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はてなキーワード: ストーマとは
ただし、クローン病患者＝障害者ではないので、症状によります。
クローン病の障害者＝症状が悪化してストーマ（人工肛門）になったりした人
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＞クローン病で障害者年金をもらっている人は、痔瘻が悪化してがん化したり、痔瘻の膿が肛門の括約筋をダメにして、ストーマ（人工肛門）にした人とか、重篤化した人たちですね。
目ん玉ついてんのかコラ
クローン病で障害者年金をもらっている人は、痔瘻が悪化してがん化したり、痔瘻の膿が肛門の括約筋をダメにして、ストーマ（人工肛門）にした人とか、重篤化した人たちですね。
僕は漏れちゃってます。元記事には書いてないんですけど、障害者じゃないから障害者枠で雇用してもらうこともできないんですよね……。だから、なおさら仕事が見つからない。
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正社員になれないのもわかってる。
保険とかもろもろややこしいものもいらないから、お金を稼ぎたいです。
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僕のスペック
・中卒（正確には高校中退）
・年齢20代
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中学生のころにクローン病という病気を発症。当時は過敏性腸症候群だと診断された。
その後腹痛で通学できなくなり、不登校状態で卒業。通信制の高校に進学したが三年で卒業できないとわかった頃、クローン病だと診断されて退学した。
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クローン病ってなに？って人向けに説明すると、粘膜に炎症が起きる病気。原因がわからないので、完治はできない。症状をコントロールするのが目標。
僕の場合症状がでてから診断されるまで間があったので治療が遅れた。クローン病だとわかったときには小腸や大腸で炎症がおきていて、狭窄ができていた。
腸管内で繰り返し炎症がおきて、傷口にできるかさぶたが積み重なって狭くなったといえばイメージしやすいかもしれない。
炎症を抑えるために免疫抑制剤を使いながら様子を見てたんだけど、狭窄の痛みが酷かったので腹腔鏡手術で切除した。
手術のおかげで狭窄の痛みはなくなったけど、これが原因で現在は慢性的な下痢に苦しんでる。
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慢性的な下痢になると、痔になる。酒飲みのおっさんみたいだが、笑えない。酒飲みは酒を絶てば治るが、僕の場合食生活ではなく腸のせいだから治らない。
痔が慢性化すると、膿んで痔瘻になる。こうなると発熱するし、痛くて座れなくなる。肛門周囲に膿が溜まって、水ぶくれができて、その後自壊（破裂）して中身が垂れてくる。
痔瘻の手術もした。シートン法といって、膿んだ部分をくり抜いて、ストローみたいなチューブをぶっ刺すんだ。
こうするとチューブが邪魔でくり抜いた部分がいつまでたっても埋まらない。その間ずっと膿が出てくるわけだ。
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毎日の排泄が辛い。トイレにいくたび痔瘻が腫れる。トイレにいって、横になって、なにやってるんだろうと思う。
トイレにいく回数がふえるだけで、横になる時間が増える。これじゃ予定も入れられない。
「治してからにしてください」
いや、治したいよ。だけど、治せんのよ(´・ω・｀)
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無理して両親のつてで土木建築の現場を紹介してもらい、バイトをしたこともある。
だけど、現場のトイレは使えないからコンビニまで行かなきゃいけないし、下痢プラス痔瘻のコンボで漏らしてしまった（文字通り）。
それ以前に、免疫抑制剤のせいで道具を握れば突発性じん麻疹が出てしまう。
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どうしようもないが、悲しいし、悔しい。
