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はてなキーワード: 難病とは
席に座ったら過呼吸が治るのか？治らねえだろ。
過呼吸が起きたら電車を降りて駅のホームのベンチで頓服でも飲むしかない。
こんな元気な若くて働き盛りの男性が、ヘルプマークをワンチャン狙いでつけて、内部障害や難病の人たちから座席を奪おうとしてるのが腹がたつ。
いい加減、無料で誰にでもヘルプマークを配布するのをやめてほしい。
障害者手帳か指定難病の医療券を所持している者にのみ配布する方式に変えるべき。
デザインを一新し、内部障害および指定難病のヘルプマークと知的障害および精神障害者のヘルプマークは色を変えて判別できるようにしてほしい。
どんな情報だってそれぞれの個人にとっては見たくない情報になり得る
「皇族にお子さん誕生」のニュースを最近流産した女性は見たくない
見たくないけど知らないといけない情報もある
「風疹が流行」のニュースはこれ以上不安になりたくない妊婦は見たくはない
サッカー日本代表の活躍だって、代表落ちした選手は見たくないかもしれないし
難病を誰かが克服したという知らせは、克服してない患者やその家族遺族を傷つける
もちろん目を瞑るのは個人の自由だが、発信する側のゾーニングは余程のことがない限り義務ではない
エロがゾーニングされてるのは「見たくない自由」のためじゃなく、青少年の教育のため
仕方ないけど、「見たくない自由」を強化していくと、「見なければいけなかった事実」に目を逸らして進み続ける国家になり得るから
R.I.P. 迎田良子さん
「安楽死」を考える スイスで最期を迎えた日本人 生きる道を選んだ難病患者【報道特集】
https://news.yahoo.co.jp/articles/8bb2d6cf595ffedc5bfdf45ad29546aca08b0474
というニュースが話題になっている。 迎田良子さんというパーキンソン病の人が、スイスで積極的安楽死したという話だ。
迎田良子さんは暴力家庭に生まれ、 高卒とともに家を出て、 日本語講師として海外で仕事をしていた有能な女性だ。 ヨーロッパ各地を渡り歩いたという。 しかし50代でパーキンソン病を発症し、 婚約していたフランス人男性にも捨てられた。 そして日本に戻り一人過ごしていたが、パーキンソン病からくる長年の苦しみから解放されるために 安楽死を決意。スイスに渡って安らかに死んだ。 婚約していた男性に看取ってくれるように連絡をつけていたらしいが、 直前になって拒否され、一人で死んだ。
遺骨はレマン湖に撒かれた。 レマン湖は男性とデートした思い出の場所だったらしい。
おれはどうも、この社会で生きていくことが難しいようだ。 この社会で生きていくのはどうしても辛いから、 今ある少ない貯金が尽きたら自殺しようと思っている。 実家に帰ってきたのは、心の整理をつけるためである。 親もおれがいきなり死んだら、心の整理がつかないだろう。 だからすでに、お金が尽きたら自殺するということは伝えてある。
しかしおれはこの社会で生きるのが辛くてそれから逃げたいだけであり、 自殺の苦しみを味わいたいわけではない。 楽になるために苦しむということは嫌だ。 でも安楽死ならどうだろうか。 楽に死ねるだろう。 それがおれの望みだ。
費用は200万円程度らしい。 あとは、英語でコミュニケーションがとれること。 幸い、今ならば200万円は工面出来る。 英語も問題ないだろう。 安楽死するために英語を勉強したわけではないが。
この人生は最悪だった。 思うに、おれは劣った人間との相性が最悪だ。 相手がコンプレックスを抱えていると、衝突することが多い。
ご存知のとおり、 おれの人生は最後の最後、高専とかいう知的障害学歴のクズに破壊された。 結果、おれはもうこの社会で生きていくことが不可能になり、 金が尽きたら自殺するほかなくなった。 この詳細は、おれが死ぬ前にでも書き残そうと思う。
