■自閉と中度知的の2人を育てて、心が折れそう

以下、読む価値のない駄文。

何処にも愚痴らないから匿名で書き込む便所の落書き。

長男は6歳、自閉で中度知的障害。

次男は4歳、やはり自閉で中度知的障害。

2人ともオムツが取れない。

長男はできるのにしない。

少し前は、オムツを履いてない時はしぶしぶトイレに行くので、フルチンで過ごさせてたが、オムツを探して自分で履いてからおしっこをするということを覚えてから、またトイレに行かなくなった。長男は綿の下着はガンとして拒否。

オムツを拒否するボケ老人のように、パンツなんか履けるか！という雰囲気。

次男はちょっと前まで、トイレやオムツ以外でしちゃいけないということをわかってなかった。

長男がオムツを探して履いてから用を足すのをみて、フローリングでおしっこしちゃいけないことをようやく学んだ。ところが、今度は用を足したオムツを脱ぐことを覚えて大変。オシッコならとにかく、うんこの後の汚れた尻で布団にダイブはホントに嫌になる。おしっこやうんちは汚いという認識がゼロ。

長男は2歳前から、フローリングで漏らしちゃったときや、うんちがオムツから落ちた時にはパニックだったのに、次男ときたら平気で触る。

でも次男のほうが希望が持てるところもある。長男はガンとして自分からは脱がないし、綿の下着は拒否するが、次男は「すごーい！おにいさんパンツかっこいい！」と煽てるとニコニコ。

そろそろオムツが取れないと本当に困る。長男なんて4月から小学校だ。たぶん支援学校なんだろうけど、それでもトイレと着替えくらい自分でしてくれないと困る。

少し、長男次男の説明をする。

診断名は同じでも、性格や行動は全然違う。

長男は賢いが空気は読めないし読まない。知的障害なのに賢いというのも変な話だが、認知能力とかは普通の子よりも進んでるくらい。

数字が書かれた箱に、その数だけ玉を入れるとかは出来るのに、「おもちゃを3個ちょうだい？」と指示しても理解できない」言語とか、相手の表情を読んだりとか、そういうのが壊滅的。

言葉掛けなどから学ばないし、煽てても無駄。しかられてもあまり響かない。説明書の図の通りにおもちゃを組み立てるのは出来るのに、順番を待つとか、じっとしてるとか、その簡単な社会行動もできない。発語レベルは2歳児。YouTubeやゲームから覚えてる部分が多いせいで、半分くらい英語。言語理解は3歳くらい。字はかなり読めているみたいだ。画面の字を読みながら勝手にテレビゲームを進める。社会性ゼロのくせに、人懐っこい。自分の「喜の感情」を共有したがる。相手の都合などは完全無視。性格は温厚で、次男に叩かれたり蹴られたら、妻がつい手を出してしまっても、反撃したりしない。おもちゃは奪い返すが、おもちゃを引っ張るだけで、相手を叩いたり蹴ったりはしないし、奪取したあとに追撃したりもしない。目的さえ達せればどうでもよく、怒りとか嫉妬という感情と無縁。自分は自分、他人は他人を徹底してる。

次男は長男よりかなり空気が読めるが、賢さがまったく見えてこない。怒られるとすぐ泣く。何を叱られてるかはわからないのに、叱られてることは敏感に察する。これは長男と全く違う。イライラすると、嫌なことがあると、すぐヒトやモノにあたる。長男に比べると感情で生きてる。これでも初診で自閉と即答されるくらい典型らしいが、長男のような異星人感は薄い。年長さんの真似をしてリュックを背負ったりパンツを履いてみたり、長男が遊んでる玩具には、難しすぎて遊べなくても触りたがるし、背伸びや嫉妬や劣等感といった複雑な感情が見える。次男の言語レベルは全くわからない。音声は叫ぶ以外に使われず、言葉には遠い。「お風呂」とか「ほいくえん」とか「でかけるよ」とかは理解してるけど、理屈先行の長男と違って、相手の表情や雰囲気で理解してる風でもある。字を読めないのに絵本が好き。

