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はてなキーワード: 難病とは
指定難病って医療費助成が受けられる希少難病のことを指すんだけど、更新が年一で大変なのよ。
年に一回、臨床調査個人票を主治医に書いてもらって必要書類揃えて役所に提出して、新しい医療受給者証が届くまで3ヶ月くらいかかる。
これを身近な家族が知らないはずないので、指定難病って言葉を気軽に出してきた時点で全て創作なんじゃ？って思った。
削除済みで読めなかったけどそんなこと書いてたのか。
潰瘍性大腸炎は自己免疫疾患のひとつで指定難病だが、過敏性腸症候群は難病でもなんでもない。
私自身、厚労省が定義するいわゆる難病（神経性やせ症）と、その中でも医療費助成の対象となる指定難病（膠原病）と、過敏性腸症候群すべてに罹患している者なので、誤りが気になってしまった。
※追記
不適切な表現で誤情報を書いていたので削除しました。申し訳ございませんでした。ただ姉はIBDも併発しています。
私の姉はその難病を中学生時代に発症し、主に便秘型と分類される症状ですが、所構わず腹痛を伴いながら不随意にお腹の鳴りや放屁を繰り返す、思春期の学園生活においてまさに不倶戴天の敵と言っても過言ではない、恐るべき病気なのです。
主に、神経質で完璧主義、責任感の強い真面目な方が発症しやすいようですが、実に姉の人物像に合致しますね。
んで、姉はクラスで密かに毒ガス女とかあだ名をつけられて虐められて中2のときに不登校になって引きこもりになっちゃったんだけど、ようやく引きこもりを卒業しようとしているわけですよ。治療薬の進歩と本人の精神的な成長、引きこもりながらも長年磨いてきた技術によって。
デザイン専門学校を卒業して撮影スタジオに就職した私は翌年、ゴミ捨て場で拾ったある成人漫画誌の公募に送った作品の採用通知が届き連載してみないかと打診されるも、その原稿は社会人生活を送りながら合間合間にコツコツと描いていたもの。
両立は不可能だろうし安定した職を捨てて漫画家に転じるのもどうだろうかと思案し家族に相談していたところ、まさかの姉が「私が手伝うからやってみたら」と。
その根拠はどこに、と思って夕食後に色々聞いてみると、B4漫画原稿用紙にびっしりと描かれた緻密な背景と簡易な人物のペン画を百枚近い枚数見せられ、圧倒された。
聞けば買い物を頼まれたときの駄賃やお釣り、たまにもらうお小遣いを使って画材を買い込み、ずっと練習していたと。
病気で遠出すらままならないこのどん底人生を抜け出すには自宅でも出来る作家業になるしかない、と思って必死に練習していたらしい。
ただ、ところどころパースが微妙に狂っていたり、背景にしては線が濃すぎたりと色々気になる箇所があるものの、じゃあ二人でやってみようと。
姉の作品をスキャンして担当編集さんに送ってみたら荒いけどまあOK、とにかく描いてみろとの返事をもらい、最初の作品の制作に取り掛かることになった。
ストーリーの大筋は編集さんが提案したものだったけど、自分と姉の提案で舞台は和風ファンタジーの耽美系姉妹レズ物に決定し、実の姉とこんな内容で打ち合わせするのきっつと思いながらも制作を開始、二十日以内で完成させ入稿すると編集さんからOKです、ストーリーもいいし大胆な黒ベタと筆で描かれた和の風景が調和していてこだわったコンセプトを感じると返事をもらう。褒め上手なのかマジなのかわからないが、良い反応である。
しかし後日、淫魔鉄道69というおねショタ痴漢ものを描こうとしたときはネーム段階で物凄い勢いで激怒された。
その晩は家族全員で祝のパーティーを開いたものだったが、もう一つ気になるのは姉の体調。
決して難病を克服したわけでもなく、その体は長年の不摂生により力士とまではいかないが、それに近いレベルに増量していたのだ。
そこで自分は姉に毎朝ちょっとした運動をしてみないかと提案すると、渋々ながらやってみるとの返事。
それから我々は編集さんの指示で幾度も習作を描きながら、同時に姉の病状改善と減量のための試行錯誤を繰り返し、結果的には毎朝のウォーキングとオートミール中心の食事制限で90オーバーの体重が80近くに、難病も僅かながら改善を見せ、一つの成功体験チャレンジが精神を生む好循環の真っ只中に姉は居た。
そして姉との初めての共同作業から半年後、我々は初めての商業誌デビューを果たし、姉も薬を用いた治療と相まって難病の症状を随分克服し、体重も60台、身長を考えれば平均よりやや上に収まり、ますますの好循環を見せていく。まさに姉ノミクスである。