クローン病の患者の会に出席したことがある。職業について語る場面で、普通に「生活保護です」と喋っている人たちがいた。
いずれ僕もそうなるんだろう、とは感じてる。だけど、今は働きたい。20代で諦めたくない。
だけど、手伝ってくれる人なんて周囲にいないし、相談相手もいない。金もない、仕事探しに使える資格もない。学校通ってないから友達もいないし、ネット上の友達っぽい人もいない。ヒモになれるイケメンでもない（というか、ブスだ）。体力もないし、すぐじん麻疹でるし、かゆみから貧乏ゆすりがとまらないどうしようもない人間だけど、それでも諦めるのは辛いんだ。
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両親には今まで数多くの迷惑をかけてしまった。顔を見ただけで疲労困憊しているのがわかる。申し訳なく思う。
だからこそ、経済的に自立、もしくは家計を手助けするぐらいのことをしたい。
だけどネットの求人を探しても、中卒の病気持ちを雇ってくれるところはない。学歴不問のラブホの厨房のような仕事でも、スケジュールに穴を空けられると困るし、勤務中にトイレに行くのは困ると言われてしまった。
狭い知見しか持ち合わせていないから、これ以上僕一人でできることはない。
雇ってくれる経済力のある人は自殺者1人減らすと思って声をかけてほしい。雇用者じゃない人も、こういう仕事ならいけるんじゃね？と思ったら書き込んでほしい。
今現在夢も希望もないが、ここに書き込めばなにか見つかるかもしれないと思った次第。できるだけ返信はするので、よろしく。
Twitter https://twitter.com/kuron_hatena
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まず高校を卒業したら？と考える人がいるかもしれないけど、親父が借金抱えていて経済的な余裕がないんです。学歴のせいで中卒OKなバイト探すだけでも苦労する有様なので、将来的には高校を卒業したいと思っています。だけど、まずはお金です。そういうこともあって、この日記を書きました。
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追記2
クローン病患者なので、特定疾患による医療費の助成は受けていますが、障害者ではありません。だから、障害者雇用枠で就職することは出来ません。
障害者と健常者の間でセーフティーネットからこぼれ落ちた男の話として読んでもらえれば理解しやすいかと思います。
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追記3
＞＞住み込みや単身赴任でもいいのだろうか。通院があるから難しい？ 希望勤務地とかそのあたりの条件が意外とポイントじゃない？ 引っ越しも可なら、意識高い系の農業法人とかなら宣伝も兼ねてワンチャンないかな？
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二ヶ月に一度通院して、ヒュミラをもらうサイクルを繰り返しています。
二ヶ月に一度なのは、特定疾患の助成の度合いが「高額かつ長期であるか」で決まるからです。都道府県によって違うみたいですが、僕の県では高額の支払いが年6回以上あって、世帯収入が低収入の場合、月の支払い上限額は５０００円になります。ヒュミラ二ヶ月分で３０万円ほどかかっているので、一割負担でも三万円。かなりデカいです。
なので、二ヶ月に一度クローン病（IBDでもいい）に詳しい先生がいる病院に通院ができて（高額かつ長期のための実績づくり）、ヒュミラが受け取れて、医療費の助成が受けられる立地なら、どこでもいいです。
もちろん農業もばっちこいです。ただし、ヒュミラのせいで感染症になりやすかったり、怪我が治りにくかったりするので、そういう仕事には注意が必要です。
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追記4
＞＞gonzales66 京都難病支援パッショーネ 上野山さんの京都新聞の連載 > 難病患者 就労への挑戦
＞＞ ｢41歳男性、難病患者で通院中、はい、重症筋無力症という病気です。短時間労働を希望しています。はい、障害者手帳は持っていません。あ、そうですか…失礼します｣。おおむねこんなパターンで撃沈します。後で担当者からいつ頃病気は治るのですかと聞かれ、｢いやあ基本治らないっすわあ｣とこのくだりまでがいつもの流れです。