結局このクズも、学歴コンプレックスの塊なのだ。 優秀なおれに出会ってしまったことでそのコンプレックスはより強くなり、 おれに対して粘着し、人生を破壊してやろうと思うようになった。 そしてそれは成就された。おめでとう。
京大でもそのようなことがあった。 こいつは学歴コンプレックスではないが、 自分の容姿や能力にコンプレックスを抱えていた。 それ故に、そのどちらも優れていて、 必死に努力しているようには見えない おれが憎かったようだ。
おれは劣ってる人間に対しては無関心だ。 関わっても得がないとか、損得勘定の問題ですらなく、 ひたすら興味がない。死んでほしいとも消えてほしいとも思わず、 ただ、見えなくなる。 しかしこの無関心が、相手にとってはひどく傷つくらしい。 そして、それが相手の中の敵対心に火をつけるという仕組みのようだ。 めんどくさすぎる。 それは、そちらのせいでしょう。おれのせいではない。 あなたが劣ってるから悪いんです。 ギフテッドに生まれなかったあなたが悪いんです。 いちいち絡まないでほしい。
今後も、こういうことがいちいち起こるんだろうかと思うと もう耐えられない。 おれはもうこの社会で生きていく気を失ったと思う。
おれの夢は、知床で熊と一緒にコーヒーを飲みながら 世間話をするような生活だ。 人間から離れ、山の中でひっそりを暮らす。 そういう生活が叶わないならば、もう、生きる気はない。 ベーカムにも期待しているが、おそらく実現は遠く、間に合わないだろう。 自然の中で熊と囲碁をしたかった。
おれのように社会適合出来ない人間が安楽死出来るような社会になれば 多くの人が救われることは間違いない。 しかし、安楽死には当然、慎重な議論が必要である。 ある難病患者の女性は、積極的安楽死が認められてしまうと その楽な死を選ばないことを自己責任に転嫁されてしまうことを恐れている。 これは例えばだが、用意された楽な死を選ばないのだから生命維持装置の費用は自費にしろとか、 そういう論調が生まれることもあり得るだろう。 確かに、それは恐ろしいことだ。 難病になることは不運であるから、これは国が救うべきだ。
だから、必要なのは積極的安楽死を飛び越えた「超」積極的安楽死である。 超積極的というのは、難病であるとかそういう理由は必要なく、 単に生きるのが辛いことを理由にして安楽死するということだ。 ようするに、今自殺によって実現されている死を薬による安楽死に置き換えるというものだ。 試験での失敗を苦にして自殺するのもいいだろう。 恋人に捨てられたから自殺もいい。 整形手術に失敗したから自殺もいい。 おれのように、社会に適合出来ないから自殺しますも当然許されるべきだ。 生と死には対称性がなければいけない。
大人は、「まだ若いから」とか「これからきっと良いことがあるから」とか言って あなたを生かそうとするだろうけど、それは あなたを自分の老後を支える駒として見ているからだ。
この国の現状は、今は辛くても頑張って生きていればいつかきっと良いことがあると 思えるような状況ではない。 だから、うまく行かなかったら即死ぬという選択肢がないと不公平だ。 また、失敗したら気軽に死ぬことが出来るからこそ、 人間は現世において挑戦することが出来る。 日本人のチャンレンジ精神が低いのは、高齢化社会による社会保険料の問題と、 拳銃の所持が許されていないために自殺が簡単でないことのせいだと思う。 そういう意味では、日本こそ、積極的安楽死が必要な国だといえる。
超積極的安楽死は犯罪も減らすだろう。 貧困になった人が誰しも強盗や窃盗をしたいわけではない。 生きるために仕方なくやっている人もいるだろう。 でも超積極的安楽死があればそういう人たちも、 他人に迷惑をかけるより 死を選ぶのではないだろうか。
https://news.yahoo.co.jp/articles/8bb2d6cf595ffedc5bfdf45ad29546aca08b0474
