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指定難病患者なんてJRはおろか自治体運営交通機関の運賃減免すらない。
既存の障害者手帳では受けられる税控除や公営住宅への優先入居なんかももちろんない。
「特定医療費（指定難病）受給者証」を見せれば、障害者手帳と同等の携帯電話料金割引が受けられたり、一部の公共施設や美術館などの入場割引が受けられる場合があるが、これも統一されていない。
指定難病は障害者と同様に生涯にわたって日常生活に困難を生じるのにも関わらず、身体障害者手帳は取れないケースが多い。
指定難病患者である自分としては、指定難病障害者手帳を作ってほしいところ。
過去にそのような話も出たことがあるようだが、コスト面などの問題で、現行の受給者証に顔写真を添付する形で色々なサービスを受けられるようにしてはどうか、という提言が出たまま、その話は立ち消えになってしまっている。
指定難病に対する福祉サービスは精神障害のそれより何十周も遅れている。
この問題を把握している人はどれだけいるのだろうか。
バニラエア問題の中でコメントがあったのでちょっと補足というか、私が知っている実際を書いてみます。 本来なら自ブログでやればいいんでしょうがちょっとまだ整ってないのでごめ...
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https://anond.hatelabo.jp/20170701162952 トラバで反応を返すのは正しいのかな、と悩みながら。 指定難病の方に対する理解も広がってほしいなと思います。手帳や優遇措置がないというのは恥ず...
https://anond.hatelabo.jp/20170630204058 当方ネット歴は長く、あのブログが一番長続きしているのですが、12年書いてあの記事のPV数がダントツでトップです。記事数が2000ほどもあるのに、それに...
https://anond.hatelabo.jp/20170701172109 元増田です。色々変化もありましょうしご迷惑であれば削除させていただきますね。 ごめんなさい、理解力が落ちていておっしゃっていることがわからな...
https://anond.hatelabo.jp/20170701184649 元増田さん、あれだけ書いておいて「理解力が落ちていて」はないんじゃないですか。 迷惑なら引っ込めますといわれても、あちこちから人がとっくに来...
https://anond.hatelabo.jp/20170630204058
身体障碍者 → 移動に困るやろから、乗り物の運賃は安くしてやろう。 知的障碍者 → 移動に同伴者が必要やから、乗り物の運賃は安くしてやろう。 精神障害者 → ちょ。おま...
手帳は関係ない話で申し訳ないが、精神科の外来通院医療費に関して。 精神科では、申請さえすれば軽症重症問わず認定される自立支援医療で自己負担割合が1割となる。他科と比べて医...
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