■40歳独身で身体障害者になった

40歳。免疫不全（HIV）でちょっと前に身体障害者手帳を発行してもらった。

感染の経緯はまあ置いとくとして、結婚とか子供とか、「どうせしないし手に入らないんだろうな」と思っていたものが「もう手に入らないもの（結婚はわからんけどさ）」の線を確実に超えるのは、結構ずっしりくるものがあった。いやまあ、どうせしなかったんだろうけど。

幸い、感染初期に検査で見つけて、治療も早々に開始した（前はある程度病状が進まないと更生医療の手続きが進めにくかったらしいのだが、この春から「さっさとドンドンやれ」に切り替わったらしい）のでウイルス量は検出限界値以下だし、免疫抗体の数値（CD4）も1000キープしてるし、表層上は至って健康そのものだ。

1～2ヶ月に1回通院して検査する以外は、1日1回2錠ほど薬を飲むだけ。まあ、そのお薬が高い（保険適用前で月20万くらい）ので、障害者手帳もらって更生医療の手続きが必要になるわけですが。正直、もともと患ってた糖尿病の方が治療的にはよっぽど面倒くさい。毎食時に注射するし。

結婚も子供も難しい身になったし、何しろ生きるために国民の皆さんのお力添えをいただく立場になったので、「生産性がない」なんて言われないように精一杯働いて（幸い、体内にウイルスがお住まいなこと以外に支障はないので）、両親を看取るまではなんとか正気を保って生きていきたい。

補足・追記（随時足していきます）

どうして感染したの？

お察しください

医療費すごくない？

支払い実費でいうと

・糖尿病→月15000円（インスリン注射の「指導料」がお高い）

・HIV→月10000円（更生医療で月の支払上限が決まっているため。更生医療を使わないと、20万円の3割負担でざっくり6万円）

というわけで、普通に働いてればまあなんとかなるかなと。

子供作れないの？

男女ともに感染回避策はあるようですが、男性の場合は保険適用外で超お高いので、現実的にまず確実に無理だなあと（この病気になった時点でその前段階がまず難しいのに）

すみません男です（性別書いてないことに今気づきました）

やっぱり医療費高いのでは？

長いこと月15000円～20000円ぐらい糖尿病に払ってるので、＋1万円増えてもあんま気にならなくなってるとこはあります

どこの国で感染したの？

日本です

そんなに薬飲んでて肝臓大丈夫？

肝臓の数値はちょい高いですが、アルコールと脂肪肝ですね。薬の影響は特になさそうです。糖尿病で腎臓やるのが一番クリティカルなので、そこは気をつけなきゃなと。

人にうつしてやれって気持ちは出てこない？

ないですねえ。というかもう薬飲んで検出限界値未満なので、仮にゴムなしで性的接触に及んでも、私から伝染る可能性自体が低いですが（研究によるとほぼゼロらしい）。

薬の副作用はつらくないの？

幸い自分は薬が上手く合ったのか、全然気になりません。2種類の薬を1日1回なんで、時間決めてスマホでアラーム鳴らして習慣化しています。

検出限界以下おめでとう　CD4高いっすね

ありがとう。CD4高めなのは早期発見・早期治療できたから（昨年9月に多分感染、3月に発覚、7月から投薬）かなと。CD4下がってから（3級以上で）治療開始した人は、免疫力も下がってるだろうし大変なんだろうなと思います。自分もこの夏に扁桃炎に連続して罹ったりしたので、多少弱くなってるんだろうなとは思ったけど。薬価は下がって欲しいもんです。

追記の追記

コメント／ブコメくださった皆さんありがとう。多分、親兄弟にも（輸血でも必要な事態にならない限り）言うことはないままだと思うので、ここでやり取りができてちょっとすっきりしました。ここまでは（告知された保健所の医者と担当医を除いて）完全に自分の中でのことだったので。

医療自体は通常の生活（性生活含む）では他者への感染自体はまず気にしなくていいところまで進んでいて、薬も1日1回でいいし、本人の支払い実費としては月1万円の医療費で済む程度で、比較的普通の日常を送ることが出来る病気になっている、ということは（自分もかかってみて初めて知ったけど）認知が進むといいかなあと思います。

同時に、高額な医療費を国＝皆さんの税金で助けていただいていることは十分認識しつつ、先程も書いたとおりまあ普通に働ける病気なので、そこはがんばりますんでご容赦いただきたいなと。

Permalink | 記事への反応(15) | 14:49

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