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僕のバイトの面接もこんな感じでしたね。この気まずさ痛いほどわかります。
長時間労働希望のほうがシフト埋めやすいのはわかるんですが、慢性的な下痢で痔瘻患ってるとトイレが長いんでワンオペ無理です、短時間労働希望です、と告げると理由を聞かれます。
病気を告げると、障害者手帳の話になり、持ってないというと、いつ治るの？と聞かれて撃沈。
唯一の例外は新聞配達のバイトでしたね。人柄採用でした。下血が酷くなり痔瘻が悪化、患部が腫れて自転車を漕げなくなり、一週間の研修が終わると同時にやめちゃったんだけどね(´・ω・｀)
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追記5
＞＞worris 戀塚昭彦さんがUCで在宅勤務ですね。私はCDで経腸栄養剤を補助的に摂取して通勤できています。
僕もそれ試してみたんだけど、経腸栄養剤（エレンタール）にすると下痢の回数が増えちゃうんだよね……浸透圧のせいかと思って薄めに作ったり、鼻チューブで就寝中に一滴ずつおとすのとか試したんだけど、お腹ゴロゴロして日中なにもできないわ、下痢の回数増えて痔瘻が悪化して、外科の先生に排膿（患部を切開）してもらうことになったりと散々だった。主治医のススメで栄養指導も受けたんだけど、エレンタール無理なら他にない、とさじを投げられてしまった。
クローン病の好発部位である回腸を切除すると下痢になりやすくなるみたい。
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追記6
＞＞a254103 患者の会に生活保護を受けていない人たちもいそうだけど、その人たちはどんな仕事をやってるのだろう？参考にならないかな？？
患者の会は今現在健康的な生活を送れている人しかこないので、あんまり参考にならないんですよ。
パターンA、下痢や痔瘻に悩んだことはないし、狭窄になったこともない。免疫抑制剤やエレンタールでコントロールできている人。
パターンB、下痢や痔瘻や狭窄に苦しんだが、ストーマ造設手術を行い、オストメイトになった。現在は障害者として普通に生活できている人。
だから参考にならないし、相談するとストーマにしちゃえば？としか言われない。主治医にそのことを伝えると、クローン病自体はコントロールできている（実際小腸、大腸の縫合後に潰瘍が見られる以外再燃していない）。QOL（生活の質）と就職は別問題（なので関知しない）と言われました。
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追記7
自分の健康面での将来が不安で「クローン病を患っていて、とうとうストーマになった患者さんのブログ」を見ていたんですが、コメント欄をみてもアドバイスが殆どなかったんですよ。僕自身fc2（アメーバだったかも）で一度記事を書いたことあったんですけど、最初のコメントが通販でサプリメント売りつけている別ユーザーの慰めのコメントでした。そういうのはもうお腹いっぱいなので（いっぱいなので）あえて増田かな、と。
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追記8
＞＞pmonty きっついね。自助努力ならプログラミングだと思う。あとブロガー（文才あるよね）。流行りならYoutuber, Vtuber とか？住んでる県か市くらい明らかにした方が救済が期待できるのではないかと。
どこまで書いていいのかわからなかったので書いてなかったんですが、大阪府在住です。
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追記9
＞＞いちおう欲しい収入は書いたほうがいいんじゃね
本音でいうと、お金をもらえるなら具体的な金額はどうでもいいです。１０円とかじゃ困るけど……。
高校をちゃんと卒業するためのお金を貯めたいって目標はあるのですが、それだって残ってる単位４０ほど×１単位９０００円でけっこうな額になっちゃうし、入学費用（退学してるので）も含めるともっと増える。
二年以上新しく服買えていない（バイトの面接でジーンズダメと言われて本気で困った）、未払いで電話が止まること多い、というかクレカが全部死んでる、家差し押さえられた、車手放した状況なんで、世帯収入増えるならなんでもいいです。
