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はてなキーワード: 指定難病とは
うちの父親も自分が中学ぐらいの頃に指定難病になって半身麻痺残ったけど、定年再雇用まで勤め上げて、今は孫(自分の子)と遊んでるよ。
子供にとっては父親が指定難病になったことより、両親が思い悩んだ顔してる方が辛いんじゃないかな。そんな単純な話では無いと思うけど。奥さんと支え合って、使える支援はどんどこ使ってください。
幼い子どもとお出かけがあまり出来ない事が気になるぐらいでコロナ禍の生活も慣れてきた。
最初は物が二重に見えて、車の運転中だったので危なく怖かった。
瞼も下がってきて、ガムやイカなどを噛むとすぐに疲れてしまった。
症状は目にだけのタイプと全身に症状が出るタイプがあるらしい。
最初は目にきて、両手両足、手指、嚥下、咀嚼、呼吸がしにくくなる。
命に関わる症状も出る事があると調べたら出てきた。
出来ていた事が出来ない、これから出来なくなるかも知れない不安に恐怖。
ここ数日悲しくていい歳して1人泣いてしまった。
子どもが成人を迎える、その先結婚するならその時まで、その時の自分のせいで子どもに精神的な負担を与えていないか
うつ病になりかけているのかも知れない。
実家の７０代夫婦は２０年まえから両方指定難病もちの夫婦で２人ぐらしなんだけどまあ今月からようやく介護２になったんだってさ、
両方ねっとで調べものできるように仕込んであるし、ラインで連絡とれるし、片方は難病も寛解してるっぽいからさ、長持ちしてるのよ。老々介護にしてはいいほう
だけどその仲良かったご近所がもうほんとダメなの
奥さんが糖尿病で足の感覚がなくなって（血糖値管理がわるいんだろうな）自宅の家の前につくった階段（つくっとくなそんなものを）ののぼりおりにものすごく時間かかる
あと足の感覚がないのに田舎だから自動車にのらないと外出できない 自動車のペダル踏み間違いで自損事故１日に２件やらかした日から返上したらしい
そんで旦那さんが運転役なんだけど緑内障で視野欠損なのに運転してるらしい、免許更新できるのかそれ、それとも無免許か？
運転免許もってて食い詰めてる若い奴いたらほんとに年金大した額もらってないだろうけど食ってはいけるんで同居してあげてほしいんだよなぁこういう老老介護家庭ばっかとおもうよ日本なう
このへんも貼っとくね
https://b.hatena.ne.jp/entry/s/this.kiji.is/671963571409421409
RRD 2020/08/28
ほんとなにが許せないって、俺も指定難病で仕事してる。難病だけど大丈夫って安請け合いで言い張ってたヤツが、嘘かほんとか難病を理由に放り出すと、俺の信用にも関わるんだよ。
https://b.hatena.ne.jp/entry/s/www.buzzfeed.com/jp/kensukeseya/ishigaki-abe-1
RRD 2020/08/28
精神障害者、何かとネットで文句ばかり言ってるけどかなり優遇されてる方だろ。
今失業保険のコロナの特例で「基礎疾患持ちで自己都合退職なら給付日数が増える」優遇措置があるのだが、関節リウマチで休みがちなせいで退職させられた私は該当しない。健常者と同じ90日給付。疾患は該当するのに。
それに比べてうつ病なんて楽でいいよな。診断書があれば300日給付だもんな。手帳持ちなら言わずもがな。
精神障害者なんて精神がおかしいだけで仕事も見つかるだろ。私なんて手足が痛むうえに酷使できないから仕事選びだけでも苦労する。その苦労がなくて羨ましいよ。
関節リウマチは意外と指定難病ではないから高額療養制度程度しかない。
私は抗リウマチ薬しか服用してないから安いが、生物学的製剤だと月に3-5万かかる。この抗リウマチ薬が効かなくなったら終わりだ。
それに比べて自立支援医療制度ってなんだあれ。精神障害者だけ恵まれすぎでは？
他にも手帳も他の身体障害者に比べたら取得しやすい印象だ。リウマチだと関節が変形するほどでも厳しいらしい。
「でも精神病と違って理解があるでしょ？」と精神障害者は言いがちだが、理解なんてない。
理解できるか？20代なのに歩くたびに足が痛んだり、こうやってタイピングするだけで指が痛む状況が。袋ラーメンを作った鍋を片手で持ち上げられないんだよ。ひどくなるとスマホも片手で持てない。
大袈裟だと思うだろ。そんなに痛むわけないと思うだろ。
