくは、行き過ぎた希望論を振りかざしているようにしか見えません。

社会が重度障害者理解し、サポートできるようにするため、社会の代弁たる国会から変えていきたい。という希望論は理解できます

ですが、船後氏のような重ALS患者は喋れないので、特殊機器や透明な文字盤を目で追うことで伝えるしか無く、1つ文章を作るだけでも数分かかってしまます

さらALSはどんどんと筋肉が低下していくので、文章を作る時間は伸びていき、やがて目や指さえも満足に動かすことができなくなり、意思疎通が大変困難になります

質問反論もすぐに出来ないのに、国会で十分な議論に参加出来るでしょうか?

それこそ、社会サポートして代弁するべきです。

私の家族も、どんどんと意思疎通が出来なくなり、特殊機器で打っていた文章にも誤字が多くなり、目の筋肉が低下して文字盤を追うことも出来ず、最後半年には文章文字盤での意思疎通が出来なくなりました。

十分な意思疎通が出来ず、涙を流していました。それを自分で拭くことも出来ませんでした。

そのようなことを、国会でやるのは、ALS患者やその家族遺族に希望を与えるというより、やるせないふがいない気持ちを与えることになると思います

船後氏や山本氏は、そのようなことを分かっているのでしょうか?

現実的ではない希望論や、行き過ぎた正義を、振りかざしているだけではないでしょうか?


思ったことをバッと書いたので、おかしな点やただの感情論も多々あると思いますが、山本太郎氏が評価されるような世評に憤りを感じ、ALS遺族視点で伝えたいと思い書きました。

また、今回から新たに導入された特定枠を使い、このような擁立の仕方をして、自身衆院選に挑むという、山本太郎氏のやり方や、特定システムにも疑問を感じざるを得ません。



追記

色々とご意見ありがとうございます

全てに目を通させていただきました。

私の中でも問題点がはっきりしていないまま書いた部分もあり、伝わっていない、または誤解を招く表現があった部分もあったと思います

意見を読んでいくうちに、自分の中での何に不安を抱いていたか分かりました。


自分は、もし船後氏が問題を起こしたり物議を醸すことで批判が起きた場合ALSという病気への批判が出ることを恐れていたんだと思います

例えば、船後氏に議員能力がなかった、病気悪化して意思伝達能力が無くなった、または最悪死去してしまった、となった場合世間の反応はどうなるでしょうか?

船後氏個人能力批判するでしょうか?

党代表山本太郎氏を批判するでしょうか?

それとも、ALSという病気や重度障害者批判するでしょうか?


もし、ALS(重度障害者)を批判するような論調を聞いたら、ALS患者家族、遺族は、どう思うでしょうか?


もちろん、まだ何もやっていないのに、時期尚早。杞憂だ。と思われるかもしれません。

ですが、参議院任期は6年です。

私の家族も13年で亡くなりましたので、すでに19年経過している船後氏の体調が悪化する可能性はあると思います

ALS理解が進むことは良いと思いますが、批判も受けなければいけない議員という立場に私は不安を感じます


重度障害者国会に参加することは素晴らしいことだと思いますが、

現実に起こるかもしれない批判ALSに関わる患者家族、遺族の不安感、これが伝われば幸いです。

  • anond:20190722100115

    選挙特番見てたけどあれすごいなー 当選したはいいけど大丈夫なん?と思ったわ

  • anond:20190722100115

    議員として国会に乗り込んで対応させるだけでも物凄い実績では? 弱小政党の議員が「重い障害を持った人にも対応できる国会を」とか公約を掲げたところで実現させる力はゼロに近い...

    • anond:20190722100357

      国会で障碍を持つ人でも意思疎通ができた、それが何になる? この建物をバリアフリー化するためのテスト要員にしかならんやろ

      • anond:20190722102558

        それで十分やん 一人の野党議員の実績としては凄いで

        • anond:20190722102734

          それ医療機器メーカーがやる事であって国会で税金かけてする事じゃないだろ どう考えても議場でデータを取る必要はない

          • anond:20190722123510

            国会という場が障害を持った人間を受け入れるためのテストやんけ どっから医療機器メーカーが出てくんねん

            • anond:20190722123715

              国会が受け入れるかどうかという国会という特別な場に上りつめる人物像というイメージだけで話しているようだが 国会がどうのという問題じゃない どういう場所でどれだけの時間ど...

              • anond:20190722132408

                カナリアを1匹過酷な坑道に送り込めたんだし 本人がそれに納得してるならいいだろ ほかの鉱夫もより安全に働けるというものだ   医療メーカーを駆動させるのは金 金をあげるのは...

                • anond:20190722132551

                  せやな 代弁者を立てることで負担が減るのを弱者は自分の足で出向かないと伝えられないという実例をつくるのはいいことやな 発言したかったら国会に当選しろって 文句があるなら選...

                  • anond:20190722184144

                    これで、他人より優遇された特別待遇を受けなかったとき、「障害者は差別されている」とか批判しなきゃいいけどな 「一個の人間」として参加するんだろうからさ まともに議論に参加...