この頃になると本業のある自分の漫画制作工程は各人物のラフな下描きと一部の台詞回しのみに減少しており、半分以上は姉の作業によって成立していた。
その上達速度は凄まじく、初めは手を綺麗に描くことすらできなかったのに、今では写真や3DCGを元に小慣れた線で様々なモチーフを無難かつ立体的に描くことが出来るようになっていて、更には私の絵柄を真似しペン入れまで出来るほどに上達しており、クリスタ等のデジタルソフトを使いベタやトーン入れまでするレベルに。
ここまで来れば姉一人で作家業を営めるのではないかと打診したことはあるがまだ不安なようで、確かにコマ割りやレイアウト等で若干の未熟さを感じるし今は共同で作業をしている。
が、姉が独立し、一人の作家としてやっていける日は近いだろう。
私は難病患者ですが、マッチングアプリで恋人を見つけました。結婚も考えてくれています。
避けては通れない結婚や出産の話題で、わたしが思うことを書きます。
まず前提として、SLE患者だけでなく難病患者の恋愛はかなり難しいものだと言えます。
わたし自身、マッチングアプリを使用している際に、病気であることを告げるとフェードアウトする男性がほとんどでした。
中には、「一緒に支える」と言ってくださる方もいらっしゃいましたが、それでもほんの少数派なのは確かです。
実際問題、介助者がいない状態での難病患者の1人暮らしは、不安が付きまといます。
体調を崩した場合も、家のことや入院する場合は手続き等、すべて自分でおこなわなくてはいけません。
両親もいつまでも元気ではありません。そんな時、近くで支えてくれる誰かがいるのといないのでは、全く心の持ちようが違うと思います。
わたしは幾度と入院と退院を繰り返して、1人で生きていくことの大変さを思い知りました。
人は、1人では生きていけない。
だから、結婚するためにマッチングアプリを使用し、恋人を見つけたのです。
もちろん、結婚がすべてではありませんし、1人で生きていけるほどの強い方がいるのも理解しています。
ここではあえて「結婚したいけどどうせできない」と諦めている方にお伝えしたくて書いています。
寝たきりの方でも、全盲の方でも、結婚している方はいらっしゃいます。
だから、難病だからといって、結婚できないわけではないと思うのです。
1日8時間労働に弱音を吐く新卒に対して「そんなの普通」みたいなこと言う奴は多いからな (anond:20231122132417)
いやそれとは話が違うだろ。これ 書いたのが元増田(anond:20231121153555)なら、
(11-22 07:02 追記：元増田の記載が『タクシー運転手のおっちゃん』から『転売ヤー』になってた。ホンマこの子は・・・)
言い方悪いけど、こんな感じで選択肢が通常よりも増えるから、プロ弱者はドクターショッピングしてまで手帳取得しようとするんだ米🌾
あとそもそも手帳持ってることを非公開にして一般就労してもいいしね
ワイは手帳持ちだけど、過去から現在まで非公開で一般就労しかしたことないし、一般的には高所得だよ
ついでに障害特性・・・例えば、異常に不器用で注意散漫で落とす・ぶつかる・コケる、文字の見比べ作業が出来ない、書字表出障害、一度テンションが上がると10時間から数日戻らない
かなりのあたおかだけど、中小やベンチャーだと役職持ちだったよ (外資やデカい会社やフリーランスで働くほうが給与いいので辞めたが)
この世のすべては運、なのでうまくいくもいかないもすべて運で話は終わっちゃうんだが、
目に見えて深刻なもの(内臓や難病は見えないけど深刻なのはアホでもわかる)以外は、
割と世の中受け入れてくれるように出来てるよ
あと大企業の企業内SNSやメーリングリスト見てりゃわかるけど、この人よく新卒時の就活突破出来たな・・・
このレベルは中小・ベンチャーでも不採用or小突き回されるぞ・・・😨ってのとか見るので、
生きづらい人はとりあえず大企業入るの目指してみると意外とハマるかも知れません
でも、芸術家みたいに職場で感情を大企業で爆発させるのはお辞めくださいましね
中小やベンチャーやブクマカは自称健常者でもなぜか職場で感情を爆発させる人(泣く・叫ぶ・休職／退職の覚悟なく気軽かつ頻繁に深刻な障害／難病以外で休む)がいるけど、
そういうの大企業でやってる人は流石にいません (営業とフィジカル系については知りません)
でも逆に言えば、中小やベンチャーはそういうのやってもハマればクビにならないので、好きな方を選ぶと良いと思います
意味が意味なのでチー牛と同じくらい使うシチュエーションはよく考えなきゃだけど、
