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重度ではないんだけど、少し走ったり、朝早くに活動したり気候が悪いと症状が出ちゃったり…などの中程度な喘息の人はどう健常者に混じって生きていけばいいのかわからないなぁ、と思う。
どちらかというと、どうしたら健常者と同等の社会生活が送れるのか？ということ(大げさかもしれないけど)
中程度というのは、発作が起きても、頓服を飲んだり自宅で気管支拡張剤のネブライザ吸入したり、病院で処置とかしたらその日のうちにおさまるレベルの人の想定。
自分も含め周りの喘息患者から聞いた中で、体を動かさない仕事でも労働に支障が出る一例として書いてみようと思う。
まず、中程度となると本当に体が悪い人のような社会的に手厚い保障は受けられない。
梅雨とか冬場にはどうしても発作が起きるから遅刻することが頻繁になってしまう。
発作で息苦しくて薬吸って電車の乗り降りを繰り返しているうちに落ち着いてきて、デスクに着く時間にはチアノーゼも治って見た目が健常者だから(ちょっと顔が白いくらい？)周りに仮病だと思われてしまう。
俗に言う自治体のぜんそく認定が認められる企業というのは聞いたことがない。
発作が起きてしまうと午前中は薬で手が震えて頭はぼーっとして眠気があって、の状態で使い物にならない。
頻繁に休むからもちろん上司に嫌われ評価が下がって賞与も下がる。
喘息ってストレスの蓄積で自律神経が乱れて大きい発作が起きるので、仕事が過度に忙しいことはもちろん、上にあげた例による精神的な重圧で余計に体調が悪くなる。
実際、自分も発作が起きて遅刻するのが怖くなり眠れなくなったことと、自律神経の乱れのおかげか知らないけど軽い鬱になった。同じような人は多いと勝手に思っている。
それでも自分は救急車で運ばれても経過観察とかでその日のうちに帰れるレベル。幼少期は入退院ばかりで、人生の全てを喘息と生きている。体が大きくなるにつれて今の具合に好転してきた。それでも自己管理できるほど軽くはならない。
主治医からはこの歳できちんと治らないのだから付き合っていくことを考えよ、とのこと。幼少期に喘息患者向けキャンプみたいなもので知り合って未だに親同士の付き合いのある友人も同じことを言っている。
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