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はてなキーワード: 出生前診断とは

2017-02-28

ダウン症児を産むのが怖いとかいう人へ

初めに言っておきますが、私はダウン症の子供の母ではありません。私の書くことで不快になる方もいるでしょうし、全てのケースに当てはまる訳ではありません。

ただ、私の意見を書きたいと思います

私の意見だけを鵜呑みにせず、自分で見て、調べて、考えてください。

出生前診断などでもしダウン症だったらどうするのか悩む気がする、また夫婦意見が違うなど言う人は、特別支援学校などにボランティアに行ってみたらいいと思う。

これから書くのは、短いがそういう病気関係ある人にはとても酷い内容に思えるだろうし、小さい頃の時の記憶なので実際とは違っているかもしれない。

この記事を見るくらいだから、恐らくネットなどで実際の子育て記などを見ている人もいるだろう。そういう意見も大切にして欲しい。それを踏まえた上で、第三者からのこれ以上ないほど身勝手意見だとした上で、聞いて欲しい。

私が養護学校ボランティアに行ったのは小学校行事でだった。その時は養護学校がよく分からなくて、きっと目が見えないとか車椅子人達なのだろうと思った。

養護学校の子供たちにプレゼントの絵を描きましょうと言われたので、当時絵が得意だった私は気合を入れて絵を描いて持っていった。バスの中で、すごいって言ってくれるだろうな、と満足げに思っていた。

ところが、実際に会ってみると私の想像とはだいぶ違っていた。30人ほどのクラスの中で車椅子の子はいなかった。ただみんな私たちとは何かが違っていた。

一人につき一枚、みんなで絵を渡した。私は男の子に渡した。ありがとうとは言われなかった。何を渡されたのか理解している様子でもなかった。私の絵を褒めてくれることが無いことも瞬時に理解した。

それからみんなで歌に合わせて踊った。みんな楽しそうだった。たまに叫んだりする人がいた。

とても酷いと思われるだろうが、当時の私は、コミュニケーションを取れない人は人じゃなくて動物に近いなと思った。それは他の人には言えないが今も変わっていない。

当時の経験は今になって、とてもいいものだったと思う。

いくらどんな記事を見ても、私を認識していない人とコミュニケーションが取れない虚しさや、一瞬で、なにか決定的なものを共有できないということが分かる感覚は味わえなかった。

から、悩んでいる人に実際に会ってみて欲しい。そのうえで自分がどうしたいか考えて欲しい。

ひどいことを言ったが、よく天使と言われることがあるが、それは本当だと思う。みんな楽しそうだった。悩みも認識できないのかな、と思う。

軽度の人がいて、その人たちはコミュニケーションが取れる。自分がどう思うのか言えるし、人を気遣えるし、ちゃんと働ける。そういう人も見た。

ただ私の意見としては、あの時あそこで会った人達人間じゃなくて天使動物なのかな、と思う。

2016-11-24

幸せ出生前診断

はてなブックマーク - ダウン症の人、9割が「毎日幸せ」 厚労省当事者調査朝日新聞デジタル

http://b.hatena.ne.jp/entry/www.asahi.com/articles/ASJBX5FSTJBXUUPI001.html

弟が重度知的障害なんだけど、弟との関係はすごく幸せ

でも、出生前診断中絶には反対じゃない。両親も同じ考え。障害者とその家族幸せ存在することと出生前診断問題は、あまり強く結び付けないほうがいいと思う。

幸せ障害者家族が多いなら中絶すべきじゃないとか、障害者やその家族幸せなわけがないとか、どっち方向にも決め付けてほしくない。

2016-11-10

優生学科学的に正しいのか

アイドルグループ衣装ナチス制服類似していたという騒動に関連して、妙な論争が起こっている。

ニセ科学批判で有名な人物が(俺はこの人物の行動力に敬意を表するが、支持できない点も多い)、この騒動を軽視するような発言を繰り返しているため、ニセ科学批判批判派(定義曖昧な粗雑な表現だが)が「ニセ科学批判派はナチス容認している」「ニセ科学批判派はニセ科学である優生学批判しない」と言い出しているのだ。この問題に関して俺の考えを述べてみたい。

俺は「優生学は完全にニセ科学とは言えない。科学的に正しい部分もある」と考えている。ここで「ニセ科学とは何か」「科学的に正しいとは何か」という科学哲学上の概念定義を厳密に行うことは俺の能力を超えるし、そもそも分厚い専門書になるくらいの問題なので、簡単に述べるに留める。