これでもリウマチの中では軽度だしな、大したことはない。関節が変形したり寝たきりになるのがザラな病気だからな。
あと関節リウマチはかなりの確率でうつも併発する。私も毎日死ぬことばかり考えてる。そのうち自殺するしかなくなるんだろう。
付き合いは始めてから程なくして、大学二年生の夏に旦那が不調を訴え始め、検査の結果指定難病を患っていることがわかった。
初めに通った病院に専門医がおらず、対応もあまり良くなかったのもあって病気は悪化していった。そのころは薬もなかったので、治療の成果は芳しくなく、入院が続き、旦那は2年間の休学を経て最終的に退学した。
大学時代はデートもろくに出来なかったが、かわりに病室に通い詰めて語り合った。
正直付き合い始めたころはそんなに旦那が好きではなかったのだが、辛そうな姿をそばで見ているうちに情が沸き、旦那を支えようと決意が固まり、私の内定が決まった日にプロポーズして卒業後すぐに籍を入れた。
旦那は在宅で細々と働き、私は私で正社員として結構バリバリと働くようになった。まだ共働きが主流という時代でもなく、適当に働いて子供が生まれたら辞めようと思いながら生きていた私にとっては大きな人生の転換だったと思う。
子供は作らない方針で生活していたが、恥ずかしながら授かってしまい出産した。幸運にも不運にも、子供は一卵性双子でお互い実家から離れた土地で生活していた私たちにとって育児は難を極めた
旦那はそのころ一番病状がひどく半分ぐらいは入院していたのでワンオペ育児、プラスして旦那の手助けもしなくてはならなかったし、毎日が慌ただしく心休まる日はなかった
その頃は旦那の収入もほぼ無く、手当が出ないぶんシンママより厳しかったと思う
ただ、きつい時も旦那も子供も自分で支えなくてはという気概でなんとか自分を鼓舞して乗り切ることができた
子供が高校生になったころに、良い治療法が見つかり、それが旦那にとても合っていた。完治はしないものの症状はほとんどおさまり、普通に働けるレベルまで回復した
それが最悪の始まりだった
旦那は高卒であることやキャリアを積むべきときに伏せっていたことに凄まじいコンプレックスを抱えていたらしく、ネチネチと嫌味を言ってくるようになった
病気がなければもっと(女と)遊んでから結婚していたという風に言われたのもかなりカチンときた
在宅の仕事をやめて専業主夫になると宣言し、そのくせ以前より家事を手伝わなくなった
もともとうちの家事はほとんど息子とわたしの3人で回していてうまくいっていたので旦那が主夫になるのは正直誰も求めていなかった
更に、今までいくら相談しても聞き流していた息子の教育についても急に口を出し始め、気まぐれに進路に反対したり、あそこに行けここに行けと言うので息子たちも迷惑がるようになった
もともと旦那は細身で色白、儚い雰囲気の男性だったが病気が良くなってから食生活が変わりみるみるうちに中年太りをした
これが一番きつかった
失うまで気づかなかったが、わたし旦那のそれまでの容姿がドストライクでタイプだったのだ
ここまで語った一連の変化にわたしはすぐには気づかなかった
今は心が弱っているのだと思いずっと流し続けていた
ある時ふと気づくと、わたしの守るべき弱々しい夫は口煩いうざい中年オヤジになっていたというのが本当のところだ
そこからさーっと気持ちが覚めて、なんでこんなオヤジに尽くしているんだろうと思うようになった
旦那はわたしの中で完全に終わっている、完全に破局していると思う、が離婚に応じてくれない
そりゃそうだ。彼は職歴とろくにスキルアップしてない在宅ワークがちょこちょこしかない高卒の中年なんだから。今更捨てるのも可哀想だとは思う。だから別居しての強引な離婚には踏み切れない。が、もう別れて欲しいと思うのも事実だ
わたしも薄情な人間だと思う。病気の旦那を世話する自分が好きだっただけなのかもしれない。それで治ったら捨てるなんて無責任すぎる。
でも、旦那が病気でなければ私たちは結婚していなかったろうと思う。わたしが結婚したのは病弱な旦那だったのだ。今更治られても困る。旦那は今まで病気である負い目から萎縮していたのだろうと思う。思えば付き合い始めた頃は結構態度のでかいところのある男だった。
いっそ旦那が介護を要する老人になるまで我慢すればまた元の関係に戻るのだろうか。もう好きじゃないから出て行って欲しいなんていうのも酷いよなあ。
