■子供に先天性疾患が見つかった話

増田夫婦：夫婦とも３０代会社員

結婚して数年で子供を授かった。子供をもうける予定を立てていなかったから正直びっくりした。

不安のような喜びのようなことを思っていたけど、問題はここからだった。

安定期に入ってから病院で胎児が総胆管嚢腫と診断された。

そんな病気は聞いたことがなかったので狼狽えるところなのかもよくわからなかった。

ネットで調べたり、様々な先生から聞いたの話を総合すると以下の様な疾患らしい。

• 幼児に多い先天性疾患である
• 今後どのようになるのかはわからないが、総胆管拡張症もしくは総胆管閉塞症に発展する可能性がある

これだけだと、どんな疾患でどういう悪影響があるのかわからないと思うので、もう少し補足する。

• まず、胆のうから十二指腸に向けて流れる胆汁が通る管を胆管と呼ぶ
• 次に、肝臓から十二指腸に向けて流れる胆汁（？）が通る管を総肝管と呼ぶ
• 上記の2つの管が合流し、膵臓内（？）を通って膵管と合流して十二指腸に伸びる管を総胆管と呼ぶ
• この総胆管が腫れている状況を総胆管嚢腫と呼び、総胆管拡張症に発展すると、胆汁が膵臓や肝臓や胆のう方面に逆流して、これら臓器に対して何かしらのダメージを与えることになる

自分は医療に従事している人間ではなく知識もないので、もっと専門家からの意見を聞きたかった。

というより、専門家から何か安心できる説明を聞きたかったし、

安心できなくても今後どのようなことに備えなくてはいけないのかを聞いて、そのための準備をしたかった。

その後、様々な検査や説明の機会があり、結論からいうと自分の期待や人体に対する理解はとても甘かった。

得られた情報を要約すると以下の通り。

• まず胎児の段階でできる検査は限られており、総胆管のどの位置がどのように腫れているかは不明
• 胎児の段階では消化器官を使わないため、この総胆管嚢腫が出産後どのように発展するのかも不明
• 産後の状況次第では、手術したほうがよい

要するに現段階ではどうなるかわからないらしい。（逆にいうと現段階で心配しすぎてもどうしようもないということだけど）

手術をしたと仮定して、５年後１０年後に何か再発したり体に悪影響を及ぼす可能性はあるのでしょうか？という質問に対しても、

５年後１０年後まで継続して状況を見ている事例はないので不明ということだった。

確かに、自分が今肺炎になったと仮定して、これが１０年前に患った風邪が原因かどうかなんて病院も変わってるしわかんないよね。

でも心配してしまうし、その心配がストレスになって夫婦で喧嘩して子供を支えるはずの親が支えきれないみたいなのは本末転倒。

なので「親だから心配はするけど、気疲れは起こしてはいけない」と思ってるんだけど、

近しい状況のご夫婦は、どのようにこういった心配やストレスと戦ってらっしゃるんだろうか。それとも心配しすぎなんだろうか。

なかなか友人にも相談しづらい話なので増田に書いてみました。

Permalink | 記事への反応(7) | 20:35

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