■50%の確率って高いですか？

2011年にこの増田を書いた。姉が出産したが、娘は生後1ヶ月で亡くなり、翌年生まれた長男も生まれて一週間で亡くなったって話。

http://anond.hatelabo.jp/20111005234524

この話はいまも続きがあって今は私の話にもなってる。

姉はその後、大きな病院で先天性ミオパチーという病気を疑われ遺伝子検査をした。このとき、いつか子供を生むかもしれない私には、遺伝の病気じゃないから大丈夫だよと説明をしてくれた。

それから4年が経っても姉は病気について調べたり、東京の大きな病院で検査をしたりしていたが詳しいことは聞いてなかった。問題ない遺伝子だったらお腹に戻して妊娠出産するための審査に通ったとか順番待ちだとかを軽く耳にしていた。

私は私で結婚が決まり、30歳までに子供も産みたいなぁとキャリアの計画を立てはじめていた。そんなとき姉からきたラインは、お祝いの言葉と念のため遺伝子検査を受けてほしいというものだった。あれ？たしか遺伝は関係ないっていってたのに、、？と思ってすぐさま詳しく聞くと、何年も前に疑いがあった先天性ミオパチーではなかったとのこと。遺伝子検査は血液検査とは違い一つの病気に絞って検査して、違ったらまた何かの病気に絞って検査しかできないらしい。当時はまた一から調べ直しになり、原因不明のまま数年が過ぎていた。

その後母がたまたま大腸ガンになって入院していた病院で遺伝子外来をみつけ、再度カウンセリングを受けた。そこの先生が筋緊張性ジストロフィーという病気を疑い、再度遺伝子検査をしたところ確定したそうだ。姉から子供に遺伝していたのか、姉の旦那から遺伝しているのかは医師のアドバイスもあって今は明らかにしなかったらしい。(あとあとお前のせいだ！とかでもめがちらしい)

でも姉は私だと思うと話していた。母の白内障と、女から遺伝した方が子に遺伝するにつれ重症化するという話からでた姉の予想。ちなみに私や姉には一切症状はない。

私に遺伝している確率は50%。

まず最初にもった感想は、でき婚とか狙ってなくて本当によかった。

こどもができてから、子供に筋ジストロフィーが遺伝してるかもなんてなったら耐えられない。

いまは姉と姉の息子の遺伝子検査結果を持って都内の病院に通い出した。

遺伝子検査をするにはいろいろな条件が必要で、道のりは長い。実費で一回1時間2万円のカウンセリングを最低二回以上受けた上で初めて検査できるかどうか決めてもらえるらしい。

検査の前に保険に入らないといけないだとか、もし遺伝していた場合の未来予想図を提出するだとか、いろんなことがたくさんある。

カウンセラーは、知らなかっただけで遺伝してることは他にもあるかもしれないし、全てを知ることはないんだから調べないという手もあるのよ。と話してくれたが、そんなの考えられない。

遺伝してたらどうしよう、という考えても結果が変わらないことを考えるのは一番嫌いだ。

はっきりさせたい。姉の辛い姿を見たうえで、遺伝してるかわかんないけどこどもつくろっかな！なんてのも絶対無理。生まれてすぐこどもが死ぬなんてあんな悲しいことはない。生きていたとしても障害を持っていたら養う甲斐性も覚悟もない。遺伝していたら子供はつくらないと、夫になる人とは決めている。

50%って高いよね？

はやく、結果を知りたい。

そして、できれば私もお母さんになってみたい。

Permalink | 記事への反応(1) | 00:11

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