もう2週間ぐらい旦那を無視しているからか、旦那はしおらしくしてはいる。が、これを許すとわたしが無視→旦那が萎縮→私満足みたいなモラハラな気がする。いや既にモラハラなのかな。今までろくに喧嘩もなかったから喧嘩の仕方も仲直りの仕方もわからないし、もう前みたいに愛せる気がしない。こいつと添い遂げるべきかさっさと突き放して捨てるべきかわからない。何が問題って、旦那は私に必要ないってわかってしまったことだ。
父：元気。今年定年退職。再雇用制度で働くか迷っているらしい。
弟：私立大学院生。就活に失敗し、学費を祖母を頼って無理やり進学。
弟：私立大学生。2回留年。コロナ直前の就活市場で内定を勝ち取るも単位が足りずに卒業できなかった。学費は両親が払った。
新入社員になる直前、母の病気治療のために家計が苦しくなるため、援助してほしいと言われた。実家出て一人暮らしするのに嫌や…と渋ったが事情が事情なので、毎月1万円を入れることにした。
その際両親とは、独身の間は払うが結婚したら払わないという約束をした。
今年に入籍。当時の約束を母に話すが、「父親が定年で、私も病気が進行してもう働けない。援助は止めないでほしい」と渋られる。
約束が違うし、なぜそんな財政状況で弟の留年を許した？父親は新車を買った？見直せる部分が沢山あるのに俺頼りなのはおかしい。気に食わない。払いたくない。
しかし、余命残り少なく、非常に弱っている母親の姿を見て感情がどうしても揺れ動く。
とりあえず、本当に足りないのか？
俺が払う1万でどれだけの事が出来ていたのか？
そのあたりを精査するところから始めるとするかな…
ちなみに妻は
「うちは財布が完全に分かれてるから、あなたが自分の財布から出すものに何も言えない。ただ、あなたと同じ立場なら払いたくない。気持ちだけ言ってしまうと、あなたには払ってほしくない」とのこと。
https://bit.ly/3lrv2jr これ見ると指定難病を増やしたはいいが助成の予算はほぼ増えてない（その後も前年度に至るまで微増のみ）。一人頭の助成金は相当薄まったのに「指定難病を増やした」だけでは成果にならんだろ。
なんで制度がすでに始まってる平成27年とその翌年の平成28年を比較してるんだろ。
| 時間 | 記事数 | 文字数 | 文字数平均 | 文字数中央値 |
|---|---|---|---|---|
| 00 | 116 | 19575 | 168.8 | 47 |
| 01 | 58 | 3389 | 58.4 | 31.5 |
| 02 | 47 | 8909 | 189.6 | 57 |
| 03 | 48 | 7803 | 162.6 | 43 |
| 04 | 40 | 3812 | 95.3 | 43.5 |
| 05 | 35 | 2781 | 79.5 | 57 |
| 06 | 46 | 1762 | 38.3 | 28.5 |
| 07 | 34 | 3480 | 102.4 | 64.5 |
| 08 | 60 | 18938 | 315.6 | 39.5 |
| 09 | 87 | 12768 | 146.8 | 44 |
| 10 | 112 | 14778 | 131.9 | 57.5 |
| 11 | 155 | 12735 | 82.2 | 44 |
| 12 | 182 | 19143 | 105.2 | 35 |
| 13 | 144 | 11289 | 78.4 | 32 |
| 14 | 188 | 15892 | 84.5 | 36 |
| 15 | 189 | 12519 | 66.2 | 43 |
| 16 | 145 | 19234 | 132.6 | 36 |
| 17 | 148 | 15848 | 107.1 | 35.5 |
| 18 | 246 | 27174 | 110.5 | 42.5 |
| 19 | 203 | 22408 | 110.4 | 30 |
| 20 | 223 | 16245 | 72.8 | 31 |
| 21 | 228 | 33914 | 148.7 | 48 |
| 22 | 289 | 27507 | 95.2 | 32 |
| 23 | 237 | 21963 | 92.7 | 40 |
| 1日 | 3260 | 353866 | 108.5 | 38 |