2人の紹介はそんなとこ。

性格真反対だし、協調性がないから、2人を連れて出掛けるには大人が2人いる。

スーパーに買い物とかも1人じゃ無理。

なんかもう、書いてていろいろな感情が湧き上がる。金銭面は補助があるからなんとかなるんじゃないかと楽観してる。そうしないと発狂するので。

市の発達支援センターでの療育が週1、小児神経科の診察が2ヶ月に一度、作業療法が隔週、これを2人分、別々の日。長男は今月から言語のトレーニングも月1、ガリガリ平日が削られる。

今は2人とも同じ保育園だから送迎は楽だが、来年は長男は小学校。

妻が長男と小学校、自分が次男を保育園に送ることになる。朝から着替えをフルアシストなのが辛いから、着替えはマスターしてほしい。

風俗だって高級店はフルアシストみたいだし、やっぱりしてもらうほうが楽チンなんかな。オムツも。保育園じゃ自分で靴履いてるし、出かけたい時は嬉々として自分から履いたりするから、着替えだった靴だってやる気になればできるくせに、しない。

送りは分担でどうにかできるとして、迎えが問題。小学校に毎日3時に迎えに行くのは無理だ。

預かって貰おうとしたら発達障害や知的障害だと学童保育ではなく放課後デイサービスというやつになる。事業所ごと、預かる児童の程度が違うみたいで、どこも個別相談して大丈夫か聞くしかない。定型児だって学童保育が見つからなくて大変とかいうのに、これだもん。

放課後デイで預かってもらっても、2人別々に病院、やっぱ今より楽にならない。キツくなる。

妻に専業主婦になってもらうと、次男が保育園に預けられなくなる。これはこれでつむ。次男を平日預かって貰えるところがないと、長男の通院に差し障る。今無料の保育料が一時保育は有料なのになるので避けたい。

とりあえず、小1の壁をどう乗り越えるかだ。

来年は長男が小1、次男が保育園の年中、自分は仕事をやめずに頑張る。妻はとりあえず次男が退園にならない程度に働いてるアリバイを作っててもらう。再来年、長男が小2、次男が年長、いよいよ俺も辞めないとダメかもと思う。そのとき、だいぶ手がかからなくなってたらいいんだが、次男の成長が読めない。長男が同じ月齢だったときと比べても、言葉も行動も成長が遅いから期待できない。

妻も自分も保育園や小学校にすぐ駆けつけられる場所でバイトを探して、週3働くみたいな生活がベストに思える。

バイトになるとして、1100円/時の6時間を週3で4.5週で8万。

月収8万が2人で16万、特児が2人で7万、児童手当が2人で2万、しめて25万。税はほぼゼロとして、健康保険と年金と払って手取り22万、手取り年収で260万、いけるか？いけないよな。住宅ローンと光熱費と通信費で12万くらいは飛ぶしな。4人暮らしだと手取り30万、手取り年収で360万はないと無理そうな気がする。ググったら4人家族の生活費は平均30万なんだってな。やっぱりそんなもんかって思ったら住居費が18411円ってなんだよ！やっぱ毎月40万要るじゃないか。

https://www.navinavi-hoken.com/articles/family-of-four-living-expenses#d1b52593f84537bb

つうと、やっぱり年間に手取り480万相当を捻出しないとキツいってことかよ。控えめに月35万で回しても、420万。うへえ。夫婦で16万しか月収がないと、特定児童扶養手当と児童手当があっても年間で160万足りない。

なんとか捻出できても、貧しい生活になるなあ。

毎年160万取り崩すとすると、下の子が18歳になるまで取り崩し続けたら2000万くらいなくなるわけだ。いつまで持つか。

ベーシックインカムの構想が1人毎月7万円だったっけ？その代わりあらゆる手当が無くなるとか。

それにしたって4人で28万、これを毎月か。これなら、夫婦で月収15万でも障害児2人余裕なんだけどな。ダメだ、考えると発狂するってのに考えてしまった。障害児だからといって金がかかるわけではないが、働けない。子育て以外なんもできない。

障害児産んだら、住み込みの家政婦を恒久無料とかしてくれませんかね？

中学受験が大変とか言ってる連中が憎い。好きで苦しんでるだけだろと。

Permalink | 記事への反応(19) | 12:41

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