俺は「科学的に正しい(ニセ科学ではない)」とは、「実際に効果がある・機能する」ことだと考えている。永久機関作動しないかニセ科学だ。原発は発電しているかニセ科学ではない。原発安全性経済性の評価に関して科学的に不正確な部分が多いことは事実だが、だからといって「原発ニセ科学だ」とはならない。

まり科学的に正しいかどうかは「正誤」の問題であり、「善悪」の問題ではないということだ。科学自然現象説明する道具なので、善悪などあるはずがない。道具に善悪はない。善悪は使う人間にある。包丁料理にも殺人にも使える。科学道徳倫理を追求する営みではない。自然現象原理を追求する営みだ。「科学工学技術)の違い」みたいな話はややこしいので避ける。

優生学核兵器毒ガスと同じで、科学的には正しい。ただし、優生学には民族人種血液型関係のような変てこなものも多いので、全てとは言わない。これらは「間違った(正しくない)科学」ではなく、「悪の科学」だと見なすべきだと思う。

そもそも俺が優生学を「科学的に正しい(部分もある)」と考える理由は、優生学進化学、遺伝学、育種学(品種改良)に基づいているからだ。優生学は究極的には人類進化遺伝的改良)を目的としている。これはそのまま人間品種改良だ。進化学、遺伝学、育種学、統計学大家であったロナルド・フィッシャーが優生学者であったことがいい説明になると思う。品種改良は紛れもなく科学からね。まさか品種改良ニセ科学だ」なんて言い出す人間はいないよね。遺伝学の契機となったメンデル実験だって背景にはエンドウ豆の品種多様性が背景にあったわけだから。同じく進化学の元祖であるダーウィンも鳩の品種多様性に着目していたわけだし。

血統書付きの犬猫機動戦士ガンダムZZのプルシリーズはどう違うの、というお話人間品種改良理論的、技術的に可能だ。絶対にすべきではないけど。でも希望する人間は必ず現れるだろうね。機動戦士ガンダムガンダムSEEDシリーズコーディネイターみたいに。現代でも胎児出生前診断問題になるわけだし。

もっとも、言うまでもないことだが、上に述べたように優生学理論には科学的にデタラメな部分が多い。その意味ニセ科学だとも言える。ただし、全てが間違っていたわけではない。優生学科学的に正しいかどうかは個別に論じるべき問題だと思う。優生学から無条件にニセ科学に違いないと断じるのは、それこそ科学的な態度ではない。

結論を強調しておくと、優生学科学的に正しい面もあるので、完全にニセ科学とは断言できない。しかし、完全に否定すべき科学である。その理由は「科学的に正しくないから」ではなく、「倫理的に正しくないから」である

慎重な表現を心掛けているのでどうにも歯切れが悪いな。

ちなみに言うと、上に書いたこととは少し反するが、人間という生物根本的に品種改良に適していない。その意味でも優生学科学的にあまり妥当ではない。その理由は以下の通りだ。

現代では品種改良技術が向上し(受精操作とか遺伝子組換えとか)、ピンポイントで作物や家畜目的とする遺伝子を導入できるが、つい最近まで、場合によっては今でも、育種選抜と交配による。優れた特徴を持つ個体同士を交配させ、生まれ子供を更に選抜し、交配させる。これの繰り返しだ。要は博打で「下手な鉄砲数打ちゃ当たる」なわけで、ここでの要点は「短期間で多数の子供を得られること」だ。人間はこの点であまり効率が悪い。

子供が生まれから交配するまで、およそ20年もかかる。犬猫ならわずか1年だ。妊娠期間は280日もある。犬猫ならわずか2・3か月だ。出産間隔は2年ほどもある。犬猫ならば年2回の出産可能だ。

一度に生まれ子供の数は、1体だけだ。犬猫ならば5体は可能だ。

さら人間以外の生物品種改良では、ごく限られた特定の特徴のみを伸ばすことを目的としている。「あちらを立てればこちらが立たず」式にある特徴を向上させたら別の特徴が低下した、みたいな場合でも許容されることはある。犬猫の中には遺伝的に病気に弱い品種があったりするが、他に優れた特徴があれば淘汰されない。肉用に改良された家畜はすぐに成長して肉にされるので、早死にでも何の問題もない。ところが人間場合は、ありとあらゆる能力を伸ばさねば優れた人間とは認められない。「遺伝子操作の結果、知能が向上しましたが病弱になりました」みたいなことになったら大失敗だ。人間誰しも多少は不利な遺伝子を抱えているものから進化学的かつ遺伝学的には遺伝子多様性こそが種の存続に有利だと言えるわけだし。ただし、生命科学進歩により遺伝子操作受精操作技術が向上して、理想デザインドベイビーを生み出せるようになる可能性も否定できないけどね。人間科学的に可能なことは何でもする生き物だから