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当事者じゃないし大して知識もなく適当にググっただけの奴が中途半端な知識でモノを書いてそれがホッテントリ入りするのを見てしまった…。でも難病患者で医療費助成を受けてる当事者でもある私も増田の大意には同意である。指定難病の軽症者をバッサリ切り捨てているようでいて、高額な医療費がかかっている軽症者には救済措置（いわゆる軽症高額／高額長期）が用意されているし、また収入によって医療費の負担額は異なる（収入が少なければ少ないほど月額あたりの医療費が安く済む）など様々な工夫が施された医療費助成制度だと思う。
安倍総理が難病である潰瘍性大腸炎の悪化で辞任することになり、一部で「難病の苦しみを知っているはずなのに安倍政権下で難病医療費の自己負担額が上がった。安倍政権は弱者に冷たい」というコメがツイッターやはてぶでもいくつか見かけた。
私は通常は安倍政権には批判的なスタンスだが、この難病対策についての批判は正しくないので訂正しておく。
自己負担額が増えた最大の原因は安倍政権下である2015年に国が難病医療費補助制度の対象疾病（指定難病）を従来の110疾病から196を追加して306疾病に拡大したからだ。
ただ単純に指定難病を3倍にしたから医療予算も3倍とはならず、多少は増えたが結局は「これまでの対象疾病に使われていた予算を広く浅く」という方針にならざるを得なかった。
だからこれまで指定難病であった潰瘍性大腸炎などに苦しんでいた患者が安倍政権下で自己負担額が増えて経済的負担が増えたのは事実ではあるが、それ以上にこれまで国の補助を得ることすらできなかった難病で経済的に苦しんでいた多くの患者やその家族が新しい難病医療費補助制度の恩恵にあずかることができるようになった。
もちろん理想をいえば2015年に追加された指定難病に苦しんでいた患者やその家族も従来と同じ補助を受けることができることに決まっているが、そのための予算を確保することができなかったというのは現在の日本の財政事情を考えると理解せざるを得ない。実際に難病で苦しんでいるわけでない私からしたら「多少でも予算と規模が増えただけマシではないか」とも思えてしまう。
上にも書いたが私は総合的には安倍政権には否定的である。しかし間違った前提でバッシングをしても正論ブーメランを返されて自爆するだけである。安倍政権は難病対策については多少は仕事をしたのである。
追加１：
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000086077.pdf
「荻上チキ・Session22 成立した『難病法』の行方と課題」の反応 （当時の反応）
https://togetter.com/li/675949
タイプミスのご指摘ありがとうございます。可能な限り修正しました。
追記2:
いただいたブコメ読ませてもらいました。反論の内容は個人的にも正論だと思います。いくら政権側や第三者が「予算がないからしかたないではないか」と言っても、当事者にとってはたまったものではないという感覚は真っ当だと思います。
今回のエントリーはあくまで「安倍政権になって難病対策の予算が縮小されたので？」という批判に対して「そんな単純な話ではない」という現状をお伝えしようといただけです。
安倍政権がこれまで度々行ってきた不祥事、スキャンダル、不誠実な対応などが目立ちすぎてこういった問題がなかなか紹介されませんが、難病問題だけでなく日本の抱えている問題の根本的な原因は「とにかく予算がない。現状維持すら厳しい」に尽きると思います。文面だけ立派な法律を作ってもそれを実行するだけの予算がつかないのです。(だから将来入る予定の消費税増税分をアテにするという先送りが横行してます)
消費税を増税して社会福祉に使うと公約にしても、その増収分の多くは毎年自然増する高齢者医療や介護の予算に吸収されてほとんど残らないのが現状です。
安倍政権下ではせめて長期政権中にこの日本の根本的社会構造のバグの修復を期待したのですが、結局何も出来なかった、する気すらなかったのではないかという事実に心底失望しました。まぁ次の総理候補の方々を見ても期待できそうにないですね。
https://twitter.com/aoi_mokei/status/1299669803079147520
悪夢の民主党政権の頃、潰瘍性大腸炎の自己負担額は月額２５００円でしたが、安倍政権では１万円まで上がり、限度額の対象だった範囲も縮小された結果、今はだいたい月２～３万くらい払ってますね
もちろんその間、給料は上がってません
それはおかしい。
あなたが民主党時代と同じく低所得1か低所得2に該当するなら上限は今でも5000円ですよ。
