2018-10-23

40歳独身身体障害者になった

40歳免疫不全(HIV)でちょっと前に身体障害者手帳を発行してもらった。

感染の経緯はまあ置いとくとして、結婚とか子供とか、「どうせしないし手に入らないんだろうな」と思っていたものが「もう手に入らないもの結婚わからんけどさ)」の線を確実に超えるのは、結構ずっしりくるものがあった。いやまあ、どうせしなかったんだろうけど。

幸い、感染初期に検査で見つけて、治療も早々に開始した(前はある程度病状が進まないと更生医療手続きが進めにくかったらしいのだが、この春から「さっさとドンドンやれ」に切り替わったらしい)のでウイルス量は検出限界値以下だし、免疫抗体の数値(CD4)も1000キープしてるし、表層上は至って健康のものだ。

1~2ヶ月に1回通院して検査する以外は、1日1回2錠ほど薬を飲むだけ。まあ、そのお薬が高い(保険適用前で月20万くらい)ので、障害者手帳もらって更生医療手続き必要になるわけですが。正直、もともと患ってた糖尿病の方が治療的にはよっぽど面倒くさい。毎食時に注射するし。

結婚子供も難しい身になったし、何しろ生きるために国民の皆さんのお力添えをいただく立場になったので、「生産性がない」なんて言われないように精一杯働いて(幸い、体内にウイルスがお住まいなこと以外に支障はないので)、両親を看取るまではなんとか正気を保って生きていきたい。

補足・追記(随時足していきます

どうして感染したの?

お察しください

医療費すごくない?

支払い実費でいうと

糖尿病→月15000円(インスリン注射の「指導料」がお高い)

HIV→月10000円(更生医療で月の支払上限が決まっているため。更生医療を使わないと、20万円の3割負担でざっくり6万円)

というわけで、普通に働いてればまあなんとかなるかなと。

子供作れないの?

男女ともに感染回避策はあるようですが、男性場合保険適用外で超お高いので、現実的にまず確実に無理だなあと(この病気になった時点でその前段階がまず難しいのに)

すみません男です(性別書いてないことに今気づきました)

やっぱり医療費高いのでは?

長いこと月15000円~20000円ぐらい糖尿病に払ってるので、+1万円増えてもあんま気にならなくなってるとこはあります

どこの国で感染したの?

日本です

そんなに薬飲んでて肝臓大丈夫

肝臓の数値はちょい高いですが、アルコール脂肪肝ですね。薬の影響は特になさそうです。糖尿病腎臓やるのが一番クリティカルなので、そこは気をつけなきゃなと。

人にうつしてやれって気持ちは出てこない?

ないですねえ。というかもう薬飲んで検出限界値未満なので、仮にゴムなしで性的接触に及んでも、私から伝染る可能自体が低いですが(研究によるとほぼゼロらしい)。

薬の副作用はつらくないの?

幸い自分は薬が上手く合ったのか、全然気になりません。2種類の薬を1日1回なんで、時間決めてスマホアラーム鳴らして習慣化しています

検出限界以下おめでとう CD4高いっすね

ありがとう。CD4高めなのは早期発見・早期治療できたから(昨年9月に多分感染3月に発覚、7月から投薬)かなと。CD4下がってから(3級以上で)治療開始した人は、免疫力も下がってるだろうし大変なんだろうなと思います自分もこの夏に扁桃炎に連続して罹ったりしたので、多少弱くなってるんだろうなとは思ったけど。薬価は下がって欲しいもんです。

追記追記

コメントブコメくださった皆さんありがとう。多分、親兄弟にも(輸血でも必要事態にならない限り)言うことはないままだと思うので、ここでやり取りができてちょっとすっきりしました。ここまでは(告知された保健所医者担当医を除いて)完全に自分の中でのことだったので。

医療自体は通常の生活(性生活含む)では他者への感染自体はまず気にしなくていいところまで進んでいて、薬も1日1回でいいし、本人の支払い実費としては月1万円の医療費で済む程度で、比較普通日常を送ることが出来る病気になっている、ということは(自分もかかってみて初めて知ったけど)認知が進むといいかなあと思います

同時に、高額な医療費を国=皆さんの税金で助けていただいていることは十分認識しつつ、先程も書いたとおりまあ普通に働ける病気なので、そこはがんばりますんでご容赦いただきたいなと。

  • anond:20181023144937

    なんで感染したの?

  • anond:20181023144937

    糖尿とセットで医療費(実際の)凄そうだな

  • anond:20181023144937

    植松聖「お前は生きていちゃいけない人間なんだ!」

  • 【麻生財務相】不摂生患者への、医療費支出疑問視 「あほらしい」 ★2

    https://this.kiji.is/427316654491599969 anond:20181023144937 大臣殿は障碍者を切り捨てるつもりみたいだよ

    • anond:20181023160342

      どこぞお大臣は昔からその手の発言してる、全文はまた別なわけだが、わざわざそれを元増田にトラバするお前のほうがよっぽどクソに見受けられますわ。

  • anond:20181023144937

    マジでなんで感染したの????

  • anond:20181023144937

    どうして感染したの? お察しください 別に個人情報聞きたいんじゃないからそこは書いてよ 一応気になるよ

  • anond:20181023144937

    医療費すごくない? 支払い実費でいうと ・糖尿病→月15000円(インスリン注射の「指導料」がお高い) ・HIV→月10000円(更生医療で月の支払上限が決まっているため。更生医療を...

  • anond:20181023144937

    感染理由は聞かないが、「どこの国で感染」を教えてもらえないか。

  • anond:20181023144937

    長生きすれば、生きている間に完治可能な病気になるかもしれない。 今後は遊ぶ金を医学研究に寄付しよう。=自分のためでもある。

  • anond:20181023144937

    海外に行って生でしたら、全弾込められたロシアンルーレットをやるようなもの? タイのエイズ事情。旅行者が知っておくべき独特の環境 http://bet-take.com/hiv-in-thailand-5247.html

  • anond:20181023144937

    そんなに薬飲んでたらそのうち肝臓とか悪くなりそうだけど、どうなん?

  • anond:20181023144937

    ポジ種ヤバ交尾はやめようね!

  • anond:20181023144937

    ポジ種になったし人にうつしてやれって気持ちは出てこない?

  • anond:20181023144937

    検出限界以下おめでとう CD4高いっすね あなたがきちんと欠かさず服薬を続けているからですよ HIV陽性だから子供できないってこともないです HIVに感染していることが結婚の妨げに全...

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