                    • anond:20190722220603

                      弱者属性持ちを自民党が送り込んできたらどうするんだろうねしかし

              • anond:20190722132408

                長文でがなりたてる差別主義の吐露www

            • anond:20190722123715

              アホらしいよな 例えばこれ、そこらの保険営業部署の話だったら議論にもならんで 営業できないじゃん けど、国会議員だと、参加できなきゃオカシイってなるんだよ 普通の会社で巨額...

              • anond:20190722221041

                会社なら人事(の一部担当者)がなんで採用したんだバカヤロウって話だけど、人事自体がバカ扱いされるだろ そして採用した以上はどうにか扱ってやらないといけない 国会議員は国民...

    • anond:20190722100357

      それで平時必要のない設備が増えて税金を無駄遣いし、関連企業の天下りのパイプが太くなるんですね 害悪やんけ

      • anond:20190722154459

        関連企業の天下りのパイプが太くなるんですね お前についてるパイプももっと太くなれば良いのにな

  • anond:20190722100115

    「社会がサポートして代弁するべき」こそ、実態のない空虚な理想論じゃないか

  • anond:20190722100115

    本人に政治活動への意志があるかないか、これだけだと思います ふなごさんはその意志があって当選しましたし、社会的弱者が議員として活動できる設備はこうでもしないと国会に導入...

    • anond:20190722115452

      高校三年間を陸上に捧げた運動が苦手な浪人生は大学再受験を目指さずオリンピックに採用されるためには志だけあれば充分でしょうか 船後さんがどれほど政治や社会に知識があり博学...

      • anond:20190722124117

        政治家の能力とは何ですか?

      • anond:20190722124117

        看板として面白いから能力不足な方を代表に掲げることの問題性についてのほうがより重い気がします 参議院が注目の集まる人気者投票だというならそうだともおもいますが、そう...

        • anond:20190722132933

          昔に比べると結構落ちることも増えててこの点だけはマシになった気がする いや単に落ち目のしか集められなくなっただけか

          • anond:20190722133051

            横だが、興味ない人たちの行動が「行って有名人に入れる」から「行かない」になったのかもね。正しいのってどっちかね。

      • anond:20190722124117

        政治家の能力不足という推定をしているように見えるが、その根拠は?

  • anond:20190722100115

    遠い親戚にALS患者がいるからわかるけど、かなり同感。 国会内をどうこうというより遠隔参加を認めないと辛いと思う。 国会内の議場で席に座ってとかは完全にムリだし、トラブルの...

    • anond:20190722120501

      サラリーマン新党が議席を得た時には、ワンイシュー小政党に対して、それ自体を批判するようなマスコミ評は少なかった気がするが。 NHK批判は今積極的に批判している人達には都...

    • anond:20190722120501

      N国投票者を批判するような意識高い系の人多いけれど。「NHK受信料高い!気に入らない!」でN国に入れる人も、「ALSの患者が頑張って国会議員目指してるの素晴らしい」でれい...

    • anond:20190722120501

      放射能デマ野郎で天皇直訴野郎の山本太郎に投票するのはOKで、NHKに批判的でN国に投票するのが無責任であると批判するのは党派性でしかない。

  • anond:20190722100115

    当事者運動である青い芝の会は、家族の愛を拒否する、重度障害者の人生は家族のしがらみから解放されるべきって言ってたね。 そういう意味で障害者の家族からのメッセージは、当事...

    • anond:20190722125131

      重度障害者が頑張るなら話を聞いてやるよって態度でドラマチックな成功譚やらお涙頂戴ばかり望んで、 そこらにあふれている軽~中度の障害者に目もくれない健常者が一番の害悪だよ...

  • anond:20190722100115

    私には、山本太郎氏のパフォーマンス、もしくは、行き過ぎた希望論を振りかざしているようにしか見えません。 メロリンは最初からずっとそれやで 自分が目立つかどうか、それ以外...

  • anond:20190722100115

    本人のこと思うならやりたいことやってんだからいいんじゃねーの? 周りは迷惑だけどこれを予期して法改正しなかった方が悪い

  • anond:20190722100115

    国会自体がバリアフリーじゃなくて、国会を見に行きたい・直接意見を言いに行きたい重度障碍者の妨げになっているので、議員になるだけで価値があるんだけどなぁ。そういうところ...

  • anond:20190722100115

    なんで選挙前にこれを書かなかったの? 当確した後に「やめろ」と言う主張をするのがどれだけ馬鹿な話なのかわかるだろ。 宝くじに当選した後に「お前は散財して不幸になるだろうか...

  • anond:20190722100115

    何にもやってない状態で批判するのはおかしい。 やってみてダメだったら山本太郎を叩くべし。 理想論ばかり言うやつは嫌いだが、山本太郎には少し期待しちゃう。現実を見て綺麗事だ...

  • anond:20190722100115

    奴隷の鎖自慢はもういいから黙って見てろよ。 お前は一生不便な社会を仕方ないと受け入れながら死んでいけ。

    • anond:20190722135133

      読んでないで批判が凄い。そもそもこの人は車椅子等の補助を使っても自分の意思で近所を出歩いたり出来ないって話だろうに。近所どころか病院内でもかなり難しい状況なのに。どう...

