2019-07-22

ALS患者れいわ・舩後氏の参議院選当確について【7/25追記

私の家族にはALS患者がいました。

その観点から今回の当選について、止めて欲しいという気持ちしかありません。

船後氏は現在全身麻痺で動くことも喋ることも出来ない状態だと聞きます

その状態24時間体制サポート必要で、食事チューブから取るしか無く、呼吸器官も弱まっているので、喉から差している人工呼吸器が外れると死に至ります。(そうならないよう、外れたら警告音が鳴り、ナースセンターに連絡が行くようになっています。)

そのような状態の方が、国会議論を満足に行えるでしょうか?

 

れい新選組代表山本太郎氏は「一番彼らをしっかりとサポートしなければならないのは国会だ」と言っていますが、

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20190722/k10012002581000.html

サポートしなければならないのは、正確にサポートの出来るプロ医師看護師であり、サポートの充実した病院などです。

もちろん、家族社会サポート大事ですが、サポートの充実してない国会へ連れ出すことが、本当に正しいのでしょうか?

私には、山本太郎氏のパフォーマンス、もしくは、行き過ぎた希望論を振りかざしているようにしか見えません。

社会が重度障害者理解し、サポートできるようにするため、社会の代弁たる国会から変えていきたい。という希望論は理解できます

ですが、船後氏のような重ALS患者は喋れないので、特殊機器や透明な文字盤を目で追うことで伝えるしか無く、1つ文章を作るだけでも数分かかってしまます

さらALSはどんどんと筋肉が低下していくので、文章を作る時間は伸びていき、やがて目や指さえも満足に動かすことができなくなり、意思疎通が大変困難になります

質問反論もすぐに出来ないのに、国会で十分な議論に参加出来るでしょうか?

それこそ、社会サポートして代弁するべきです。

私の家族も、どんどんと意思疎通が出来なくなり、特殊機器で打っていた文章にも誤字が多くなり、目の筋肉が低下して文字盤を追うことも出来ず、最後半年には文章文字盤での意思疎通が出来なくなりました。

十分な意思疎通が出来ず、涙を流していました。それを自分で拭くことも出来ませんでした。

そのようなことを、国会でやるのは、ALS患者やその家族遺族に希望を与えるというより、やるせないふがいない気持ちを与えることになると思います

船後氏や山本氏は、そのようなことを分かっているのでしょうか?

現実的ではない希望論や、行き過ぎた正義を、振りかざしているだけではないでしょうか?


思ったことをバッと書いたので、おかしな点やただの感情論も多々あると思いますが、山本太郎氏が評価されるような世評に憤りを感じ、ALS遺族視点で伝えたいと思い書きました。

また、今回から新たに導入された特定枠を使い、このような擁立の仕方をして、自身衆院選に挑むという、山本太郎氏のやり方や、特定システムにも疑問を感じざるを得ません。



追記

色々とご意見ありがとうございます

全てに目を通させていただきました。

私の中でも問題点がはっきりしていないまま書いた部分もあり、伝わっていない、または誤解を招く表現があった部分もあったと思います

意見を読んでいくうちに、自分の中での何に不安を抱いていたか分かりました。


自分は、もし船後氏が問題を起こしたり物議を醸すことで批判が起きた場合ALSという病気への批判が出ることを恐れていたんだと思います

例えば、船後氏に議員能力がなかった、病気悪化して意思伝達能力が無くなった、または最悪死去してしまった、となった場合世間の反応はどうなるでしょうか?

船後氏個人能力批判するでしょうか?

党代表山本太郎氏を批判するでしょうか?

それとも、ALSという病気や重度障害者批判するでしょうか?


もし、ALS(重度障害者)を批判するような論調を聞いたら、ALS患者家族、遺族は、どう思うでしょうか?


もちろん、まだ何もやっていないのに、時期尚早。杞憂だ。と思われるかもしれません。

ですが、参議院任期は6年です。

私の家族も13年で亡くなりましたので、すでに19年経過している船後氏の体調が悪化する可能性はあると思います

ALS理解が進むことは良いと思いますが、批判も受けなければいけない議員という立場に私は不安を感じます


重度障害者国会に参加することは素晴らしいことだと思いますが、

現実に起こるかもしれない批判ALSに関わる患者家族、遺族の不安感、これが伝われば幸いです。

  • 「社会がサポートして代弁するべき」こそ、実態のない空虚な理想論じゃないか

  • 本人に政治活動への意志があるかないか、これだけだと思います ふなごさんはその意志があって当選しましたし、社会的弱者が議員として活動できる設備はこうでもしないと国会に導入...

    • 高校三年間を陸上に捧げた運動が苦手な浪人生は大学再受験を目指さずオリンピックに採用されるためには志だけあれば充分でしょうか 船後さんがどれほど政治や社会に知識があり博学...

      • 看板として面白いから能力不足な方を代表に掲げることの問題性についてのほうがより重い気がします 参議院が注目の集まる人気者投票だというならそうだともおもいますが、そう...

        • 昔に比べると結構落ちることも増えててこの点だけはマシになった気がする いや単に落ち目のしか集められなくなっただけか

          • 横だが、興味ない人たちの行動が「行って有名人に入れる」から「行かない」になったのかもね。正しいのってどっちかね。

      • 政治家の能力不足という推定をしているように見えるが、その根拠は?

  • 遠い親戚にALS患者がいるからわかるけど、かなり同感。 国会内をどうこうというより遠隔参加を認めないと辛いと思う。 国会内の議場で席に座ってとかは完全にムリだし、トラブルの...