日本は安楽死がないから難病にかかってしまったら徒に高い医療費を払わされ苦しみながら死ぬしかない。そして「それでも頑張って生きましょう」と生の強制を突きつけられる。そんなことだから嘱託殺人が起きてしまう。死にたい死に方の選択肢が増えず望まない延命をさせられる難病患者はさぞかし辛いだろう
介護にしたって安楽死がないから介護苦で殺人や自殺が起きてしまう。安楽死がないのは苦しみながら延命させることで医者が金儲けしたいだけなんじゃないかとさえ思う。死にたい死に方で死ぬ権利を奪って本人の意志に反した延命で死ぬことが最後まで頑張って耐え抜いた美談になるのはもう終わっていい
安楽死制度賛成派の多いはてブの皆さんに教えて欲しいことがあります。
「死ねば今の苦しみから全て解放される」ということが安楽死を希望する前提になっていると思うのですが、どうやったらそれを信じることができるようになったのですか？
死んだあとどうなるかなんて今のところ全く分からない、というのが科学的見解だと思ってます。
意識が無くなるから苦しみから解放！なんて疑似科学としか思えません。
運営がクソで「自殺したら地獄行き」なんて謎ルールかもしれないじゃないですか。
治療法の見つかってない難病持ちですが、今のところ死に対する恐怖の方がはるかに勝っています。
皆さんがどうやって「死は救済」と信じることができるようになったか教えて欲しい。
とは言っても世間が言うようなodをしてリスカを載せるいわゆる病み垢ではなく、がんや難病で余命宣告を受けた闘病中のアカウントだけをフォローし、亡くなるまでのつぶやきをただ観察するだけのアカウントである。
ゆえに私は一切つぶやきをしていない。見るだけだ。
このアカウントを作ろうと思ったきっかけは就活時に遡る。当時私は就職活動が死ぬほど嫌であった。40年以上もまともな休みもなく働き続けるなんて考えただけで絶望しかなかった。そんな時、日常垢にたまたま闘病垢のバズりツイートが流れてきた。へぇ。こんなジャンルがあるのか。何となく気になってたまたまフォローしていたら、その人は3ヶ月後に亡くなった。
日々のツイートは闘病者の生きたいという感情が滲み出ていた。その時、私は何となく、仕事で死にたくなったら闘病者のツイートを眺めようと思った。それをきっかけに、100人以上の闘病者をフォローして、今日まで毎日ツイートを見続けている。これまでに何人もの人間を見送ってきた。その度に、私は満員電車の中、心の中で合掌するのだ。
小児慢性特定疾病は788疾病なのに指定難病は338疾病（令和3年11月1日現在）なんだそう、どーなってんだ？これ・・・😥
https://www.gov-online.go.jp/useful/article/201412/3.html
脱税したり無駄金注ぎ込むお金があったら、まずは小児慢性特定疾病を全部難病指定とかしてもいいのにね
こういうの見てると、ワイ障害手帳を貰ってマジええねんか・・・？ってなるが・・・うーん・・・いろいろ心配なので貰えるものは貰う
こういう貰えるものは貰う😌やってるとクソ金持ち責めらんねーな・・・って思いましたが、
いや、でもプライベートジェットで飛び回るとか、国内・国外に複数の家持っているとか、意味がわからなすぎるので
やっぱそれはねーなって思いました
ただ、経済的自由は欲しい。老後の資金も充分ではなく・老後後のキャリアの確立も安心はできていないけど、なんだかなってことの助けになれたらなと思います
一攫千金ネタねーものかしらね、あとAI時代だけど法律は最後まで既得権益として生き残ってくれそうな気するけどどうでしょうかね
こんなこと言ったら今の時代炎上してしまいそうだけど言わせてほしい。しんどすぎる。
私は現在20代で性別は女(なんかこの性別がっていうのも叩かれそうだな、まぁいいか)、散々多様性のことを言ってるくせにどちらかと言うと多様性よりの職業に就いている。
最近テレビでも新聞でも携帯でも、ついには先日読み始めた小説にも「今は多様性の時代」という言葉が出てくるようになった。