そもそも種全体の改良を目指すのか、特定個人家系のみの改良を目指すのかで社会的意味も全く変わる。優生学の明確な定義があるわけでもないし。

人間品種改良に向かない。その意味優生学科学的に非常に難しい。でも科学的に完全に間違っているわけではない。倫理的には完全に間違っている。

2016-11-04

障害を持ってる本人よりも周囲の世話してる奴が道連れを探してるんだよなあ。

出生前診断に反対している奴にてんす親が結構いたのは唖然とした。

2016-08-28

http://anond.hatelabo.jp/20160828111215

中途半端に「ソフトキレイな部分」を知るから

出生前診断生命の選別。障害者でも母親は産むべき」

なんて主張するお花畑が出てくるんじゃないのかなあ

2016-08-19

子どもが生まれ、成長するまでの心理的ハードルが高すぎるこの国に未来はあるか

一億総活躍社会とか何とか言って、男女ともに馬車馬の様に働いてもらってこの国の経済底上げを期待しつつ・・・

やがて女性スキルちょっと光沢が出てきた頃になると「適齢期に生まないと卵子消費期限がー」とかいってプレッシャーをかける。

めでたく妊娠できたとして、次に訪れる「出生前診断どうしよう・・・」というハードル。「もし子どもに障がいがあったら・・・」というプレッシャー仕事バリバリ頑張ってたら高齢出産になった、もしくは働きながら不妊治療頑張ってようやく・・・という人もいるだろう。

その後、なんとか出産までようやくこぎつけたのに、こどもと笑顔で向き合う日々が待っているはずだったのに・・・乳幼児検診」という名のふるいにかけられる。早期発見神話のもとに。