    • サラリーマン新党が議席を得た時には、ワンイシュー小政党に対して、それ自体を批判するようなマスコミ評は少なかった気がするが。 NHK批判は今積極的に批判している人達には都...

    • N国投票者を批判するような意識高い系の人多いけれど。「NHK受信料高い!気に入らない!」でN国に入れる人も、「ALSの患者が頑張って国会議員目指してるの素晴らしい」でれい...

    • 放射能デマ野郎で天皇直訴野郎の山本太郎に投票するのはOKで、NHKに批判的でN国に投票するのが無責任であると批判するのは党派性でしかない。

  • 当事者運動である青い芝の会は、家族の愛を拒否する、重度障害者の人生は家族のしがらみから解放されるべきって言ってたね。 そういう意味で障害者の家族からのメッセージは、当事...

    • 重度障害者が頑張るなら話を聞いてやるよって態度でドラマチックな成功譚やらお涙頂戴ばかり望んで、 そこらにあふれている軽~中度の障害者に目もくれない健常者が一番の害悪だよ...

  • 私には、山本太郎氏のパフォーマンス、もしくは、行き過ぎた希望論を振りかざしているようにしか見えません。 メロリンは最初からずっとそれやで 自分が目立つかどうか、それ以外...

  • 本人のこと思うならやりたいことやってんだからいいんじゃねーの? 周りは迷惑だけどこれを予期して法改正しなかった方が悪い

  • 国会自体がバリアフリーじゃなくて、国会を見に行きたい・直接意見を言いに行きたい重度障碍者の妨げになっているので、議員になるだけで価値があるんだけどなぁ。そういうところ...

  • なんで選挙前にこれを書かなかったの? 当確した後に「やめろ」と言う主張をするのがどれだけ馬鹿な話なのかわかるだろ。 宝くじに当選した後に「お前は散財して不幸になるだろうか...

  • 何にもやってない状態で批判するのはおかしい。 やってみてダメだったら山本太郎を叩くべし。 理想論ばかり言うやつは嫌いだが、山本太郎には少し期待しちゃう。現実を見て綺麗事だ...

  • 奴隷の鎖自慢はもういいから黙って見てろよ。 お前は一生不便な社会を仕方ないと受け入れながら死んでいけ。

    • 読んでないで批判が凄い。そもそもこの人は車椅子等の補助を使っても自分の意思で近所を出歩いたり出来ないって話だろうに。近所どころか病院内でもかなり難しい状況なのに。どう...

      • だからそれが鎖自慢だって言ってんだけど。 議事堂がバリアフリー化されてないからお前らが議員あきらめるのはまあ自由だけど議員になりたいと思って実際なった人のジャマすんなや...

      • 補助してもらえばええって話やろ

  • 国会で喋るだけが議員の仕事ではあるまい。 時間がかかっても文書が書けるなら質問主意書などは書ける。 行政に質問して、回答を得ることもできる。 野党といえど、議員の質問は無...

  • 同じ症状で重度とまで行かない人と接した事あるけど いくら介助をしてもあれでは政治が出来る訳無い トップが差別を利用して自分達の意見を通そうとしたんだろうなあとしか思えなか...

    • この増田よかれと思って発言してるけど、明確なALS患者差別してるよな。 こういう差別に無自覚な差別が最もたちが悪い。 日本国の被選挙権を構成する要件は、参議院議員については ...

  • 誰もこの人本人の能力に期待してないよな

  • 症状を見ると自発的に出た訳ではなく、誰かに言われて出させられたとしか思えない

  • 従来の方法じゃ社会が代弁できないからこういうことになってるんだろ。

  • 身内や自分自身が障害や難病を持ってるわけでもない奴らの綺麗事ブコメばかりで反吐が出るーー!!

  • 国会議員になりたいやつが立候補して当選したんだからいいことじゃん

  • 一有権者として、満足に答弁できない人間に国を預けたいとは思わない。国会に障がい者を1人送り込む事に意味がある、とか詭弁。議員の仕事は存在して多様性を保つことじゃない筈。...

    • 「安倍(は無能だから)やめろ、が許される」のはぐちとしてだろ。今日もぐちぐち人のあら捜しお疲れ様。

  • 決死隊国会凸 道は開いた あとは任せる的なw

  • すごいパフォーマンスだと思っていただけだけど 喋れないし文字を打つのに時間がかかるなら質疑応答も難しすぎるんだね。 一概に喜べる当選でも無かったのか。。

  • 善意100パーセントで書いている増田が、自分は一切何も悪くないのに 「ALS患者の家族で世間に迷惑をかけて申し訳ない」という罪悪感に呪縛されている可能性

  • 感動ポルノという気がする

  • どんなに言ってる事がご尤もでも本人の口から聞いてなければ信用する訳にはいかない。代弁していいのは委任状持った人だけだ。良かれと思って詐欺師と同じ事をしてはいけない。

  • anond:20190722100115

  • だめだったら次の選挙で落とせばいいだけの話で、まずは投票した有権者の意向を尊重すべきだろう。

  • 国会はバリアフリーになったけど、社会はバリアフリーになりませんでした 何の意味があんの? フォローしなきゃならない人間がフォロー受けるしかできないって 救われるのは世話し...

  • 順位 全体順位 ブクマ数 タイトル 日付 備考 1 2 2370 「身の丈に合わせて、大学行かずに就職すればいいじゃん」 10/31 2 4 191...

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