■ダウン症の話

息子はダウン症を持って産まれました。

世間の人はダウン症と聞いて何を想像するのでしょうか。

障害？同じ顔？可哀想？それとも天使？？

息子がこの世に誕生して結構経つけど、親の私は産む前と産んだ後ですこーしだけイメージが変わったので赤裸々に書こうと思います。

まず障害というイメージ。

これはほんとにみんな違う。大学を卒業する人もいれば、芸術的な才能を開花させる人もいる。息子がダウン症じゃなければ知らなかったことだ。

顔も、特徴はあるがみんなやっぱり親に似ている！

でも正直言うと私は息子が誰に似ているのか分からない。

なので「パパによく似てるね」と周りから言われれば黙ってしまうし、一緒にいる家族も変な雰囲気になる。

ダウン症は天使ってよく言われるのをご存知でしょうか。

たぶん理由はいくつかあって、愛想が良くて裏表がなく笑顔がステキな子が多いからだと思う。でも実際はめちゃくちゃ頑固な子とか、知的障害から来るあれこれで怒りっぽい子とか、あと自閉症を合併している子とかも少なくなくて実は思ったより天使じゃない。そこは普通の子と変わらないと思う。誰かがポジティブに捉えるために天使って言い出したんじゃないかとひねくれの私は考えている。

さて本題に入りたいと思います。

可哀想というイメージ。

これはダウン症に限らず、どんな障害や病気を持つ方にも「可哀想」と思うことはあるかと思う。ただ私は殊にダウン症のことを可哀想だと30年思ってきた。身体的にここまで特徴的な病気はないと私は思う。パッと見てダウン症だと把握されて、偏見の目に晒されたりするのが可哀想だと思っている。現在進行形で。

どう対応したらいいか、息子以外分からない、なんて言葉をその子の親にかけたらいいか分からない。

これは変えようと思っても変えられない。カウンセリングに通おうかな、とかも考えた。

息子は可愛くてしょうがないのに、いざダウン症の親の会や施設に行って他のダウン症の人を見ると「うわっ」となってしまう。

我ながら最低だと思います。本当に。

けど最低ながら日々療育に通えたり、施設に行ったりできるのは慣れと諦めが大きいと思う。

まずダウン症の顔が受け入れられない。この問題をどうにかするために、一日中「#ダウン症」でインスタを検索した。

34万の投稿で目を慣らしていった。今では何も考えずに見て「この子かわいいな、ステキだな」と思えることも多くなったが、実際に見るのは脳みそが受け入れられないのだ。

「息子も、ダウン症なんだ」とどーーーんと衝撃が来るから。それで自分を責めて、自己嫌悪に陥ったりしている。けど誰に言われたのかすっかり忘れたが、「無理しなくていいんじゃない？」という言葉に救われた。

無理して他のダウン症の人と交流しなくていいし、無理して自分を偽って優しくなろうとしなくていい。

なるほど、たしかにそうだと思った。

「#ダウン症」で検索すると、いろんな人がいる。

基本的には親がアカウントを運営しているのだが、悩んでいる人、悲しんでいる人も沢山いる。けどやっぱり圧倒的に多いのは、ダウン症を受け入れて明るく楽しくやっていこー！！みたいなポジティブでキラキラした投稿ばかり。

そういう投稿をすることで、自分の気持ちの整理がついて世界に馴染めるというか、肯定感を高めることができるので他の人と共有する楽しさはすごくわかる。

ダウン症の告知をされた両親の中には、そのキラキラに圧倒されて迷いや葛藤が生じている方もいるのではないでしょうか。そして私と同じようにダウン症を受け入れられない方も沢山いることでしょう。

私みたいなひねくれ者でもダウン症の子を育てていけるので、安心してください。

どこかで諦めがつきます。ま、いっかってなる日が来ます。そのためにはいろーんな人と喋って、無理なことからはそっと離れて、あんまり他の子と比べてはいけません、めちゃくちゃ辛くなるので。

たぶん解決策は無くて、きっと一生このままだと思う。

でも、心の中に偏見を飼っていても、我が子は超超可愛いです。

結論、私は息子が元気で笑顔ならそれでいいです。

最後に、この日記？にたどり着いた子どもがダウン症の告知をされた方、出生前診断でダウン症の可能性があると言われた方…

いっぱい悩むと思いますが、辛くなったら抱え込まずにいろんな人と話してください。パパやママが笑顔なのが、子どもにとって1番だなーと思います。そして、私たちが悩んでいることなんか子どもは全く気にしてません。

ではまた。

Permalink | 記事への反応(10) | 02:37

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