「あれ?お子さん、いつもこんなに落ち着きがないの?」「おしゃべりはまだ?」そんな保健師言葉が待ち受ける。

そして始まる、検索地獄。もはや子どもの泣き声すら耳に入らない。

予定だった職場復帰も出来なくなるかもしれない・・・

保育園落ちた、どころの話ではなくなるだろう。

やがてうっかり繋げられた医療機関では、診断とともに向精神薬の投与さえ始まってしま子どもも少なくない。

「そういうお薬」の長期投与が子どもの脳にもたらす影響は、まだ何も分かっていないのに・・・

ハードル高すぎて子ども産む気にならんわ。

2016-08-18

どこからナチ?並び替えて。

これがない!という場合は項目増やすのも可。

~~~~ここからナチ~~~~~←間に入れる

トリアージ

キチガイ殺処分

口減らし

姥捨て山

学歴差別

新型出生前診断

生活保護水際作戦

デブハゲに冷たい対応を取る行為

2016-07-28

今回の津久井事件にしても、今の日本の「発達障害キャンペーン」「笑顔の裏で排除」「加速して行く出生前診断」のなかでどうやって防いで行くの?

この犯人にしても社会性はあったんでしょう?

犯人教員家庭で育っているという生育歴もあったようだし、執拗に「そんなことしたら変な子と思われるから(親がはずかしいから)やめなさい」的な指導が家庭において行われてはいなかっただろうか?

彼が学生時代をすごしたであろう時期は、日本発達障害概念が後光を放ちながら降臨し、浸透し始めた時代と重ならないだろうか?

2016-07-27

本人だってそう生まれたかったわけじゃなく、

運が悪かっただけなんだよなぁ

本当、出生前診断というかもはや出生適合遺伝子というか、

医療の発展が求められる

2016-07-26

出生前診断って何ヶ月まで可能なんだろう

やっぱり中絶が2ヶ月までだから2ヶ月までなんだろうか

http://anond.hatelabo.jp/20160726153241

昔は普通に産婆が締めたりしてたんだよな。

出生前診断とかに形が変わっただけで、いらない子には違いない。

http://anond.hatelabo.jp/20160726161303

ゆうて別に現代になったかて増えた問題ちゃうやろ。

しろ現代出生前診断とかで明らかな異常は生まれる前に排除できとるようになっとるやん。

知的障碍者やらそこらへんの人への社会的な許容力が狭まってるだけちゃうの。

昔は知的障害があったとしてもそれなりに働いたりとかちぎり絵作らせたりとか出来てたわけじゃん。

2016-07-12

先日のダウン症ニュースで思い出した件

http://b.hatena.ne.jp/entry/www3.nhk.or.jp/news/html/20160703/k10010581391000.html

はてなブックマーク - 胎児ダウン症などと確定の妊婦 97%が人工中絶 | NHKニュース

このニュースで思い出したのが次の件。

http://girlschannel.net/topics/151169/

新型出生前診断で陽性となった妊婦のうち、2人が確定検査受けず中絶…異常ない可能性も

ここで出ている意見の中に、障害が無い可能性も若干あったのに中絶したのは問題とするものがあります

中絶可能にしている理屈は、ある時期までの胎児はまだ人間じゃない、したがって障害の有無にかかわらず中絶殺人ではないということだと思います

障害が無い(かもしれない)胎児中絶には結構反発を覚える人が多いようですが、これも含めて受け入れるというのでなければ、中絶を可としている理屈が少し危うくなるんじゃないかと思いました。

もう一件は直接は関係ないんですがついでに。こちらもガールズちゃんねるです。

http://girlschannel.net/topics/191911/

レイザーラモンRGが亡くなった娘の難病18トリソミー」を明かし、アイス・バケツ・チャレンジに参加

この中に次のような書き込みがあります

46. 匿名 2014/08/28(木) 19:53:12

45

全然うから

56. 匿名 2014/08/28(木) 20:32:33

45・46

別物だけど、全然違うわけでもなく大きな括りとしては近いよ。

既に消えている45は、18トリソミーダウン症とするものです。

しか差別的ニュアンスを感じる煽り口調だったので反発があるのはわかるんですが、穏やかに説明している56も低評価なのは不思議です。

46は差別的書き込みに対する反発ではあるんでしょうが、結果として、18トリソミー21トリソミーダウン症)より上、ダウン症なんかと一緒にするなというニュアンスになってしまっていて、もやもやしたのを思い出しました。

2016-05-08

生前障害児だと分かっていたのに俺を産んだ親を憎んでいる

俺は、20代後半の中卒障害者引きこもりニートだ。

ちなみに、両親はサラリーマン底辺パートな。

んで、俺っちの人生だけど、ざっとこんな感じ。

出生前診断障害児だと判明する。

     ↓

両親の、「中絶殺人!どんな子でも私達の子供!」という考えで障害者である俺が生まれる。

     ↓