メジャーなネットスラングになったので(さやっちとかいう人のニュースでも使われてた)
なんかそういう感じはしないな
チー牛だって障がい者を揶揄するニュアンスもあったが今そういう意図で使うヤツおらんでしょ
気に入らないヤツの叩く時の言葉、『俺インキャだから』みたいに自虐で使う言葉になったわな
ブルーカーラーで筋肉隆々・アスリート／肉体労働者のがっしり体型でも弱者男性とかいう増田あって
おらぁえれぇ驚いたぞ
物理・精神的にある程度タフでも弱者とかもうわけわからなすぎるやろ、難病持ち・障害持ちなら本人がどうしてもと自称するならギリ・・・ワンチャンか？
ちな生き物的に弱そうだと尊重してもらえるのって会社内だけだぞ
ハイブラ付けてようが、客単価高い店行こうが、『見た目が生き物として強そうなやつ』と『イケメン美女』のが扱いがいいぞ
基本的に接客業の人は意識低い人ばかり残る構造になってるので(報われないので意識高い人は別の業界へ行く)、
半期で数百万・数千万積んでれば、さすがにチンパンでも特別扱いしないといけないことは理解するが、その程度だぞ
私は高齢者医療に携わっている医者である。癌は見ず、難病や認知症ばかり診る内科にいる。高齢者の延命治療などが増田やXで話題である。その是非についてではなく、自分が日々感じていることを書く。
急性期治療と慢性期治療の延命処置の違い、疾患ごとの違いなど、延命処置の中にもスペクトラムがあるが、私が関わるのはどちらかというと慢性期治療における延命処置…胃瘻などの誰がみても延命と考える処置をするかどうかに直面することが多い。
高齢者に癌や致命的な心疾患などがなければいずれは寝たきりになり食べられなくなるタイミングがくる。経鼻や胃瘻で栄養を投与したり高カロリー点滴などを継続しないと亡くなる状態になることがある。
その際、栄養投与を続けるかといった延命処置を行うかどうかを家族と話し合う。
実は高齢者の積極的な治療はあまりしないでおこうというのが現代の市中病院の内科医師のトレンドではあり、昔とは違い今は家族が延命処置を希望しないことも多い。家族が胃瘻や中心静脈栄養など希望しなければ生きるには不十分なカロリー量である末梢点滴のみを続け、緩和的に看取る方針になることは多い。
私は10年以上医者をしているが、今でもこの延命処置をしない…自分が命を長らえさせることが出来るのにあえて行わないということを、まるで自分のその人を殺しているかのように思ってしまう。
もちろん延命処置をしないことは自然の流れに身を任せることであり、延命治療を行うことで本人の苦痛が増すのはわかっている。意識や理性がなくなっても痛みや苦しみはわかるはずだ。しかし私が命を捌いていいのかと常に思ってしまう。ICするときに延命治療を強く勧めるわけではないが、家族が延命処置を希望した場合はあまり止めないようにしている。
年次を経ても慣れず、逆に経験が増え、特に高齢者が急性期疾患を合併したときなどで、この人はこのままなら亡くなるが無理矢理栄養投与をしたり、人工呼吸器をつけたりすれば命だけは半年から年単位で持たせられるだろうというのがより正確にわかるようになった。嫌な気分になることが増えた。そういう文字通りの延命が可能なのに行わないと決定したときには命の形に触れる気がする。家族の意見を無視して栄養投与すれば生かせられるがそれをしない。家族に延命を説得することが行えるのにしない。できるのにしないのは自分である。手の平大で少しどろっとした感触で、こぼれ落ちるのをそのままにする。
①玉木が言っているのは、収支報告書の数字だけ見て下げろとイーロン・マスクを真似てやってるだけで、頭で考えて言っているわけではないことは理解した方が良い。
②国民皆保険によって劣悪だった健康が是正され、健康への意識が高まり、低所得者であっても高度医療を受けられるようになり、難病者は本来なら数千万数億の治療費を自腹で払うこと無く受けられるようになった。その恩恵は計り知れない。
ただ国民皆保険は1922年に施行されて何度か改正されているものの抜本的な制度改革をやってきてない。このことについてツッコミを入れるべきで、国民皆保険（国民健康保険）を無くせば解決する話ではない。
③労働改善は会社（病院）と医師である労働者が協議して解決すべきこと。国民皆保険と同列で話すべきではない。
④北米型の医療制度に変えると決まってもそれは10年や20年かけて段階的に変えていく話になるはず。
患者は客であり、お客様は神様ですとは言わないがあくまでモノとして捉えて対応しないと辛いだけだと思う。