      • anond:20190722140346

        自分は遠隔地での参加を認めるべきだと思うけど。 それも国会のバリアフリー化の方法のひとつやろ 別に誰も否定してないと思うで

      • anond:20190722140346

        だからそれが鎖自慢だって言ってんだけど。 議事堂がバリアフリー化されてないからお前らが議員あきらめるのはまあ自由だけど議員になりたいと思って実際なった人のジャマすんなや...

      • anond:20190722140346

        補助してもらえばええって話やろ

  • anond:20190722100115

    国会で喋るだけが議員の仕事ではあるまい。 時間がかかっても文書が書けるなら質問主意書などは書ける。 行政に質問して、回答を得ることもできる。 野党といえど、議員の質問は無...

  • anond:20190722100115

    同じ症状で重度とまで行かない人と接した事あるけど いくら介助をしてもあれでは政治が出来る訳無い トップが差別を利用して自分達の意見を通そうとしたんだろうなあとしか思えなか...

    • anond:20190722140931

      政治をする、とは具体的にどういう意味ですか? 当事者が国会議員になることが既に政治的実績だと思いますけど・・・

    • anond:20190722140931

      この増田よかれと思って発言してるけど、明確なALS患者差別してるよな。 こういう差別に無自覚な差別が最もたちが悪い。 日本国の被選挙権を構成する要件は、参議院議員については ...

  • anond:20190722100115

    誰もこの人本人の能力に期待してないよな

    • anond:20190722141241

      先ず隗より始めよっていう故事があるやろ この人を見て身体障害で諦めてた優秀な人たちが政治家になることを目指してくれたら素敵やん

    • anond:20190722141241

      出来ないからな 感情的な政治にしてはならない

    • anond:20190722141241

      政治家の能力とは具体的に何?

      • anond:20190722141848

        岡本昭彦「そりゃまあ…パワハラしても叛乱おこされないことじゃないですかね…」

  • anond:20190722100115

    症状を見ると自発的に出た訳ではなく、誰かに言われて出させられたとしか思えない

  • anond:20190722100115

    税金使わなきゃ何でもいいと思うんだよね パトロンが不良品を生かすならなんでもいいよ そういう意味で比例っていうシステムの穴をついてみんなで押し上げたから俺は文句ないよ ALS...

  • anond:20190722100115

    従来の方法じゃ社会が代弁できないからこういうことになってるんだろ。

  • anond:20190722100115

    そういう「俺らの代表」が国会にいない問題に一石を投じた山本太郎は凄いと思うよ。ポピュリストだけど。 右も左も政治家やってるのはエリートの大卒や元官僚ばっかで高卒の派遣の...

    • anond:20190722145130

      れいわは、確かにインパクトはあるけど、継続はできない。 その証拠に、ほら、もう反原発に力が入らなくなってる。 山本太郎は「祭り」しか出来ない。 でもN国は違う。もう10年やっ...

  • anond:20190722100115

    身内や自分自身が障害や難病を持ってるわけでもない奴らの綺麗事ブコメばかりで反吐が出るーー!!

  • anond:20190722100115

    国会議員になりたいやつが立候補して当選したんだからいいことじゃん

  • anond:20190722100115

    一有権者として、満足に答弁できない人間に国を預けたいとは思わない。国会に障がい者を1人送り込む事に意味がある、とか詭弁。議員の仕事は存在して多様性を保つことじゃない筈。...

    • anond:20190722163837

      「安倍(は無能だから)やめろ、が許される」のはぐちとしてだろ。今日もぐちぐち人のあら捜しお疲れ様。

  • anond:20190722100115

    決死隊国会凸 道は開いた あとは任せる的なw

  • anond:20190722100115

    すごいパフォーマンスだと思っていただけだけど 喋れないし文字を打つのに時間がかかるなら質疑応答も難しすぎるんだね。 一概に喜べる当選でも無かったのか。。

  • anond:20190722100115

    善意100パーセントで書いている増田が、自分は一切何も悪くないのに 「ALS患者の家族で世間に迷惑をかけて申し訳ない」という罪悪感に呪縛されている可能性

  • anond:20190722100115

    感動ポルノという気がする

  • anond:20190722100115

    どんなに言ってる事がご尤もでも本人の口から聞いてなければ信用する訳にはいかない。代弁していいのは委任状持った人だけだ。良かれと思って詐欺師と同じ事をしてはいけない。

  • 障害者は自我を持つな、外に出さずベッドに縛り付けておけ。何かやりたいといっても無視しろ

    anond:20190722100115

  • anond:20190722100115

    だめだったら次の選挙で落とせばいいだけの話で、まずは投票した有権者の意向を尊重すべきだろう。

  • anond:20190722100115

    国会はバリアフリーになったけど、社会はバリアフリーになりませんでした 何の意味があんの? フォローしなきゃならない人間がフォロー受けるしかできないって 救われるのは世話し...

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