■慢性糸球体腎炎が完治したので振り返る

いや実は完治してないんですけどね。

私の場合早期発見だったので、1/3？ か1/4くらいしか細胞が駄目になってなくて、一旦炎症が止まったので一安心なようです。

腎臓は今の医学では再生しないので、正確には完治ではなく、

寛解（＝このまま（治療をやめ）治る可能性もありますが、再発する可能性もあります。 再発しないように、治療の継続や定期的な検査が必要です･･･って言う意味だって、「完治　寛解　違い」でググって一番上に書いてありました）なのです。

なので完治とかね～～～し！エアプ乙！って同病のひとにお気持ち爆撃されたら嫌だな～～～と思いつつ、

私もこの病気になるまで寛解なんて知らんかったし･･･と思って、

分かりやすいようにこのタイトルにしました。

以上説明文おわり。

社会人一年目でこの病気になって合計で2ヶ月ちょっと休職までしたので、

寛解して感慨深くて2年くらいを振り返ってこんなのを書いちゃいました。

以下備忘録なので長いぞ！

当時私は新卒のOLで、ごく普通の会社で、

他部署の部長からBBQに誘われたり、同期みんなで金曜の夜から夜行バスに乗って富士急に行ったり、毎日面白おかしく過ごしてた。

ノロが流行ってるときに私も感染して、

2日くらい有給とってトイレと布団を行ったりきたりしつつ、

上からも下からも出せるもの全部出し切ったころだった気がする。

ふと落ち着いたタイミングでおしっこして、

何の気なしにトイレの中を見たら、メチャクチャ濁った赤茶色のおしっこが出ていたのが初期症状だった。

ゲロと下痢と発熱で朦朧とした頭では、アレ？いつの間にかウンコも出してたっけ？とか思って普通に尻を拭いて流し終わったんですが、

いやわたしうんこ出してねーわと思って、絶対母親に報告しとかなあかんと思ってフウフウ言いながらリビングまで這って出て行った。

※なんでもかんでも報告するくらい母親と仲良かったので

※わざわざそのためだけにマスクまでつけた

私はせんせいあのねくらいの軽～～い気持ちだったし、言うこと言えたしまた寝ようと思ってたんだけど、

母親がほっとかなくて、一日スマホとにらめっこして「茶色　尿　高熱」とかで検索してくれていたらしい。

私はチラッとググって、

「熱が出たら尿が色濃くなるときあるらしいし大丈夫だって～！」

とか軽い気持ちでいたんだけど、そのころには必死のパッチで調べてくれていた母親は「コーラ色(赤茶じゃなくてそう表すそう）の尿はどうやらIgA腎症という病気の唯一の自覚症状だという記事を調べて怯えて泣きながら大学病院まで尿検査と血液検査をしに連れて行ってくれた。

し、その後数値が悪くて一週間検査入院して腎生検とか言う苦行をした。

結果としては母親の言うとおりで、国家の難病指定のうちのひとつだったそれが私の病名であるわけだ。

癌みたいにステージで分かれていて、ステージによれば透析治療をしないといけなくなるらしいから結構なかなか大それた病気だ。

やっかいなのは痛みも何もないため、私みたいに血尿を出して気づくか、もしくは本当に腎臓が駄目になるまで気づかないこと。

そして、私は早期発見でステージで言えば軽い方だった。

なのですぐさま入院することになり、この病気によくある治療法で「扁摘パルス」というものを行うことになった。

まず耳鼻科に行って扁桃腺を摘出しましょう(1週間+自宅療養一週間）

そして腎臓内科に3週間入院し、ステロイドを体に入れて腎臓の炎症を抑えましょう。

というのがその治療法なのだけど、何で腎臓にのどが関係あるの？っておもうでしょ。

私も思った。し、これで予後がよくならなければ今度は鼻うがいとかもしてみないといけないらしい。

なに？なんで？と思うでしょ。

まぁ細かい話はググってほしいんですけども、

要は鼻とか喉にいて普段は外からのウイルスから身体を守るIgAという抗体が、熱や炎症を出したときにちょっとおかしくなってしまい、

その状態で血液に乗って腎臓までやってきて、腎臓の細胞をウイルスだと思って一生懸命攻撃し始めちゃう病気らしいです。

※これは

明らかに分かってなさそうな馬鹿顔をしていた私にメチャクチャ噛み砕いて教えてくれた結果なので多少違っていても怒らないでください。

なのでIgAが増えすぎるとよくないらしくて、そこで扁摘パルス治療という、その抗体の巣になっている扁桃腺を摘出しちゃえ～＆炎症を抑えるためにステロイドだ～という治療法が出てくるのである。

なるほど、そっちのほうだったか。

ってことは一生R-１ヨーグルトは食っちゃ駄目なのか？

それはよく分からない　知ってる人教えてほしいです。

yahoo知恵袋とかでもIgAとかで調べてもR-1ヨーグルトの話は出てこないし･･･。

まぁ細かい病気や治療の話は専門家に聞くとして、入院なんですけどこれがまぁ～～～～～痩せた。ほんとに。６kg痩せたわ。

塩分と高たんぱくが大敵なので、もちろん間食無しで戦時中？みたいなご飯を食うわけだし、そりゃそうよね。

しかもおやつが食べられないしwifiも勿論ないので楽しみといえば院内図書館と3回のご飯とシャワーのみ。

ちなみに、ステロイドの前の扁桃腺摘出手術はそもそも喉の膜を取るわけなので瘡蓋ができてもずっと喉が痛ェ～～のでご飯が食えない。

しかも食えても銀のトレーにバナナドン！リンゴカン！って投げ入れられて動物園のサルの方がまともなもん食ってたなってくらい劣悪な環境だったので、ステロイドのために入院した大学病院のご飯が泣くほど美味かった。

しゃばしゃばしたカレーでも３日前から献立表見てカレーだ～～！って心躍らせていたのはたぶんあの広い病院内でも私くらいじゃないかしら

※お母さんにためしに一口食わせたらウワ・・・カワイソウ・・・ってまた泣かれたのでたぶん病院飯はマズイです

そのあと副作用で全然満腹にならなくて８ｋｇ太ったので、ダイエットのためだけにもう一回3週間入院したいなと思えるくらいだった。

まぁ病院や治療の思い出もいっぱいあるのだけれど、結果として私は「早期発見」のため運がよく、「扁摘パルスという治療法が驚くほど身体に合」って、「会社の理解があって」治療に専念できて、かつ、実家暮らしのためにもともと「無茶な食生活ではなかった」というラッキーが重なって無事寛解と相成った。

正直母親と過ごしてなかったら血尿がでてても病院に行っていなかったし、そもそも食生活が乱れまくっていたので早い段階でもっと悪いステージに進んでいたのではないだろうか。

家族のサポートがあってこそだったな～運がよかったな～と思っている。

もう私の１/３だか１/４だかの死んでしまった子球体細胞は戻ることがないが、残りを大切に生きていかなきゃな～～～と思う。

これからも私の腎臓よがんばっておくれ。

今まで2ヶ月に一回だった検査のための通院が半年に一回になったので記念に。

Permalink | 記事への反応(6) | 17:57

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