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2021-01-30

心室中隔欠損症をもって生まれた。

 心室中隔欠損症とは、文字通り心臓の右心室と左心室を隔てる壁の一部が欠損している、先天性の心臓病だ。手術さえ成功すれば予後は良いらしい。

 私の場合心室中隔欠損症合併症らしき肺高血圧症も患い、あとなんか動脈に異常があって手術したっぽいけど忘れた。心室中隔欠損症という病名がインパクトでかすぎるのが悪いな。

誕生から乳児

幼児期

幼稚園時代

  • ずっと自覚がなかったが、私は走り回るわりには絶望的に走るのが苦手だということに、幼稚園入園して初めて気づく。走るとすぐに息が切れ、疲れてしまうのだ。
  • 身体が大きくなっていくにつれ、身体の重さと心臓のパワーのバランスが崩れていった気がする。
  • どんどん、運動が苦手になっていった。とにかく走れない。入園したての頃には楽々こなしていた、タイヤの馬跳び跳び箱ができなくなっていく。
  • 幼稚園健康診断の時、お遊戯室に肌着パンツ姿で集合するのだけれど、階段を上がる時に列の前後女の子達が、「それなあに?」と無邪気に胸の傷痕をベタベタさわろうとしてくるのが嫌だった。指で傷を上から下までツーッとなぞるのが、気持ち悪い。
  • 私が「心臓病の手術のあとだよ」というと、女の子達が一斉にサッと引いて、「気持ち悪い!うつるの?」と聞いてきた。それがショックで、聞いてきた女の子ジュンコちゃん嫌悪感丸出しの表情が、今でも忘れられない。
  • 私はジュンコちゃん達に「先天性の病気は生まれつきだからうつらないんだよ」と説明したが、誰も「先天性の病気」という言葉を知らないし、いくら説明しても理解してくれないことがまたショックだった。
  • 私自身は、今も昔も自分の胸の傷痕をとくに気にしてはいない。私にはなくてはならないものと感じている。子供の頃は、弟にも四つ下の妹にも胸の傷がなく、ツルツルの肌をしていることが不思議に思えた。
  • 幼稚園では気持ち悪いと言われ、一瞬バイ菌扱いされたが、先生が物凄く怒ってバイ菌呼ばわりしてきた子達を叱ったので、すぐにバイ菌は言われなくなった。
  • 幼稚園バイ菌呼ばわりされたことを私は家で言ったのかなんなのか、父がいきなり、「その胸の傷はお父さんお母さんじいちゃんばあちゃん勲章からな。お前が今生きていられる証なんだから誇りを持ちなさい」とか言い出した。私はそもそも傷痕自体にくよくよすることはないのだが、家族から大事にされている印と見ればそう無下には出来ないもの的なことを思った。
  • 幼稚園担任先生は、私の病気理解があるところとないところがあった。私が病気のことでバイ菌扱いされるのを先生は許さなかった。一方で、普段普通に走り回っている(すぐに疲れて立ち止まるけど)私を運動会のリレーから外した。私は走れる子達から「ずるい!」と詰られるのが嫌だった。
  • 仮面ライダーブラック』かなんかで、余命の短そうな心臓病の女の子?が登場する回があった。なんか凄く悲劇的な話だが、それに引きかえ私はこんなに楽天的に生きていていいのか?的な疑問が湧いた。ちなみに、仮面ライダーの話だし、心臓の子は手術に堪えて命が助かったエンドだった……はず。
  • 私も仮面ライダーに元気づけられてみてぇとも、たぶん思った。
  • 6歳の頃、身長クラスで二番目くらいに大きくて、たぶん既に120cmあった。足のサイズが19cmもあった。19cmの、プラスチックで出来たトゥシューズっぽい靴を履いた私の足を「すらりとして羨ましい」と母が言ったので、足のサイズを覚えてしまったのだ。
  • 幼稚園の頃は、定期健診の日の朝イチに母が病院に診察券を出しに行き、その間私は病院に近い母の友人宅か祖母の友人宅に預けられて、その家の子達や近所の子達に混じって集団で遊んでいた。
  • その集団の中に、凄く薄幸そうな美少女がいた。その女の子は口蓋裂かなんかの病気だったようで、唇が『鬼滅の刃』の伊黒小芭内みたいになっていた。その女の子は私の胸の傷痕を観て、「私達、同じ仲間だね」って言った。たった一日限りの関わりなのに凄く仲良くなった。

小学生時代

 幼稚園で同じクラスだったガキ大将と共に、就学前健診で引っ掛かり、以来、健診のたびに皆とは別に二人で心電図を受けることになった。低学年の頃は男女一緒の場所で受けさせられたので、タコ吸盤と巨大洗濯ばさみに拘束されている間、退屈しのぎに見詰め合ってへらへら笑ったりなどした。

 
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