あまりにも多様性多様性言われるので正直うんざりしているのだけれどそんなこと言ったら炎上してしまうから言えないが、ここでは書くことを許してほしい。
「今時の若いもんは」「俺たちの若い頃は」、いわゆる昭和の人間と言われる人たちがそう言うと私たちの世代は途端に眉を顰める。「また始まったか」「もう時代遅れなんだよその理論」そんな感情だろう。
私は自分がどちらかと言えば今時の若いもん、に当てはまることを知っているしそれを自覚してもいる、典型的なゆとり世代的思考だと思う。
結婚はしたくないし子どもも欲しくない、人と関わることが苦手すぎてお茶出しさえまともにできず、社会に馴染めないことを自覚して今はフリーランスで仕事をしている。
そんな自分がこんなことを言うと矛盾してると言われてると思うが言わせてほしい、とにかく多様性の押し売りがしんどいのだ。
もちろんいい時代だな、と思うことはたくさんある。私は幼稚園から高校まで通ったが、その間一度も学校を楽しいと思ったことはないのにその自分の感情を押さえ込んだ結果ストレスが原因の難病にかかった。
その時の私は「学校に行かなくなったら終わりだ」「世間ではまともに生きていけなくなる」そう思っていたからだ。だから身体を壊してまでも学校に行っていた。
でも今の時代は必ずしも学校に行かなければいけないという雰囲気ではない。私の親戚の子が学校に行くのをやめて数年、高卒認定だけは取り、今はネイリストとして海外で元気に毎日楽しそうに活動してるのを見ると素晴らしいなとも思う。
周りにも学校に行かなくていい、という言葉を聞いてホッとしたような顔をして自分の好きなことに没頭して夢を見つけて、今はその夢に向かってる人も大勢いる。それを経て確かに思う、いい考え方だなと。
ただそれはちょっと？と思う考え方もある。
典型的なのがLGBTQ(以下のカテゴリはここでは一旦省かせていただく)の問題。
少し前に聞いた話だが、心と身体の性別が一致しない方達の主張。私が聞いたのはトイレや温泉の話だったと思う。
少数派の意見も聞こう、というのは大変素晴らしいことだと思う。この場所のように少ない考え方の人間の話を聞いてくれる場所は必要だとも思う。
では世の中の法律や規定をその少数派に合わせるのか、そうなると話は変わってくる。
学校でも議会でも会社でもなんでも基本的に何か困ったら多数決を取ることがある。それはなぜか、通常意見が多い方が優先されるからだ。
たとえば会社でAという案とBという案があるとして多数決では今回はAに決まった。ただBがダメだというわけでは全くない、だが何かしらの理由があって大多数の人がAがいいと思った、ではAを弊社の意見にしよう。
ここまでが今までの流れだ。ただ最近は「じゃあ少数派の案からこちらにも使えるものを少し取り入れよう」とこうなる、正直これはものすごくいいことだと思う。
人間はどうしても白黒つけたがる、これがよくてこれが悪いと考えがちだがそんな中いいところを見つけてよりよくしていく、素晴らしいことだと思う。
正直最初に多様性の話が出て来た時、私はすごくワクワクしていたのだ。いい方向に変わりそうだぞ、このままいけば、そう思っていた。
ただ、このままではいかなかった。
そのうち出て来た意見は「私はAの案は好きではない、少数派ではあるがB案を好きだと言ってる人はいる、だからB案を採用しろ」これである。
先ほど出したトイレや温泉の話はこれに近いものがあると思う。少数派の意見に合わせろと。その結果何が起きたか、それを逆手に取った犯罪だ。
もちろんLGBTQを全ての人がそうだとは全く思わない、人々の必死の主張を逆手に取る奴らが悪い。それはわかっている。ただこういったことがあるため、感情だけではどうにもならない問題なんだと言うことをわかってほしい。
心には形がない、定義もない、だから何にでもなれるし逆に何にもならない事もある。それはとても素晴らしいことだと思うし、大事にするべきことだと思う。