幼少期から、両親の喧嘩を見ながら育つ。俺が障害であることが原因なものが9割。喧嘩の内容はこんなん。

「お前が産みたいって言ったんだろ!?

「こんなに大変だとは思わなかったの!」   

     ↓

親のエゴで小〜高まで普通学級に入る。当然いじめられる。

     ↓

虐め、障害ストレス、親の叱責で対人恐怖症と鬱を発症後、高校中退する。

     ↓

立派な引きこもりニートになりましたとさ。めでたしめでたし

最近は、「あんたなんか産まなければよかった」と母親に顔を合わせる度に言われている。

そして昨日、「俺も生まれてきたくなかった。Win-Winだね。」って煽ったら父親に殴られた。

まぁ、殴り返してやったけどw

障害児を産もうとしてるクズ共は、障害者として生きなければならない子供気持ちを考えろ。

自分に置き換えてみれば分かるだろ?

この世界障害者として生まれてきたいか

健常者に馬鹿にされながら、友達恋人も出来ずに孤独に生きたいか

あー、こういう事言うと、「友達が出来ないのはお前の性格問題!」と健常者が上から目線で言うんだろうな。

あのね、俺は健常者と仲良くしたいの。

何が悲しくて人間として劣ってる障害者と仲良くしないといけないんだよ。

俺は障害者として生まれてきたくなかった。

健常者として普通に生きたかった。

こういう事言うと健常者共は、じゃあ死ね。とか言うんだろーな。 

そんな簡単死ねたら苦労しない。

死ぬのは怖いし、痛い。

障害者として生まれてきた時点で一生負け組人生が確定しているのに生きてて何がおもろいのか分からんわ。

2016-04-25

妊婦いじめるな

妊娠中って、ふだんポジティブな人でも、あかんのよ。

 

無事うまれるかな?

無事そだてられるかな?

 

自分欠点とか、ぶわーって出てきて

欠陥だらけの人間やのに大丈夫かとか、

わけのわからん不安におそわれる時期やのに。

 

ましてや、初めての妊娠なんてただでさえ不安でいっぱいやのに。

 

妊婦幸せ100%なわけないやんか。

9割不安で、1割、あるのは「幸せ」じゃなくて「おだやかな願い」。

 

無事うまれてきますようにって願っているときだけ

幸せそうな笑顔を浮かべるだけ。

 

 

まれてわが子を抱っこするまで不安でいっぱいなんじゃ、ぼけ。

 

 

そんなときに「あなた胎児は異常です!! 異常です!!」

って言われてみぃよ…

 

涙とまらへんくなるよ…

 

 

世間体気にする日本妊娠から「異常」のレッテルを貼られたこどもを、母親経験の人が育てたいと思うか?

 

世間体気にする日本で「異常ですけど安心してください」っていう

環境、整ってますか?

 

 

知的障害者場合作業所グループホームがあること

こんな支援があるよ、ということ、地域によって違う、ということ、

伝える気、ありますか?

 

 

こういう気遣い男性産婦人科医にはわからへんやろな。

家族障害者をもたへん、女性産婦人科医にも、わからへんやろな。

 

 

中絶をしたら、妊婦だって傷つくのに。

一生、忘れられへん傷つくるだけやのに。

 

ダウン症だって友達つくって、寮生活して、商品作って、

笑って、生活してるのに。

 

 

こういう怒りって、どこにぶつければいいんやろ。

障害者がうまれたら」っていうガイドブックでも作って、もちこんだらいいんかな。

 

宣告受けてからじゃなくて、母子手帳交付とともにもらう仕組みにしてもらって。

出生前診断がはじまるまで、私の姉がこんなに否定されるなんて

思ってもみぃひんかったわ。

自身は、たくさん友達いるのに。

2016-03-07

http://anond.hatelabo.jp/20160229202916

「生まれたのは口からミルクを飲むことも息をすることもままならない重度の障害児だった」

うちの子も、同じようにミルクも飲めないし、呼吸器が必要な子でした。半年過ぎて成長していくらか変わってきたけど。

で、この記事にあるように出生前診断判別できないケースが多いんですよね。うちの子判別できないケースでした。なので、結果論ですが診断はやらなくて良かった。

妊娠している時から、「数百人に一人はダウン症として生まれる可能性があるみたいだけど、どんな子が生まれても大切にしようね」という話を妻と事前にしていたら、うちはもっとレアなのが生まれてきました。

話をしておいて良かったです。

障害児を巡る問題って、同じ「障害児」で全くひとくくりできなくて、それどころか同じようにミルクが飲めなくて呼吸に困難があっても、一人ひとり状況が違います一見似たような症状でも全然異なったり、(当然周囲は、その区別なんて理解できるわけもなく)両親の働き方や職場理解問題だったり。

幸い、我が家はいろいろな幸運が重なってあっけらかんと楽しく生活しているのですが、自分幸せだったり、何とかなってるからあなたもどうにかなるよね。頑張ってね」なんて無責任なことは絶対に言ってはいけない。

状況が近い人の言葉は、大いに参考にもなるし、逆にそれゆえに参考にしちゃいけないこともあることが、私も数ヶ月の子育てで分かってきました。

