2022-01-10

指定難病発症した。

1ヶ月前まで普通に暮らしていた。

幼い子どもとお出かけがまり出来ない事が気になるぐらいでコロナ禍の生活も慣れてきた。

最初は物が二重に見えて、車の運転中だったので危なく怖かった。

瞼も下がってきて、ガムやイカなどを噛むとすぐに疲れてしまった。

眼科から神経内科へ。

採血して、次は筋電図検査、針を刺して反応をみるらしい。

医師から重症筋無力症という病気であると言われた。

症状は目にだけのタイプと全身に症状が出るタイプがあるらしい。

最初は目にきて、両手両足、手指、嚥下咀嚼、呼吸がしにくくなる。

命に関わる症状も出る事があると調べたら出てきた。

SNS情報を集めていたら闘病中の方が亡くなったと知った。

病気を受け入れられていないし、将来の事も不安と恐怖がある。

子供はまだ小さいし、妻や両親、祖母にも心配を掛けている。

出来ていた事が出来ない、これから出来なくなるかも知れない不安に恐怖。

ここ数日悲しくていい歳して1人泣いてしまった。

子どもが成人を迎える、その先結婚するならその時まで、その時の自分のせいで子ども精神的な負担を与えていないか

うつ病になりかけているのかも知れない。

どこかに吐き出せば少しは気持ちの整理ができるかなと思って投稿

ネガティブ投稿、乱文すいません。

  • 萬屋錦之介

  • 萬屋錦之介は完治してたから重く考えんほうがええぞ

  • 神経内科医だけど、MGは確かに難病だけど今はちゃんと治療法あるから大丈夫。発症1ヶ月で診断にたどりつけてて早期治療できそうだし、今は点滴や内服の免疫治療が複数あって若いな...

  • まぁ最悪死ぬだけじゃん

  • うちの父親も自分が中学ぐらいの頃に指定難病になって半身麻痺残ったけど、定年再雇用まで勤め上げて、今は孫(自分の子)と遊んでるよ。 子供にとっては父親が指定難病になったこと...

  • またどうせ嘘松の作文でしょ(笑) 闘病ブログ見て適当につくったんだろ

  • 俺も10年くらい前に同じ病気発症したけど、案外普通に暮らしてるから大丈夫だよ。通院面倒なくらいで。だんだん体の調子がわかってくるから、調子いい時は山登りくらいしても平気。...

  • 頑張ろう。つらいけど。うちも難病。

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