アベノミクスで所得が上がったんなら2万円とか3万円はあるかもですが。 pic.twitter.com/h6DQ0a1bPg— さーばる@捕獲されました。 (@servalsan) August 29, 2020
上位所得者？ pic.twitter.com/VPCsWgGvoA— トーマス🚂中国本線五毛列車 (@to_mas22) August 29, 2020
なるほど
レセプトがそんなに急に上がる訳無いから不思議だったが、答えはコレですね。
金額も一致するし。
給与は上がってないとの事なので、ツイ主は被扶養者で、被保険者の所得が上がったのでしょう。
ツイ主は嘘は付いてない。
全て話す必要ないからね。— 津川鉄心 (@tsugawa_san02) August 29, 2020
自己負担額が上昇したのは事実です。これは難病指定の患者増加に伴う制度維持のための自己負担増加もありますが、指定難病の数を大幅増加させるための措置でもありました。紐解けば出てくると思いますが、300近い病気を難病指定にしたのではなかったでしょうか。— pub_offi (@PubOffi) August 29, 2020
皮肉交じりながら嘘はついてないって擁護してる人いるけれど、だます気満々。実際ツイートの反応見たら明らかに誤解してる人がいるのに訂正しないしわざ。
ふと思い出してもやもやしたので書く。
友人に「聞いて欲しい話がある」と呼び出されて行ったら自分の浮気相手に振られたと言う話だった。
浮気されたらしい。
浮気ったって、そもそもそれ浮気じゃん、とぐるぐる思ってるうちに話は終わり、友人は「誰かに聞いて欲しかったんだけど他に話せる人がいなかったんだ。ありがとう、やっぱり持つべきは友達だね！」と涙を流した。
その時私は癌の手術を受けて抗がん剤治療が終わってやっと社会復帰したばかり。
父親は指定難病で寝たきりになり、まさしく不幸のデパートだった訳なんだけど、その私の不幸話はいつ聞いてくれるんだい？
肺炎をこじらせたが積極的な延命を望まず、大勢の家族親戚に看取られていった老人が居た。
働き盛りで指定難病を患い、懸命に闘病するも職場復帰が敵わないまま亡くなっていった人が居た。
言葉も分からぬ年で遺伝病が判明し、両親と会話することも叶わず息を引き取った赤子が居た。
心を病んで縊頸し心肺停止の状態で搬送され、涙を流す子を残して帰ってこなかった母親が居た。
ふつう、自立した人が経験したことがある死というのはせいぜいが祖父母やペットのそれであって、真に近しい人のものではない。
だからこそ、残された人々にとってそれはどこか隔絶された概念であって、突きつけられて初めて実感として湧いてくるものであるようだった。
人間というのは傲慢な生き物なので、何にでも意義を求めたがる。
自分自身の人生だとか、勉強することだとか、働くこと、結婚すること、子を残すこと、そして死ぬことにも。
だから突然に死を突きつけられた人間はそれに意義を求めてしまうらしい。
タバコを吸ってたからだとか、食生活に気を配ってなかったからだとか、もっとあのときああしてればよかったとか。
あなたは旦那さまの死の可能性を突きつけられて、なにか後悔をしているのではないだろうか。
まるで自分が良くない妻であることを責められなくてはならないと感じているようだ。
結論から言うと、あなたが何をしようと、あなたの旦那さまの寿命は変わらない。
勿論医師は最善を尽くすだろう。
しかし最善を尽くした結果、確実に延命されると証明できるのは詐欺師しか居ない。
医師が行うのは群を対象とした研究から導き出される最適の治療であって、あなたの旦那さまを確実に救うただ一つの方法ではない。
誠に歯痒いことだが、現代の医療はそれを可能とする域まで至っていない。
あなたがいくら自分を罰しようと、いくら過去の行いを悔いようと、これからあなたが旦那さまと過ごす時間は決まっているだろう。
今回の出来事はそれが間近に迫っている可能性を示されただけである。
もちろん治療が奏功し、人並みの寿命を全うできる可能性だってあるだろう。
どの治療が成功するか、或いはどれをやってもうまく行かないのかは、やってみなければ分からない。
私からあなたへ言える確実なことは、旦那さまが今まで過ごしてきた時間は幸せであったであろうということだけだ。
あなたは旦那さまにとって、そして旦那さまもあなたにとって、とても大切な存在であるということは十分に伝わる。
すべての人生に意義などないが、旦那さまはそんなあなたと共に家庭を築き、今まで人生を歩んできたことは事実だ。