ただそう言った考え方が恐らく少数派であり、明確な定義ができないということを考えると、それを世論としてしまうにはあまりに危ういと思う。
これは逆の立場でも言えることだ。
どちらか一つの意見を世論にするのは非常に危険だと思う、だからいろんな意見を聞いてそれらをまとめる必要がある。
ただその際に少数派の意見を世論にしてしまうと上記に書いたことが起こったりしてしまうのだ。
ここから少し話は変わるが私はいわゆるバイセクシャルと呼ばれるものに該当して、恋愛対象が一つの性別には限られない。ただ別にその話を誰かにしようとは思わないし、知ってほしいとも思わない。
性別とか恋愛とかそう言ったことに対して隠さないといけない人がいるのはおかしい、という意見も聞くがはっきり言わせてもらう、私はどちらかというと隠させてくれと思うタイプの人間である。
一度飲みの席で「バイなんですよね」という話をしたら、いわゆるそう言った偏見がないとされているバーの店長から「そのこともっとアピールしていこうよ！」と言われた。
なぜ、なぜわざわざそんなことを言わなければならないのだろう。カミングアウトしたい人はしたらいい。同性婚と言われるものも全然いいと思う、ただ全ての人が自分に当てはまるように権利を主張したいとは思わないでほしい。
最初に言った昭和の人のお決まりのセリフ、これは今の時代にも当てはまると思う。
「今はもうそういう時代じゃない、多様性の時代だから」「もう古いんですよその話」私がもし令和よりももっと後に生まれた人間ならばきっとその言葉を聞いて思うだろう、出たまた始まったよ多様性の話、と。
昭和の人間には自分たちの考えを押し付けるなと言うくせに、結局昭和の人に自分たちの意見を押し付けているではないか。
正直、昭和時代を見ていれば同性同士が恋愛をしたり結婚をしたり、何か干渉すれば○○ハラスメントと囃し立てられたり、お笑い番組で体を張ったことをすれば暴力だと言われたり、
そんな時代が受け入れられないことは普通だと思う。だってそれが所謂普通だったんだから。
今の時代にそぐわない考えが理解できないのはわかる、ただだからと言ってその人たちを馬鹿にしたり揶揄したり、それは結局私たちがゆとりだと言われて来たのと同じことをしてるのではないだろうか。
普通という言葉が嫌いなのに自分も普通という言葉を使ってしまっている、こうして私も今嫌ってる人間みたくなっていくんだろうな。
そして結局何が言いたいかわからなくなるまでダラダラ話してしまった、これを見た人は言うだろう「これだから今時の若いもんは」と。
私は難病患者ですが、マッチングアプリで恋人を見つけました。結婚も考えてくれています。
避けては通れない結婚や出産の話題で、わたしが思うことを書きます。
まず前提として、SLE患者だけでなく難病患者の恋愛はかなり難しいものだと言えます。
わたし自身、マッチングアプリを使用している際に、病気であることを告げるとフェードアウトする男性がほとんどでした。
中には、「一緒に支える」と言ってくださる方もいらっしゃいましたが、それでもほんの少数派なのは確かです。
実際問題、介助者がいない状態での難病患者の1人暮らしは、不安が付きまといます。
体調を崩した場合も、家のことや入院する場合は手続き等、すべて自分でおこなわなくてはいけません。
両親もいつまでも元気ではありません。そんな時、近くで支えてくれる誰かがいるのといないのでは、全く心の持ちようが違うと思います。
わたしは幾度と入院と退院を繰り返して、1人で生きていくことの大変さを思い知りました。
人は、1人では生きていけない。
だから、結婚するためにマッチングアプリを使用し、恋人を見つけたのです。
もちろん、結婚がすべてではありませんし、1人で生きていけるほどの強い方がいるのも理解しています。
ここではあえて「結婚したいけどどうせできない」と諦めている方にお伝えしたくて書いています。
寝たきりの方でも、全盲の方でも、結婚している方はいらっしゃいます。
だから、難病だからといって、結婚できないわけではないと思うのです。