そして、障害児について全く知識がない人からもたくさんの助けもいただけています。いろいろ話を聞いてくれたみなさんありがとうございます。どうせ知識がないから理解してもらえないなんて殻にこもるひつようもないし、理解してもらわなくてはいけないものでもないです。

この方は今は混乱の最中だと思うのですが、一つ一つ気持ちを解きほぐして前向きにすすめることを祈りたいです。世の中は残酷な面もあるけど、とても優しい面もたくさんあるのだから

http://anond.hatelabo.jp/20160229202916

「生まれたのは口からミルクを飲むことも息をすることもままならない重度の障害児だった」

うちの子も、同じようにミルクも飲めないし、呼吸器が必要な子でした。半年過ぎて成長して変わってきたけど。

で、この記事にあるように出生前診断判別できないケースが多いんですよね。うちの子判別できないケースでした。なので、結果論ですが診断はやらなくて良かった。

妊娠している時から、「数百人に一人はダウン症として生まれる可能性があるみたいだけど、どんな子が生まれても大切にしようね」という話を妻と事前にしていたら、うちはもっとレアなのが生まれてきました。

話をしておいて良かったです。

障害児を巡る問題って、同じ「障害児」で全くひとくくりできなくて、それどころか同じようにミルクが飲めなくて呼吸に困難があっても、一人ひとり状況が違います一見似たような症状でも全然異なったり、(当然周囲は、その区別なんて理解できるわけもなく)両親の働き方や職場理解問題だったり。

幸い、我が家はいろいろな幸運が重なってあっけらかんと楽しく生活しているのですが、自分幸せだったり、何とかなってるからあなたもどうにかなるよね。頑張ってね」なんて無責任なことは絶対に言ってはいけない。

状況が近い人の言葉は、大いに参考にもなるし、逆にそれゆえに参考にしちゃいけないこともあることが、私も数ヶ月の子育てで分かってきました。

そして、障害児について全く知識がない人からもたくさんの助けもいただけています。いろいろ話を聞いてくれたみなさんありがとうございます。どうせ知識がないから理解してもらえないなんて殻にこもるひつようもないし、理解してもらわなくてはいけないものでもないです。

この方は今は混乱の最中だと思うのですが、一つ一つ気持ちを解きほぐして前向きにすすめることを祈りたいです。世の中は残酷な面もあるけど、とても優しい面もたくさんあるのだから

http://anond.hatelabo.jp/20160307093759

元増田の子は呼吸器の重度障害出生前診断では検知できない脳の異常を示唆してるんだから出生前診断を受けてる受けてないとか関係なくないか?

出生前診断ダウン症をはじめとする一部の遺伝子異常しか見つけられないよ。

http://anond.hatelabo.jp/20160307093759

元増田年代なら出生前診断しないほうが普通だろう

たからといって分かる障害ばかりではないと

元増田の言ってる通りじゃね

出生前診断に期待しすぎ。テストじゃあるまいし

100%近く障害が事前診断できるなら、そりゃみんなするわな…。

http://anond.hatelabo.jp/20160229202916

出生前診断は結局されたんでしょうか?

それとも、出生時に何か問題でもあったんでしょうか?

まり書きたくないのでしたら、仕方がありませんが、気になったもので。

上記の情報があることで議論の方向も定まると思います

2016-03-06

http://anond.hatelabo.jp/20160229202916

元増田へ:追記あり>重度障がいの子どもを介護してかれこれ十数年経過の私が登場。

大丈夫しんどいよね。産んでまだ数ヶ月じゃほんときついと思う。

ほんと、出生前診断にすがる人多いけど、あくまマクロ的に捉えてないと、検査では分からないものの方が多いんだよね。

その辺理解してる人少ないんじゃないかな?自己責任だろとか必ずしも高齢からとか一概には言えないのよ。

(言ってるやつのとこに産まれればざまぁw)

ウチもおもいっき医療必要な子だからもちろん外でなんて働けてないよ。

あんなに「無理、育てられない。もう死にたいし、死ぬ」って思ってたのに、今ではかわいいんだから人間って不思議だし厚かましいよね。

でも、それまで偽善的に繋がってた人間関係がすっごくクリーンになって、良い意味で人は一人で生きてけないんだなあ。って思えたかな。

それまで当たり前と思ってた価値観とかが覆るから、いろんな事がみえてきたりもするんだよね。

訪問看護婦さんとかヘルパーさんは積極的に使うべし。

第三者の目が(嫌だけど)あるのは大切だからね。

それと、こういう子がいるとほんといろんな人(保健師とかね)がうちに来るから、いい意味でも悪い意味でも放っとかれない。

保健師の言う事はテキトーにきくべし)

社会で起きていることや、これからの国の行く末とか、嫌でも気になるようになるからおのずと人任せでいられなくなるよ。

(世の中の状態死活問題

まあ、他人からみれば「人生終わってる」ってことになるんだろうけども。

子どもあなたを選んでうまれてきた」って念仏みたいに言われる機会も多いと思うけど、とりあえず何も言い返さず口角だけ上げておけばいいから