そのうえでですが、僕の医療費の支払い上限は５０００円で、特定疾患による医療費の助成表から逆算すると世帯収入は３７０万円以下のはずです。これが３７０万円～８１０万円になると、上限が１０，０００円になります。年６回通院なので、３０，０００円の負担増がペイできて、家計に貢献できるならうれしいです。
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みんないろいろありがとう。まだ報告できることはないけど、TwitterのアカウントにDMがたくさん来て嬉しいよ。
ブログやらないの？って書き込みはあったけど、このアカウント思いつきで取ったので、IDがkawango2525なんだよね。誤解しか生まないからどうしようか悩んでるよ。
ちなみにkawango2525なのは、Twitterで低能先生がトレンド入り→kawango2525のつぶやきが話題になってるのを知る→低能先生についてのはてなアノニマスダイアリーの記事を読む→自殺を考える→禁止されていた飲酒をする→酔った勢いではてなアノニマスダイアリーに記事を投稿しようと思い至る→アカウントを取得するって流れだったからだよ。
Twitterのアカウントは見ているので、なにか用事のあるかたはDM送ってくれたらと思うよ。
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来週中になにか報告できるかもしれません。DM送ってくれた皆さん本当にありがとう。この恩は働いて返します。
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【後日談】誰でもいいから病人の僕を雇ってほしい、ほんとお願いします。
まだ正確なことは何も分からない。
父が大腸検査のためにクリニックにいった。内視鏡カメラで様子を見ようにもポリープがS字結腸のところで5cm程度に膨らんでいて詳しくは見れなかったらしい。
結局そこの小規模クリニックでは検査を受けることができなくて私立の大きめの病院で無理やり検査をして貰った。
ポリープは1cmを超えるとほぼガンらしくて、今がステージ3か転移しているステージ4なのかはまだ分からない。週明けに入院をして詳細な検査をするらしい。
父の自営業のことやら、親が死ぬのか？とか、自分は今年から無職をしているので今度を継ぐのかとか、別で就職するかとか、考えることがいっぱいだな
たぶん継がないけど、いや、今は上手く考えが纏まらない
2017-10-18追記：
追記してコメントをくれた人に通知が行くのかとか、よくわかりませんが追記します。
検査の結果としては、他の箇所への転移はありませんでした。一部肺に怪しい箇所もあるそうですが、腫瘍かどうかは分からないそうです。職業柄で粉塵を吸ったりするのでその影響でしょうか・・・わかりませんが。とりあえずは静観して後の抗がん剤治療で無くなるかもしれないとのことです。
今週手術をして、もう翌日には歩く訓練をするそうです。今は手術後歩かせるみたいです。
今後なんどか通院する必要はあるそうですが、早ければ今月末～来月初に退院予定です。
とりあえずは、無事のようです。
もちろん、開腹手術中に何かあるかもしれないし、大腸部分の転移？侵食？が強いかもしれない。まだ分かりませんが、とりあえずは一安心というか落ち着けます。
検査の結果が出るまで短い間でしたが、色々考えました。
事業を継ぐ気は元々ありませんでしたが、癌といってもすぐに死ぬわけではないので、事業収縮・廃業するのか、もしくは父の遺志を継いで仕事をするのか。
継ぐというのは会社の従業員の事とかもありますが、父が病魔に侵されながら最後の、何か形に残せる、もしくは目に見えないけど本当に遺せるものだとしたら、継いだ方が良いのか？とかも考えました。
親は死ぬんだ、それが改めて感じられたと言いますか、僕らが成人した時には親は50～60程度だと思いますが、そこで突然死しても「そんな、まだ若いのに。早かったね」程度でいつ死んでも可笑しくないですからね。
何もできないし、結果を待つことしかできなくて、祈ったところで検査の結果なんて変わらないと分かっているのに祈るしかありませんでした。
2017-11-03追記：
ステージは2でした。ですが大腸がん以外にも膀胱がんも見つかりました。他の部分にも癌があるのにステージ2なのか？と疑問が沸くかもしれませんがリンパ経由で癌が増えると？ステージ4となるそうです。今回は大腸がんの細胞が侵出して膀胱がんになったのでステージ２とのことです。