追記:

ただの通りすがりなのに、あけてみたらコレにもたくさんのブクマが付いててびっくりした。

読み返してみたら改めて口が悪くてごめん。昨日のあなた最初の追記で最後の一行読んでちょっと安心した。

このままFOしようと思ったけど、元増田の後の部分の追記読んでもう少し。

実際リンクにもあるフローレンス絡みではあるけれど、ちょっぴり胸がおどるリンクを貼ってく

http://www.komazaki.net/activity/2015/12/004746.html

2016-03-05

日本少子化の末端には発達障害概念が放つ悪意があるよね。

事情があり現在義務教育に再び触れる事になり数年ったが、ウン十年前とほとんど変わらないシステムに加え、相変わらずの金太郎飴教育

変わった事といえば「特別支援クラスありますし、うちはインクルーシブ、やってますよ!!」と鼻息荒い自治体教育関連のお偉い様。

・・インクルーシブってそこなんだ?

じゃ、大阪の大空小学校は?あそこ公立だよね?

せめて「特別支援クラスのある小学校」か「基本完全ごちゃまぜインクルーシブが基本の学校」と選択肢もございますが、どちらがよろしいですか?

とか選択肢を用意してから言ったら?

大空小に感銘を受けて「こんな小学校をたくさん増やしたい!」って文科省エリートたちに映画観せてた下村さんもオリンピックのせいで辞めたよねぇ。

現場では、落ち着きの無いこどもの親に対して副作用リサーチもせずやたら薬をすすめてくる教員がいる現実

それまではダメだったのに18歳からもお薬だしてもらえるようになったのがあるのってなんで?ってそこ掘り下げて一回考えてみたら?親に言う前に。

あんたのせいで」って、子の一生が狂ってしまってその子にもその親にも一生恨まれるかも。って考えてみたらどうかな。

日本そっち系お薬の巨大なマーケットなんだよね。親はそれこそ夜も寝ないで必死で調べまくって「お薬のめばこの子はみんなと一緒に置いてもらえるかもしれない」って一縷の希望を抱いてのませたあげく薬合わなかった時の親の気持ちちょっと考えてあげな?

日本戦後アメリカを見よう見まねで頑張って来たんだろうけど、発達障害概念ってもともと日本にはなかったし、なんでもかんでも真似すりゃいいんか?

多民族国家での概念と、基本「村社会村八分」で生きて来た基本単一民族国家日本人じゃ、そもそもベースが違うんじゃね?

こないだDSM診断基準見直しになって、アメリカバカみたいに「はいはいあんたも発達障害!」って診断しまくる医者が増えたから「よっしゃまとめてスペクトラムということにしましょーね」って日本人が大好きな「アスペルガー」も診断名から外れたよね。

ってなったのに、日本人アスペ大好物からすぐアスペアスペとかって人いじったりいつまでもしてるじゃん。

どーすんのこれ、いつまでも消えないよ?日本そういうの大好きじゃん。いじめネタばっか提供してんじゃねーよ。

ちょっと落ち着きが無かったり、個性的なこどもを持ったおかーさんたちがどんだけビクビクしてるか知ってる?

発達曲線ほぼ逸脱してなくて集団でもさわがなくておりこうさんな育てやすい子のお母さんに「あなたラッキーですね!今の日本で堂々と子育てして下さいね!」

って祝福でもされてる気分にしてどうすんだよ?

でも、そういう子たちってイノベーションとかあんまり期待できないんだよね。残念でしたー

指示待ちは得意だろうよ!ずっとそうしてきたからな。厚切りジェイソンに突っ込まれても論破できるやついないじゃねーか。

まれてまだ数年しか経過してない幼児に「空気をよむ」とか高度すぎる暗黙のスキルを求める日本社会氏ねよ。

そのうち誰かが言い出すよ?「出生前診断で分からないレベル障害も分かる診断法を発見!」ってねー。コワイコワイ

そんなんで子ども産むの、ちょっとした冒険でしょ?

で、産んだら産んだで保育園はないし、やっと見つけた保育園で「発達障害かもしれませんのでうちでは・・」って言われてみ?

売り手市場なんだよ。なんとでも言えるんだよ。

少子化少子化って言ってんだったら、まず現場教師多様性とは何たるかを教えろよ。

生物学的にも、多様性がないと滅びるんじゃなかったっけか?

子ども幸せ感じられないような社会にこどもが将来恩返しするとでも思ってんのか?

花畑すぎて反吐が出るわ。

2016-02-29

追記有)障害児産んだら人生終わったから、日本死ねっつーか死にたい

↓これ読んだら居てもたってもいられなかったから、便乗して日記を書いてみる。

保育園落ちた日本死ね!!!

http://anond.hatelabo.jp/20160215171759

私は数ヵ月前に第一子を産んだ。

20代、夫30代。

二人とも正社員だけど給料は高くない。

まあごく普通夫婦。

共働きならなんとか子育てしながらやっていけると思った。

だけど、生まれたのは口からミルクを飲むことも息をすることもままならない重度の障害児だった。

医師保健師からは、こういう状態の子供を産んで働いている母親はいないと言われた。

人工呼吸器をつけていたり、鼻に入れたチューブから栄養を取っている子はどこの保育園でも預かってもらえない。

みんな子供介護をしながら、手当てをもらって暮らしている。それが当たり前だって

手当てといっても給料と比べればわずかな額だ。

片働きになれば、今の家には住めなくなるし相当切り詰めた生活をしなければならない。次の子を持つのも難しい。

だったら、死のうかなって思ったよね。子供と一緒に。

就活をけっこう頑張って入った会社だったんだよ。

妊娠中、子育てに夢を描いて選んだ家だったんだよ。

そういうの全部なくして、残りの人生、親を親と認識できるかも分からない子の介護をするのかと思うと、絶望が凄い。

子供が可愛くないわけじゃない。でも失ったものが大きすぎる。

あとさ、出生前診断ってよく話題になってるけど、分からない障害の方が圧倒的に多いんだよね。

特に呼吸器とかが必要になるような重障害って、脳の機能問題だったり、出産時の事故だったりが多いか

産んでみるまで予想もつかない。

母親の年齢もあんまり関係ないし。

子供を持つのって待機児童心配とかもあるけど、

こういう思わぬリスクもあるんだなって、産んでから初めて知った。

だって障害児を産む可能性はあるんだから

せめて、どんな子が生まれても普通に生活を続けていける社会になって欲しいと切に願う。

…ってなことを吐き出したくなったから書いてみた。

―――3月7日21時追記―――

凄い数のブクマついてて驚いた。

いろんな人が興味を持ってくれているようでありがたく思う。

医療ケアのある重度障害児育てていると、困ったことがあってもデモとかで訴える余裕もないし(そもそも物理的にあんまり外出できないし)、

どうしたって自分たちが少数派だからと、伝えることを諦めがちになっていた。

からこういう形で吐き出した悩みに、多くの人が意見を寄せたり拡散をしてくれたっていうのは、本当にありがたい。

今、恋をしたり、結婚式をあげたり、妊娠を喜んでいるカップル夫婦

いつか重症児の親になってしまった時、もう少し絶望しないですむよう社会が変わっていくといいな。

それと、いくつか寄せられた障害児の延命への批判や疑問について。

私のケースだと、出産後に異変がわかって、あれよあれよという間に呼吸器がついて経管栄養がついて、

延命について考える機会もなかった。

「命は助かりました。医療ケアがあれば生きて行けます。あとは親御さんが頑張って育ててください」っていう感じで怒涛の育児が始まったw

延命はするにしても、しないにしても重い決断だけど、発達が望めないような障害場合選択の機会はあってもいいんじゃないかと思う。

そして、親が考え抜いて決めた答ならどっちも正解だと思う。

(ただし、どの程度の発達が望めるかの判断が難しいケースも多いけれど)

どんな命でも大切に育てるというのはひとつ理想なのかもしれないけど、

現実を見れば、介護担い手福祉リソースもすべて有限だから

まあ、子を育てていくうちに考え方は変わるのかもしれないけど。

あと、経験者の声には勇気づけられた。ありがとう

http://anond.hatelabo.jp/20160229202916

とりあえず、もうちょっと生きてみようと思います

―――3月8日0時追記―――

takehiko-i-hayashiさんにコメントして頂いたチャリティーリンク先を貼っておきます

すでに寄付してくださった方もいるみたいで、感謝の思いで爆発しそうです。

障害児保育問題フローレンス http://florence.or.jp/solution/#col_3

重病児家族滞在施設マクドナルドハウス http://www.dmhcj.or.jp/support/index.html

―――5月26日追記―――

TBS川畑さんへ、ご本人だという想定で返信

医療ケア児について取材を続けられているとのことで、

マスメディアにそのような情熱を持った方がいらっしゃることを心強く感じます

話を聞かせて欲しいとの件は、大変ありがたいお話なのですが、今回はお断りさせていただきたく思います

ひとつ理由としては、子供医療ケアが頻回で、時間的にも体力的にも余裕がないこと。

もう一つは、この投稿を通して私の状況が多くの人に届いた結果(それ自体ありがたいことなのですが)

副産物として、まとめサイト匿名掲示板などで、私だけでなく障害児の親全体を叩くような書き込みが多く寄せられ、少し参ってしまったことです。

マイノリティが世の中に理解を求めるならば、このようなことも覚悟して声を上げていくべきだと頭では分かっているのですが

すみません…今はまだ勇気が持てない状況です。

私が一時、電話相談をしていた重度障害児の親の団体に「社会福祉法人 全国重症心身障害児(者)を守る会」というものがあります

http://www.normanet.ne.jp/~ww100092/

こちらに取材を申し込まれたら私と同じような立場の方がいらっしゃると思います

私がお話しした方は、入所施設の空きがなく産後30年近く子供介護をされているという話でした。

取材お断りした立場で恐縮ですが、取材されている内容が番組になるのを楽しみにしております

お手数でなければトラバで告知していただけたら必ず拝見します。

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