実は術後すぐの報告の際に膀胱がんあるのでステージ４ですと伝えられました。その後大腸がんの細胞を病理に出してリンパの転移がないと判明した訳です。
これは医者側の話術というか、希望を持たせて落とすよりは、一度落として上げてからの方が本人や家族が安心するからだと納得しています。
あとは人工肛門（ストーマ）を設置することになりました。腸の手術をすると一時的にストーマを設置する事があるようですが、父の場合は永久的ストーマになります。
２日に一度程度の周期で糞便が収納される袋を交換する必要があります。死ぬまでです。何とか人工肛門を外せないかとも思いましたが神経に触る？て間違えてしまうと糞便垂れ流しになってしまうようで、自己排便は難しそうな雰囲気を出していました。
今後は放射線治療と抗がん剤の投薬で残った膀胱がんを寛解させていきます。
最初の一ヶ月は入院をして、その後は容態を見て入院して治すか通院で治していきます。
父は大酒飲みで毎日お酒を飲んでいました。その結果がコレです。もしかしたら膀胱がんが駆逐できずに他に転移して死ぬかもしれません。もしくは膀胱がんが寛解した後に再発するかもしれません。膀胱がんは再発し易いそうなので。
自分は大酒飲みではありませんが飲み過ぎることがママありました。今後気をつける、というよりお酒を飲みたくなくなりました。翌日残りますし。
池永チャールストーマス被告がリベンジポルノに関する裁判の中で
犯行理由を「被害女性と自分が付き合っていたことを知らしめたかった」と述べている。
意外だったんだけど、リベンジポルノで被害女性の人生を破壊したかったわけじゃなかったんだな。
俺はてっきり、被害女性が一生自分の痴態が公衆に晒され続ける恐怖と不安と恥で、
メンタル病んで自殺するか、少なくとも社会不適応を起こさせることが目的かと思ったよ。
リベンジポルノってそういうものじゃないのか。つまり、被害者が生存していなければ意味のない犯罪だ。
だから、池永被告が被害女性を殺害したことに強い違和感があった。
殺してしまったら、もう精神的苦痛を与えることが出来ないじゃないか。
結果として精神的苦痛を味わっているのは、被害女性の両親だけだ。
ただでさえ東京の中流上位世帯で教育にも熱心だっただろうし、あまり性に開放的な家庭環境ではなかったはずだ。
しかし、現実は大事な愛娘が身元不明の男とネットを介して出会い、連日性行為をしていた。
その事実を知っただけでも大きな衝撃だろう。娘が未成年のうちに性体験を終えておいて欲しいと思う親御さんなんてまずいない。
（アンダークラスの家庭だって、娘の行動に勘付いていても愉快には思うまい）
そしてその動画がネットに公開され、世界中の少なくない数の人々に娘の痴態が鑑賞されてしまった。
自分がこの両親の立場だったら、正直、娘を殺して自分も自殺したくなったかもしれない。
中東の「名誉の殺人」ではないが、そのくらい強いショックを覚えるような事態だ。
この瞬間、両親は「貞操観念の緩いバカ女の親」から「可哀想な被害女性の親」へと変わってしまった。
つまり、結果として池永被告は両親の面目も保ってしまっている。少なくとも社会の側は親を責めることはできなくなった。
だから、この事件は日本犯罪史に残るレベルの凶悪で冷酷な事例だとは思うが、
その凶悪さのわりに犯人の冷酷さが中途半端であるような気がする。
池永被告がリベンジポルノを撒いた時点でやめておけば、（殺人と比べれば）微罪で逮捕されることは有っても、
ここまで大ごとにならなかっただろうし、一方で被害女性とその家族は一生に残る深い心の傷を負って、
自ら手を下さずとも、いやそれ以上に惨たらしい日々を送ることになっただろう。
いわば、体に手を出さずに魂だけを殺すことが出来たはずだ。
その意味で、今回の被告の独白は、非常に納得がいくものであった。
彼は被害女性に復讐したかったのではなくて、交際していたことを世間に自慢したかっただけなのだ。
おそらく殺害に至ったのも、もう自分以外の男に抱かれるのが悔しくて仕方なかったからに過ぎなかったのだろう。
その意味で池永被告は完全に狂っている。狂気の男を裁こうにも、彼は全ての目的をすでに達成しており、
どんな判決が下されようとも、深い満足感の中で余生を過ごすことになるだろう。
それがなんであれ、彼は死をもってしても償えないほどの罪を犯した。そのことは疑いようもない。
